Barncancerfonden Effektrapport 2014/2015

Transkript

1 Barncancerfonden Effektrapport 2014/2015 1

2 Innehåll 1 Om Barncancerfonden och vad vi vill uppnå Så föddes Barncancerfonden Så arbetar vi för att uppnå våra mål - Från ideellt till professionellt Utvärdering, uppföljning och kontroll Vad Barncancerfonden åstadkommit Informationsändamålet Övergripande strategi för informationsändamålet Varumärket Barncancerfonden Ökad kännedom ökad kunskap ökad förståelse ökat engagemang... 7 Barncancermånaden och Barncancergalan Det svenska humorpriset... 8 Press och PR... 9 Webbplatsen och digitala medier Forskningsändamålet Övergripande strategi för forskningsändamålet Finansiera forskning i världsklass Rekrytera och behålla kompetenta forskare och kliniker inom barnonkologi Bidra till bästa möjliga infrastruktur för forskare och kliniker Sprida forskningsresultat och stödja integrering av forskningsresultat i kliniken Råd och stöd-ändamålet Direkt familjestöd Intressepolitiskt arbete/påverkansarbete Utvecklingsprojekt Konsultsjuksköterskor och syskonstödjare Stöd till de sex regionala föreningarna

3 1 Om Barncancerfonden och vad vi vill uppnå Barncancerfonden är en ideell förening som har till syfte att anskaffa medel och verka för att förebygga och bekämpa cancersjukdomar hos barn. Barncancerfonden bekämpar barncancer och eftersträvar att drabbade barn, ungdomar och deras familjer för den vård och det stöd de behöver. De insamlade pengarna används till forskning och utbildning, råd och stöd samt information Barncancerfondens tre ändamål. Barncancerfonden är också samarbetsorgan och riksförbund för landets sex regionala föreningar. Barncancerfondens högst beslutande organ är årsmötet. Årsmötet väljer styrelse, revisorer och utser valberedning samt beslutar bland annat om arvoden och ansvarsfrihet för styrelsen. Mellan årsmötena är styrelsen beslutande organ. Barncancerfonden har ett kansli som arbetar mot den strategi styrelsen sätter upp och som leds av en person som styrelsen utser, vilken verkställer styrelsens beslut. Barncancerfondens medlemmar är sex regionala föreningar som stöttar familjer vars barn drabbats av cancer. Föreningarna arbetar självständigt inom sina geografiska regioner och bedriver arbetsgrupper inom olika verksamhetsområden. Varje förening har egen styrelse, egen ekonomi samt eget 90-konto. Medlemmarna i föreningarna är i huvudsak drabbade familjer samt anhöriga och arbetet i föreningarna bedrivs i huvudsak genom ideella krafter. Varje förening har en ledamot samt en suppleant i Barncancerfondens styrelse. Barncancerfondens vision är att utrota barncancer. I dag överlever drygt 80 procent av de barn som drabbas av barncancer. Vi har en tuff resa kvar för att nå visionen men vi är övertygade om att vi en dag når dit, det kommer ta tid och det kommer att kosta pengar mycket pengar. Under denna tid har vi också ett enormt viktigt uppdrag i att stötta och underlätta för de familjer som drabbas av en barncancersjukdom och dess följder. 1.1 Så föddes Barncancerfonden Det fanns en tid när barncancer inte hette barncancer. Istället sa man barn med tumör och blodsjukdom. På så vis förträngde man att cancersjuka barn existerade. På sjukhusen placerades barnen med vuxna cancerpatienter eller med barn som hade till exempel blindtarmsinflammation eller benbrott. Historien om bildandet av den första barncancerföreningen och sedermera Barncancerfonden är historien om en kamp. Eller snarare om flera. Den handlar om barn som kämpar mot sin sjukdom. Om föräldrar som kämpar för sitt barn. Om läkare som kämpar mot byråkrati och politiker. Och om hur alla tillsammans kämpar för en bättre barncancervård. En februarikväll 1979 samlades vårdpersonal och föräldrar till de cancersjuka barnen som vårdades vid Karolinska sjukhuset i Stockholm. Barnavdelning 8 var hotad av besparingar och nerdragningar. Vid mötet bildades en förening som skulle verka för en separat barnonkologisk avdelning. På kort tid blev detta mål uppfyllt. Inom ett par år fanns ytterligare sex barncancerföreningar etablerade vid ett antal sjukhus runt om i landet. Under1981 träffades de olika föreningarna och diskuterade gemensamma frågeställningar och behovet av forskning om barncancer. Den 1 januari 1982 beslutade man att bilda en gemensam nationell organisation för forskning, information, utbildning och samhällsfrågor kring cancerdrabbade barn det var då Barncancerfonden föddes. 1.2 Så arbetar vi för att uppnå våra mål - Från ideellt till professionellt Den utveckling som skett inom området sedan 1982 är fantastisk och än idag drivs vi av de frågor som en gång var anledningen till att Barncancerfonden bildades och som idag ligger till grund för såväl våra tre ändamål; Forskning och utbildning, Råd och stöd samt Information, som vår strategiska inriktning. 3

