Cut of artwork by Göran Hermerén, Lund, Sweden. Om Statens medicinsk-etiska råd Smer

Transkript

1 Cut of artwork by Göran Hermerén, Lund, Sweden Om Statens medicinsk-etiska råd Smer

2 Disposition Bakgrund Uppdrag Dokumenttyper Arbetssätt Exempel på aktuella sakfrågor Landstingen och etikarbetet

3 Bakgrund Inrättades 1985, påbörjade sin verksamhet 1986 Föregicks av önskemål socialutskottet, Riksdagen Behov av kontinuerligt informations- och åsiktsutbyte i frågor om medicinsk forskning och behandling som kunde anses känslig för den personliga integriteten eller påverka respekten för människovärdet bl.a. assisterad befruktning, fosterdiagnostik, genetisk forskning, dödsbegreppet, m.m.

4 Statens medicinsk-etiska råd (Smer) Rådgivande organ till regering och riksdag Uppgift: att belysa medicinsk-etiska frågor ur ett övergripande samhällsperspektiv Består av ordförande (1), politiskt tillsatta ledamöter (8) och sakkunniga (9) samt sekretariat (3) Fokus på: personlig integritet/autonomi och respekten för människovärdet. (Ej frågor om växter och djur etc.) Publicerar rapporter, skrivelser och debattinlägg, ordnar konferenser och seminarier, omvärldsspanar, deltar i internationella nätverk m.m. Är förmedlande länk mellan vetenskapen, beslutsfattare och allmänheten

5 Det nya SMER Grattis 30 år!! Kjell Asplund Ordförande Finn Bengtsson Ledamot M nyval Sven-Olov Edvinsson Ledamot C omval Veronica Palm Ledamot S nyval Åsa Gyberg-Karlsson Ledamot V nyval Chatrine Pålsson Ahlgren Ledamot KD omval Barbro Westerholm Ledamot FP omval Anders Åkesson Ledamot MP omval Charlott Qvick Ledamot SD nyval Lars Berge-Kleber Sakkunnig HSO omval Emil Bergschöld Sakkunnig SoS omval Ingemar Engström Sakkunnig LS omval Ingvor Bjugård Sakkunnig SKL omval Göran Hermerén Sakkunnig prof em omval Ann Johansson Sakkunnig Vårdförbundet nyval Nils-Eric Sahlin Sakkunnig Prof omval Martin Färnsten Sakkunnig Soc dep omval Elisabet Wennlund Sakkunnig omval

6 Uppdrag Rådet har till uppgift att belysa medicinsk-etiska frågor ur ett övergripande samhällsperspektiv. Rådet är remissinstans, publicerar rapporter, skrivelser och kommentarer m.m. Rådet ska utgöra ett forum för utbyte av information och idéer och ska främja diskussion om ny medicinsk forskning och tillämpning. Fokus på: personlig integritet/autonomi och respekten för människovärdet. En av rådets främsta uppgifter är att följa utvecklingen av nya resultat och metoder inom medicinsk forskning, diagnostik och behandling.

7 Exempel på nationella och internationella etik råd Comité consultatif national d'éthique (FR) Deutsche Ethikrat Nuffield Council on Bioethics (UK) Det Etiske Råd (DK) ETENE (FI) President Obama's Bioethics Commission (US) Internationella Europeiska kommissionen (EGE) Europarådet (DH/BIO) UNESCO (IBC)

8 Internationellt samarbete Smer har ett aktivt internationellt samarbete. Nätverk (NEC-FORUM, IDB/EC, WHO Global Summit)

9 Smers dokumenttyper - Rapporter - Smer kommenterar - Remissvar - Konferensrapporter - Övriga skrivelser - Skriftserien Etiska vägmärken.

10 Arbetssätt - För egeninitierade projekt, strukturerad prioriteringsprocess för vilka frågor som ska behandlas - Arbetsgrupper/ref. grupper inom rådet: ledamöter, sakkunniga och sekr. - Interna och öppna hearings - Ungdomsdialoger - Konferenser

11 Information och kommunikation Ny webbplats och logotyp 2012 Temasidor Krönikor Omvärldsbevakning Konferenssammanfattningar M.m. Nyhetsbrev, ca 4-6 ggr per år Twitter Konferenser och hearings videos på webben Medverkan vid olika typer av arrangemang nationellt och internationellt för att sprida information om rådets arbete Presseminarier Debattartiklar Medverkan i radio och tv

12 Aktuellt Tre större projekt Med- och egenfinansiering i hälso- och sjukvården (beslut dec 2014, publicering den 29/1) Robotar och övervakning i vården av äldre (beslut dec 2014, publicering. feb 2015) ADHD (publicering juni 2015) Aktuella samarbeten med SBU NIPT, Icke invasiv fosterdiagnostik Shaken baby syndrome Inleda landstingsdialog under 2015 (Prel plan. Västerbotten, Region Östergötland med flera) Diskutera etikarbetet och aktuella etiska utmaningar på olika nivåer inom landstingen. Verksamhetsåret årsjubileum Utåtriktat arbete Internationell konferens Flera seminarier och konferenser Instiftande av etikpris, jubileumsskrift m.m..

