INNEHÅLL. BRIST PÅ STÖD TILL FAMILJEN...16 Samtalsstöd...17 Syskonstöd...18 Familjevistelser...18 DETTA ÄR EN EFFEKTRAPPORT...3

Transkript

1 rapport 2017

2 INNEHÅLL DETTA ÄR EN EFFEKTRAPPORT...3 DET HÄR ÄR BARNCANCERFONDEN...4 Vår vision...4 Våra ändamål...4 Våra resurser...4 Så mäter vi effekt...5 DÄRFÖR BEHÖVS BARNCANCERFONDEN...6 DET FORSKAS INTE TILLRÄCKLIGT OM BARNCANCER...8 Utlysningar av projektanslag och forskartjänster...9 Stöd till forskningsinfrastruktur DET BEHÖVS NYA MEDICINER OCH BEHANDLINGAR FÖR ATT RÄDDA ALLA SOM DRABBAS AV BARNCANCER...12 HOPE...13 Utveckling av barncancerläkemedel...13 Opinionsbildning...13 KOMPETENS INOM BARNCANCEROMRÅDET ÄR EN FÄRSKVARA...14 Utbildningar...15 Opinionsbildning...15 BRIST PÅ STÖD TILL FAMILJEN...16 Samtalsstöd...17 Syskonstöd...18 Familjevistelser...18 BRIST PÅ HJÄLP OCH STÖD I SKOLAN...19 Stödmaterial...20 Skolrobotar...20 Konsultsjuksköterskor...21 Utbildningsdagar för skolpersonal...21 SVÅRIGHETER FÖR BARNCANCERÖVERLEVARE ATT MÖTA VUXENLIVET...22 Maxa livet-projektet...23 Maxa livet-konferens...23 Tidning för vuxna barncanceröverlevare...24 Projektet Hopp om livet...24 BRIST PÅ KUNSKAP OCH FÖRSTÅELSE FÖR SJUKDOMEN OCH DE DRABBADES SITUATION...25 Informationsspridning Barncancergalan...27 Pressbearbetning...27 Journalistpris

3 Detta är en effektrapport Barncancerfonden tillämpar Frivilligorganisationernas insamlingsråds (FRII) kvalitetskod för insamlingsorganisationer. Syftet med koden är att öka transparensen och öppenheten inom branschen och därigenom stärka förtroendet för de organisationer som tillämpar koden. Alla medlemmar i FRII offentliggör årligen in en effektrapport i vilken organisationerna ska beskriva hur vägen för att nå målen ser ut, det vill säga de processer som ligger till grund för förändringarna och hur långt man har nått mot sina mål. Barncancerfondens redovisning återfinns dels i denna effektrapport, dels i verksamhetsberättelsen och årsredovisningen. Denna effektrapport sammanfattar resultatet och de effekter Barncancerfonden har uppnått till och med november Här återfinns Barncancerfondens svar på FRII:s frågor: DETTA VILL BARNCANCERFONDEN UPPNÅ rapport 2017: Sidorna Verksamhetsberättelse 2016: Vårt uppdrag och omvärld. Årsredovisning 2016: Förvaltningsberättelse: Allmänt om verksamheten. I DETTA ORGANISATORISKA SAMMANHANG VERKAR BARNCANCERFONDEN Verksamhetsberättelse 2016: Om Barncancerfonden. Årsredovisning 2016: Förvaltningsberättelse: Allmänt om verksamheten. DESSA STRATEGIER HAR BARNCANCERFONDEN FÖR ATT UPPNÅ SITT MÅL rapport 2017: Sidorna Verksamhetsberättelse 2016: Om Barncancerfonden. SÅ VET BARNCANCERFONDEN OM ORGANISATIONEN GÖR FRAMSTEG rapport 2017: Sidorna Årsredovisning 2016: Förvaltningsberättelse: Väsentliga händelser under räkenskapsåret. Verksamhetsberättelse 2016: Vårt uppdrag och omvärld. DETTA HAR BARNCANCERFONDEN ÅSTADKOMMIT SÅ HÄR LÅNGT rapport 2017: Sidorna Årsredovisning 2016: Förvaltningsberättelse: Väsentliga händelser under räkenskapsåret. Verksamhetsberättelse 2016: Vårt uppdrag och omvärld, 2016 i korthet. DENNA KAPACITET OCH DETTA KUNNANDE HAR BARNCANCERFONDEN FÖR ATT UPPNÅ SITT MÅL rapport 2017: Sidorna 4 5. Verksamhetsberättelse 2016: Så används din gåva, Förvaltning och räkningar. Årsredovisning 2016: Förvaltningsberättelse: Resultat och ställning, Finansiella instrument, Medlemmar, Anställda. Här finns Barncancerfondens verksamhetsberättelse och årsredovisning: 3

4 Det här är Barncancerfonden Barncancerfonden är en ideell förening vars syfte är att samla in pengar för att förebygga och bekämpa cancersjukdomar hos barn. Barncancerfonden drivs uteslutande med hjälp av gåvor från privatpersoner och företag. Vi bekämpar barncancer och arbetar för att drabbade barn, ungdomar och deras familjer får den vård och det stöd de behöver. De insamlade medlen används till Barncancerfondens tre ändamål: Forskning och utbildning, Råd och stöd samt Information. VÅR VISION Barncancerfondens vision är att utrota barncancer. I dag överlever drygt 80 procent av de barn som drabbas av barncancer. Vi har en tuff resa kvar för att nå visionen men vi är övertygade om att vi en dag når dit, det kommer ta tid och det kommer att kosta pengar mycket pengar. Under denna tid har vi ett viktigt uppdrag i att stötta och underlätta för de familjer som drabbas av en barncancersjukdom och dess följder. Barncancerfonden är den enskilt största finansiären av barncancerforskning i Sverige och ger även finansiellt stöd till utveckling av nya behandlingsmetoder. Barncancerfonden finansierar dessutom infrastruktur såsom Barntumörbanken, samt fortbildning inom barncancerområdet, vilket möjliggör förbättrad barnonkologi i Sverige. VÅRA ÄNDAMÅL För att vi ska nå vår vision om att utrota barncancer behövs forskning och utbildning. Vid sidan om det centrala forskningsändamålet stödjer även Barncancerfonden familjer med barn som drabbas av barncancer, inom ändamålet råd och stöd. Information, Barncancerfondens tredje ändamål, ska öka kännedom och kunskap kring barncancer i syfte att underlätta för familjen samt dessutom öka angelägenhetsgraden, skapa medvetenhet och höja kunskapsnivån kring våra frågor. 4% 14% 3% 79% Forskning Utbildning Infrastruktur Övrigt VÅRA RESURSER Barncancerfonden samlade under 2016 in 365,1 miljoner kronor vilket utgör en ökning med 7,5 procent jämfört med föregående år. Utöver personalen på kontoret i Stockholm som arbetar med Barn cancerfondens ändamål, insamling och administration, finns sex föreningsinformatörer som är knutna till de sex regionala föreningarna. Medelantalet anställda under 2016 uppgick till 52 personer. Forskning och utbildning: Under 2016 beviljades ansökningar för 238 miljoner kronor fördelat på 295 projekt (forskningsprojekt, tjänster, infrastruktursatsningar och utbildningsinsatser). Se figur 1. Figur 1. Fördelning av resurserna för forskning och utbildning. Posten Forskning innefattar 129 forskningsprojekt och forskartjänster, och 11 utvecklingsprojekt. Posten Övrigt innefattar bland annat ersättning till forskningsnämnder. Resurserna för forskning fördelades på fyra kategorier (figur 2): Klinisk forskning: 9 procent. 16 kliniska studier. Grundforskning: 32 procent. 42 projekt. Translationell forskning: 50 procent. 58 projekt. Vårdforskning: 9 procent. 13 projekt. 4

