Leva Livet med demenssjukdom

Transkript

1 Leva Livet med demenssjukdom Dokumentation från en konferens den 13 november 2015, Göteborg Arrangerad av Göteborgsregionens kommunalförbund

2 Leva livet med demenssjukdom Välkomna! Temat för 2015 års demenskonferens var Leva livet med demenssjukdom. Ambitionen med dagen är att ge inspiration för att demenssjuka ska ha ett fullvärdigt liv trots de begränsningar som sjukdomen ger. Det är stor skillnad på att vårda en normalåldring och att vårda en med demenssjukdom. Det som är en självklarhet för många andra folksjukdomar är tyvärr inte lika självklart för vår grupp. Vi skulle kunna symptomlindra vid Alzheimers sjukdom om man fick den utredning man har rätt till. Tyvärr är det bara fyra av tio som får det, säger Krister Westerlund, ordförande i Alzheimer Sverige och moderator för dagen. Arbetsgruppen: Ann-Sofie O Dwyer, Silviasyster och vårdutvecklare, Västra Göteborg Pernilla Edström, enhetschef, Härryda kommun Lena Janmarker, demenssjuksköterska, Närhälsan, Brämaregårdens vårdcentral Susanne Lundin, demenssjuksköterska, Kungsbacka kommun Karin Westberg, utbildningsledare, GR Moderator Krister Westerlund.

3 Yngve Gustafson Att förebygga läkemedelsbiverkningar, fallolyckor och depressioner Jag har tittat lite på er nu och ni ger ett väldigt senilt intryck. Hur många tar det som en komplimang? Ordet senil kommer från grekiskan och betyder gammal. Alltså en klok person med livserfarenhet. Men ordet har fått en annan betydelse nu, och det speglar vår kultur. Vi har på många sätt en diskriminering av äldre, säger Yngve Gustafson, professor i geriatrik vid Norrlands universitetssjukhus och känd från TV-programmet Sveriges bästa äldreboende. Ett akut problem är de nedskärningar som sker i sjukvården. Vi ligger lägst i hela världen när det gäller antal vårdplatser per invånare. Trots att vi nästan har den äldsta befolkningen. Våra politiker måste bli medvetna om att sådana nedskärningsbeslut kostar liv, säger han. Saknas undervisning Yngve menar att det saknas undervisning för läkare och andra om det normala friska åldrandet, och ritar upp en livskurva på tavlan. Nu ska jag ge er utbildning om åldrande, mer än de flesta läkare har. Vid 90 års ålder åldras man olika snabbt, vilket gör att vi blir mer och mer olika varandra. Före dess är det en mer homogen grupp. Hjärtat kan inte slå lika snabbt när man blir gammal. En gemensnittlig 90-åring har tappat ungefär 50 procent av den maximala hjärtfunktionen. Det är normalt. Men träffar man en läkare får man säkert en hjärtdiagnos. Och får medicin. Troligtvis för mycket, och så blir man sjuk. Hälften av de gamla på äldreboenden har näringsbrist. Det leder till att man ramlar. Att man blir deprimerad. Åldrandet ändrar förutsättningar för näringsupptagningen. De behöver minst lika mycket näring som en 30-åring, men man behöver få i sig den näringen på en mindre mängd kalorier. Måltiderna måste spridas över dygnet. Nattfastan ska inte överstiga 11 timmar, säger han. Det som orsakar flest fallolyckor bland äldre är ett läkemedel som 40 procent äter på äldreboenden antidepressiva. De orsakar också hjärtrytmrubbningar. Så innan man sätter in sådana läkemedel måste man göra ett EKG. Grattis standardpatienter Yngve jämför magsjuka hos en standardpatient med en 90- årig, demenssjuk tant. Standardpatienten är en 30-årig man som väger runt 80 kg och består av 55 liter vatten. 90-åringen har högst 20 liter vatten i kroppen. Hon hade inte klarat en magsjuka. Man måste ersätta vätskeförlusten. Men har man en demenssjukdom sätter man inte dropp. Det borde klassas som mord, säger han. Grattis till alla standardpatienter, hela FASS handlar om er. 90-åringen kommer alltid bli sjuk om man följer den doseringen. Det farligaste som finns för en äldre människa är att träffa en doktor. De får för höga doser medicin och man skriver ut läkemedel som äldre inte ska ha. Han berättar om ett fall i Yngve Gustafson. TV-programmet Uppdrag granskning Gunni, som fick epilepsianfall. Hon fick medicin, som orsakade fler epilepsianfall. Hon tappade minnet av medicinen och fick en demensdiagnos och demensmedicin, medicin som sänker kramptröskeln vilket ledde till fler epilepsianfall. Till slut blev hon deprimerad och fick antidepressiva. Då blev hon så sjuk att hon inte fick i sig medicinen. Då blev hon frisk. Depression kan utlösa Vi har mycket kunskap om hur man ska behandla demenssjukdom, men den tillämpas inte. Jag anser att vi behöver komma till rätta med äldres depressioner, då skulle vi kunna minska demenssjukdomarna går depression förbi alla andra sjukdomar som den mest kostsamma i världen, enligt WHO. Forskning visar tydligt att depression är en av de mest utlösande faktorerna av en demenssjukdom, säger Yngve.

