Dokumentation från konferens Internationella Psoriasisdagen 2010

Transkript

1 Dokumentation från konferens Internationella Psoriasisdagen 2010 Internationella Psoriasisdagen genomförs av i samarbete med

2 Psoriasisförbundets Vetenskapliga och Medicinska Råd arrangerade på Internationella Psoriasisdagen den 29 oktober 2010 en heldagskonferens med fokus på den senaste forskningen om psoriasis och psoriasisartrit. I denna dokumentation presenteras en sammanfattning av innehållet i föreläsningarna. Text: Eva Janson Foto: Anne Stiernquist Layout: Helene Genym

3 Innehåll Inledning Lars Ettarp...4 Psoriasis en systemsjukdom, ny syn på behandling Professor Mona Ståhle...5 Are educational programmes an added value for chronic skin disease patients; the Gent experience? Dr. Jo L.W. Lambert...9 Psoriasis och samsjuklighet vikten av att se helheten Professor Mai-Lis Hellénius...12 Psoriasis - en sjukdom med många ansikten Sara Enell,...16 Psoriasis hos barn Dr. Josefin Lysell,...18 Psoriasisartrit hos barn Dr. Lillemor Berntson...20 Avslutande paneldiskussion

4 Lars Ettarp Förbundsordförande i Psoriasisförbundet Inledning Den 29 oktober, på Internationella Psoriasisdagen (World Psoriasis Day), samlade Psoriasisförbundets nybildade Medicinska och Vetenskapliga Råd forskare, läkare och övrig vårdpersonal till en dag med fokus på den senaste forskningen om psoriasis och psoriasisartrit hos barn och vuxna. På programmet stod föreläsningar om samsjuklighet, ny behandling och sjukdom hos barn. Förbundsordförande Lars Ettarp hälsade välkommen. Han talade om vikten av att det finns ett forum för att sprida nya forskningsrön och ny kunskap till alla i vården. -Tidigare anordnades föreläsningar under Internationella Psoriasisdagen av expertgruppen för psoriasis. Nu har vi inom Psoriasisförbundet tagit på oss att bli en ny och bestående motor för en sådan kunskapsspridning och bildat Psoriasisförbundets Medicinska och Vetenskapliga Råd. En av huvudpunkterna blir att årligen göra Internationella Psoriasisdagen till en dag då alla som är verksamma i vården får möjlighet att samlas kring psoriasisforskningen. Lars Ettarp berättade att Internationella Psoriasisdagen uppmärksammas i länder över hela världen. Drygt ett hundra personer deltog i konferensen i Bonnierhuset i Stockholm. Tobias Smedberg agerade moderator under dagen. Psoriasisförbundets Medicinska och Vetenskapliga Råd Psoriasisförbundets Medicinska och Vetenskapliga Råd är ett övergripande forum som arbetar för en god psoriasisvård på lika villkor oavsett var i landet man bor. Rådet består av representanter för den medicinska professionen inom dermatologi och reumatologi och Psoriasisförbundet. Rådets ledamöter Lars Ettarp, Psoriasisförbundet, ordförande Mona Ståhle, Karolinska Universitetssjukhuset, dermatologi Ulla Lindqvist, Akademiska sjukhuset, Uppsala, reumatologi Chris Andersson, Universitetssjukhuset Linköping, dermatologi Åke Svensson, Universitetssjukhuset MAS, dermatologi Gerd-Marie Alenius, Umeå Universitet, reumatologi Charlotta Enerbäck, Universitetssjukhuset Linköping, dermatologi Ingela Flytström, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, dermatologi Anna-Karin Olofsson, Karolinska Universitetssjukhuset, chefssjuksköterska Marcus Schmitt-Egenolf, Umeå Universitet, dermatologi Tore Särnhult, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, dermatologi Birgitta Stymne, Universitetssjukhuset Linköping, dermatologi 4

5 Professor Mona Ståhle Hudkliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Psoriasis en systemsjukdom, ny syn på behandling -Det här känns som en nystart för idén att samla alla kategorier som är inblandade i vård och behandling av psoriasis: professionen, en patientorganisation och läkemedelsindustrin, sa Mona Ståhle och bjöd sedan på en kort tillbakablick. -Förr fick nyutbildade läkare lära sig att psoriasis var en hudsjukdom av kosmetisk och möjligen psykologisk art. I övrigt ansågs psoriatiker höra till de friska. I dag vet vi att sjukdomen kan uppenbara sig i många olika former och omfatta hela kroppen. Det har gett en ny syn på behandling. Vi är numera betydligt mer aktiva och individinriktade när det gäller att ta hand om patienterna. Förr överlät vi ofta åt patienterna själva att bestämma om de skulle ha behandling eller ej. I dag tycker vi att man oftast bör behandla. En sjukdom med många ansikten Mona Ståhle talade om den nya bilden av psoriasis som en komplex systemsjukdom, där risken att drabbas av flera andra sjukdomar finns med i bilden. -Det som länge varit känt är risken för psoriatiker att även insjukna i psoriasisartrit. Men att psoriasisartrit är en egen sjukdom har inte varit tillräckligt uppmärksammat hos reumatologerna förrän under senare år. Tidigare förväxlades psoriasisartrit ofta med ledgångsreumatism. Det är först nu vi fått mer specifika kriterier för diagnos, uppföljning och behandling av psoriasisartrit. -I dag vet vi också att det hos psoriatiker förekommer en ökad omfattning av andra sjukdomar, som inflammatorisk tarmsjukdom, främst Crohns sjukdom, men även Ulcerös kolit. Nagelsjukdom kan medföra en ökad risk för ledsjukdom och inflammationer i senfästen, ögoninflammation uppträder vid psoriasis liksom vid andra autoimmuna sjukdomar, som exempelvis ledgångsreumatism. Men allra hetast just nu är kopplingen mellan svår psoriasis och hjärt-kärlsjukdom och metabola syndromet. Mona Ståhle talade om det genetiska arvet som en grund för psoriasis. -Det krävs en viss uppsättning av arvsanlag för att sjukdomen ska bryta ut. En del av dessa arvsanlag känner vi till idag, men vi vet ännu inte hur de kombineras för att ge upphov till olika sorter av psoriasis. Hos de individer som får sin psoriasis tidigt i livet är den ärftliga komponenten större. Mona Ståhle refererade till fem nya internationella forskningsrapporter som alla visar på ny kunskap om arvsanlag vid psoriasis och psoriasisartrit. Men det finns också andra faktorer i omgivningen som samverkar med arvsanlagen för att sjukdomen ska bryta ut. Det ser vi till exempel hos tvillingar med samma arvsanlag, där den ena tvillingen får psoriasis och den andra inte. Det finns också överväldigande bevis för att immunsystemet har en roll i sjukdomen. 5