4 När Barncancerfonden bildades1982 bestod kansliet av ett fåtal personer som alla jobbade på ideell basis och alla hade erfarenheter från barncancer. Under åren har kansliet utvecklats till en professionell organisation för att möta omvärldens förväntningar, konkurrens och snabba utveckling inom den ideella sektorn. Under den här perioden har vi även gått från en insamling på 502 tkr (1982) till tkr (2014) och en utdelning till ändamålen på 100 tkr (1982) till tkr (2014). De ökade tillgångarna gör att det ställs höga krav på en professionalitet när det gäller så väl arbetet med insamling och våra ändamål som med ekonomi och administration. För att kunna bedriva verksamhet inom de tre ändamålen krävs ytterligare två funktioner; insamling och administration. Vid redovisning mot styrelsen och i årsredovisningen är det på den nivån redovisningen sker. Kansliet, med närmare 50 anställda, är dock organiserat på ett mer funktionellt sätt, där främst informationsändamålet och insamling är uppdelat på fler avdelningars ansvar vilket illustreras med bilden nedan. Våra strategiska mål, vilka Barncancerfondens styrelse beslutade 2012, för perioden är: vara topp fem omsättningsmässigt bland insamlingsorganisationer inom fem år, alternativt fördubblad insamling till 350 mkr 2017 stödja forskningens integration med klinisk verksamhet verka för att svensk barncancerforskning håller världsklass säkra kompetens inom vård och forskning likvärdig vård i hela landet maximera möjligheterna för cancerdrabbade barn att leva ett fullvärdigt liv efter sjukdom och behandling dela med oss av kunskap till cancerdrabbade barn och deras familjer i världen. 2 Utvärdering, uppföljning och kontroll Barncancerfonden har tilldelats ett 90-konto av organisationen Svensk Insamlingskontroll. Ett av huvudkraven för att erhålla 90-konto är att minst 75 procent av de totala intäkterna ska gå till ändamålen och att kostnaderna för administration och insamling inte får överstiga 25 procent. Under 2014 delade Barncancerfonden ut 95,6 procent till ändamålen och 19,4 procent gick till administration och insamling, varav 4,1 procent administration och 15,3 procent avsåg insamling. Barncancerfonden ingår även i FRII och är därmed skyldiga att årligen avlägga en kvalitetskodrapport. Förutom det som omfattas av FRII:s kvalitetskod har Barncancerfonden ytterligare styrande doku- 4

5 ment för att reglera verksamheten. Bland dessa återfinns en personalhandbok, befattningsbeskrivningar, attestordning och ett flertal policys och riktlinjer. Till stöd för hanteringen av Barncancerfondens kapitalförvaltning har styrelsen en finansnämnd. Finansnämndens uppgift är att följa utveckling och avkastning av kapitalet samt säkerställa att förvaltningen följer placeringsreglementet. Nämnden har även till uppgift att komma med förslag om förändringar i placeringsreglementet, se över förvaltningsformerna och valet av förvaltare. Ansökan om forskningsanslag bedöms av Barncancerfondens oberoende forskningsnämnder, som består av professorer, docenter samt av lekmän som har personlig erfarenhet av barncancer. Ansökningarna bedöms utifrån vetenskaplig kvalitet, forskargruppens kompetens samt relevansen för barncancer. Kriterierna är föremål för årlig översyn. Med utgångspunkt från nämndernas yttrande och rekommendationer fattar Barncancerfonden det slutliga beslutet om fördelningen av anslag. Utvärdering och uppföljning inom ändamålen redovisas under respektive avsnitt. 3 Vad Barncancerfonden åstadkommit 3.1 Informationsändamålet Övergripande strategi för informationsändamålet Målet med alla informationsinsatser är att öka kunskapen om barncancer och förståelsen för barnens livssituation, hos de drabbade familjerna, allmänheten, opinionsbildare och beslutsfattare. Med ökad kunskap ökar också viljan att bidra, vilket är en förutsättning för att vi ska kunna fortsätta satsa på forskning inom barncancerområdet samt råd och stöd till de drabbade familjerna. Detta arbete görs bland annat genom att sprida information och väcka opinion. Det är också viktigt att vi har ett varumärke som, förutom kärnvärdena hopp, mod och ansvar, förknippas med kvalitet och pålitlighet. Vårt mål är att hela Sveriges befolkning, 2017, har ökat kunskapen om att den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1-14 år är barncancer. Hösten 2015 gjordes en första mätning och vi arbetar mot att kunskapen ska ha ökat med 20 procent Avdelningen för kommunikation och privatinsamling har det övergripande ansvaret för informationsändamålet. Informationsinsatser görs även inom ändamålen Forskning och utbildning samt Råd och stöd. Fokusområden för ändamålet är: Utveckla varumärkeskommunikationen Barncancermånaden september Öka kunskapen om barncancer och Barncancerfonden Press och pr Digital kommunikation Varumärket Barncancerfonden 5

6 Barncancerfonden är en välkänd och omtyckt ideell organisation. I Sverige finns det närmare ideella organisationer varav 421 stycken med registrerade 90-konton. Antalet ökar hela tiden. Det medför stor konkurrens om givaren, dess pengar och förtroende. Verksamhet Vision Utrota barncancer Uppdrag Vi bekämpar barncancer och ser till att drabbade barn, ungdomar och deras familjer får den vård och det stöd de behöver Ändamålen Forskning Råd & stöd Information Kärnvärden Hopp Mod Ansvar Mål Presenteras under respektive ändamål Varumärke Position En varm kämpe som sprider hopp Kommunikation Koncept Stolen Barn Hopp Känsla Därför är det viktigt att vara konsekvent i vårt uttryck och inte differentiera våra kommunikationsinsatser. Kommunikation från Barncancerfonden ska kännas igen. Av den anledningen använder vi alltid samma beståndsdelar i våra kommunikationskoncept; blå stolen, barn, hopp samt den emotionella dimensionen. Ett tydligt bevis på att vi når effekt med vår kommunikation är framgångarna i tävlingen 100-wattaren. Tävlingen belönar reklam som fungerar, som gett bevisad effekt genom hög kreativitet och där syftet är väl definierat och resultatet mätt. Barncancerfonden har de senaste åren vid två tillfällen belönats med högsta valören, 100-wattaren, i tävlingen: 2014 belönades vi med 100-wattaren för kampanjen där den blå stolen fylls med ett barn för att symbolisera hopp belönades vi med 100-wattaren för långsiktighet för utvecklingen av den blå stolen. Barncancerfonden återfinns dessutom på 14:e plats på IPSOS mätning 2015 över Sveriges mest inflytelserika varumärken. 6

