Kvinnan bakom sjukdomen Unga kvinnors upplevelser av att leva med bröstcancer

Transkript

1 EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ I VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP 2009:64 Kvinnan bakom sjukdomen Unga kvinnors upplevelser av att leva med bröstcancer Jeldez-Quijon, Katherine Wigren, Annelie

2 Uppsatsens titel: Kvinnan bakom sjukdomen: Unga kvinnors upplevelser av leva med bröstcancer Författare: Ämne: Katherine Jeldez- Quijon, Annelie Wigren Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Kurs: Ssk 28-A Handledare: Examinator: Christina Olofsson Helen Elden Sammanfattning Varje år i Sverige upptäcks cirka 7000 nya fall av bröstcancer, av dessa är cirka 570 kvinnor under 45 år. Oftast har de här kvinnorna upptäckt bröstförändringen själva. För yngre kvinnor kan det vara svårt att ta till sig bröstcancerdiagnosen då deras livsvärld förändras och det medför ett stort lidande. De drabbade kvinnorna har ofta barn och familj och det kan vara svårt att involvera hela familjen i sjukdomen. Vid behandling förändras kroppsutseendet och kvinnans subjektiva kropp rubbas då det är genom kroppen världen erfars. Upplevelsen av att få bröstcancer är individuell. Ökad kunskap av erfarenheten av att få bröstcancer i ung ålder kan gynna vårdarbetet. För att vårdpersonalen ska kunna ha en bättre förståelse vad de unga bröstcancerdrabbade kvinnorna går igenom. Syftet är att beskriva unga kvinnor med bröstcancer, deras erfarenheter under perioden mellan diagnos och behandlingstid I denna studie har en kvalitativ ansats använts då författarna vill belysa erfarenheten av att få bröstcancer. I resultatet har författarna analyserat fyra självbiografier som handlar om bröstcancer. Resultatet består av fem kategorier och sex underkategorier, som handlar om hur kvinnorna hanterar den förändrade livssituationen och deras tankar, känslor inför behandling och döden. För kvinnorna var det vardagslivet som betyder något och gav dem kraften att fortsätta kämpa. I metoddiskussionen diskuterar författarna sina val av litteratur, den kvalitativa ansatsen och analysmetoden. I resultatdiskussionen kopplar författarna ihop de vårdvetenskapliga begreppen tillsammans med resultatet. Även författarnas egna reflektioner om resultatet lyfts fram, hur viktigt det är med rätt information som är anpassad till yngre kvinnor. Hur vården kan ta till sig av denna kunskap, och från denna kunskap ge bättre vård till de här kvinnorna. Nyckelord: Bröstcancer, Ung, Lidande, Subjektiv kropp, Självbiografier, Fysisk aktivitet, Socialt stöd.

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Inledning... 1 BAKGRUND... 1 Vad är bröstcancer?... 1 Symptom, diagnos och behandling... 2 Lidande, livsvärld och den subjektiva kroppen... 3 Sociala stödet... 4 PROBLEMFORMULERING... 4 SYFTE... 5 METOD... 5 Datainsamling... 5 Dataanalys... 6 RESULTAT... 6 Att hantera den nya situationen... 7 Trygghet och stöd vid diagnos... 7 Att livet förändras... 8 Den förändrade kroppen... 9 Rädsla och tankar inför behandling Att ta upp kampen Rädsla och tankar inför döden Att behålla identiteten Det viktiga vardagslivet Att hämta kraft Behov av naturen och fysisk aktivitet DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Konklusion REFERENSER Elektroniska dokument Bilaga

4 Inledning Det är inte ovanligt att möta bröstcancerdrabbade kvinnor i sjukvården och i privatlivet. Bröstcancer är den vanligaste typen av cancer som drabbar kvinnor och det är inte så känt att man kan vara under 46 år och få diagnosen. Det är inte förrän i 40-årsåldern som de flesta kvinnor blir kallade till mammografiundersökning, det är därför många yngre kvinnor som upptäcker bröstförändringar själva. Anledningen till att vi valde att belysa unga kvinnor med bröstcancer var på grund av ett möte ute i sjukvården med en bröstcancerdrabbad kvinna som var i 40 årsåldern. Vi har valt att belysa kvinnor som är 46 år och yngre, detta på grund av att vi upplever att många inte känner till att yngre kvinnor också kan få bröstcancer. För en yngre kvinna kan brösten eller håret på huvudet betyda mycket, att förlora dessa kan leda till ett stort lidande. Det kan vara svårt för sjukvårdspersonalen att förstå varför de här yngre kvinnor reagerar som de gör. Som sjuksköterskor kommer vi ofta att möta på denna patientgrupp. Yngre kvinnor med bröstcancer vilket kan vara svårt för oss som sjuksköterskor att bemöta. Kvinnorna i denna grupp har ofta barn i yngre åldrar, att försöka se en helhet med den nu rubbade livsvärlden och den subjektiva kroppen kan vara svårt. Vår förhoppning är att sjuksköterskor kommer att få en bättre förståelse för de här kvinnorna, så att sjuksköterskor kan överföra denna kunskap till andra yrkeskategorier. BAKGRUND Vad är bröstcancer? Bröstcancer, cancer mammae är den vanligaste cancerformen hos kvinnor. Varje år upptäcks cirka 7000 nya fall i Sverige, detta innebär att kvinnor får bröstcancer diagnosen varje dag. Enligt socialstyrelsen, (2007) definieras åldersgruppen på en ung bröstcancerdrabbad kvinna till 45 år. Bröstcancer uppstår ofta i mjölkalveoler, lobulär cancer eller i mjölkgångar, duktal cancer och i enstaka fall kan cancerceller bildas i bindväven mellan mjölkkörtlarna (Cancerfonden, 2007). Bildas det metastaser sprids de främst genom lymfvägarna ut i armhålan, och på detta sätt kan cancercellerna sprida sig vidare via blodomloppet ut i kroppens olika organ och bilda nya metastaser. Det finns ingen direkt förklaring till varför bröstcancer uppstår, däremot finns det samband mellan olika biologiska händelser i livet, såsom tidig mensdebut, p-piller i ung ålder, att inte ha fött barn och sen menopaus (Järhult & Offenbartl, 2006). Annan andledning till att yngre kvinnor kan utveckla bröstcancer är ärftlighet. Kvinnor som har en mamma eller syster som har haft bröstcancer har två till tre gånger större risk att få bröstcancer än andra kvinnor. Risken ökar vid så kallad 1- grads släktingar det vill säga om både mamma och syster har eller har haft bröstcancer. Under senare tid har forskare hittat bröstcancergener som sägs vara orsak till några procent av all bröstcancer som upptäcks (Cancerfonden, 2008). 1

