C-UPPSATS. Personers upplevelser av att leva med afasi efter stroke

Transkript

1 C-UPPSATS 2010:268 Personers upplevelser av att leva med afasi efter stroke Malin Flygare-Baas Lars Johansson Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2010:268 - ISSN: ISRN: LTU-CUPP--10/268--SE

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Personers upplevelser av att leva med afasi efter stroke -En litteraturstudie The person s experiences of living with aphasia after stroke -A literature study Malin Flygare Baas Lars Johansson Kurs: Omvårdnad C Vårterminen 2010 Fristående kurs Handledare: Eva Almevall

3 Personers upplevelse av att leva med afasi efter stroke en litteraturstudie Lars Johansson Malin Flygare Baas Institutionen för hälsovetenskap Luleå Tekniska Universitet Abstrakt Att drabbas av afasi efter stroke är omtumlande och har en stor inverkan på det dagliga livet. Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur personer med afasi upplever sin vardag. Tio vetenskapliga artiklar analyserades med manifest kvalitativ innehållsanalys. Detta resulterade i tre kategorier: Att tappa sitt egna språk, Att känna sig dum, osäker, utanför och missförstådd, Att livsrytmen och relationer förändras. Studien visade att personer som drabbats av afasi känner sig isolerade, de har inte längre förmågan att göra det de tidigare gjort, de känner sig missförstådda av samhället. Relationer förändras och de anhöriga måste ta ett större ansvar. De saker som kan vara självklara blir näst intill omöjliga för en person med afasi. Att tappa sin förmåga att förmedla sig beskrivs som att hamna i ett främmande land. Detta ställer stora krav på sjuksköterskor och vården i stort där informationen är av största vikt men ofta går förlorad för denna patientgrupp. Nyckelord: Stroke, afasi, litteraturstudie, kvalitativ innehållanalys, upplevelser 2

4 Att leva med kronisk sjukdom är en upplevelse som ständigt förändras. Kronisk sjukdom kan anta många olika former och upplevelsen är alltid individuell även när personerna är drabbade av samma diagnos. Stora förändringar och anpassning i det dagliga livet är nödvändiga för att kunna leva med symtom och konsekvenser av sjukdomen. Att leva med kronisk sjukdom innebär stora förändringar inom arbetslivet, inkomst, identitet, relationer, föräldraskap och det psykosociala välbefinnandet. Processen att lära sig att leva med kronisk sjukdom kräver att personen modifierar sina beteenden och attityder till ett liv i ständig förändring (Kralik & Van Loon, 2009). Kommunikation med patienterna är i allra högsta grad den viktigaste faktorn för god vård. Effektiv kommunikation är definierad som ömsesidig interaktion, och involverar både en som talar och en som lyssnar. För att kommunikationen mellan sjuksköterska och patient ska bli effektiv krävs det att båda parterna besitter kunskapen och färdigheten för att kunna föra ett samtal och nå den ömsesidiga interaktionen. På grund av vissa medicinska åkommor kan vissa patienter inte delta verbalt i kommunikationen (Finke, Light & Kitko, 2008). Varje år drabbas ca människor i Sverige av stroke. Efter hjärtsjukdom och cancer är det den vanligaste dödsorsaken (Socialstyrelsen, 2005). Förlamningar i olika grad och utsträckning, nedsatt aktivitetsnivå, synstörningar, känselnedsättning och svårigheter att uppfatta omgivningen är några av de funktionshinder som kan uppstå hos den strokedrabbade. Nedstämdhet, depression och lättrördhet är andra tillstånd som ibland finns kvar lång tid efter insjuknandet vilket medför att även de närstående och deras livsvillkor påverkas på ett genomgripande sätt (Cherney & Halper, 1998). Ett annat funktionshinder som kan uppstå efter stroke är afasi. Afasi är först och främst en språkstörning som i de allra flesta fall kommer från en vänstersidig hjärnskada (Cherney & Halper, 1998). Ett korrekt tal förutsätter att flera komplexa funktioner i nervsystemet är intakta. Talet består av symbolfunktionen språket, som färgas mycket kraftigt av minne, erfarenheter och utbildning, samt av ljudbildningen, vokalisation och artikulation (Aquilonius & Fagius, 2000). Det brukar talas om tre olika typer av afasi. Brocas afasi (motorisk afasi) innebär att personen har svårt att uttrycka ord och meningar medan förståelsen är bibehållen. Wernickes afasi (sensorisk afasi) innebär att patienten har svårt att tolka det som sägs och skrivs. Talet kan flyta lättsamt men består av felaktiga eller rent av påhittade ord. Global afasi är en kombination av ovanstående, vilket medför mycket svåra funktionsnedsättningar. Att möjligheterna att kunna uttrycka sig eller ta in intryck påverkas av afasi står klart. Några exempel är att inte kunna läsa, skriva, 3