7 För att se att de insatser vi gör ger effekt och att vi gör framsteg genomför vi kontinuerliga mätningar på allmänhetens kunskap samt attityd, i och med detta mäter vi delar av informationsändamålets genomslag. Genom att under året ha arbetat i förtjänade så väl som egna kanaler, både i traditionell som digital media, har vi kraftigt kunnat öka Barncancerfondens närvaro på marknaden, vilket har lett till att Barncancerfonden över de senaste åren byggt upp ett mycket starkt förtroendekapital (källa Sifo ). Varumärkeskännedomen har under 2015 legat på ett snittvärde av 90 procent. När det gäller attityden till vårt varumärke har allmänna intrycket ökat från 68 procent 2013 till 74 procent, pålitligheten ökat från 79 till 86 procent och rykte/anseende ökat från 65 till 71 procent. Hela 90 procent anger att de skulle rekommendera Barncancerfonden till någon annan Ökad kännedom ökad kunskap ökad förståelse ökat engagemang För att sprida budskap och öka kunskapen arbetar vi utifrån en innehållsplattform bestående av huvudpublikationer. Innehållet i dessa ligger också till grund för press och pr-arbetet, delar av kampanjarbetet samt för vår webbplats och övriga egna digitala kanaler släpptes informationsfilmen A hair raising message i de sociala medierna. Filmen har idag haft närmare 13 miljoner visningar över hela världen, översatts till ett flertal språk samt uppmärksammats i media i en mängd länder. Filmen har även belönats med ett antal priser. Vi ser i våra varumärkesmätningar, webbplatsmätningar etcetera att intresset för våra organisation har ökat i samband med att filmen cirkulerar. En viktig del i informationsarbetet är att ta fram material som kan hjälpa drabbade och deras familjer men också skrifter för sjukvårdspersonal och skola. Exempel på sådant material är skrifter som utifrån diagnos eller behandling beskriver vad som händer när ett barn drabbas av cancer samt handböcker med handledning till såväl familjer som skola (se även under Råd och Stöd). Pålitlighet och rykte mäts på 5-gradig skala, % avser top 2. Intryck mäts på tiogradig skala, % avser top 3. Den populärvetenskapligt skrivna rapporten Barncancerrapporten - är ett relativt nytt grepp för att nå ut med forskningsresultat till en bredare publik. I rapporten förklaras vad forskningspengarna går till och varför, vad forskarna hoppas uppnå och vilka resultat de får. Mottagandet av Barncancerrapporterna har varit mycket positivt och media har fångat viktiga frågor kring vård, forskning och de problem som kan uppstå efter cancerbehandling. Barncancerrapporten 2014 belönades i Svenska Kommunikatörers tävling Publishing-galan med Publishing priset i kategorin Rapporter. Tidningen Barn&Cancer, utkommer fem gånger per år är ett viktigt verktyg för att sprida kunskap om barncancersjukdomarna och för att ge ett stöd i vardagen för de drabbade familjerna. Vid en läsarundersökning som genomfördes 2014 uppgav hela 85 procent att de känner till tidningen. En bra siffra med tanke på att tidningen skickas ut till ett stort antal köpta adresser. Hela 43 procent av läsarna sparar tidningen för att kunna gå tillbaka till den. Vidare uppger läsaren 7