5 Symptom, diagnos och behandling Kvinnors bröst är mer eller mindre oregelbundna i sin form, särskilt under menstruationscykeln då brösten kan ändra sin form och storlek. Om kvinnan finner en knöl i bröstet eller i armhålan kan det bero på flera orsaker, till exempel inflammationer, tillväxt av bindväv, cystor, godartade tumörer eller elakartade tumörer. Oftast är inte knölen som kvinnan känner i sitt bröst en cancertumör. Risken för att knölen är en cancertumör ökar om undersökningen visar att knölen är hård, oöm och att den inte går att rubba (Järhult & Offenbartl, 2006). Andra tecken på elakartad tumör kan vara indragen bröstvårta, blodblandad eller klar vätska från bröstvårtan, röd och svullen hud med stora porer, även kallad apelsinhud, samt nytillkomna förändringar i storlek och kontur av bröstet (Almås & Myklebust Sörensen, 2002). Vid diagnostik av bröstcancer används tre olika metoder, kliniskundersökning, mammografi och punktionscytologi, vilket kallas för trippeldiagnostik. Först görs en klinisk undersökning vilket innebär att läkaren palperar och inspekterar bröstet. Det kan vara svårt för en läkare att konstatera att palpationsfyndet är en cancertumör på en kvinna i fertil ålder eftersom dessa kvinnor normalt har mer godartade förändringar i bröstet än vad en kvinna som kommit in i menopausen. Mammografi innebär att det tas en röntgenbild av bröstet, ett bröst i taget pressas ihop mellan två plattor, detta kan upplevas smärtsamt och obehagligt för kvinnan. Mammografin upptäcker även små knölar som inte går att palperara (Cancerfonden, 2007). Enligt Järhult & Offenbartl, (2006) är mammografi den säkraste vägen för att upptäcka bröstcancer. En punktionscytologi innebär att en tunn nål förs in i knölen med syfte att ta ett cell- eller vävnadsprov (Västra Götalands region, 2009). Punktionen av bröstet görs efter mammografiundersökningen, detta för att eventuell blödning inte ska störa tolkningen av röntgenbilden. Trippeldiagnostiken har en hög träffsäkerhet, vilket innebär att rätt diagnos ställs i % av fallen kan. (Järhult & Offenbartl, 2006). Den vanligaste behandlingen av bröstcancer är kirurgi. Lokalisation och storlek av cancertumören avgör vilken operationsmetod som används. Är cancertumören liten tar kirurgen enbart en del av bröstet, en så kallad sektorresektion eller partiell mastektomi. Om tumören är stor och bröstet är litet räcker inte en sektorresektion eller partiell mastektomi till, utan det måste göras en komplett mastektomi vilket innebär att hela bröstet avlägsnas. Vid båda den partiella och den kompletta mastektomi, tas alltid lymfkörtlar i armhålan bort på bröstcancersidan. Detta görs då det kan finnas cancerceller i lymfkörtlarna som kan sprida sig vidare till olika organ i kroppen. Kompletterande behandlingar till kirurgi är strålterapi, olika typer av farmaka samt cytostatika (Järhult & Offenbartl, 2006). I samband med operation erbjuds kvinnorna en bröstprotes eller en bröstrekonstruktion. En bröstprotes läggs löst i behån, medan en bröstrekonstruktion innebär att bröstet byggs upp på nytt (Cancerfonden, 2007). En bröstrekonstruktion kan göras på olika sätt och kan ta tid, de material som används kan vara kroppseget så som lambå eller inlägg av implantat och expanderprotes (Karolinska Universitetssjukhus, 2008). Under cytostatika behandling rekommenderas det att inte bli 2

6 gravid eftersom det kan skada fostret, och för att en graviditet sliter mycket på kroppen. Kvinnors möjlighet att bli gravid minskar dock då produktionen av könshormoner reduceras på grund av behandling, och i vissa falla kan kvinnor även bli sterila. Klimakteriebesvär kan uppkomma på grund av behandling, ofta upplever kvinnor svettningar och blodvallningar som kan kännas mycket påfrestande (Cancerfonden, 2007). Lidande, livsvärld och den subjektiva kroppen Eriksson, (1994) väljer att dela upp lidandet i tre olika former, livslidande, sjukdomslidande och vårdlidande. Att ha ett stort lidande kan beröra hela människan och kvinnans livssituation, kvinnas vardagsliv rubbas vilket innebär att saker som har varit självklara i livet ställs på sin spets. För kvinnan förändras livssynen och det kan medföra ett livslidande. Landmark & Wahl, (2002) menar att vardagslivet inte längre spelar någon stor roll när kvinnor blir diagnostiserade med bröstcancer. Människans existens rubbas och det självklara sociala vardagslivet förändras. Att ha sjukdomslidande innebär att människan har en kroppsligs smärta, detta lidande kan vara outhärdligt. Att minska detta lidande och smärtan bör göras med alla medel som finns att tillgå. Det finns olika typer av vårdlidande och varje individ som upplever utebliven vård eller lidande som är förorsakat av vård upplever det olika. Annan typ av vårdlidande kan vara kränkning av patientens värdighet, fördömelse och straff samt maktutövning (Eriksson, 1994). Lidandet definieras i tre olika nivåer, att ha lidande, att vara i lidande och att varda i lidandet. Att ha ett lidande innebär att människan inte lyssnar på sina egna inre signaler och begär. Det innebär att människan blir styrd av yttre omständigheter. Att vara i lidandet innebär att människan söker efter en helhet, människan har lyckliga stunder och kan känna harmoni trots att hon har ett lidande. För att uppnå dessa stunder så söker människan efter ögonblick som kan tillfredställa hennes behov, just för stunden. Detta är ett sätt för människan att gå vidare i sitt lidande. Att varda i lidandet är en svår kamp mellan att gå vidare i sitt liv och därmed försona sig med sitt lidande, eller att ge upp och fortsätta lida (Eriksson, 1994). Enligt Dahlberg, Fagerberg, Nyström, Segesten, & Suserud, (2003) är livsvärlden människans vardagsliv och tillvaro och hur hon erfar den. Det handlar om att människan ser och förstår världen som hon upplever den nu. Livsvärlden är den levda verkligheten som människan befinner sig i varje dag. Det är i livsvärlden som människan finner meningen i livet. I vården är det patientens livsvärld som skall vara i fokus. Patienten erfar sin hälsa, sjukdom, vård och välbefinnande själv och de här erfarenheterna kan därmed inte värderas av någon annan. Som sjuksköterska är det viktigt att vara uppmärksam och intresserad av patientens levda erfarenheter och därmed patientens livsvärld. Det är viktigt att sjuksköterskan sätter sin förförståelse åt sidan inför mötet med patienter som lider av samma typ av ohälsa, eftersom varje människa har egna levda erfarenheter och därmed en egen livsvärld (Dahlberg, et al. 2003). 3