6 Psoriasis vulgaris Morbidity & comorbidities Psychological effect: Reactive depression Eye inflammation Iritis/uveitis, episcleritis Suicidal tendency Alcoholism Prof. Dr. Jörg Prinz Crohn s disease % Metabolic syndrome: Hypertonia Dyslipidaemia Ulcerative colitiis 5.7% Insulin-resistent diabetes mellitus Adipositas Increased cardiovascular mortality Psoriatic arthritis 7 30% Peripheral arthritis Spondylitis/sacroileitis Dactylitis/tenosynovialitis Enthesitis Osteitis/periostitis Nail involvement Lipometabolic disorders Cholesterol Triglycerides Apolipoproteins Psoriasis vulgaris Guttate psoriasis Chronic plaque psoriasis Special forms Psoriasis pustulosa generalisata Acrodermatitis continua supp Psoriasis pustulosa palmoplantaris Psoriatic erythroderma Inverse psoriasis Bild: Illustration baserad på bild från Professor Jörg C. Prinz, University of Munich, Munich, Germany. Nya behandlingar Många av de nya behandlingar som har effekt inriktar sig på att påverka immunsystemet. Och det var egentligen först när man fick dessa behandlingar som det stod klart att immunsystemet har stor betydelse vid psoriasis. Idag handlar mycket av den pågående forskningen om att studera immuncellerna i huden och blodet för att försöka hitta de celler som är specifika för psoriasis. -Huvudarvsanlaget, HLA-C, har vi känt till en tid och den genen är speciellt intressant hos dem som debuterar tidigt. Vi har nu hittat en annan gen som heter ERAP-1. Den interagerar med HLA-C. Det kan vara första pusselbiten till att förstå hur HLA-C kan bidra till psoriasissjukdomen. HLA-C är en molekyl som sitter på alla cellers yta. Den har till uppgift att presentera olika främmande ämnen för immunsystemet så att det kan reagera på dessa. De här främmande ämnen är äggviteämnen som klipps itu i små bitar. Dessa ska passa in i molekylen HLA-C. ERAP-1 är ett enzym som bestämmer hur de bitarna ska klippas. Om man då har en annorlunda variant av det här enzymet så kan man tänka sig att klippningen kan bli fel och därigenom stimulera en immunreaktion. -Sedan tidigare visste vi att ERAP-1 finns i ökad förekomst vid annan ledsjukdom som har en koppling till psoriasisartrit. Det ska bli väldigt spännande att se vart ytterligare forskning på det här området leder. Forskning handlar om att försöka öppna alla dörrar som kan leda till resultat. Parallellt med grundforskningen pågår epidemiologiska studier och internationella forskningsutbyten. Ett forskningsspår innebär att man jämför olika populationer. -I exempelvis Asien är psoriasis inte alls lika vanligt som i övriga välden. Nästa steg blir att titta på vilka former av psoriasis som är representerade i olika länder och världsdelar, men där är man bara i början än så länge. 6

7 Psoriasis har länge varit ett huvudområde inom hudforskning, men med den nya kunskapen har fler och fler pusselbitar kommit till, vilket kommer att ställa krav på samarbete över disciplinerna och också mellan sjukvården och läkemedelsindustrin. Mona Ståhle menade också att de nya behandlingarna i sig och resultaten av dem kommer att leda till att ytterligare pusselbitar om uppkomsten av sjukdomen kommer att kunna läggas. Länge var traditionella salvor den enda behandlingen av psoriasis. Men på 1950-talet kom först kortison och senare, 1958, bland annat methotrexat, som fortfarande är förstahandsvalet för invärtes behandling. På 1980-talet kom andra systembehandlingar. Men den största förändringen kom 2004 med de biologiska läkemedlen. Enligt Mona Ståhle är nu ytterligare en rad nya läkemedel på väg in. Det finns tydliga varianter av psoriasis; såsom akut guttat psoriasis, kronisk plack psoriasis och psoriasisartrit. Bild: Före och efter systembehandling. -En del av de här varianterna utvecklar även psoriasisartrit, andra inte. Arvsanlagen bestämmer sannolikt detta. Idag kan vi inte säga vem som riskerar att få psoriasisartrit men det kommer vi med all sannolikhet att kunna göra i framtiden när vi funnit markörer som kan vara typiska för de olika formerna. Det här är ett jättestort forskningsområde i dag. Omgivningsfaktorer och livsstil Metabolt syndrom och hjärt- kärlsjukdomar Det metabola syndromet, där olika faktorer som övervikt, förändrade blodfetter, högt blodtryck och resistens mot insulin som kan bidra till diabetes, har betydelse. Ju fler av dessa komponenter man har desto större är risken att insjukna i hjärt- och kärlsjukdomar. -Vi vet att det finns en koppling mellan psoriasis och metabolt syndrom, sa Mona Ståhle. Påtagligt många av våra patienter har övervikt, något som vi vant oss vid utan att bry oss så mycket om det. Men nu ser vi att överviktiga patienterna många gånger är mer svårbehandlade än andra. Hur det metabola syndromet kan leda till hjärt-kärlsjukdom -Hjärt-kärlsjukdom beror bland annat på en inflammatorisk process, där de inflammatoriska cellerna, T-cellerna, är av stor betydelse för åderförkalkning. Tidigare trodde man att det var fettet i sig som lagrades in i blodkärlen, men nu tror man att inflammationen är en viktig komponent i den här processen. Det finns dessutom vissa karakteristiska drag hos den inflammationen som liknar det som händer i huden vid psoriasis. Produkter från fettceller kan driva på den inflammatoriska processen och ge ökad förekomst av TNF-alfa och andra cytokiner som kan vara en faktor vid både psoriasis och åderförkalkning. Men fettcellerna producerar även andra ämnen som till exempel påverkar blodtrycksregleringen. 7