5 prata. Förmågan att använda kroppsspråket och den verbala uppfattningsförmågan kan sättas ur spel. Det är en funktionsnedsättning som försvårar det mesta i livet. Att inte kunna förklara sig, att inte kunna utföra bankärenden eller att inte kunna delta i diskussioner är några exempel (Holland, 1998). De kommunikationsproblem som uppstår är beroende på var skadan sitter i hjärnan. Idéer, känslor, kunskap eller erfarenheter kan inte förmedlas när kommunikationen är påverkad (Cherney & Halper, 1998). Det är av värde när personer med afasi tilltalas att bemöta denne som en vuxen och inte tala barnspråk. Att vara vänd mot personen så att han kan se ditt kroppsspråk, ansiktsrörelser och gester är viktigt, och inte tala över personens huvud. Eftersom det sällan är fel på hörseln behövs det inte skrikas eller pratas högre än normalt. Däremot är det viktigt att vara tydlig, prata bara om en sak i taget och undvik svåra ord. I vardagssituationer är det en fördel att utnyttja möjligheterna att benämna kända föremål som personen kan uttala. Det är viktigt med tålamod så att personen får nog med tid att formulera ordet och att försöka att inte avbryta när personen gör ett försök att tala. Ett annat sätt kan vara att ta reda på personens intressen och därigenom ha naturliga samtalsämnen. Att ge personen penna och papper är en fördel eftersom det då kan vara lättare att uttrycka sina tankar och önskemål (Cherney & Halper, 1998). Enligt Andersson (1998) är det viktigt för sjuksköterskor att veta hur situationen ska hanteras i mötet med personer som drabbats av afasi, att känna till det bästa sättet att kommunicera, hur rehabiliteringen går till, samt hur patienten kan stöttas. Det är viktigt att all vårdpersonal känner till vilka metoder som används för att träna personer med afasi. Samarbete mellan olika personalgrupper är också viktigt. Vårdpersonal kan uppleva att när de inte har kunskap om patienten eller kunskap om sjukdomens konsekvenser, eller inte har utvecklat en relation till personen, tvingas de gissa vad personen vill. Detta leder till en ökad osäkerhet hos vårdpersonalen. Stress försvårar för personalen att möjliggöra kommunikation för patienten. (Sundin, Jansson & Norberg, 2002).. Enligt Sundin, Jansson och Norberg (2002) finns inte några generella rekommendationer eller metoder för kommunikation som fungerar i alla situationer i samband med afasi. Istället krävs ett ödmjukt förhållningssätt som utgår från varje individs unika upplevelse, typ av funktionsnedsättning, personlighet och omgivning. Svårigheterna att kommunicera efter stroke har en stor betydelse inte bara för patienten själv utan också för familjen. Det kan leda 4

6 till betydande skiftningar i de roller som finns inom familjen, till isolering av familjen och till konflikter mellan de olika personerna inom en familj. Det är väldigt vanligt att anhöriga drabbas av depression, känner irritation och skuldbelägger sig själva, samt att de känner en stor oro. Vissa skillnader kan ses mellan manliga och kvinnliga anhöriga. Män upplever att deras fruar ofta förändrar sitt beteende och kvinnor upplever att deras män blir självcentrerade, de tänker bara på sig själva (Santos, Farrajota, Castro-Caldas & De Sousa, 1999). Över 60 procent av personer med afasi rapporterar ett stort behov av att få mer information om afasi samt att allmänheten skulle vara mer upplyst. Vårdpersonal skulle behöva vara bättre informerad om vilka resurser som finns för personer med afasi och deras familjer. Familjen känner sig ofta oförberedd och det blir en psykisk, fysisk och känslomässig förödelse. Många familjemedlemmar känner sig hjälplösa, hopplösa och skuldmedvetna (LaPointe, 1999). Endast ett fåtal av personer med afasi och anhöriga upplevde att de hade haft en bra kontakt med sjukvården. De som var nöjda tyckte att det var sjuksköterskor, logopeder och kuratorer som hade givit dem den bästa informationen och emotionella stödet som de behövde. Dessa beskriver att utan detta stöd hade de aldrig orkat med sin situation (Sjöqvist-Nätterlund, 2010). Sammanfattningsvis drabbas varje år ca människor i Sverige av stroke. Ett funktionshinder som kan uppstå är afasi. Möjligheten att uttrycka sig eller att ta in intryck påverkas. Att prata, läsa och skriva blir svårt. Även uppfattningsförmågan kan sättas ur spel. Det är viktigt att vara tydlig i samtal med personer med afasi så att personen i fråga kan se kroppsspråk och ansiktsrörelser bland annat. Kommunikationen är i allra högsta grad den viktigaste faktorn för god vård. Som vårdpersonal är det viktigt att känna till det bästa sättet att kommunicera samt hur patienten kan stöttas. Familjen till personen med afasi drabbas ofta hårt. Anhöriga känner ofta irritation, oro och skuldbelägger sig själva. Personer med afasi rapporterar ett stort behov av information både till dem själva, anhörig och samhället. Det finns mycket studier hur anhöriga och vårdpersonal upplever mötet med personer med afasi. Däremot är kunskapsläget hur en person med afasi upplever sin situation bristfällig. Hur är det att leva med afasi? Kan vi som sjuksköterskor och vårdpersonal förbereda personen med afasi på de svårigheter som finns i det dagliga livet? Syftet med studien var att beskriva hur personer med afasi upplever sin vardag. 5

7 Metod Denna studie är en litteraturöversikt med inifrånperspektiv. Analysen genomfördes med kvalitativ manifest innehållsanalys (jmf. Granheim & Lundman, 2004). Litteratursökning och kvalitetsgranskning av artiklar Referensdatabaser som har använts under litteratursökningen är Cinahl och Pubmed. Enligt Polit och Beck (2004 s. 92) har dessa två databaser störst sannolikhet att vara användbara inom området omvårdnad. Sökningen har skett med ett antal noga utvalda sökord för att kunna få tag på så många artiklar som möjligt inom det område som vi har skrivit om. Dessa är aphasia, attitude to health, nursing, adaptation psychological, quality of life, life change, stroke, life change events, coping, nurse patient relations, family nursing, psychosocial factors, family relations, psychosocial aspects, narratives, socialization, ability, disability, qualitative research methods, interaction, self-esteem och perspectives. Sökorden återfinns i Tabell 1 som visar hur sökorden kombinerats och hur litteratursökningen gått till. Sökorden har kontrollerats i databasernas thesaurus i Cinahl och Meshtermer i PubMed, för att kunna hitta de exakta ord som eftersöks. Sökorden har kombinerats med booleska termer för att kunna få med så mycket av den intressanta litteraturen som möjligt, och utesluta sådant som inte var relevant och av intresse för arbetet. William, Stoltz och Bahtsevani (2006) förklarar booleska termer som ord som kombinerar söktermer på olika sätt, ett exempel kan vara att sätta in AND och OR mellan två sökord för att få träffar som innehåller båda sökorden som används. Sökningen resulterade i totalt 10 artiklar som mötte inklusionskriterierna och motsvarade syftet. Artiklarnas metod, huvudfynd och kvalité presenteras i tabell 2. Inklusionskriterierna för att få ett hanterbart antal träffar; språket vara på engelska, män och kvinnor från arton år och uppåt och peer review. Maximalt ca 60 träffar för att materialet ska vara hanterbart. Därefter har hela artikeln lästs igenom för att se om den motsvarar det som eftersöks. De artiklar som mötte inklusionskriterierna har kvalitetsgranskats enligt Willman et al. (2006, s ) modifierat protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. Artiklarna har kvalitetsgranskats för att bestämma om de har hög, medel eller låg kvalitet. Detta har gjorts för att kontrollera artiklarnas trovärdighet. Med hög kvalitet avses att studierna har ett klart beskrivet sammanhang, urvalet av deltagare är motiverat och hur urvalsprocessen har gått till. Datainsamlingsmetoden, transkriberingsmetoden och 6