8 att tidningen är trovärdig, berör, engagerar, visar på nytta och inger hopp. Genomgående fick tidningen höga betyg 4,3-4,7 på en femgradig skala. För att möta den ökade gruppen av överlevare kom vi 2015 ut med en tidning som riktar sig till vuxna barncanceröverlevare. Tidningen ska komma ut två gånger per år och lyfter frågor som familjeliv, studier, arbetsliv och sex och samlevnad. Tidningen ska vara ett hjälpmedel för överlevarna och ge dem inspiration och igenkänning men den kommer även att användas som ett verktyg i påverkansarbetet i frågor som berör denna grupp. Redan efter första numret av tidningen fick vi mycket positiv respons från målgruppen, nedan några röster: Jag fick just Maxa-livet-tidningen! Min reaktion var: JAAAA! (Ivar 20 år, hjärntumör) Fick hem "Maxa Livet" i brevlådan i dag - blev helt gråtfärdig av att se vuxna överlevare. Stod här i köket och bläddrade och läste; "diagnos hjärntumör" på flera unga vuxna, läste längre bak i tidningen att det inte behöver vara helt kört alls vad gäller att få barn som vuxna (det har låtit väldigt negativt från sjukhushåll tycker jag) och tårarna bara kom. Hopp i en liten tidning, tänk att det inte behövs mer än så vissa dagar. <3 (mamma till barn med hjärntumör) Ja, det här med fertiliteten är ju inte det viktigaste i sammanhanget så klart - och många som aldrig haft cancer kan inte heller få barn så enkelt eller kanske inte alls. Dock vill man ju känna att det finns hopp om att det KAN bli så att de kan få barn, inte att det är tvärkört liksom. :-/ (mamma till tonåring med hjärntumör) Har nu läst igenom hela tidningen och försökt vara kritisk men jag kan inte hitta något i den som jag tycker är mindre bra. Jag tycker helt enkelt att den är superbra! Grymt bra gjort! (André 21 år hjärntumör) Det blir allt viktigare att engagera företagen i vår kamp för att nå visionen om att utrota barncancer. Därför arrangeras årligen konferensen FokusCSR där vi sätter fokus på CSR-frågorna, 2015 hade vi rekordmånga besökare och genomförde ett flertal uppskattade workshops. Inför denna konferens ges även Magazine of hope ut en tidning om hur näringslivet kan göra skillnad. Tidningen, som distribueras med Dagens Industri, är ett viktigt säljredskap i arbetet med att hitta nya samarbeten. När Magazine of hope 2015 gavs ut fick vi omedelbart fin respons och några direktinbokade möten med större företag. Barncancerfondens Givarservice har en viktig roll i informationsarbetet. Det är i första hand hit de personer som vill komma i kontakt med Barncancerfonden vänder sig. För att ge bästa möjliga service startade vi 2014 ett webbaserat supportforum. Vi ser att fler och fler hittar hit och 2015 belönades supportforumet med en andra placering i tävlingen Årets Kundoforum, som arrangeras av Kundo. Barncancermånaden och Barncancergalan Det svenska humorpriset I syfte att ytterligare sätta fokus på barncancer valde vi 2013 för första gången att lansera och uppmärksamma september som barncancermånad i Sverige, något som redan är etablerat i bland annat Kanada, USA, Storbritannien och Nya Zeeland. Genom att kraftsamla under en månad kan vi sätta ytterligare fokus på de viktiga frågor som berör barncancer samt öka kännedomen om vårt varumärke och vad det står för. Promenadloppet Walk of Hope som startar upp Barncancermånaden har blivit ett mycket populärt event. På tre år har vi gått från några hundra deltagare och omkring kronor i insamling till flera tusen deltagare och drygt en miljon kronor i insamling. Under månaden genomfördes flera of Hope event i syfte att skapa engagemang, sprida kunskap och driva insamling. 8

9 2015 utvecklades Barncancermånaden och avslutades med Barncancergalan Det svenska humorpriset som direktsändes i Kanal 5. Det var första gången på över 20 år som Barncancerfonden genomförde en direktsänd gala. För att mäta effekten av galan och hur den togs emot av tittarna tog vi hjälp av Sifo. Undersökningen visar att 45 procent av galans tittare anser att Barncancerfonden visar att humor är viktigt för sjuka barn och 39 procent att galan är ett bra sätt att sprida glädje och hopp. 13 procent har ökat viljan att bli Barnsupporter och 14 procent har ökat viljan att skänka pengar. Intresset för Barncancerfondens arbete har ökat med 30 procent och 12 procent tycker mer om Barncancerfonden efter galan. Galan hade en vidare en mycket hög trovärdighet (67%) och stor andel blev berörda (59%). Galan visade mycket tydligt att det finns hopp (66%). Engagemanget var något svagare i relation till övrigt (43%). Gillandet av galan var 35% (ogillande 16%) bland de som sett galan. Press och PR Att media pratar om Barncancerfonden och barns kamp mot cancer är avgörande för att fler ska skänka till forskningen och för att politiker ska vara medvetna om de utmaningar som drabbade familjer och vårdpersonal står inför. Pressarbetet genererade under de tre första kvartalen 2015 drygt artiklar (jmf med drygt artiklar totalt 2013) där Barncancerfonden omnämndes och antalet läsare, räckvidden, nådde 204 miljoner, en ökning med 13 miljoner jämfört med Barncancerfondens arbete börjar få mer och mer synlighet internationellt. Ett exempel som tidigare nämnts är informationsfilmen A hair raising message som har setts av närmare 13 miljoner gånger av människor världen över. Media i många länder uppmärksammade kampanjen och den ingår som ett exempel på digital PR i nästa upplaga av kursboken för den svenska gymnasieskolans undervisning i företagsekonomi. Kampanjen har också fått en amerikansk uppföljare som gjordes av organisationen The truth 365 på Times Square i New York. I slutet av den versionen tackas Barncancerfonden för lånet av idén. I syfte att få fler att uppmärksamma vår viktiga fråga delar vi varje år ut ett journalistpris. Priset belönar det bästa reportaget på ämnet barncancer i tryckt media samt i etermedia. Att driva opinion i aktuella frågor är en annan av Barncancerfondens viktiga uppgifter. Under ett par år har frågan kring vårdplatsbrist, vilken till stor del är en följd av bristen på specialistsjuksköterskor, drivits. Framförallt i Stockholm men även nationellt. I Stockholm har Barncancerfonden Stockholm Gotland tagit huvudansvar för att driva frågan vilket nu har lett till att landstinget skjuter till 32 miljoner kronor för att bemanna de åtta extra vårdplatserna som barncancervården får i och med flytten till Nya Karolinska. Webbplatsen och digitala medier Antal besökare på barncancerfonden.se har i takt med att fler och fler människor engagerar sig i 9

