cancer.fi i rörelse Fem patienter berättar vad det är som sätter dem 6/2011 Syksyn Sävel en höst full av musik

Transkript

1 Syöpä 6/2011 UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA cancer.fi Syksyn Sävel en höst full av musik Kirsi Penttilä är en forskningssjuksköterska Fem patienter berättar i rörelse vad det är som sätter dem 1

2 I detta nummer 6/ Ledare Vad är hälsa? Päivi Hietanen 4 Motion för livet! Fem patienter berättar vad det är som sätter dem i rörelse. Juulia Lipponen 8 Ja tack, jag deltar gärna i studien Kirsi Penttilä är en forskningssjuksköterska. Marika Javanainen 12 Syksyn Sävel en höst full av musik Några av artisterna berättade hur de själva ställer sig till cancer. Satu Lipponen och Altti Rautalahti 15 Generalsekreterare nummer fyra Sakari Karjalainen blev generalsekreterare Satu Lipponen 16 Anförandet I Österbotten är alla mot cancer det är tradition Markku Suoranta, Österbottens cancerförening Syöpä-Cancer -tidskriften utges av Cancerorganisationerna. Utkommer med sex nummer i Prenumerationspris 30 per årgång. Gratis för medlemmar. 41. årgången. ISSN Huvudredaktör: Päivi Hietanen Redaktionschef: Satu Lipponen Redaktionssekreterare: Maarit Rautio Redaktion: Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö, Päivi Lähteenmäki, Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg-Ryhänen, Risto Sankila Redaktör: Jaana Ruuth, Anu Kytölä, Altti Rautalahti Medicinvetenskaplig redaktör: Katja Aktan-Collan AD: Tiina Nevalampi / Hansaprint Oy Foto: Jouko Keski-Säntti, Eeva Anundi, Vesa-Matti Väärä, Kuvatoimisto Plugi Redaktionsråd: Marja-Liisa Ala-Luopa Cancerföreningen i Satakunta, Riitta Korhonen Kymmenedalens Cancerförening, Kalevi Kiviniitty Norra Finlands Cancerförening, Marja-Liisa Kotisaari Pirkanmaan Syöpäyhdistys rf., Leila Märkjärvi Saimens Cancerförening, Auli Nevantaus Mellersta Finlands Cancerförening, Kari Ojala Sydvästra Finlands Cancerförening, Katriina Päivinen Norra Karelens Cancerförening, Leena Rosenberg-Ryhänen Cancerpatienterna i Finland, Anne Haartemo SYLVA, Marjut Öster Södra Finlands Cancerförening Adress: Lilla Robertsgatan 9, Helsingfors Telefon: Fax: toimitus@cancer.fi Internet: Repro: TS-Yhtymä Ab, Helsingfors Tryckeri: Hansaprint, Åbo

3 Ledare December 2011 Vad är hälsa? Bara den som inte är personligen bekant med en sjukdom tycker att fullständig hälsa är en förutsättning för ett gott liv. "Jag har inte så förskräckligt ont någonstans och jag kan gå ut och plocka bär." Så motiverar en kvinna som länge haft cancer att hon är relativt frisk. Så är det. När man blir sjuk bedömer man sitt tillstånd snarare efter hur vardagen fungerar och hur man känner sig. Hälsa får helt enkelt en ny innebörd (1). Vad är då hälsa? Sigmund Freud hade en egen definition: Frisk är den människa som förmår älska och arbeta. Det är saker som många finländare uppskattar. I själva verket träffar han antagligen mer mitt i prick än Världshälsoorganisationen WHO som har följande definition av hälsa: "Hälsa är ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande". Det låter alltför perfekt och utesluter största delen av oss, utom kanske i några enstaka förbiilande höjdpunkter i livet. Har vi inte fått någon diagnos, så har i alla fall de flesta av oss haft hotfulla laboratorieresultat. Tillstånd av fullständigt psykiskt välbefinnande? Jag har stött på en enda människa som jag ansett vara psykiskt fullständigt frisk. Men jag misstänker starkt att jag inte kände personen tillräckligt väl för de flesta av oss vet mycket väl hur ångest och nedstämdhet känns. Och tillstånd av fullständigt socialt välbefinnande? Är det att ha många goda vänner? Eller harmoniska relationer med sin livspartner och sina släktingar? Att ha trevligt tillsammans med alla på jobbet? Vid närmare eftertanke är det så att en normal människa är ett virrvarr av defekter. Kropp och själ kan gå sönder på miljoner olika sätt. Hälsa som ett tillstånd av fullständigt välbefinnande verkar alltså vara en illusion. Är det då någon mening med att dela in människor i friska och sjuka? Sjukdom hör ju till livet. Den som är sjuk vet att det kan föra mycket gott, stor mognad och mänskligt växande med sig när man är tvungen att ge avkall på fullständig hälsa trots att tillståndet av fullständig hälsa är mycket värdefullt. Vid sjukdom blir man ofta mer den man är och en bättre medmänniska. Man förlåter sig själv lättare och har större medkänsla med andra. Men för att kunna leva ett gott liv vid sjukdom behövs det välfungerande hälso- och sjukvård. Det behövs också människor som bryr sig och som kan ta bort symtomen. Man måste veta vem det är man får vård av och hur man får hjälp. God vård hjälper sjuka att fortsätta leva det goda liv de vill leva. Det ligger också i samhällets intresse. Världshälsoorganisationen WHO har föreslagit en ny, mer jordnära definition av hälsa. Enligt den är hälsa en förmåga att kunna anpassa sig och ta hand om sig vid emotionella konflikter, problem i mänskliga relationer och fysiska sjukdomar (2). Hälsa är alltså en förmåga att anpassa sig i livets stormar och klara sig på egen hand. Vad är hälsa för dig? Päivi Hietanen 1. Hietanen P. Kyky rakastaa vai sopeutua? WHO etsii uutta terveyden määritelmää. Suomen Lääkärilehti 2011;40: Godlee F. What is health? BMJ 2011;343:d