5 Ansökningar kategoriserade som translationell forskning, det vill säga forskning som syftar till att upptäcka nya mekanismer och implementera kunskapen i ett kliniskt relevant sammanhang, utgör den största kategorin. Grundforskning utgör en annan stor post, medan de övriga kategorierna är betydligt mindre. Viktigt att betona är att alla ansökningar bedöms utifrån forskningens kvalitet och relevans, och att bedömningen sker oberoende av kategoriseringen. 9% 50% 32% 9% Translationell forskning Kliniska studier Grundforskning Vårdvetenskap Figur 2. Barncancerforskning fördelad på fyra forskningskategorier. Flest anslag blev beviljade inom translationell forskning, följt av grundforskning. Råd och stöd: 37 miljoner kronor (2016). Inom råd- och stödverksamheten bistår Barncancerfonden drabbade familjer på flera olika sätt, både under och efter behandlingen. Bland annat genom att stödja olika funktioner på sjukhusen, som till exempel konsultsjuksköterskor och syskonstödjare, samt erbjuda lägeroch temavistelser där man kan träffa andra med liknande erfarenheter. Information: 52 miljoner kronor (2016). Att sprida information om cancersjukdomar hos barn och ungdomar och väcka opinion är grunden till att Barncancerfonden bildades för drygt 35 år sedan. Det är fortfarande en mycket viktig uppgift. Med information vill Barncancerfonden öka kunskapen om barncancer och dess konsekvenser, öka kunskapen om Barncancerfonden och dess verksamhet i syfte att generera gåvor, skapa engagemang och återkoppla till givare hur deras pengar används. Målgruppen för informationen är allmänheten, drabbade och anhöriga, vård, skola och myndigheter. SÅ MÄTER VI EFFEKT Det är viktigt att visa på vilket sätt vårt arbete gör skillnad för såväl givarna som de vi jobbar för. Det är vårt ansvar att visa på att medlen används på rätt sätt och ger avsedd effekt. Därför följer vi upp, rapporterar och utvecklar vårt arbete löpande. I denna effektrapport sammanfattar vi resultatet och de effekter vi har uppnått de senaste åren. Med effekter menar vi hur barncancerforskningen har gått framåt och hur de drabbade familjernas situation konkret har påverkats av vårt arbete inom de områden vi är verksamma inom. Barncancerfonden strävar efter fullständig öppenhet och transparens i sin verksamhet. Det gäller allt från interna resurser till forskningsanslag. Denna rapport är en del av detta arbete. Barncancerfonden har till syfte att anskaffa medel och verka för att förebygga och bekämpa cancersjukdomar hos barn. Verksamheten är beroende av gåvor från privatpersoner, företag och organisationer. För att vi ska kunna fortsätta att bidra och driva utvecklingen framåt behöver vi värna vårt varumärke och regelbundet återkoppla till så väl de som bidrar till vår verksamhet som till de som får del av våra insatser. Följande studier och undersökningar har använts för att mäta effekterna av Barncancerfondens arbete: Medlemsundersökning Barncancerfonden (CMA Research 2016 och 2012). Medierapport: Årssammanställning (Retriever 2016). Rapport: Barncancergalan (Kantar Sifo 2017). Medierapport: Barncancerfondens granskning av barncancervården (Retriever 2017). Medierapport: Skolroboten AV1 (Retriever 2017). Undersökning: Vanligaste dödsorsak (Sifo 2017). Undersökning: Svenska välgörenhets- och insamlingsorganisationer (Kantar Sifo 2017). Deltagarenkäter Vistelser på Ågrenska (Barncancerfonden 2017). Deltagarenkäter Maxa livet-projektet (Barncancerfonden 2017). Statistik: i sociala medier (Barncancerfonden 2017). Läsarundersökning: Barn&Cancer (Kantar Sifo 2017). Svenska Barncancerregistret. Alva, Barncancerfondens ansökningssystem för forskningsanslag. 5

6 Därför behövs Barncancerfonden 6

7 Att barn dör i cancer och att många överlevare får sena komplikationer är grunden för Barncancerfondens hela verksamhet. Målet är att alla barn som drabbas av cancer ska överleva och ha ett fullgott liv. Cancer är den vanligaste dödsorsaken för barn i åldrarna 1 14 år. I dag överlever drygt 80 procent av alla cancerdrabbade barn. Överlevnaden har legat på ungefär samma nivå sedan 1990-talet. Det innebär att vi har kommit så långt som det går med de verktyg vi har: cytostatika, strålbehandling och kirurgi. FÖR ATT RÄDDA alla cancersjuka barn krävs nya läkemedel och behandlingar, men det finns en ljusning. Vi lever i en hoppfull tid, mitt i en medicinsk revolution. Flera nya upptäckter och ny teknik öppnar vägar vi inte hade kunnat drömma om tidigare. I dag vet forskarna hur vi kan aktivera kroppens eget immunsystem till att slå mot cancercellerna. Genom att ta ut och modifiera immunceller utanför kroppen, skapar forskarna redan nu mördarceller som attackerar tumörcellerna. Med förfinade genetiska analysmetoder blir diagnoserna mer precisa, och behandlingen kan anpassas bättre efter varje enskilt barn. Forskarna kan bygga antikroppar, läkarna kan reparera skador som uppstår efter sjukdom och behandling, och vården har blivit bättre på att ta hand om infektioner som tidigare varit livshotande. Men i dag saknar många dödssjuka barn tillgång till de senaste behandlingarna. Och i de fall de får testa mediciner som står under utveckling så går det inte att sedan dra slutsatser om vad det är som fungerar och varför då barnet inte ingår i en klinisk studie för barn. Barn är inte små vuxna. Deras kroppar växer, och svarar annorlunda på behandling. För att kunna ge den allra mest effektiva och säkra behandlingen, är därför kliniska tester på just barn absolut nödvändiga. Barncancerfondens mål är långsiktiga och kommer att ta många år i anspråk att nå. Ökad kunskap är kritiskt både för att öka överlevnaden och att minska de sena komplikationerna. Ny kunskap nås genom forskning av hög kvalitet. För att forskningen ska fungera effektivt och ge resultat behövs även andra insatser. Det handlar till exempel om att skapa en effektiv forskningsinfrastruktur, som biobanker och register eller personal som kan ta hand om registreringen. För detta krävs finansiering och en bra process för urval av vilka forskare och projekt som ska få stöd av Barncancerfonden. För att under kortare tidsintervaller veta om vi är på rätt väg och att våra satsningar gör nytta har vi valt att rapportera kritiska processer och ett urval av indikatorer och nyckeltal för mätning av kunskap och forskningskvalitet. I denna rapport beskrivs de problem som Barncancerfonden strävar efter att lösa, vilka aktiviteter som organisationen har skapat för att bidra till lösningen samt vilka effekter och resultat dessa aktiviteter har gett. 7