8 analysmetoden ska vara väl beskriven, så även beskrivningen av tillförlitlighet och reliabilitet. Interaktionen mellan data och tolkning ska kunna påvisas och till sist att det finns en metodkritik. Med låg kvalitet menas att studien har bristfällig formulering, otillräckliga beskrivningar och att resultatet är ologiskt eller obegripligt (Willman et al. 2006, s. 97). 7

9 Tabell 1 Översikt av litteratursökning Syftet med sökningen: Personers upplevelse av att leva med afasi efter stroke. Pub Med söknr Typ av sökning* Sökterm Antal ref Utvalda artiklar 1 MSH Aphasia MSH Attitude to health MSH nursing or and Pub Med Söknr Typ av sökning* Sökterm Antal ref Utvalda artiklar Adaptation 1 MSH psychological MSH Quality of life MSH Life change MSH Aphasia MSH Stroke and or 2 or and Cinahl: Söknr Typ av sökning* Sökterm Antal ref Utvalda artiklar 1 TSH Aphasia TSH Stroke TSH Life change events TSH Coping TSH Quality of life and or 4 or and

10 Tabell 1 (forts.) Översikt av litteratursökning Syftet med sökningen: Personers upplevelse av att leva med afasi efter stroke Cinahl: Söknr Typ av sökning Sökterm Antal ref Utvalda artiklar 1 TSH Aphasia TSH Nursing TSH Attitude to health or and TSH Quality of life or 2 or and Cinahl: Söknr Typ av sökning* Sökterm Antal ref Utvalda artiklar 1 TSH Aphasia TSH Nurse patients relations TSH Family nursing and 2 and or and TSH Psychsocial faktors or 2 or and TSH Family relations or and

11 Tabell 1 (forts.) Översikt av litteratursökning Syftet med sökningen: Personers upplevelse av att leva med afasi efter stroke Cinahl: Söknr Typ av sökning* Sökterm Antal ref Utvalda artiklar 1 TSH Aphasia TSH Psychosocial aspects and TSH Perspectives or and Cinahl: Söknr Typ av sökning* Sökterm Antal ref Utvalda artiklar 1 FT Psychosocial aspects of aphasia AND narratives 2 FT Aphasia AND socialization 3 FT Aphasia AND ability AND life 4 FT Aphasia AND disability AND narrative AND qualitative research methods 5 FT Aphasia AND interaction AND self-esteem MSH: Meshtermer i databasen PubMed, TSH: Thesaurustermer i databasen Cinahl FT: Fritextsökning 10

12 Tabell 2. Översikt av artiklar ingående i analysen (n= 10) Författare År Andersson & Fridlund 2002 Barry & Douglas 2000 Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd Kvalitet Kvalitativ 12 Intervju. Grounded theory Kvalitativ 4 Strukturerad intervju. Analysmetod enligt Henderson (1981) Personer med afasi behöver ett bra stöd för att stärka sin självkänsla Relationer förändras, både till det bättre och sämre Hög Medel Barrow, R Kvalitativ Djupintervjuer med Kvalitativ analys Kulturellt synsätt på sjukdom påverkar synen på sin livssituation. Hög Kerr & Lacelle 2000 fallbeskrivning 2 Författarna beskriver sin sjukdomstid Upplevelser av afasi i vardagen. Låg Liechty, J Fallbeskrivning 1 Författaren beskriver sin sjukdomstid Personer med afasi behöver stöd i vardagen Låg Liechty & Garber 2004 Fallbeskrivning 1 Författaren beskriver sin sjukdomstid Tre viktiga hjälpmedel i samtal med personer med afasi. Låg Moore, D E 1994 Murphy, J 2000 Fallbeskrivning 1 Författaren beskriver sin sjukdomstid Kvalitativ 12 Intervjuer med hjälp av talking mats framework Att det är svårt att vistas bland mycket människor och viktigt med talträning Att personer med afasi kunde få möjlighet att uttrycka sina känslor Låg Hög Northcott & Hilary 2006 Kvalitativ 83 Djupintervju Analysmetod framkommer ej Relationer inom familjen bevarades medan relationen till vänner försämrades Medel Parr, S Kvalitativ 50 Djupintervjuer. Kvalitativ innehållsanalys Att upplevelsen av afasi är komplex. Hög 11