10 Barncancerfondens arbete ökat dramatiskt. År 2015 hade webbplatsen drygt en och en halv miljon besök, vilket är en ökning med 416 procent på tio år ( besök år 2006). För att optimera värdet av och bättre ta hand om besökarna, genomför vi regelbundna tester och undersökningar. Med hjälp av resultaten från dessa kunde vi under 2015 öka antalet konverteringar av Barnsupportrar (månadsgivare) med 79 procent samt öka andelen besökare som bedömer webbplatsens trovärdighet och helhetsintryck som bra eller mycket bra till hela 97 procent. Samma positiva effekt märks i de sociala kanalerna där Barncancerfonden når ut med artiklar, bilder och videor till rekordmånga människor. En av dessa kanaler är Facebook där antalet följare ökat från till dagens på bara ett års tid. Detta är resultatet av ett långsiktigt arbete med att bygga upp trovärdighet och närvaro i de kanaler där våra målgrupper befinner sig och inte minst tack vare engagemanget hos tusentals människor som på olika sätt hjälper till att sprida budskapet. Bloggen som Barncancerfonden startade 2013 har blivit populär och har idag omkring besökare per månad etablerade vi oss även i ytterligare två digitala kanaler; en podcast, med forskare som främsta målgruppen och som hittills har haft besökare och 824 nedladdningar samt Instagram som i december 2015 har lockat drygt följare. Vi har börjat med redaktionella annonser, under namnet Hoppfullt. Hoppfullt har som primärt mål att driva kännedom men har också visat sig driva givande. Under 2015 har vi också börjat med annonser på Facebook och på så sätt når vi fler personer och driver både kännedom och givande bland utvalda målgrupper. 3.2 Forskningsändamålet För att ta ytterligare steg mot vår vision att utrota barncancer vill vi till 2017 förstärka grundstrukturen inom barncancerforskningen samtidigt som vi vidgar forskningsområdet genom att stimulera nytänkande. Detta mäter vi bland annat genom: antal ansökningar antal personer som ansöker antal projekt som uppnår sina mål Övergripande strategi för forskningsändamålet I dialog med forskare, kliniker och andra aktörer inom barncancerområdet arbetade vi med ett antal långsiktiga, strategiska fokusområden som ringar in de utmaningar vi står inför, och hjälper oss att organisera ett effektivt och långsiktigt arbete mot vår vision. Varje fokusområde innehåller ett antal aktiviteter som är utformade så att de på lång sikt leder till nya undersöknings- och behandlingsprotokoll, ökad överlevnad och färre sena komplikationer efter genomgången cancerbehandling. Fokusområdena är: 1. Finansiera forskning i världsklass. 2. Rekrytera och behålla kompetenta forskare och kliniker inom barnonkologi 3. Bidra till bästa möjliga infrastruktur för forskare och kliniker 4. Sprida forskningsresultat och stödja integrering av forskningsresultat i kliniken Finansiera forskning i världsklass Forskning i världsklass krävs för att hitta orsakerna till de olika barncancersjukdomarna, ta fram nya, förbättrade och säkrare mediciner och behandlingar, förbättra diagnos och omhändertagande. Tillsammans leder detta till en ökad överlevnad och minskade sena komplikationer orsakade av behandlingen. 10

11 Forskningsanslag söks av enskilda forskare eller forskargrupper. Riktade anslag kan också beslutas av Barncancerfondens styrelse inom områden som bedöms som särskilt viktiga eller eftersatta med syfte att förstärka forskning inom utvalda områden. För att eftersträva att vi endast finansierar forskning i världsklass använder vi flera olika strategier: Vi använder väl sammansatta, kompetenta och oberoende forskningsnämnder som bedömer de ansökningar om forskningsfinansiering som kommer in till oss. Barncancerfonden har sex olika forskningsnämnder som alla består av 5-7 experter inom det område som nämnden ansvarar för, samt en lekman med egen erfarenhet av barncancer. Forskningsnämnderna säkerställer att endast forskningsprojekt av högsta kvalité beviljas forskningsmedel. I de fall då ansökningar som kräver särskild kompetens lämnats in till Barncancerfonden anlitar vi externa nationella och internationella experter för bedömningarna. Forskare som mottar anslag från oss rapporterar en gång om året hur projektet framskrider. Efter avslutat projekt slutrapporterar forskaren vad projektet har gett för resultat. Dessa rapporteringar används av forskningsnämnderna vid beslut om fortsättningsanslag, samt av Barncancerfonden för planering och utveckling av forskningsfinansieringen. Även större utvärderingar av hela forskningsområden och specialsatsningar görs. Dessa ligger till grund för beslut om framtida forskningssatsningar. Pro-aktiv omvärldsbevakning. För att Barncancerfonden ska kunna göra bästa möjliga satsningar krävs en kontinuerlig omvärldsbevakning och en god relation med forskare och kliniker för att fånga upp behov och information inom det barnonkologiska området. En god omvärldsbevakning kräver också kompetent personal och ett bra IT stöd. Förutom att se att våra medel kommer fram kan vi för forskningsändamålet följa utvecklingen genom den statistik och de rapporter som årligen publiceras av NOPHO, en nordisk sammanslutning av läkare inom barnonkologin. Vart femte år publiceras också uppdaterade överlevnadskurvor för de olika barncancerdiagnoserna. Viktigt att komma ihåg är att forskning tar tid och att våra satsningar därför måste vara är långsiktiga. Framsteg kommer på lång sikt. Det finns inte några enkla sätt att mäta resultat av forskning och utveckling och det är därför svårt att mäta effekten av våra satsningar under kortare tidsintervall. Vi har påbörjat ett arbete med att ta fram mätbara nyckeltal som vi hoppas kommer att hjälpa oss i vårt kontinuerliga arbete med uppföljningar och utvärderingar, och i planeringen av nya utlysningar och specialsatsningar. Vi räknar med att detta arbete är klart i slutet av Regelbundna strategimöten med forskningsnämnderna, barnonkologiska forskare och kliniker samt andra relevanta referensgrupper garanterar att Barncancerfondens satsningar baseras på verkliga behov, att vi anpassar oss till en föränderlig omvärld och att våra satsningar ligger i linje med våra strategier på vår väg mot visionen. Det tydligaste beviset på den positiva utvecklingen inom barncancerområdet är överlevnadssiffrorna. Framgångsrik forskning och kontinuerligt utveckl- 11

