Omvårdnad vid bröstcancer

Transkript

1 Omvårdnad vid bröstcancer NATIONELLT VÅRDPROGRAM Giltighetstid Ledningsgruppen sjuksköterskor i bröstcancervård Augusti 2013

2 Slutgiltig version augusti 2013 Ansvarigt Regionalt cancercentrum: Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland Finns i pdf-version, var god se Nationellt vårdprogram Omvårdnad vid bröstcancer ISBN: Augusti

3 Innehållsförteckning 1. FÖRORD INLEDNING Målsättningen med vårdprogrammet Författare Vårdprogrammets förankring Evidensgradering av omvårdnadsåtgärder KONTAKTSJUKSKÖTERSKA Kompetens och utbildning Uppföljning hos kontaktsjuksköterska OMVÅRDNAD I SAMBAND MED DIAGNOSTISERING Mammografiscreening/hälsokontroller Kompletterande mammografi/klinisk mammografi Bröstpalpation och punktion OMVÅRDNAD VID KIRURGI Vid diagnosbeskedet Rekonstruktion Preoperativ omvårdnad Postoperativ omvårdnad OMVÅRDNAD VID STRÅLBEHANDLING Vårdkedja Hudvård Psykosocialt stöd Tobaksrökning och strålbehandling OMVÅRDNAD VID ENDOKRIN BEHANDLING Information Biverkningar OMVÅRDNAD VID CYTOSTATIKABEHANDLING Olika typer av cytostatikabehandling vid bröstcancer Vanliga biverkningar vid cytostatikabehandling för bröstcancer Uppföljning av symtom och biverkningar Administrering av cytostatika

4 9. OMVÅRDNAD VID MÅLRIKTAD BEHANDLING MED MONOKLONALA ANTIKROPPAR OCH INHIBITORER Biverkningar vid behandling med monoklonala antikroppar Biverkningar vid behandling med inhibitorer OMVÅRDNAD VID FATIGUE Faktorer som påverkar utvecklingen av fatigue Interventioner FERTILITET/SEXUALITET Sexuell responscykel Information om sexuell påverkan av behandling Kontaktsjuksköterskans roll OMVÅRDNAD VID REHABILITERING Rehabilitering Patientundervisning och stöd Rehabilitering i omvårdnadsarbete OMVÅRDNAD VID KRONISK SJUKDOM Information om sjukdom och behandling Leva med kronisk sjukdom Symtomkontroll Palliativ vård Omvårdnad vid livets slutskede OMVÅRDNAD VID ÄRFTLIG BRÖSTCANCER /GENETISK VÄGLEDNING BRCA1 och BRCA Livstidsrisk utan mutation Genetisk vägledning/samtal/information Utredning Ansvar för information/informationshantering STÖD TILL PATIENTER MED BRÖSTCANCER BRO Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation Cancerfonden FRAMTIDENS OMVÅRDNAD I CANCERVÅRD REFERENSER

5 1. FÖRORD Det här dokumentet är det första nationella vårdprogrammet om Omvårdnad vid bröstcancer som nu reviderats. Det är unikt och av en patientorganisation som Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, BRO, har det varit efterlängtat, då vi vet att många patienter talar om vikten av information och framför allt att ha en sammanhållande kontaktperson i vården under hela behandlingsperioden. Inom de nationella riktlinjerna för bröstcancervård ges utrymme för forskning och kliniska framsteg inom den medicinska specialistprofessionen, såsom radiologi, patologi, bröstkirurgi och onkologi. Helheten med den omvårdnad som är så otroligt viktig för en patient och dennes närstående har inte tidigare fått samma utrymme. Den som enligt det här dokumentet möter patienten genom olika skeden av behandlingar är bröstsjuksköterskan eller kontaktsjuksköterskan, som blir den trygga punkten i en tillvaro som ställts på ända. Det som speglas i dokumentet är ett synsätt där patienten involveras i hela behandlingsperioden. Det är måhända inte nytt, men det som är nytt är att det nedtecknats av de sjuksköterskor som dagligen verkar inom vården och möter bröstcancerpatienter och att omvårdnad fått en ny status genom att också ingå i Svenska Bröstcancergruppens Nationella Riktlinjer för bröstcancervård. Dokumentet speglar en helhetssyn som, om den tillåts genomsyra vården, kommer att lyfta svensk bröstcancervård i ett patientperspektiv. Synsättet kräver naturligtvis mer av vårdpersonalen, men kan samtidigt vara stimulerande och sannolikt utvecklande. Vikten av att patienten ska ges information utifrån ett individuellt behov för att kunna fatta de välinformerade beslut, som idag förväntas av en cancerpatient, innebär att patienten faktiskt är i fokus. Omvårdnadsprogrammet är heltäckande då olika aspekter av sjukdomsförlopp och olika behandlingar blir väl genomgångna. En viktig aspekt av livskvalitet är fertilitet/ sexualitet och det är mycket glädjande att ämnet behandlas så strukturerat. Närstående till bröstcancerpatienter finns också med i olika delar av informationsutbud och omvårdnad. Får omvårdnadsprogrammet genomslagskraft och fortplantas över landet så kan BRO avluta en av de frågor som drivits under en följd av år nämligen att alla patienter ska få en skriftlig behandlings- och rehabiliteringsplan. I förhoppning om att alla bröstcancerpatienter och deras närstående kommer att få del av den omvårdnad som så väl beskrivs i det här dokumentet. Elizabeth Bergsten Nordström Ordförande Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation - BRO 5

6 2. INLEDNING Elisabeth Rados Nationella nätverket för sjuksköterskor i bröstcancervård startade 2001 som en självständig professionell grupp inom föreningen Sjuksköterskor i cancervård. Nätverket har en ledningsgrupp som består av två representanter från varje sjukvårdsregion i landet och en representant från Regionalt cancercentrum. Nätverkets uppgift är att inhämta, utveckla och sprida kunskaper, erfarenheter och idéer inom intresseområdet. Två representanter från ledningsgruppen är också medlemmar i Svenska bröstcancergruppen (SweBCG). Enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL 1982:763) ska all vård utföras på lika villkor för alla medborgare. Vården ska bedrivas med god kvalitet samt värna om patientens autonomi och integritet. För att säkerställa detta för patienter med bröstcancer tog vi initiativ till ett nationellt vårdprogram som kom ut 2011: Omvårdnad vid bröstcancer. Nätverkets arbete med detta var att inspirera, leda, planera och samordna skrivandet tillsammans med Yvonne Wengström, som fungerat som redaktör. Redaktören valdes utifrån sina erfarenheter från omvårdnad vid bröstcancer och vårdforskning inom cancervård. Författarna tillfrågades för att de har erfarenheter och kompetenser kring vård och omvårdnad inom ämnesområdet. Texterna har granskats och justerats av redaktören tillsammans med ledningsgruppen och författarna, men varje författare har det yttersta ansvaret för faktainnehållet i sitt respektive kapitel. Omvårdnadsprogrammet har nu genomgått en första revidering. Det har inte skett några stora förändringar under de här två åren, men vi kan konstatera att idag har alla kvinnor i Sverige mellan år tillgång till mammografiscreening. Alla cancerpatienter ska ha en kontaktsjuksköterska och detta fungerar idag för våra bröstcancerpatienter i hela landet. Sjukvården har också lyft fram betydelsen av rökstopp i samband med olika behandlingar så även för cancerpatienter. Vi diskuterar också hur vi ska kunna öka följsamheten till rekommenderad behandling, utifrån att flera studier visar på bristande följsamhet vid till exempel endokrin behandling. 2.1 Målsättningen med vårdprogrammet Syftet med detta nationella vårdprogram är att det ska underlätta för de svenska kliniker som behandlar patienter med bröstcancer så att det i så stor utsträckning som möjligt kan erbjuda evidensbaserad omvårdnad och psykosocialt stöd till sina patienter. På så sätt kan de säkerställa möjligheten för patienten att få vård/ omvårdnad av god kvalitet och på lika villkor. Vårdprogrammet ska också fungera som ett verktyg för vårdpersonal som träffar kvinnor och män med bröstcancer i andra sammanhang, till exempel inom primärvården och äldreomsorgen. Vårdprogrammet riktar sig främst till sjuksköterskor som möter patienter med bröstcancer men även övrig vårdpersonal, patienter och närstående kan tillgodogöra sig mycket av innehållet. 6

7 Vårdprogrammet ska ses som ett övergripande dokument samt fungera som stöd och vara rådgivande vid omvårdnad av patienter med bröstcancer. På regional nivå kan detta dock anpassas utifrån aktuella behov och önskemål. Hållbarhetsdatum är kort och uppdateringar kommer därför att göras regelbundet. Alla som har synpunkter är välkomna med dessa till ledningsgruppen eller redaktören. 7

8 2.2 Författare Ledningsgruppen sjuksköterskor i bröstcancervård Södra regionen HATTI ÖNNERFELT, KALA, leg. sjuksköterska, Onkologiska kliniken, Universitetssjukhuset i Lund SANDSTRÖM, KARINA, leg. sjuksköterska, EFB Helsingborgs lasarett, Helsingborg Sydöstra regionen ARIN-ÅKESSON, CHRISTINA, leg. sjuksköterska, Kirurgmottagningen, Höglandssjukhuset, Eksjö GUNNARSSSON, MARGARETA, leg. sjuksköterska, Onkologkliniken, Universitetssjukhuset, Linköping Stockholm Gotlandregionen ABRAHAMSSON, MARIE, utvecklingssjuksköterska, Regionalt cancercentrum ERIKSSON, AGNETA, chefsjuksköterska, Bröstcentrum, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna HAMMARLUND, KATARINA, chefsjuksköterska, Onkologiska kliniken, öppenvården, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Västra regionen EDVINSSON, ANN-CHATRIN, leg. sjuksköterska, Plastikkirurgen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg HULTMAN, ANNIKA, leg. sjuksköterska, Kirurgmottagningen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Uppsala-Örebroregionen ASP, LENA, leg. sjuksköterska, Kirurgmottagningen, Akademiska Sjukhuset, Uppsala RADOS, ELISABETH, leg. sjuksköterska, Bröstenheten, Västmanlands sjukhus, Västerås Norra regionen KARLSSON, JEANETTE, leg. sjuksköterska, Kirurgkliniken, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå SANDBERG, MARIA, leg. sjuksköterska, Kirurgkliniken, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå Adjungerade författare AHLBERG, KARIN, fil. dr. leg. sjuksköterska, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs Universitet AREVALD, CECILIA, leg. sjuksköterska, Bröst- och endokrinkirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset ARVING, CECLIA, med dr, leg. sjuksköterska, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala Universitet BAAN, ANNIKA, genetisk rådgivare, Institutionen för Hälsa- och Omvårdnadsforskning Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg 8

9 BERGSTEN NORDSTRÖM, ELIZABETH, ordförande, BRO Bröstcancerföreningarnas riksorganisation BONDESSON, TINA, chefssjuksköterska, med mag, Onkologiska kliniken, Öppenvårdsmottagningen, Karolinska Universitetssjukhuset BÖRJESON, SUSSANNE, leg. sjuksköterska, docent, klinisk lektor i onkologisk omvårdnad vid Avd för omvårdnad, Institutionen för medicin och hälsa, Linköpings Universitet och Centrum för kirurgi, ortopedi och cancervård, Landstinget i Östergötland GUSTAFSSON, EVA, tf områdeschef, med mag, specialistsjuksköterska, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset LUNDH HAGELIN, CARINA, med dr, leg. sjuksköterska, Sophiahemmet Högskola JOHANSSON, BIRGITTA, universitetslektor i onkologisk omvårdnad, Institutionen för radiologi, onkologi och strålningsvetenskap, Uppsala universitet JOHANSSON, KARIN, docent, leg sjukgymnast, Lymfödemmottagningen, Onkologiska kliniken, Skånes Universitetssjukhus JOHNSSON, AINA, med dr, kurator, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset LÖNNBLAD, RENITA, leg onkologisjuksköterska, Helsingborgs lasarett KÖSSLER, INGRID, fil mag, BRO Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation PETERSSON, LENA-MARIE, fil dr, leg. sjuksköterska, Institutionen för klinisk neurovetenskap, Sektionen för försäkringsmedicin, Karolinska Institutet RASMUSSON, ELSE-MARIE, masterexamen i sexologi, leg. onkologisjuksköterska, Skånes Onkologiska klinik, Skånes Universitetssjukhus SHARP, LENA, med dr, områdeschef, leg. onkologisjuksköterska, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset WENGSTRÖM, YVONNE, med dr, docent, leg. onkologisjuksköterska, Institutionen för neurobiologi Vårdvetenskap och Samhälle för Omvårdnad, Karolinska Institutet 2.3 Vårdprogrammets förankring Detta vårdprogram har skickats för förankring och granskning till Svenska bröstcancergruppen (SweBCG) och föreningen Sjuksköterskor i cancervård. 2.4 Evidensgradering av omvårdnadsåtgärder Evidensbaserad vård och evidensbaserad omvårdnad utgår från tanken om att människor har rätt att få vård utifrån bästa möjliga bevis samt individuella behov. Forskningsbevis från enbart randomiserade kontrollerade studier har länge räknats som det bästa underlaget för att utveckla rekommendationer för medicinsk praxis. När det gäller att uppnå evidensbaserad omvårdnad har det under senare år blivit tydligt att forskningsresultat ska inkluderas även från kvalitativa studier. Kunskap från forskning är en viktig byggsten för att arbeta evidensbaserat men det räcker inte bara att utgå från forskningsresultat. Många fält är ännu inte utforskade och enstaka forskningsresultat kan inte utgöra tillräckliga bevis, utan upprepade resultat måste visas i flera studier. 9

10 Strävan efter att hitta vetenskaplig evidens för rutiner och åtgärder har tidigare företrädesvis funnits inom det medicinska området. Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) har under många år publicerat systematiska litteratursammanställningar, främst inom det medicinska området, men under senare år även några rapporter om omvårdnad. Forskning och utveckling bedrivs i ökad omfattning inom omvårdnad och under senare år har även forskare försökt finna evidens för omvårdnadens betydelse. I och med en stark tillväxt inom omvårdnadsforskningen finns i dag ett behov av sammanställningar över existerande forskningsresultat för att kunskapen ska kunna användas i praktiken. De evidens som ligger till grund för detta vårdprogram bygger på olika kunskapskällor som forskning, klinisk erfarenhet samt patienters och närståendes erfarenheter. 10

11 3. KONTAKTSJUKSKÖTERSKA Cecilia Arevald och Tina Bondesson I de Nationella riktlinjerna för bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård [1] finns några rekommendationer för gemensamma kvalitetsindikatorer av organisatorisk karaktär. En av indikatorerna är att alla patienter med cancer ska ha tillgång till en kontaktsjuksköterska med ett tydligt definierat ansvar, uppdrag och koordinerande funktion inom respektive verksamhet. Med kontaktsjuksköterska avses en sjuksköterska med ett primäransvar för patienten under och efter vård samt behandling, både i den allmänna omvårdnaden samt det psykosociala omhändertagandet. Kontaktsjuksköterska kan benämnas till exempel bröstsjuksköterska, patientansvarig sjuksköterska eller omvårdnadsansvarig sjuksköterska. För att skapa enighet i benämningarna använder detta vårdprogram ordet kontaktsjuksköterska [2]. Sveriges Kommuner och landsting har i samverkan med alla Regionala cancercentrum presenterat en delrapport 2013 Insatser för fler kontaktsjuksköterskor inom cancervården. Där presenteras en kartläggning om kontaktsjuksköterskor inom cancervård med utgångspunkt från patientens perspektiv. Det multidisciplinära vårdteamet engageras i vården av varje patient med bröstcancer och en skriftlig behandlingsplan beslutas. Kontaktsjuksköterskan utgör i dag en central del i det multidisciplinära teamet runt kvinnor med bröstcancer och tillgodoser modern, evidensbaserad, individuell omvårdnad [3]. Sedan lång tid tillbaka är det dokumenterat att bröstcancer ökar risken för psykisk morbiditet samt att besvären minskar över tid främst under det första året efter det att patienten fått sin diagnos [4] [5]. Flera studier har visat att kontaktsjuksköterskan kan minska ångest och depression hos patienter med bröstcancer [6] [7] [8]. I dokumentet En nationell cancerstrategi för framtiden [9] föreslås en förbättrad information och kommunikation mellan patient och vårdare för att stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården. Detta bör ske genom att varje patient erbjuds en fast kontaktsjuksköterska på den behandlande kliniken. Enligt Cancerfondsrapporten [10] tyder mycket på att kontaktsjuksköterskor både på ett flexibelt och kostnadseffektivt sätt löser många av cancervårdens problem, inte minst vad gäller psykosocialt stöd. Rutinmässig kontakt med kontaktsjuksköterska bör erbjudas vid diagnos eller vid första besök på cancerbehandlande klinik samt efter såväl kirurgiskt som onkologiskt behandlingsbeslut. Vid recidiv eller progredierande sjukdom bör kontakten aktualiseras. Kontaktsjuksköterskans funktion bör vara att informera om sjukdom och behandling samt att ge emotionellt och praktiskt stöd [3] [11] [12]. Patient och närstående ska erhålla stöd vid normal krisreaktion och vid behov remitteras till psykosocial vårdgivare. Kontaktsjuksköterskan ska vara tillgänglig oavsett i vilket skede i sjukdomsförloppet patienten befinner sig. Detta gör att patienten kan komma att behöva en kontaktsjuksköterska på flera olika kliniker, till exempel kirurgisk klinik och onkologisk klinik, under behandlingsperioden. I funktionen ingår att erbjuda 11

12 patienten och närstående stöd och information samt att vara patientens ombud i vårdprocessen. Kontaktsjuksköterskans arbete bygger på att hon eller han möter patienten utifrån ett helhetsperspektiv, det vill säga i en fysisk, psykisk, social och existentiell dimension. Psykisk morbiditet kan identifieras tidigt och kontaktsjuksköterskan kan stödja patienten i krisreaktionen samt vid behov hänvisa till andra vårdgivare [3] [6] [11] [12]. Tidigt psykosocialt stöd har betydelse för patientens upplevelse av sjukdomen, för möjligheterna att bearbeta sin kris och för att uppnå bästa behandlingsresultat. Det är därför av avgörande betydelse att etablera en förtroendefull relation i kontakten mellan sjuksköterska och patient [6] [7][13] [14]. Forskningen kring kontaktsjuksköterskans arbete och patienter med spridd sjukdom är mycket begränsad [15]. Trots det rekommenderas att patienten har tillgång till kontaktsjuksköterska även i denna situation. Patienten kan genomgå cancerbehandling och ha behov av symtomlindring under lång tid, ibland år. En randomiserad studie har visat att patienter med metastaserad bröstcancer och stora psykologiska behov förbättrades efter en intervention med kontaktsjuksköterska jämfört med en kontrollgrupp [16]. Vid metastaserad sjukdom kan patienten behöva en kontaktsjuksköterska på såväl den cancerbehandlande kliniken som i hemsjukvårdsteamet. Kontaktsjuksköterskan bör vara tillgänglig på telefon alla vardagar. Varje behandlande klinik bör dessutom upprätta rutiner för hur patienten vid akuta besvär kan komma i kontakt med sjukvården under jourtid. Kontaktsjuksköterskan utgör en länk mellan patient/närstående och annan sjukvårdspersonal. En namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal. Om behandlingsansvaret flyttas över från en klinik till en annan ska patienten erbjudas en kontaktsjuksköterska vid den nya kliniken. 3.1 Kompetens och utbildning Kontaktsjuksköterskan bör ha specialistkunskaper inom cancervård samt kompetens i psykosocialt arbetssätt och samtalsmetodik. Med specialistkunskap avses utbildning inom cancervård efter grundutbildningen. Tillgängliga utbildningar skiljer sig mellan regionerna i landet men flera av utbildningarna ges på distans. I ett framtidsperspektiv bör man eftersträva fler utbildade specialistsjuksköterskor [17]. 3.2 Uppföljning hos kontaktsjuksköterska Kontaktsjuksköterskor inom bröstcancervård är i dag allt mer involverade i aspekter av vård som tidigare traditionellt utfördes av läkare. Uppföljning för kvinnor behandlade för bröstcancer utförs i många fall av kontaktsjuksköterskor och kan utformas på olika sätt. En jämförande studie mellan kvinnor som följts upp vid läkarbesök eller sjuksköterskekontakt på begäran visade ingen skillnad i oro, ångest och depression eller nöjdhet med vården. Studien visade inte heller någon skillnad i tid för upptäckt av återfall och överlevnad [8] [18]. Även uppföljning via telefon av kontaktsjuksköterska har visat sig vara ett alternativ till besök på sjukhus [19] [20]. Möjligheten att kunna ringa sin kontaktsjuksköterska och få 12

13 sin oro och frågor kring behandling, biverkningar, nya symtom och risk för återfall tagna på allvar är betydelsefullt för många kvinnor. Kontinuitet, hög patienttillfredsställelse och trygghet ökar följsamhet till vårdens föreskrifter och behandling [21]. Omvårdnadsaspekter under uppföljningstiden belyses närmare i kapitel

14 4. OMVÅRDNAD I SAMBAND MED DIAGNOSTISERING Margareta Gunnarsson, Christina Arin-Åkesson Grundregeln inom bröstdiagnostik är trippeldiagnostik, vilket innebär klinisk undersökning, bilddiagnostik (mammografi/ultraljud) och nålpunktion/biopsi för cytologi eller histopatologi [22] [23]. En klinisk undersökning omfattar anamnes, inspektion och palpation av brösten och lymfkörtelstationer. Här är det viktigt att ta hänsyn till patientens integritet eftersom hon ofta är spänd och orolig inför resultaten samt befinner sig i en ovanlig situation då en intim kroppsdel ska undersökas. Vid diagnosbeskedet påbörjas rehabiliteringsprocessen. Den kan underlättas genom kontaktsjuksköterskans information och då minska de negativa psykiska och sociala följderna av diagnosen [24]. 4.1 Mammografiscreening/hälsokontroller Mammografiscreening är en röntgenundersökning då man tar två bilder av varje bröst. Med mammografi kan bröstcancer upptäckas i ett prekliniskt stadium [25] [26], vilket gör att man kan använda mindre omfattande behandlingsformer och bota fler patienter med bröstcancer. Alla kvinnor i Sverige mellan 40 och 74 år bjuds in till undersökning enligt Socialstyrelsens rekommendationer. Kvinnan blir återkallad för kompletterande undersökning om något avvikande upptäcks vid undersökningen eller om de tagna bilderna inte räcker för bedömning. En förändring som kvarstår efter ny bildtagning, eventuellt inkluderande ultraljud, utreds vidare med klinisk undersökning och punktion. Information I inbjudan till hälsokontroll med mammografi finns information om att bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor, att den med mammografi kan upptäckas i tidigt skede och att den då kan i flertalet fall behandlas med framgång [25] [26]. Här finns också information om att undersökningen är frivillig och att bröstimplantat inte är något hinder för att göra en mammografi men att det ibland kan försvåra bildbedömningen. I samband med undersökningen informeras kvinnan om hur den går till. Ett bröst i taget undersöks. Bröstet placeras och komprimeras mellan en fast platta (detektor eller hållare för film) och en rörlig platta så att det hålls på plats och så att så mycket som möjligt av det kan undersökas [27]. Stråldosen vid mammografi är mycket låg, något man bör informera om då en del kvinnor kan ha en rädsla för strålning [28]. Bilderna granskas av en eller två radiologer som är specialutbildade inom bröst-- diagnostik. Kvinnan informeras om när och hur resultatet kommer att meddelas och att hon eventuellt kommer att behöva återkomma för kompletterande bildtagning. 14

15 Psykosocialt stöd Undersökningsresultatet bör meddelas inom cirka två veckor. I de fall kompletterande bildtagning behövs blir patienten återkallad. Kvinnan ska då informeras om att detta ibland kan behövas utan att det behöver betyda att hon har cancer. Kvinnan bör få denna information i samband med undersökningen för att minska oron vid eventuell återkallelse. Det är viktigt att skapa förtroende, omsorg och respekt inför fortsatt utredning och besked, bland annat genom att ta sig tid för att bemöta kvinnans reaktioner och informera henne om vart hon kan vända sig med frågor [29]. 4.2 Kompletterande mammografi/klinisk mammografi Kompletterande mammografi görs när kvinnan blivit återkallad/selekterad från hälsoundersökningen. Radiologen bedömer då vilka bilder som behöver tas. Klinisk mammografi görs då en röntgenremiss skrivits av en annan vårdgivare. Vid detta tillfälle tar man två eller tre standardprojektioner av varje bröst samt eventuellt ytterligare kompletterande bilder efter individuell bedömning. Information (Se information vid hälsokontroller). Vid den kompletterande undersökningen och vid klinisk mammografi kan det ibland bli nödvändigt att komplettera mammografiundersökningen med ultraljud. Patienten informeras då om hur ultraljudsundersökningen går till och varför den görs. Undersökningen utförs av en bröstradiolog. Undersökning med ultraljud är ett komplement till mammografi utan röntgenstrålar och bör bedömas direkt i samband med undersökningen. Psykosocialt stöd Patienter som kommer till klinisk mammografi och kvinnor som deltar i hälsokontroll kan vara mycket rädda för bröstcancer, vilket kan ge upphov till känslomässiga reaktioner. Med rätt information kan man dock skapa tillit så att patienten känner sig väl omhändertagen. Patienter som själva har känt en förändring i sitt bröst är ofta oroliga, liksom de kvinnor som kommer för kompletterande mammografi. De kvinnor som efter denna komplettering behöver ytterligare utredning med punktion informeras om när och hur svaret på undersökningen kommer att förmedlas. Flertalet av dessa remitteras till bröstmottagning (bröstkirurg) för svar och handläggning. Handläggningen kan variera mellan olika screeningenheter och bröstmottagningar. Det kan vara bra att uppmana patienten att ta med någon närstående vid nästa besök. Det ger patienten trygghet att informationen också ges till den närstående som då har möjlighet, att efter besöket, komplettera med information som patienten inte har uppfattat eller kunnat ta till sig [30]. För den närstående är det också viktigt att få vara delaktig och förstå patientens reaktioner. Patienten bör få möjlighet och tid för eventuella frågor samt få telefonnummer dit hon kan ringa vid behov av ytterligare kontakt. 15