4 Motion för livet! Vid sjukdom kan kroppen förändras och det är därför viktigt att hitta en motionsform som passar en själv. Fem patienter berättar vad det är som sätter dem i rörelse. Text: JUULIA LIPPONEN Foto: JOUKO KESKI-SÄNTTI Motion går att ympa in ett stressigt schema Jorma Sormunen är forskare i den samnordiska studien NOCCA som bland annat har undersökt sambandet mellan fysisk aktivitet i arbetslivet och cancer. Än så länge vet vi inte vilka alla fördelarna med fysisk aktivitet är för preventionen av cancer. Det är dock klart att cancerprevalensen minskar av fysisk aktivitet. I sin doktorsavhandling behandlar han fysisk aktivitet bland män för att förebygga cancer i prostata och tjocktarm. All motion, särskilt uthållighetsträning, är bra för att förebygga cancer. Cancerpatienter mår också bättre om de motionerar. Man bör dock tänka på att anpassa träningen efter kondition och krafter. Cancerpatienter kan, beroende på situationen, rikta in sig på uthållighetsgrenar eller välja att motionera genom att rasta hunden. Regelbunden motion lärs in från barnsben Det är synd att fysisk aktivitet spelar en allt mindre roll i barndomen, säger Sormunen. Det skulle krävas betydligt större satsningar på framför allt motion för unga. Barnen måste få ägna sig mer åt aktiva lekar med mer rörelse. När man lär sig en sund livsstil från barnsben, kommer vanorna att vara ett naturligt inslag i vardagen också i vuxen ålder. Också stressade människa kan ympa in fysisk aktivitet i sitt schema om de vill, påpekar han. Arbetsgivaren kan spela en framträdande roll för möjligheten att få vardagsmotion. Det ligger i arbetsgivarens intresse att medarbetarna hinner ta hand om sig själva och sin hälsa eftersom motion i vardagen ökar effektiviteten. Han värnar själv om sin kondition genom vardagsmotion, träning på gym och simning. Det blir långa promenader med hundarna. Dessutom cyklar jag alltid när det ges en chans. Tips för en fysiskt aktiv livsstil Steg 1. Identifiera möjligheterna. A och O är att lusten att röra på dig utgår från dig själv. Undviker du promenader och trappor i din vardag som verkar onödiga? Fundera hur du kan planera in mer vardagsmotion. Steg 2. Lägg in mer vardagsmotion. Du kan motionera lite grann varje dag. Rasta hunden, städa eller plocka svamp. Steg 3. Hitta din motionsform. Städa upp i kalendern. Många tror att man inte kan motionera vid ledbesvär. Vattengympa och vattenlöpning är bra för de flesta. 4