13 Analys Under analysen av den insamlade litteraturen har kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats använts, eftersom litteraturstudien utgår från ett inifrånperspektiv. Downe-Wamboldt (1992) menar att en kvalitativ innehållanalys innebär att metoden är detaljerad, processen beskriven och att diskussioner förs runt ämnet som det forskars om. Meningen med kvalitativ innehållsanalys är att förses med kunskap och förståelse av fenomenet under forskningsprocessen. Det kan vara två olika ansatser, manifest eller latent. Manifest ansats innebär att dra slutsatser av innehållet utifrån det synliga och uppenbara komponenterna i litteraturen utan att göra egna tolkningar och lägga in egna slutsatser. I latent tolkas den underliggande meningen (Granheim & Lundman, 2004). Den funna litteraturen har lästs igenom ett flertal gånger det vill säga, narrativ läsning för att få en förståelse av innehållet. Efter fördjupningen av texterna har det plockats ut textenheter som beskriver upplevelsen av att leva med afasi. Textenheterna har översatts till svenska utan att förlora innehållet. Därefter har översättningarna kortats ner, det vill säga kondenserats. Kondenseringen har gjorts utan att förlora kärnan i budskapet. För att finna tillbaka till ursprungstexten har textenheterna kodats med siffror och bokstäver. Detta har skett i flera steg så att ingen viktig information förlorats under vägen. Alla kondenseringar har klippts ut och delats in i kategorier som svarade mot syftet. De kondenseringar som hade liknande innehåll har sammanförts..detta har skett under flera steg. När materialet inte längre gick att föra samman skapades kategorier Dessa kategorier skapades utifrån personers liknande upplevelser. Detta resulterade i tre slutkategorier. Att skapa kategorier är kärnan i kvalitativ innehållsanalys. En kategori är en grupp av textenheter som har liknande innehåll Resultatet har sammanställts utifrån de slutgiltiga kategorierna genom att formulera brödtext och även använda citat från studierna för att styrka innehållet (jmf. Granheim & Lundman, 2004). 12

14 Resultat Analysen resulterade i tre kategorier (Tabell 3) Tabell 3 översikt av kategorier (n=3) Kategorier Att tappa sitt egna språk Att känna sig dum, osäker, utanför och missförstådd Att livsrytmen och relationer förändras Att tappa sitt egna språk I en studie av Andersson och Fridlund (2002) beskrivs att det lätt blir missförstånd när andra inte förstår och att det känns fruktansvärt att inte kunna prata när det är så mycket som vill sägas. Personer med afasi kände sig extremt olyckliga när de inte kunde säga det de ville. Det beskrevs ofta att människor tenderade att fylla i vad de skulle ha sagt eller inte sagt. Att nervositet kunde göra att de glömde det de tänkte säga, det beskrivs som att förlora tråden. I had decided to make a speech I practiced a lot so it was my turn I could not speak, not a word and I had my head full of what to say, and it was impossible in such situations it is enormous, enormous of course I have to try once more it s a pity to give up! (Andersson & Frilund, 2002, s.288). Personer med afasi beskriver att de tappar sitt egna språk, de kan inte längre stava och inte sätta samman orden, det egna språket blir okänt och att skriva blir också en omöjlighet för många. Att inte kunna tala om för andra det som vill sägas är ett stort hinder och att tappa sitt egna språk innebar att beroendet av andras hjälp för att förmedla sig ökade. De beskriver att de inte visste om det blev rätt det som sagts om inte någon närstående var med (Kerr & Lacelle, 2000; Barrow, 2008; Parr, 2001). I have trouble with my words-it s slow but I know and I m getting better but slowly (Barrow, 2008, s.46). 13

15 I still have problem with the words. Normally I got to ask my wife what it means. (Parr, 2001, s.280). Personer med afasi beskriver att de har stora problem med att tala med okända personer och de vänder sig oftare till närstående eftersom de förstår det mesta (Andersson & Frilund, 2002). Att tala i telefon med okända uppfattades nästan som en omöjlighet. (Barry & Douglas, 2000). Att kunna hålla reda på vad som sägs när det är flera i ett rum som talar samtidigt blir ytterst svårt för en person med afasi, det beskrivs ofta att allt blandas ihop och det blir svårt att få ett sammanhang av samtalet. Det tar lång tid för personer med afasi att koppla samman orden och kunna hålla den röda tråden i samtalet och sitter de i ett möte så kan den stressen göra att de känner sig helt förvirrade (Liechty, 2006). I en studie av Moore (1994) beskriver deltagarna svårigheter att anteckna samtidigt som andra talar, det resulterade i att de inte kunde höra ett enda ord som sades. För att kunna förstå andras idéer och för att finna sammanhanget i samtalen var det viktigt att det talades långsamt och att sitta i ett tyst och lugnt rum (Kerr & Lacelle, 2000). If there is a group of people in a room, if there are two or more conversations at the same time, and if the people talk loud, that event is cruel torture (Moore, 1994, s.102). För en stor del av alla som drabbas av afasi blir läsning, skrivning, talet och förståelsen begränsad, men i en studie av Liechty & Garber (2004) har det visat sig att genom sångterapi kan vissa sjunga innan de kan säga ett enda ord. Personer med afasi beskriver det som ett stort genombrott, att sång fyller ett behov ord inte kan. A speech pathologist suggested trying music therapy. She said, Try to sing, I m thirsty. The words flowed out! (Liechty 2006, s.33). 14

16 Att känna sig dum, utanför, osäker och missförstådd Personer i studierna beskriver att de ställdes inför många känslor som de inte upplevt tidigare. De som fortfarande arbetade uttryckte svårigheter att återgå till tidigare yrkesroll. Många hade inte samma självförtroende att återuppta tidigare roll som offentlig talare. Afasin ledde i vissa fall till nedsatt självkänsla och osäkerhet och att oron att framstå som dum dominerade Det kan vara vänner som inte kan hantera kommunikationssvårigheterna (Andersson & Fridlund, 2002) eller människor som inte vill vänta in svaret på frågor som gör att de känner sig dumma (Barry & Douglas, 2000). Det fanns känslor av ökad ångest och även panikattacker när osäkerheten för att återupprätta kontakten med sitt nätverk blev för stor (Barry & Douglas, 2000). she couldn t understand and I couldn t say anything she phoned and told other people I was blown out and stupid and such things (Andersson & Fridlund, 2002, s.289). They looked at me as if I was very silly. A bit. They d lean over: Alright? I d say: I m not silly (Parr, 2001, s.279). Personer med afasi känner ofta ett stort oförstånd från samhället. De blir illa bemötta på grund av okunskap. Det finns exempel på att personer med afasi har blivit uppfattade som drogpåverkade (Barry & Douglas, 2000). Många känner sig utanför och inte längre som en del av samhället på grund av sin afasi (Parr, 2001). Det är inte bara allmänheten utan även de närstående som på grund av oförstånd kan ta avstånd från personen med afasi (Parr, 2001). When I go to a restaurant or a pub I get ignored totally. The people sees they do not give a damn. Some of them actually thought you are an imbecile. They assume you re deaf or something like that. They couldn t understand what s wrong with me. They don t want to know really. They got a job and that s all they care about (Parr, 2001, s.276). 15