13 Kommande konferenser/seminarier - 29 April, Workshop Ethical aspects on reconstructive surgery for children with differences in sex development - Almedalsveckan, Etik samtal (Kl Creperian) - 29/6 Dödshjälp - 29/6 Robotar i vården av äldre (eftermiddagssymposium annan plats) - 30/6 Med- och egenfinansiering i vården - 1 /7 Ej slutgiltigt bestämt September Hindsight and Foresight based on 30 years of medicial ethics - Oktober/November CRISP Genetisk revidering/genterapi i samarbete med Gentekniknämnden och RIFO - 27 November Nationell jubileumskonferens

14 Konferenser (exempel) - ADHD är vi på rätt väg Neurovetenskapliga forskningsframsteg Mitokondrie-byte - Autonomi till varje pris Screening Assisterad befruktning Etiska aspekter på neurovetenskapliga forskningsframsteg Justice in health and health care: National, European and Global challenges. Stockholm NEC- Forum, Sep , Syntehtic biology (joint session with EGE) 2009

15 Exempel på sakfrågor som varit uppe till diskussion de senaste åren Assisterad befruktning Genetisk screening av hela genomet konsekvenserna av whole-genome screening (individbaserad medicin, självtest, epi-genetik, HUPO) Screening Organdonation Nanomedicin och teknik Hybridembryon och chimärer, sk. chimbrider Den etiska plattformen för prioriteringsbeslut inom hälso- och sjukvården Frågor kring livets slut Utvecklingen inom stamcellsforskningen, stamcellsterapi m.m. Syntetisk biologi Enhancement Neuroetik etiska aspekter på neurovetenskapliga forskningsframsteg Regenerativ medicin Gränsöverskridande vård / medicinsk turism (kommersialisering av människokroppen) E-hälsa/elektroniska patientjournaler Sociala medier och etik Helhetsgrepp kring normalitet, sjukt och friskt, bota och förbättra. (medikalisering) Vård av extremt för tidigt födda barn (påbörja/avvakta/avbryta behandling?) Pandemietik inklusive etiska aspekter på nationella vaccinationsprogram Multikulturella perspektiv Omskärelse

16 Styrdokument m.m. - Uppdragsformulering, PM i bilaga till beslut/protokoll Kommittéförordningen, så långt den är tillämplig. - Intern arbetsordning, internt beslut om prioriteringskriterier för beslut om projekt. Cut of photograph of artwork by Göran Hermerén Cut of artwork by Göran Hermerén, Lund, Sweden

17 Kriterier för prioritering av föreslagna projekt inom SMER Område Relevans för svenska förhållanden Avgränsning till medicinsk etik Avgränsning mot andra aktörer Möjlighet att avgränsa de etiska frågeställningarna Påverkan på beslutsfattande a. lagstiftning och dess tillämpning b. klinisk praxis c. annat beslutsfattande inom hälso- och sjukvården Påverkan på tillämpningen av etiska grundprinciper i hälso- och sjukvården a. Människovärde b. Behov/rättvisa c. Självbestämmande d. Kostnadseffektivitet Samsyn i etisk bedömning bland a. Beslutsfattare b. Patientföreträdare c. Vårdpersonal Risk för brukare/patienter/allmänhet vid avsaknad av lagstiftning eller andra former av etisk vägledning Biologisk/teknisk utveckling Tillgänglig kompetens för etisk utvärdering Resursbehov (för utredning) Hög prioritet Hög relevans Strikt avgränsad Frågor som inte hanteras av andra aktörer och/eller där SMER tillför specifika perspektiv Tydliga, konceptuellt avgränsade frågor Stora möjligheter till påverkan Stora möjligheter till påverkan Avsaknad av samsyn Hög risk Snabb God tillgång Förhållandevis små resurser krävs

18 Etisk grund i hälso- och sjukvård De grundla ggande etiska principerna inom va rden a r att alltid stra va efter att go ra gott, att inte skada, att visa respekt fo r patientens ra tt till autonomi samt att behandla patienter ra ttvist utifra n var och ens medi- cinska behov.

19 Principer för etiska bedömningar och prioriteringar Människovärdesprincipen Behov- och solidaritetsprincipen Kostnadseffektivitetsprincipen

20 Hälso- sjukvårdslagen och det etiska uppdraget 2h Innan en ny diagnos- och behandlingsmetod som kan ha betydelse för människovärde och integritet börjar tillämpas i hälso- och sjukvården ska vårdgivaren se till att metoden har bedömts från individ- och samhällsetiska aspekter. Lag (2010:211), ikraft

21 Rapport från riksdagen 2013/14:RFR1 Etisk bedömning av nya metoder i vården - en uppföljning av landstingens och statens insatser en svag utveckling

22 Smer planer ett jubileumsår En serie landstingsdialoger under perioden Fortsatt samverkan med SBU SKL professionen Mer om forskningsetisk kontakt finns skäl för samlad organisation

23 Med förhoppning om höjd i den etiska debatten

24 Tack! Cut of photograph of artwork by Göran Hermerén Cut of artwork by Göran Hermerén, Lund, Sweden