5 Aarne Vesamäki, 53, it-expert Jag gick ner i vikt genom att cykla Aarne Vesamäki har arton kilometer till jobbet. Aarne Vesamäki cyklar och orienterar. Vid det här laget har han deltagit tolv gånger i budkavleorienteringen Jukolan Viesti. Jag började cykla till jobbet av hälsoskäl för fem år sedan. Knäna stod inte längre pall för löpning på hårt underlag och jag vill ändå behålla formen. Man kan cykla när andan faller på och man får själv bestämma tempot. Dessutom får man frisk luft och distans till jobbet. Han tar sig till jobbet lika snabbt på cykel som med kollektivtrafik eller med bil i den värsta rusningen. A och O är att välja rätt rutt och ha rätt utrustning. I den livliga trafiken i Helsingfors gäller det att koncentrera sig och ha blick för trafiken. Det lönar sig att undvika stora korsningar, livliga eller smala gator och onödiga trafikljus. Helsingfors har många cykelvägar och det är bekvämt att välja rutt efter behov. Han har hittat en väg till jobbet där det bara finns ett trafikljus. På jobbet finns det bra tvättmöjligheter och det är Vesamäki tacksam för. Från hans arbetsplats deltar de i tävlingen Kilometrikisa som ordnas av Pyöräilykuntien verkosto ry och kampanjen Suomi Pyöräilee. Vi klarar oss riktigt bra och vissa morgnar har det varit tävlingen som fått mig att cykla till jobbet. För ett år sedan fick han diagnosen melanom i samband med att ett störande födelsemärke togs bort. Tumören opererades hösten Det blev ett avbrott på några månader i motionsaktiviteterna tills det blev vår. Men överlag brukar jag motionera mindre om vintrarna än när marken är bar. 5

6 Maija Riitta Koski, 56, ekonomiassistent Det blir av att gå på gym när man är två Maija Riitta Koski började gå på gym när hon ville ha större flexibilitet och mer omväxling. I vattnet kan man göra rörelser som man inte gör annars. Maija Riitta Koski har motionerat hela sitt liv. Hon fick bröstcancer 2005 och då var god kondition viktigare än någonsin tidigare. Efter operationen gjorde jag allt för att behålla hälsan. Jag ville ha en stark kropp. Det var ett viktigt beslut också för mitt psykiska välbefinnande. Jag upplever ett stort lugn när jag vandrar i naturen. För några år sedan började hon gå på gym tillsammans med en bekant. När man är två blir det både aktivt och roligt. Man kan träna på gym när som helst. Det är allsidig motion och utmärkt för vikten. Jag går också på gruppgympa, bland annat zumba. Efteråt känns det oerhört skönt när man vet att man har gjort något. Hon tycker det är viktigt att konditionen följs upp. Hon ingår i studien BREX som undersöker bröstcancerpatienters hälsa och välbefinnande. Jag har fått bättre kondition sedan jag gick med i studien. Det beror säkert delvis på gymträningen. En av de finaste upplevelserna i motionsväg hade Maija Riitta Koski 2009 när hon vandrade i Alperna tillsammans med några släktingar. Vandringen var en stor utmaning och en härlig upplevelse. Det går inte att i ord beskriva den hisnande känslan av att uppleva att man har lyckats. Tänk, jag klarade av det! Pirkko Miettunen, 59, personalansvarig Veckoslutet börjar med vattengympa. Då slappnar jag av. Pirkko Miettunen började gå på vattengympa för tre år sedan. Det var en bekant som tipsade henne. Jag har alltid tyckt om att simma. För tre år sedan fick jag bröstcancer och testade då vattengympa. Det kändes rätt redan på första försöket. Hon är också aktiv skidåkare. Förra vintern blev det drygt 350 kilometer. Jag njuter oerhört av att åka i snöiga skogar. Motion är bra motvikt till jobbet. Vattengympa innebär dels att lyssna till sin kropp, dels att vara tillsammans i grupp. Trevliga instruktörer, bekanta ansikten och bra musik gör att vattengympan är toppen. 6