8 -En fråga är om det finns gemensamma arvsanlag som kan driva både psoriasis och hjärt-kärlsjukdom. De kanske inte interagerar så mycket men det kan finnas parallella processer. En hypotes är också att generna som bidrar till psoriasis är så kallade överlevnadsgener, som en gång haft en funktion. Fettgener är också s.k. överlevnadsgener, förmågan att lagra fett var en gång i tiden livsviktigt under perioder av svält. Mona Ståhle refererade till publikationer där studier om psoriasis och det metabola syndromet redovisats. -Flera studier visar att det metabola syndromet är mer vanligt hos psoriatiker än hos bakgrundsbefolkningen. Och det verkar som om det är en risk i sig att ha fel förhållande mellan midjemått och höftmått. En studie som gjorts av sjuksköterskor i Canada visar att ungdomar, och då särskilt flickor, som lades in på sjukhus för sin psoriasis redan innan var överviktiga. Rökning Parallellt med övrig forskning pågår studier om vad livsstilen och omgivningsfaktorer betyder. En fråga som länge varit på tapeten är att psoriatiker ofta röker. -Vi tittar mycket på omgivningsfaktorer som interagerar med arvsanlagen, säger Mona Ståhle. Det finns en koppling mellan rökning och ledgångsreumatism hos patienter med vissa arvsanlag. Och vi vet att psoriasispatienter röker mer än andra, men vi vet inte vilken mekanism som ligger bakom och om det kan påverka själva sjukdomen. En del patienter säger att de känner sig bättre när de slutat röka, men kan det bevisas biologiskt? Risker med psoriasis En av de frågor Mona Ståhle tog upp var om psoriasis i sig utgör en risk för patienterna. Och hon poängterade att de risker för följdsjukdomar hon tagit upp enbart gäller patienter med svår psoriasis, vilket innebär psoriatiker som behandlas med invärtes läkemedel eller har lagts in på sjukhus för sin psoriasis. -I en engelsk studie har man till exempel genom distriktsläkares utförliga journaler kunnat bygga upp ett register och konstatera hur olika diagnoser påverkar livslängden hos nio miljoner patienter. Man fann att diagnosen psoriasis förkortade livet med 3,5 år hos kvinnor och 4, 4 år hos män. Och det finns flera studier som visar på samband mellan psoriasis och hjärt-kärlsjukdom. Genom det kan man nog säga att psoriasisdiagnosen i sig utgör en ökad risk. Men en viktig fråga är om man kan påverka riskerna genom att lägga om sin livsstil, till exempel genom att minska i vikt. Det finns iakttagelser som visar att den som går ner i vikt blir bättre i sin psoriasis och dessutom svarar bättre på behandling. Men det finns ännu inga kontrollerade studier. En än så länge obesvarad fråga är om tidig behandling kan minska risken för patienten att drabbas av andra relaterade sjukdomar. Reumatologisk forskning har visat att det kan ha betydelse. -Det här behöver undersökas även inom psoriasisforskningen. Professor Mona Ståhle poängterade att trots all ny forskning under senare år så är fortfarande grundorsaken till psoriasis okänd, men att kunskapen nu byggs på mycket snabbt. Psoriasisförbundets Medicinska och Vetenskapliga Råd 8

9 Dr. Jo L.W. Lambert Universitetssjukhuset, Gent, Belgien Are educational programmes an added value for chronic skin disease patients; the Gent experience? (Är patientutbildning en ytterligare tillgång i den medicinska behandlingen av hudsjukdom?) I Gent driver hudsjukvården på universitetssjukhuset sedan några år projektet Skindeep, där hudsjuka patienter erbjuds utbildning på bred front. Från och med 2010 är också forskningsstudier kopplade till utbildningarna. Doktor Jo Lambert berättade om projektet på konferensen. Jo Lambert började med att ge en bakgrund till projektet. -Det finns studier som visar att nära 50 procent av patienter med hudsjukdomar inte tar sina läkemedel eller följer de behandlingsrekommendationer de fått av sjukvården. En tredjedel av patienterna tar inte ens ut sin medicin från apoteket. Och det är psoriasispatienter som är minst motiverade för behandling. Vi började fundera över det här. Om vi lägger stora pengar på forskning, förskriver nya dyra läkemedel och tar fram behandlingsprogram som inte patienterna är motiverade att följa, då är vi på fel väg och måste ändra inriktning. Jo Lambert menar att om resultatet av medicineringen uteblir är det viktigt att inte i första hand enbart utgår ifrån att det är själva läkemedlet som inte fungerar. Det kan lika gärna handla om att patienten inte följer behandlingsråden. -Det här är svårt att veta eftersom de flesta patienter behandlar sig själva hemma. Även om man frågar patienterna så är det inte säkert att de säger som det är. Inte ens patientdagböcker ger alltid sanningsenliga svar. Ett sätt är naturligtvis att studera läkemedelåtgången, men inte heller det är helt tillförlitligt. Det finns en studie, där man försett hatten till tuberna med en elektronisk avläsare som registrerar när tuben öppnas. När man sedan kontrollerade antalet öppningar med vad patienterna uppgav så stämde det dåligt. Men det vi med säkerhet vet är många patienter ökar sin behandling inför varje läkarbesök. -Förmodligen handlar det mer om att tillfredställa doktorn än att bli bättre för sin egen skull. Jag blev också förvånad över att upptäcka att det är patienter med svår psoriasis och psoriasis i ansiktet eller på händerna som är minst motiverade att följa behandlingen. Det är hos de patienterna sjukdomen tar mest kraft och verkligen påverkar det sociala livet. Patienternas sociala status, utbildningsgrad eller yrken har däremot ingen inverkan på om de sköter sin behandling eller ej. 9