12 ingsarbete har resulterat i en ökning av överlevnaden från 20 procent till 80 procent. Ingen annan allvarlig barnsjukdom har haft en sådan positiv utveckling. Resultatet är också mycket bättre än utvecklingen inom vuxencancerområdet. Vår stora specialsatsning på hjärntumörer och neuroblastom hoppas vi har bidragit till den märkbart ökade överlevnaden inom dessa svåra diagnoser de senaste åtta åren sedan satsningen startade. När det gäller till exempel akut lymfatisk leukemi, ALL, är överlevnaden nu så bra att även vuxenpatienter behandlas med barnprotokollet vilket lett till ökad överlevnad även bland vuxna. Vi har under 2015 fortsatt vår satsning på bredd i de forskningsprojekt vi finansierar. Vi tar därmed ett helhetsgrepp kring barncancersjukdomarna vilket vi tror kommer att resultera i ökad överlevnad. De olika projekten studerar exempelvis orsaker till barncancer, orsaker till återfall i cancer, komplikationer vid behandlingarna som ex infektioner och undernäring, utveckling av nya mediciner och behandlingsprotokoll, utveckling av medicinsk teknik med mera. 300 Under 2015 har vi genomfört 25 stycken utlysningar. De största utlysningarna utgörs av anslag för forskningsprojekt och forskartjänster som behandlas i forskningsnämnderna. De senaste fem åren har antalet ansökningar stadigt ökat, liksom antalet unika sökande. Vi har också kunnat bevilja ett ökat antal projekt och tjänster. Sammantaget betyder detta att vi aldrig har haft så många pågående forskningsprojekt och forskningstjänster som nu Antal inkomna ansökningar Antal beviljade ansökningar Antal "unika" personer som ansöker Rekrytera och behålla kompetenta forskare och kliniker inom barnonkologi Kompetent vårdpersonal och dedikerade forskare är absolut nödvändigt för att kampen mot barncancer ska ge effekt. Det är därför viktigt att behålla kompetent personal, kontinuerligt fortbilda personal och att öka antalet kliniker och grundforskare som verkar inom området barncancer. Detta gör Barncancerfonden genom att: erbjuda sjuksköterskor och läkare fortbildning och praktiktjänstgöring i barnonkologi utlysning av anslag för lönemedel för forskare i olika steg i sin karriär, från doktorandbidrag till postdoktortjänster, forskarassistenttjänster och nyckel-professurer. Vi finansierar även 50 procent forskartid för ST-läkare samt kliniska forskarmånader för kliniker för att dessa ska få möjlighet att forska på heltid. Vi har idag ett bra och fungerande stöd för rekrytering och fortbildning av kliniker och forskare. Ett område som kräver särskilda insatser är stöd till den kliniska forskningen, där situationen i Sverige är bekymmersam. Vi har därför under 2015 beslutat att stödja fyra nya ST-forskartjänster, och totalt stödjer vi nu nio sådana tjänster. Vi har under året också utarbetat ett tydligare spår för kliniska forskartjänster, samt arbetat med påverkansarbete i olika kanaler där vi lyft behovet av att sjukvårdshuvudmännen måste uppmuntra 12

13 och avsätta tid för kliniker att forska. Det finns också ett behov av kliniska prövningscentra i Sverige, och vi har därför under 2015 beslutat om stöd till ett kliniskt prövningscentra inom barnonkologi i Stockholm med målet att kunna utvidga stödet även till andra regioner i Sverige under de kommande åren Bidra till bästa möjliga infrastruktur för forskare och kliniker En av våra viktigaste men kanske minst kända satsningar är den vi gör på infrastruktur för forskare och kliniker. En bra infrastruktur krävs för att forskningsprojekt ska kunna genomföras så smidigt och kostnadseffektivt som möjligt. Det är även ett underskattat medel att snabbbare få fram forskningsresultat och få ut dem i kliniken. Barncancerfonden stöttar infrastruktur på följande sätt: Biobanker för att samla och organisera vävnadsmaterial för forskningsbruk. Barncancerregister som samlar behandlingsdata från alla cancersjuka barn. Planeringsstöd för läkare som utvecklar behandlingar för olika barncancerdiagnoser. Gemensam organisation för barncancerläkare i hela norden. En bra infrastruktur är nödvändig för att de begränsade resurserna inom barnonkologin ska kunna utnyttjas på ett optimalt sätt, och för att resultaten inom forsknings- och utvecklingsprojekten ska uppnås snabbare. Barncancerfonden har flera viktiga satsningar inom detta område. Den satsning där det just nu händer mest är Barntumörbanken, en biobank som samlar in och förädlar tumörvävnad till nytta för alla forskare och kliniker inom barncancerområdet. Biobanker är extra viktigt för vårt område eftersom forskningen försvåras av brist på vävnad att forska på, och av det relativt låga antalet patienter som kan inkluderas i kliniska studier. Banken startade 2013 med uppdrag att samla in vävnad från hjärntumörer och neuroblastom. Uppdraget utökades 2015 till att gälla alla solida tumörer och till att erbjuda ett antal grundanalyser som alla forskare kan ta del av i syfte att spara på det värdefulla patientmaterialet och förhindra att flera forskare ägnar resurser till att göra samma analyser. Alla nödvändiga tillstånd och samtyckesblanketter är nu klara, och rutiner för vävnadsinsamling från alla Sveriges barncancercentra byggs nu upp. Antalet insamlade prover ökar stadigt, och under nästa år hoppas vi att ett antal basanalyser kommer att finnas tillgängliga för forskarsamhället Sprida forskningsresultat och stödja integrering av forskningsresultat i kliniken Det bedrivs mycket forskning och vårdutveckling i Sverige, och det är viktigt att se till att den kunskap som uppnås i de olika projekten sprids och också kommer patienterna till godo ute på klinikerna. Barncancerfonden stöttar detta på flera olika sätt: Antal insamlade patientfall i Barntumörbanken Totalt Utlysningar av forskningsmedel som är speciellt inriktade på integrering av forskningsresultat i kliniken ( implementeringsanslag ). Stödja, uppmuntra och underlätta klinisk forskning. Utlysningar av anslag för att presentera forskningsresultat på konferenser, ordna forskningssymposier, inbjudan av föreläsare, deltagande i metodikstudier, forskarutbildningskurser. 13