16 4.3 Bröstpalpation och punktion Information På bröstmottagningen får patienten genomgå en klinisk undersökning/palpation av båda brösten, det vill säga läkaren känner igenom brösten för att bedöma förändringen. En punktion utförs för cytologi och med en tunn nål aspirerar man därför celler från förändringen. Vid biopsi tas en hel vävnadsbit med grövre nål för histopatologi (i vissa fall är detta gjort på mammografienheten). Många upplever denna undersökning som obehaglig och det är därför bra att vara observant på om patienten verkar orolig. Man bör också förklara varför undersökningen är viktig och på så vis motivera patienten. Det kan också vara bra att eventuellt visa material och hur undersökningen går till innan den påbörjas. Undersökningens resultat ska lämnas vid ett läkarbesök alternativt kan läkaren, om han är säker på att det inte är cancer, meddela patienten per brev eller via telefonsamtal. I samband med undersökningen är det också bra att tydligt informera patienten om hur och när svaret kommer att kunna ges. När provtagning med punktion/biopsi har utförts i samband med mammografi är svaret på undersökningen oftast klart vid besöket hos bröstkirurgen. Vid detta tillfälle kan patienten då få all information från mammografi/ultraljud och den mikroskopiska undersökningen. Psykosocialt stöd Tiden mellan återkallelse från screening/symtom till diagnosbesked upplevs av många som orosfylld med mycket funderingar och frågor. Väntetiden kan dock psykiskt förbereda patienten på diagnosen bröstcancer [31]. Kontaktsjuksköterskan bör ha kompletterande samtal och informera om vad som ska ske, tider för detta samt telefonnummer till den person som patienten kan vända sig med ytterligare frågor. Kontaktsjuksköterskan ska vara tillgänglig för att svara på patientens frågor och bemöta reaktioner, därmed kan han eller hon bygga upp patientens tillit [32] [33]. Skriftlig information, i form av en broschyr, lämnas ut och gås igenom tillsammans med patienten. I denna kan man även notera hållpunkter och tider [34]. Läs även avsnitt 5.1 Vid diagnosbeskedet. 16

17 5. OMVÅRDNAD VID KIRURGI Karina Sandström och Agneta Eriksson I samband med besöket hos bröstkirurgen får patienten meddelande om diagnosen bröstcancer. Enligt de nationella riktlinjerna för bröstcancer är kirurgi oftast det första steget i behandlingen [35]. Beroende på bröstcancerns egenskaper och utbredning kan annan medicinsk behandling ibland vara det första alternativet. Kirurgi syftar till att få lokal kontroll av bröstcancern och de axillära lymfkörtlarna i syfte att bota kvinnan. Kirurgin kombineras ofta med systematisk efterbehandling [36]. Läs även kapitel 6 Omvårdnad vid strålbehandling, kapitel 7 Omvårdnad vid endokrin behandling kapitel 8 Omvårdnad vid cytostatikabehandling och kapitel 9 Omvårdnad vid målinriktad behandling med monoklonala antikroppar och inhibitorer. I samband med att patienten får diagnosen bröstcancer gör man en vårdplan [37] i vilken det tydligt ska framgå vilken operation som ska utföras, när den ska ske samt tiden för återbesök. På hemsidan för Svensk förening för bröstkirurgi beskrivs de olika kirurgiska ingreppen [38]. I detta möte mellan patient och sjukvårdpersonal bör en god relation skapas [39] [40]. Patienten ska ha en namngiven kontaktsjuksköterska. Läs även kapitel 3 Kontaktsjuksköterska. Genom att erhålla en tydlig behandlingsplan kan patientens oro inför operation och undersökningar minskas, patienterna blir mer nöjda och delaktiga i sin vård och de upplever förbättrad livskvalitet [41]. 5.1 Vid diagnosbeskedet Omvårdnadsaspekter Vid samtalet om diagnosbeskedet är det en fördel om någon närstående finns med eftersom en cancerdiagnos försätter de flesta i en krissituation [42]. Genom ett tidigt psykosocialt stöd både till patient och närstående skapar man förutsättningar för att ge trygghet, välmående och en framgångsrik rehabilitering. För att uppnå ett bra behandlingsresultat och ge patienten möjlighet att bearbeta sin kris är det viktigt att tidigt skapa en förtroendefull relation mellan patient och sjuksköterska. Detta har också stor betydelse för patientens upplevelse av sjukdomen [13] [14]. Uppföljande samtal med kontaktsjuksköterskan Uppföljande samtal med kontaktsjuksköterskan görs vanligtvis i direkt anslutning till diagnostillfället. Samtalet utgår från patientens behov och frågor, men den informationen som läkaren lämnat kan behöva upprepas, förtydligas och förklaras. Frågor om hur den definitiva efterbehandlingen kommer att se ut kan man däremot inte besvara förrän man fått svar på PAD [35]. Då många av de patienter som får en bröstcancerdiagnos inte känner sig sjuka eller har några symtom av sjukdom kan det bli extra svårt för henne och de närstående att acceptera diagnosen. Känslor som att detta är inte sant och det händer inte mig bekräftas under samtalet [43] [44]. Chansen att bli botad från 17

18 bröstcancer har dock ökat de senaste årtiondena framför allt tack vare förbättrade behandlingsmetoder och att fler fall av bröstcancer upptäcks i tidiga stadier [45]. Man kan därför förmedla hopp om att det är en sjukdom som kan behandlas och botas. Tankar om att kroppen förändras vid förlust av ett bröst bör också bemötas [46] [47] [48] och patienten bör också få information om bröstprotes och rekonstruktion [49]. De olika föreslagna kirurgiska ingreppen kan behöva förklaras och kan också visas på film [50]. I dag forskas det mycket runt diagnosen bröstcancer och många patienter får därför erbjudande om att delta i studier. Även sådan information kan behöva upprepas och förklaras. Under samtalet är det bra att identifiera patientens sociala nätverk och sociala stöd [51] [52] [53]. Har patienten kommit ensam, tar man reda på om det finns någon att kontakta direkt, eller i samband med hemkomst. Vid behov erbjuder man kontakt med kurator. Många patienter önskar få prata med någon annan som drabbats och som har erfarenhet av sjukdomen. I så fall ska patienten få både muntlig och skriftlig information om patientföreningar [54]. Vid många sjukhus finns det utbildade stödpersoner som man kan kontakta. Läs även kapitel 15 Stöd till patienter med bröstcancer. För den som inte vill ha någon personlig kontakt finns det andra alternativ för att söka kunskap och stöd. På Internet finns det mycket litteratur och information om sjukdomen. Sjukhuset har också möjlighet att hjälpa till med att söka information, till exempel sjukhusbiblioteket. Många patienter är yrkesverksamma vilket innebär att frågor om påverkan på arbetsförmågan före och efter operation kommer upp. Man berättar då om de sjukskrivningsregler som gäller enligt rekommendationer från Socialstyrelsen [55]. Läs även kapitel 12 Omvårdnad vid rehabilitering. Innan patienten lämnar mottagningen ska hon få med sig den skriftliga vårdplanen med bland annat information om operatör och kontaktsjuksköterska, samt telefonnummer till den behandlande enheten [56]. Det är patientens behov som styr hur mycket information man ska ge vid det första uppföljande samtalet [51]. Kontaktsjuksköterskans roll i samband med diagnosbeskedet handlar om att hjälpa patienten att hantera sin rädsla. Genom att vara en god lyssnare och fråga patienten om dennes behov kan kontaktsjuksköterskan vägleda patienten genom rädsla och sorg [44] [57]. I väntan på operation Tiden från diagnostillfället till operation brukar vara cirka två till tre veckor och varierar från sjukhus till sjukhus [35]. Under denna tid kan ett återbesök till kontaktsjuksköterskan bokas för ankomstsamtal och uppföljning. Frågor som uppkommit efter det första besöket besvaras och förklaras. Information och preoch postoperativa åtgärder är viktigt för att minska patientens oro samt optimera förutsättningarna för rehabilitering och fortsatt behandling [58]. Många kvinnor upplever tiden från diagnos fram till operation som skrämmande, lång och svår att uthärda men väntetiden är också nödvändig för att förbereda sig både fysiskt och känslomässigt inför operationen [44]. 18

19 5.2 Rekonstruktion Allt fler kvinnor som opereras för bröstcancer har i dag möjlighet att få ett nytt bröst genom rekonstruktion. Rekonstruktion av ett bröst kan göras i samband med den första operationen då tumören avlägsnas med så kallad direktrekonstruktion. Rekonstruktion kan även göras i ett senare skede med så kallad senrekonstruktion. På ett tidigt stadium bör patienten få information om olika metoder [59]. EUSOMA (The European Society of Breast Cancer Specialists) har fastslagit riktlinjer för kvinnans rätt till delaktighet i beslut om rekonstruktionsmetod utifrån hennes individuella förutsättningar [60]. 5.3 Preoperativ omvårdnad Vid inskrivningstillfället är det betydelsefullt att patienten själv får berätta vad hon vet om diagnos och planerad operation. Därefter kompletterar man med ytterligare information. Den skriftliga informationen som patienten fick i samband med diagnosbeskedet följs upp. Man informerar också om vårdavdelning, preoperativa förberedelser och undersökningar enligt lokala direktiv på respektive sjukhus, samt ger information om operation och beräknad vårdtid. Det är också viktigt att informera om postoperativ smärtlindring och olika sätt att mäta denna, till exempel VAS-skalan (visuell analog skala) eller NRS-skala (numeric rating scale). Kontaktsjuksköterskan informerar dessutom om eventuell rökningsnegativa effekter vid operation och övrig cancerbehandling och i förekommande fall kan han eller hon hänvisa patienten dit hon kan få stöd för hjälp med rökstopp [61]. Läs även kapitel 6 Omvårdnad vid strålbehandling. Kortfattad information ges om den postoperativa vården, till exempel dränage och bröstprotes. Patienten rekommenderas att ta med sig en stödjande behå som hon kan bära under läkningsperioden. Behån behövs även vid utprovning av läkningsprotesen för de patienter som genomgått mastektomi. 5.4 Postoperativ omvårdnad De postoperativa kontrollerna sker enligt lokala rutiner. Man utvärderar effekten av smärtlindring, kontrollerar eventuella dränage och inspekterar operationsområdet för att i ett tidigt skede upptäcka hematom eller tecken till begynnande infektion. Vårdtiden vid bröstkirurgi är kort, de flesta patienter går hem samma dag eller stannar bara över natten. Sjuksköterskan följer upp given information och stödjer patienten [62] [63]. Innan hemgång bör patienten tillsammans med vårdpersonal se och röra vid sitt operationsområde [64]. Ibland får patienten gå hem med dränage. Information ges då om skötsel samt hur och när dränaget ska avlägsnas. Efter mastektomi provas läkningsprotes ut i lugn och avskild miljö. Efter cirka fyra veckor är det lämpligt att prova ut den permanenta protesen. Den permanenta protesen behövs dels för kosmetisk funktion, dels för att motverka snedbelastning. För de patienter som gjort en partiell mastektomi och som lidit en volymförlust finns delproteser. 19

20 Patienter som genomgått axillarutrymning ska ha kontakt med sjukgymnast för information, kontroll av rörligheten [60] samt för rehabilitering. Detta organiseras på olika sätt i landet. Oftast finns det rutiner för ett antal besök som standard. Information och tips inför hemgång Det går bra att duscha, även om patienten har dränage Ibland uppstår känselbortfall i operationsområdet och ut i armen. Detta är normalt. Även en lymfsträng kan uppkomma Serom och hematom är symtom som kan uppträda Eventuell rodnad och feber kan uppträda och vara tecken på sårinfektion! Ge tydliga instruktioner om var patienten ska vända sig om sådana uppstår Samtala om vikten av fysisk aktivitet som exempelvis promenader Samtala om normala krisreaktioner och var hjälp kan fås Kontrollera att tid för återbesök lämnats och att eventuellt sjukskrivningsintyg och sjukreseintyg har utfärdats Vid behov bokas en tid till kontaktsjuksköterskan för kontroll av operationsområdet Lämna information om var patienten ska vända sig om det uppstår problem före återbesöket [56] Uppmana patienten att ta med sig en närstående till återbesöket Besked om PAD Två till tre veckor efter operationen är PAD (patologisk anatomisk diagnos) fastställd. Då har man vid en multidisciplinär konferens diskuterat och fattat beslut om rekommenderad behandling, enligt regionala medicinska vårdprogram [35]. Vid återbesöket hos läkaren informeras patienten om diagnosen, tumörens utbredning, egenskaper, spridning och eventuell förekomst av cancerceller i armhålans lymfkörtlar samt rekommenderad behandling. Detta skrivs in i patientens behandlingsplan. Patientens kontaktsjuksköterska bör vara med när informationen ges. Vid detta tillfälle ska gott om tid avsättas. Om eventuella tilläggsbehandlingar ordinerats, följs de upp både muntligt och skriftligt [37] [57]. Frågor om effekter, biverkningar och om behandlingens upplägg besvaras. I väntan på tilläggsbehandlingar hos annan vårdgivare ska patienten upplysas om var hon ska vända sig vid behov av kontakt. Uppföljning Efter den primära behandlingen tar någon form av organiserad uppföljning vid. Uppföljningen ser idag olika ut i landet. Det är den som har tillräckligt med kunskap om sjukdomen i dess aktuella fas och som kan se helheten som ska ansvara för kontrollerna. Det innebär att uppföljning kan ske hos kirurg, onkolog, allmänläkare eller kontaktsjuksköterska [35]. 20

21 6. OMVÅRDNAD VID STRÅLBEHANDLING Lena Sharp Patienter som behandlas för bröstcancer utgör den största patientgruppen vid de flesta strålbehandlingsavdelningar. Strålbehandlingstekniker och rutiner varierar mellan olika kliniker. Det vanligaste är att patienter som genomgår adjuvant behandling får 16 till 25 dagliga behandlingar (oftast måndag till fredag), eventuellt följda av en mera lokaliserad stråldos mot tumörbädden (oftast ytterligare åtta dagliga behandlingar). De vanligaste bieffekter som drabbar dessa patienter är hudreaktioner och fatigue. Detta kapitel lägger störst tonvikt vid hudreaktioner och hudvård men även vid psykosocialt omhändertagande samt rökavvänjning. Rökning vid strålbehandling är förknippat med ökad risk för tidiga och sena komplikationer [65] [66] [67]. Fatigue är som bekant ett av de vanligaste rapporterade symtomen hos patienter som genomgår alla typer av cancerbehandling och strålbehandling är inget undantag. Läs även kapitel 10 Omvårdnad vid fatigue. Strålbehandlingen ökar också risken för lymfödem. Läs även kapitel 12 Omvårdnad vid rehabilitering. Detta kapitel beskriver främst omvårdnaden vid adjuvant strålbehandling. Patienter med metastaserande bröstcancer genomgår ibland palliativ strålbehandling. Symtomen vid palliativ strålbehandling kan variera, beroende på stråldos och vilket område som bestrålas. 6.1 Vårdkedja Adjuvant strålbehandling påbörjas vanligen sex till åtta veckor efter kirurgi eller tre till fyra veckor efter avslutad cytostatikabehandling. En detaljerad beskrivning av indikationer för strålbehandling vid bröstcancer finns i de medicinska regionala vårdprogrammen. Före strålbehandlingen görs datortomografi (DT) eller magnetresonanstomografi (MR) vilkas resultat fungerar som underlag för den individuella stråldosplaneringsprocessen. Dosplaneringen utgår från den individuella patientens anatomi och volym vid undersökningstillfället. Det är därför viktigt att patienten inte ökar eller minskar kraftigt i vikt under förberedelse- eller strålbehandlingsperioden då detta kan påverka dosfördelning och i värsta fall leda till över- eller underdos i delar av strålbehandlingsområdet. Innan strålbehandlingen kan påbörjas behöver huden i operationsområdet vara välläkt. Patienten bör dessutom ha tränat upp rörligheten i arm/axel på den opererade sidan så att strålbehandlingen kan planeras och genomföras i ett behandlingsläge där patienter håller armen över huvudet. Patienten behöver därför, så nära efter operationen som det är möjligt, träffa en sjukgymnast för bedömning och instruktioner om träning. Läs även kapitel 12 Omvårdnad vid rehabilitering. 21

22 Många patienter som strålbehandlas arbetar under strålbehandlingsperioden och det är därför angeläget att de kan påverka vilka tider de kommer till strålbehandlingsavdelningen. Vissa enheter har därför drop in-verksamhet och kvällsöppet för att underlätta för patienterna. 6.2 Hudvård Joniserande strålning påverkar celldelningen och försämrar cellnybildningen i hudens basalcellslager [68] (kapitel 12, sid ). Strålreaktioner i huden drabbar de flesta patienter som strålas mot bröstcancer. Besvären varierar i både utbredning och intensitet men förekommer vanligen från andra eller tredje behandlingsveckan. Besvären accelererar och kulminerar oftast under den sista behandlingsveckan eller den första till andra veckan efter avslutad behandling [69]. Cirka % av de patienter som genomgår kurativt eller adjuvant syftande strålbehandling drabbas av någon form av hudreaktion, men bara 20 % får kraftigare reaktioner med torra eller vätskande sår [70]. Håret i det strålbehandlade området kan falla. Stråldosen avgör om håret växer ut eller inte efter avslutad behandling. Hudreaktionerna består av rodnad i varierande grad samt, vid kraftigare reaktioner, även torra och/eller vätskande sår. Ibland ses både rodnad samt torra och vätskande sår i det bestrålade området. Oftast är dessa symtom lindriga och i de flesta fall påverkas inte patienternas dagliga liv och arbetsförmåga i någon större omfattning. Måttliga symtom i form av smärta, klåda, ömhet och obehag är däremot vanliga [70]. Riskfaktorer Det finns flera behandlingsrelaterade riskfaktorer för allvarligare hudreaktioner, som till exempel stråldos, behandlingstid och behandlingsvolym [71] [72] [73]. Vissa strålbehandlingstekniker, som till exempel elektronbehandling, bolus eller boost [65] kan öka risken, medan Intensity modulated radiotherapy (IMRT), kan minska risken för allvarligare hudreaktioner för kvinnor som genomgår adjuvant strålbehandling mot bröstcancer [74]. Tidigare eller samtidig behandling med cytostatika kan också öka risken för allvarligare hudbesvär [64] [65] [75] [76]. Det finns också patientrelaterade riskfaktorer. Högt BMI och rökning ökar risken för allvarligare hudreaktioner [65] [66] [67] [71]. Omvårdnadsåtgärder vid hudrodnad inom det strålbehandlade området Flera randomiserade studier som jämför effekten av olika hudvårdsprodukter har publicerats. De flesta av dessa studier visar ingen skillnad i effekt mellan de studerade produkterna [65] [70] [77] [78] [79] [80]. Andra studier visar ingen effekt mellan hudvårdsprodukt och placebo eller ingen hudvårdsprodukt alls [65] [79]. Andra studier visar motstridiga resultat när det gäller effekten av lokalbehandling med potenta steroider [81] [82] [83], hudvårdsprodukter med ringblommeextrakt [70] [75] och hyaluronsyra [84] [85]. 22

23 Hydrokortison eller starkare steroidprodukter används ofta i samband med strålbehandling, både för att förebygga och lindra besvären. I flera studier betonas risker med långtidsbehandling med kortison på strålbehandlad hud. Inom detta område finns inga tydliga publicerade data. Forskning har inte kunnat påvisa någon positiv effekt på hudreaktioner vid användande av till exempel Aloe vera eller kamomillextrakt. En studie [78] visar dock att användning av Aloe vera produkter på strålbehandlad hud var förknippat med signifikant mer smärta, varför dessa produkter bör användas med försiktighet. Huden i det bestrålade området bör dagligen inspekteras av sjuksköterska i samband med strålbehandlingen. Man bör vara extra uppmärksam på reaktioner i axillområdet, på bröstvårtan, i hudveck under bröstet samt vid elektronbehandling. Patienter bör instrueras att tvätta huden inom det strålbehandlade området med mild tvål och vatten samt att försiktigt torka huden torr. Huden bör smörjas regelbundet med valfri, oparfymerad hudlotion för att hållas mjuk och smidig (appliceras gärna kylskåpskall). Patienten bör instrueras att börja smörja redan när strålbehandlingen påbörjas. Man bör undvik att smörja huden direkt innan den dagliga strålbehandlingen för att undvika en eventuell ökad stråldos till huden [68] (kapitel 5, sid ). Deodorant kan användas så länge huden i axillen är hel. Det spelar ingen roll om deodoranten innehåller aluminium eller inte [86] [87]. Friktion och nötning av kläder från exempelvis skavande sömmar eller behåbyglar bör undvikas. Löst sittande underkläder rekommenderas, helst i bomull. Rökande patienter bör starkt rekommenderas att sluta eftersom rökning under strålbehandlingsperioden ökar risken för kraftigare hudreaktioner. Vid symtom på infektion (feber, nedsatt allmäntillstånd, kraftig smärta, dålig lukt eller förekomst av pus) bör läkare konsulteras direkt för inspektion och bedömning. Vid svår klåda, kraftiga hudreaktioner med vätskande sår och/eller uttalad smärta bör patienten också kontakta läkare för inspektion och bedömning samt ställningstagande till farmakologisk behandling eller i enstaka fall behandlingsuppehåll. I samband med strålbehandlingen gör man ibland hudmarkeringar med tusch för att underlätta den dagliga reproducerbarheten. Patienten bör därför informeras om att vara försiktig så att inte dessa hudmarkeringar tvättas bort. Patienter bör även informeras om att undvika solbestrålning av den bestrålade huden under pågående strålbehandling samt även iaktta försiktighet med solning efter avslutad behandling. 23

24 Omvårdnadsrutiner vid torra och vätskande sår inom det strålbehandlade området Hudområdet bör rengöras dagligen med tvål och vatten. Icke-vidhäftande silikonförband kan användas och sitta kvar på vid den dagliga strålbehandlingen utan risk för kliniskt relevant ökad huddos. Den kliniska erfarenheten visar att detta brukar lindra besvär som klåda och smärta. Några större publicerade studier som visar på nyttan finns dock inte [88] [89]. Observera att lotioner eller andra hudprodukter inte ska användas tillsammans med dessa förband eftersom de då lätt lossnar och faller av. Vid stora hudvolymer kan förbandet bli otympligt och bulkigt, vilket kan ge patienten obehag. Vätskande sår tvättas med kranvatten eller koksalt 1 2 gånger dagligen och täcks med icke-vidhäftande förband närmast huden. Vid rikliga exsudat kan man lägga ett absorptionsförband ovanpå. Tejp bör undvikas på strålbehandlad hud, eftersom den är känslig och lätt lossnar när tejpen tas bort. Förbandet kan i stället fixeras med förbandsbehå eller ett linne i bomull. Vid tecken på infektion, tar man en sårodling och konsulterar läkare för ställningstagande till antibiotikabehandling. Man bör dock vara försiktig med lokal antibiotikabehandling med tanke på risken för resistensutveckling. Bedömningsinstrument Det finns flera olika bedömningsinstrument för hudreaktioner vid strålbehandling. Fördelen med att använda ett bedömningsinstrument i kliniskt arbete är att det, om det kopplas till omvårdnadsåtgärder, kan underlätta ett mer systematiskt omhändertagande. Det vanligaste bedömningsinstrumentet är RTOG/EORTCskalan [90]. Instrumentet har använts under mer än 30 år men mäter dock inte patientens subjektiva symtom och är heller inte validerad. Användning av bedömningsinstrument kräver utbildning om överensstämmelsen mellan bedömare skall vara tillförlitlig [90]. Bedömningsinstrument bör kombineras med mätning av patientrapporterade symtom med hjälp av till exempel VAS-skalan. 6.3 Psykosocialt stöd Kontinuitet För patienter som genomgår en ofta långvarig cancerbehandling är kontinuiteten genom vårdkedjan viktig men vården har ofta svårt att erbjuda detta i den omfattning som patienterna önskar. När det väl blir dags för strålbehandling har patienten ofta redan en etablerad kontakt med en kontaktsjuksköterska. I samband med strålbehandlingen utses med fördel också ofta en patient- eller omvårdnadsansvarig sjuksköterska vid strålbehandlingsenheten. Det är viktigt att rollerna, dem emellan, är klargjorda så att patienter och närstående vet var de ska vända sig med eventuella frågor. Det är eftersträvansvärt att minimera antalet personer som har direktkontakt med patienten och hennes närstående genom vårdkedjan men också att olika yrkesgruppers specifika kunskaper och erfarenheter kommer patienten till godo. Kontinuitet handlar inte bara om att samma personal träffar patienten dagligen utan också om att bemötande och information är likvärdig, oavsett vilken personal som patienten träffar. 24

25 Kommunikation vid strålbehandlingstillfället Miljön vid en strålbehandlingsavdelning är ofta extremt högteknologisk. Detta kan upplevas skrämmande för både patienter och närstående. Adekvat information och ett professionellt bemötande hjälper patienten att genomgå behandlingen. Tiden för den dagliga strålbehandlingen är ofta kort och sjukvårdspersonalen ska därför vara väl förberedd och fokuserad på den aktuella patienten och hennes behov under dessa dagliga, korta möten. Patienten lämnas ensam i behandlingsrummet under de minuter som strålbehandlingen pågår. Patienten behöver få information om hur hon kommer att övervakas från manöverrummet och att personalen snabbt kan avbryta behandlingen, öppna dörren och komma in om det behövs. Det finns patienter som upplever klaustrofobi och det är därför viktigt att fråga om tidigare erfarenheter av instängdhet och att alltid informera om vad som sker i och utanför behandlingsrummet. 6.4 Tobaksrökning och strålbehandling Förutom de generella risker som alla rökare utsätts för, visar forskning att rökning i samband med strålbehandling ökar risken för akuta [65] [67] och sena bieffekter i huden [91] samt risken för att senare i livet utveckla lungcancer och hjärtinfarkt [92] [93] [94]. Det är därför av största vikt att patienter med bröstcancer erbjuds hjälp och stöd att sluta röka. Detta gäller hela vårdkedjan då rökning i samband med bröstcancerkirurgi också är förknippat med risker. Rökare har generellt sämre syresättning, något som kan vara en nackdel vid strålbehandling då det till exempel kan leda till försämrad sårläkning. Tobaksrök innehåller kolmonoxid som tas upp av hemoglobinet i blodet och leder till att mängden syrgas reduceras [95]. Trots dessa hälsorisker fortsätter många patienter med cancer att röka under cancerbehandlingen. När man drabbas av en allvarlig sjukdom som bröstcancer kan det vara extra svårt att sluta röka. Både forskning [96] och klinisk erfarenhet visar dock att de allra flesta vill sluta. Det stöd som ges behöver inte vara särskilt omfattande eller tidskrävande och det finns evidensbaserade metoder för rökavvänjning (motiverande samtal samt 5A) som rekommenderas. De viktigaste åtgärderna är; Att alltid fråga patienter om de röker och dokumentera rökstatus i journalen Att tydligt informera om risker med fortsatt rökning och vinster med att sluta röka Att starkt rekommendera rökstopp Att ge stöd och hjälp i processen Att vid behov rekommendera användning av nikotinläkemedel Att följa upp information och givna råd 25