7 Enligt Merleau - Ponty, 1999/1945 är kroppen mer än en fysisk gestalt. Människan använder sig av kroppen för att kommunicera med omvärlden och det är genom kroppen människan upplever världen (Merleau - Ponty, 1999/1945). Det hon ser, hör och känner utgör grunden för bilden som hon har av sig själv. Denna bild upplevs olika beroende på vem det är som beskådar människan (Wiklund, 2003). Människokroppen är för komplex för att ses som ett objekt den ska ses som ett subjekt. Den subjektiva kroppen används inom vårdvetenskapen för att knyta an till en teori som både är teoretiskt och praktiskt vilket innebär ett helhetstänkande. Den subjektiva kroppen ses som en helhet bestående av en fysisk, psykisk, existentiell och andlig del. Kroppen är fylld av minnen, upplevelser, erfarenhet och visdom (Dahlberg, et al. 2003). Kroppen är inte något människan har utan något människan är (Merleau - Ponty, 1999/1945). Kroppsförändring medför ett stort lidande för människan då den subjektiva kroppen rubbas och då skapas en obalans i tillvaron för den lidande människan. Människan erfar världen genom kroppen. Om kroppen förändras och upplevs främmande, kan detta medföra att andra människor bemöter människan annorlunda (Wiklund, 2003). Sociala stödet Enligt Landmark & Wahl, (2002) värderas det sociala stödet som både positivt och negativt för kvinnor som drabbats av bröstcancer. Det sociala stödet innebär stöd och omsorg från den närmsta familjen men även från sjukvården. I den refererade studien upplevde kvinnorna med bröstcancer att det största stödet kom från nära anhöriga. Men trots detta kände flera av kvinnorna att det var svårt att kommunicera med sina familjer. Att ta hand om hushållet var mycket svårt när kvinnorna hade fått behandling, för då kände de sig svaga och utmattade. Kvinnorna uppskattade därför att familjen hjälpte till i hemmet då de inte orkade. Stödet från familjen och deras närhet var även viktig i kampen mot sjukdomen. Trots att kvinnorna uppskattade det sociala stödet av sina nära anhöriga, kände kvinnorna att de blev en extra börda för familjen. Det som kvinnorna upplevde som negativt hade sitt ursprung från sjukhuspersonal och sjukvårdssystemet. Kvinnorna upplevde en rädsla för sjukvårdssystemet och de kände sig tvingande att ringa och kontrollera olika tidsbokningar och att söka nödvändig information. Långa väntetider och uppföljningsrutiner uppfattades som ett svårt problem. Att få diagnosen bröstcancer påverkade hela kvinnans familj. Trots detta upplevde kvinnorna att de var ensamma med att ta de stora beslut som de visste skulle påverka deras framtid (Landmark & Wahl, 2002). PROBLEMFORMULERING Det är ovanligt att få bröstcancer i ung ålder. Av de konstaterade fallen cirka, 7000 fall per år i Sverige är cirka, 570 kvinnor under 45 år. I Västra Götaland regionen blir kvinnor kallade till mammografi med start från 40 årsåldern. Många unga kvinnor med bröstcancer har därför inte genomgått någon mammografi, utan de har sökt vård efter att de själva upptäckt en knöl i bröstet. Att som ung kvinna få diagnosen bröstcancer kommer som en chock, att få veta att hon kan bli av med sitt bröst, tappa håret och få en förändrad kropp medför ett stort lidande och en enorm rädsla. Det liv som kvinnan är van vid kommer för alltid att vara förändrat för all framtid. De normer som råder i 4

8 dagens samhäll för kvinnorna i de här åldrarna är att de ska utbilda sig och inleda en karriär, men även att kvinnor ska vara kropps och mode medvetna. När kvinnan får diagnosen bröstcancer i ung ålder kan de här frågorna ställas på sin spets. Förhållandet till den egna kroppen förändras med åldern, förhållandet kvinnan har till sin kropp när kvinnan är 25 år är troligtvis inte det samma som när hon är 60 år. Det är viktigt för vårdpersonalen att veta hur de här kvinnorna upplever sin vård för att vården ska bli så bra som möjligt. SYFTE Syftet med studien är att beskriva de upplevelser och förändringar som unga bröstcancerdrabbade kvinnor genomgå. Målet är att kunna erbjuda dem en optimal vård. METOD Författarna har använt en kvalitativ litteratur studie för att på ett bättre sätt belysa de vårdvetenskapliga utgångspunkterna och för att öka förståelsen och bidra till ny kunskap om bröstcancerdrabbade upplevelser tankar och erfarenheter. Detta för att lyfta fram bröstcancerdrabbade kvinnors tankar och erfarenheter. Studien utförs genom att ställa samman olika typer av forskning sammanställs för att bilda nya kunskaper som kan användas i praktiskt vårdarbete (Friberg, 2006). Datainsamling Informationskällorna för litteraturen som nyttjades i denna studie var från Högskolan i Borås bibliotekskatalog, Borås stadsbibliotek och Biblioteket i Landvetter. Anledningen till att författarna använde olika bibliotek var på grund av att utbudet av självbiografier i Högskolan i Borås var litet. De sökord som användes i bibliotekskatalogen i Borås var, bröstcancer, 46 träffar, bröst, 10 träffar och ung med bröstcancer, 50 träffar. En bok beställdes genom fjärrlån från Högskolan i Jönköping och en bok fick författarna hjälp att ta fram av bibliotekarien från Landvetters bibliotek. Författarna valde fem självbiografier. Självbiografierna är sjukdomsberättelser som är i första hand skriva av någon som har genomgått bröstcacer och vill berätta om de levda erfarenheterna. De självbiografier som används till denna studie, handlade om kvinnor som var 46 år och yngre, som berättade om sina upplevelser i samband med sin bröstcancer. En bok exkluderades därför att boken inte uppfyllde syftet och problemformulering för denna studie. De kvinnors historier som inkluderades i studien var skrivna av Ingegerd Wachtmeister, (1997) som blev diagnostiserad med bröstcancer vid 46 år ålder. Journalisten Agnetha Ullenius, (1996) som var 42 år när hon fick diagnosen. Hon skrev boken under sjukdomstiden då hon själv tyckte att det fanns för lite information om ämnet. Renée Höglin, (1995) skrev ner tankarna som Ylva Bratt hadde när hon insjuknade i bröstcancer och när hon födde en dotter när sjukdomen tog en paus. Den sista boken är skriven av Anneli Andersson, (2004) som var 35 år gammal och mitt uppe i livet med son och man när hon fick diagnosen bröstcancer. 5