10 Vill ha bot Planeringen inför projektet Skindeep började 2005 med en kartläggning av vad patienterna själva vill ha ut av vården. -Det finns flera studier som visar att patienter i första hand söker vård för att bli botade. De kan tänka sig att betala stora summor för det. De vill inte lägga ner mer än två, högst tre timmar på sin behandling varje dag och den får inte påverka livet i övrigt särskilt mycket. Dessutom är de rädda för biverkningar och söker sig gärna till komplementära behandlingsformer. Inom psykiatrin hade man haft stora framgångar med patientutbildning. Det blev en av inspirationskällorna till att starta ett utbildningsprojekt även för patienter med hudsjukdom. -Vi ville finna ett sätt att ge patienterna mer inflytande över sin sjukdom. Alla hudsjukdomar har stor inverkan på hela livet, psykologiskt, socialt och sexuellt. Det ska man inte underskatta. Det skapar svåra stressituationer. Vi förstod att om vi kunde ge patienterna en gedigen kunskap om sjukdomen och göra dem delaktiga i sin egen behandling så skulle också deras stressnivå minska startade projektet Skindeep. Patienter över 18 år erbjuds omfattande utbildning under tolv veckor i grupper om högst 15 patienter. Grupperna träffas en eller två gånger i veckan och undervisas av tolv olika lärare, både från sjukvården och från andra specialiteter. Deltagarna får lära sig allt om sin sjukdom och får praktisk handledning i hur de skulle behandla sig. Det ingår även fysisk träning, meditation och yoga. De deltar i gruppdiskussioner, vilket skapar ett erfarenhetsutbyte som Jo Lambert ser som mycket viktigt. -Det här är ett intensivt program, några hoppar också av på grund av tidsbrist. Deltagarna får utföra konditionstest, vilket i många fall leder till en ökad motivation för att börja träna. Efter halva tiden träffar de en hudläkare för att tillsammans stämma av resultaten, diskutera läkemedel och ta reda på om utbildningen ger vad de förväntat sig. Jämförande studier Från början var det inte tänkt som ett forskningsprojekt. Men från och med 2010 har man kopplat forskningsstudier till projektet. I första hand ska man genomföra jämförande studier, med en grupp deltagare och en kontrollgrupp som inte ingår i utbildningen. -Vi kommer bland annat att jämföra om huden förbättras och om antalet sjukdagar minskar, säger Jo Lambert. Än har vi inga vetenskapliga resultat. Dock ser vi att deltagarnas livskvalitet har ökat, mer hos kvinnorna än hos männen. Jo Lamberts erfarenhet är att ju mer patienterna vet om sin behandling och ju större förtroende de har för sin läkare, desto bättre sköter de sin behandling. Hon poängterar också att det är vid ett nybesök i sjukvården eller när patienten ska byta till ett annat läkemedel chansen att hitta ett bra samarbete är som störst. -Det är vid de tillfällena man har störst framgång med att motivera patienterna. När läkare och patient tillsammans kommit fram till vilken typ av behandling man ska välja, då är det viktigt att förse patienten med tillräckligt mycket kunskap, både muntlig och skriftlig. Då kan patienten också bli motiverad till att sköta sin behandling på hemmaplan. Jo Lambert sammanfattade de viktigaste orsakerna till att patienter inte sköter sin behandling. -Det är många faktorer. Några av dem är besvärlig och tidskrävande behandling, läkemedelskostnaden och sjukdomens inverkan på livskvaliteten. -Många av de här faktorerna går att påverka. Att erbjuda hjälp med behandlingen, skapa förtroende till sjukvården genom att göra patienter delaktig och hålla regelbunden kontakt via telefon eller e-post, är några ganska enkla åtgärder för att få mer motiverade patienter. 10

11 Samhällsvinster Hon menar att det finns många vinster att göra med ett projekt som Skindeep. -Dels har patienterna mycket att vinna på att behandla sig, dels finns en samhällsekonomisk aspekt. Välbehandlade patienter behöver inte kostsam sjukhusvård. Utbildningsprojektet Skindeep har blivit populärt, särskilt bland psoriatiker. Man har också skapat en egen website för projektet. Det har gjort att nya patienter hör av sig och vill delta. Redan från början har man också tagit betalt för utbildningarna. Varje deltagare betalar 250 euro för de tolv veckorna, men då ingår även träningstid på gym. -Vi valde att låta deltagarna betala eftersom det ger högre status till utbildningen än om det varit gratis. Förutom att berätta om utbildningsprojektet delade Jo Lambert med sig av sina egna tips för att motivera patienter till att sköta sin behandling. -Utbilda patienten varje gång ni ses men ta aldrig upp mer än tre frågor varje gång. Var uppmärksam på att patienten förstår det som sagts. Låt patienten känna att han eller hon har inflytande över medicineringen. Upprepa vad patienten säger. Skapa förtroende. Ge goda råd och tips om medicinering och behandling och beröm vid förbättring. Underskatta inte gruppdynamiken, patienter lär mycket av varandra. Psoriasisförbundets Medicinska och Vetenskapliga Råd 11

12 Professor Mai-Lis Hellénius Enheten för Kardiologi, Karolinska Universitetssjukhuset Psoriasis och samsjuklighet vikten av att se helheten -Studier visar att fler och fler löper risk att drabbas av hjärt-kärlsjukdomar och det metabola syndromet, sa Mai-Lis Hellénius när hon talade på Internationella Psoriasisdagen Mai-Lis Hellénius föredragning gav ett uttömmande bild av vad som orsakar hjärtsjukdom men också vad livsstilen betyder för att förhindra insjuknande eller återfall. Slutklämmen blev att hur det än står till med våra arvsanlag så vinner vi alla, smala eller tjocka på att lägga in en högre växel när det gäller fysisk aktivitet. Mai-Lis Hellénius inledde med att tala om vad vi dör av i Sverige. -Enligt Socialstyrelsen så är det hjärt-kärlsjukdomar som dominerar hos både män och kvinnor. Det är också den grupp som kräver mest vårdresurser. Fler och fler observationer visar också att om man har en svår psoriasissjukdom så har man också en rätt ordentligt ökad risk för hjärt-kärlsjukdom. Man ser också en stark koppling till det metabola syndromet. En av studierna, den amerikanska NURSES HEALTH, som baseras på hälsotillståndet hos sjuksköterskor, har använts som underlag till många forskningsprojekt. -En av de bästa epidemiologiska studierna inom psoriasisområdet baseras på ett underlag av sjuksköterskor, friska från psoriasis, som följts i 14 år både genom läkarundersökningar och deras egna berättelser. Studien visar att det finns starka kopplingar mellan insjuknandet i psoriasis och vad man väger. Författarna hävdar att om man har en BMI över 25 så förklarar det 30 procent av insjuknandena. Har man en kraftig övervikt, 35 i BMI, så förklarar det 63 procent av fallen. Man har sett att både viktuppgång och bukfetma är starkt kopplade till insjuknandet i psoriasis. Hjärtat väl beforskat När det gäller området hjärt-kärlsjukdomar så vet vi mycket om bakomliggande orsaker. En stor internationell studie, INTERHART, har bidragit till ett 20-tal olika rapporter. INTERHART är, med 52 deltagande länder, världens största fall-kontrollstudie gällande hjärtinfarkt. Det visade sig att riskfaktorn i topp för hjärtinfarkt över hela världen är höga blodfetter. Det har även kommit till nya faktorer, inflammationssjukdomar som ökar risken för blodproppar och olika typer av följdsjukdomar. Och det är främst i bukfettet det produceras stora mängder inflammatoriska ämnen. Det är ämnen som, enligt professor Hellenius, även ökar risken för demens och Alzheimers sjukdom. Forskarna menar att om man sänker de höga blodfetterna och minskar även övriga riskfaktorer så borde man kunna förebygga 90 procent av alla hjärtinfarkter i medelåldern. 12