26 7. OMVÅRDNAD VID ENDOKRIN BEHANDLING Yvonne Wengström och Eva Gustafsson Bröstcancrar har i % receptorer för östrogen. Det innebär att tumören är mer eller mindre beroende av den hormonella miljö i vilken den uppstod. Progesteron uttrycks av celler som är östrogent stimulerade [97]. Det finns flera olika endokrina behandlingsformer att tillgå. Dessa har olika verkningsmekanismer. Målsättningen är dock alltid att motverka effekten av östrogen på tumörcellerna [98]. Endokrin terapi bör i princip alltid ges till nästan alla patienter med hormonreceptorpositiv bröstcancer enligt gällande riktlinjer. Läs mer i Nationella Riktlinjer för behandling av bröstcancer, Information Vid endokrin behandling ska kontaktsjuksköterskan informera patienten om behandlingens biverkningar och hur dessa kan hanteras och lindras. Sjuksköterskan har en nyckelroll i patientens utbildning, inte minst genom att främja livsstilsförändringar som förändrad kost för att bevara, öka eller minska i vikt, motion för att lindra biverkningar och öka välbefinnandet samt rökavvänjning som kan påverka biverkningar såsom benskörhet och värmevallningar [99] [100]. Genom att undervisa patienten om behandlingsalternativ, involvera henne i sin vårdplan och förklara vad hon kan förvänta sig under behandlingen kan patientens följsamhet till behandlingen öka [101] [102] [103]. Patienter som får information om sin sjukdom och dess behandling blir lättare delaktiga i beslut som rör vård och behandling. I dag finns det kunskap om att naturläkemedel allvarligt kan minska effekterna av cancerläkemedel [104], till exempel kan ginseng, fytoöstrogener, valeriana och echinacea minska effekten av cancerläkemedlet tamoxifen [105]. Studier har visat att de kvinnor som genomgår adjuvant endokrin behandling inte alltid får sina behov av information om behandlingen och dess biverkningar tillgodosedda [106] [107] [108] [109]. Informationen bör ges på ett lättförståeligt sätt och med ett vardagligt språk utan medicinska termer. Man bör dessutom försäkra sig om att patienten har förstått informationen [108] [109] [110]. Patienter som har fått god information har visat sig ha en större benägenhet att rapportera biverkningar tack vare att de kan sätta symtomen i samband med behandlingen [111]. Följaktligen finns det risk för att patienter som inte fått tillräcklig information heller inte får en optimal behandling för att de har svårare att hantera biverkningar. Detta kan i sin tur påverka deras följsamhet till behandlingen [112]. 26

27 De olika behandlingsformerna medför ofta likartade biverkningar. Kunskaper om förekomst och behandling av dessa är av stor betydelse för att kunna stödja patienten under behandlingen [101]. 7.2 Biverkningar Värmevallningar Kvinnor som behandlats för bröstcancer rapporterar högre frekvens och intensitet av klimakterieliknande besvär än kvinnor i allmänhet [101]. Värmevallningar beskrivs som en plötsligt påkommen värmekänsla i ansiktet och övre delen av bålen och som snabbt sprids i hela kroppen. Objektivt syns röda fläckar, en värmeökning i huden och rikliga svettningar. Kvinnorna kan också uppleva oro och hjärtklappning. Vallningen går ofta över på några minuter men kan uppkomma många gånger under dygnet. Kvinnans livskvalitet kan påverkas av sömnsvårigheter, nedsatt arbetsförmåga och känslomässiga problem [103] [113]. Faktorer som kan påverka vallningar är rökning, familjehistoria och etnisk bakgrund [114]. Generellt sett är det känt att tamoxifen orsakar vallningar i större utsträckning än aromatashämmare [101]. Alternativa behandlingsmetoder som akupunktur [115] [116], avslappning samt fysisk aktivitet [117] [118] har visat sig minska vallningar med upp till 30 %. Torra slemhinnor Kvinnan kan få mycket besvär från underlivet på grund av östrogenbrist. Torra slemhinnor i underlivet rapporteras drabba upp till 50 % av alla kvinnor som genomgår bröstcancerbehandling och är därmed den vanligaste biverkningen [119] [120]. Kvinnan kan uppleva smärta vid fysiska aktiviteter till exempel promenad och cykling, något som i större grad förekommer hos kvinnor som behandlas med aromatashämmare. De kan uppleva klåda, samlagssmärta och återkommande infektioner i underlivet [121] [122]. Även urininkontinens [122] är vanligare hos bröstcancerbehandlade kvinnor. Sexuella problem, såsom minskad lust, färre samlag, smärta vid samlag och svårighet med orgasm har associerats med bröstcancerbehandling. Forskning visar dock att sexualiteten är likvärdig med den som förekommer hos friska kvinnor i motsvarande ålder. Vid uppföljningsbesök efter bröstcancerbehandling bör man diskutera sexualitet och interventioner för att minska klimakteriebesvär, speciellt vaginal torrhet, och förbättrad sexualitet [121]. De preparat som finns att tillgå vid vaginal torrhet är vattenbaserade glidmedel. En randomiserad studie har även visat god effekt med Replens en vattenbaserad vaginal gel som minskar upplevd torrhet [123] [124]. I samband med uppföljningsbesöken ska man göra en omfattande klinisk bedömning och individuell plan för information, utbildning, eventuella farmakologiska och alternativa interventioner för att kunna följa och lindra symtomen för kvinnorna [101]. Läs även kapitel 11 Fertilitet och sexualitet. 27

28 Smärta från skelett och leder Biverkningar i form av smärta från skelett och leder rapporteras från patienter som erhåller endokrin behandling för bröstcancer [125]. Eftersom postmenopausala kvinnor redan har låga östrogennivåer brukar dessa förvärras under behandlingen [101]. Tamoxifenbehandlingen är skyddande vad gäller urkalkning av skelettet, något som aromatashämmare inte är. Kvinnor som får denna behandling löper därför ökad risk för urkalkning. En annan faktor som kan öka risken för urkalkning är bristen på D-vitamin [126] [127]. En studie har visat att 60 % av de kvinnor som behandlades med aromatashämmare hade för låga nivåer av D-vitamin [126]. Resultat från flera kliniska prövningar visar dock att de kvinnor som hade en för åldern normal bentäthet sällan utvecklade osteoporos under fem års behandling. Dessa patienter bör dock informeras om att det föreligger risk för osteoporos efter behandling och att den kan uppstå tidigare än den annars skulle ha gjort. Andra riskfaktorer som kan påverka frakturrisk är ålder, geografisk region och kost [128]. Patienter med skelettmetastaser, som tidigare varit eller som är rökare och patienter med hög alkoholkonsumtion kan även de vara i riskzonen för ökad urkalkning under behandlingen [129]. Dessa patienter behandlas ofta med bisfosfonater. I samband med denna bör de informeras om vikten av en balanserad kost samt träning för att stärka skelettet [101]. Smärta från leder och muskler är även vanligt förekommande, 46 % av kvinnorna rapporterade att symtomen funnits innan behandlingens start, men att de förvärrats under behandlingen. Symtomen verkar vanligare vid behandling med aromatashämmare [130]. Smärta från leder och muskler kan upplevas som mycket handikappande och leda till minskad mobilitet, vilket i sin tur kan leda till ökad risk för frakturer. De flesta av smärtorna kan oftast behandlas med receptfria läkemedel som paracetamol eller ibuprofen [131]. Akupunktur och att hålla igång lederna kan även det vara ett sätt att minska smärtan [132]. Kognitiv påverkan De fåtal studier som finns kring kognitiv påverkan visar varierande resultat. Det saknas dessutom evidens för i vilken utsträckning och hur påverkan ser ut över tid, vilket gör att det är svårt att stödja kvinnorna med bra strategier och information för att lindra problemet [101]. Det är vanligast att patienter rapporterar påverkan på minnet och koncentrationen efter avslutad behandling [133]. Sambandet mellan endokrin behandling och kognitiv påverkan är inte specifikt studerat, men det finns data som visar att kvinnor under pågående tamoxifenbehandling kan uppleva minnesproblem och svårigheter med att skriva narrativa texter [134]. Patienter som behandlas med aromatashämmare får större påverkan på ordminnet än kvinnor i övrigt [135]. Biverkningar av endokrin behandling såsom påverkan på kognition, sexuell funktion och sömnsvårigheter, kan påverka livskvaliteten negativt [101] [102] [103] [113]. Studier har även visat att värmevallningarnas och svettningarnas svårighetsgrad korrelerar med patientens upplevelse av sämre livskvalitet [113]. Genom att optimera livskvaliteten vid adjuvant endokrin behandling kan följsamheten till behandlingen öka [114]. Livskvaliteten kan förbättras genom att förebygga och/eller lindra de biverkningar av endokrin behandling som nämns ovan. 28

29 Följsamhet Följsamhet kan fritt översatt definieras som i vilken utsträckning en individs beteende överensstämmer med medicinska eller hälsofrämjande råd [136] och kan givetvis påverkas av beslutsprocessen. Följsamhet till medicinsk behandling kan inte tas för given även om en person behandlas för en livshotande sjukdom som bröstcancer [137]. Forskning visar att patienter som är involverade i beslutsprocessen och som erhåller patientcentrerad vård i större utsträckning är följsamma i endokrin terapi mot bröstcancer [138]. Faktorer som påverkar följsamheten negativt: Bristande information om fördelar/nackdelar av behandlingen Bristande synliga effekter av medicineringen Bristande psykologisk anpassning för att inse behovet av behandlingen Beslutsprocessen kräver kunnig hälso- och sjukvårdspersonal som kan stödja patienterna med adekvat information så att de kan fatta dessa svåra beslut. Detta kräver även en förståelse för hur mycket och på vilket sätt patienten vill vara involverad i besluten kring sin vård. Man ska därför informera om vilka behandlingsalternativ som står till buds samt vilka fördelar/nackdelar och risker de innebär. För dessa patienter är behandlingsalternativen komplexa eftersom de ofta formuleras som rekommendationer i stället för tydliga alternativ. Studier pekar på att läkare ofta underskattar behovet av den här typen av information även om trenden pekar på det motsatta, det vill säga att kvinnor med bröstcancer vill ha mer stöd, information och inflytande över sin behandling [139] [140]. Hur mycket kontroll som kvinnorna upplever att de har över sin behandling påverkar följsamheten [141]. En högre ålder tyder på minskad följsamhet [139] och följsamheten minskar även med den tid som behandlingen pågår. Ju längre tid, desto svårare blir det för patienten att följa komplexa behandlingar samt de behandlingar som har negativa biverkningar [142]. Det finns även en ökad risk för låg följsamhet i behandlingen för patienter med ett BMI på <25 kg/m 2, om patienten varit rökare preoperativt [143]. Kontaktsjuksköterskan kan spela en avgörande roll för att stödja och motivera patienten att fullfölja behandlingen. 29

30 8. OMVÅRDNAD VID CYTOSTATIKABEHANDLING Sussanne Börjeson och Birgitta Johansson Cytostatikabehandling kan ingå som en del av behandlingen vid bröstcancer. Behandlingen kan nästan alltid ges polikliniskt, vilket innebär att patienter med bröstcancer utgör en mycket stor andel av de patienter som behandlas på sjukhusens cytostatikamottagningar. Sjuksköterskan ansvarar för att informera om behandlingen och dess biverkningar, administrera behandlingen och följa upp behandlingen med avseende på biverkningar och andra problem som kan uppstå under behandlingsperioden. En del av sjuksköterskans arbete är att informera och undervisa om vilka åtgärder patienten själv kan vidta för att motverka biverkningar och bibehålla en så god livskvalitet som möjligt. Det här avsnittet fokuserar på vanliga biverkningar, metoder för systematisk uppföljning av symtom och biverkningar samt på administrering av cytostatika [144] [145] [146] [147]. 8.1 Olika typer av cytostatikabehandling vid bröstcancer Cytostatika är en grupp av läkemedel som hämmar tillväxten av celler. Det sker genom att läkemedlet påverkar cellkärnan eller andra strukturer som är avgörande för att cellen ska överleva och kunna dela sig [148]. Cytostatikabehandling kan bestå av ett eller en kombination av flera preparat. Vid kombinationsbehandling är målsättningen att preparaten ska ha olika verkningsmekanismer för att behandlingen ska bli så effektiv som möjligt utan att biverkningarna blir för svåra. Besluten om vilka preparat som ska användas och vilka kombinationer som ska ges är bland annat beroende av sjukdomens utbredning, riskfaktorer för återfall och individens allmäntillstånd. Dosen beräknas individuellt med utgångspunkt från patientens längd och vikt (kroppsyta). Det är en målsättning att alla patienter ska få samma behandling, oavsett var i landet behandlingen genomförs. I de Nationella riktlinjerna för bröstcancersjukvård [149] och i de regionala vårdprogrammen specificeras de preparat och kombinationer som används i Sverige. Neoadjuvant cytostatikabehandling Vid lokalt avancerad bröstcancersjukdom används neoadjuvant cytostatikabehandling som innebär att behandlingen ges innan bröstet opereras. Syftet är att öka möjligheterna till en förbättrad kirurgisk behandling [150]. Neoadjuvant behandling används ibland för att krympa tumörer och möjliggöra bröstbevarande kirurgi i stället för att operera bort hela bröstet [151]. Patienter som får neoadjuvant cytostatikabehandling kan även få cytostatikabehandling efter operationen. 30

31 Adjuvant cytostatikabehandling Adjuvant cytostatikabehandling ges postoperativt och syftar till att eliminera maligna celler alternativt mikroskopisk sjukdom som kan finnas kvar i kroppen trots att de inte kan påvisas med dagens undersökningsmetoder och därmed minska risken för återfall och öka överlevnaden [152]. I Sverige får cirka 4 av 10 kvinnor med bröstcancer adjuvant cytostatikabehandling på grund av att de bedöms ha en ökad risk för återfall. En systematisk sammanställning av resultaten från ett stort antal studier [152] visar att adjuvant cytostatikabehandling minskar dödligheten i bröstcancer. Cytostatikabehandling vid metastatisk bröstcancer Cytostatikabehandling vid metastaserad bröstcancer syftar till att lindra symtom och förlänga livet. Behovet av behandling kan variera mellan en lågintensiv behandling med enstaka cytostatikapreparat och få biverkningar till mera intensiva behandlingar med kombinationer av flera preparat och en ökad risk för biverkningar. Valet av behandling är bland annat beroende av metastasernas utbredning och patientens symtom [153] [154]. Det behövs dock fler studier avseende effekterna av cytostatikabehandling på livskvaliteten hos patienter med metastaserad bröstcancer. 8.2 Vanliga biverkningar vid cytostatikabehandling för bröstcancer Inledning Cytostatika påverkar även friska cellers förmåga att överleva och dela sig. Behandlingen medför därför alltid biverkningar i varierande grad [155]. Individuella variationer i hur läkemedlet bryts ner och utsöndras kan ha en stor betydelse för graden av biverkningar även när läkemedel ges i samma doser och administreras på samma sätt. Vilken grad av biverkningar som är acceptabel är beroende av syftet med behandlingen och patientens acceptans för besvären. Det kan till exempel vara oacceptabelt att cytostatikabehandling som ges i syfte att lindra symtom hos en patient i palliativ vård ger svåra biverkningar och en nedsatt livskvalitet. Det finns dock studier som visar att patienter med cancer är beredda att stå ut med besvärliga biverkningar även om nyttan med behandlingen är relativt begränsad [156] [157]. Avvägningen mellan nytta och biverkningar måste göras i en dialog mellan patienten och behandlande läkare. Det finns dock fortfarande ett stort behov av studier avseende effektiva egenvårdsstrategier för att minska biverkningar av behandling mot cancer. Information och kommunikation vid cytostatikabehandling Det kan vara en fördel att en närstående deltar i samband med informationen inför cytostatikabehandlingen. Många vet inte att närstående är välkomna att delta så det gäller att informera om detta. Vid det första besöket ska patienten få information om hur behandlingen ges, hur många behandlingar som är planerade, behandlingsintervall och eventuella kontroller mellan behandlingarna. Det är även viktigt att informera patienten om hur hon kan komma i kontakt med vårdgivaren på vardagar, kvällar, nätter och helger. Ibland behöver primärvården, kommunens hemsjukvård eller avancerad hemsjukvård kontaktas för hjälp med injektioner, bortkoppling av cytostatikapump, omläggning av en PICC-line eller liknande. 31

32 Information bör också ges om möjligheten till kontakt med resurspersoner såsom psykosocial mottagning/kurator, dietist, arbetsterapeut, sjukgymnast och sjukhuskyrkan. Den forskning som finns visar att skriftlig information om kliniken, praktiska rutiner och tillgängliga resurser upplevs som informativ och nyttig av patienter med cancer och deras närstående. Patienter som fick information före besöket angav i högre grad att de kände sig förberedda inför besöket jämfört med dem som fick informationen först när de kom till sjukhuset [34]. Vad gäller information om patientens sjukdom och behandling har flera studier visat att den information som ges i tillägg till den muntliga bör vara individuellt utformad för att vara effektiv. Ett exempel på det är att spela in det som sägs vid konsultationen. En annan metod som kan vara effektiv är att förse patienter/närstående med en broschyr med exempel på viktiga frågor att ta upp i samband med behandlingen av cancer (så kallad question prompt list, QPL). I broschyren ska det även finnas utrymme för att lägga till egna frågor. Vid konsultationen ska patienten/ den närstående uppmuntras att ta upp de frågor som är aktuella [158] [159]. Undersökningar avseende effekterna av generellt utformad skriftlig information har visat varierande resultat. Värdet av sådan information har inte kunnat fastställas. Detta kan bland annat bero på variationer i informationens kvalitet, innehåll och utformning. Man kan tillämpa sedvanliga metoder för en god kommunikation genom att eftersträva följande [160]: Var lyhörd för patientens signaler avseende angelägna frågor Ge uttryck för empati och bekräfta patientens upplevelser Avbryt inte, utan ge patienten möjlighet att tala till punkt Kontrollera att patienten har förstått informationen Summera det som har sagts och diskuterats I följande avsnitt beskrivs vanliga biverkningar vid cytostatikabehandling av bröstcancer och råd om egenvård som kan ges med utgångspunkt från dagens kunskapsläge. Benmärgstoxicitet Påverkan på benmärgen med låga blodvärden som följd är en mycket vanlig biverkan vid cytostatikabehandling. Anemi till följd av cytostatikabehandling kan medföra behov av blodtransfusioner eller motivera behandling med läkemedel som stimulerar nybildningen av röda blodkroppar [161] [162]. Ett lågt antal vita blodkroppar (leukopeni) medför ett sämre försvar mot infektioner och är en av de vanligaste anledningarna till längre uppehåll mellan behandlingarna eller till att cytostatikadoserna reduceras. Det finns möjlighet att förebygga leukopeni med hjälp av läkemedel, men det är relativt ovanligt vid behandling av bröstcancer [162] [163]. Vid en del behandlingar kontrolleras patientens blodvärden i perioden mellan behandlingsomgångarna. Det är då av största betydelse att den behandlande sjuksköterskan informerar patienten om risken för ökad infektionskänslighet mellan behandlingarna då blodvärdena kan vara låga. Riktlinjerna kan variera något men patienten ska uppmanas att kontakta behandlande klinik vid infektioner med feber (38 grader eller mer) för ställningstagande till antibiotikabehandling [164] [165]. Samtidigt bör patienten inte isolera sig på grund av rädsla för infektioner eftersom en stor del av infektionerna är endogena. Goda hygienrutiner med handtvätt med tvål och vatten eller handsprit är ofta tillräckligt för att 32

33 undvika smitta [166]. Man bör dock avråda från kontakter som kan medföra risk för svårbehandlade infektioner, till exempel multiresistenta bakterier. Illamående och kräkningar Illamående och kräkningar är andra mycket vanliga biverkningar vid cytostatikabehandling [167]. Cytostatikainducerat illamående kan delas in i akut illamående, fördröjt illamående och betingat illamående. Den moderna antiemetikabehandlingen är betydligt mera effektiv än den som gavs tidigare och i dag är det förhållandevis ovanligt med illamående i samband med behandlingen. Även betingat illamående är ovanligare i dag som en följd av bättre behandling av det akuta och fördröjda illamåendet. Patienten bör därför informeras om de goda möjligheterna att behandla illamående eftersom många utrycker en oro över att bli illamående i samband med behandlingen. Antiemetika ska alltid ordineras i samband med cytostatikabehandling. Valet av antiemetikabehandling är beroende av vilka cytostatikapreparat som används och vilka doser som ges. Man måste också ta hänsyn till individuella riskfaktorer som kvinnligt kön, ung ålder, förekomst av ångest och tidigare erfarenheter av illamående, till exempel i samband med graviditet och åksjuka [168]. På de behandlande klinikerna ska det finnas standardiserade antiemetikascheman anpassade för cytostatikabehandlingar med låg, mellan respektive hög risk för illamående. Glukokortikoider, 5HT3-receptorantagonister, en NK1-receptorantagonist och metoklopramid är läkemedel som ofta används [167]. De ges både före behandlingen påbörjas (förebygger akut illamående) och dagarna efter behandlingen för att förebygga det fördröjda illamåendet. Patienten behöver både muntlig och skriftlig information om antiemetikabehandlingen och om möjligheterna att justera medicineringen om den inte är tillräckligt effektiv. Det är viktigt att informera om betydelsen av att bryta ett eventuellt illamående med ordinerad vidbehovsmedicinering så tidigt som möjligt för att upprätthålla ett adekvat vätske- och näringsintag och öka välbefinnandet. Dagliga registreringar av illamående och kräkningar efter cytostatikabehandling, till exempel i form av en dagbok, underlättar utvärderingen av behandlingen och möjligheterna att uppnå en optimal antiemetikabehandling. Om illamåendet leder till nedsatt aptit och risk för viktnedgång bör patienten remitteras till en dietist. Forskning avseende effekter av icke-farmakologiska behandlingsmetoder mot cytostatikainducerat illamående och kräkningar är relativt begränsad [147] [168]. Studier avseende olika former av akupunktur och akupressur antyder att elektroakupunktur kan ge minskade biverkningar i kombination med farmakologisk behandling. Likaså visar en del studier att självadministrerad akupressur är lätt att lära ut och kan ha en skyddande effekt mot akut illamående. Andra metoder som kan lindra illamående är fysisk aktivitet och avslappningstekniker [147]. Slutsatserna är dock att det behövs fler studier för att fastställa värdet av icke-farmakologiska behandlingsmetoder. 33

34 Mukosit Mukosit är en inflammation i munhålans (oral mukosit) och gastrointestinalkanalens slemhinna, som kan uppstå i samband med cytostatikabehandling (och strålbehandling). Besvären vid oral mukosit kan variera från en rodnad, öm slemhinna till tillstånd med omfattande sårighet och svåra smärtor som gör det omöjligt att äta och dricka. Mukosit i kombination med leukopeni ökar även risken för infektioner av bakterier, virus eller svamp [169] [170]. Risken för mukosit är beroende av vilken cytostatikabehandling som ges och individuella faktorer såsom patientens allmäntillstånd, nutritionsstatus och munstatus. Det finns vetenskapligt stöd för att risken för mukosit minskar om patienten suger på is (kryoterapi) vid behandling med en del cytostatikapreparat [171]. Behandlingen rekommenderas däremot inte generellt vid all cytostatikabehandling. I samband med att cytostatikabehandlingen påbörjas bör patienten få muntlig och skriftlig information om betydelsen av en god basal munhygien. Råden är inte vetenskapligt väl underbyggda utan grundar sig i huvudsak på erfarenheter från klinisk expertis [172]. Den dagliga munvården bör omfatta tandborstning med mjuk tandborste två gånger per dag och bruk av tandtråd eller tandsticka/ mellanrumsborste. Munsköljning med koksalt- eller natriumbikarbonatlösning (som sedan spottas ut) kan också rekommenderas. Det är även viktigt att patienten dricker tillräckligt mycket för att motverka torra slemhinnor. Infektioner i samband med mukosit behandlas med läkemedel [169] [170]. Munsköljning med klorhexidinlösning rekommenderas inte enligt aktuella studier [172]. Cancerrelaterad trötthet Cancerrelaterad trötthet är mycket vanligt förekommande [173]. Läs även kapitel 10 Omvårdnad vid fatigue. Håravfall alopeci Flera cytostatikapreparat som används vid behandling av bröstcancer kan ge håravfall [174]. Håravfall kan innefatta all kroppsbehåring och håravfallets omfattning är beroende av vilka preparat som ingår i behandlingen, dos och behandlingsintervall. Många patienter anser att håravfall är en av de mest besvärande biverkningarna. Det har ofta en negativ inverkan på livskvaliteten och enligt en del studier påverkas även kroppsuppfattningen negativt. En del patienter ser håravfallet som ett positivt tecken på att behandlingen är effektiv. Risken för håravfall bör diskuteras i samband med att cytostatikabehandlingen påbörjas. Oavsett om risken är stor eller liten oroar sig många patienter för detta. Det är även viktigt att i förekommande fall informera om rutinerna för utprovning av peruk och vilka ekonomiska bidrag som utgår för detta. Ett besök hos frisören innan håret faller av ökar möjligheten att göra en peruk som liknar den ursprungliga frisyren, om så önskas. En del patienter tycker att det känns bra att klippa håret kort, för att förändringen när håret faller av inte ska bli så dramatisk. Läs även kapitel 11 Fertilitet och sexualitet. 34