7 Satu Elf, 52, pensionär Utan motion hade jag inte klarat av cytostatikabehandlingen Tiku, 15 år, njuter av människosällskap. Eeva-Leena Seppänen, 49, universitetslektor Sjukdomen gjorde mig till en modigare ryttare Satu Elf märkte att hon sov bättre av motion. Satu Elf har gått på vattengympa och aerobics sedan Ett år tidigare fick hon bröstcancer. Jag var i mycket god fysisk form. Och jag tränade ännu hårdare under behandlingarna för att vara i bra form och klara av det tuffa året. Vid tiden för sjukdomen var jag ensammamma och barnen var fortfarande små. Träningen var tid som jag hade för mig själv och den tiden var oerhört viktig. Vattengympa är bra för vem som helst, menar hon. Träning i vatten är effektivt, men samtidigt skonsamt för kroppen. Det gäller att träna allsidigt. Annars tröttnar man snabbt. Man behöver inte vara rädd för att delta i grupp. Instruktören ger alltid råd och alternativ om det är någon rörelse man inte vill eller kan göra. Träningen är bra för rörligheten och hjälper mot smärta. Hon har också testat pilates och dans. Att dansa hiphop är härligt, skrattar hon. På somrarna tar gruppgympan paus och i stället plockar hon fram cykeln. Cykelåkning är ett gemensamt intresse för hela familjen. Vi har också hunnit med cykelsemester i skärgården. Eeva-Leena Seppälä hade ridit som barn och återupptog intresset efter en grundkurs Också hennes 20-åriga dotter rider. Dessutom deltar de 3 4 gånger om året i turridning på islandshästar. Utan ridningen skulle jag knappast röra på mig så här mycket. Jag blir helt enkelt motiverad av att vara tillsammans med hästarna. God koordination och balans är viktiga för kommunikationen mellan ryttare och häst. Hon tycker att ridning är ett bra sätt att koppla av efter arbetsdagen. Jag sover bäst när jag har haft en ridlektion. Träningen är bra mot stress och den ger större självkännedom. För ett år sedan blev hon opererad för bröstcancer och var orolig för om hon skulle kunna fortsätta rida. Det var en enorm lättnad att få höra att jag inte behöver sluta med ridningen. På inrådan av min läkare tog jag en paus på fyra veckor. Man kan också umgås med hästarna utan att rida så jag var tillbaka i stallet redan samma kväll som jag kom hem från sjukhuset. Där visste de hur det var fatt med mig. Efter operationen behövde jag hjälp med att exempelvis sadla hästen och efter cytostatikabehandlingen blev jag lätt trött. Men det fanns alltid någon som hjälpte mig, säger hon. 7

8 Ja tack, jag deltar gärna i studien I Finland behöver man inte söka deltagare till prövningar av cancerläkemedel via tidningsannonser. Det är sällan någon tackar nej när forskningssjuksköterskan Kirsi Penttilä frågar. Text: MARIKA JAVANAINEN Foto: VESA-MATTI VÄÄRÄ 8

9 Kirsi Penttilä, forskningssjuksköterska och sjukskötare Ålder 39 Familj: Man och tre barn Fritidsintressen: Att vara hemma, rasta hunden, delta i självhjälpsgrupper Motto: Det är roligt att gå till jobbet varje morgon. Det är en stor sak. vvalet av patienter är en viktig del av läkemedelsprövningar. Prövningarna är exakt avgränsade och det betyder att bara personer med en viss typ av cancer och av en viss ålder godkänns. Dessutom måste de uppfylla en rad andra kriterier. Läkarna brukar föreslå lämpliga deltagare bland sina patienter. En del av läkemedelsprövningarna är akademiska och en del finansieras av läkemedelstillverkarna. Prövningarna genomförs på cancerklinikerna på universitetssjukhusen och de är ofta internationella. Den läkare som deltar som prövare arbetar i par med en forskningssjuksköterska (de kallas ibland också prövningssjuksköterskor eller studiesjuksköterskor). Ofta är det forskningssjuksköterskan som ber en patient delta i en prövning. Det är sällan Kirsi Penttilä på Åucs stöter på patienter som inte vill delta i studier. Ofta reagerar patienterna mycket positivt. De flesta patienter deltar gärna. I Finland har vi den attityden att vi gärna vill hjälpa till även om vi inte alltid har så stor nytta själva, säger hon. Sköterskan är densamma I dagsläget har cancerkliniken på Åucs över tio läkemedelsprövningar som man rekryterar nya patienter till. Dessutom pågår det ett antal gamla prövningar med behandling och uppföljning av patienterna. Utöver Kirsi Penttilä finns tre andra sjuksköterskor som håller i trådarna vid läkemedelsprövningar. Vi behandlar patienterna och bokar tid för undersökningar. Vi är med vid läkarbesöken och har dessutom egen mottagning. Dessutom håller vi kontakt med patienterna per telefon. 9