17 Att livsrytmen och relationer förändras I en studie visar det sig att relationerna till vänner, arbetskamrater och anhöriga förändrades. Relationen till vännerna blev ofta starkare och de beskrev att de värderade vänskapen högre och relationerna fördjupades på grund av behovet av tillit och stöd. De beskrev ofta att antalet vänner som de kunde förlita sig på oftast blev oförändrad. Kontakten med mer avlägsna bekanta och grannar minskade på grund av talsvårigheterna. Det fanns ofta en rädsla att skrämma bekanta och grannar och de kunde känna att många mindre nära vänner var oförstående och att de avskärmade sig på grund av rädsla. Många personer med afasi beskriver att de ville undvika kontakt med vännerna den första tiden på grund av den svåra afasin men att de hade en känsla av att vara den som var ansvarig upprätthålla vänskapen. Vännerna ville ofta bestämma och tog ofta beslutet om vilka aktiviteter som var lämpliga att närvara vid (Barry & Douglas, 2000). His four closest relationships had all become closer. He believed this stemmed from having to rely on these individuals more since his recovery (Barry & Douglas, 2000, s.83). Personerna med afasi beskriver att relationerna på arbetsplatsen blev lite mer komplicerade. Många kände att de blev annorlunda bemötta, de beskriver att en del kollegor kunde behandla de som ett barn eller som en extra betydelsefull person. Men oftast var det känslan av att inte vara efterfrågad eller uppskattad som dominerade, färre frågade efter praktiska råd och emotionella problem och kunnandet efterfrågades inte på samma sätt. Personerna med afasi beskrev att de var missnöjda med oförmågan att hjälpa andra (Barry & Douglas, 2000). Det beskrevs ett stort missnöje på grund av att de inte fick delta i beslutsfattanden (Murphy, 2000). He felt that he was less appreciated and praised less often because he was unable to do physical tasks and tasks that require proficient communication skills (Barry & Douglas, 2000, s.84). 16

18 I Barry och Douglas (2000) och Northcott och Hilari (2006) beskriver personerna med afasi att de beslut som de tidigare fattat själva klarade de inte längre av och känslan av beroende växte. Beroendet ökade ytterligare när allt i hemmet var tvunget att göras tillsammans. Många beskrev att det var tröttsamt att vara beroende av en annan människa och att de kände sig som en börda för andra. I en studie av Parr (2001) beskrivs det hur föräldrar tappar sin roll. De blir oförmögna att svara på frågor eller kanske inte ens förstår vad som frågas. He wants me to explain everything.-why the colours well initially why the garden grows and why the plants grow and why the um. Electricity isn t working and everything. Because that s what I m for. To guide him through. I can t remember remember. And I can t be like a father to him (Parr, 2001, s.208). I en studie av Barry och Douglas (2000) beskriver personer med afasi att livsrytmen förändras. De blir tvungna att ta det lugnare eftersom att tröttheten tillsammans med afasin begränsar ens förmåga att acceptera inbjudningar från vänner och bekanta. De beskrev också att de fick färre möjligheter att träffa nya människor och att det blev stora svårigheter att bygga nya relationer eftersom det var svårt hitta gemensamma intressen på grund av kommunikationssvårigheten (Liechty, 2006). I want to go out to clubs and such, go to the shop by yourself and, yes, there is so much i want to do that cannot do now, like having a hobby and such things, you can t do any of those things (Andersson & Fridlund, 2002, s.288). I would like to pursue a relationship with a woman, but it is hard to find things in common or build relationships when there are such great communication barriers (Liechty, 2006, s.33). 17

19 Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att leva med afasi. Det resulterade i tre kategorier; Att tappa sitt egna språk, Att känna sig dum, osäker, utanför och missförstådd, Att livsrytmen och relationer förändras I resultatet framkom att personer som drabbats av afasi upplever det fruktansvärt att inte kunna prata, att de känner sig olyckliga när de inte kan säga det de vill. I en studie av LaPointe (1999) beskrivs förmågan att kommunicera som något som tas för givet. Alla delar i ens liv drabbas när förmågan att kommunicera avtar. Att läsa en bok, att kunna boka tid hos frisören och att följa instruktioner är saker som blir omöjliga att göra. Detta leder till försämrat självförtroende och i många fall depressioner. Språket har beskrivits som kärnan till relationer, och vänskapsrelationer är kärnan för socialt engagemang, livskvalitet och emotionellt välbefinnande (Bronwyn et al., 2008). I denna studie framkom att personer med afasi upplever att det egna språket blir okänt. Detta beskrivs också i en studie av Cherney och Halper (1998). Personer med afasi beskriver ibland känslan av att vakna upp en dag och befinna sig i ett annat land och ej kunna språket eller att inte kunna göra sig förstådd. Människor med afasi brukar beskriva att de känner sig kroppslösa, utraderade, innestängda eller som en isolerad ö eller som en främling i en ny värld där de inte hör hemma. Dessa känslor leder ofta till sorg och känsla av hjälplöshet och hopplöshet vilket är de klassiska symtomen på depression (Barret & Gonzales-Rothi, 1998). I resultatet framkommer att känslan av beroende växte, beslut som tidigare fattats självständigt var de nu tvungna att samarbeta kring. Känslan av att vara en börda för andra framkom. I en studie av Sjökvist Nätterlund (2010) beskrivs att rollerna inom familjen ändras. Den anhörige blev tvungen att lära sig saker den inte hade haft ansvar för förut, som till exempel ekonomin. Många upplevde detta som svårt. Den närstående fick ofta ändra sitt sätt att leva. De nya rollerna och de nya ansvarsområdena ledde ofta till irritation. Den afasidrabbade behövde oftast mycket hjälp med att planera och skriva ned vad som ska köpas på affären eller frågas efter. Många gånger hade de problem att hantera pengar. Lapointe (1999) skriver att många relationer tar slut på grund av kommunikationssvårigheter oavsett om någon har afasi eller inte och att leva med en person med afasi gör att risken för separation 18