35 Cytostatikainducerad perifer neuropati En del cytostatika påverkar det perifera nervsystemet och kan ge upphov till perifera neuropatier [175]. Biverkningarna är oftast sensoriska (till exempel domningar, stickningar och nedsatt känsel), men kan även vara motoriska (till exempel svaghet, balansrubbningar och nedsatt finmotorik) och autonoma (till exempel förstoppning och urinretention). Individuella riskfaktorer är diabetes, malnutrition, alkoholism och andra tillstånd som ökar risken för neuropatier. De akuta biverkningarna uppstår inom den närmaste veckan efter behandlingen och bör avta inom ett par veckor. Biverkningarna kan vara mycket besvärande och ge negativa effekter på aktiviteter i det dagliga livet. De kan även bli kroniska. För att undvika detta kan det bli nödvändigt att minska dosen, förlänga behandlingsintervallen eller avbryta behandlingen. I dagsläget finns det ingen vetenskapligt bevisad effektiv metod för att förhindra eller behandla biverkningarna [176]. Sjuksköterskan ska informera patienten om vikten av att redogöra för biverkningarna vid återbesök hos ansvarig läkare och/eller behandlande sjuksköterska. Patienten bör även få undervisning om betydelsen av bekväma skor, om hur fötterna inspekteras och vårdas för att minska risken för skador i och med nedsatt känslighet. Vid nedsatt känslighet kan det även finnas en ökad risk för köld- och brännskador. Vid behov av utprovning av hjälpmedel på grund av neuropatier remitteras patienten till arbetsterapeut [176]. Hand- och fotsyndromet Palmoplantar erytrodysestesi (PPE) eller hand- och fotsyndromet är en biverkan som kan uppkomma vid behandling med en del preparat. Initialt kan besvären bestå av obehag och stickningar i fingrar, handflator och fotsulor. Besvären kan tillta med rodnad, svullnad, brännande smärta och torrhet i huden som kan utvecklas till sårigheter och hudavfall [177]. Det effektivaste och snabbaste sättet att lindra biverkningarna är att avbryta behandlingen och minska dosen eller förlänga behandlingsintervallen när behandlingen återupptas. I övrigt finns det inga vetenskapligt bevisat effektiva behandlingar mot syndromet. Eftersom biverkningarna snabbt kan utvecklas från lindriga till svåra besvär, är tidig upptäckt av största betydelse, så att medicineringen kan justeras eller avbrytas tillfälligt. Sjuksköterskan ansvarar för att undervisa patienterna om viktiga egenvårdsinsatser i samband med behandlingen. Råden bör omfatta rutiner för regelbunden inspektion av händer och fötter, så att eventuella biverkningar snabbt kan upptäckas. Insmörjning med en mjukgörande hudkräm för att hålla huden smidig kan också rekommenderas. Att använda bekväma skor och undvika att utsätta huden på händer och fötter för stark friktion är andra lämpliga egenvårdsåtgärder. Råden är inte vetenskapligt väl underbyggda, utan grundar sig i huvudsak på erfarenheter från klinisk expertis [177]. 35

36 8.3 Uppföljning av symtom och biverkningar Entydig forskning har visat på vikten av att inte bara mäta förekomsten av ett symtom (prevalens). Patienten kan ha smärta av hög intensitet, men den kan vara kortvarig, bara vid vissa rörelsemoment och inte påverka det dagliga livet, samtidigt som ett annat symtom, till exempel illamående kan vara av låg intensitet men sitta i en stor del av dygnet, leda till svårigheter att äta och upplevas som starkt begränsande i vardagen. Vårdpersonal bör därför inkludera flera olika dimensioner när de kartlägger ett symtom [178] [179] [181] [180]. Effektiv symtomkontroll kräver ett bra teamarbete. Sjuksköterskan fungerar oftast som spindeln i nätet, det vill säga han eller hon koordinerar de vårdgivare och de insatser som teamet kan erbjuda patienten. Därmed blir det naturligt att sjuksköterskan också är den som ansvarar för att symtomkontrollen fungerar optimalt och att de centrala delarna fungerar, det vill säga, screening, prevention, behandling, dokumentation och utvärdering [160] [182]. Eftersom sena biverkningar kan förekomma bör man därför diskutera eventuella symtom/ biverkningar och dess påverkan på livskvaliteten, även efter den aktiva behandlingsperioden [183] [184]. Många patienter avstår från att spontant rapportera symtom. Det bör därför finnas en strategi för att upptäcka symtom tidigt, till exempel att vid varje kontakt med vårdgivaren fråga patienten om han eller hon har ont. Strategin bör innehålla information om de åtgärder som ska sättas in om symtom upptäcks. Både empiriskt och vetenskapligt finns det kunskap för att identifiera patienter eller grupper av patienter som löper risk för att drabbas av vissa symtom [185]. Prevention av symtom/biverkningar ska alltid efterstävas. Utmaningen är oftast att skapa en organisation där dessa strategier kan omsättas till klinisk praxis. Man bör identifiera patienter som tydligare än andra behöver åtgärder på en viss nivå också för att inte överbehandla. Om det trots preventiva åtgärder ändå uppträder biverkningar ska behandling sättas in så snart det är möjligt. Centralt i behandlingen är att ta reda på orsaken till symtomet och inrikta behandlingen mot denna. Först i andra hand bör symtomatisk behandling ges. I dag finns det ett stort antal riktlinjer som ger evidensbaserade direktiv för behandling av olika symtom både med farmakologiska och icke-farmakologiska behandlingsmetoder. Ibland är riktlinjerna omfattande litteraturöversikter som kan vara svåra att direkt omsätta i den kliniska vardagen. Att ta fram praktiskt inriktade riktlinjer, anpassade till vårdenhetens förutsättningar kan då behövas för att göra det lättare att tillämpa evidensen [186]. Även i behandlingsfasen ska man identifiera riskpatienter för att anpassa behandlingen till rätt nivå. Dokumentation är en del i en effektiv symtomhantering. Tyvärr finns det fortfarande brister, framför allt i utvärderingen av vidtagna åtgärder [179] [180]. Förhoppningsvis kan den ökande användningen av datoriserade journaler ge större möjligheter att arbeta systematiskt med uppföljning av vårdåtgärder. Patienten själv kan ta en aktiv del i dokumentationen, till exempel genom att skatta symtom i någon form av dagbok [187]. Även här introduceras och studeras nya tekniska metoder, bland annat handdatorer eller enkäter som fylls i via dator i hemmet [188]. Den här formen av systematiska uppföljningar av hur patienten mår har huvudsakligen använts i studier men ökar även i den dagliga kliniska 36

37 vardagen. Eftersom vårdtiderna blir allt kortare och de polikliniska behandlingarna fler bör nya kommunikationsmöjligheter utvecklas. Svenska Emesisregistret är ett kvalitetssäkringsinstrument som består av evidensbaserade antiemetikariktlinjer vid cytostatikabehandling, patientdagböcker för registrering av illamående, kräkning och välbefinnande samt databas för lagring av information och uppföljning av enskild patient eller grupper av patienter på den egna kliniken. Data kan sedan jämföras med alla patienter i databasen. Målet är att patienter i Sverige ska få en evidensbaserad förebyggande behandling av illamående vid cytostatikabehandling genom användning av riktlinjer, bedömning av individuella riskfaktorer, standardiserad uppföljning och utvärdering. Patienterna får därigenom en optimalt individualiserad vård. För mer information om Svenska Emesisregistret och kontaktuppgifter hänvisas till Administrering av cytostatika Arbete med cytostatika finns reglerat i Arbetsmiljöverkets författningssamlingar [189]. Föreskrifterna är dock generellt skrivna och behöver kompletteras med lokala instruktioner efter de förutsättningar som råder på aktuell enhet. Varje läkare och sjuksköterska som ordinerar eller administrerar cytostatika ska vara väl förtrogen med de befintliga nationella och lokala föreskrifterna för arbete med cytostatika. På varje enhet bör det finnas en förteckning med tillhörande skyddsinformationsblad för de preparat som används på enheten. Lämpligt är också att det finns informationsblad avsedda för patienten. Cytostatika får endast administreras av sjuksköterskor med goda teoretiska kunskaper och praktiska färdigheter om olika cytostatikas specifika egenskaper, administreringsmetoder och biverkningsprofiler. Sjuksköterskan som administrerar cytostatika följer ett speciellt behandlingsschema som i de flesta fall är utvecklat på den lokala enheten. Vid många av de svenska kliniker som ger cytostatika görs beredningen av läkemedlen i dag vid en central enhet, till exempel Apoteket. Personalen på kliniken hanterar endast själva administreringen till patienten. Cytostatika kan administreras på olika sätt och för patienter med bröstcancer är intravenös injektion, infusion och/eller peroral behandling vanligast. Eftersom patienten ofta får cytostatikabehandling över längre tid och många cytostatika är vävnadsretande är en central infart att föredra framför en perifer [190]. En central infart innebär också att patienten slipper upprepade, besvärliga och smärtsamma perifera venpunktioner [191]. I Vårdhandboken [192] finns det ett avsnitt om cytostatika som belyser centrala områden kring beredning och administrering samt nyligen uppdaterade avsnitt om perifer och central venkateter samt PICC-line. Vid administrering av intravenös cytostatika är en av riskerna extravasering, det vill säga oavsiktligt läckage från venen ut i omgivande vävnad [186]. Infusion av vävnadsskadande cytostatika bör därför ske via en centralvenös infart. Visserligen finns risk för extravasering även från en central infart men incidensen antas vara lägre [193]. Smärta och sveda vid injektions/infusionsstället är de tidigaste symtomen på extravasering, i ett senare skede uppträder inflammationssymtom som rodnad, svullnad och ömhet [186]. Beroende på vilket preparat som används kan det uppstå allt från lindriga symtom utan bestående förändringar till blåsbildning, sår och nekroser. Sjuksköterskan som ger cytostatikabehandling ska vara medveten om riskfaktorerna för extravasering, preventiva strategier liksom 37

38 diagnostisering och behandling men även övrig personal bör också kunna tyda signaler på att extravasering skett. Kommunikation är avgörande vid patientens rapportering av symtom för att en tidig diagnostisering ska kunna ske. Om en extravasering inträffar finns det evidensbaserade riktlinjer för handhavande baserade på vilken typ av cytostatika som används. Det innebär att området ibland ska kylas, ibland värmas och för vissa preparat finns det antidoter som man kan användas [194]. Lokala föreskrifter anger vilken rekommendation som gäller i det specifika fallet. Kontaktsjuksköterskans roll under behandlingsperioden är bland annat att ge information, vara lyhörd, stödjande och tillgänglig. 38

39 9. OMVÅRDNAD VID MÅLRIKTAD BEHAND- LING MED MONOKLONALA ANTIKROPPAR OCH INHIBITORER Eva Gustavsson Inom cancervården sker en snabb utveckling av läkemedel med specifika mål i tumörcellernas metabolism, så kallade målriktade läkemedel [195] [196]. Genom att hämma ett eller flera signalsystem kan cancercellernas tumörtillväxt hämmas. Läkemedel som hör till denna grupp är antingen monoklonala antikroppar eller små molekyler, så kallade inhibitorer. Monoklonala antikroppar är inriktade mot blockad av receptorer och ges oftast intravenöst. Inhibitorerna påverkar signalaktiviteten inne i cellen och ges oftast peroralt. Vissa substanser har som mål att förhindra kärlnybildning i tumörvävnad, angiogenes. Många nya substanser utvärderas fortfarande i kliniska prövningar som befinner sig i olika utvecklingsfaser. Behandling med målriktade läkemedel kan ges i kombination med cytostatika både i adjuvant och neoadjuvant syfte liksom vid metastaserad sjukdom. Biverkningarna beror till stor del på vilka system som hämmas i cellerna och de är ofta milda och hanterbara [195] [197]. Genom att ansvara för att planera och tillhandahålla omvårdnad och systematiskt hantera behandlingens biverkningar kan sjuksköterskan se till att patienten kan erhålla den mest effektiva antitumorala behandlingen och samtidigt bibehålla en så optimal livskvalitet som möjligt [197]. Information Patienter som behandlas med målriktade läkemedel behöver information för att förstå hur läkemedlen fungerar, möjliga biverkningar och hur dessa hanteras på bästa sätt. Patienterna behöver även information om vad de ska uppmärksamma och när de ska kontakta hälso- och sjukvården för rådgivning [198]. För att kunna informera och utbilda patienter behöver sjuksköterskan fördjupade kunskaper inom området målriktad behandling [195]. Sjuksköterskan ansvarar för att tillhandahålla muntlig och skriftlig information till patienten och närstående om behandlingen och förväntade biverkningar [34]. Patientens följsamhet i samband med peroral behandling kan inte tas för given [137], utan sjuksköterskan bör informera om administrering och behandlingsintervall samt om vikten av följsamhet till behandlingsplanen. Brist på förståelse av biverkningar kan äventyra behandlingsföljsamheten och leda till sämre behandlingsresultat [199]. 9.1 Biverkningar vid behandling med monoklonala antikroppar De vanligaste biverkningarna är illamående, kräkningar, diarré, muskuloskeletala symtom och hudutslag [200]. Hjärtpåverkan kan förekomma i form av försämrad ejektionsfraktion och symtom på minskad hjärtfunktion [201]. Vid behandling med angiogeneshämmande läkemedel ses en ökad frekvens av neuropatier, högt blodtryck, proteinuri och fatigue [202]. 39

40 9.2 Biverkningar vid behandling med inhibitorer De vanligaste biverkningarna är diarré, hudbiverkningar och fatigue [200] [203]. Hudbiverkningarna består av urtikaria, akneliknande utslag, torr hud, nagelförändringar, förändrad hårkvalitet, hyperpigmentering och slemhinneförändringar [204] [205] [206]. De akneliknande utslagen förekommer framför allt i ansikte, skalp, nacke, skuldror och bröstkorg [207]. Diarréerna är vanligtvis milda och övergående [208] [209] [210]. Hantering av biverkningar Då det finns få kliniska prövningar beträffande biverkningar och åtgärder för att förebygga och/eller lindra biverkningar av ovanstående läkemedel, är det svårt att presentera evidensbaserade riktlinjer för biverkningshantering. Bedömning av patientens symtom ska göras frekvent och systematisk för att snabbt sätta in symtomlindrande åtgärder. Det är av stor vikt att patienten är informerad om vikten av att utan fördröjning rapportera symtom av biverkningar till ansvarig sjuksköterska eller läkare [197]. Regelbundna kontroller av hjärtfunktioner ska göras enligt riktlinjer, liksom kontroll av blodtryck och protein i urin [197] [201]. Diarréer kan behandlas med antidioretikum och patienten ska rådas att alltid ha sådana läkemedel tillgängliga [201] [209] [210]. Adekvat solskydd (hatt, kläder, solskyddskräm) rekommenderas då solexponering kan inducera eller förvärra akneutslagen [210]. Patienten ska instrueras att undvika uttorkande hudvårdsprodukter (duschkräm, tvål, och hett vatten) och i stället använda duscholja och ljummet vatten. Torr och rodnad hud kan med fördel behandlas med fuktgivande och uppmjukande krämer [211] [212]. För råd och omvårdnadsinterventioner vid fatigue Läs även kapitel 10 Omvårdnad vid fatigue. 40

41 10. OMVÅRDNAD VID FATIGUE Karin Ahlberg According to the guidelines of the National Comprehensive Cancer Network (NCCN), cancerrelated fatigue is defined as a persistent subjective sense of physical, emotional, and/or cognitive tiredness of exhaustion related to cancer or cancer treatment that is not proportional to recent activity and thatsignificantly [213] Faktorer som påverkar utvecklingen av fatigue Cancerrelaterad fatigue är en typ av trötthet som av patienterna upplevs som mer intensiv än någon annan trötthet som de upplevt före cancersjukdom och behandling [214]. Samtliga förklaringsmodeller till orsak till uppkomst av fatigue är av multidimensionell karaktär. Det finns konsensus kring att upplevelsen av fatigue kan påverkas av både fysiologiska, känslomässiga, kognitiva och psykosociala orsaker. Onkologisk behandling Fatigue är den mest frekvent förekommande sidoeffekten i samband med onkologisk behandling. Generellt förbättras behandlingsrelaterad fatigue efter avslutad behandling, men i viss grad kan symtomet kvarstå månader eller år efter avslutad behandling. Sambandet mellan fatigue och onkologisk behandling tros vara resultatet av vävnadsskada eller ackumulering av biprodukter som ett resultat från orsakad celldöd. För patienter som erhåller extern strålbehandling påverkas incidens och graden av fatigue av behandlingsfältets omfattning, involverade organ [215] och/eller av behandlingens längd [216] och andra parallellt förekommande symtom [217]. I samband med strålbehandling drabbas 80 % av patienterna av fatigue [218]. Fatigue utvecklas vanligtvis under den första veckan, accelererar i omfattning efter tre veckors behandling för att sedan klinga av efter avslutad behandling. I slutet av en strålbehandlingsperiod är fatigue den mest uttalade biverkan [217] och studier visar vidare att patienter kan uppleva fatigue i månader efter avslutad behandling [219]. Patienter som erhåller behandling med cytostatika upplever vanligtvis som mest fatigue dagarna efter behandling. Mot slutet av behandlingscykeln rapporteras en lägre grad. Det blir dock svårare och svårare för patienten att återhämta sig för varje behandlingscykel hon får. Olika typer av cytostatika samt kombinationer av cytostatika medför olika grader av fatigue. 41

42 Anemi Anemi kan uppstå som en följd av cancersjukdom och/eller onkologisk behandling och det finns också ett påvisat samband mellan anemi och fatigue. Anemins påverkan varierar beroende på patientens ålder, plasmavolym, om anemin uppkommit över tid eller med snabbt förlopp samt om det förekommer annan sjuklighet [220]. Nutrition Fatigue kan förekomma när energiförbrukningen överstiger energiresurserna. Hos personer med cancersjukdom har tre huvudsakligen påverkande faktorer identifierats: påverkan på ämnesomsättningen, ökning av kroppens energibehov samt en minskning av energiintaget. I samband med cancersjukdom kan kroppens behov av näring och möjlighet att omsätta intagna näringsämnen förändras. Detta kan medverka till en högre grad av fatigue. Patienter med cancersjukdom kan också ha sämre nutritionsstatus på grund av biverkningar från sjukdom och behandling, till exempel illamående, kräkningar, påverkan på munnens slemhinna, smakförändringar och diarré. Läs även i kapitel 8 Omvårdnad vid cytostatikabehandling. Psykologiska faktorer Ett flertal faktorer som är relaterade till patientens stämningsläge, attityd och reaktioner på stressorer kan relateras till utvecklingen av fatigue. Beroende på patientens förväntningar på sjukdom, behandling och eventuella biverkningar kan symtombilden påverkas [221]. Depressionen kan uppträda som brist på intresse, koncentrationssvårigheter, letargi och en känsla av hopplöshet. Symtomen kan kvarstå över lång tid, också efter att man åtgärdat eventuella fysiska orsaker till uppkommen fatigue [222]. Ångest, rädsla och obehag i samband med cancersjukdom kan ligga till grund för känslomässig obalans vilket kan leda till fatigue. En hög andel av patienter med nydiagnostiserad cancersjukdom har redan i samband med diagnostillfället upplevt måttlig eller hög grad av fatigue som en följd av oro eller annan kognitiv påverkan, eventuellt till följd av sömnsvårigheter. Det finns belägg för att graden av fatigue är högre hos en person som haft cancersjukdom än hos befolkningen i övrigt [223]. Kognitiva faktorer En nedsättning i en människas kognitiva funktion kan associeras med fatigue, dock med oklar underliggande mekanism. Det kan handla om nedsatt uppfattningsförmåga och möjlighet till att tänka [224]. 42

43 Sömnstörningar och inaktivitet Att vila för mycket på dagtid, avbruten och/eller minskad sömn nattetid samt inaktivitet generellt kan påverka eller orsaka fatigue. När patienter har minskad grad av aktivitet på dagtid samt ökad vakenhet under natten rapporteras högre grad av fatigue. Intag av mediciner Patienter med cancersjukdom tar ofta läkemedel parallellt med pågående onkologisk behandling. Dessa kan bidra till en ökad frekvens och grad av fatigue. Patienter med smärta som behandlas med analgetika, till exempel opioider, kan uppleva en varierande grad av sedering. Andra mediciner inkluderande vissa antidepressiva, neuroleptika, betablockerare, benzodiazipiner och antihistaminer kan också bidra till sedering Interventioner Lindring av fatigue kan ses som en dynamisk process som hela tiden ska modifieras utifrån patientens individuella karakteristika samt hur patienten mår. Målet är att förhindra, förebygga och lindra fatigue genom olika strategier. Omvårdnadsstrategierna ska vara inriktade på att lindra fatigue samt på att stödja patienten och dennes närstående så att de kan hantera symtomet. Problemet vid cancerrelaterad fatigue är att man sällan direkt hittar en enda tydlig orsak vilket försvårar behandlingen. De flesta patienter kan dock förmodligen få hjälp med att delvis hantera och minska sin fatigue. Symtomhanteringen kan sammanfattas i följande punkter: Lyssna på patientens berättelse om upplevelsen av fatigue Identifiera orsaken till upplevd fatigue Skatta fatigue utifrån frekvens (förekomst), intensitet (grad) och påverkan Ge muntlig och skriftlig information/utbildning till patienten Etablera realistiska förväntningar Överväg behandling av möjliga orsaker Rekommendera interventioner vid behov Följ upp och gör en ny bedömning för utvärdering Undersökning, utvärdering och uppföljning Enligt The National Comprehensive Cancer Network (NCCN) [213] skall alla patienter regelbundet tillfrågas om deras svårighetsgrad av fatigue. Beroende på grad av fatigue skall olika interventioner introduceras. Kartläggning av fatigue baseras på individens upplevelse av symtomets frekvens, intensitet, mening och obehag samt eventuellt utlösande faktorer. 43

44 Anamnes Då upplevelsen av ett symtom är individuellt är relationen till och kännedomen om patienten som person av betydelse vid bedömningen. När ett symtom bedöms måste patientens berättelse användas som källa. Den innehåller de nödvändiga data man behöver för att förstå symtomet [225]. Tiesinga [226] beskriver hur man kan ta anamnes och fokusera på fatigue genom att vägledas av olika beskrivna aspekter av fatigue: intensitet, duration samt om tröttheten är specifik eller generell. En utvärdering av mönster för vila och aktivitet under hela dygnet kan ge information om nattsömnens kvalitet samt hur patienten förhåller sig till vila dagtid och hur hon hushåller med sina krafter. Man ska alltid åtgärda identifierade underliggande behandlingsbara orsaker till fatigue samt faktorer som antingen bidrar till eller orsakar fatigue. Det kan till exempel handla om en diagnostiserad anemi, depression, dehydrering, infektion inkluderande feber, nedsatt rörlighet och sömnstörning eller andra symtom såsom smärta och ångest. Vidare ska man se över och eventuellt korrigera annan medicinering som kan vara sederande. Objektiva data som biokemiska mått, till exempel hemoglobin (Hb) och kroppstemperatur ska undersökas samt följas upp utifrån funnen etiologi till fatigue. Skattningsinstrument kan med fördel användas kliniskt [227]. Åtgärder för att förebygga eller lindra fatigue Information/utbildning/stöd Undervisning om symtomets karaktär, orsak och påverkande faktorer kan öka patientens förmåga att själv bedöma eventuella förändringar av symtomet och också hjälpa henne att hitta former för lindring och bemästrande. Det finns flera studier som visar på den goda effekten av att ge patienterna nödvändiga kunskaper [228]. Även efter avslutad sjukdomsperiod är en högre grad av fatigue vanlig jämfört med normalbefolkningen. Trots att sjukdomen är botad och andra behandlingsrelaterade biverkningar upphört, har patienter påverkad livskvalitet och multipla effekter från ett psykologiskt perspektiv och ett hälsoperspektiv [229]. Fysisk aktivitet och vila Fysisk aktivitet och/eller fysisk träning har visat sig ha en lindrande effekt på fatigue och/eller fysisk och psykisk energi [230] [231]. Fördelarna inkluderar förbättrad fysisk energinivå, stimulerad aptit, utökad funktion och livskvalitet samt psykiskt välmående [232]. Den fysiska aktiviteten ska ske med regelbundenhet och om möjligt utökas successivt. Det är viktigt att anpassa träningen efter förmågan. Att promenera, cykla eller simma är bra alternativ [173]. Strukturerad konditions träning under ledning i grupp, exempelvis aerobics, kan vara ett fungerande alternativ [233] [234]. I metaanalysen av Kangas et al [230] visades att en kombination av fysiska aktiviteter minskade fatigue och ökade energin mer än endast en variant av fysisk aktivitet, till exempel enbart promenader. Deras analys visade också att fysisk aktivitet hade bäst effekt under behandlingsperioden i motsats till efter behandlingsperioden. 44

45 11. FERTILITET/SEXUALITET Elsa-Marie Rasmusson och Renita Lönnblad Sexualiteten är en drift som människan bär med sig från fosterstadiet till döden. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig som inte kan skiljas från andra livsaspekter [235]. I vissa avseenden anses sexualiteten vara en del av livskvaliteten. Sexualiteten är oftast positiv och livsbejakande och handlar både om sexuell drift och lust, till sig själv och/eller till en partner och om att få ömhet och närhet. Att uppleva sig önskad och bekräftad är betydelsefullt för en god självkänsla. Sexualitet uttrycks på många olika sätt men detta kapitel fokuserar på sexuell aktivitet. Vad den omfattar är dock högst individuellt. Här avses på handlingar ensam eller tillsammans med en eller flera partners för att uppnå sexuell stimulans och tillfredsställelse. I ett parförhållande är sexuellt samliv det som skiljer ett vänskapsförhållande från en kärleksrelation. Om det sexuella samlivet inte fungerar under längre tid kan det få konsekvenser för relationen i stort. Om kvinnan av någon anledning inte kan ha sexuellt umgänge kan det leda till att hon undviker närhet för att inte ge partnern falska förhoppningar om sexuell aktivitet. Detta gör i sin tur att den friska partnern blir avvaktande och avståndstagande, och att den sjuka känner sig då kanske oattraktiv, obekräftad och oönskad. Avståndet mellan paret ökar då och närheten minskar i en situation då båda troligen behöver närheten som bäst, ett missförstånd som till viss del kan avhjälpas genom en god kommunikation paret emellan. Vårdpersonal kan hjälpa till genom att tala om de sexuella konsekvenser som sjukdom och behandling kan innebära så att detta inte kommer som en obehaglig överraskning för patienten/paret. De kan uppmuntra paret att tala med varandra om sin situation för att undvika avståndstagande. Oavsett om patienten lever i en fast relation eller är singel har ofta sexualiteten stor betydelse [236]. Personer som inte lever i ett fast förhållande kan uppleva att det är svårt att träffa en ny partner. När berättar man att man har haft en allvarlig sjukdom, att man inte fungerar sexuellt på det sätt som förväntas eller att man inte kan få egna barn? [237]. Sexualiteten blir kanske inte densamma som före sjukdom och behandling, men den ska kanske utvecklas på ett nytt och annorlunda sätt Sexuell responscykel Sexuell respons eller funktion kan beskrivas utifrån tre faser: sexuell lust, upphetsning samt orgasm [238]. Faserna inträffar delvis samtidigt och ger återkopplingar till varandra och har därför ett inbördes beroende. Lustfasen består av mental sexuell åtrå och väcks eller hämmas av olika erotiska stimuli, till exempel mat, musik, dofter, minnen och tankar. I upphetsningsfasen sker det fysiska gensvaret på lusten vilket innebär ökad blodgenomströmning i bröst och genitalia. Hos kvinnan får klitoris erektion, slidans slemhinneveck rätar ut sig, vilket gör slidan längre och dess diameter ökar. På grund av den ökade blodgenomströmningen i bäckenet svettas slemhinnan i slidan och ger fuktighet, lubrikation. Hos mannen leder den ökade blodgenomströmningen till blodfyllnad av svällkropparna i penis som styvnar, erektion. Den ökade 45