13 Samsjuklighet Men hur hänger då samsjukligheten ihop? Och hur förändras bakomliggande faktorer av en bättre livsstil? -I Göteborg har man mellan 1963 och 2003 studerat 50-åriga män i samband med hälsokontroller. Resultaten visar att rökningen har minskat kraftigt men också att regelbunden fysisk aktivitet minskat. Stressen har inte ökat. Kolesterolnivåerna har gått ner men triglycerider, ett annat blodfett, har ökat. Och framför allt är det bukfetman som ökar. Vissa saker går åt rätt håll men vi får istället nya hälsohot. Varför ändrar vi då kroppsform, både män och kvinnor växer på mitten och nu kommer dessutom rapporter om bukfetma hos barn. Och spelar det någon roll? -Ja, menar Mai-Lis Hellénius. Det finns en koppling mellan djupt liggande bukfett och det metabola syndromet. Från bukfettet lossnar lätt fettsyror som sugs upp av blodkärl i magen och sedan går direkt till levern som första station och sedan ut i blodbanorna. Starkt kopplat till bukfetma är höga triglycerider, låga nivåer av det goda kolesterolet, små täta, lite härskna LDL-partiklar, okänslighet för insulin. Och blir vi det så kan blodsockret börja stiga förr eller senare. Socker är ett utmärkt bränsle inuti cellen. Skelettmuskulaturen är ett jättestort effektorgan för insulin. Hur mycket vi rör oss är starkt kopplat till vår insulinkänslighet. Högt blodtryck hör också till bilden av vad som ingår i det metabola syndromet. Men dit hör också de inflammatoriska ämnen som produceras i fettvävnad, kanske fram för allt i bukfettet. - Idag finns det många studier som visar att det metabola syndromet ökar risken för hjärt-kärlsjukdomar, typ 2 diabetes, demens, Alzheimer och depression. Det är många som funderar över hur det här hänger ihop och hur olika organ samtalar med varandra. Mai-Lis Hellénius menar att trots den mörka bilden är vi nu ändå inne i en gynnsam utveckling när det gäller hjärt-kärlsjukdomar. -Det vände på och 1980-talen. Vi har blivit bättre på att behandla, det svarar för procent av förbättringen. Men den starkast enskilda faktorn är att kolesterolvärdena har gått ner, Metabola syndromet modern hälsofara Övervikt/bukfetma Blodfettrubbning Insulinokänslighet Glukosintolerans Högt blodtryck Ökad risk för blodproppar Inflammation Fettlever Oxidativ stress Kärlreaktivitet Mikroalbuminuri Ökad risk typ 2 diabetes, hjärtkärlsjukdom demens, Alzheimer cancer, depression Bild: Metabola syndromet ökar bl a risken för typ2 diabetes, hjärt-kärlsjukdomar, demens, cancer, Alzheimer och depression. 13

14 vilket mycket beror på att vi ändrat matvanor. Det finns studier som visar att om man äter frukt och grönt varje dag, fisk flera gånger i veckan, grovt bröd, dricker måttligt, inte röker, rör sig minst en halvtimme om dagen - och inte är rund om midjan, så minskar risken för hjärtinfarkt med nära 80 procent. Mai-Lis Hellénius påpekade att även den som redan drabbats av hjärt-kärlsjukdom kan förhindra återfall genom att förändra sin livsstil. -Den som följer råden om att börja leva sundare och tar sina mediciner ökar sina chanser att överleva. Det finns en stor kraft i att ändra livsstil. WHO har nyligen gjort om sin rangordning om faktorer som leder till ohälsa och förtida död och flyttat upp fysisk inaktivitet från nionde till fjärde plats efter risker som högt blodtryck, rökning och höga blodfetter. Det finns en stark koppling mellan livsstil och metabolt syndrom. Matvanor spelar stor roll, psykosociala faktorer och utbildningens längd har också stor betydelse, men motionen betyder mest av allt. Det handlar dock inte bara om att bli av med övervikt. Man kan vara överviktig och ändå vältränad. -Det är bättre att vara rund och rörlig än smal och stillasittande. Men allra minst risk för hjärtkärlsjukdomar löper den som är vältränad och smal om magen. Mai-Lis Hellénius berättade att det finns många studier som fokuserar på motionsvanor. -Vi frågar hur människor tar sig till skola och jobb och vi frågar hur många gånger i veckan de motionerar. Men vi glömmer fråga hur länge de sitter stilla. Tiden vi sitter stilla har ökat så kraftigt hos alla. Stillasittandet har en klar koppling till livslängden. Sitter man stilla mer än fyra timmar om dagen så ökar risken för hjärt- kärlsjukdom kraftigt. Men tack och lov, reser vi oss bara en kort stund så ökar energiförbrukningen tre gånger. Och om vi till exempel går i trappor så ökar energiförbrukningen flera hundra procent. För några år sedan infördes möjligheten till fysisk aktivitet på recept. Enligt Mai-Lis Hellénius har detta haft god effekt, det har gjort att människor tagit råden om att röra sig på större allvar. Vältränade överviktiga män löper mindre risk att dö i hjärtkärlsjukdom än otränade normalviktiga män Total dödlighet Hjärtkärl dödlighet 3 7,5 2,5 6 Relativ risk 2 1,5 1 Relativ risk 4,5 3 Vältränad Otränad 0,5 0 Smal Normal Övervikt 1,5 0 Smal Normal Övervikt Bild: Risken för hjärt-kärlsjukdomar är större om man är smal och lever ett stillasittande liv än om man är överviktig och vältränad. Lee CD, Blair ST, Jackson AS. Am J Clin Nutr 1999;69:

15 Mai-Lis Hellénius berättade om en studie där 600 män och kvinnor som haft en hjärtinfarkt deltog. Hälften av dem ändrade sina matvanor och övergick till så kallad medelhavskost medan hälften av gruppen inte förändrade sina matvanor. -Studien fick avbrytas i förtid av etiska skäl, eftersom resultatet blev att enbart tre ur gruppen som förändrat sina matvanor dog, jämfört med 16 ur kontrollgruppen. Det vi äter påverkar en rad olika faktorer. Man har sett att bättre kostvanor är kopplat till färre hjärt-kärlsjukdomar, men även mindre cancer och neurodegenerativa sjukdomar. En del tycker att det inte tjänar något till att ändra livsstilen eftersom de har ärftliga betingelser för att bli överviktiga. Det finns också en del skuld i det här med livsstilen, man skäms för att man inte lever som man ska. Men skulden hindrar livsstilsförändringen. Arvet är starkt, men alla vinner på en bättre livsstil och det vi kallar medelhavsliknande mat ger längre liv. Bild: Mai-Lis Hellénius berättade att det är inte bra att sitta stilla för länge och att det räcker med att resa sig upp en kort stund för att öka energiförbrukningen. Här får deltagarna stå upp en stund under föreläsningen. 15