9 Dataanalys Författarna har haft en kvalitativ utgångspunkt inför studien. Inför dataanalysen har författarna använt en induktivansats, vilket innebär att böckerna lästes utan förutfattade meningar. Dataanalysen utgick från Hällgren Graneheim & Lundman, (2008) åtta olika faser. Tabellen under beskriver faserna mer i detalj. Tabell 1. Hällgren Graneheim & Lundmans åtta olika faser 1. Analysenhet 2. Domän 3. Meningsenhet 4. Kondensering 5. Abstraktion 6. Kod 7. Kategori 8. Tema Fas 1. Författarna läste de fem böcker som hade valts ut. Författarna har gått in med ett öppet sinne inför första läsningen och de har läst böckerna var sin gång. Fas 2. Vid domänen avgränsades texten. En bok exkluderades då boken inte överensstämde med syftet och problemformuleringen efter läsning. Fas 3. Texten lästes om igen tills meningsenheterna trädde fram. Fas 4. Boksidorna kopierades så att enbart texterna med de meningsbärande enheterna fanns med. Meningarna färglades med olika färg där varje färg representerade en författare. Fas 5-6. De meningsbärande meningarna kontrollerades ännu en gång genom att de jämfördes med textsidorna. Detta för att de meningsbärande meningarna skulle kunna skiljas ut från de olika texterna. Fas 7. Meningsbärande meningarna som hade liknande innehåll sammanfördes. Från de meningsbärande meningarna bildades underkategorier. Fas 8. De olika kategorierna bands tillsammans för att bilda ett tema. RESULTAT I resultatet beskrivs fyra unga kvinnors känslor och tankar i samband med diagnos och behandling av bröstcancer. Att få diagnosen bröstcancer skakade grunden som de här kvinnor stod på och det medförde en stor livsförändring. Vid behandling av bröstcancer förändrades kvinnorna både fysiskt och psykiskt, de uppger att de aldrig kommer att vara som de var innan sjukdomen bröt ut. Deras upplevelser presenteras i fem kategorier och sex underkategorier (tabell 2). 6

10 Tabell 2. Kategorier och underkategorier Att hantera den nya situationen - Trygghet vid diagnos Att livet förändras - Den förändrade kroppen - Rädsla och tankar inför behandling Att ta upp kampen - Rädsla och tankar inför döden Att behålla identiteten - Det viktiga vardagslivet Att hämta kraft - Behov av naturen och fysiskaktivitet Att hantera den nya situationen Resultatet visar att människor är olika, vissa visar sina känslor öppet medan andra bär sina känslor djupt inom sig. Motgångar som människan möter i livet hanteras på olika sätt av olika människor. För Ylva, Agnetha, Ingegerd och Anneli, var det viktigt att berätta om sin bröstcancerdiagnos för familj och vänner. Trots att kvinnorna var ensamma med diagnosen ville kvinnorna ha familjen omkring sig för att känna deras stöd och för att kunna dela sorgen tillsammans med dem. Trygghet och stöd vid diagnos För kvinnorna innebar diagnosen inte enbart en rädsla för döden utan även en rädsla för att överge familjen och vännerna (Höglin, 1995; Ullenius, 1996; Wachtmeister, 1997; Andersson, 2004). Jag ville ha alla omkring mig, berättade Ylva. De skulle dela min sorg och jag ville känna styrkan av att ha en värnande familj (Höglin, 1995, s. 19). För Agnetha var det en självklarhet att prata fritt om sjukdomen, trots detta var det inte alltid lätt för övriga familjen att prata med Agnetha om sjukdomen. Agnetha kände sig ensam med sin sjukdom och undrade om allt bara var en bisarr dröm. Hon kände en stor hunger efter information om bröstcancer och fortsatt behandling, för henne gav det en stor trygghet att veta så mycket det gick om bröstcancer. Informationen som Agnetha fann var mycket mager och gav inte mycket tröst och inga svar. När isen slutligen bröts vid en sammankomst med familjen, började familjen prata om sjukdomen och ställde 7

11 frågor. För Agnetha var det viktigt att kunna svara på frågorna och att få familjen att förstå allvaret i det hela (Ullenius, 1996). För Ingegerd gick det fort från diagnos till behandling och för henne var det sjukvårdspersonalen som gav trygghet och en känsla av omhändertagande. För Ingegerd innebar detta en känsla av att inget ont kunde hända och detta medförde ett inre lugn. Alla är så snälla och omtänksamma, och jag känner mig mycket omhändertagen det känns skönt för jag är liten väldigt liten hjälp mig trösta mig (Wachtmeister, 1997, s 39). Ingegerd fann även hjälp att hantera situationen genom familjen och de närmaste vännerna. För vännerna kunde Ingegerd berätta om upplevelserna och rädslan samt tvivel inför behandlingen. Ingegerd tyckte att det var lätt att prata med vännerna och reda ut sina tankar och teorier, vännerna lyssnade och kom med synpunkter. De hjälpte även Ingegerd att skaffa information och tips på olika hjälporganisationer för cancersjuka (Wachtmeister, 1997). Vilket vänstöd! De bygger en skyddsmur runt mig, en skyddsmur av mjuka kuddar, så att jag inte kan falla. Mjukt men starkt. Jag känner att den håller. Klart jag ska bli frisk! Sen ska jag ordna en tackfest för alla som hjälpt mig. Klart att jag bara måste bli frisk med ett så massivt stöd. Med så många vänner. Jag är överväldigad (Wachtmeister, 1997, s 97-98). För Anneli var det gråten som ingav trygghet och stöd. I gråten kunde Anneli lida ut och tillåta sig själv att sörja. Annelis tankar var hos familjen som hade gett så mycket lycka, glädje och som hade format henne. Det fanns ingen tvekan för Anneli att inte berätta sanningen om bröstcancerdiagnosen, utan hon åkte direkt till familjen och meddelade den hemska sanningen. I efterhand insåg hon att det också var familjen som var skyddsnätet som fångade upp henne när allt rasade. Anneli fann även stöd i bröstcancerföreningen som gav information och svar på alla hennes frågor, något som hon upplevde att hon inte hade fått inom sjukvården (Andersson, 2004). Att livet förändras För kvinnorna i böckerna innebar bröstcancerdiagnosen en livsförändring. Livet som kvinnorna levde innan diagnosen skulle aldrig återkomma. De kvinnor som överlevde sjukdomen skulle alltid komma att vara förändrade, både fysisk och psykiskt. 8