46 blodgenomströmningen och därigenom erektion och lubrikation, styrs av två olika mekanismer. Dels centralt via ryggmärgen och det sympatiska nervsystemet, och den aktiveras av bland annat syn, tankar och drömmar, dels genom reflexmässig erektion och lubrikation, vilket innebär att det vid stimulering av erogena zoner som yttre genitalia skickas afferenta impulser till ryggmärgen Information om sexuell påverkan av behandling Kirurgi Kvinnans bröst är ett viktigt könsattribut och har en viktig aspekt för att hon ska känna sig fullvärdig som kvinna, inte minst genom förmågan att amma sina barn. Bröst är också ett viktigt sexuellt organ eftersom vårtgården får erektion vid sexuell upphetsning och känseln i området ökar. Stimulering av brösten kan ge orgasm hos många kvinnor. Cancer i bröstet kan därför innebära ett stort hot mot den egna attraktionsförmågan och självkänslan. Valet av kirurgi i form av bröstbevarande ingrepp eller mastektomi avgörs utifrån tumörstorlek och lokalisation. Ibland omfattar ingreppet också lymfkörtelutrymning av axillen. Förlust av delar eller hela bröstet påverkar många gånger kvinnans kroppsuppfattning, sexuella identitet och hennes upplevelse av att vara attraktiv, vilket kan ha en negativ påverkan på hennes sexualitet [239] [240]. I operationsärret kan känseln förändras både så att den blir nedsatt och ökar. Efter lymfkörtelutrymning kan det uppstå ödem i armen, vilket kan påverka rörlighet och självbild och därigenom sexualiteten. Det finns 25 % risk för att en kvinna som genomgått mastektomi på grund av bröstcancer får en sexuell dysfunktion [241]. Cytostatikabehandling Cytostatikabehandling påverkar hela kroppen och den biverkan som flest personer tänker på vid cytostatikabehandling är illamående. Det finns numera bra antiemetika, men fortfarande kan illamående vara ett problem för en del patienter. Vid illamående är det svårt att känna sexuell lust. Håravfall på huvudet men även resten av kroppen, är en annan välkänd biverkan av cytostatikabehandling. Att mista håret på huvudet kan innebära en stor förlust av självbilden och negativt påverka hur man uttrycker sin personlighet via frisyren. I dag är det inte ovanligt att en del vuxna väljer att raka eller på annat sätt ta bort könsbehåring, men en ofrivillig förlust kan påverka självbild och kroppsuppfattning. En del cytostatika ger perifera neuropatier vilket innebär att patienter får förändrad/försämrad känseluppfattning i fingrar och fötter. Dessa perifera neuropatier påverkar troligen även genitala nervbanor [242]. Cytostatika påverkar slemhinnorna generellt i kroppen, vilket innebär att slemhinnan i kvinnans slida blir torrare och skörare. Under pågående cytostatikabehandling sjunker ofta nivåerna av könshormoner, vilket kan leda till infertilitet. Även om de flesta kvinnor är infertila under pågående cytostatikabehandling ska de använda preventivmedel vid samlag för att förhindra en graviditet en sådan är olämplig på grund av behandlingen [243] [244]. Både behandlingsrelaterad viktökning och viktförlust kan påverka kroppsuppfattning och självbild. 46

47 Strålbehandling Strålbehandling av bröstområdet kan påverka kroppsuppfattning och sexualitet. Stråldos och strålreaktion avgör bland annat hur påverkan upplevs av respektive patient. De akuta strålreaktionerna innebär ofta rodnad, ömhet och svullnad i det bestrålade området, medan de långsiktiga strålreaktionerna kan vara fibrosbildning med stramhet och smärta i området [245]. Endokrin behandling Kvinnor som har en östrogenreceptorpositiv bröstcancer får ofta endokrin behandling. Sådana preparat ger bland annat klimakterieliknande symtom såsom svettningar, värmevallningar och torra sköra slemhinnor i slidan. Många kvinnor beskriver även en minskad sexuell lust [241]. Läs även kapitel 7 Endokrin behandling. Lust Det bör påpekas att patienter med cancer kan uppleva en minskad sexuell lust framför allt i början av sjukdom och behandling. Detta kan bero på många olika faktorer, men en livshotande sjukdom, ovisshet om behandlingseffekter och den oro som många upplever kan vara en förklaring. Det finns dock patienter som upplever större sexuell lust och behov av intim närhet. Det är viktigt att påpeka att ingetdera är mer rätt än det andra. Behandlingsbiverkan såsom illamående, fatigue, oro och eventuell smärta påverkar lusten i stort och då även den sexuella [237]. Fertilitet Cytostatikabehandling till kvinnor kan ge en övergående hormonförändring och hos fertila kvinnor kan det leda till amenorré. Trots tillfällig amenorré kan ändå ägglossning ske och därför måste preventivmedel diskuteras. Efter avslutad behandling återfår äggstockarna ibland sin funktion. Patienten ska alltid informeras om risken för infertilitet och få möjlighet att diskutera tänkbara fertilitetsbevarande åtgärder [246]. Fertilitetsbevarande åtgärder är ett område med stor utvecklingspotential, men vid vissa akuta tillstånd då behandlingen omgående måste påbörjas kanske inte tid finns för sådana åtgärder. I efterförloppet måste patienten då få tala om sin förlust av möjligheten att få biologiska barn. Problemet med infertilitet är att det inte enbart handlar om att inte kunna få barn/fler barn, utan också om påverkan på kroppsuppfattning och synen på sig själv som kvinna [241]. Förändrad kroppsuppfattning Kroppsuppfattning beskrivs vanligtvis som den psykiska uppfattningen av kroppen. Den kan involvera många dimensioner, bland annat hur kvinnan uppfattar sin kropp, hur hon tänker om sin kropp, framför/framställer sin kropp för andra och tillfredsställelse med sitt utseende [247]. Problem med kroppsuppfattning och sexualitet är vanligt bland kvinnor som har bröstcancer och dem som har behandlats för bröstcancer [248] [249] [250]. Patientens tolkning och betydelsen av att cancersjukdomen drabbar könens särskilda organ är individuellt varierande. Vissa patienters kvinnlighet tar inte skada av att operera bort ett bröst, 47

48 medan andra tappar sin känsla av kvinnlighet [243]. Patienter som har blivit mastektomerade, med eller utan rekonstruktion, har signifikant mer negativa förändringar i sin kroppsuppfattning än de som har genomgått en sektorresektion [247] Kontaktsjuksköterskans roll Kontaksjuksköterskan måste ha kunskap och mod att ta upp samtal om sexualitet med patienten och eventuell partner. Information och frågor om sexualitet bör vara ständigt återkommande eftersom patientens frågor och behov förändras med tiden. Sexuell avhållsamhet under en längre tid, speciellt hos äldre personer, kan ha en negativ effekt på den sexuella responscykeln. Hos den äldre kvinnan kan det innebära att slidans elasticitet och lubrikation minskar, vaginalöppningen blir snävare och slidan mindre. Effekten av avhållsamhet kallas för use it or lose it och styrker ytterligare betydelsen av att sjukvårdspersonal beaktar patienters sexualitet under hela sjukdomsperioden. Effekter av avhållsamhet kan troligen minskas med onani [251]. För att på ett professionellt sätt närma sig patient och eventuell partner med öppna frågor om sexualitet finns det en modell, PLISSIT (Permission, Limited Information, Specific Suggestions, Intensive Therapy), som beskriver olika omhändertagandenivåer i sexuella frågor eller problem oavsett bakomliggande orsak [252]. Permission innebär en tillåtande attityd, att visa patienten att det är tillåtet och normalt att ha tankar och frågor kring sexualitet. Det kan till exempel vara en öppen fråga Många som behandlas för cancer kan ha tankar om sexlivet. Har du eller din partner några frågor kring detta? Limited information innebär begränsad information. Specific suggestions innebär riktad information som blir styrd mot det område som patienten har frågor kring, till exempel hur glidmedel kan lindra vid bristande lubrikation. Intensive therapy innebär terapi som kan vara psykologisk, sexologisk, medicinsk eller kirurgisk och bör handhas av expert på området. Vårdpersonalens uppgift blir då att hjälpa patienten att komma till rätt instans. I alla beskrivna nivåer är det viktigt att tänka på att informationen ges utifrån de mål som patienten har med sitt fortsatta sexualliv [252]. Vid samtal om sexualitet är det viktigt att påminna sig om att det inte finns någon norm för sexualitet. Sexualitetens uttryck är styrd av det samhälle och sociala sammanhang man befinner sig i. Man lär sig när, var, hur och med vem man kan ha sex. Det leder till att den sexualitet man har lärt sig blir den normala och till och med den naturliga. Problem kan uppstå när sjukvårdspersonal utgår från sig själva i ett samtal om sexualitet med en patient som utgår från sin normala och naturliga sexualitet [252]. Man bör även ha sexuell orientering i åtanke och använda begreppet partner för att undvika ett heteronormativt bemötande. Äldre personer och/eller singelpersoner känner sig ibland bortglömda i de sexuella frågorna inom vården. Med ett öppet/neutralt förhållningssätt blir det lättare att möta alla patienter oavsett orientering, ålder och sexuella normer. 48

49 Åtgärder Vårdpersonal som träffar kvinnor med bröstcancer och eventuell partner har en viktig roll när det gäller att öppna upp till samtal om samlivet. Detta kan även underlätta parets fortsatta kommunikation. Patienten kan känna osäkerhet om lämpligheten att vara sexuellt aktiv under pågående behandling, och det är därför viktigt att vårdpersonal informerar om hur detta förhåller sig [253]. Om en kvinna har problem med torr och skör slemhinna i slidan är glidmedel bra att använda oavsett om orsaken är cytostatika, antihormonell behandling eller normala klimakteriebesvär. I vissa fall kan lokalt verkande östrogen vara värdefullt, men detta måste diskuteras med ansvarig läkare då det inte alltid är lämpligt. I de fall då sädesvätskan ger en brännande känsla i slidan kan man använda kondom. Är vaginal penetrering svårt kan oralsex och smeksex fungera som alternativ. Vid minskad sexuell lust kan patient och eventuell partner behöva ta hjälp av sexuella minnen eller fantasier, men även film och erotiska berättelser kan vara till hjälp. 49

50 12. OMVÅRDNAD VID REHABILITERING Lena-Marie Petersson, Cecilia Arving och Karin Johansson Då majoriteten som diagnostiseras med bröstcancer blir botade, eller lever med sin sjukdom som kronisk, har också intresset för situationen för dem som överlever generellt ökat [254] [255] [256] [257]. I Nationell cancerstrategi för framtiden samt i Rehabiliteringsrådets slutbetänkande har ett tydligare fokus på psykosociala insatser och rehabilitering lyfts fram [258] [259]. Den nordiska cancerorganisationen (Nordic Cancer Union) har tagit fram följande definition på cancerrehabilitering: Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling. Rehabiliteringsåtgärderna ska ha ett tydligt mål och utfall, samt ge den enskilde patienten stöd och inspiration att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen skall upprättas i nära dialog mellan patient och behandlare. (2, s. 51) Rehabilitering Rehabiliteringsprocessen bör inledas samtidigt som diagnosen ställts och förmedlats till patienten [259] [260]. Det är angeläget att personalen ger uttryck för att de flesta botas och att vardagslivet ska normaliseras. Kontaktsjuksköterskan har här en mycket viktigt roll. I rehabiliteringen krävs att man tar hänsyn till patientens unika behov och att planeringen sker i samråd med henne. Tillgången till fysisk och psykologisk rehabilitering skiljer sig runt om i landet. På de flesta universitetssjukhus i Sverige finns det psykosociala avdelningar. På övriga sjukhus finns till exempel kurator, sjukgymnast, dietist och arbetsterapeut som tillsammans med läkare och sjuksköterskor står för olika typer av rehabiliteringsinsatser. Gruppverksamhet bedrivs vid många enheter och ser varierande ut beroende på vilken målgrupp som berörs. Det finns ett antal rehabiliteringsanläggningar i landet med särskilda stödprogram för patienter med cancer. Karaktären på rehabiliteringen skiftar mellan anläggningarna. Avtalen med dessa ser också olika ut beroende på vilket landsting eller region som patienten tillhör. Ibland kan finansiell hjälp ges, men det kan variera beroende på till exempel inkomst och avtal. Mer information om detta kan ges vid behandlande enhet. 50

51 12.2 Patientundervisning och stöd Studier har visat att patienter med bröstcancer har ett behov av kunskap om sjukdomen, olika behandlingsalternativ och konsekvenser av dessa. Kunskap ökar möjligheten att kunna ta kontroll över sitt liv, att kunna vara med och diskutera och ifrågasätta behandlingsalternativ och vara delaktig i olika beslut. Behovet av informationens innehåll ändras över tid [261]. Patienter har även beskrivit vikten av att informationen om sjukdom och prognos kompletteras med en behandlingsplan och att personalen förmedlar hopp och optimism inför framtiden [30]. De patienter som i början av utredning och behandling rapporterade att de kände sig medicinskt välinformerade och hade fått vara delaktiga i behandlingsbeslut i den mån de själva ville, visade sig ha högre livskvalitet och mindre depression [262]. Information För en patient innebär diagnosen bröstcancer att en mängd beslut måste fattas. Patienten måste också ta till sig och hantera ny information som levereras under den initiala fasen, i samband med mammografi, punktion för cytologi, operation och adjuvant behandling. Alla patienter som diagnostiserats med bröstcancer reagerar individuellt men de flesta uppger att de upplever den initiala fasen som mest psykiskt påfrestande [263] [264] [265]. De kan då känna oro, nedstämdhet, påträngande tankar och/eller ett beteende där man undviker/stoppar alla känslor och tankar som sjukdomen och behandlingen ger upphov till. Även aspekter som ingår i det hälsorelaterade livskvalitetsbegreppet kan påverkas negativt, såsom fysisk och psykisk funktion, sömnsvårigheter, trötthet och kognitiv förmåga, det vill säga, svårigheter att koncentrera sig eller minnas. Det är också vanligt att patientens sexuella roll och sociala funktion försämras, eftersom patienten inte orkar upprätthålla sin tidigare funktion på grund av den fysiska påverkan som behandlingen har på kroppen. Många studier rapporterar att den psykologiska påfrestningen minskar med tiden. Ett år efter avslutad behandling är frekvensen av oro och depression densamma som i normalbefolkningen [266] [267] [268]. Psykosocialt stöd Att patienterna kan vara i behov av utökat psykosocialt stöd i samband med diagnos och behandling kan te sig självklart, men studier har visat att även om patienter med bröstcancer rapporterat att de har psykologiska besvär i samband med diagnos och behandling, har de inte upplevt sig ha behov av psykosocialt stödjande behandling och därmed avböjt denna [269] [270]. Frågan är vad det kan bero på men psykosocialt stöd är ett brett begrepp som inkluderar stöd både från professionella personer som till exempel sjuksköterskor, kuratorer och från andra i samma situation, familj, vänner med flera [271]. Tillgången på olika former av stödinsatser och vad den individuella patienten föredrar kan därför också påverka behovet och valet av stödinsatser. Stödinsatserna kan ges på olika sätt, i grupp eller individuellt, via till exempel samtal, känslomässigt/praktiskt stöd, undervisning/information samt kognitiva aktiviteter som bland annat distraktion och att utmana negativa tankar, och stödinsatserna kan också vara sociala och/eller fysiska aktiviteter. När man jämfört olika stödinsatser har man funnit att samtalsstöd med hjälp av metoder hämtade från kognitiv beteendeterapi (KBT) verkar ha positiv effekt på livskvalitet och psykologiskt välbefinnande för kvinnor som diagnostiserats med 51

52 bröstcancer [272] [273] [274] [275]. Det är dock fortfarande oklart när, till exempel under eller efter behandlingen, det är bäst att samtalsstödet ges och om det ska ges individuellt eller i grupp [273] [276] [277] [278]. Studier har däremot inte kunnat påvisa en säkerställd positiv effekt av patientundervisning eller andra sociala och emotionella stödinsatser [273] [276] [279]. Fysisk aktivitet Fysisk aktivitet/motion under och efter avslutad bröstcancerbehandling har visat sig ha positiva effekter på patienternas livskvalitet som till exempel fysisk och social funktion, kroppsuppfattning, självkänsla, oro, sömnsvårigheter och fatigue, [280] [281]. Komplementära behandlingar, som till exempel massage, meditation, yoga och mindfulness, kan ha positiva effekter, men dessa behöver studeras mer innan man med säkerhet kan uttala sig om detta [282] [283]. Fysisk aktivitet under och efter bröstcancerbehandling Inget idag tyder på att fysisk aktivitet och träning under och efter cancerbehandling är något som skadar patienterna. Vi vet däremot att inaktivitet har många negativa konsekvenser både för friska individer men även efter att man fått en cancersjukdom. Fysisk aktivitet och träning under onkologisk behandling ger vinster i form av ökad fysisk funktion, livskvalitet och självkänsla samt minskar oro, sömnstörningar och fatigue. Vanligast är konditionsträning eller kombinerade aktiviteter, minuter per tillfälle och tre till fem gånger i veckan på måttlig till hög intensitet [284]. Efter avslutad behandling finns evidens för att fysisk aktivitet ger positiv inverkan på fysisk aktivitetsnivå, kondition, styrka i övre och nedre extremiteter, livskvalitet, fatigue, smärta samt biverkningar som exempelvis illamående. Även IGF- I och immunparametrar påverkas i positiv riktning [284]. Man har konstaterat en förbättrad överlevnad hos dem som är fysiskt aktiva på en intensitet som motsvarar en rask promenad, i storleksordningen tre till sex timmar i veckan jämfört med dem som är fysiskt inaktiva [285]. Dessutom verkar alla nivåer av fysisk aktivitet efter bröstcancerdiagnos ge förbättra överlevnad, framför allt när det gäller bröstcancer som är hormonreceptorpositiv. När man tittar på all dödlighet, ej endast cancerdödlighet, ger fysisk aktivitet en minskad dödlighet oavsett typ av bröstcancer [286]. Den hälsofrämjande fysiska aktiviteten kan med fördel ökas med ytterligare aktivitet och träning, både vad gäller intensitet, frekvens och duration. 52

53 Fysisk rehabilitering Information om åtgärder för att förebygga lymfödem och svaghet i armen samt träningsprogram för att förebygga rörelseinskränkning i axel- och skulderregionen lämnas av sjukgymnast till patienten postoperativt. Patienten uppmanas att vara lika aktiv med armarna som tidigare, både i arbete och på fritiden. När enbart portvaktskörteln opereras bort är det ovanligt att det utvecklas lymfödem i armen medan lymfödem förekommer hos cirka 20 % av alla bröstcancerpatienter som behandlats med axillär kirurgi [287]. Vid tillägg av strålbehandling mot axillen är förekomsten % [287] [288] och denna grupp betraktas därför som riskgrupp. Uppföljning av denna grupp några veckor efter operation samt några månader efter strålbehandling leder till tidig upptäckt och därmed tidig behandling, som i mer än 80 % av fallen förhindrar en försämring av lymfödemet [288]. Lymfödem behandlas oftast effektivt med kompression i form av kompressionsärm/handske eller bandagering. I svårare fall kan tillägg göras med massagemetoden manuellt lymfdränage och/eller lymfpulsatorbehandling [289]. Tillståndet är oftast kroniskt och behandlingen är därför livslång, men när det skett en stabilisering av mätvärden och symtom, samt att patienten är trygg med egenvård, kan regelbunden kontakt med sjukvården begränsas till cirka 2 ggr/år då kompressionsmaterial bör förnyas. Emellertid behöver dessa patienter ofta stöd i sin livslånga behandling och egenvård av erfarna vårdgivare och psykosociala problem till följd av lymfödem måste uppmärksammas. Vetskap om risken att utveckla lymfödem kan kännas påfrestande för många patienter. Då ett lymfödem uppstått kan till exempel kravet att leva efter en speciell regim vara förenat med både praktiska och emotionella problem [290]. Upp till en tredjedel av bröstcancerpatienterna upplever en svaghet i armen, vilket kan bero på nervpåverkan eller smärta, men också inaktivitet. Patienten bör därför uppmanas att använda armen som tidigare inom arbete och fritid. Både för dem som tidigare tränat styrka i armarna och för dem som önskar starta upp en sådan träning, gäller samma råd som för otränade friska personer, det vill säga att starta på en låg nivå och öka gradvis. Det har konstaterats att detta även gäller för patienter med lymfödem eller risk att utveckla lymfödem [291]. Vid svårare fall bör sjukgymnast med erfarenhet av bröstcancerpatienter konsulteras liksom vid bakslag i träningen till exempel i form av smärta eller svullnad. Stelhet i axel- och skulderregionen upplevs mer eller mindre hos nästa alla patienter som genomgått axillär kirurgi. Störst risk att drabbas har de som genomgått mastektomi med axillär kirurgi och efterföljande strålbehandling. Stelheten kopplas till en kombination av ärrvävnadsbildning efter operation och en långsamt ökande fibrosbildning i hela området efter strålbehandling. Mobilisering av ärrvävnaden och regelbunden töjning av strukturerna är av största vikt både under och lång tid efter avslutad cancerbehandling. De patienter som har besvär bör remitteras till specialutbildad sjukgymnast. 53

54 Sjukskrivning Sjukskrivning är en mycket vanlig ordination inom cancersjukvården. Socialstyrelsen är tydlig med att sjukskrivning ska betraktas som en del av vården och behandlingen bland annat för att den bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet [292] [293]. Ungefär hälften av patienterna som diagnostiseras med bröstcancer i Sverige är i arbetsför ålder. Bland sjukskrivna kvinnor är cancersjukdomar den tredje största diagnosgruppen efter psykiska sjukdomar och rörelseorganens sjukdomar [294]. Cancer har också de näst längsta sjukskrivningstiderna efter psykiska sjukdomar [295]. För den enskilda individen kan långvarig sjukfrånvaro leda till negativa konsekvenser, till exempel inkomstförlust, bristande struktur i det dagliga livet, minskade sociala kontakter och social status [296]. Sjukfrånvaron får ju inte bara konsekvenser för den sjukskrivna, utan även för familjen, arbetsgivare, försäkringssystem, hälso- och sjukvård och samhälle. Den vetenskapligt baserade kunskapen om optimal sjukskrivningens längd och grad vid olika tillstånd är i det närmaste obefintlig. De flesta studier som gjorts inom området är också tvärsnittsstudier av små selekterade material vilket begränsat möjligheter att dra användbara slutsatser [297] [298]. Hösten 2007 införde Socialstyrelsen nationella försäkringsmedicinska diagnosspecifika beslutsstöd, för bland annat bröstcancer, för att möjliggöra en enhetlig och rättssäker sjukskrivningsprocess [299]. Beslutsstödet för sjukskrivning finns att läsa under länken: Utvärdering av effekterna av dessa beslutstöd har ännu inte gjorts. Återgång i arbetet Arbete är en viktig del av livet för de flesta i yrkesverksam ålder, inte minst för att det hör till vardagslivet. Patienterna upplever dessutom ofta återgång i arbete som en del av normaliseringen och som en symbol för ett friskt liv [300] [301] [302] [303] [304]. Det finns flera studier av återgång i arbete efter cancersjukdom men resultaten rapporteras sällan separat för olika cancerdiagnoser [297] [298]. Detta är ett problem, eftersom de interventioner som behövs vid olika typer av cancer avsevärt kan skilja sig åt. Sammantaget visar resultat från studier att fyra områden kan ha betydelse för återgång i arbete efter bröstcancer: 1) sjukdoms- och behandlingsrelaterade faktorer 2) sociodemografiska faktorer 3) arbetsrelaterade faktorer 4) attityder, bemötande och stöd från andra. Många patienter har fysiska besvär (till exempel från arm och med fatigue), mentala eller psykosociala besvär (till exempel kognitiva problem som minnessvårigheter) som kan kvarstå många år efter avslutad behandling [254] [305]. Dessa besvär kan få konsekvenser för arbetsförmåga, återgång i arbete respektive sjukfrånvaro, hälsa och livskvalitet [297] [306]. 54

55 Studier har bland annat visat att cancerpatienter upplever att de fått liten respons av läkaren om hur de kan återgå till arbete [307]. Det finns anledning att anta att långtidssjukskrivning i sig kan leda till olika typer av negativa konsekvenser för den sjukskrivne, till exempel social isolering, depression och utveckling av andra sjukdomar, som bland annat kan vara relaterade till förändrad livsstil, samt försämrad ekonomi och karriärutveckling [296]. En review [298] av de få internationella studier av kvinnor med bröstcancer som publicerats visar att det är vanligt att kvinnornas arbetsuppgifter förändras när de återkommer i arbete efter avslutad sjukskrivning. Många byter arbetsgivare eller börjar arbeta deltid [297], vilket naturligtvis kan vara adekvat. Även om återgång i arbete är önskvärt ur ett vidare socialt och ekonomiskt perspektiv är det kanske inte alltid det mest optimala för individen [298]. Återgång i arbete i samband med cancer måste därför alltid diskuteras i relation till individuella förutsättningar för arbete Rehabilitering i omvårdnadsarbete Sammanfattningsvis är rehabilitering aktuellt under hela vårdprocessen, från det att patienten får sin diagnos och framåt, och här spelar kontaktsjuksköterskan en viktig och aktiv roll. De allra flesta patienter med bröstcancer mår bra, men i samband med att de får sin diagnos och påbörjar sin behandling kan deras psykiska välbefinnande påverkas negativt. Under denna period kan kontaktsjuksköterskan inta en stödjande roll genom att lyssna, ge patienten rätt till alla sina känslor, det vill säga att tillsammans med patienten "stå ut" i oro och sorg. Kontaktsjuksköterskan kan berätta att dessa känslor är vanliga och fullständigt normala samt att det brukar gå över inom några månader. Under behandlingstiden på sjukhuset känner sig de flesta patienter väl omhändertagna och de upplever också att de får det stöd de behöver av vården. Med hjälp av detta stöd (till exempel kontakt med sin kontaktsjuksköterska, patientundervisning och rådgivande/motiverande samtal) kan patienten använda sina fysiska och mentala resurser till att klara av behandlingen och livssituationen. För patienten kan dock en svår tid vänta när behandlingen är klar och omhändertagandet på sjukhuset avslutas. Då får patienten ensam hantera de psykiska påfrestningar som diagnosen och behandlingen skapat. Detta är en period då både patienten själv, de närstående, sjukvården samt samhället förväntar sig att patienten ska återgå i arbete och orka vara som vanligt, det vill säga arbeta, orka med hus och familj samt vara social och aktiv. För att underlätta denna återgång till vardagen, där patienten inte längre är bröstcancerpatient, bör vårdplanen innehålla rehabiliteringsåtgärder. Enligt dessa planerar man utifrån patientens individuella förutsättningar för en stegvis återgång till arbete (om det är aktuellt). För patienter i arbetsför ålder bör försäkringskassa, arbetsgivare och företagshälsovård inkluderas i denna planering. Vidare bör patienten, individuellt eller i grupp, få möjlighet till samtalsstöd med metoder hämtade från kognitiv beteendeterapi, samt erbjudas och få möjlighet till fysisk aktivitet/motion. 55