4 Charlotte Roos Värdegrund i praktiken hur gör man då? 2011 lagstiftades det om en nationell värdegrund för äldreomsorgen. Jag blev intresserad av att mäta hur det påverkar de äldre och personalen. Har en värdegrund någon betydelse, säger Charlotte Roos, sjuksköterska, tidigare enhetschef och nu doktorand i forskningsprojektet Nationell värdegrund inom äldreomsorgen de äldres och personalens perspektiv. De äldre som deltog i projektet fick svara på 100 frågor som togs fram i form av ett frågeformulär. Frågorna rörde det personcentrerade klimatet, empowerment och livskvalitet. Många sa till mig att de äldre aldrig skulle kunna svara på så många frågor, men det var inget problem. Många tackade mig för att de fick svara på frågorna, ingen hade frågat dem förut, säger Charlotte. Många avfärdade också personer med demenssjukdom, det var inte lönt att ha ett samtal med dem. Fram till att vi hade jobbat igenom hela interventionen och människor hade börjar reflektera mer. Det handlar om kompetensbrist. Det måste vi jobba mycket med, hur vi inhämtar information från personer med demenssjukdom, säger hon. Reflektion viktigt Under projektets gång har Charlotte jobbat mycket med personalgrupper kring respekt, integritet, självbestämmelse, delaktighet, meningsfullhet och trygghet. Om man ska nå förståelse måste man jobba mycket med reflektion, säger hon. Charlotte Roos pratade om värdegrund i praktiken. I personalgrupperna har de tittat på svårigheter, möjligheter, styrkor och svagheter på organisations-, grupp- och individnivå. En grupp har varit väldigt framgångsrik i interventionen. De har arbetat med att förbättra sin planering av arbetsdagen för att få mer tid till de äldre. De har strukturerat upp alla arbetsmoment och gjort en tydlig fördelning av dem, tidigare har alla sprungit omkring och gjort allting. När gruppen utvärderade det nya arbetssättet visar det sig att personalen som tidigare upplevt hög stress, otydlighet och tidsbrist nu istället känner att de har gott om tid till de äldre och är nöjdare när de går hem från jobbet. De menar att de med sitt nya arbetssätt kan ge de äldre värdigt liv och välbefinnande under dagen, vilket de upplevt att de inte haft tid till tidigare, säger Charlotte. Etiken är olika Jag vet att du anser att du förstår vad du tror att jag sa, men jag är inte säker på att du inser att vad du hörde inte är vad jag menade. Utgångspunkten för detta arbete är att man måste förstå att etiken är olika i arbetsgruppen, även de äldre har sin tolkning av etiken, säger hon. man måste ju känna att man fortfarande betyder någonting i samhället tycker jag. Ja, dom åren man har kvar ska ju vara lite fina och snygga tycker jag. Den här damen sammanfattar vad värdegrundsarbete i praktiken handlar om, att vi varje dag ska se till att de människor som vi möter känner att de fortfarande betyder något, säger Charlotte.