12 Den förändrade kroppen Mycket av kvinnornas inställningar kom från olika tv-program där cancersjuka människor var kala om huvudet och hade uppkastningar natten igenom. Behandlingen komplett mastektomi upplevdes svår, trotts detta var det inte lika påfrestande för kvinnorna som att de fått ett förändrat utseende. Det mest framträdande var förlust av håret på huvudet och rundat ansikte på grund av cortisonbehandling. Kvinnorna upplevde att sjukdomen opererades bort när bröstet avlägsnades (Höglin, 1995; Ullenius, 1996; Wachtmeister, 1997; Andersson, 2004). Efter Ingegerds kompletta mastektomi fann hon det skönt att äntligen bli av med cancertumören från sin kropp. När Ingegerd slutligen såg operationsområdet där bröstet hade suttit blev hon förfärad. Ingegerd kände sig äcklad över kroppen, smutsig ända inifrån. Hemma var alltid bäst men Ingegerd kände sig annorlunda, aldrig skulle det bli som vanligt igen. Ingegerd upplevde att något hade förändrats och det var inte enbart kroppen utan även hela tillvaron. Ingegerd kände sig annorlunda, upplevelsen av omvärlden var annorlunda, Ingegerd kunde inte förstå hur världen var precis som vanligt när inte hon var det. Det var en underlig känsla, Ingegerd upplevde det som att sitta i en bur av glas, hon fanns där, men ändå inte. Ingegerd upplevde att hon inte tillhörde, hon var inte som de andra. Behandling av cytostatika hade gjort henne svag och matt. Cytostatikabehandlingen hade även påskyndat klimakteriet som hade inträtt mycket snabbt, Ingegerd vaknade på nätterna genomblöt av svett. Ett sjukdomslidande som var outhärdligt för henne som inte såg sig själv som tillräckligt gammal för att vara i klimakteriet. Ingegerd upplevde även att ansiktet och kroppen hade åldrats minst tio år, det var svårt att bemöta spegelbilden. Inför strålning markerades hennes bröst, något som hon upplevde som mycket jobbigt (Wachtmeister, 1997). Tårarna rinner. Jag känner mig som en pestsmittad, en som är märkt, varning utfärdad. Den tunna sommar skjortan knäpper jag med alla knapparna ända upp i halsen, så att strecken inte ska synas. Ska jag gå så här i en och halv månad? Polotröja i den här värmen? (Wachtmeister, 1997, s 86). För Ylva var det svårt att se på ärret där bröstet har suttit. Ylva kände sig rädd för att titta i spegeln, hon ville inte vara ensam första gången hon såg på sitt ärr. Men när hon slutligen tittade blev hon glatt överraskad, Ylva upplevde operationsområdet som fint. De tankar som for runt i hennes huvud var att hon inte skulle kunna ha sin röda långklänning mer. Ylva hade svårt att föreställa sig ett liv utan det ena bröstet. Däremot litade hon på makens försäkran att det inte spelade någon roll för maken hur Ylva såg ut (Höglin, 1995). Efter den kompletta mastektomi ville inte Agnetha tänka på att bröstet var borta, inte heller tänka på det nya falska bröstet som nu tog dess plats. Agnetha kände sig räddad av det tättslutande förbandet och tackade för den smärta som hon nu kände. Smärtan var i alla fall något konkret som gick att hantera och bearbeta, tack vare läkemedel. I slutändan var hon tvungen att titta på bröstet, något som var viktigt att göra för att Agnetha skulle förstå att ärret skulle bli bättre. Bröstet som nu satt på platsen där det gamla cancerbröstet hade suttit var svullet och fullt av blåmärken (Ullenius, 1996). 9

13 Nästa dag skjuter jag upp morgonduschen till långt in på eftermiddagen. Inte nog med att behöva se eländet. Nu måste jag ju också ta på det! Sorgen väller över mig där i duschen, plötsligt och hämningslös. Som en sorg över ett dödsfall, mitt högra brösts frånfälle (Ullenius, 1996, s 91). Anneli har alltid kämpat med vikten, tränat och ätit rätt, och ville gärna se bra ut. Vid diagnos av bröstcancer blev det inte lika viktigt för henne att hålla en speciell vikt. Rädslan för att se ut som en mager cancerpatient skrämde henne mer än att vara några kilo överviktig. Istället tyckte hon att några extra kilon bara kändes sunt och friskt i detta läge. Vid diagnosen av bröstcancer insåg hon att det besatta tänkandet på vikt och utseende inte var lika betydelsefullt längre. Det som betydde något var att hon mådde bra (Andersson, 2004). En morgon när vi satt och år frukost sa han plötsligt: - Mamma, när du blir flints, kan pappa köra mig till fritids då? Min lilla älskade krabat, det var mycket han hade att fundera över. Hur det skulle gå för mig var naturligtvis det stora och tunga för honom, men även sådana praktiska saker som peruken, min skallighet och kompisreaktionerna var viktiga (Andersson, 2004, s 43). Att förlora håret tyckte inte Anneli var så farligt, bättre att överleva och förlora håret än att dö med hår på huvudet. Anneli rakade av sitt hår istället för att håret skulle falla av. hon funderade på hur sonen skulle reagera inför peruken för de peruker som han var van vid var de röda clown- och indianperuker som fanns på fritids (Andersson, 2004). Rädsla och tankar inför behandling Kvinnorna hade alla olika tankar angående behandling. Ord som cytostatika och strålbehandling var mycket känsloladdade och skapade en stor rädsla. Anneli hade som så många andra sett på olika tv-program och undrade inför cytostatikabehandlingen när hon skulle läggas in på sjukhuset. Sjuksköterskan som gav information i samband med första cytostatikabehandlingen berättade att patienten inte behöver läggas in och patienterna oftast mår så pass bra att de kan gå hem direkt efter behandlingen. Många patienter som genomgår cytostatikabehandling behöver inte längre uppleva ett kraftigt illamående då det numer finns olika typer av läkemedel som hjälper mot detta. En stor sten lyftes från hennes axlar då hon fick den här informationen. (Andersson, 2004) Ingegerd bävade inför cytostatikabehandlingen och kände att kroppen redan hade gått igenom tillräckligt. Ingegerd ville inte gå runt utan hår och känna illamående i ett halvår, det var ett gift som skulle förstöra kroppen. Ingegerd funderade fram och tillbaka, förnuft mot känsla, innerst inne visste hon att det var tvunget att ta emot cytostatika men anledningen till tvivel var främst håravfall och behovet att få protestera (Wachtmeister, 1997). 10

14 Ska jag då utsätta kroppen för alla de här gifterna i onödan. Och kanske skada annat? Och om det nu finns något kvar, så är det ändå inte säkert att cellgiftet hjälper (Wachtmeister, 1997, s 72). Att ta upp kampen Att kämpa för livet och aldrig ge upp var alltid en självklarhet för kvinnorna i böckerna. Vissa kvinnor kämpade för sina barn medan andra kämpade för att behålla det normala i livet. I båda fallen var det lika viktigt att kämpa för något. Rädsla och tankar inför döden Rädslan för att dö i bröstcancer var större än själva döden, Ylva, Agnetha, Ingegerd och Anneli upplevde att döden i sig inte var det svåraste, det var att lämna familj och anhöriga. Samtliga kvinnor hade även varit med om någon anhörigs död, de hade sett plågorna och lidit med dem i deras kamp. Ingen av kvinnorna ville att deras familjemedlemmar skulle få uppleva samma sak som de hade upplevt, speciellt inte barnen. De kvinnor som hade barn kämpade därför extra mycket mot sjukdomen, detta för att barnen inte skulle få växa upp utan en mamma (Höglin, 1995; Ullenius, 1996; Wachtmeister, 1997; Andersson, 2004). Agnetha upplevde inte tanken att dö som det värsta, Agnetha var inte rädd för döden då hon kände att det fanns ett liv därefter. Däremot var det viktigt för henne att uppleva livet innan döden. Det som hon var rädd för var de plågor som kan förknippas med att dö i cancer (Ullenius, 1996). För Ylva var det ångesten som var det värsta. Hon pendlade mellan att kämpa, till att försona sig med döden. Ylvas kraft att kämpa vidare var hennes dotter Evelina. Lena var här i morse. Jag berättade för henne om min dödsångest, hur det känns när svarta hålet kommer närmare, när döden sätter sina klor i mig. Jag måste hela tiden mobilisera kraft och mota bort honom. Men ibland är det tungt (Höglin, 1995, s 46). Ylva tänkte mycket på dottern och funderade på hur det blir när hon slutligen skulle dö. Funderingarna handlade om Evelinas uppväxt och hur hon skulle komma ihåg henne (Höglin, 1995). Hur ska hon komma ihåg mig? Lasse får berätta för henne hur jag var. Usch, vad jag mår illa, men ångesten är värst. Jag kräks Fan, vad gör de med mig egentligen? Jag måste ju gå igenom det här, annars tar cancern mig. Jag ska lura den och 11