14 En vårdutvecklingspeng möjliggör för sjuksköterskor att driva egna utvecklingsprojekt på kliniken. Resultaten delas med alla barncancercentra i Sverige. Anslag för nätverksträffar gör att olika yrkesgrupper inom barnonkologin kan träffas och utbyta erfarenheter inom just sin egen profession. 3.3 Råd och stöd-ändamålet Vi strävar efter att andelen drabbade som upplever att de har fått förväntat stöd av Barncancerfonden har ökat med 20 procent under perioden Syftet med Råd och stöds arbete är att barn och deras familjer i alla delar av landet ska få likvärdiga möjligheter till råd, stöd och information under och efter sin behandlingstid. För att få en sann bild av de verkliga behoven hos de drabbade familjerna har vi vid två tillfällen, 2006 och 2012 genomfört enkätundersökningar. Enkätundersökningen 2012 har lagt grunden till verksamhetsplanerna och kommer även att påverka de kommande verksamhetsplanerna fram till planerar vi en ny enkätundersökning som ska stämma av genomförda åtgärder och i vilken omfattning åtgärder och verksamheter har kommit familjerna tillgodo samt vilka nya behov som står i centrum från 2017 och framåt. Fokusområden för att tillgodose familjernas behov: Direkt familjestöd Intressepolitiskt arbete/påverkansarbete Utvecklingsprojekt Konsultsjuksköterskor och syskonstödjare Stöd till de sex regionala föreningarna Direkt familjestöd Råd och stöd arbetar på nationell nivå genom att arrangera ett antal olika utbildnings och rekreationstillfällen för familjer, barn/ungdomar/barncanceröverlevare med egen erfarenhet av cancersjukdom samt syskon till cancersjuka barn. Verksamheterna bedrivs på Almers hus (som ägs av Barncancerfonden), Ågrenska, Barretstown samt på ungdomsstormötet och konferenser för vuxna barncanceröverleverare. Gemensamt för samtliga aktiviteter är att det ska skapa hjälp till självhjälp. Under vistelserna på Ågrenska får familjerna information och utbildning på områden som är väsentliga för att de ska kunna komma vidare då barnets behandling avslutas. Almers Hus är vår rekreationsanläggning där fyra familjer per vecka har möjlighet till både rekreation och erfarenhetsutbyte. Denna vistelse är för en del familjer enda möjligheten till en paus i vardagen, vistelsen och resan till och från bekostas av Barncancerfonden. På ungdomsstormötena träffas både ungdomar med egen erfarenhet av cancersjukdom och syskon till drabbade barn och utbyter erfarenheter med varandra. Under tre lägerveckor varje sommar får barn som är eller har varit sjuka och syskon till drabbade barn åka på sommarläger till Barretstown på Irland. Här får de möjlighet att utbyta erfarenheter, 14

15 prova aktiviteter som de aldrig provat tidigare tillika aktiviteter som de inte trodde att de någonsin skulle kunna utföra. Under Maxa livet-konferensen för, och av, vuxna barncanceröverlevare får deltagarna under tre dagar delta i temaföreläsningar, miniseminarier och prova på aktiviteter. Här samlar Råd & Stöd föreläsare som inspirerar och besvarar de frågeställningar och behov som deltagarna har gett uttryck för. Genom den enkät som genomfördes 2012 och som genomförs igen 2016 får vi tydlig feedback från de drabbade familjerna. Denna återkoppling ger dels ett bevis på att de insatser vi genomför ger effekt och dels en tydlig bild av vilka områden vi behöver lägga extra resurser på. Även genom feedback från organisationen som helhet, via föreningarna och våra samarbetspartners får vi regelbunden återkoppling Intressepolitiskt arbete/påverkansarbete Vi arbetar på nationell nivå med ett intressepolitiskt påverkansarbete mot beslutsfattare, vårdgivare, myndigheter, företag med flera. I 2012-års familjeenkät framkom att familjer och barn upplever stora problem i kontakten med olika myndigheter och myndighetsutövare, till exempel Försäkringskassa och Arbetsförmedlingen. För att påverka till förbättrad kontakt med dessa myndigheter har Råd & Stöd etablerat en kontakt och ett långsiktigt samarbete med Försäkringskassans nationella enhet för Vård av allvarligt sjuka barn. Motsvarande kontakt och samarbete är under uppbyggnad med representanter från Arbetsförmedlingen. För att påverka drabbade barns och syskons skolgång har vi etablerat dialog och samarbete med SPSM (Special pedagogiska skolmyndigheten) och Skolinspektionen. En av de stora framgångarna de senaste åren har varit i dialogen med kuratorer och Försäkringskassan där vi lyckats etablera ett samarbete med den nationella enheten på Försäkringskassan som handhar alla ansökningar om vård av allvarligt sjuka barn. Samtliga kuratorer vid de regionala barncancercentrumen rapporterar om förbättringar i dialogen med den nationella enheten för vård av allvarligt sjuka barn på Försäkringskassan. Tack var den direkta dialogen med enhetens handläggare så upplever både kuratorer och föräldrar en enklare och tydligare och ibland snabbare handläggning Utvecklingsprojekt Vi arbetar ofta med projekt för att utveckla och utvärdera nya metoder och verksamheter. Syftet är alltid att utgå från de drabbades egna behov och förutsättningar och därför ingår alltid personer med egen erfarenhet i projektens styr- eller referensgrupper. Några av våra tidigare eller nu pågående projekt beskriv kortfattat nedan. Peer Support projektet är ett projekt där vuxna barncanceröverlevare fungerar som peer support (jämlike) till barn som behandlas för någon form av cancersjukdom just nu. Syskonstödsprojektet som numera är en etablerad och fortlöpande verksamhet handlar om att det på varje regionalt barnonkologiskt center finns en vuxen personal med ett särskilt uppdrag att möta och arbeta med syskon till sjuka barn. Skolprojektet; i familjeenkäten som genomfördes 2012 framkom att skolgången för barn som drabbas av cancer ofta blir komplicerad. Projektet leds av en tidigare rektor vid sjukhusskolan i Uppsala och det finns en extern projektgrupp som består av representanter från sjukhusskolorna, SPSM (Special Pedagogiska Skol Myndigheten) samt föräldrarepresentanter. Projektet tar bland annat fram ett antal hjälpdokument för föräldrar, skolledare, mentorer och övrig 15