5 Henrik Zetterberg Senaste nytt och forskning kring demenssjukdomar Jag tänkte prata lite kemi med er, säger Henrik Zetterberg, professor i neurokemi vid Göteborgs universitet. Han berättar att Alzheimers sjukdom uppstod Då upptäcktes den av en psykiatriker som hette Alois Alzheimer. Han obducerade en patient som haft stora problem med minnet och upptäckte en skadad hjärna med nervcellsförluster. Först i början av 80-talet kom nya framgångar på forskningssidan. Då tog en forskare lite alzheimerhjärna och sprutade in det i kaniner och fick dem att bilda antikroppar. Det visade sig att förändringarna i hjärnan vid Alzheimers sjukdom ligger i kromosom 21, samma som vid Downs syndrom vilket också är en grupp som får mycket Alzheimers. I kromosom 21 finns också den gen som reglerar bildningen av proteinet beta-amyloid, säger Henrik. Beta-amyloid är ett protein som finns i kroppen och det är en del av det nätverk i cellerna som transporterar proteiner, kromosomer och andra ämnen vid celldelning. Förhoppningen i forskarsamhället var att hitta något som var kroppsfrämmande som de kunde ta bort, men detta protein finns hos alla. Människor som har ökad risk att få Alzheimers sjukdom har svårt att få ut beta-amyloid ur hjärnan. Då får man lite för mycket av proetinet och det bildas klumpar i hjärnan som är svåra att bli av med, säger Henrik. De flesta studier har tidigare gjorts på möss, säger Henrik Zetterberg. Jag tror att beta-amyloid är giftigt och att det är orsak till många typer av demenssjukdom. Men det är lite kontroversiellt att nästan all forskning fokuserar på detta spår eftersom det ännu inte är bevisat att det är det som orsakar Alzheimers sjukdom, säger han. Antikroppar testas Utfallen i de kliniska studier som har gjorts om beta-amyloid har varit sådär, berättar Henrik. Men i mars i år kom en studie där en viss typ av antikropp, inte från möss utan från en människa, visade sig ha effekt på betaamyloid. Det har gjorts om till läkemedel som har getts till 200 personer och man kan se en viss effekt. De flesta studier har tidigare gjorts på möss, så vi är världsbäst på att behandla möss med Alzheimers sjukdom. Den här studien är klar om tre år, då kommer vi veta mer, säger Henrik. Tidiga tecken Han betonar vikten av att få en utredning om man misstänker demenssjukdom. Har man tecken på att minnet sviktar så utred det. Och vill inte doktorn göra det så sök en ny doktor. Det moderna sättet i sjukvården är att man är sin egen utredare och använder sjukvården som konsulter. Det tycker jag är fel, men det är så det är. Forskningen visar att man kan se tecken på dessa beta-amolyidklumpar i hjärnan redan år innan man insjuknar i demenssjukdom, så en utredning är viktig, säger Henrik.

6 Utställare På plats under dagen var 17 utställare. Utställningarna var uppskattade och välbesökta. Här är några av dagens utställare, samtliga ser du på sista sidan. ErgoNova Gungstolen ErgoNova Gungstolen är en modern gungstol. Den har tre automatiska program med försiktiga rörelser. Den kan ställas in efter varje användares behov. Det som gör att man slappnar av är gungningen, musiken från de inbyggda högtalarna och en basvibration bakom korsryggen som åstadkommer en behaglig taktil stimulans, säger Christer Hanquist, ErgoNova. Svenskt demenscentrum Svenskt demenscentrum arbetar som en sambandscentral och en kunskapsbank inom demensområdet för att sprida information. De arbetar aktivt för att driva på en positiv utveckling av vård och omsorg för ett mer demensvänligt samhälle. Det här är en bra dag för ny kunskap och många har kommit fram och är intresserade. Jag kan tipsa om våra kostnadsfria webbutbildningar på vår hemsida. Webbutbildningarna har olika målgrupper men de är öppna för alla, säger Ann-Christine Kärrman, Svensk demenscentrum. Dagverksamheten Cypressen i Skövde Cypressen är en dagverksamhet för personer med minnesproblem som har öppet 365 dagar om året. Vi finns för att ge stöd och avlastning till anhöriga och för att gästerna ska kunna bo kvar i sina egna hem så länge som möjligt, säger Kristina Samuelsson på Cypressen.