20 ökar. Personer med afasi tenderar att förlita sig på att familjemedlemmar alltid ska finnas till hands vilket ökar bördan för dem och påverkar deras livskvalitet (Bronwyn et al., 2008). I resultatet framkommer att många upplevde att relationerna till de närmaste vännerna ofta blev starkare och att de värderade vänskapen djupare. Antalet vänner att förlita sig på förblev oftast oförändrat. Det beskrivs också att vissa ville undvika kontakt med vännerna första tiden. Det framkommer att personen med afasi kände sig ansvarig att upprätthålla vänskapen. Enligt Cruice (2006) så hade personer med afasi signifikant färre sociala kontakter och sociala aktiveter än personer utan afasi i samma ålder, men önskan fanns att öka den sociala kontakten. I en studie av Bronwyn et al., (2008) beskrivs vänskap som en viktig del i det sociala stödet. En vän definieras som någon att tala med, att förlita sig på vad gäller praktiskt och emotionellt stöd och någon att vilja spendera tid tillsammans med. Vänskap fyller ett annat syfte än andra relationer, troligen på grund av dess frivilliga natur. I resultatet framkommer att det var svårt att återgå till arbetet. Personerna upplevde sig annorlunda bemötta, de blev behandlade som barn eller som en extra betydelsefull person.. Att återgå till jobbet är oftast den afasidrabbades intention men det visar sig i de flesta fall att detta är väldigt svårt. Närstående till personer med afasi upplever att deras anhörige hade accepterat att inte kunna arbeta eftersom livet i sig var som ett arbete (Sjökvist-Nätterlund, 2010). I resultatet framkommer att kontakten med grannar och bekanta minskat avsevärt. I en studie av Sjökvist-Nätterlund (2010) beskrivs att personen med afasi till en början hade isolerat sig själv men ju längre tiden gick börjat öppna sig. De närstående försökte pusha personen med afasi att prata med bekanta, men många upplevde att de pratade över huvudet på dem. Många närstående upplever att personen med afasi på grund av sina kommunikationssvårigheter blev utestängda från aktiviteter som de tidigare uppskattat (LaPointe, 1999). I en studie av Bronwyn et al., (2008) beskrivs att på grund av att personer med afasi inte umgås i mindre sociala grupper och inte använder telefon i samma utsträckning som personer utan afasi, bidrar till minskad social kontakt. I en studie av Barret och Gonzalez-Rothi (1998) framkom det att personer med afasi får en förändrad självbild och identitet. Det har föreslagits att den skadan på självbilden och identiteten som tillkommit på grund av afasin inte beror på afasin i sig utan kan vara kopplat till störda personliga relationer. 19

21 Ens identitet är mycket beroende av nära relationer vilket i sin tur endast existerar genom god kommunikation. I resultatet framkommer att sångterapi har varit ett stort genombrott för personer med afasi. Sång fyller ett behov som ord inte kan. I en studie av Magee (2009) beskrivs att genom sångterapi tränas andningsmuskulatur, artikulation, rytm och talmuskulaturen. Det har även visat sig att personer med Parkinson blir hjälpta av musikterapi. De som genomgår musikterapi återgår i högre grad till dagliga aktiviteter och minskar frustrationen för dem själva och sina närstående. De blir också bättre på att uttrycka sina behov. Det har visat sig att personer som fått musikterapi har blivit mer aktiva i sin rehabilitering, mer socialt engagerade och de uppvisar också en bättre sinnesstämning. De känner sig också mindre ängsliga och deprimerade. Personer med afasi kan många gånger känna sig dumma och missförstådda. De beskriver ett oförstånd från samhället kring deras sjukdom. Ett jämförande exempel kan ses i en studie av Caap-Ahlgren, Lannerheim och Dehlin (2002) där de intervjuat kvinnor med Parkinsons sjukdom och det framkommer att de ofta känner sig som idioter. De upplever ett stort oförstånd kring deras situation från samhället. Ibland undviker de att prata eftersom de ibland har problem med detta vilket upplevs som väldigt genant. Närstående till personer med afasi beskriver att deras närstående blev mer melankolisk och kunde inte handskas med det som hade hänt. Det ledde till depression, känslan av utanförskap och att inte hänga med i konversationer. Många upplevde att de blev irriterade och arga i det dagliga livet (Sjökvist- Nätterlund, 2010). Personer med afasi som hade fått hjälpmedel för att kunna ta sig utanför hemmet tenderade att ibland inte använda det på grund av att det fick dem att känna sig mer funktionshindrade och uttittade. I vissa fall upplevde personen med afasi och dess anhöriga att familjemedlemmar kunde bidra till att få dem att känna sig utanför, de fick sällan besök och levde ett väldigt ensamt liv (LaPointe, 1999). Att tappa sitt tal innebär för personer med afasi en känsla av intellektuell inkompetens och att känna sig mindervärdig (Barret & Gonzalez- Rothi, 1998). Detta resultat visar att leva med afasi innebär att ens förmåga att acceptera inbjudningar från vänner och bekanta minskar på grund av trötthet. I en studie av Caap-Ahlgren et al., (2002) framkommer att kvinnor med Parkinson upplever detta. De säger att även om de oftast vill ha bekanta omkring sig så är det väldigt jobbigt på grund av tröttheten de drabbas av. De säger 20