16 Sara Enell, Patient Psoriasis - en sjukdom med många ansikten Sara Enell har haft psoriasis sedan hon var 12 år och psoriasisartrit sedan 25-årsåldern. I dag lever hon ett bra liv på grund av bra behandling och ändrad livsstil. Sara Enell medverkar i en av tre informationsfilmer med titeln Under the spotlight, som producerades av Psoriasisförbundet Under konferensen på Internationella Psoriasisdagen svarade Sara Enell på frågor ställda av Tobias Smedberg, moderator under konferensen. Hur är din livssituation i dag? -Jag mår ganska bra, tränar regelbundet och försöker tänka på hela livsstilen. Dessutom har uteslutit gluten ur min kost, så just nu håller sig min psoriasis ganska bra. Vad har varit den största utmaningen med din sjukdom? -Jag har alltid sagt att jag har en sjukdom, men inte känt mig sjuk. Jag har inte känt att min psoriasis begränsat mitt liv. Däremot kanske jag har avstått från att göra en del saker. För några månader sedan var det första gången jag verkligen blev sjuk. Det slutade liksom inte och jag blev riktigt rädd och fick nästan panik. Det sitter kvar lite, jag var verkligen sjuk Hur tycker du att vården skulle förändras och förbättras? -Jag tycker man ska få likvärdig vård oavsett var man bor. Jag har haft tur, men jag ser ju på mina vänner att man inte har samma möjlighet till behandling, som till exempel biologiska läkemedel och tillgång till klimatvårdsresor överallt. Det finns stora skillnader och orättvisor över landet och det är inte bra. Finns det en förståelse för psoriasis som en systemsjukdom? -Själv har jag haft tur. Men jag tycker man inte bara ska titta på huden utan hela livssituationen. Det kan ju även vara andra saker som spelar in. Då kan man behöva anpassa behandlingen efter det. Man måste fråga patienterna hur mycket energi de har och hur mycket tid de orkar lägga ner på sin behandling. Ibland orkar man faktiskt inte behandla sig. Då behövs den en dialog mellan patient och läkare. Du har gått ut i media och berättat om din sjukdom. Varför? - Jag har träffat så många andra som tycker att det lättar när någon berättar hur det känns att ha psoriasis. Det här är en sjukdom som går i skov och det är viktigt att prata om det här. Som jag ser det så måste vi som kan och orkar berätta och sprida kunskap. 16

17 Har sjukdomen påverkat din självkänsla mycket? -Ja, när jag var tonåring hade jag det jobbigt. Och även om jag nu är vuxen och van så lägger jag mig inte på en offentlig badplats och solar. Det är så många av oss har det. Vad vill du skicka med hem till deltagarna på konferensen? -Se till hela patienten och livssituationen, inte bara huden! Blir du annorlunda bemött nu när du är vuxen? -Jag har aldrig blivit dåligt bemött och alltid haft stöd både hemifrån och av mina kamrater. Ungdomslägren betydde också mycket. Men sett ur ett barns perspektiv så var det väl inte så roligt jämt. Om du får blicka framåt, vad är viktigast? -Psoriasis kan vara en mycket allvarlig sjukdom, mer forskningen behövs! Och att se till hela människan är viktigt. Lars Ettarp ställde en extra fråga till Mona Ståhle med tanke på att Sara Enell just nu tar en paus från behandlingen eftersom hon vill skaffa barn. -Om man går in på frågan om graviditet så står det i guidelines att man inte kan rekommendera biologisk behandling och graviditet, svarade Mona Ståhle. Men det finns ett flertal friska barn födda av mödrar som fått biologisk behandling. Man rekommenderar det inte, men det verkar som om det inte ger lika stora problem som med viss annan traditionell behandling. Medicinerna går också över i bröstmjölken vid amning efter förlossning. Men det här handlar om äggviteämnen som barnet inte tar upp. Det ser hyggligt lovande ut. Psoriasisförbundets Medicinska och Vetenskapliga Råd 17

18 Dr. Josefin Lysell, Hudkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Psoriasis hos barn Josefin Lysell inledde med att berätta i vilken utsträckning olika varianter av psoriasis uppträder hos barn. -Hos barn, som hos vuxna, är plack psoriasis vanligast. En svårighet är dock att skilja psoriasis från andra hudåkommor och ställa rätt diagnos. Josefin Lysell berättade också att guttat psoriasis är vanligare hos tonåringar än hos små barn. Invers psoriasis, som sitter i hudvecken, förekommer ofta genitalt hos små barn. Pustulär psoriasis förekommer sällan hos barn. Erytroderm psoriasis, där hela huden är involverad, är också ovanligt hos barn, liksom psoriasisartrit. Svårt ställa diagnos Ett problem är att ställa rätt diagnos på små barn då utbredningen ofta är liten. Det finns många förväxlingsmöjligheter, med såväl eksem som svinkoppor och svampinfektioner. - Bland våra patienter har vi sett att det är ganska lätt att diagnostisera de barn som har en klassisk psoriasis. Men framför allt hos de yngre barnen, de som är under tio år, kan det vara väldigt svårt att ställa en diagnos initialt. Barn har ofta lite tunnare plack, liten utbredning och de uppträder inte alltid på karakteristiska ställen som armbågar och knän. Ibland ser vi också en eksemöverlappning hos barn som gör det svårt att från början säga vad det är. Ibland får vi helt enkelt låta tiden utvisa om det är psoriasis eller ej. Generellt kan man säga att det tar längre tid att ställa diagnos på barn. Josefin Lysell menar att det finns ett stort behov av biomarkörer för att kunna ställa en riktig diagnos. Hon tog på konferensen upp flera exempel som belyste problemet. -Ibland är hudutslaget väldigt diskret och då är det inte självklart. Man letar ofta i skalpen, tar reda på om det finns ärftlighet, kontrollerar naglar och letar efter lesioner på typiska lokalisationer. En skarp gräns mellan hudutslagen och övrig hud är ett annat tecken. Även hand- och fotpsoriasis uppträder hos barn, något som kan vara svårt att behandla och orsaka stort obehag för barnet. -När det gäller guttat psoriais så letar vi streptokocker tills vi hittar dem och behandlar ibland trots att de inte påvisats med tillgängliga metoder. Josefin Lysell tog upp ett fall med en pojke som kom in med guttat psoriasis. Han hade inte streptokocker i halsen, men däremot ett bett på kinden orsakat av ett annat barn på hans dagis. I det såret växte det streptokocker. Barn har också oftare psoriasis i ansiktet, något som sällan förekommer hos vuxna. 18