8 Det forskas inte tillräckligt om barncancer 8

9 Forskningen kring barncancer är i dag otillräcklig. Genom utlysningar av projektanslag och forskartjänster bidrar Barncancerfonden till att finansiera forskning och att ge svenska forskare det långsiktiga stöd som krävs för att fler barn ska kunna räddas. Det behövs både mer grundforskning och mer klinisk forskning. Barncancer är en ovanlig diagnos. I Sverige finns för få barn inom samma ålderskategori med samma diagnos för att forskarna ska kunna dra säkra slutsatser i nat - ionella kliniska studier. Därför är samarbete och nätverk nödvändigt. Det sker både inom Norden och internationellt. Inom Norden har ett nätverk för hematologi och barnonkologi utvecklats (Nordic Society of Pedriatic Haematology and Oncology, NOPHO), med utbildningar, möten och samarbeten på forskningsprojekt och kliniska studier. UTLYSNINGAR AV PROJEKTANSLAG OCH FORSKARTJÄNSTER Barncancerfonden stöttar forskning i världsklass genom utlysningar av projektanslag och forskartjänster. Barncancerfonden har i dag en välfungerande och kvalitetssäkrad process för granskning och bedömning av ansökningar. För att garantera att endast forskningsprojekt av högsta kvalitet beviljas anslag använder vi väl sammansatta, kompetenta och oberoende forskningsnämnder som granskar och bedömer de ansökningar som kommer in till oss. I de fall då ansökningar som kräver särskild kompetens lämnats in till Barncancerfonden anlitar vi externa nationella och internationella experter för granskningarna. Barncancerfonden har fem olika forskningsnämnder som alla består av fem till sju experter inom det område som nämnden ansvarar för samt en lekman med egen erfarenhet av barncancer. Förslag på nya ledamöter tas fram av en valberedning, slutgiltigt beslut tas av Barncancerfondens styrelse. Ledamöterna i forskningsnämnderna har begränsade mandatperioder. Barncancerfonden har utarbetat en särskild rutin för att hantera jäv i forskningsnämnderna, för att säkerhetsställa objektiv och rättvis utvärdering, samt att behålla förtroendet för forskningsnämnderna på en hög nivå. Läs mer på: barncancerfonden.se/forskning. Det tydligaste beviset på den positiva utvecklingen inom barncancerområdet är överlevnadssiffrorna. Framgångsrik forskning och kontinuerligt utvecklingsarbete har resulterat i en ökning av överlevnaden från 20 till 80 procent. Ingen annan allvarlig barnsjukdom har haft en sådan positiv utveckling. Resultatet är också mycket bättre än utvecklingen inom vuxencancerområdet. Vår stora specialsatsning på hjärntumörer och neuroblastom är en trolig bidragande orsak till den märkbart ökade överlevnaden inom dessa svåra diagnoser de senaste åtta åren sedan satsningen startade. När det gäller till exempel akut lymfatisk leukemi, ALL, är överlevnaden nu så bra att även vuxenpatienter behandlas med barnprotokollet vilket lett till ökad överlevnad även bland vuxna. Sedan 1970-talet har överlevnaden för denna diagnos stigit dramatiskt, från att vara i princip obefintlig till nära 90 procent i dag. Fler projektanslag och forskartjänster har möjliggjorts jämfört med vad som skulle ha varit möjligt om inte utlysningarna hade gått ut. Under 2016 beviljades 129 forskningsprojekt. Ökad kunskap bidrar till förbättrade behandlingsmetoder och ökad överlevnad. Dessutom kan utveckling av tillgängliga behandlingar minska antalet komplikationer bland överlevande. Det tar ofta lång tid innan resultat från grundforskningsprojekt leder till förbättringar i vården och för patienters hälsa, men viktiga framsteg sker kontinuerligt. 9

10 ÖVERLEVNAD Akut myeloisk leukemi Akut lymfatisk leukem i Tumörer i muskler/bindväv Hjärntumörer Njurtumörer Non Hodgkins lymfo m Hodgkins lymfom Neuroblastom Bentumörer Figur 3.Andelen som överlever barncancersjukdomar. Diagrammet visar hur många barn (0 15 Diagrammet år) som botas visar från hur de många vanligaste barn barncan (0 15 år) som cer sjukdomarna. har botas från För de vanligaste samtliga gäller barncancersjukdomarna. Överlevnaden För har samtliga förbättrats diagnoser avsevärt gäller för att att samtliga överlevnaden diagnoser. har förbättrats avsevärt Ett exempel är Joseph Bertrands forskargrupp som fick ett projektanslag Forskargruppen lämnade in en rapport under 2016 och visade då på mycket god måluppfyllnad och publikationer i framstående tidskrifter som Nature Immunology en av de högst rankade tidskrifterna i världen. Forskargruppen har lyckats identifiera en viktig mekanism bakom tumörutveckling av mikrogliaceller i hjärnan. Förhoppningen är nu att kunskapen ska leda till bättre behandling och bot av svårbehandlade tumörer i centrala nervsystemet. Ett exempel på mer patientnära forskning är den kliniska studie Angelica Loskog bedriver. Hon har med projektanslag från 2013 arbetat på att förstärka leukemipatienters immunförsvar med genförändrade T-celler (så kallade CAR T-celler). Det finns nu stora förhoppningar om att dessa förbättrade behandlingsmetoder snart når fler patienter. Under 2016 beviljades 16 ansökningar kopplade till kliniska prövningar, vilket kan leda till att fler barn med cancer får bättre vård. Kvaliteten på granskningsprocessen bedöms årligen utifrån olika kriterier. Det första är ekonomisk måluppfyllnad, det vill säga om forskningsnämnderna har lyckats fördela anslag till forskningsprojekt och forskartjänster utifrån rådande budget. Ett annat sätt att mäta kvalitet på våra satsningar är att undersöka hur många av de projekt som har beviljats medel som verkligen har gått att genomföra, och hur många av de mål forskaren har satt upp i sin ansökan som verkligen har nåtts. Vi mäter detta med en femgradig skala där forskaren själv får ange måluppfyllnad och också i fri text ange orsaken till att målen inte nåtts fullt ut. Forskarna uppger god till mycket god måluppfyllnad. I snitt har forskarna som slutrapporterade under 2016 publicerat mer än sju originalartiklar under anslagsperioden, vilket antyder att även om målen för forskningsprojektet inte alltid kunde nås, har forskningen bidragit till potentiellt viktiga upptäckter. 10