15 visa alla doktorer att de har fel. Det är min uppgift i sjukdomen (Höglin, 1995, s 46). För Ingegerd dominerade livslidandet, den psykiska rädslan, en rädsla för att tappa taget om livet och slutligen ge upp livet till sjukdomen. Ingegerd upplevde det som att befinna sig i ett tomt vakuum mellan bedövning och den vanliga Ingegerd. Som tvåbarnsmamma ville hon inte lämna barnen, Hon ville vara mamma så länge som barnen behövde en mamma. Själva döden skrämde inte henne, men däremot skrämde tanken att dö i sjukdomen bröstcancer (Wachtmeister, 1997). Annelis syn på döden innan sjukdomen var så stark och skrämmande att hon inte tänkte på döden. Anneli blev skrämd av människor som låg inför döden, deras utseende, behandling och allt som hörde till. När hon slutligen fick diagnosen förändrades den synen. hon upplevde att döden inte var jobbig för den döde utan för de anhöriga som blev kvar. Anneli var även med om att människor undvek att se och att prata med henne, de tankar och fördomar som hon själv hade innan sjukdomen speglades i andras beteende. Att prata med sonen var det jobbigaste hon gjorde under sjukdomsperioden. Anneli ville inte lämna sonen som fortfarande var en pojke på nio år, och inte förstod att mamma var svårt sjuk i bröstcancer (Andersson, 2004). Att behålla identiteten En människas identitet består av människans vardagsliv, att till exempel vara mamma, att arbeta, et cetera. Att förlora vardagslivet på grund av sjukdom kan rubba människans identitet. Det var därför viktigt för kvinnorna i böckerna att försöka behålla vardagslivet som vanligt, med allt som det innebar och därmed också behålla sin identitet. Det viktiga vardagslivet Kvinnorna upptäckte att de saknade vardagslivet när de blev sjuka. Det var en trygghet för kvinnorna att utföra de vardagliga sysslorna i hemmet, såsom att laga mat, städa och byta blöjor på barnen. I hemmet kände kvinnorna att de var en mamma och en fru, i stället för att vara en patient (Höglin, 1995; Ullenius, 1996; Wachtmeister, 1997; Andersson, 2004). De val som Ingegerd gjorde under sjukdomsperioden ifrågasattes alltid av henne själv. Kanske skulle hon ha tagit emot mer omsorg och hjälp från sina barn då hon längtade efter detta. Trots detta kände ändå Ingegerd att det var skönt att vardagen var precis som vanligt. För henne fanns det en trygghet i att tjata på sina barn och få dem att hjälpa till i hemmet. Ingegerds bräckliga förhållande till maken visades mycket tydligare när Ingegerd var hemma. I slutändan blev förhållandet så pass dåligt att det slutade med skilsmässa. Det som Ingegerd upplevde som jobbigast under sjukdomstiden var att hon inte fick det stöd som Ingegerd sökte av maken. Skilsmässan skedde i samförstånd 12

16 mellan Ingegerd och maken. Efter skilsmässan var det därför alltid som vanligt i hemmet trots att maken flyttade ut och det var den ramen som Ingegerd behövde i sitt sjukdomskaos (Wachtmeister, 1997). För Agnetha var arbetet som journalist en stor del i hennes liv. Att vara sjukskriven och att vara hemma var ett stort avbrott och ett stort sjukdoms- och livslidande för henne (Ullenius, 1996). För Ylva var det viktigt att uppleva ett normalt vardagsliv, som till exempel att byta blöjor på dottern och allt det som hon tyckte mammor gör. Hon ville vara en fru till sin man, en fru som lagar mat och stryker skjortor. Gud! vad jag längtar att vara mamma. De här vardagliga sakerna. Byta blöjor. Allt det mammor gör. Snart får jag göra det, tills jag tycker det är tråkigt, kanske (Höglin, 1995, s 48). Under den besvärligaste tiden av sjukdomen kunde Ylva även känna sig privilegierad, hon kände sig lycklig över att ha underbara människor omkring sig, att få tillbringa den tiden tillsammans. När hon var så pass dålig att hon själv inte klarade av att sköta den personliga hygienen fick hon hjälp av systern Britta. Britta badade henne och smörjde kroppen där det behövdes, Britta tröstade henne när ångesten gjorde sig påmind och höll i henne när hon ville känna närhet och trygghet (Höglin, 1995). Efter att ha tillbringat en hel dag på sjukhuset tyckte Anneli att det var skönt att åka hem. Hon tyckte det var en lättnad att få lämna sjukhuset bakom sig och att få komma ut i den friska luften. Att åka hem var alltid lika skönt, det doftade som hemma och det gav en trygghetskänsla. Anneli kände sig alltid friskare när hon var hemma och fick lämna sjukhusmiljön bakom sig. Under en födelsedagsfest på jobbet fanns det en rädsla i henne att alla skulle få se hur hon egentligen såg ut utan peruk och lösbröst (Andersson, 2004). Jag struttade bort till mina arbetskompisar och sa med stora ögon: - Vet ni vad som har hänt?? Jag har tappat - Har du tappat bröstet? Sa Lasse och fick om möjligt ännu större ögon. Det blev tyst runt bordet och alla blickar föll nervöst ner på mina behag. Jag skrattade så jag tjöt. Dom gulliga killarna som var så måna om mig och delaktiga i allt som hände såg riktigt oroliga ut. - Nej mina vänner, jag har bara tappat klacken på min sko, inget värre ( Andersson, 2004, s 48.) Annelis rädsla för hur folk skulle uppfatta henne förändrades i samband med den humor som hon delade med sina arbetskamrater och anhöriga. Trots att hon genomgick en svår sjukdom kändes det alltid lättare att hantera situationer med en klackspark. Bara för att hon var sjuk innebar det inte att personligheten och humorn var förändrad, något som hon ville förmedla till sin omgivning (Andersson, 2004). 13