22 att deras sociala kontakter ibland glädjer dem och ibland tröttar ut dem Att leva med afasi innebär också att de inte kan göra samma saker som tidigare. De är inte lika efterfrågade och känner sig missnöjda med oförmågan att hjälpa andra. Kvinnorna i studien beskriver samma känslor, att inte kunna hjälpa barn och barnbarn lika mycket som de skulle vilja, gjorde att de fick sämre självförtroende. I resultatet framkommer att relationer till ens barn förändras. Personer med afasi känner att rollen som förälder förändras, de kan inte lägre svara på frågor och att inte ens förstå vad barnen frågar. I en studie av Le Dorze et al., (2009) beskriver en dotter vars pappa har drabbats av afasi att det som var mest plågsamt var att han var inte som förr. De kunde inte samtala som innan, vilket de hade gjort i hög utsträckning. Tidigare hade de delat många gemensamma intressen som de nu inte kunde göra tillsammans längre. Hennes liv förändrades, speciellt relationen till fadern. Att vistas bland mycket folk är väldigt svårt för personer med afasi. Det tröttar ut dem och att kunna hålla reda på vad som sägs när det är flera i ett rum som pratar samtidigt blir ytterst svårt för en person med afasi. Ofta tar personer med afasi en passiv och lyssnande roll i en grupp och konversationer i allmänhet (Bronwyn et al., 2008). I en studie av Sjökvist- Nätterlund (2010) beskrivs att under en hel dags aktiviteter och gruppövningar på rehabiliteringen upplever närstående att personen med afasi blir otroligt trött och behöver mycket tid för vila och återhämtning. De flesta skulle föredra individuell träning, eftersom de känner begränsningar att prata, lyssna och förstå i grupp. I resultatet framkommer att livsrytmen förändras, de måste ta det lugnare. I en studie av Sjökvist-Nätterlund (2010) visar det sig att aktiviteterna blir mer passiva. Stillasittande aktiviteter blir vanligare, exempelvis att titta på TV, lyssna på radio och ljudböcker. Allt tar mycket längre tid att göra, de kommer in i en mycket långsammare livsrytm. Många blir väldigt isolerade eftersom att personer med afasi lider av fler fysiska funktionshinder på grund av sin stroke. Närstående upplevde ofta en väldigt stor lättnad när den drabbade fick en elrullstol eller återfick sitt körkort, vilket minskade isoleringen. Äldre personer med afasi har observerats med att titta på TV, tillsammans med familj eller ensamma, i mycket högre grad än friska personer i samma ålder (Bronwyn et al., 2008). 21

23 Metoddiskussion Denna studie har undersökt personers upplevelse av att leva med afasi efter stroke. Pålitligheten i analysarbetet styrks om analysarbetet är beskrivet i detalj, samt om läsaren kan följa forskningens alla steg. De databaser vi har använt oss av är PubMed och Cinahl och de artiklar vi fann och har använt oss av i analysen är redovisade i tabell 2. De sökord vi använt oss av är redovisade i tabell 1 och är tydligt redovisade så att forskningsprocessen kan följas och upprepas. Resultatet presenteras i tabell 3 med tre kategorier. Kategorierna skrivs även i löpande text och styrks med citat. Resultatet grundar sig inte på forskarnas tolkningar utan representerar bara studiedeltagarnas upplevelser (Holloway & Wheeler, 2002). Med en tydlig beskrivning av urval, datainsamling, analysprocess och presentation av resultat underlättas överförbarheten. Med överförbarhet menas att resultatet av studien kan överföras till liknande situationer eller miljöer (Granheim & Lundman, 2004; Holloway & Wheeler, 2002). Studiens styrka är att materialet på ett metodiskt sätt har gåtts igenom av författarna både enskilt och tillsammans. Materialet har även granskats av andra studenter i form av seminarier där förslag från dessa har beaktats. Vår handledare har följt processen vilket ytterligare stärker studien. Svagheten i studien är att under forskningsprocessen har det varit svårt att hitta studier med hög kvalitet eftersom att det finns lite skrivet inom området. Det har visat sig att personer med afasi ofta blir uteslutna ur deltagande i studier och därför har deras upplevelser inte blivit beaktade (Hafsteindottir & Grypdonck, 1997). Även LaPointe (1999) skriver att litteraturen inom detta område är sparsam. Willman et al. (2006) beskriver att studier med låg kvalité har bristfällig formulering, otillräckliga beskrivningar och att resultatet är ologiskt eller obegripligt. Många artiklar som har använts i studien är av låg kvalité, dock inte av den låga kvalité som menas i Willman et al. (2006). Syftet i studien är att beskriva personers upplevelser av att leva med afasi och detta beskrivs tydligt i de fallstudier som har använts. Fallstudier är av låg kvalité eftersom de inte följer den vetenskapliga artikelns utformning. Eftersom flera av de valda artiklarna var just fallstudier innebar det att flera av studierna ingående i analysen var av låg kvalitet. Det som skulle kunna begränsa studien ytterligare är att vi som författare inte har använt rätt sökord eller inte sökt tillräckligt systematiskt. Annat som kan begränsa studien är kostnaden för artiklar. Begränsningar i studien är att endast engelska artiklar har använts vilket kan innebära att upplevelser kan misstolkas vid inkorrekt översättning. Det finns också en risk att egna 22