16 skolpersonal. Projektet lyfter även fram specifika behov barn med cancer har av särskilt stöd i skolan både under och efter avslutad behandling. Skolprojektets material efterfrågas allt mer och vi har i samtal och via e-post med föräldrar fått information om att materialet hjälper dem och har i många fall varit avgörande i dialogen med skolan. Maxa livet är ett projekt som finansieras av Postkodstiftelsen och Barncancerfonden. Projektet ska pågå under 3 år i syfte att skapa ett varaktigt program för vuxna över 18 år som överlevt barncancer. I Sverige räknar man med att det idag finns ca överlevare av barncancer. Efter tillfrisknande och utskrivning ur vården, går dessa personer ut i livet med diverse sena komplikationer av sina behandlingar och sina diagnoser. Vid 18 års ålder tar man klivet in i vuxenvärlden och ska själv ta kontroll över vidare behandling, vårdkontakter, sin mentala hälsa, sin framtida sysselsättning och sitt sociala liv. För att stötta och stärka dessa personer kommer programmet innehålla diverse stödfunktioner för att förbättra målgruppens fysiska, psykiska och psykosociala hälsa. Projektarbetet genomförs iterativt tillsammans med en referensgrupp på cirka 22 personer, som kontinuerligt kommer att kravställ innehåll i form av aktiviteter och utformning av en digital tjänst i botten. Under Q fram till Q genomgår projektet en kravanalys-fas samt en design-fas, för att sedan gå vidare med att fylla på med aktiviteter i programmet Konsultsjuksköterskor och syskonstödjare Barncancerfonden finansierar konsultsjuksköterskor inom barnonkologin, konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör samt syskonstödjare. Alla har sin anställning i respektive landsting. Det finns två konsultsjuksköterskor och en syskonstödjare vid varje regionalt barncancercentrum. Det finns dessutom två syskonstödjare vid Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice i Nacka. Konsultsjuksköterskorna ingår i det team som arbetar med familjerna när de kommer till den regionala barnonkologiska enheten. Deras uppgift är att besvara familjernas frågor och att finnas som en länk mellan förskola/skola och familjerna. Konsultsjuksköterskorna erbjuder alla drabbade familjer hjälp med att informera i både det sjuka barnets och syskonens förskola/skola om sjukdomen, behandling och vilka konsekvenser detta får för klasskamraten som blivit sjuk. Konsultsjuksköterskorna arbetar nära familjerna både under och efter avslutad behandling och stöttar med information och råd av olika slag. Även syskon tillbringar kortare eller längre perioder på de barnonkologiska enheterna då det ofta händer att hela familjen bor på avdelningen under behandlingstiden. Syskonstödjaren arbetar med syskonens behov på avdelningen. Under de perioder hela familjen bor på sjukhuset är det ofta syskonstödjarens roll att försöka skapa någon form av vardag utanför sjukhuset för syskonen. Tack vare finansieringen av konsultsjuksköterskor och syskonstödjare har vi uppnått ett likvärdigt omhändertagande av familjerna över hela landet Stöd till de sex regionala föreningarna Råd och stöd är samordnare av ett antal övergripande resurser som ges till de sex regionala föreningarna. En föreningssamordnare som planerar och samordnar gemensamma avstämningsmöten för samtliga föreningar. Dessutom arrangerar föreningssamordnaren ett årligt planeringsmöte där före- 16

17 ningarnas verksamhetsplaner tas fram. En särskild gemensam ekonomifunktion som har till uppgift att sköta redovisning för föreningarna och därmed säkerställa den ekonomiska hanteringen. Barncancerfonden finansierar dessutom en föreningsinformatörstjänst i respektive barncancerförening (totalt sex tjänster). Föreningsinformatörerna sköter de löpande administrativa arbeten som finns i varje förening och bemannar telefon och mail under kontorstid. Genom satsningen på föreningsinformatörer och en gemensam ekonomifunktion har vi uppnått likvärdig service för alla medlemmar i respektive regional förening. Det ger även en stabilitet och kontinuitet i föreningarna. 17