11 STÖD TILL FORSKNINGSINFRASTRUKTUR En bra infrastruktur är nödvändig för att de begränsade resurserna inom barnonkologin ska kunna utnyttjas på ett optimalt sätt, och för att resultat från forsknings- och utvecklingsprojekt ska nås snabbare. Därför ger Barncancerfonden stöd till forskningsinfrastruktur. Varje år drabbas 300 barn av cancer, av vilka solida tumörer utgör cirka 70 procent. Det finns tumörformer som inte går att biopsera, och vissa av biopsierna ger bara tillräckligt med material för att kunna fastställa diagnosen. Sammantaget gör detta det oerhört svårt att som forskare få tillgång till tillräckligt med material för att kunna genomföra några forskningsprojekt. Barntumörbanken är därför en av våra största och viktigaste infrastruktursatsningar. Banken startade 2013 med uppdrag att samla in vävnad från hjärntumörer och neuroblastom. Uppdraget utökades 2015 till att gälla alla solida tumörer och till att utföra ett antal grundanalyser som alla forskare kan ta del av i syfte att spara på det värdefulla patientmaterialet och förhindra att flera forskare ägnar resurser till att göra samma analyser. Antalet insamlade prover ökar stadigt (figur 4) och grundanalyser har gjorts på många av proverna. Barncancerregistret är en annan mycket viktig infrastruktur. Genom registrering och uppföljning av barnonkologiska patienter främjas utvecklingen av nya behandlingsmetoder. I slutet av 2016 hade Barntumörbanken vid Karolinska universitetssjukhuset samlat in 299 frysta tumörprover och 407 blodprover från 485 patienter. Under 2014 genom fördes helgenomsekvensering på tolv tumör-, och blodbiopsier. Antalet sekvenseringar ökade sedan dramatiskt och under 2015 genomfördes 50 analyser, och under 2016 analyserades prover från 147 patienter. Sammanlagt har 209 patientprover analyserats. Barntumörbanken utvecklas ständigt och arbetar mot att bli ett nationellt kunskapscentrum för barncancerforskning. För att nå målet kombinerar forskarna en allt större provinsamling (figur 4) med metodutveckling och djupanalys av tumörprover. Analysen är kopplad till både grundforskningsprojekt och klinisk diagnostik och bidrar med att validera kliniskt relevanta fynd genom att koppla kliniska data till molekylär patologi. På sikt kommer analysen av biopsimaterialet bidra till viktiga kunskaper som kan förmedlas till kliniken och leda till förbättrad behandling och överlevnad. För att kunna vara framgångsrik deltar Barntumörbanken i ett flertal kliniska barnonkologiska behandlingsstudier. De förändringar som sker på Karolinska universitetssjukhuset påverkar även Barntumörbanken. Från och med 2016 ingår Barntumörbanken i Stockholms medicinska biobank (SMB), som omfattar majoriteten av privata och landstingsägda biobanker. Biobanken har stora fördelar av att ingå i SMB eftersom det erbjuds infrastrukturstöd och rådgivning i det komplicerade regelverk som omger provlagring och hantering. Närhet till klinik och kontakt med kvalitetsregister säkerhetsställs, samtidigt som proverna reserveras för forskning som kommer barncancerpatienter i Sverige till godo Totalt oktober 2017 Figur 4. Antal biopsier i Barntumörbanken. Antalet prover ökar stadigt. 11

12 Det behövs nya mediciner och behandlingar för att rädda alla som drabbas av barncancer 12

13 Alla barn ska ha rätt till mediciner och behandlingar som är utprövade för, och på, barn. Genom att finansiera klinisk forskning bidrar Barncancerfonden till att hitta nya och bättre metoder som kan lindra och bota barncancer och rädda fler barn. Barncancerfonden har även utlyst medel för kliniska studier, implementering och vårdplaneringsanslag. Dessutom har Barncancerfonden tillsatt en ny referensgrupp bestående av läkemedelsbolag som jobbar med cancer. I SVERIGE FINNS för få barn inom samma ålderskategori med samma diagnos för att forskarna ska kunna dra säkra slutsatser. Därför är samarbete nödvändigt. Det sker både inom Norden och internationellt. Men samarbete kräver också finanser och långsiktig uppbyggnad. Det kan Barncancerfonden bistå med. Barncancerfonden finansierar både spjutspets- och breddprojekt för att bota sjuka barn och ge dem ett bättre liv både under och efter behandling. Därför kan forskningsprojekten som Barncancerfonden bekostar beröra flera olika områden: från att ta fram morgondagens spjutspetsbehandlingar, cancerätande mördarceller eller molekyler som får defekta gener att agera som de ska, till att ge bättre smärtlindring eller kosthållning, och att skapa förutsättningar för ett bättre psykologiskt omhändertagande under och efter behandlingen. HOPE Barncancerfonden har sedan 2016 medfinansierat Hematologisk Onkologisk PrövningsEnhet (HOPE) för tidiga kliniska läkemedelsprövningar. De nya kunskaper som tas fram genom forskning och utveckling måste omsättas i nya läkemedel och behandlingsmetoder. För detta behövs kliniska studier och läkemedelsprövningar anpassade för barn, och implementering av ny kunskap i den kliniska vardagen. Med hjälp av stöd från bland annat Barncancerfonden har uppbyggnaden av en enhet för tidiga kliniska prövningar kunnat starta i Stockholm (HOPE). I februari 2016 blev enheten ackrediterad som Sveriges första ITCC-center. ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) är den europeiska organisationen för fas I-/fas II-studier för barn med cancer. Arbetet på ett flertal internationella läkemedelsprövningar och registerstudier har redan startats, bland annat en fas II-läkemedelsstudie på pons gliom (Biological Medicine for Diffuse Intrinsic Pontine Glioma Eradication, BIOMEDE). UTVECKLING AV BARNCANCERLÄKEMEDEL Barncancerfonden har blivit medlemmar i konsortiet Kids Cancer Act Now. Det är dyrt och tar lång tid att utveckla nya läkemedel, och mycket få läkemedelsföretag är intresserade av att finansiera utvecklingen av läkemedel för patienter med sällsynta diagnoser som barncancer där den potentiella marknaden är liten. En ny finansieringsmodell är därför nödvändig. Barncancerfonden har gått med i det nystartade internationella konsortiet Kids Cancer Act now i vilket välgörenhetsorganisationer bidrar till de initiala kostnaderna för utveckling av barncancerläkemedel tillsammans. Genom att ingå i konsortiet kan Barncancerfonden specifikt finansiera lovande läkemedelsprövningar som kan förbättra överlevnaden för barn med cancer. Den prematura karaktären hos samarbetet gör det dock svårt att utläsa någon konkret effekt i dagsläget. OPINIONSBILDNING Barncancerfonden har drivit opinionsbildning kring frågan om kliniska prövningar i barncancervården. Barncancerfondens granskning av behovet av kliniska prövningar fick genomslag i 106 artiklar eller inslag i svenska medier enligt en undersökning gjord av Retriever. Det potentiella antalet lästillfällen var drygt 11 miljoner. 13