10 På poliklinikerna står cancerpatienterna tyvärr ofta inför den situationen att det varje gång är en ny sköterska och läkare. De som deltar i läkemedelsprövningar får däremot alltid träffa samma forskningssjuksköterska och läkare. Det är värdefullt, tycker många. Sköterskan blir så att säga patientens förtrogna. Det är lätt för patienterna att ringa mig när de vet vem jag är och jag kommer ihåg dem. En del patienter har jag följt upp i tio år nu, säger hon. Det är inte bara en gång som Kirsi Penttilä har blivit uppringd av någon gammal forskningspatient som fortfarande får behandling och vill delta i en ny prövning. Tyvärr är det alltför sällan som hon en lämplig studie att erbjuda. Nya forskningspatienter kommer först till mottagningen för att diskutera upplägget. Kirsi Penttilä ger dem skriftlig information om prövningen och berättar vad patienten får ut själv och vad prövningen kommer att kräva av honom eller henne. I takt med att det har kommit nya bestämmelser har den skriftliga informationen blivit längre och svårbegripligare. Lyckligtvis behöver patienterna inte förstå allt med en gång. Hos oss är det regel att patienterna ska fundera på sitt samtycke hemma åtminstone över en natt. Det kan vara bra att därhemma läsa igenom den skriftliga informationen tillsammans med sina anhöriga. I oklara fall går det alltid bra att ringa mig, säger hon. De flesta patienter uppskattar de täta kontrollerna och de noggranna bilddiagnostiska undersökningarna. Många har i förväg läst om de nya läkemedlen och vill därför delta för att få bästa möjliga behandling. De som deltar i prövningar får ingen ersättning, och det är sällan någon frågar efter det. På eget och läkarens ansvar Läkemedelsprövningar är alltid förknippade med vissa risker. Varje patient måste därför underteckna ett informerat samtycke att delta i studien. Det är just på grund av risken som forskningspatienter följs upp extra noga. Samtidigt får sjukhuset mer information om läkemedelseffekterna och om cancern har fortskridit. En del av forskningspatienterna får konventionella behandlingar, men följs upp noggrannare. I de flesta prövningar delas patienterna nämligen upp i två grupper där den ena gruppen får konventionell behandling och den andra gruppen ny behandling. De enskilda patienterna vet inte alltid i vilken grupp de ingår. Alltid är inte det nya läkemedlet bättre än det gamla. Men vanligen avslutas en prövning snabbt om det kommer fram att det nya läkemedlet inte har den förväntade effekten. I sådana fall får alla patienter fortsätta med konventionell behandling. Man får sluta när som helst, understryker Kirsi Penttilä. Det behöver inte finnas något särskilt skäl till det. Cancer är i sig en tuff sjukdom. Så det får inte bli en extra börda att delta i en läkemedelsprövning. Vi har ingen svarta listan över patienter som slutat under pågående prövningar. De kan lita på att de får lika bra behandling och lika gott bemötande som alla andra. Patienterna känner sig vanligen trygga med sin forskningssköterska och läkare. Så det är inte många som avbryter. Ett problem är att patienterna lätt underskattar biverkningarna av de nya läkemedlen. Det är alltså viktigt att komma ihåg att rapportera alla biverkningar till forskningssjuksköterskan. En del vågar inte tala om att de har biverkningar eftersom de är rädda för att bli tvungna att lämna studien. Alla cancerbehandlingar har biverkningar och de kan behandlas, påminner Kirsi Penttilä. Det är viktigt att prata om biverkningarna och hur man mår också av den anledningen att många studier numera inte bara mäter livstid utan också livskvalitet. I sista hand är det läkaren som bestämmer om det lönar sig att fortsätta med en behandling eller inte. Om den är alltför tung eller om patientens livskvalitet försämras, är det självfallet inte värt att fortsätta till vilket pris som helst. Vi tänker alltid i första hand på patientens bästa, säger hon. Ett arbete som spelar roll Forskningssjuksköterskan Kirsi Penttilä tycker att hon har ett arbete som verkligen spelar en roll. Det är roligt att komma till jobbet varje dag. Det är spännande att se hur prövningsläkemedel med åren blir rutinbehandlingar. Jag har ett intressant arbete med en viss frihet. Hon har arbetat som forskningssjuksköterska i ungefär tio år. Det är trevligt att få ha att göra med patienter man känner, även om en stor del av arbetet går ut på att rapportera och budgetera. Tidigare kändes arbetet med cancerpatienter tidvis tungt. Med ökande erfarenhet har känslan av otillräcklighet och obehag försvunnit. När jag var yngre, var det svårt för mig att möta de anhöriga. Nu vet jag att det räcker med att jag 10