17 Att hämta kraft För kvinnorna i böckerna var det betydelsefullt att kunna använda kroppen, detta var ett sätt för kvinnorna att hämta kraft. Att ta en promenad i skogen eller att styrketräna på ett gym gav lika mycket välbefinnande. Tid med familj och vänner var också ett sätt att varva ner och hämta kraft. Behov av naturen och fysisk aktivitet Kvinnorna i detta resultat kände sig inte sjuka när de fick bröstcancerdiagnosen. Livet innan sjukdomen rörde sig som vanligt i snabb takt, med jobb och barnpassning. Efter diagnosen varvade livet ner, promenader i naturen blev en viktig del i hanteringen av sjukdomen. Kvinnorna hittade ett inre lugn av att vara ute i naturen där de kände sig levande. Kvinnorna upplevde även att en bättre kondition var en tillgång som såg till att kvinnorna återhämtade sig snabbare. Även immunförsvaret och psyket förbättrades med hjälp av motionen (Höglin, 1995; Ullenius, 1996; Wachtmeister, 1997; Andersson, 2004). Dagen innan den första cytostatikabehandlingen åkte Ingegerd på badutflykt i Stockholms skärgård. För Ingegerd var det viktigt att njuta av varje stund, solen och havet gav Ingegerd kraft och näring, något som hon behövde inför vad som komma skulle. Ingegerd simmade ute i havet och njöt, hon kände solen och vattnet omkring kroppen och upplevde en stor lyckokänsla som hon sedan sparade i sitt minne. Ingegerd kände sig osårbar och att cytostatika inte kunde skada henne (Wachtmeister, 1997). Nu kändes det extra viktigt att motionera, dels för att inte tappa konditionen helt under behandlingstiden, dels för att uppnå alla de goda effekter som motionen för med sig så som extra syresättning och snabbare omsättning. Dessutom känner man sig ju lite friskare och piggare, vilket jag behöver stora doser av (Wachtmeister, 1997, s 118). För Anneli var det viktigt att vara riktigt uppladdad innan behandlingen av cytostatika började. Anneli tillbringade tiden med att ta raska och långa promenader varje dag, flera gånger om dagen i vissa fall. Ofta var det någon från den närmsta familjen som var med på promenaderna. hon upplevde promenaderna som psykologiskt viktiga då det gav henne en möjlighet att få känna sig fysiskt stark. Anneli njöt av vintern, hon älskade julen och allt som hörde den till. De snöfyllda vinterdagarna tillbringade hon ute tillsammans med familjen. Familjen åkte pulka, grillade korv, drack varm choklad, tog långa promenader och busade med barnen i de höga snödrivorna. Under dessa dagar mådde Anneli som bäst, trots sjukdomen (Andersson, 2004). Motion var alltid viktigt för Ylva, naturen och den fysiska träningen var ett stort stöd och trygghet. Hon kunde njuta och koppla av när hon var ute i skogen och för henne var det livet. Innan första operationen gick hon på styrketräning för att ladda med extra kraft och bygga upp sig. Det var ett sätt för henne att bli mentalt målmedveten och känna sin inre styrka inför framtiden. Ylva trivdes alltid i skog och mark och det var där hon upplevde trygghet. Det var ett sätt för henne att lämna sjukdomen och livet bakom sig. När hon befann sig i skogen så var det livet och det skulle njutas. Under det sista året 14

18 blev Ylva sämre i sjukdomen, trots detta kände hon behov av att utföra fysisk träning. Att inte kunna utföra fysisk träning ökade Ylvas sjukdomslidande. Ylva simmade i varmbassäng på sjukhuset, utförde gymnastiska rörelser på avdelningens altan, när Ylva blev svagare utförde hon träningen stående vid sängen, sedan slutligen i sängen. In i det sista ville Ylva ut i naturen, sittandes i rullstol med Evelina i knät, medan hennes storasyster eller mann körde henne ner till sjön där hon fick njuta av luften, fåglarna och blommornas knoppar (Höglin, 1995). Det jobbiga är att inte orka något fysiskt. Kan inte gå i trappor. Först trodde jag att jag var lat, så jag snackade med mig själv, men jag är inte lat. Orkar helt enkelt inte. Det är tufft att inte orka. Tänk allt jag vill göra. Börja sjunga, jazzdansa igen, jympa, känna riktig svettlukt (Höglin, 1995, s 50,52). Agnetha fick mycket stöd av en väninna som hade genomgått liknande bröstcancerbehandling för cirka sex år sedan. Att ta långa promenader tillsammans med väninnan och hunden gav Agnetha en stor tröst och en stark inre styrka. I vanliga fall upplevde Agnetha att hon fick stöd och tröst av familjen men det var enbart väninnan som förstod vad Agnetha egentligen gick igenom. De båda väninnorna kände att de hade gemensamma upplevelser och ställde sig samma frågor om bröstcancer (Ullenius, 1996). DISKUSSION Metoddiskussion Vi valde att använda oss av självbiografier för att genomföra denna studie. De fyra böckerna som vi valde stämde överens med vårt syfte då en av kvinnorna var 46 och resterade under 46 år. Kvinnorna beskriver sina upplevelser av diagnos och behandling. Vi upplevde att vetenskapliga artiklar inte hade gett oss kvinnornas tankar och känslor på samma sätt som biografier gör. De vetenskapliga artiklarna som vi valde till studien använde vi i bakgrunden och diskussionen. Det ursprungliga materialet bestod av fem böcker, men en av dem valdes bort, andledningen till det var att författaren inte beskrev sina upplevelser tillräckligt tydligt. Tre av de biografier som vi valde var över tio år gamla, men materialet som vi fann på biblioteken var mycket tunt och det som fanns var inte aktuell för denna studie. Eftersom vi valde att ha en åldersgräns blev även materialet begränsat till några böcker, men de fyra böcker som vi i slutändan bestämde oss för att använda ansåg vi innehålla tillräckligt mycket fakta. I första hand ville vi använda oss av böcker som var skrivna av kvinnorna själva. Tre av böckerna var skrivna av kvinnorna själva, men boken om Ylva var skriven av författaren Höglin, (1995) som följde Ylva under hennes sista tid i sjukdomen. Ylva talade in sin dagbok på band som sedan författaren skrev ner ordagrant och använde i boken. Anledningen till att vi valde att ha kvar boken var för att det var Ylvas egna ord som användes i slutändan. Vi upplevde att hennes levda erfarenheter gav ett starkt 15