56 13. OMVÅRDNAD VID KRONISK SJUKDOM Carina Lundh Hagelin och Aina Johnsson Under de senaste årtiondena har möjligheterna att framgångsrikt behandla en bröstcancersjukdom ökat högst väsentligt. I de flesta fall är en bröstcancerdiagnos i dag inte detsamma som en dödsdom. Även de som har en spridd bröstcancer kan under en lång period leva ett bra liv med hjälp av moderna behandlingsmetoder [308]. Den förlängda överlevnaden har lett till att gränsen mellan primär och kronisk sjukdom har blivit mindre tydlig. För allt fler patienter är frågan inte längre enbart om att överleva, utan även om hur de psykiskt ska kunna anpassa sig till en sjukdom som kan innebära funktionsinskränkningar, ständig behandling eller oro för hur sjukdomen ska utveckla sig [309] [310] [311]. Under de senaste decennierna har förändringen varit så markant att man kan tala om ett paradigmskifte [312]. Överlevnaden i bröstcancer förbättras ständigt tack vare de allmänna hälsokontrollerna i kombination med förbättrade diagnos- och behandlingsmetoder [313]. Den relativa femårsöverlevanden vid bröstcancer är hög. Från perioden till perioden ökade den från 80 till 87 procent [308]. Trots de förbättrade diagnos- och behandlingsmetoderna utvecklar drygt 20 % av patienterna med bröstcancer metastaser under de första tio åren. Risken för återfall är störst de närmaste åren efter insjuknandet, men det är inte ovanligt med återfall år efter insjuknandet. Redan vid diagnostillfället har 3 4 % av patienterna verifierade fjärrmetastaser. Vanliga första lokalisationer för fjärrmetastaser är skelett, lunga, lever och hjärna [314]. Symtomen som patienten söker för kan till exempel vara ryggsmärtor eller långvarig hosta. Sjukdomen kräver i detta skede alltid livslång behandling med bland annat cytostatika, strålbehandling och/eller endokrin behandling. Långa perioder av förbättrat hälsotillstånd är inte ovanligt. Kompletterande behandling i form av smärtlindring är som regel nödvändig. Behandlingen syftar i första hand till att lindra patientens besvär och i möjligaste mån förlänga överlevnadstiden. Det är inte ovanligt att en patient kan leva i många år med spridd sjukdom. Hur länge beror i huvudsak på hur väl bröstcancern svarar på den insatta behandlingen Information om sjukdom och behandling Informationen om att bröstcancersjukdomen har spridit sig leder oftast till en krisreaktion hos patienten. Den vanligaste reaktionen är att patienten uppfattar det som att döden är nära förestående. I detta läge är det angeläget att förmedla ett realistiskt hopp [315]. Studier har visat att hoppet fyller en viktig funktion för att skapa förutsättning för att patienten ska känna sig delaktig i sin egen behandling [316]. Delaktighet är i sin tur en förutsättning för att patienten ska känna tillit till vården och i förlängningen acceptera den behandling som erbjuds. Det är angeläget att vårdpersonalen bejakar det friska hos patienten och ger patienten stöd och hjälp att hitta fungerande vardagsrutiner. 56

57 Vetskapen om att skolmedicinen endast kan fördröja sjukdomsutvecklingen och lindra symtom kan patienten uppleva som synnerligen frustrerande. Ett stort antal patienter kan därför på egen hand söka metoder som de upplever som en möjlighet att ge verklig och varaktig bot. Vad som oftast ligger närmast till hands är att hitta alternativa metoder såsom komplementär-/alternativmedicin eller någon form av kost som påstås bota cancer. Många patienter som använder alternativa eller komplementära metoder hemlighåller ofta detta för den skolmedicinska personalen, medan andra söker hjälp och rådgivning från sin läkare och sin sjuksköterska. Det är en självklarhet att respektera patientens eget val av behandlingsmetod. I dag finns det kunskap om att naturläkemedel allvarligt kan minska effekten med cancerläkemedel [104]. Exempelvis kan ginseng, fytoöstrogener, valeriana och echinacea minska effekten av cancerläkemedlet tamoxifen [105]. Det är rimligt att en patient som ordineras en behandling informeras om de kontraindikationer som finns även vad gäller samtidigt intag av vissa livsmedel, andra läkemedel inklusive naturläkemedel. Den patient som så önskar ska ges möjlighet att diskutera dessa frågor med vårdpersonalen inom ramen för vad som är belagt genom vetenskap och/eller beprövad erfarenhet Leva med kronisk sjukdom De behandlingar som patienten erhåller ger ofta upphov till biverkningar som negativt påverkar såväl den upplevda hälsan som livskvaliteten. På grund av förekomsten av smärta och trötthet påverkar en kronisk bröstcancer nästan alltid den fysiska och psykiska funktionsförmågan. Psykiskt lidande i form av behandlingskrävande ångest och depression är inte ovanligt [317]. Posttraumatiska stressymtom förekommer. Ofta finns det behov av ett multiprofessionellt omhändertagande i team där det, förutom läkare och sjuksköterskor, är optimalt att även arbetsterapeut, dietist, kurator, psykolog, psykiater, präst och sjukgymnast ingår. Om denna patientgrupp ska kunna bibehålla största möjliga funktionsförmåga behöver man sannolikt utöka resurserna för dagverksamhet och rehabilitering i internatform [258]. Under senare år har den tidsperiod då en adjuvant behandlad patienten har kontakt med en onkologklinik/kirurgklinik blivit allt kortare. Efter den primära behandlingen av bröstcancersjukdomen sker vanligen en organiserad uppföljning. Dock saknas fortfarande nationella riktlinjer för hur den skall organiseras då evidensbaserad data ännu saknas [149] [299]. Då det ibland kan dröja flera år mellan diagnostisering och en tidpunkt då tecken på metastasering kan uppkomma vänder sig patienten ofta till exempelvis primärvården när metastaserna ger upphov till symtom. Det är därför viktigt att primärvården har de kunskaper som krävs för att vidta adekvata åtgärder i de fall då patientens symtom kan vara ett tecken på metastasering. Enligt Socialstyrelsens beslutsstöd kan det vara motiverat med sjukskrivning under lång tid. Patienten förväntas dock att arbeta i den omfattning som hälsotillståndet medger. Eftersom patienten kan ha perioder med förhållandevis normal funktion rekommenderar Socialstyrelsen en kontinuerlig dialog med patienten om möjligheten att återgå i heltidsarbete. I beslutsstödet konstaterar Socialstyrelsen att kontakt med arbetsplats och arbetsgivare angående patientens 57

58 situation underlättar återgången i arbete. En anpassning av arbetsuppgifterna är oftast aktuell [318]. Internationell forskning visar att stödet både från patientens arbetsplats och vårdgivare är av stor betydelse för att hon på ett framgångsrikt sätt ska kunna återgå i arbete [319] [320]. Patienten behöver även stöd när sjukdomen påverkar arbetsförmågan eller när det av andra skäl är lämpligt att patienten avstår från förvärvsarbete Symtomkontroll Det saknas en gemensam definition av innebörden av symtom, men det finns en gemensam hållning att det är en subjektiv upplevelse som uppkommer när en person upplever en förändring i sitt normala hälsotillstånd [321]. Därutöver finns symtom som förutom av den enskilde personen också kan vara tydliga för andra, det vill säga de är objektiva. Det innebär att de kan ses och vara mätbara. Ett annat begrepp är tecken, som kan vara en förändring som individen själv inte alltid upplever, utan något som till exempel verifieras av ett patologiskt röntgenfynd [322]. Ett symtom behöver nödvändigtvis inte vara en fysiologisk förändring, utan kan också uppkomma utifrån psykologiska, existentiella eller sociala problem i samband med sjukdomen. Det är inte ovanligt att patienter med cancersjukdom har flera samtidiga symtom [323] [324] [325]. Det är dock inte troligt att patienten själv beskriver dessa i termer av symtom utan i stället som problem eller besvär. Det är också troligt att patienten självmant berättar om problem som hon känner hör till situationen eller när dessa förorsakar så stora problem att hon själv inte kan hantera dem. Fatigue är ett symtom som många patienter inte självmant nämner då de uppfattar att det hör till sjukdomsbilden eller att det inte går att göra något åt. Fatigue har i flertalet studier visat sig vara det vanligast förekommande och också det mest besvärande symtomet hos patienter med cancer [326] [327]. Det visar att vårdpersonal ska fråga efter vilka symtom som besvärar patienten. Läs även kapitel 10, Omvårdnad vid fatigue. I det kliniska arbetet måste det finnas förståelse för att den enskilde patientens upplevelse och mening av symtom kan vara olika i olika skeden av sjukdomen. En korrekt bedömning av patientens symtom är viktig eftersom patientens symtom påverkar och har stor inverkan på hennes välbefinnande och funktion. En detaljerad bedömning är grunden för god symtomlindring, varför en systematisk kartläggning av symtom och besvärsområden bör göras vid all kontakt med sjukvården. Patientens egen skattning av symtom ska vara utgångsläget, eftersom upplevelsen är subjektiv. För att fånga symtom kan det vara värdefullt att använda en symtomskala där patienten själv skattar grad av symtom. I situationer där patienten inte själv kan redogöra för sin situation kan närståendes eller sjukvårdspersonalens egen bedömning ligga till grund för åtgärder. Dessa bedömningar kan dock i vissa fall inte helt överensstämma med patientens situation [314]. 58

59 När man använder olika former av skattningsskalor måste man vara medveten om vad man bedömer. Med de vanliga instrumenten visuell analog skala (VAS) eller Edmonton symptom assessment system (ESAS), bedömer man symtomens intensitet. För att fånga andra viktiga aspekter i symtombedömningen måste de gjorda skattningarna diskuteras med patienten och aspekter som frekvens, duration och besvärsgrad involveras. Andra specifika klargöranden kan också behövas för att bättre förstå patientens situation. Här kan kontaktsjuksköterskan ansvara för en stor del av arbetet med symtomkontroll. Då behandlingen sätts in måste man informera om syftet och eventuella biverkningar. Målet är ofta att erbjuda en symtomlindrande behandling där effekten balanseras mot bieffekter på ett sätt som patienten kan uppfatta som rimligt Palliativ vård Situationen för patienter med bröstcancer kan, som tidigare beskrivits, vara svår vid sent metastaserad sjukdom då patienten följs upp inom primärvården och tidigare upprättade kontakter inom onkologin har avslutats. I ett skede med ett återinsjuknande krävs på nytt specialiståtgärder och nya relationer måste skapas. För patienter med en avancerad cancersjukdom finns det för vissa patienter i dag en möjlighet att få riktade insatser från specialiserad palliativ vård, av palliativ hemsjukvård eller sluten palliativ vård i samband med exempelvis biverkningar av behandling, vid komplikationer eller vid mer komplexa besvär eller symtom [327]. I framtiden kan det komma att krävas att den onkologiska vården och den palliativa vården, med sina specifika kunskaper och erfarenheter, i större utsträckning möts kring patienten. Vården behöver utvecklas vad gäller symtomkontroll och rehabilitering för att klara att möta behoven hos en växande grupp patienter som lever länge med en bröstcancersjukdom [258] Omvårdnad vid livets slutskede Döende människor och deras närstående är speciellt sårbara och utsatta. Vården runt dessa kan vara mycket komplex och utmanande. För att kunna uppnå så optimal vård som möjligt krävs ett stort kunnande och närvaro samt ofta ett nära samarbete mellan olika vårdinstanser, till exempel primärvård, vårdavdelningar, hemsjukvård och kommun. I denna situation är det viktigt att arbetet inriktar sig på den enskilde patienten och dennes närstående och att lindring är fokus för insatserna. Utifrån den palliativa vårdens förhållningssätt främjas en helhetssyn på patienten och närstående vilket kan involveras på olika vårdnivåer. Alla vårdorganisationer har inte tillgång till hela det multiprofessionella teamet, som är en kärna i den palliativa vården, eller så är patientens och närståendes situation sådan att det finns behov av specialiserad palliativ vård. 59

60 Palliativguiden, som ges ut av Nationella rådet för palliativ vård NRPV [314] är ett nationellt palliativt verksamhetsregister och en kartläggning av den specialiserade palliativa vården i Sverige. Palliativguiden 2010 visar dock att tillgången till specialiserad palliativ vård vid livets slut fortfarande är mycket ojämnt fördelad i Sverige, både kompetensmässigt och geografiskt. Ur ett befolkningsperspektiv speglar detta en otydlig strategi för vården av döende människor. För den enskilde patienten och dennes närstående kan omvårdnad, symtomlindring, kontinuitet och stöd vid livets slut vara avgörande för ett så värdigt avslut som möjligt. Fortsatt utveckling inom fältet är därför nödvändig [258]. Vill du läsa mer läs Nationellt vårdprogram för palliativ vård ( 60

61 14. OMVÅRDNAD VID ÄRFTLIG BRÖSTCANCER /GENETISK VÄGLEDNING Annika Baan I Sverige finns cancergenetiska mottagningar i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå och Uppsala. Till mottagningarna kommer familjer för utredning om de har förhöjd risk eller bär på anlag för ärftlig cancer. I många avseende skiljer sig genetisk utredning från sjukvården i övrigt eftersom den utreder beträffande risk. Detta ställer särskilda krav på att utredningen beaktar den sökandes egna autonomi. Vidare kan många individer i släkten komma att beröras av ett utredningsresultat. Detta kan i sin tur resultera i att det i familjen kan finnas olika uppfattningar om utredningen borde genomföras, hur långt den ska drivas, vilka som ska informeras om resultatet och hur detta bör ske. Situationer då man ska erbjuda remiss till Onkogenetisk klinik för rådgivning: Tre fall av bröstcancer, varav minst ett ska ha inträffat före 50 års ålder, och/eller äggstocks-/äggledarcancer (oavsett ålder) hos förstagradssläktingar eller andragradsläktingar via en man. Två fall av bröst-/äggstocks-/äggledarcancer hos förstagradssläktingar eller andragradsläktingar via en man, där minst ett fall av bröstcancer inträffat före 40 års ålder. Vid två fall av äggstocks-/äggledarcancer ska man överväga utredning oberoende av patienternas ålder. Fall av bröstcancer före 35 års ålder Fall av bröstcancer hos en man Kvinna med både bröst- och äggstocks-/äggledarcancer. Fall av bilateral bröstcancer liksom så kallad trippelnegativ bröstcancer (östrogen- och progesteronreceptornegativ bröstcancer utan tecken till HER2-amplifiering) ökar indikationen för BRCAtestning. Även för familjer med en mindre uttalad släkthistoria kan man överväga cancergenetisk vägledning. I dessa fall är det lämpligt att man kontaktar respektive cancergenetisk mottagning. Nära släkting definieras med Förstagradssläkting: mor, far, syster, dotter. Andragradssläkting: mormor, farmor, moster, faster, kusin. 61

62 14.1 BRCA1 och BRCA2 Under första halvan av 1990-talet identifierades två anlag, BRCA1 på kromosom 17q21 och BRCA2 på kromosom 13q16 [328]. Detta gjorde det möjligt att erbjuda anlagstest i familjer som uppvisade dominant nedärvningsmönster för bröst- och/eller äggstockscancer i familjeträd (pedigree). Livstidsrisken för bröstcancer hos mutationsbärare kan bedömas till cirka %, och risken för äggstocks/äggledarcancer till % vid BRCA1 och % vid BRCA2. Totalt bedöms 5 10 % av alla bröstcancerfall bero på nedärvning av en mutation i gen [328] [329] Livstidsrisk utan mutation Resultatet av en mutationsscreening kan ofta bli att någon mutation på BRCA1- eller BRCA2-generna inte påvisas. Detta utesluter dock inte att familjemedlemmar kan ha en ärftlig ökad risk för bröstcancer [328]. Misstanken om ärftlig risk för äggstocks/äggledarcancer är i dessa fall reducerad, och bör i första hand endast misstänkas om släktträdet talar starkt för en sådan ärftlighet. Cancerrisken (bröst- och äggstockscancer) är vanligen lägre i familjer som testats negativt för mutationer i BRCA1 och BRCA2 än i familjer där ingen individ har testats. Riskerna får då beräknas i BOADICEA som är en epidemiologisk riskbedömningsmodell [328] Genetisk vägledning/samtal/information Det finns inga givna regler för hur information och vägledning ska förmedlas. Det viktigaste är att utgå från vad patienten och familjen önskar och därefter utröna vilka hinder och möjligheter som finns inom den aktuella familjen och situationen. Även sjukvården har begränsningar av vad som är möjligt att genomföra. Genetisk vägledning är en kommunikationsprocess kring mänskliga problem som hänger samman med förekomst eller risk för förekomst av genetisk skada, genetisk sjukdom eller funktionsnedsättning i familjen [330] [331]. Samtalet har en central plats i allt sjukvårds- och omvårdnadsarbete, i själva verket är det, det redskap man använder allra mest i patientarbetet. Att arbeta med samtal och vägledning innebär att sjuksköterskan/den genetiska vägledaren bör ha ett etiskt förhållningssätt och vara öppen för de beslut som patienten fattar. Det gäller att alltid betrakta varje patient som en individ, och när det gäller genetisk vägledning är dessutom familjeförhållanden och tidigare erfarenheter av sjukdomen av stor betydelse. Det underlättar om sjuksköterskan/den genetiska vägledaren är klar över sina egna värderingar och att de kan skilja sig från patientens [332]. 62

63 Då sjukdomen blir ett genetiskt problem blir den också på ett alldeles särskilt sätt ett familjeproblem. Biologiskt släktskap gör att alla i familjen eller i en vidare släktkrets är, eller riskerar att vara, direkt berörda. Oberoende av vad man har för social kontakt med varandra finns ett gemensamt arv. Det somatiska arvet kan då bli ett problem för familjen och problem i familjerelationer kan uppstå [333] [334]. I det kliniska arbetet möter vårdpersonalen många olika reaktioner på beskedet om att en ärftlig risk förekommer i familjen. Vissa familjemedlemmar blir lättade över att få detta, länge misstänkta besked bekräftat. Det ger dem möjlighet att vidta förebyggande åtgärder, samtidigt som oron för sjukdom förstås kan öka. Många som i samband med beskedet är oroliga för att de har en ökad risk för bröstcancer brukar till slut lära sig att hantera denna oro. Det är inte heller ovanligt att en förälder (oavsett kön) som bär på en mutation känner skuld över möjligheten att barnen kan ärva denna mutation. Det är därför viktigt att beakta detta i samtalet och vara lyhörd. Att bära på ett ärftligt anlag i en familj kan också stärka familjebanden genom att man delar något som är gemensamt. Individer som får besked om att de inte bär på anlaget känner inte alltid enbart en lättnad. Det är inte ovanligt att de familjemedlemmar som inte bär på det ärftliga anlaget känner skuld. Skuldkänslan kan uppstå mot barnen oavsett om man är man eller kvinna, eller mot det syskon man har som är anlagsbärare. Dessa känslor behöver också få ett erkännande [335]. En familjemedlem kan också redan i tidig ålder identifierat sig som anlagsbärare, vilket gör att det kan vara svårt för den individen att förstå att så inte är fallet. Det är betydelsefullt att förklara för familjen att mutationen aldrig hoppar över någon generation, i synnerhet om familjen har tolkat det som en möjlighet. Sjukdomen kan däremot hoppa över en generation eftersom det inte är 100 % risk för en kvinna med den ärftliga muta-tionen att insjukna. Det kan dessutom finnas män i en generation som bär på mutation som inte kommer att insjukna i de aktuella sjukdomarna [329] Utredning Organisationen vid de cancergenetiska mottagningarna i Sverige kan variera beroende på kompetens, resurser och arbetsfördelning, men målet med utredning och omvårdnad för kvinnor med ärftlig bröstcancer är att de ska känna sig trygga, få ett så bra uppföljande omhändertagande som möjligt samt få erbjudande om genetisk vägledning [328] [334] [335]. De personer som ska genomgå anlags-bärartest bör vara myndiga och själva efterfråga information kring detta [97]. Vid en cancergenetisk utredning är utgångspunkten det släktträd som ritas upp utifrån de uppgifter familjen lämnar om storlek på syskonskara, aktuella cancerfall och ålder vid insjuknande samt friska individer. Med hjälp av medgivarintyg från insjuknade personer och närstående till avlidna familjemedlemmar kan diagnoserna sedan verifieras. Mutationsscreening erbjuds i de familjer där 63

64 släktträdet tyder på dominant nedärvning och där det finns en lämplig individ att testa, i det här fallet en individ med bröst- och/eller ovarialcancer. När mutationen identifierats kan man sedan erbjuda anlagsbärartest till friska individer i familjen [328] [329]. I dessa familjer kan även män bära på aktuell mutation på BRCA1 och BRCA2 och föra denna vidare till sina döttrar [329]. Utredningen ska därför också undersöka hur släktträdet ser ut på den manliga sidan. De kvinnor som visat sig vara anlagsbärare eller har bedömts ha hög risk utifrån sitt släktträd erbjuds kontroller och uppföljning enligt aktuellt nationellt vårdprogram [328]. De personer som ska genomgå anlagsbärartest bör vara vuxna och själva ha möjlighet att kunna ta ställning till om de önskar genomgå provtagning [97] [335]. I vissa fall väljer kvinnan att genomgå profylaktiska ingrepp för borttagande av riskorgan. I det kliniska arbetet måste det finnas en öppenhet för dessa kvinnor och deras reaktioner av upplevda risker. Den upplevda risken är ofta beroende på vad kvinnan har för erfarenhet av den aktuella sjukdomen i familjen. I många fall där kvinnorna väljer att genomgå profylaktiska ingrepp har de själva upplevt hur mamman eller syster/systrar insjuknat som unga, ofta med dödlig utgång. De vill göra allt för att själva undvika bröstcancer, och i de fall de har barn att dessa ska slippa genomgå samma traumatiska upplevelser som de själva gjort Ansvar för information/informationshantering Sjukvården får inte söka upp familjemedlemmar för att informera dem om att de kan ha en ökad risk för en sjukdom. Däremot lämnar vissa mottagningar en skriftlig information om den sammanfattande bedömningen i familjen. Denna information brukar lämnas till den person som genomfört utredningen på respektive mottagning. Därefter ansvarar familjen själv för att sprida informationen till familjen. Vill du läsa mer På Klinisk genetiks hemsida i Lund kan man ta del av mycket bra informationsmaterial som finns tillhanda för patienter och sjukvårdspersonal. Där finns broschyrer om ärftlighet, remisskriterier, uppföljning och stöd för de olika cancerogena syndromen som till exempel ärftlig bröstcancer samt misstänkt ärftlig bröstcancer. Där finns adress och telefonnummer till samtliga cancergenetiska mottagningar i Sverige. mråden/klinisk%20genetik/dokument/patientinformation/arftlig_canc er_patientinformation_maj08.pdf. 64

65 15. STÖD TILL PATIENTER MED BRÖSTCANCER 15.1 BRO Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation Ingrid Kössler, BRO:s ordförande 2001 till 2010 BRO bildades 1982 som en obunden, ideell paraplyorganisation för landets 33 lokala bröstcancerföreningar med cirka medlemmar. BRO är en obunden, ideell organisation. BRO arbetar med information och driver de bröstcancerbehandlades intressefrågor på riksplanet. Bröstcancerföreningarnas verksamhet fokuserar på det individuella psykosociala stödet till bröstcancerbehandlade och deras närstående genom kontaktpersonverksamheten. I dag finns även manliga kontaktpersoner som arbetar med stöd till närstående. Bröstcancerföreningarna finns i alla län I dagligt tal kallas de lokala bröstcancerföreningarna för BCF. De ger stöd till medlemmarna genom personliga kontakter och sammankomster, de anordnar bland annat föreläsningar om bröstcancerrelaterade ämnen, samtalsgrupper, öppet hus och medlemsmöten liksom andra sociala aktiviteter. Kontaktpersonverksamheten kärnan i Bröstcancerföreningarnas arbete Det har gjorts stora framsteg när det gäller det psykosociala omhändertagandet av patienter med bröstcancer. Hos de flesta som får besked om en cancerdiagnos finns en stark önskan att få tala med någon som upplevt samma sjukdom och som klarat sig. Den förebild och det stöd som en bröstcancerbehandlad och rehabiliterad kvinna kan erbjuda kan sjukvården sällan ersätta. Enbart genom sin existens visar hon att det går att leva ett bra liv även som bröstcancerbehandlad. Bröstcancerföreningarnas (BCF) kontaktpersoner är ett sådant stöd. En kontaktperson (KP) är en bröstcancerbehandlad kvinna som bearbetat sin egen kris och kommit i fysisk och psykisk balans och genomgått en särskild utbildning. Hennes uppgift är att på ett ansvarsfullt sätt ge hjälp och stöd genom att lyssna och dela med sig av sina erfarenheter. Utbildningen, som följer en av BRO fastställd studieplan, genomförs av BRO under professionell ledning av psykolog eller psykoterapeut. Efter utbildningen får kontaktpersonen kontinuerlig fortbildning och hon har också tillgång till handledning. Som kontaktperson har hon moralisk tystnadsplikt. Hon ger dock inga medicinska råd utan i medicinska frågor hänvisar hon alltid till läkare eller annan sjukvårdspersonal. Också närstående kan få stöd genom kontaktpersonerna. Det finns utbildade manliga kontaktpersoner som står till närståendes förfogande. De är partner till kvinnor som har behandlats för bröstcancer. KP-verksamheten, som är kärnan i bröstcancerföreningarnas arbete, har sin motsvarighet i andra länder världen över genom den internationella rörelsen Reach to recovery som BRO/BCF samarbetar med. 65