11 finns till för dem. Man behöver inte alltid ha ett färdigt svar. Finland har länge varit ett bra land för läkemedelsprövningar. Numera görs prövningarna allt oftare i Östeuropa där arbetskraften är billigare. En annan fördel är att patienterna i Östeuropa inte tidigare har fått lika många andra läkemedel som patienterna i västvärlden. Men Kirsi Penttilä är inte rädd för att förlora jobbet eftersom hon tror att det också i fortsättningen kommer att pågå läkemedelsprövningar i Finland. Tack vare prövningarna får läkarna först tillgång till de nya läkemedlen samtidigt som sjukhuset sparar in läkemedelskostnader och patienterna får ta del av nya behandlingar. Kan man då undersöka vad som helst vid läkemedelsprövningar? Nej, det kan man inte. Enligt Kirsi Penttilä görs det bara bra prövningar i Finland. Det görs inga prövningar bara för att vara läkemedelstillverkarna till lags. Prövarna, alltså läkarna, måste själva tro på läkemedlet. Jag skulle utan vidare delta i en läkemedelsprövning om jag fick chansen, försäkrar forskningssjuksköterskan Kirsi Penttilä. Etiska kommittén tillstyrker eller anmärker Enligt lag ska alla sjukvårdsdistrikt som driver ett universitetssjukhus ha en etisk kommitté som gör en bedömning av alla medicinska forskningsplaner innan studierna startar. En studie måste få grönt ljus från kommittén innan den kan starta. De etiska kommittéerna vill ha en eller annan ändring i nästan varannan studie. Ofta handlar det om formuleringar i den skriftliga informationen till patienterna, säger professor Mika Scheinin, ordförande i den etiska kommittén inom Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikt. Alltför ofta är patientinformationen en direkt kopia från någon amerikansk multicenterstudie. Den har bara tagit en omväg via någon översättningsbyrå. De finländska forskarna och prövarna måste vara med och anpassa informationen till vår finländska kultur och vårt hälso- och sjukvårdssystem. Patienterna måste få tydlig och omsorgsfullt utfor- mad information. Man måste kunna förklara komplicerade frågor så enkelt som möjligt. Också den språkliga utformningen ska vara genomtänkt. All information om studien måste vara ärlig och öppen, framhåller professor Scheinin. Patienten måste få veta varför en studie eller prövning görs och vem som har nytta av den. Prövningarna av cancerläkemedel är vanligen väl planerade och ordentligt genomtänkta. Ändå krävs det alltid stark yrkesetik av prövarna. Under prövningens gång får etiska kommittén information om negativa händelser, en årlig säkerhetsbedömning och en slutrapport. Samma information går till Säkerhets- och utvecklingscentret för läkemedelsområdet Fimea som är den myndighet som övervakar läkemedelsprövningar och ingriper om det finns anledning. 11

12 Juha Tapio, Kristiina Brask, Tommi Läntinen, Emma Salokoski, Mikki Kauste, Suvi Isotalo, Martti Saarinen och Stina Girs. En höst full av musik I slutet av oktober samlade en rad musiker in pengar till cancerarbetet genom tävlingen Syksyn Sävel. Vår tidning frågade några av artisterna hur de själva ställer sig till cancer. Text: SATU LIPPONEN och ALTTI RAUTALAHTI Foto: JOUKO KESKI-SÄNTTI 12

13 Emma Salokoski och Mikki Kauste. En stor och personlig fråga Juha Tapio har vänner, bekanta och släktingar som har erfarenheter av cancer. Han har själv ingen egen erfarenhet av sjukdomen. Syksyn Sävel råkar i år infalla samtidigt med att jag släpper en skiva och har många framträdanden. Om tävlingen hade hållit fast vid den gamla modellen, hade jag säkert funderat två gånger innan hade deltagit. Men ändamålet, cancerarbetet, fick honom att bestämma sig för att delta. Cancer är en stor och personlig fråga, säger han. Till minnet av goda vänner När man sjunger tänker man på cancer trots att det handlar om välgörenhet, säger Tommi Läntinen. Han har upplevt både allvarliga sjukdomar och glädjande tillfrisknanden i sin bekantskapskrets. Två goda vänner till mig har avlidit i cancer, den ena i lungcancer och den andra i melanom. Men man kan övervinna cancer. Det är alltså viktigt att vara med och stödja cancerarbetet, understryker han. Musik inger hopp Emma Salokoski har heller ingen personlig erfarenhet av cancer, men det finns några i bekantskapskretsen som kämpat mot cancer. Också hon hade tänkt efter innan hon hade deltagit i en traditionell version av Syksyn sävel. Jag vill förmedla hopp genom min musik. Många av mina sånger är hoppfulla. Dessutom tror jag att musiken har en helande kraft. Till exempel vid rehabilitering av strokepatienter är musik till hjälp, säger hon. Känsloladdade sångresor Unga Kristiina Brask har flera gånger sjungit för cancerpatienter inför julen på sjukhuset i Kuopio. Jag har insett den viktiga sanningen att cancer ingår i vår vardag. Människor med cancer har lärt sig leva med sin sjukdom. Cancer kan också vara annat än bara sorg, rentav glädje ibland, säger hon fundersamt. Kristiina Brask har ingen i sin omgivning som drabbats av cancer. Men flera av hennes bekanta har det. 13