14 Kompetens inom barncancerområdet är en färskvara 14

15 Alla yrkeskategorier inom sjukvården som kommer i kontakt med cancersjuka barn ska ha högsta möjliga kompetens. Det räcker inte med en enstaka utbildning för sjukvårdspersonal. Alla som kommer i kontakt med cancersjuka barn måste ständigt hålla sin utbildning uppdaterad. Att ha högsta möjliga kompetens är viktigt för att personalen ska känna sig trygg och uppskattad, vilket i sin tur leder till minskad personalomsättning och att kompetensen behålls inom barncancersjukvården. BORTOM BEHOVET AV att ta fram nya behandlingar står barncancervården även inför andra utmaningar. Det råder brist på barnonkologer och specialistsjuksköterskor. Därför finansierar Barncancerfonden forskningstjänster för ST-läkare samt utbildning för barnsjuksköterskor som vill utbilda sig vidare inom barnonkologin. En enkät som Barncancerfonden genomförde 2017 med sektionschefer på de sex barnonkologiska klinikerna visar att fyra av sex barncancercentrum har fortsatt svårt att rekrytera sjuksköterskor. Bland annat handlar det om att sjuksköterskor går till bättre betalda jobb med mer regelbunden arbetstid. En konsekvens blir att endast en fjärdedel av sjuksköterskorna har vidareutbildning inom barncancer en utbildning som i dag drivs och finansieras av Barncancerfonden. För att höja kompetensen inom sjukvården har Barncancerfonden bland annat delat ut fortbildningsbidrag till samtliga barncancercentrum att fördela, finansierat symposier, arbetsträffar och nätverksträffar samt finansierat reseanslag för konferensresor där vetenskapliga resultat presenteras. Barncancerfonden har även möjliggjort praktiktjänstgöring för vårdpersonal på regionsjukhusen. UTBILDNINGAR er Barncancerfonden har under 2017 genomfört introduktionsutbildning och universitetsutbildning i barnonkologi för sjuksköterskor samt genomfört en ny utbildning för barn och undersköterskor. Barncancerfonden har under 2017 finansierat timmars vidareutbildning inom barncancer för sjuksköter- skor. Utbildningarna var enligt utvärderingarna väldigt uppskattade. En sjuksköterska som har gått utbildningen uppger följande i utvärderingen av kursen: En djupare teoretisk kunskap av barnonkologi har lett till mer säker och utvidgad tillämpning av tidigare erfarenheter och kunskap. Genom samtal med vårdpersonal identifierar Barncancerfonden effektindikatorer såsom trygghet i professionen, förbättrat omhändertagande av patienterna, nöjdhet hos personal och patienter, nytta av kompetenshöjning i den kliniska vardagen, minskad personalomsättning, ökat deltagande i forskning- och utvecklingsprojekt med mera. OPINIONSBILDNING Barncancerfonden har drivit opinionsbildning kring behovet av personal i barncancervården. Barncancerfondens granskning av barncancervården fick mellan den 16 och 31 oktober 2017 genomslag i 199 artiklar eller inslag i svenska medier enligt en undersökning gjord av Retriever. Det potentiella antalet lästillfällen var drygt 17 miljoner. Filmerna i Barncancerfondens kampanj Om jag var socialminister, där Axel, Freja och Isak berättar för Annika Strandhäll vad de skulle göra om de var socialministrar, har visats över en miljon gånger på Facebook, och tiotusentals personer gillat, delat och kommenterat. 15

16 Brist på stöd till familjen 16

17 Alla barn med cancer och deras familjer ska ha rätt till likvärdigt och relevant stöd, såväl under som efter behandlingen, oavsett utfall. När ett barn insjuknar i en cancersjukdom påverkas omgivningen både känslomässigt och socialt. Alla i den sjukes närhet får en ny verklighet att hantera och ofta saknas tid för att förbereda sig inför denna. VÅRDPLANERINGSGRUPPEN SAREB (Svenska arbetsgruppen för rehabilitering av barn med tumörsjukdomar) som får anslag av Barncancerfonden har syftet att föreslå ett nationellt uppföljningsprotokoll som omfattar kognitiva, psykosociala och medicinska aspekter samt stödåtgärder. Data från SAREB ska länkas till Barncancerregistret. Gruppen ska bland annat starta och utvärdera ett program som ska förbättra kognitiv förmåga och förebygga psykosocial ohälsa. På sikt ska alla överlevare få stöd. Barncancerfonden ger även anslag till vårdforskning och psykosocial forskning som bland annat omfattar utvecklingen av omhändertagandet av det cancersjuka barnet och familjen. Barncancerfonden har bland annat bjudit familjer till rekreationsveckor på Almers hus i Varberg. Här erbjuds de cancersjuka barnen och deras familjer en veckas kostnadsfri vistelse. Samtidigt finns här möjlighet till samvaro med andra familjer i samma situation. Dessutom har Barncancerfonden publicerat tryckt och digitalt material om barncancer för barn med cancer och deras familjer. Bland annat barnboken Vova får cyto statika, som visar barn i förskoleåldern hur en cancerbehandling går till, filmen Helt unik en guide till strålbehandling som också den visar hur strålbehandling går till, flera faktablad på olika språk och en reviderad skriftserie. Barncancerfonden har även gett ut tidningar (tryckt och digitalt) som riktar sig till föräldrar och anhöriga samt för att ge stöd och igenkänning till målgrupperna. Barncancerappen som Barncancerfonden har finansierat för barncanceravdelningen i Stockholm ger föräldrar och anhöriga viktig information från av delningen under behandlingstiden. Appen vänder sig till familjer och anhöriga som har drabbats av barncancer. Här finns praktisk information från sjukhuset som alltid är uppdaterad. Barncancerfonden ger, som enda ideella organisation i Sverige, ekonomiskt stöd till familjer vars barn avlider i cancer. Syftet är att täcka begravningskostnader och andra utgifter som kan uppstå i samband med att barnet dör. Genom ett samarbete med advokatbyrån Bird&Bird har Barncancerfonden förmedlat juridisk rådgivning till familjer med barn som har eller har haft barncancer från hela Sverige. Tack vare det här stödet har möjligheterna till arbetslivsinriktade insatser hos Arbetsförmedlingen ökat genom en dom i förvaltningsrätten. SAMTALSSTÖD Barncancerfonden erbjuder ett nationellt samtalsstöd med legitimerade psykoterapeuter och psykologer via ett journummer hos S:t Lukas Sverige. De hjälper drabbade som är över 18 år med allt från akuta kriser till existentiella funderingar eller oro, dygnet runt. Vid starten 2016 erbjöds samtalsstödet endast i en av Sveriges sex barncancerföreningar. Sedan januari 2017 erbjuds samtalsstöd i föreningarna över hela landet. Många föräldrar har uttryckt att bara vetskapen om att de har nånstans att vända sig om de skulle behöva har ökat deras känsla att trygghet. 17