7 Gunilla Matheny Handtag, famntag, klapp eller kyss hur möter vi sexualitet och relationer inom vården Hur står det till med de sexuella rättigheterna i era verksamheter? Finns det avskilda rum och möjlighet till självbestämmande, säger Gunilla Matheny, distriktssjuksköterska, beteendevetare, författare och initiativtagare till högskoleutbildning för anhörigstödjare i kommunen. När vi får ett ärende så är det viktigt för oss att göra en levnadsberättelse så att vi får reda på hur de vill ha det. Men att börja prata om sexuella behov nej det vore nog pinsamt. Som att prata om herpes och nagelsvamp med en främling. Sex kommer nog upp mest när det är problem När man tänker efter är det nog vi som bestämmer var skåpet ska stå... Personal, citat från en av Gunillas undersökningar. Sexualiteten är en del av varje människas personlighet det gäller både män, kvinnor och barn. Sexualitet innebär inte samma sak som att ha samlag och handlar inte heller om förmågan att ha orgasmer eller vårt erotiska liv, även om det kan vara en del av vår sexualitet. Sexualiteten är mycket mer, den finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet. Den påverkar våra tankar, känslor, handlingar och gensvar och därför vår psykiska och fysiska hälsa, säger hon. Ja, äldre har sex, säger Gunilla Matheny. Måste våga prata Gunilla berättar om ett fall från en verksamhet där personalen kom in och två demenssjuka låg i samma säng. Kvinnan lät lite och personalen sprang genast fram och slet bort mannen. Han skickades till en psykiatrisk avdelning och kvinnan till gynundersökning. De anhöriga meddelades om våldtäkt och media uppmärksammade fallet. Men undersökningen visade inga tecken på våldtäkt. Det är ett problem att vi inte pratar om sexualitet i äldreomsorgen och tar fram rutiner för hur vi ska verka. För det första måste vi ringa in om det finns ett problem. Vems är problemet? Är det ett problem för patienten, de anhöriga eller för oss som jobbar? Och vad kan göras åt det, säger hon. Ska man assistera Blir gamla människor förälskade, frågar Gunilla. Finns det ett bäst före-datum för sexualitet? Ja, äldre har sex! Det finns medel och metoder om vi bara vågar prata om det, säger hon. Onani till exempel, den vanligaste sexuella handlingen, som är så tabubelagt. Det är ju fantastiskt om det är ångestdämpande och smärtstillande. Det kostar inget och har inga biverkningar. Ska man assistera? Att be om hjälp är ett jättesteg. Vi behöver tänka på kreativa lösningar. Kanske handlar det om att lägga en vibrator rätt. Sådant gör ju personliga assistenter, skulle det vara möjligt i äldreomsorgen? Vi måste sluta förminska de äldre. Kanske skulle vi mötas på ett mer jämlikt sätt om vi började se dem som sexuella varelser, säger Gunilla. Diskutera i anhöriggrupper Hon tipsar om anhöriggrupper som ett bra forum för att diskutera frågor om sexualitet, och delar med sig av några citat från hennes undersökningar. Det är klart att visst har jag funderat på hur det skulle vara om jag träffade någon annan. Han känner knappt igen mig

8 längre. Men vi har ju lovat...i nöd och lust. Helvete, jag är 51. Inte var det så här jag hade tänkt mig att livet precis... Anhörig Båda två var gifta och vi hade ett schå att hålla koll och sära på dem innan mannens fru skulle komma. Man kan ju förstå hur ledsen hon skulle ha blivit annars. Personal I början tyckte jag att det bara var kramande, det kändes inte hotfullt. Men så blev det mer och mer han skulle ha mig att ligga i sängen. Det kändes äckligt. Jag sa stopp och då slutade han. Ett tag. Det blev värre och värre ju mer dement han blev. Det konstiga var att hans fru satt i andra rummet. Om jag tog upp det med henne? Nej, gud vad pinsamt. Och så kanske hon skulle blir ledsen. Ja, det är mycket vi inte pratar om. Personal Människors värderingarna kan skilja sig åt ganska mycket det som är självklart för en person kan upplevas som fel, otillåtet eller till och med perverst för en annan. När vi inte är medvetna om det vi själv bär på och att det kanske inte är detsamma för någon annan kan det leda till konflikter kring sexualitet. Vi måste prata med varandra, säger Gunilla. Framtiden? En anhörig såg framför sig hur det kommer att stå dildos på laddning på tanternas nattygsbord på äldreboendena i framtiden. Det kanske är precis det som behövs för att ge personalen en ahaupplevelse, säger hon. Samtliga utställare under dagen Svenskt demenscentrum Nutricia ErgoNova Gungstolen Nestor FoU-center FoU i Väst /GR DART Kommunkations- och dataresurscenter, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Dagverksamheten Cypressen i Skövde Demensteamet Härryda Mat Musik Hälsa Hushållningssällskapet Demensteamet Kungsbacka Kompetensnätverket demens Göteborgs Stad Anhörigcenter väst Demensförbundets lokalavdelning i Mölndal Härryda Hisingens Demensförening Alzheimer Sverige Posifon Preliminärt datum för 2016 års konferens är den 11 november Aktuella kurser och konferenser hittar du på och nyheter och annan dokumentation på Text och foto: Maja Sabelsjö, GR