19 -Det är intressant, man kan undra vad det är för strukturförändring som gör att det håller sig borta från ansiktet när vi blir äldre. Pustulär psoriasis är ovanligt hos barn men förkommer. Hos en av Josefin Lysells patienter startade sjukdomen som guttat psoriasis, övergick sedan i plack för att sedan ta en pustulär form. Enligt flera studier utgör psoriatisk blöjdermatit en stor grupp av barnen med psoriasis. Hälften debuterar före 20 års ålder Flera studier visar att cirka 50 procent av alla psoriatiker debuterar före 20 års ålder. En studie gjord av Gunnar Swanbeck 1995 visade till exempel att 30 procent fick sin diagnos före 15 års ålder och 20 procent mellan 15 och 19 års ålder. -Men det stämmer inte helt med våra erfarenheter. Det finns en diskrepans mellan det förväntade antalet barn med psoriasis och de patienter vi möter. Vad beror det på? Sker det som en missbedömning initialt, där man först i efterhand förstår att det handlar om psoriasis. Det kan kanske stämma, nästan alla våra patienter har haft en fördröjning i sin diagnos. Ett problem är också att man inte alltid inom primärvården tänker på psoriasis när det kommer ett barn med hudsjukdom. Josefin Lysell hänvisade till en studie gjord i Minnesota , där man studerat incidensen av barnpsoriasis före 18 års ålder. -I den studien kunde man se en successiv ökning av barn som diagnostiserats varje år. Möjliga orsaker till den ökningen skulle kunna vara bättre tillgång till sjukvård och bättre diagnostiska kriterier. Dessa förklaringar är författarna dock skeptiska till. En förklaring kan också vara att omgivningsfaktorer, som till exempel fetma, stress och infektioner hos barn. Behandlingen Behandling av psoriasis är densamma för barn som för vuxna. Det saknas dock ordentlig dokumentation när det gäller barns behandling. Enligt Josefin Lysell finns det också en mängd övriga aspekter att ta hänsyn till. -Behandlingsmålen är olika hos olika individer. Barnen är små, växande individer med ett långt liv med psoriasis framför sig. Framför allt vid svår psoriasis är det viktigt att behandla väl, inte minst med tanke på livskvaliteten och den psykologiska aspekten. Men jag tror det finns en tendens hos oss läkare att tycka att det är lite otäckt att behandla dem eftersom de är barn. Därför blir de ibland underbehandlade. Trots att de flesta hudläkare är mindre vana vid att arbeta med barn än barnläkare måste vi vara beredda att ta de svåra frågor som kommer upp och ge support till barn och föräldrar. Det här handlar om barn och unga som vi kan hjälpa i rätt riktning. Josefin Lysell berättade att när man i en studie undersökt barns livskvalitet visade det sig i den aktuella studien att barn med psoriasis har sämre livskvalitet än barn med diabetes, akne och epilepsi. Hon avslutade sin föredragning med att framföra sina egna önskemål när det gäller forskning med barnen i centrum. -Vi måste titta mer på de former av psoriasis som finns hos barn. Jag önskar att vi ska få fler randomiserade kliniska interventionsstudier på barn, bland annat när det gäller systembehandling. Vi måste också koncentrera oss på att hitta biomarkörer som förkortar tiden för diagnos och dessutom samarbeta mer med barnläkarna. Psoriasisförbundets Medicinska och Vetenskapliga Råd 19

20 Dr. Lillemor Berntson Barnreumatolog på Barnmedicin, Akademiska barnsjukhuset, Uppsala Psoriasisartrit hos barn Doktor Lillemor Berntson talade på konferensen bland annat om svårigheterna med att skilja ut psoriasisartrit från andra undergrupper av juvenil idiopatisk artrit, JIA, och att ge barnen en korrekt diagnos. Hon menar att barn riskerar att bli felbedömda på grund av otillfredställande diagnoskriterier. Lillemor Berntson refererade till en stor nordisk studie, Incidence of JIA in the Nordic countries. A population-based study J Rheumatol Av den framgår det att medianåldern för att debutera i JIA är cirka sju år. Det är också två, tre gånger vanligare hos flickor än hos pojkar. Dessutom visar studien, liksom andra studier, att det finns en tydlig topp i insjuknande för flickor mellan ett och tre års ålder. Pojkar insjuknar mer spritt över åldrarna. - JIA är en mycket heterogen sjukdom. De flesta barn jag träffar har en konstaterad JIA, men ett fåtal har en så kallad inflammatorisk systemsjukdom. Vi utreder även barn med oklara smärtsymtom och oklar febersjukdom. Ibland är det några av de här oklara fallen som utkristalliseras som en psoriasisartrit. Förväxlingsrisk Lillemor Berntson menar att risken för förväxling med andra undergrupper av JIA är stor. Till en del beror det på den klassificering och de kriterier man använder, där man måste uppfylla vissa krav för att få en diagnos. -Indelningen i undergrupper har inte alltid betydelse för vilken behandling man väljer, men för att veta mer om denna heterogena sjukdom behöver vi hitta så homogena undergrupper som möjligt. Då kan vi göra bra forskning på sjukdomen. Totalt finns det sju undergrupper av JIA. Enligt de reviderade ILAR-kriterierna, nu kallade Edmonton-kriterierna, utgör psoriasisartrit bara några få procent av hela gruppen av JIA. Men det finns också en del dolda fall av juvenil psoriasisartrit som visar sig längre fram. Det finns heller inga laboratorieprov som kan svara på om patienten har psoriasisartrit eller ej. Kriterierna för psoriasisartrit hos barn säger att patienten antingen ska ha inflammation i en eller flera leder och samtidigt psoriasis i huden eller ledinflammation och minst två av följande tre: 1) svullnad av ett finger eller en tå som sträcker sig över ett ledområde, 2) minst två gropar i naglarna, 3) mor, far eller syskon med psoriasis. - Ett problem är att det finns så många uteslutningskriterier som kan försvåra diagnosen. Om till exempel en nära släkting har en annan typ av artrit, då kan man inte längre säga att barnet hör hemma i gruppen psoriasisartrit. Väldigt många av barnen hamnar genom det här i en annan grupp, därför är det svårt att klassificera psoriasisartrit med de diagnosinstrument vi har idag. 20