66 Förutsättningen för att bröstcancerföreningarnas KP-verksamhet ska fungera är ett gott samarbete med sjukvårdens personal. I det samarbetet ska kontaktpersonen vara en kompletterande resurs i det psykosociala rehabiliteringsarbetet. Kontaktpersonen ska däremot inte i något avseende ersätta sjukvårdens insatser. Kontaktpersoner nås genom de lokala bröstcancerföreningarna. I alla föreningar finns en telefonservice eller telefonsvarare som informerar om hur man kommer i kontakt med de utbildade kontaktpersonerna. Flera BCF har förteckningar över sina kontaktpersoner på webbplatsen. Den innehåller bland annat information om kontaktpersonernas ålder och vilket år de behandlades för sin bröstcancer. En förteckning över bröstcancerföreningarna finns på Kontakt/stödverksamhet på nätet Cancerdrabbades mötesplats på nätet återfinns på adressen Här kan den som har eller har haft bröstcancer komma i kontakt med andra i samma situation. Mötesplatsen är ett bra forum om man vill prata av sig eller utbyta tips och erfarenheter, till exempel hur biverkningar brukar lindras eller vilka olika rehabiliteringsformer det finns. Mötesplatsen har tre olika funktioner: en för närstående, en för kvinnor med primär bröstcancer och en för kvinnor med kronisk bröstcancer. För varje mötesplats finns en av BRO utsedd moderator. Denne har till uppgift att vara till stöd samt att bemöta och korrigera eventuell desinformation Cancerfonden Cancerfonden har olika forum för samtal för både för patienter och närstående. Till informations- och stödlinjen kan man ringa eller mejla, Där arbetar legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård. De svarar på frågor och funderingar kring cancer. 66

67 16. FRAMTIDENS OMVÅRDNAD I CANCERVÅRD Yvonne Wengström Framtidens omvårdad kommer att påverkas av globala förändringar såsom en åldrande population, en ökad medvetenhet om cancer i samhället och en ökad fokusering på patientens behov i hälso- och sjukvården. I framtiden förväntas det även en ökande brist på specialistutbildade sjuksköterskor. Framtidens patienter med bröstcancer kommer i större utsträckning att få en individualiserad omvårdnad. Detta ställer större krav på samverkan mellan patienten och sjukvården. För att patienten ska kunna ta detta ansvar måste hon vara välinformerad om just sin sjukdom och behandling. Sjuksköterskan kommer att behöva rätt kompetens och denna måste tillämpas på ett strukturerat sätt. Hon måste också få befogenheter för att möta patientens behov. Till skillnad från dagens arbetssätt blir det då kompetensen som styr om arbetsuppgiften kan utföras och inte endast vilken yrkesprofession som finns registrerad för uppgiften. Den individualiserade vården kräver ett nytt synsätt där man inte tänker utifrån hur det ser ut i dag utan det är dags att riva murar. Syftet med sjuksköterskans roll kommer även i framtiden att vara att stödja patienten och hennes familj genom sjukdom, behandling och uppföljning. Sjuksköterskan kommer att ha många olika roller och arbetet kommer att organiseras på olika sätt. Fokus på kompetensutveckling skapar förutsättningar för detta. Prevention och diagnostik är exempel på ett framtida område inom vilket sjuksköterskan kommer att få ett ökat ansvar. I framtiden kommer det också att ställas ökade krav på att sjuksköterskan aktivt deltar i utvecklings-, forsknings- och kvalitetsarbete inom omvårdnad. 67

68 17. REFERENSER 1. Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård 2013 Stöd för styrning och ledning Preliminär version. Stockholm: Socialstyrelsen. 2. Kontaktsjuksköterska i Cancervården. Delrapport från ett utvecklingsarbete inom cancerstrategiöverenskommelsen: Ännu bättre cancervård Matrai, Z., et al., [Breast care nurse. A new specialist in the multidisciplinary care of breast cancer patients]. Magyar onkologia, (3): p Maguire, G.P., et al., Psychiatric problems in the first year after mastectomy. Br Med J, (6118): p Fallowfield, L.J., M. Baum, and G.P. Maguire, Effects of breast conservation on psychological morbidity associated with diagnosis and treatment of early breast cancer. Br Med J (Clin Res Ed), (6558): p Maguire, P., et al., Effect of counselling on the psychiatric morbidity associated with mastectomy. Br Med J, (6253): p McArdle, J.M., et al., Psychological support for patients undergoing breast cancer surgery: a randomised study. Bmj, (7034): p Cruickshank, S., et al., Specialist breast care nurses for supportive care of women with breast cancer. Cochrane Database Syst Rev, 2008(1): p. CD Sverige. Utredningen en nationell cancerstrategi, En nationell cancerstrategi för framtiden betänkande 2009, Stockholm: Fritze. 310, [2]. 10. Prigorowski, M., Cancerfondsrapporten 2010, Stockholm: Cancerfonden. 11. Halkett, G., et al., The role of the breast care nurse during treatment for early breast cancer: the patient's perspective. Contemp Nurse, (1): p Voigt, B., et al., The breast care nurse: the care specialist in breast centres. International nursing review, (4): p Griffin, I.S. and M. Fentiman, Psychosocial problems following a diagnosis of breast cancer. Int J Clin Pract, (9): p Radwin, L., Oncology patients' perceptions of quality nursing care. Res Nurs Health, (3): p Åkrantz, E., Regional utvecklingsplan för cancervården i Stockholms Län år , L. förvaltning, Editor 2006, Stockholms Läns Landsting: Stockholm. 16. Aranda, S., et al., Meeting the support and information needs of women with advanced breast cancer: a randomised controlled trial. Br J Cancer, (6): p

69 17. Utredningen En nationell cancerstrategi, Statens offentliga utredningar betänkande, 2009, Fritze: Stockholm. p Koinberg, I.L., et al., Nurse-led follow-up on demand or by a physician after breast cancer surgery: a randomised study. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, (2): p ; discussion Beaver, K., S. Williamson, and K. Chalmers, Telephone follow-up after treatment for breast cancer: views and experiences of patients and specialist breast care nurses. Journal of clinical nursing, (19-20): p Kimman, M.L., et al., Patient satisfaction with nurse-led telephone follow-up after curative treatment for breast cancer. BMC cancer, : p McIntosh, J., C.J. Fide, and C.A. Fowler, Patient satisfaction with nurse-led follow-up for breast cancer: a questionnaire study. The breast journal, (2): p Hermansen, C., et al., Diagnostic reliability of combined physical examination, mammography, and fine-needle puncture ("triple-test") in breast tumors. A prospective study. Cancer, (8): p Vetto, J., et al., Use of the "triple test" for palpable breast lesions yields high diagnostic accuracy and cost savings. Am J Surg, (5): p Jaresand, M. and Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2009, Stockholm: Cancerfonden Tabar, L., et al., Update of the Swedish two-county program of mammographic screening for breast cancer. Radiol Clin North Am, (1): p Bjurstam, N., et al., The Gothenburg Breast Screening Trial. Cancer, (10): p Husson, O., F. Mols, and L.V. van de Poll-Franse, The relation between information provision and health-related quality of life, anxiety and depression among cancer survivors: a systematic review. Ann Oncol. 28. Mattsson, A., W. Leitz, and L.E. Rutqvist, Radiation risk and mammographic screening of women from 40 to 49 years of age: effect on breast cancer rates and years of life. Br J Cancer, (1): p Wright, E.B., C. Holcombe, and P. Salmon, Doctors' communication of trust, care, and respect in breast cancer: qualitative study. Bmj, (7444): p Salander, P., Bad news from the patient's perspective: an analysis of the written narratives of newly diagnosed cancer patients. Soc Sci Med, (5): p Poole, K., et al., Psychological distress associated with waiting for results of diagnostic investigations for breast disease. Breast, (6): p

70 32. Harmer, V., Breast cancer; Nursing care and management, London: Philadephia: Whurr Publishers. 33. Baile, W.F., et al., SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist, (4): p McPherson, C.J., I.J. Higginson, and J. Hearn, Effective methods of giving information in cancer: a systematic literature review of randomized controlled trials. J Public Health Med, (3): p Nationella riktlinjer för behandling av bröstcancer. Available from: Blowers, E.F., S., Breast cancer overview: Current treatments. Practice Nursing, (6): p Sverige. Utredningen en nationell cancerstrategi, En nationell cancerstrategi för framtiden betänkande 2009, Stockholm: Fritze. 310, [2]. 38. Nationella riktlinjer för behandling av bröstcancer. Available from: Salander, P., Den kreativa illusionen : om cancersjukdom och anhöriga - om utsatthet och bemötande 2003, Lund: Studentlitteratur The requirements of a specialist breast unit. 2010; Available from: Tastan, S., et al., Implementation of a clinical pathway in breast cancer patients undergoing breast surgery. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, (4): p Cullberg, J. and T. Lundin, Kris och utveckling. 5. omarb. och utök. utg. Ed 2006, Stockholm: Natur och kultur. 228, [1]. 43. Boehmke, M.M. and S.S. Dickerson, The diagnosis of breast cancer: transition from health to illness. Oncol Nurs Forum, (6): p Drageset, S., et al., Being in suspense: women's experiences awaiting breast cancer surgery. Journal of advanced nursing, (9): p Cancerfonden. 2010; Available from: Remmers, H., M. Holtgrawe, and C. Pinkert, Stress and nursing care needs of women with breast cancer during primary treatment: a qualitative study. Eur J Oncol Nurs. 14(1): p Beatty, L., et al., The psychosocial concerns and needs of women recently diagnosed with breast cancer: a qualitative study of patient, nurse and volunteer perspectives. Health Expect, (4): p

71 48. Landmark, B.T. and A. Wahl, Living with newly diagnosed breast cancer: a qualitative study of 10 women with newly diagnosed breast cancer. J Adv Nurs, (1): p Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, Bröstrekonstruktion Roche AB, Breast Friends, animerade filmer, 2009: Sweden. 51. Landmark, B.T., et al., Women with newly diagnosed breast cancer and their perceptions of needs in a health-care context. J Clin Nurs, (7B): p Landmark, B.T., M. Strandmark, and A. Wahl, Breast cancer and experiences of social support. In-depth interviews of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Scand J Caring Sci, (3): p Raupach, J.C. and J.E. Hiller, Information and support for women following the primary treatment of breast cancer. Health Expect, (4): p Lugton, J., The nature of social support as experienced by women treated for breast cancer. J Adv Nurs, (6): p Socialstyrelsen. 2009; Available from: Koinberg, I.L., L. Holmberg, and B. Fridlund, Breast cancer patients' satisfaction with a spontaneous system of check-up visits to a specialist nurse. Scand J Caring Sci, (3): p Stephens, P.A., et al., Identifying the educational needs and concerns of newly diagnosed patients with breast cancer after surgery. Clin J Oncol Nurs, (2): p Sainio, C. and E. Eriksson, Keeping cancer patients informed: a challenge for nursing. Eur J Oncol Nurs, (1): p D'Souza, N., G. Darmanin, and Z. Fedorowicz, Immediate versus delayed reconstruction following surgery for breast cancer. Cochrane database of systematic reviews, 2011(7): p. CD Perry, N., et al., European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis. Fourth edition--summary document. Ann Oncol, (4): p Cooley, M.E., et al., Smoking cessation and lung cancer: oncology nurses can make a difference. Semin Oncol Nurs, (1): p Carnwell, R. and S.-A. Baker, A qualitative study to evaluate breast care nursing i North Wales from the user perspective. Clinical effectiveness in nursing, (3-4): p Saares, P. and T. Suominen, Experiences and resources of breast cancer patients in short-stay surgery. Eur J Cancer Care (Engl), (1): p

72 64. Almås, H., Klinisk omvårdnad. 1. uppl. ed 2002, Stockholm: Liber. xvii, [1], 575, [1], li. 65. Wells, M., et al., Does aqueous or sucralfate cream affect the severity of erythematous radiation skin reactions? A randomised controlled trial. Radiother Oncol, (2): p Iwakawa, M., et al., Analysis of non-genetic risk factors for adverse skin reactions to radiotherapy among 284 breast cancer patients. Breast cancer, (3): p Sharp, L.J., H. Hatschek, T. Bergenmar, M., Smoking and other risk factors for the development of severe acute radiation skin reactions in women with breast cancer undergoing radiotherapy.. In press december Degerfält, J., I.-M. Moegelin, and L. Sharp, Strålbehandling. 2. uppl. ed 2008, Lund: Studentlitteratur. 272, iv pl. 69. Archambeau, J.O., R. Pezner, and T. Wasserman, Pathophysiology of irradiated skin and breast. Int J Radiat Oncol Biol Phys, (5): p Sharp, L., et al., No differences between Calendula cream and aqueous cream in the prevention of acute radiation skin reactions - Results from a randomised blinded trial. Eur J Oncol Nurs, Back, M., et al., Impact of radiation therapy on acute toxicity in breast conservation therapy for early breast cancer. Clinical oncology, (1): p Osako, T., et al., Acute radiation dermatitis and pneumonitis in Japanese breast cancer patients with whole breast hypofractionated radiotherapy compared to conventional radiotherapy. Japanese journal of clinical oncology, (5): p Corvo, R., et al., Weekly concomitant boost in adjuvant radiotherapy for patients with early breast cancer: preliminary results on feasibility. Tumori, (5): p Pignol, J.P., et al., A multicenter randomized trial of breast intensity-modulated radiation therapy to reduce acute radiation dermatitis. Journal of clinical oncology : official journal of the American Society of Clinical Oncology, (13): p Pommier, P., et al., Phase III randomized trial of Calendula officinalis compared with trolamine for the prevention of acute dermatitis during irradiation for breast cancer. J Clin Oncol, (8): p Livi, L., et al., Concurrent cyclophosphamide, methotrexate, and 5-fluorouracil chemotherapy and radiotherapy for early breast carcinoma. International journal of radiation oncology, biology, physics, (3): p Fenig, E., et al., Topical Biafine and Lipiderm for the prevention of radiation dermatitis: a randomized prospective trial. Oncology reports, (2): p

73 78. Heggie, S., et al., A Phase III study on the efficacy of topical aloe vera gel on irradiated breast tissue. Cancer nursing, (6): p Gosselin, T.K., et al., A prospective randomized, placebo-controlled skin care study in women diagnosed with breast cancer undergoing radiation therapy. Oncology nursing forum, (5): p Kirova, Y.M., et al., Can we decrease the skin reaction in breast cancer patients using hyaluronic acid during radiation therapy? Results of phase III randomised trial. Radiotherapy and oncology : journal of the European Society for Therapeutic Radiology and Oncology, (2): p Bostrom, A., et al., Potent corticosteroid cream (mometasone furoate) significantly reduces acute radiation dermatitis: results from a double-blind, randomized study. Radiotherapy and oncology : journal of the European Society for Therapeutic Radiology and Oncology, (3): p Schmuth, M., et al., Topical corticosteroid therapy for acute radiation dermatitis: a prospective, randomized, double-blind study. The British journal of dermatology, (6): p Miller, R.C., et al., Mometasone furoate effect on acute skin toxicity in breast cancer patients receiving radiotherapy: a phase III double-blind, randomized trial from the North Central Cancer Treatment Group N06C4. International journal of radiation oncology, biology, physics, (5): p Primavera, G., et al., A double-blind, vehicle-controlled clinical study to evaluate the efficacy of MAS065D (XClair), a hyaluronic acid-based formulation, in the management of radiation-induced dermatitis. Cutaneous and ocular toxicology, (3): p Pinnix, C., et al., Topical hyaluronic acid vs. standard of care for the prevention of radiation dermatitis after adjuvant radiotherapy for breast cancer: single-blind randomized phase III clinical trial. International journal of radiation oncology, biology, physics, (4): p Theberge, V., F. Harel, and A. Dagnault, Use of axillary deodorant and effect on acute skin toxicity during radiotherapy for breast cancer: a prospective randomized noninferiority trial. International journal of radiation oncology, biology, physics, (4): p Watson, L.C., et al., Randomized control trial: evaluating aluminum-based antiperspirant use, axilla skin toxicity, and reported quality of life in women receiving external beam radiotherapy for treatment of Stage 0, I, and II breast cancer. International journal of radiation oncology, biology, physics, (1): p. e MacBride, S.K., et al., A case study to evaluate a new soft silicone dressing, Mepilex Lite, for patients with radiation skin reactions. Cancer Nurs, (1): p. E

74 89. Diggelmann, K.V., et al., Mepilex Lite dressings for the management of radiationinduced erythema: a systematic inpatient controlled clinical trial. The British journal of radiology, (995): p Sharp, L., et al., Frequency and severity of skin reactions in patients with breast cancer undergoing adjuvant radiotherapy, the usefulness of two assessment instruments - a pilot study. Eur J Cancer, (18): p Lilla, C., et al., Predictive factors for late normal tissue complications following radiotherapy for breast cancer. Breast cancer research and treatment, (1): p Prochazka, M., et al., Lung cancer risks in women with previous breast cancer. Eur J Cancer, (11): p Jagsi, R., et al., Rates of myocardial infarction and coronary artery disease and risk factors in patients treated with radiation therapy for early-stage breast cancer. Cancer, (4): p Kaufman, E.L., et al., Effect of breast cancer radiotherapy and cigarette smoking on risk of second primary lung cancer. J Clin Oncol, (3): p Macdonald, G., et al., Reduction of carboxyhaemoglobin levels in the venous blood of cigarette smokers following the administration of carbogen. Radiother Oncol, (3): p Mazza, R., et al., Taking care of smoker cancer patients: a review and some recommendations. Annals of oncology : official journal of the European Society for Medical Oncology / ESMO, (7): p Jönsson, P.-E. and AstraZeneca Sverige, Bröstcancer 2009, Södertälje: AstraZeneca Sverige Reitan, A.M., T.K. Schølberg, and L. Jones, Onkologisk omvårdnad: Patient, problem, åtgärd. 1. uppl. ed 2003, Stockholm: Liber. 496, [2] pl.-bl. 99. Whiteman, M.K., et al., Smoking, body mass, and hot flashes in midlife women. Obstet Gynecol, (2): p Wengstrom, Y., Effectively nursing patients receiving aromatase inhibitor therapy. Breast, (3): p Goss, P.E., et al., A randomized trial of letrozole in postmenopausal women after five years of tamoxifen therapy for early-stage breast cancer. N Engl J Med, (19): p Gold, D.T. and B. McClung, Approaches to patient education: emphasizing the long-term value of compliance and persistence. Am J Med, (4 Suppl 1): p. S Lindman, H., Medicinska stödåtgärder under behandling av bröstcancancer. Rosa boken om bröstcancer: fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter, ed. Y. Brandberg and P. Nygren 2006, Stockholm: Cancerfonden. 74

75 104. Peterson, C., Naturläkemedel - egenvård på egen risk! Fara för okända biverkningar och interaktioner med "vanliga" läkemedel., in Läkartidningen p Malekzadeh, F., et al, Naturläkemedel och hormonpreparat - potentiell risk för bröstcancerpatienter., p Thewes, B., et al., Fertility- and menopause-related information needs of younger women with a diagnosis of early breast cancer. J Clin Oncol, (22): p Leighl, N., et al., Discussing adjuvant cancer therapy. J Clin Oncol, (6): p Ravdin, P.M., I.A. Siminoff, and J.A. Harvey, Survey of breast cancer patients concerning their knowledge and expectations of adjuvant therapy. J Clin Oncol, (2): p Lobb, E.A., et al., Communicating prognosis in early breast cancer: do women understand the language used? Med J Aust, (6): p Wengstrom, Y., Patients need to know. Eur J Cancer, (18): p Hadji, P., Improving compliance and persistence to adjuvant tamoxifen and aromatase inhibitor therapy. Critical reviews in oncology/hematology, (2): p Thorne, C., Clinical management of arthralgia and bone health in women undergoing adjuvant aromatase inhibitor therapy. 2007: Current Opinion in Oncology Staropoli, C.A., et al., Predictors of menopausal hot flashes. J Womens Health, (9): p Wyon, Y., et al., A comparison of acupuncture and oral estradiol treatment of vasomotor symptoms in postmenopausal women. Climacteric, (2): p Nedstrand, E., et al., Vasomotor symptoms decrease in women with breast cancer randomized to treatment with applied relaxation or electro-acupuncture: a preliminary study. Climacteric, (3): p Lindh-Astrand, L., et al., Vasomotor symptoms and quality of life in previously sedentary postmenopausal women randomised to physical activity or estrogen therapy. Maturitas, (2): p Irvin, J.H., et al., The effects of relaxation response training on menopausal symptoms. J Psychosom Obstet Gynaecol, (4): p Ganz, P.A., et al., Predictors of sexual health in women after a breast cancer diagnosis. J Clin Oncol, (8): p

76 119. Gupta, P., et al., Menopausal symptoms in women treated for breast cancer: the prevalence and severity of symptoms and their perceived effects on quality of life. Climacteric, (1): p Burwell, S.R., et al., Sexual problems in younger women after breast cancer surgery. J Clin Oncol, (18): p Davis, S.R., et al., Effects of aromatase inhibition on sexual function and well-being in postmenopausal women treated with testosterone: a randomized, placebo-controlled trial. Menopause, (1): p Bygdeman, M. and M.L. Swahn, Replens versus dienoestrol cream in the symptomatic treatment of vaginal atrophy in postmenopausal women. Maturitas, (3): p Loprinzi, C.L., et al., Phase III randomized double-blind study to evaluate the efficacy of a polycarbophil-based vaginal moisturizer in women with breast cancer. J Clin Oncol, (3): p Jenkins, V., et al., A 3-year prospective study of the effects of adjuvant treatments on cognition in women with early stage breast cancer. Br J Cancer, (6): p Lonning, P., et al., Vitamin D deficiency: A threat to bone health in breast cancer patients during adjuvant treatment with aromatase inhibitors.. Journal of Clinical Oncology Singh, S., A. Howell, and J. Cuzick, Vit D levels among patients with arthralgia: results from IBIS-II breast cancer prevention study.. Breast Cancer Research and Treatment, Howell, A. and o.b.o.t.a.t.g.e. al, Analysis of fracture risk factors from the "Arimidex", Tamoxifen, Alone or in Combination (ATAC) trial: 5-year data. Journal of Clinical Oncology, Boyce, S.P., et al., Risk of osteoporosis/osteopenia among women with breast cancer receiving anti-cancer therapy (ACT).. Journal of Clinical Oncology, Buzdar, A.U., on behalf of the ATAC Trialists' Group, Clinical features of joint symptoms observed in the "Arimidex", Tamoxifen, Alone or in Combination (ATAC) trial. Journal of Clinical Oncology, Presant, C.A., et al., Aromatase inhibitor-associated arthralgia and/ or bone pain: frequency and characterization in non-clinical trial patients. Clin Breast Cancer, (10): p Crew, K.D., et al., Effect of acupuncture on joint symptoms related to adjuvant aromatase inhibitor therapy in postmenopausal breast cancer patients.. Breast Cancer Research and Treatment, Jenkins, V., et al., Does hormone therapy for the treatment of breast cancer have a detrimental effect on memory and cognition? A pilot study. Psychooncology, (1): p

77 133. Paganini-Hill, A. and L.J. Clark, Preliminary assessment of cognitive function in breast cancer patients treated with tamoxifen. Breast Cancer Res Treat, (2): p Bender, C.M., et al., Memory impairments with adjuvant anastrozole versus tamoxifen in women with early-stage breast cancer. Menopause, (6): p Atkins, L. and L. Fallowfield, Intentional and non-intentional non-adherence to medication amongst breast cancer patients. Eur J Cancer, (14): p Hanyes, R.S.P., D.W. Taylor, and D.L. Sackett, Compliance in health care. Baltimore: Johns Hopkins University Press, Kahn, K.L., et al., Patient centered experiences in breast cancer: predicting long-term adherence to tamoxifen use. Med Care, (5): p Wengstrom, Y., Are women with breast cancer receiving sufficient education and information about their treatment? Nat Clin Pract Oncol, (2): p Oskay-Ozcelik, G., et al., Breast cancer patients' expectations in respect of the physician-patient relationship and treatment management results of a survey of 617 patients. Ann Oncol, (3): p Grunfeld, E.A., et al., Adherence beliefs among breast cancer patients taking tamoxifen. Patient Educ Couns, (1): p McDonald, H.P., A.X. Garg, and R.B. Haynes, Interventions to enhance patient adherence to medication prescriptions: scientific review. Jama, (22): p Veronesi, U., et al., Caring About Women and Cancer (CAWAC): a European survey of the perspectives and experiences of women with female cancers. Eur J Cancer, (12): p Markkula, A., et al., Clinical profiles predict early nonadherence to adjuvant endocrine treatment in a prospective breast cancer cohort. Cancer prevention research, (5): p Given, C., et al., Effect of a cognitive behavioral intervention on reducing symptom severity during chemotherapy. J Clin Oncol, (3): p Molassiotis, A., et al., Effectiveness of a home care nursing program in the symptom management of patients with colorectal and breast cancer receiving oral chemotherapy: a randomized, controlled trial. J Clin Oncol, (36): p Cramp, F. and J. Daniel, Exercise for the management of cancer-related fatigue in adults. Cochrane Database Syst Rev, 2008(2): p. CD Lotfi-Jam, K., et al., Nonpharmacologic strategies for managing common chemotherapy adverse effects: a systematic review. J Clin Oncol, (34): p