14 Tack vare sjukhusbesöken har hon fått en realistisk syn på cancerpatienter. Men det är inte alltid så lätt att konfronteras med sjukdomen. Svårast har det varit när man kommit ihåg ansikten som tillhört barn och unga. Allra tyngst har det varit att se småbarn som inte förstår hur sjuka de är och vad de får för behandling. I sådana situationer måste man försöka ta sig samman. Hon säger att sjukhusbesöken är mycket känsloladdade. Jag brukar tänka att besöken kan ge lite glädje och tröst i vardagen. När vi blir lite äldre, berörs vi säkert nästan alla av cancer. Själv är han inget undantag. Det har funnits människor i min närhet som dött i cancer. Lyckligtvis har några fått en bättre diagnos och klarat sig tack vare behandling. Berättelse med lyckligt slut I september släppte Suvi Isotalo sitt andra album. Hon har konfronterats med cancer flera gånger. I de flesta fall har det slutat lyckligt. Jag har upplevt cancer i min omgivning och är mycket tacksam över att de flesta fall har slutat lyckligt tack vare god vård och behandling. Men hon har också upplevt förluster på grund av cancer. I våras dog en av mina vänner i cancer. Suvi Isotalos tävlingslåt heter Kaikki sanat (Alla ord) och hon tycker att det är strålande att avkastningen går till Cancerorganisationerna. Cancerarbetet är ett mycket angeläget insamlingsändamål. Berör oss alla Mikki Kauste, känd från bandet Egotrippi, deltog som soloartist i Syksyn Sävel trots att bandet fortfarande spelar ihop. Under årens lopp har jag skrivit låtar för skrivbordslådan och det har känts naturligast att uppföra dem som soloartist. Men bandet fortsätter fortfarande i sin egen makliga takt. Insamlingsändamålet är mycket angeläget, tycker Mikki. Otroligt viktig fråga Fjolårets Idolvinnare Martti Saarinen tvekade inte att delta i Syksyn Sävel. Det är verkligen en stor ära att få vara med i en tävling med så här fantastiska artister. Han samlar in pengar till Cancerorganisationerna med låten Laula minulle (Sjung för mig) och vet hur det känns att förlora en nära anhörig i cancer. Min mormor dog i cancer. Också pappan till en god vän till mig har dött i cancer. Insamlingsändamålet är ett bra val. Jag tycker temat är otroligt viktigt. Tuff sjukdom som man inte kan glömma Också en annan känd Idolartist deltog i tävlingen. Det är Stina Girs som släppte sitt debutalbum den 9 november. Hon har på nära håll sett vilken tuff sjukdom cancer kan vara. Min mosters man, som stod mig nära, avled i cancer. Det var en av drivfjädrarna för att delta i årets Syksyn Sävel. Det känns bra att få sjunga för ett så behjärtansvärt ändamål. 14

15 Generalsekreterare nummer fyra Det hör till ovanligheterna att Cancerorganisationerna byter generalsekreterare. Men för några veckor sedan blev Sakari Karjalainen, 53, generalsekreterare nummer fyra. Jag jobbar med huvudet och hjärtat, säger han. Text: SATU LIPPONEN Foto: EEVA ANUNDI Sakari Karjalainen Född: I Helsingfors 1958 Familj: Fru och två vuxna barn plus två barnbarn Utbildning: Medicine doktor 1991, docent i epidemiologi vid Tammerfors universitet sedan 1992 Karriär: Överläkare på social- och hälsovårdsstyrelsen, äldre forskare på Finlands cancerregister, forskningschef på Finlands Akademi, direktör för forskningsenheten vid undervisningsministeriet och senast överdirektör på undervisnings- och kulturministeriet ( ), många internationella och finländska förtroendeuppdrag Fritid: motion och musik Motto: Med huvudet och hjärtat Hur känns det? Fint och förvirrande. Jag har länge drömt om att få vara generalsekreterare för Cancerorganisationerna. Det känns otroligt att det nu är sant. Jag trivdes bra med mitt tidigare arbete som överdirektör på undervisnings- och kulturministeriet och det var inte alldeles lätt att lämna det. Många bra och utmanande projekt får nu vidareutvecklas av andra. Men jag är glad att jag har minst lika intressanta och svåra uppdrag framför mig. Det gläder mig extra mycket att Cancerorganisationerna har mycket kvalificerade medarbetare och engagerade förtroendevalda. 15