21 Det medför att det blir omöjligt att forska på dem och exempelvis följa hur den här formen av JIA svarar på behandling jämfört med andra undergrupper av sjukdomen. Fler fall norrut Psoriasisartrit hos barn, liksom andra former av JIA, är av någon anledning vanligare ju högre upp i Norden man kommer och följaktligen blir patienterna färre längre söderut. Orsaken till den här spridningen är okänd. Lillemor Berntson berättade att det finns en utbredd uppfattning om att när barn med psoriasisartrit får ledinflammationer så sitter de asymmetriskt, något som egentligen inte är bevisat. -Däremot stämmer det, vilket också flera mindre studier visat, att hos barn med psoriasisartrit debuterar psoriasis i huden oftast efter artriten. Barn med JIA, däribland psoriasisartrit, får förutom ledinflammationer även ibland svåra senskideinflammationer, som ger förändringar i händerna. De kan därför bli ordentlig rörelseinskränkta. -En väldigt sjuk flicka som kom till min mottagning via distriktsläkaren, hade ont och var ordentligt rörelseinskränkt. Hon var morgonstel och hade svårt att få ihop fingrarna. Men blodproven gav ingenting. Det visade sig att flickans mamma hade en svår psoriasis. Genom det fick flickan rätt diagnos och behandling. Hon är ett av många exempel på hur sjukdomen kan ta sig uttryck. Bättre kriterier Lillemor Berntson hänvisade till en tysk studie, Juvenile psoriatic arthritis-a category in the gap between clinic and classification, R. Haefner, abstrakt PRES Valencia Den visade att av 76 barn med ledsjukdom och diagnostiserad psoriasis, uppfyllde inte 25 procent kriterierna på juvenil psoriasisartrit. -Det visar på problemen, vi måste ju ha riktiga uppgifter utifrån samma kriterier för att kunna forska på de här barnen. En annan sak som var intressant i den tyska studien var att 49 av de 76 barnen hade högst sex leder engagerade första halvåret, men många av dem fick en spridning till fler leder efter första halvåret. 34 procent av barnen hade vävnadstypen HLA-B27, ett antigen som sitter på cellernas yta och kan presentera andra ämnen för immunsystemet och starta processer av skilda slag. Det är därför HLA-B27 är så intressant, det kan också skydda för en del saker. Vi har i en stor nordisk studie, HLAB27 predicts a more extended disease..j Rheumatol 2008, konstaterat att HLA-B27 är vanligare hos barn med JIA än hos befolkningen i övrigt. Vad det har för betydelse vet vi inte än. Vi behöver fortsätta med långtidsstudier på barnen för att förstå mer. -Vi har också i en annan nordisk studie, The influence of heredity for psoriasis on the ILAR classification..j Rheumatol 2002, tittat på ärftlighet för psoriasis hos barn med barnreumatism. Hos 321 hos barn med juvenil idiopatisk artrit fann vi första och andragrads ärftlighet för psoriasis hos nästan 21 procent. Men då vet vi inte hur det ser ut hos normalbefolkningen. När det gäller prognosen för barn med psoriasisartrit är ett av problemen att de studier som finns tillgängliga är genomförda på olika sätt och med olika kriterier. Det gör det svårt att dra några generella slutsatser. -I 8-års uppföljningen av vår nordiska studie, som nu är under publikation, visar vi att mer än 50 procent av barn med JIA, inkluderande alla undergrupper, fortfarande har ett långverkande biologiskt eller annat läkemedel när de kommer upp i 18 årsåldern. Tidigare har vi haft uppfattningen att fler tillfrisknar, men så är det inte. Det här är en allvarlig sjukdom. Barnforskning lågt prioriterad Lillemor Berntson talade även om bristen på ett barnperspektiv när det gäller forskning om läkemedel. -Inom barnreumatologin ärver vi en hel del behandlingsalternativ från vuxenreumatologin. Tyvärr tar det tid innan studier hinner göras så att vi vet om läkemedlen går att använda till barn eller inte. 21

22 Vi använder tung behandling idag till barn med reumatiska sjukdomar och även om flera av läkemedlen är godkända för användning till barn så är inte alla det. Orsaken till att man inte forskar lika aktivt om läkemedel för barn som för vuxna är enligt Lillemor Berntson att det är mer komplicerat, barnen utgör en mindre grupp patienter som är svårare att samla i en studie och de etiska reglerna är strikta. -Vi behöver samla in alla nyinsjuknade barn inom väldefinierade områden och ta reda på så mycket som möjligt om dem. Det är då vi har möjlighet att forska och till exempel förändra klassifikationen och kriterierna. Som jag ser det har psoriasis och ärftlighet för psoriasis en klar roll hos en del av barnen med JIA. Hur stor betydelse det har vet vi dock ännu inte. Psoriasisförbundets Medicinska och Vetenskapliga Råd 22

23 Avslutande paneldiskussion I panelen: Josefin Lysell, Mona Ståhle, Lars Ettarp och Sara Enell. Frågeställare: Tobias Smedberg Lars Ettarp, vilka är de stora utmaningarna när det gäller förbundets arbete? -Det är att få ut kunskapen om psoriasis som en systemsjukdom. Det handlar om att få en sammanhållen vård för patienten och skapa samarbete. Alla i primärvården och alla specialister behöver ha den här kunskapen, men vi måste fundera ut hur den ska spridas, finansieras och organiseras. När det gäller det fria vårdvalet är det viktigt att diskutera vad som ska upphandlas. Vård av kroniskt sjuka människor syftar inte till att bota, utan ge möjlighet till omhändertagande som kan leda till ett bra arbets- och familjeliv. Men omhändertagandet som sådant och den allmänna utbildning vi ger patienter på våra anläggningar får man aldrig betalt för. Man får bara betalt för det man levererar. Så är det säkert inom kronikervården över huvud taget. Mona Ståhle, var sitter bromsklossarna när det gäller att implementera psoriasis som en systemsjukdom? -Det kanske är att det tar tid. Självklart, när vi nu integrerar kunskap, ska vi kunna ta hand om hela människan. Samtidigt blir vården mer och mer specialiserad, och när man får ett problem så vill man träffa en specialist på just det problemet. Men vi har också fått effektiva systemläkemedel som kan fungera både på huden och lederna. Det har gjort det enklare att ta om hand patienter på ett och samma ställe. Det är två olika drivkrafter. Det kan bli svårt, men vi kan börja med att implementera kunskapen på en basal nivå. Kanske på några ställen som blir modellkliniker eller pilotprojekt och föra ut kunskapen därifrån. Vem ska vara den drivande kraften för det här? -Det ligger hos professionen men i samarbete med patientföreningen. Har man ett samarbete med en patientförening i ryggen så lyssnar politikerna mer. Men det kommer bara att gå att genomföra om vi kan bevisa att det är kostnadseffektivt. Om vi ska ha livsstilskliniker så måste vi få betalt för det. Och ska vi få betalt så måste vi visa att det har effekt. Josefin Lysell, vill du lägga till något när det gäller psoriasis hos barn? -Jag håller med. Vi måste få ett helhetstänk kring barnen men vi måste också kunna visa på kostnadseffektiviteten långsiktigt. Förbundet är viktigt för barnen också. Om du fick samla tre yrkesgrupper som verkligen behöver utbildning om psoriasis hos barn, vilka skulle du välja? -Familjeläkare, sköterskor och politiker. Sara Enell, känns det som om den problematiken du lever med har fått fotfäste? -Ja det tycker jag, här finns en samsyn. När du kommer till läkaren, talar ni då om hela din livssituation? -Ja, mer nu än tidigare. Framför allt på senare tid eftersom vi talat om graviditet och barn. Men jag hör om andra som inte har haft samma tur som jag. 23