24 värderingar och tolkningar kan ändra upplevelsen i texten vilket är en nackdel med denna metod (Downe-Wamboldt, 2002). Slutsatser Denna studie har visat på hur det är att leva med afasi efter stroke. Resultatet visar att personerna blir mer beroende av andra, att de blir isolerade från vänner, bekanta och släkt. Afasi medför svårigheter att återgå till tidigare arbete och aktiviteter. Att tappa språket och sin förmåga att förmedla sig medför att de saker som vi tar som självklara blir oerhört svåra för personen med afasi. Det kan vara att besöka affären, använda telefonen med mera. Många upplever oförstånd från allmänheten vilket medför att de känner sig dumma och konstiga. Afasi är en sjukdom som till stor del drabbar anhöriga och därför är det otroligt viktigt att sjukvårdspersonal tar sig tid att stötta och hjälpa dem. Tid är någonting som denna patientgrupp kräver. Det måste finnas möjlighet för dem att kunna uttrycka sig utan att känna sig stressad och även att vårdpersonalen tar sig den tid som krävs för att kunna hjälpa dem på bästa sätt. Att personer med afasi blir isolerade i hemmet är såklart inte bra men det är samtidigt svårt att förhindra detta eftersom att för många aktiviteter tröttar ut dem, vilket gör att de måste vila ännu mer och då blir mer isolerade. Vårdpersonal måste känna till problematiken och i ett tidigt stadium ge information både till patient och anhöriga så att hjälp snabbt kan sättas in. 23

25 Referenser: Markering med asterisk (*) anger de artiklar som ingår i innehållsanalysen *Andersson, S., & Fridlund, B. (2002). The aphasic persons views of the encounter with other people: a grounded theory analysis. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 9, Andersson, S. (1998). Aphasia treatment from a nursing approach. Vård I Norden, 50, (18), Aquilonius, S-M., & Fagius, J. (2000). Neurologi. Stockholm: Liber. Barret, A,M., & Gozalez-Rothi, L. J. (1998). Depression in patients with aphasia. Home Healthcare Consultant, 5(5), *Barry, S., & Douglas, J. (2000). The social intergration of individuals with aphasia. Advances in Speech Language Pathology, 2(2), *Barrow., R. (2008). Listening to the voice of living life with aphasia: Annes story. International Journal of Language and Communication Disorders, 43(1), Bronwyn, D., Howe, T., Worrall, L., Hickson, L., & Togher, L. (2008). Social participation for older people with aphasia: the impact of communication disability on friendship. Topics in Stroke Rehabilitation, 15(4), Caap-Ahlgren, M., Lannerheim, L., & Dehlin, O. (2002). Older swedish women s experience of living with symptoms related to parkinson s disease. Journal of Advanced Nursing, 39(1), Cherney, L.R., & Halper, A.S (1998). Communication problems following stroke. Topics in Geriatric Rehabilitation, 14(2),

26 Cruice, M. (2006). Quantifying aphasic peoples social lives in the context of non-aphasic peers. Aphasiology, 20(12), Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications, and issues. Health Care for Women International, 13, Finke, E.H., Light, J., & Kitko, L. (2008). A systematic review of the effectivness of nurse communication with patients with complex communication needs with a focus on the use of augmentative and alternative communication. Journal of Clinical Nursing, 17, Graneheim, U.H., & Lundman, B (2004). Qualitative content analasys in nursing research: concepts, procedures and measures to achive trustworthiness. Nurse Education Today, 24, Hafsteindottir, T.B., & Grypdonck, M. (1997). Being a stroke patient: a review of a the literature. Journal of Advanced Nursing, 26, Holland, A.L. (1998). Functional outcome assesements of aphasia following left hemisphere stroke. Seminars in Speech and Language, 19, Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research for nurses. Oxford: Blackwell sciences *Kerr, N., & Lacelle, B. (2000). Therapy for aphasia: Insiders point of view. Journal of Medical Speech/Pathology. 8(2), Kralik, D,. & Van Loon, AM. (2009). Editorial: transition and chronic illness experience. Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illness, 1(2),

27 Lapointe, L. (1999). Quality of life with aphasia. Seminars in Speech and Language, 20(1), Le dorze, G., Tremblay, V., & Croteau, C. (2009). A qualitative longitudinal case study of a doughters adaption process to her fathers aphasia and stroke. Aphasiology, 23(4), *Liecthy, J (2006). On the tip of my tounge: Living with aphasia. Journal of Christian Nursing, 23(2), *Liechty, J., & Garber, D. (2004). Dealing with aphasia: Three simple rules. Rehabilitation Nursing. 29(1), 3-4. Magee, W. L. (2009). The use of music therapy in neuro-rehabilitation of people with acquired brain injury. British Journal of Neuroscience Nursing. 5(4), *Moore, D. (1994). A second start. Topics in Stroke Rehabilitation, 1(2), *Murphy, J. (2000). Enabling people with aphasia to discuss quality of life. British Journal of Therapy and Rehabilitation. 7(11), * Northcott, S., & Hillary, K. (2006). Social support in people with chronic aphasia. Aphasiology, 20(1), *Parr, S. (2001). Psychosocial aspects of aphasia: Whose perspectives? Folia Phoniatrica et Logopaedica, 53, Polit, D., & Beck, C.T. (2004). Nursing research. Principels and methods. Philadelpia: Lippincott, Williams and Wilkins. Santos, M.E., Farrajota, M.L., Castro-Caldas, A., & de Sousa, L. (1999). Problems of patients with chronic aphasia: different perspectives of husband and wives? Brain Injury, 13(1), Sjöqvist-Nätterlund, B. (2010). Being a close relative of a person with aphasia. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 17,

28 Socialstyrelsen. (2005) Nationella Riktlinjer för strokesjukvård Medicinskt hälsoekonomiskt faktadokument. Stockholm: Socialstyrelsen. Sundin, K., Jansson, L., & Norberg, A. (2002). Understanding between care providers and patients with stroke and aphasia: a phenomenological hermeneutic inquiry. Nursing Incquiry, 9(2), Sundin, K., Jansson, L., & Norberg, A. (2001). The meaning of skilled care providers relationships with stroke and aphasia patients. Qualitative Health Research, 11(3), Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsewani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. 27