16 I Österbotten är alla mot cancer det är tradition Den man inte tycker om dödar man. Så hemsk var jargongen bland de inte helt okända Härmän häjyt, de elaka från Härmä, som terroriserade bygderna i Österbotten på 1800-talet. I dag är vi betydligt mer sansade i övrigt, men cancer gillar vi inte nu heller och vi kämpar emot med alla tillgängliga medel, och med stor beslutsamhet och gott samarbete på typiskt österbottniskt vis. Österbottens Cancerförening har bekämpat cancer ända sedan 1956 och har i dag drygt medlemmar. Jag är mäkta stolt över att vi har kunnat engagera tre landskap och två språkområden i denna hårda kamp där vi inte kan tillåta oss att slösa bort resurser på landskaps- eller språkpolitik. Vi har alltid haft mycket engagerade frivilliga och föreningsanställda som arbetat länge i verksamheten. Vår förening har över 100 stödpersoner och 26 livaktiga patientklubbar och avdelningar. Ett särdrag är att vi redan i tjugo år har haft fyra anställda som är specialiserade på palliativ vård och vård i livets slutskede i hemmet. En annan lokal specialitet är patientkuratorn som under årens lopp har tagit emot hundratals, kanske tusentals cancerpatienter och hjälpt dem på vägen genom vården. I synnerhet i kusttrakterna erbjuder vår förening tjänster på två språk och vi är den enda organisationen i Finland som erbjuder cancerpatienter anpassningskurser på svenska. Även om allt är stort och vackert i Österbotten måste vi som lokal cancerförening självfallet fundera hur vi ska möta de framtida utmaningarna. Bland de största utmaningarna märks hur vi ska nå de som bor i tätorterna, hur vi ska vara fortsatt ekonomiskt självförsörjande, att de föreningsaktiva blir äldre och att våra kvalificerade medarbetare snart pensionerar sig. Föreningen arbetar hela tiden för att få med unga och medelålders personer i verksamheten. Många cancersjuka är i arbetsför ålder och vi får anstränga oss ordentligt för att nå dem med vår service. Markku Suoranta verksamhetsledare Österbottens Cancerförening Servicekort Jag vill bli medlem. Namn Adress Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften. Adressförändringar: Namn Medlemsnummer Från tidskriftens baksida, alla numrena ovanför namnet. Gammal adress Nytt namn Ny adress Cancerföreningen i Finland Kod Svarförsändelse BLI MEDLEM Du får en högklassig tidskrift samtidigt som du stöder kampen mot cancer. För medlemsavgiften får du Syöpä-Cancer tidskriften, som utkommer sex gånger om året. Medlemskap berättigar till vårddagsersättning om 2-5 euro, ifall medlemmen ifråga är hänvisad till sjukhusvård på grund av cancersjukdom. Medlems- och patientförmånerna varierar från förening till förening. Förmånerna kan utgöras t.ex. av rabatt på Cancerorganisationens poliklinik, rabatt i simhallen, förmånliga medlemsresor arrangerade av föreningen, föreningens egen informationstidning etc. Var vänlig kontakta respektiva förening. Birkalands Cancerförening Cancerföreningen i Finland Cancerföreningen i Satakunta Cancerpatienterna i Finland Finlands Kolorektalcancerförening Finlands mun- och halscancerpatienter Finlands prostatacancerförening Kymmenedalens Cancerförening Mellersta Finlands Cancerförening Norra Finlands Cancerförening Norra Karelens Cancerförening Norra Savolax Cancerförening Saimens Cancerförening Sydvästra Finlands Cancerförening SYLVA Södra Finlands Cancerförening Ålands Cancerförening Österbottens Cancerförening Prenumera Syöpä-Cancer -tidskriften Mottagaren betalar portot 16