18 SYSKONSTÖD Barncancerfonden bekostar syskonstödjare. Syskonstödjarna är resurspersoner vars viktigaste uppgift är att se syskonen till de som blivit sjuka. De finns vid alla landets sex barncancercentrum samt vid Lilla Erstagården, Nordens enda hospice för barn, och ingår i den stödgrupp som finns runt familjen. Barncancerfonden har anordnat särskilda läger för syskon på Ågrenska, söder om Göteborg, och på Barretstown Camp på Irland samt nationella och regionala träffar tillsammans med syskonstödjarna. I Barncancerfondens medlemsundersökning 2016 svarar 29 procent att de har haft kontakt med syskonstödjare via sjukhuset. I en utvärdering som har gjorts av deltagare efter syskonvistelsen på Ågrenska i maj 2017 anger 94 procent (16 av 17 svarande) att aktiviteterna var positiva. 71 procent (12 av 17 svarande) anger att de har fått kunskap om sjukdomen och dess konsekvenser. FAMILJEVISTELSER Barncancerfonden har anordnat flera familjevistelser på Ågrenska för familjer från hela landet. Familjevistelserna är för familjer med barn som har haft en specifik cancersjukdom. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd som samhället kan erbjuda. Utgångspunkten är föräldrarnas frågor och aktuella situationer. Speciella temaveckor anordnas utifrån olika diagnoser och till exempel för familjer som har förlorat sitt barn i en cancersjukdom. Ungdomar har också en egen vecka varje år. I en utvärdering som har gjorts av deltagare efter familjevistelsen på Ågrenska i november 2017 anger 100 procent (sju av sju svarande) att de har fått medicinsk kunskap, det vill säga om barnets diagnos, symptom och behandling, och kunskap om psykologiska konsekvenser av diagnosen. 18

19 Brist på hjälp och stöd i skolan 19

20 Alla barn som har eller har haft cancer har rätt till en skolgång och utbildning som så småningom kan leda dem ut i arbetslivet, utifrån deras egna förutsättningar. Elever som har eller har haft en cancerdiagnos behöver tidvis hjälp och extra stöd under sin skolgång. En del elever med cancer behöver lite stöd, medan andra behöver betydligt mer och skolan ska anpassa sin undervisning utifrån det behov den enskilda eleven har. Under behandlingen kan och orkar de cancersjuka barnen oftast inte gå i skolan lika mycket som sina kamrater. Skolsvårigheter kan även kvarstå efter avslutad behandling. Skolan är enligt skollagen skyldig att hjälpa barn med särskilda svårigheter på grund av sjukdom eller funktionsnedsättning. Ändå upplever många att de inte får det stöd som krävs för att uppnå målen i kursplanen. STÖDMATERIAL Barncancerfonden har tagit fram stödmaterialet Rätt till stöd i skolan för elever med cancer, ett informationsmaterial som ger konkreta råd och vägleder i skolfrågor för barn och ungdomar med cancer. Materialet vänder sig till elevens hemskola, sjukhuslärare, konsultsjuksköterskor samt elever och vårdnadshavare. Genom att bland annat lyfta fram delar av skollagen och läroplanen blir skrifterna ett stöd som visar vad som gäller i frågor som rör skola och skolgång när en elev insjuknar i cancer. Inom ramen för projektet ingår också samarbete med alla sjukhusskolor och sjukhuslärare samt olika filmer, dels om sjukhusskolan och dels en film för rektorer som är tänkt att stärka deras viktiga roll när en elev insjuknar. Barncancerfonden erbjuder även Metodhandboken, ett pedagogiskt hjälpmedel i skolan för elever med förvärvad hjärnskada, samt Plötsligt händer det, en handbok för skolan. För att öka förståelsen i skola och förskola har Barncancerfonden också gett ut ett temanummer av tidningen Barn&Cancer om skolan. Utveckling av skolstödet Rätt till stöd i skolan för elever med cancer har gjort att skolpersonal och vårdnads havare nu har en målgruppsanpassad faktabank att vända sig till för att på olika sätt underlätta skolgången för elever med cancer, vilket vi inte kunde erbjuda tidigare. I Barncancerfondens medlemsundersökning 2016 anser 89 procent, av de som har använt det, att materialet är bra. SKOLROBOTAR Barncancerfonden har introducerat skolrobotar över hela landet för att den sjuka eleven enkelt ska kunna hålla kontakt med skolan under längre behandlingsperioder. Roboten AV1 gör det möjligt för cancerdrabbade barn att delta i undervisningen, även när de inte själva kan vara där. Den nationella satsningen på skolrobotar under 2017 har gjort att närmare ett trettiotal elever har kunnat ha kontakt med skolan även under behandlingsperioder då de vistats hemma eller på sjukhuset. Enligt en undersökning som har gjorts av Retriever pub licerades ett tiotal artiklar och inslag i svenska medier om satsningen på skolrobotar under Antalet potentiella läsarkontakter (räckvidden) var 1,5 miljoner. Publici teten gav effekten att familjer har hört av sig till Barn cancer fonden och uttryckt intresse för att testa roboten. 20