19 intryck och bara för att hon inte kunde skriva ner sin historia betyder det inte att den var mindre viktigt. Wachtmeister, (1997) var 46 år gammal och den äldsta kvinnan som vi valde att ta med i studien. När vi valde vår åldersgräns på unga bröstcancerdrabbade kvinnor utgick vi i från socialstyrelsens, (2007) definition. Ingegerd var 46 år gammal när hon fick sin diagnos, trots detta valde vi att ta med hennes bok i denna studie. Anledningen till det var att vi tror att det inte finns någon större skillnad på upplevelsen av att få bröstcancer när man är 45 år eller 46 år. Det som vi tyckte skiljde Ingegerd från de övriga kvinnorna var att stödet som hon fick var främst från vänner och inte från familjen. Och på så sätt utmärktes hennes bok från de andra. Det som utmärkte Andersson, (2004) var att hon valde att inte söka kunskap om bröstcancer. Anneli valde att involvera sin nioåriga son i sjukdomen, något som de andra kvinnorna valde att inte göra med sina barn. Ullenius, (1996) var den enda av kvinnorna som var utbildad till journalist och därför van vid att skriva och söka fakta. Hennes vardagsliv såg annorlunda ut i jämförelse med de andra kvinnorna. Agnetha var även den enda av kvinnorna som inte hade barn och hennes berättelse var därför intressant att ta med i denna studie då det gav oss en annan synvinkel. De händelser som trädde fram i böckerna utgjorde de meningsbärande enheter som sedan blev underkategorier och kategorier. Att finna kategorier var inte svårt då det fanns ett tydligt mönster i texterna. De citat som användes i resultatet valdes på grund av att det gav texten ett djup och en bättre förståelse för vad kvinnorna har varit med om. Vi har använt oss av Hällgren Graneheim & Lundman, (2008) dataanalysmetod. Vi tyckte att de olika faserna var till viss del ett bra sätt att analysera vårt arbete på. Vi valde att arbeta efter de åtta faserna så gott det gick. Men vi upplevde att metoden var svår att följa och förstå. Vi upplevde att Hällgren Graneheim & Lundman, (2008) komplicerade metoden i boken. Resultatdiskussion I resultatet framkom det att kvinnorna upplevde det mycket svårt att de skulle få ett förändrat kroppsutseende. Enligt Merleau-Ponty (1945/1999) är människan inte enbart en fysisk gestalt, kroppen används också för att kommunicera med omvärlden. Att få en förändrad kropp rubbar synsättet som människan har på den subjektiva kroppen. För Anneli, en av kvinnorna i vår studie, var det svårt att se sig själv som sjuk, hon var rädd för att bli en mager cancerpatient och att folk därmed skulle behandla och bemöta henne på ett annorlunda sätt än innan. Anneli upplevde att det var viktigt att se bra ut, ha fina kläder och att må fysiskt bra. Det var hennes sätt att visa upp sig för världen. Att bli sjuk medförde att hennes subjektiva kropp svek henne och innebar att hon till slut blev den cancerpatient hon var rädd för att bli. Merleau-Ponty (1945/1999) stödjer sig på att människokroppen är andlig och full av minnen, människokroppen är komplex och i vissa fall kan man inte förklara hur kroppen kommer att reagera, detta kan kopplas till Ylvas reaktion då hon förlorade sitt bröst. Ylva fick bekräftelse av sin make att hon skulle se fin ut trots att hon bara hade ett bröst kvar, detta medförde ett inre lugn i Ylva som lindrade det lidande som hade uppstått i samband med operationen. 16

20 När kvinnorna fick sin cancerdiagnos upplevde kvinnorna att de inte var sjuka. Att lägga sig i en sjukhussäng kändes mycket främmande och svårt att acceptera. Enligt Eriksson (1994) kan lidandet beröra hela kvinnan och hennes livssituation. Lidandet behöver därför inte vara ett kroppsligt lidande, utan kan vara ett känslosamt lidande som påverkar kvinnans tankesätt om sig själv och om sin sjukdom. Att genomgå en komplett mastektomi upplevde kvinnorna som om att den onda cancertumören försvann, det ingav dem ett visst hopp och en känsla av att allt skulle bli bra. Men för Ingegerd gav det också en bittersöt känsla. Hon kände att hon skulle bli bra i sin sjukdom, men däremot kände hon sig förändrad. Omvärlden snurrade på i sin vanliga takt medan hon själv stod stilla och såg på. Detta bekräftas i Landmark & Wahls, (2002) studie som visar på att kvinnor som har fått diagnosen bröstcancer får en förändrad syn på livet och döden. När behandlingen har börjat, blir önskan att leva ett normalt liv det viktigaste. Detta var även något som vi kom fram i vår studie. Vi upplever att kvinnorna i denna studie gick igenom olika stadier i sin sjukdom. Från att inte känna sig sjuka till att få en förändrad kropp. Det som var mest förvånande i studieresultatet var att kvinnorna inte upplevde det att bli av med sitt bröst som det svåraste. Annan kroppsförändring som framträder på grund av behandlingen var svårare, till exempel avmagrad kropp och kalt huvud. Detta kom även Landmark & Wahl, (2002) fram till i sin studie. Eftersom kroppen används som ett kommunikationsmedel mot den yttre omvärlden, var det kanske lättare för kvinnorna att dölja sina bröst än att exempelvis dölja sina kala huvuden och rundade cortisonansikten. I vårt resultat beskrivs det viktiga vardagslivet, kroppen och själens rätt till motion. Enligt Landmark & Wahl, (2002) var det viktigt med meningsfulla aktiviteter, för kvinnorna gav det ett mentalt och fysiskt välbefinnande. Att vara ute och gå i naturen eller vara ute och springa gav kvinnorna en känsla av att vara levande, trots deras sjukdom. Detta resultat kan kopplas till de kvinnor som var med i vår studie. För kvinnorna var det ett sätt att motivera sin rätt att överleva bröstcancerdiagnosen. Det gav även en psykisk motivation, att fysisk aktivitet hjälper kroppen till att återhämta sig efter behandling. Enligt Bennet, Nail, Schwartz & Winters-Stone, (2008) hjälper fysisk aktivitet mot utmattningssyndrom som många kvinnor upplever vid bröstcancer. Yngre kvinnor som nyligen fått behandling för bröstcancer upplevde en större utmattning än äldre bröstcanceröverlevare. Andra orsaker som spelar in i utmattningssyndromet är till exempel, kroppsfett, muskelmassa och lägre ålder efter diagnos. Kvinnorna i vår studie har därför motarbetat utmattningssyndromet som kan uppkomma efter behandling. Kvinnorna upplevde även att det var viktigt att anpassa motionen efter vad de orkade, trots att de i visa fall enbart orkade göra några få rörelser var det värt mycket. Kvinnorna i vår studie var alla mycket intresserade av fysisk aktivitet. För Ylva var det livet och ända in i det sista försökte hon aktivera sig. Enligt Landmark & Wahl, (2002) var fysisk aktivitet även viktig för att klara av det dagliga livet, det var ett sätt att ta kontroll över sitt liv. Många kvinnor erfar även att vardagslivets sysslor gav samma typ av välbefinnande som fysisk aktivitet. Denna syn på vardagslivet hade även kvinnorna i vår studie. Att inte kunna utföra livets trivialiteter var ett stort lidande för kvinnorna. Vi upplevde att kvinnorna fick en ny syn på livet, och vad som egentligen var viktigt för dem. Enligt Arman & Rehnsfeldt, (2002) var det 17