78 148. Bergh, J. and S. Emdin, Bröstcancer. Onkologi, ed. U. Ringborg, R. Henriksson, and S. Friberg 2008, Stockholm: Liber Nationella riktlinjer för bröstcancersjukvård : medicinskt och hälsoekonomiskt faktadokument, ed. S. Socialstyrelsen 2007, Stockholm: Socialstyrelsen Costa, S.D., et al., Neoadjuvant chemotherapy shows similar response in patients with inflammatory or locally advanced breast cancer when compared with operable breast cancer: a secondary analysis of the GeparTrio trial data. J Clin Oncol. 28(1): p Mieog, J.S., J.A. van der Hage, and C.J. van de Velde, Preoperative chemotherapy for women with operable breast cancer. Cochrane Database Syst Rev, 2007(2): p. CD Effects of chemotherapy and hormonal therapy for early breast cancer on recurrence and 15-year survival: an overview of the randomised trials. Lancet, (9472): p Carrick, S., et al., Single agent versus combination chemotherapy for metastatic breast cancer. Cochrane Database Syst Rev, 2009(2): p. CD Cardoso, F., et al., International guidelines for management of metastatic breast cancer: combination vs sequential single-agent chemotherapy. J Natl Cancer Inst, (17): p Ringborg, U., R. Henriksson, and T. Dalianis, Onkologi. 2. uppl. ed 2008, Stockholm: Liber Matsuyama, R., S. Reddy, and T.J. Smith, Why do patients choose chemotherapy near the end of life? A review of the perspective of those facing death from cancer. J Clin Oncol, (21): p Slevin, M.L., et al., Attitudes to chemotherapy: comparing views of patients with cancer with those of doctors, nurses, and general public. Bmj, (6737): p Clayton, J.M., et al., Randomized controlled trial of a prompt list to help advanced cancer patients and their caregivers to ask questions about prognosis and end-of-life care. J Clin Oncol, (6): p van der Meulen, N., et al., Interventions to improve recall of medical information in cancer patients: a systematic review of the literature. Psychooncology, (9): p Moore, K., et al., The AIM Higher Initiative: new procedures implemented for assessment, information, and management of chemotherapy toxicities in community oncology clinics. Clin J Oncol Nurs, (2): p Goldrick, A., et al., Anemia is a common but neglected complication of adjuvant chemotherapy for early breast cancer. Curr Oncol, (6): p

79 162. Beslija, S., et al., Third consensus on medical treatment of metastatic breast cancer. Ann Oncol, (11): p Leonard, R.C., et al., Impact of neutropenia on delivering planned adjuvant chemotherapy: UK audit of primary breast cancer patients. Br J Cancer, (11): p Escalante, C.P., et al., Outcomes of treatment pathways in outpatient treatment of low risk febrile neutropenic cancer patients. Support Care Cancer, (9): p Elting, L.S., et al., Outcomes and cost of outpatient or inpatient management of 712 patients with febrile neutropenia. J Clin Oncol, (4): p Mank, A. and H. van der Lelie, Is there still an indication for nursing patients with prolonged neutropenia in protective isolation?. An evidence-based nursing and medical study of 4 years experience for nursing patients with neutropenia without isolation. Eur J Oncol Nurs, (1): p Naeim, A., et al., Evidence-based recommendations for cancer nausea and vomiting. J Clin Oncol, (23): p Navari, R.M., Antiemetic control: toward a new standard of care for emetogenic chemotherapy. Expert Opin Pharmacother, (4): p Avritscher, E.B., C.D. Cooksley, and L.S. Elting, Scope and epidemiology of cancer therapy-induced oral and gastrointestinal mucositis. Semin Oncol Nurs, (1): p Lalla, R.V., et al., A systematic review of oral fungal infections in patients receiving cancer therapy. Support Care Cancer, (8): p Worthington, H.V., J.E. Clarkson, and O.B. Eden, Interventions for preventing oral mucositis for patients with cancer receiving treatment. Cochrane Database Syst Rev, 2007(4): p. CD Harris, D.J., et al., Putting evidence into practice: evidence-based interventions for the management of oral mucositis. Clin J Oncol Nurs, (1): p Ahlberg, K., et al., Assessment and management of cancer-related fatigue in adults. Lancet, (9384): p Lemieux, J., E. Maunsell, and L. Provencher, Chemotherapy-induced alopecia and effects on quality of life among women with breast cancer: a literature review. Psychooncology, (4): p Wickham, R., Chemotherapy-induced peripheral neuropathy: a review and implications for oncology nursing practice. Clin J Oncol Nurs, (3): p Visovsky, C., et al., Putting evidence into practice: evidence-based interventions for chemotherapy-induced peripheral neuropathy. Clin J Oncol Nurs, (6): p

80 177. Webster-Gandy, J.D., C. How, and K. Harrold, Palmar-plantar erythrodysesthesia (PPE): a literature review with commentary on experience in a cancer centre. Eur J Oncol Nurs, (3): p McDaniel, R.W. and V.A. Rhodes, Symptom experience. Semin Oncol Nurs, (4): p Brown, V., et al., The development of the Chemotherapy Symptom Assessment Scale (C-SAS): a scale for the routine clinical assessment of the symptom experiences of patients receiving cytotoxic chemotherapy. Int J Nurs Stud, (5): p Kearney, N., et al., WISECARE+: Results of a European study of a nursing intervention for the management of chemotherapy-related symptoms. Eur J Oncol Nurs, (5): p Börjeson, S. and B. Johansson, Onkologisk omvårdnad. Onkologi, ed. U. Ringborg, R. Henriksson, and F. S 2008, Stockholm: Liber Keller, J.S., Implementation of a prechemotherapy educational intervention for women newly diagnosed with breast cancer. Clin J Oncol Nurs, (1): p Rosedale, M. and M.R. Fu, Confronting the unexpected: temporal, situational, and attributive dimensions of distressing symptom experience for breast cancer survivors. Oncology nursing forum, (1): p. E Chalasani, P., L. Downey, and A.T. Stopeck, Caring for the breast cancer survivor: a guide for primary care physicians. The American journal of medicine, (6): p Richardson, A., et al., Patients' needs assessment in cancer care: a review of assessment tools. Support Care Cancer, (10): p Society, E.O.N. EONS Clinical practice guidelines in cancer treatment. Available from: Brearley, S.G., C.V. Clements, and A. Molassiotis, A review of patient selfreport tools for chemotherapy-induced nausea and vomiting. Support Care Cancer, (11): p Morren, M., et al., Compliance with momentary pain measurement using electronic diaries: a systematic review. Eur J Pain, (4): p Cytostatika och andra läkemedel med bestående toxisk effekt : Arbetsmiljöverkets föreskrifter om ändring i Arbetsmiljöverkets föreskrifter (AFS 2005:5) om cytostatika och andra läkemedel med bestående toxisk effekt samt allmänna råd om tillämpningen av föreskrifterna. Arbetsmiljöverkets författningssamling, 2009:62009, Solna: Arbetsmiljöverket publikationsservice, Sverige Westman, B., Omvårdnad vid cancersjukdom med inriktning bröstcancer. Medicinskt Programarbete. Regionalt Vårdprogram, ed. S.l. landsting 2006, Stockholm: Forum för kunskap och gemensam utveckling Stockholms läns landsting

81 191. Chernecky, C., et al., The need for shared decision-making in the selection of vascular access devices: an assessment of patients and clinicians. 2002: J Vasc Access Devices Vårdhandboken. Available from: Langer, S.W., Extravasation of chemotherapy. Curr Oncol Rep. 12(4): p Wengstrom, Y. and A. Margulies, European Oncology Nursing Society extravasation guidelines. Eur J Oncol Nurs, (4): p Barros Costa, R.L., Targeted therapy: comprehensive review. Am J Hosp Palliat Care, (2): p Moore, S. and M.A. Cobleigh, Targeting metastatic and advanced breast cancer. Semin Oncol Nurs, (1): p Moore, S., Managing treatment side effects in advanced breast cancer. Semin Oncol Nurs, (4 Suppl 2): p. S Capriotti, T., New oncology strategy: molecular targeting of cancer cells. Medsurg Nurs, (3): p Partridge, A.H., et al., Adherence to therapy with oral antineoplastic agents. J Natl Cancer Inst, (9): p Geyer, C.E., et al., Lapatinib plus capecitabine for HER2-positive advanced breast cancer. N Engl J Med, (26): p Ewer, M.S., et al., Reversibility of trastuzumab-related cardiotoxicity: new insights based on clinical course and response to medical treatment. J Clin Oncol, (31): p Miller, K., et al., Paclitaxel plus bevacizumab versus paclitaxel alone for metastatic breast cancer. N Engl J Med, (26): p Corkery, B., N. O Donovan, and J. Crown, Targeted treatment of advanced and metastatic breast cancer with lapatinib.. Vol : Onco Targets and Therapy Busam, K.J., et al., Cutaneous side-effects in cancer patients treated with the antiepidermal growth factor receptor antibody C225. Br J Dermatol, (6): p Segaert, S. and E. Van Cutsem, Clinical signs, pathophysiology and management of skin toxicity during therapy with epidermal growth factor receptor inhibitors. Ann Oncol, (9): p Lacouture, M.E., Mechanisms of cutaneous toxicities to EGFR inhibitors. Nat Rev Cancer, (10): p Segaert, S., et al., Skin toxicities of targeted therapies. Eur J Cancer, Suppl 1: p

82 208. Kris, M.G., et al., Efficacy of gefitinib, an inhibitor of the epidermal growth factor receptor tyrosine kinase, in symptomatic patients with non-small cell lung cancer: a randomized trial. Jama, (16): p Shah, N.T., et al., Practical management of patients with non-small-cell lung cancer treated with gefitinib. J Clin Oncol, (1): p Bilancia, D., et al., Lapatinib in breast cancer. Ann Oncol, Suppl 6: p. vi Thomas, M., Cetuximab: adverse event profile and recommendations for toxicity management. Clin J Oncol Nurs, (3): p Segaert, S., Management of skin toxicity of epidermal growth factor receptor inhibitors. Targ Oncol, : p Berger, A.M.P.A., A., Atkinson, A., Barsevick, A., Breitbart, W., Cella, D., Cimprich, B., Cleeland, C.,, The NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology Cancer-related Fatigue Version Scott, J.A., et al., Patients' experiences with cancer-related fatigue: a review and synthesis of qualitative research. Oncology nursing forum, (3): p. E Marty, M. and S. Pecorelli, Factors related to fatigue in cancer patients: the key to specific therapeutic approaches Scientific updates, 5, (Fatigue and Cancer): p Maher, K., et al., Radiation therapy: Toxicities and management. In: Cancer Nursing 2000, Boston: Jones and Bartlett Ahlberg, K., Cancer-related fatigue : experience and outcomes 2004, Göteborg, Irvine, D.M., et al., Fatigue in women with breast cancer receiving radiation therapy. Cancer Nurs, (2): p Schwartz, A.L., et al., Fatigue patterns observed in patients receiving chemotherapy and radiotherapy. Cancer Invest, (1): p Berger, A., R.K. Portenoy, and D.E. Weissman, Principles and practice of supportive oncology 1998, Philadelphia: Lippincott-Raven Sohl, S.J., J.B. Schnur, and G.H. Montgomery, A meta-analysis of the relationship between response expectancies and cancer treatment-related side effects. J Pain Symptom Manage, (5): p Cella, D., et al., Cancer-related fatigue: prevalence of proposed diagnostic criteria in a United States sample of cancer survivors. J Clin Oncol, (14): p Bower, J.E., et al., Fatigue in long-term breast carcinoma survivors: a longitudinal investigation. Cancer, (4): p

83 224. Fan, H.G., et al., Fatigue, menopausal symptoms, and cognitive function in women after adjuvant chemotherapy for breast cancer: 1- and 2-year follow-up of a prospective controlled study. J Clin Oncol, (31): p Ekman, I. and C. Skott, Developing clinical knowledge through a narrative-based method of interpretation. Eur J Cardiovasc Nurs, (3): p Tiesinga, L.J., et al., Are nurses able to assess fatigue, exertion fatigue and types of fatigue in residential home patients? Scand J Caring Sci, (2): p Minton, O., et al., A systematic review and meta-analysis of the pharmacological treatment of cancer-related fatigue. J Natl Cancer Inst, (16): p Ahlberg, K. and A. Nordner, The importance of participation in support groups for women with ovarian cancer. Oncol Nurs Forum, (4): p. E Orre, I.J., et al., Chronic cancer-related fatigue in long-term survivors of testicular cancer. J Psychosom Res, (4): p Kangas, M., D.H. Bovbjerg, and G.H. Montgomery, Cancer-related fatigue: a systematic and meta-analytic review of non-pharmacological therapies for cancer patients. Psychol Bull, (5): p Duijts, S.F., et al., Effectiveness of behavioral techniques and physical exercise on psychosocial functioning and health-related quality of life in breast cancer patients and survivors--a meta-analysis. Psychooncology, (2): p Mock, V., et al., Cancer-related fatigue. Clinical Practice Guidelines in Oncology. J Natl Compr Canc Netw, (10): p Monga, U., et al., Exercise prevents fatigue and improves quality of life in prostate cancer patients undergoing radiotherapy. Arch Phys Med Rehabil, (11): p Courneya, K.S., et al., Randomized controlled trial of the effects of aerobic exercise on physical functioning and quality of life in lymphoma patients. J Clin Oncol, (27): p WHO, Sexualitet Almås, E. and E.E.P. Benestad, Sexologi i praksis. 2. utg. Ed 2006, Oslo: Universitetsforlaget Bergmark, K., Sexualitet och cancer, in Psykosocial cancervård, M. Carlsson, Editor 2007, Studentlitteratur: Lund. p Kaplan, H.S., The new sex therapy : active treatment of sexual dysfunctions1974, London: Baillière Tindall Hellström, L., Gynekologiska tillstånd och sexuell funktion, in Sexologi P.O. Lundberg, Editor 2002, Liber: Stockholm. p

84 240. Hughes, M.K., Sexuality and the cancer survivor: a silent coexistence. Cancer Nurs, (6): p Hughes, M.K., Alterations of sexual function in women with cancer. Semin Oncol Nurs, (2): p Schover, L.R., Sexuality and fertility after cancer1997, New York ; Chichester: Wiley. xvi, Hulter, B., Sexualitet och hälsa : begränsningar och möjligheter 2004, Lund: Studentlitteratur Lundberg, P.O., Läkemedel och sexualitet, in Sexologi, P.O. Lundberg, Editor 2002b, Liber: Stockholm. p Lundstedt, D., et al., Symptoms years after breast cancer radiotherapy data from the randomised SWEBCG91-RT trial. Radiother Oncol. 97(2): p Leander, G. and Cancerfonden, Om sex och cancer. 7., rev. uppl. ed 2009, Stockholm: Cancerfonden Romanek, K.M., K.D. McCaul, and A.K. Sandgren, Age differences in treatment decision making for breast cancer in a sample of healthy women: the effects of body image and risk framing. Oncol Nurs Forum, (4): p Dalton, E.J., et al., Sexual Adjustment and Body Image Scale (SABIS): a new measure for breast cancer patients. Breast J, (3): p DeFrank, J.T., et al., Body image dissatisfaction in cancer survivors. Oncol Nurs Forum, (3): p. E Sheppard, L.A. and S. Ely, Breast cancer and sexuality. Breast J, (2): p Nusbaum, M. and J.A. Rosenfeld, Sexual health across the lifecycle : a practical guide for clinicians 2004, Cambridge: Cambridge University Press. x, Annon, J., The PLISSIT Model: A Proposed Conceptual Scheme for the Behavioral Treatment of Sexual Problems. Vol : Journal of Sex Education and Therapy Rasmusson, E.-M., Man vill ju veta. Information om sexuell påverkan hos cancerpatienter, in Hälsa och samhälle 2010, Malmö Högskola: Malmö Aziz, N.M., Cancer survivorship research: state of knowledge, challenges and opportunities. Acta Oncol, (4): p Feuerstein, M., Defining cancer survivorship. J Cancer Surviv, (1): p Hewitt, M.E., et al., From cancer patient to cancer survivor lost in transition : an American Society of Clinical Oncology and Institute of Medicine Symposium 2006, Washington, D.C.: National Academies Press. vi,

85 257. Hellbom, M., et al., Cancer rehabilitation: A Nordic and European perspective. Acta oncologica, (2): p En nationell cancerstrategi för framtiden (A national cancer strategy) (In Swedish), in Statens offentliga utredningar 2011, Socialdepartementet Rehabiliteringsrådets slutbetänkande. Vol. Vol. SOU 2011: , Stockholm: Socialdepartementet Regionalt vårdprogram för Psykosocial onkologi och cancerrehabilitering 2011, Lund: Tumörregistret/Onkologistk centrum syd Luker, K.A., et al., Information needs and sources of information for women with breast cancer: a follow-up study. J Adv Nurs, (3): p Vogel, B.A., R. Leonhart, and A.W. Helmes, Communication matters: the impact of communication and participation in decision making on breast cancer patients' depression and quality of life. Patient Educ Couns, (3): p Mertz, B.G., et al., Psychological distress among women with newly diagnosed breast cancer. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, (4): p Brandberg, Y., et al., Quality of life in women with breast cancer during the first year after random assignment to adjuvant treatment with marrow-supported high-dose chemotherapy with cyclophosphamide, thiotepa, and carboplatin or tailored therapy with Fluorouracil, epirubicin, and cyclophosphamide: Scandinavian Breast Group Study J Clin Oncol, (19): p Stiegelis, H.E., A.V. Ranchor, and R. Sanderman, Psychological functioning in cancer patients treated with radiotherapy. Patient Educ Couns, (2): p Burgess, C., et al., Depression and anxiety in women with early breast cancer: five year observational cohort study. Bmj, (7493): p Deshields, T., et al., Ending treatment: the course of emotional adjustment and quality of life among breast cancer survivors immediately following radiation therapy. Support Care Cancer, (12): p Groenvold, M., et al., Breast cancer patients on adjuvant chemotherapy report a wide range of problems not identified by health-care staff. Breast Cancer Res Treat, (2): p Carlson, L.E., et al., High levels of untreated distress and fatigue in cancer patients. Br J Cancer, (12): p Moyer, A., et al., Lessons to be learned from 25 years of research investigating psychosocial interventions for cancer patients. Cancer J, (5): p Holland, J.C. and W. Breitbart, Psycho-oncology1998, New York ; Oxford: Oxford University Press. xxiv,

86 272. Antoni, M.H., et al., Cognitive behavioral stress management effects on psychosocial and physiological adaptation in women undergoing treatment for breast cancer. Brain, behavior, and immunity, (5): p Juvet, L.K., Rehabilitation of breast cancer patients 2010, Oslo: Nasjonalt kunskapssenter for helsetjensten Savard, J., et al., Randomized study on the efficacy of cognitive-behavioral therapy for insomnia secondary to breast cancer, part I: Sleep and psychological effects. J Clin Oncol, (25): p Tatrow, K. and G.H. Montgomery, Cognitive behavioral therapy techniques for distress and pain in breast cancer patients: a meta-analysis. J Behav Med, (1): p Fors, E.A., et al., Psychosocial interventions as part of breast cancer rehabilitation programs? Results from a systematic review. Psychooncology, (9): p Edwards, A.G., N. Hulbert-Williams, and R.D. Neal, Psychological interventions for women with metastatic breast cancer. Cochrane Database Syst Rev, 2008(3): p. CD Statens beredning för medicinsk utvärdering, Behandling av ångestsyndrom : en systematisk litteraturöversikt 2005, Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) Boesen, E.H., et al., Psychosocial group intervention for patients with primary breast cancer: a randomised trial. Eur J Cancer, (9): p Mishra, S.I., et al., Exercise interventions on health-related quality of life for people with cancer during active treatment. Cochrane database of systematic reviews, : p. CD Mishra, S.I., et al., Exercise interventions on health-related quality of life for cancer survivors. Cochrane database of systematic reviews, : p. CD Buffart, L.M., et al., Physical and psychosocial benefits of yoga in cancer patients and survivors, a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. BMC cancer, (1): p Andersen, S.R., et al., Effect of mindfulness-based stress reduction on sleep quality: Results of a randomized trial among Danish breast cancer patients. Acta Oncol, (2): p Speck, R.M., et al., An update of controlled physical activity trials in cancer survivors: a systematic review and meta-analysis. Journal of cancer survivorship : research and practice, (2): p Holmes, M.D., et al., Physical activity and survival after breast cancer diagnosis. JAMA : the journal of the American Medical Association, (20): p

87 286. Ibrahim, E.M. and A. Al-Homaidh, Physical activity and survival after breast cancer diagnosis: meta-analysis of published studies. Medical oncology, (3): p Celebioglu, F., et al., Lymph drainage studied by lymphoscintigraphy in the arms after sentinel node biopsy compared with axillary lymph node dissection following conservative breast cancer surgery. Acta radiologica, (5): p Johansson, K. and E. Branje, Arm lymphoedema in a cohort of breast cancer survivors 10 years after diagnosis. Acta oncologica, (2): p Nationellt vårdprogram för lymfödem, rev ; Available from: Johansson, K., et al., Breast cancer patients' experiences of lymphoedema. Scand J Caring Sci, (1): p Kwan, M.L., et al., Exercise in patients with lymphedema: a systematic review of the contemporary literature. J Cancer Surviv, (4): p Utformning av en kvalitetssäkrad, enhetlig och rättssäker sjukskrivningsprocess Socialstyrelsens tillsyn av sjukskrivningsprocesser år sammanfattande slutsatser Försäkringskassan. Sjukförmåner - Sjukfall. 2009; Available from: Försäkringskassan. Sjukförmåner - Sjukskrivningstid. 2009; Available from: Statens beredning för medicinsk utvärdering, Sjukskrivning - orsaker, konsekvenser och praxis en systematisk litteraturöversikt. SBU-rapport, 167, 2003, Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) Spelten, E.R., M.A. Sprangers, and J.H. Verbeek, Factors reported to influence the return to work of cancer survivors: a literature review. Psychooncology, (2): p Steiner, J.F., et al., Assessing the impact of cancer on work outcomes: what are the research needs? Cancer, (8): p Socialstyrelsen. Försäkringsmedicinskt beslutsstöd - vägledning för sjukskrivning. 2007; Available from: Kennedy, F., et al., Returning to work following cancer: a qualitative exploratory study into the experience of returning to work following cancer. Eur J Cancer Care (Engl), (1): p Amir, Z., D. Neary, and K. Luker, Cancer survivors' views of work 3 years post diagnosis: a UK perspective. Eur J Oncol Nurs, (3): p

88 302. Johnsson, A., et al., Factors influencing return to work: a narrative study of women treated for breast cancer. Eur J Cancer Care (Engl), (3): p Nilsson, M.I., et al., Women's reflections and actions regarding working after breast cancer surgery - a focus group study. Psychooncology, Petersson, L.M., et al., How Do Women Value Work Shortly After Breast Cancer Surgery and Are Their Valuations Associated With Being on Sick Leave? Journal of occupational rehabilitation, Schmitz, K.H., et al., Prevalence of breast cancer treatment sequelae over 6 years of follow-up: the Pulling Through Study. Cancer, (8 Suppl): p Syse, A., S. Tretli, and O. Kravdal, Cancer's impact on employment and earnings-- a population-based study from Norway. J Cancer Surviv, (3): p Main, D.S., et al., A qualitative study of work and work return in cancer survivors. Psychooncology, (11): p Cancer i Sverige - Insjuknande och överlevnad utifrån regional och socioekonomisk indelning, 2011: Stockholm Kim, H.J., et al., Treatment-related symptom clusters in breast cancer: a secondary analysis. J Pain Symptom Manage, (5): p Warren, M., Metastatic breast cancer recurrence: a literature review of themes and issues arising from diagnosis. Int J Palliat Nurs, (5): p Warren, M., Uncertainty, lack of control and emotional functioning in women with metastatic breast cancer: a review and secondary analysis of the literature using the critical appraisal technique. Eur J Cancer Care (Engl). 19(5): p Haylock, P.J., The shifting paradigm of cancer care. Cancer Nurs, (2 Suppl): p Talback, M., et al., Cancer patient survival in Sweden at the beginning of the third millennium--predictions using period analysis. Cancer Causes Control, (9): p Nationella Rådet för Palliativ Vård, N.; Available from: Karlsson, I. and Hälsouniversitetet i Östergötland. Avdelningen för omvårdnad, Hopp - en del av livet : begreppsanalys och en fenomenologisk studie vid bröstcancer 2000, Linköping: Avd. för omvårdnad Institutionen för medicin och vård Hälsouniv Lindop, E. and S. Cannon, Experiences of women with a diagnosis of breast cancer: a clinical pathway approach. Eur J Oncol Nurs, (2): p Lidgren, M., et al., Health related quality of life in different states of breast cancer. Qual Life Res, (6): p

89 318. Pryce, J., F. Munir, and C. Haslam, Cancer survivorship and work: symptoms, supervisor response, co-worker disclosure and work adjustment. J Occup Rehabil, (1): p Tiedtke, C., et al., Experiences and concerns about 'returning to work' for women breast cancer survivors: a literature review. Psychooncology. 19(7): p Lenz, E.R., et al., The middle-range theory of unpleasant symptoms: an update. ANS Adv Nurs Sci, (3): p Dodd, M., et al., Advancing the science of symptom management. J Adv Nurs, (5): p Tsai, J.S., et al., Symptom patterns of advanced cancer patients in a palliative care unit. Palliat Med, (6): p Solano, J.P., B. Gomes, and I.J. Higginson, A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage, (1): p Feyer, P., et al., Frequency of side effects in outpatient cancer care and their influence on patient satisfaction--a prospective survey using the PASQOC questionnaire. Support Care Cancer, (6): p Janz, N.K., et al., Symptom experience and quality of life of women following breast cancer treatment. J Womens Health (Larchmt), (9): p Bower, J.E., Behavioral symptoms in patients with breast cancer and survivors. J Clin Oncol, (5): p Nationellt vårdprogram för palliativ vård : Regionala cancercentrum i samverkan Arver, B., Utredning, uppföljning och omhändertagande av personer med misstänkt ärftlig ökad risk för tumörsjukdom. Bröstcancer och äggstockscancer, in State of the art, 2008, Arbetsgruppen för onkogenetiska mottagningar i Sverige I Arver, B., Hereditary breast/ovarian cancer : implementation of BRCA1 & BRCA2 testing 2001, Stockholm, Fraser, F.C., Genetic counseling. Am J Hum Genet, (5): p Information om Genetisk Vägledning, En kommunikationsprocess. Engelhardt design & kommunikation AB, Silfverberg, G., Nya vägar i vårdetiken. 1. uppl. ed 2006, Lund: Studentlitteratur. 177; Statens medicinsk-etiska råd, Genetisk screening : om hälsa och ärftlig sjukdomsrisk. 1. uppl. ed. Etiska vägmärken, 11, 2002, Stockholm: Statens medicinsk-etiska råd : Fritzes offentliga publikationer Clarke, A., Genetic Counselling

90 335. Skirton, H. and C. Patch, Genetics for healthcare professionals : a lifestage approach 2002, Oxford: BIOS. x,

91 Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan ÅÅÅÅ-MM-DD. 91