21 KONSULTSJUKSKÖTERSKOR Barncancerfonden har utökat antalet tjänster av konsultsjuksköterskor under de senaste åren, från åtta till tolv heltidstjänster, samt sett över deras arbetssätt. En av deras uppgifter består av att göra förskole-/skolbesök i samband med att ett barn insjuknar. Ökningen av konsultsjukskötersketjänsterna har resulterat i att fler skolbesök har kunnat genomföras, I Barncancerfondens medlemsundersökning 2016 uppger 55 procent av de tillfrågade familjerna att de har haft ett sådant besök. Det kan jämföras med 47 procent i motsvarande undersökning Landets konsultsjuksköterskor, som finansieras av Barncancerfonden, har tillsammans med läkare vid varje barncancerenhet tagit fram nationella rekommendationer för socialt liv under cancerbehandling. De handlar framför allt om att det är viktigt att behålla närvaron i skola och förskola när ett barn behandlas mot cancer. UTBILDNINGSDAGAR FÖR SKOLPERSONAL Barncancerfonden har bjudit in berörd skolpersonal till utbildningsdagarna på Ågrenska, ett kompetenscenter där personer med sällsynta diagnoser och deras familjer får träffa både andra i liknande situation och experter på sjukdomen. På Ågrenska får alla deltagare möjligheten att öka sin kunskap om barncancersjukdomar, behandlingar och konsekvenserna av dessa i olika situationer, miljöer och sammanhang för att bättre kunna hantera vardagen. I en utvärdering som har gjorts av deltagare på utbildningsdagarna på Ågrenska i september och oktober 2017 anger 92 procent (12 av 13 svarande) att de har fått medicinsk kunskap: att de har fått kunskap om pedagogiska konsekvenser, aktiviteter och hjälpmedel, samt att de har fått kunskap om psykologiska konsekvenser av diagnosen. 100 procent (13 av 13 svarande) anger att de har fått kunskap om och förståelse för de konsekvenser som diagnosen medför i olika livssituationer. 21

22 Svårigheter för barncanceröverlevare att möta vuxenlivet 22

23 Närmare personer i Sverige har haft cancer som barn och är nu vuxna. Ungefär sju av tio överlevare tampas med komplikationer efter sjukdom och behandling, så kallade sena komplikationer. Maxa livet är Barncancerfondens satsning på rätten till ett bra liv för vuxna barncanceröverlevare. Det som började som en konferens för att inspirera har nu har vuxit och blivit ett löpande projekt. Maxa livet består av flera delar. Gemensamt för alla är att de bygger på målgruppens egna tankar och önskemål om vad det ska innehålla. VÅRDPLANERINGSGRUPPEN SALUB (Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer) som får anslag av Barncancerfonden är en kunskapsresurs och samarbetspartner för andra arbetsgrupper och initierar utvecklings-/forskningsprojekt inom området. SALUB har skrivit ett policydokument som motiverar och tydliggör behovet av långtidsuppföljning samt utarbetat ett förslag till minimikrav för långtidsuppföljning. MAXA LIVET-PROJEKTET Inom ramen för projektet Maxa livet har Barncancerfonden anordnat samtalsgrupper, hälsohelg och jobbcoachningsträffar för vuxna barncanceröverlevare. Satsningen har finansierats genom en specialutlysning från Postkodlotteriet. Målet är att etablera ett varaktigt, nationellt program som ska ge psykiskt, fysiskt och psykosocialt stöd till och öka livskvaliteten hos vuxna som har överlevt barncancer. erna i programmet utformas tillsammans med expertis och deltagarna själva för att ringa in alla typer av individuella behov som finns inom målgruppen. Målet är också att programmet ska vara en samlande plats där det går lätt att hitta det stöd man behöver både från offentliga, privata och ideella aktörer. Totalt har 35 personer under 2017 deltagit i aktiviteterna inom ramen för Maxa livet-projektet. I en undersökning som Barncancerfonden har gjort uppger deltagarna som har varit med i Maxa livet-projektet att deras livskvalitet har ökat med 17 procent på sex månader sedan de gick med i projektet. Under 2017 har Barncancerfonden genomfört ett tiotal individ uella coachningsuppdrag. Ett flertal personer har framför allt fått stöd med att stärka sin självkänsla samt få mer information kring utbildningar samt vilka alternativ som finns utifrån deras individuella förutsättningar. Under året har dessutom genomförts två work shoppar med syfte att stödja deltagarna i projektet i att komma in på arbetsmarknad och/eller studier. En av work shopdeltagarna fick efter individuell coachning på plats samt simulering av en kommande intervju det jobb hen sökte kort därefter. MAXA LIVET-KONFERENS Barncancerfonden har anordnat konferensen Maxa livet. Här får vuxna barncanceröverlevare information om de hjälpmedel som finns tillgängliga vid universitet, Arbetsförmedlingen med flera myndigheter och organisationer, om man har en funktionsvariation. Ett 90-tal personer deltog i årets Maxa livet-konferens, vilket är en ökning jämfört med året före. I en utvärdering efter konferensen uppger deltagarna att det viktigaste med konferensen var att få möjlighet att träffa andra människor i samma situation, känna gemenskap och samhörighet, möjlighet att utbyta erfarenheter, medicinsk kunskap och kännedom om vart man kan vända sig. 23

24 TIDNING FÖR VUXNA BARNCANCERÖVERLEVARE Barncancerfonden publicerar tidningen Maxa livet för vuxna barncanceröverlevare, som bland annat lyfter frågor om utbildning och sysselsättning för denna målgrupp. Tidningen har konkreta och handfasta tips för barncanceröverlevarna men riktar sig lika mycket till myndigheter, skola och politiker för att uppmärksamma de utmaningar som denna grupp står inför. Tidningen Maxa livet har kommit ut med totalt fem nummer sedan lanseringen hösten Här är några av läsarnas reaktioner på tidningen: Fick hem Maxa Livet i brevlådan i dag, blev helt gråtfärdig av att se vuxna överlevare. Stod här i köket och bläddrade och läste diagnos: hjärntumör på flera unga vuxna, läste längre bak i tidningen att det inte behöver vara helt kört alls vad gäller att få barn som vuxen (det har låtit väldigt negativt från sjukhushåll tycker jag) och tårarna bara kom. Hopp i en liten tidning, tänk att det inte behövs mer än så vissa dagar. <3 Ja, det här med fertiliteten är ju inte det viktigaste i sammanhanget så klart och många som aldrig haft cancer kan inte heller få barn så enkelt eller kanske inte alls. Dock vill man ju känna att det finns hopp om att det KAN bli så att de kan få barn, inte att det är tvärkört liksom. :-/ PROJEKTET HOPP OM LIVET Barncancerfonden har drivit projektet Hopp om livet som syftar till att synliggöra unga barncanceröverlevare och de utmaningar de står inför. Projektet startades med syftet att berätta om barncancer forskning som gör skillnad och inspirera ungdomar som har drabbats av cancer att söka kunskap. Målgruppen för Hopp om livet är unga som har drabbats av cancer, både de som är under behandling och de som är färdigbehandlade samt deras anhöriga och en bred allmänhet som är intresserad av cancergåtan och all forskning som pågår just nu. Hopp om livet är ett samarbete mellan Barn cancerfonden och Folke Rydén Production med stöd från Allmänna arvsfonden. De unga barncanceröverlevare som deltog i starten av projektet Hopp om livet har delat med sig av sina upplevelser av projektet. Här är några av berättelserna: Det är underbart att få ha varit med. Det är kul att någon vill lyssna på en och få synas och höras. Nu fick vi berätta och känna oss betydelsefulla. Det här kommer att bli som ett slags facit för dem som är sjuka. Hur ska man förbereda sig när man får cancer, det vet man ju inte. Men det här är en hjälp till efterlevnad. Det är bra att projektet fokuserar både på oss som varit sjuka men också på tips och forskning. Det är en perfekt blandning tycker jag och den behövs verkligen. Jag tycker det känns så sjukt roligt att få vara med i ett sådant här projekt, något som jag aldrig tidigare varit med om. Det har skapat viktiga diskussioner som jag annars vanligtvis inte har. 24

25 Brist på kunskap och förståelse för sjukdomen och de drabbades situation 25

26 Alla familjer som drabbas av barncancer ska mötas av kunskap och förståelse från omgivningen och allmänheten i syfte att underlätta för dem i vardagen. Att sprida information om cancersjukdomar hos barn och ungdomar och skapa opinion är grunden till att Barncancerfonden bildades för 35 år sedan. Det är fortfarande en mycket viktig uppgift, som även innefattar kännedomsoch kunskapshöjande insatser. INFORMATIONSSPRIDNING Barncancerfondens publikationer har distribuerats till målgrupper och intressenter inom olika områden för att öka kunskapen om barncancer. Barncancerfonden har visat upp verkligheten i all extern kommunikation såsom sociala medier, direktmarknadsföring, tv-reklam och utomhusreklam samt redaktionell annonsering. Barncancerfonden har under 2016 haft en sammanlagd räckvidd på Facebook och Twitter på mer än 14 miljoner. I våra inlägg strävar vi alltid efter att sätta barnet i centrum. Genom vår stora räckvidd får vi många följare att engagera sig. Våra inlägg på Facebook och Twitter kommenterades, gillades och delades drygt gånger under I samband med den granskning av barncancervården som vi presenterade i Barncancerrapporten 2016 publicerade vi även information i sociala kanaler. I det specifika exemplet (17 Twitterinlägg och två Facebookinlägg) nådde vi nära personer varav drygt engagerade sig genom att kommentera/dela/gilla. en blev att vår viktiga granskning nådde långt fler än tidningsläsare. I samband med Barncancergalan publicerade Barncancerfonden ett inslag om Klara i vår Youtube-kanal. Filmen visades drygt gånger under 2016 och spred därmed viktig information och kunskap till många människor om bland annat hjärntumörtypen PONS och om hur det är att vara familj till ett döende barn. Tidningen Barn&Cancer, som sedan 2017 utkommer med fyra nummer per år, är ett viktigt verktyg för att sprida kunskap om barncancersjukdomarna och för att ge stöd i vardagen för de drabbade familjerna. En undersökning som Kantar Sifo gjorde under 2017 visar att Barncancerfonden tillsammans med Läkare utan gränser är den välgörenhets- och insamlingsorganisation i Sverige som har bäst rykte och anseende. Barncancerfonden är den organisation som uppfattas som mest pålitlig. Undersökningen visar även att Barncancerfonden är den organisation som flest troligt skulle välja att skänka pengar till. En annan undersökning som Kantar Sifo gjorde i november 2017 visar att kännedomen ökar om att cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn boende i Sverige i åldern 1 14 år. I 2017 års undersökning nämnde 40 procent spontant cancer som den vanligaste dödsorsaken. Motsvarande andel 2016 och 2015 var 31 respektive 34 procent. I en undersökning som genomfördes 2017 bland medlemmar och månadsgivare som får Barn&Cancer uppger 95 procent att de tar del av tidningen, 80 procent uppger att de läser alla nummer, och 47 procent uppger att de läser hela tidningen. 92 procent av läsarna ger Barn&Cancer 4 eller 5 i betyg på en femgradig skala. Vidare uppger läsarna att Barn&Cancer är trovärdig, berör, visar att Barn cancerfonden gör nytta, engagerar, inger hopp, och ger stöd till barncancerdrabbade familjer. 26

27 BARNCANCERGALAN Barncancerfonden har under 2017 anordnat Barncancergalan det svenska humorpriset med filmer som skildrar drabbade barn och deras familjer. Barncancergalan det svenska humorpriset bidrar till att stärka vår insamlingsverksamhet och öka kännedomen och medvetenheten kring barncancer. En undersökning som gjordes av Kantar Sifo i anslutning till galan 2017 visar följande: 87 procent anser att galan visar att det finns hopp. Motsvarande andel 2015 och 2016 var 66 respektive 84 procent. 73 procent anser att galan är engagerande. Motsvarande andel 2015 och 2016 var 23 respektive 83 procent. 27 procent anser att galan har ökat deras intresse att skänka pengar. Motsvarande andel 2015 och 2016 var 14 respektive 30 procent. 8 procent anser att galan har bidragit till att de har skänkt pengar. Motsvarande andel 2016 var 13 procent. 18 procent anser att galan har ökat intresset för att bli Barnsupporter. Motsvarande andel 2016 var 18 procent. PRESSBEARBETNING Barncancerfonden har genomfört pressbearbetning för att skapa uppmärksamhet i media kring barncancer, drabbade familjers situation, samt behovet av stöd under och efter cancerbehandling. Stärkt pressarbete och opinionsbildning i såväl egna som förtjänade kanaler bidrar till att öka kunskapen och angelägenhetsgraden för Barncancerfondens frågor. Enligt en undersökning som har gjorts av Retriever publicerades sammanlagt artiklar om Barncancerfonden i svenska medier under Antalet potentiella läsarkontakter (räckvidden) var 263 miljoner. PR-värdet för publiciteten uppgick till 106 miljoner kronor. Den neutrala publiciteten stod för 94 procent av alla artiklar, medan andelen starkt positivt vinklade artiklar uppgick till 6 procent. JOURNALISTPRIS Sedan 2006 delar Barncancerfonden varje år ut ett journalistpris för att uppmärksamma journalister som lyfter frågor om barncancer. Detta gör vi för att inspirera fler att intressera sig för frågan. Reportagen bedöms utifrån kriterierna innehåll, förståelse, tillförlitlighet samt språk. Barncancerfondens synlighet i media har varit stadigt ökande i flera år. Det är dock svårt att veta hur stor del av detta som kan tillskrivas journalistpriset. Sedan 2014 års pris besöker vi aktivt pristagarna och meddelar vinsten. Ett antal reportage/artiklar årligen är en effekt av detta förfaringssätt, vilket har lett till uppföljningar från de vinnande redaktionerna. Ett annat resultat är att vi har fortsatt kontakt med flera tidigare vinnare, vilket exempelvis har lett till att vi blivit kontaktade med förfrågningar om förhandsinformation inför lanseringen av Barncancerrapporten. Foto: Anders G Warne (omslag, s 16,25), Elin Berge (s 6), Anna Hallams (s 8), Magnus Glans (s 12, 19), Sofia Sabel (s 14), Markus Marecetic (s 22) 27