Välkommen till Barnhjärtcentrum avdelning 323. Information inför hjärtoperation

Transkript

1 Välkommen till Barnhjärtcentrum avdelning 323 Information inför hjärtoperation Avdelning 323, Barnkardiologi Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus

2 Välkomna till Barnhjärtcentrum Verksamhetschef Jan Sunnegårdh Vårdenhetsöverläkare Eva Strömvall Larsson Vårdenhetschef Sofi Anderson Stavridis Avdelning 323 Telefon Sektionsledare 323 Ann-Kristin Petersson Frida Grankvist Christian Markman Johanna Larsson Telefon Barnhjärtcentrum på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg är ett av två barnhjärtkirurgiska centra i Sverige. Barnhjärtcentrum består av vårdavdelning, dagvårdsavdelning samt hjärtmottagning. Vårdavdelning 323 bedriver hjärtsjukvård för såväl nyfödda bebisar som barn och ungdomar upp till 18 år. Avdelningen har planerad verksamhet med både utredning, behandling och kirurgi. Vi tar även emot akuta patienter dygnet runt. På Barnhjärtcentrum i Göteborg erbjuder vi stöd och trygghet till barn och ungdomar med hjärtsjukdom. Vi möter hela familjen med barnet i centrum. Som förälder deltar du aktivt i omvårdnaden kring ditt barn under sjukhusvistelsen. På Barnhjärcentrum finns ett nära samarbete med lekterapeut, lärare, arbetsterapeut, sjukgymnast, dietist, kurator, psykolog, nutritionssköterska och logoped. Vi får också besök av sjukhusclowner. Barninfo på webben/dunder: Här finns information om hur det kan gå till på barnsjukhuset. Informationen är riktad till barn och deras föräldrar.

3 Resa och boende Sjukresor Resa till och från sjukhuset ersätts av hemlandstinget. Kontakta enheten för sjukresor på hemorten för att ta reda på vad som gäller för just er. Glöm inte att ta med kontaktuppgifter till er egen sjukreseenhet, så att hemresan kan planeras i samråd med dem. Ronald McDonald Hus Alla långväga patienter som ska opereras och som förväntas få en vårdtid på en vecka, kommer att prioriteras högt för att få ett rum på Ronald McDonald Hus. Ansökan om rum på Ronald McDonald Hus sker endast via sektionsledare eller avdelningssekreterare på avdelning 323. Detta görs i samband med att ni bekräftar kallelsen. Ibland blir det tyvärr fullbelagt, då Ronald McDonald hus servar hela barnkliniken. Vi ber er därför ringa oss dagen före hitresan på telefon och kontrollera att boende kunnat erbjudas. Det finns även tillgång till ett familjeboende på Clarion Collection Hotel Odin, se nedan. Parkeringstillstånd Det finns särskilda parkeringsplatser för långtidsparkering i samband med vårdtiden. Fråga efter parkeringstillstånd i samband med inskrivningen. Sjukskriven eller föräldraledig under sjukhusvistelsen? Båda föräldrarna har rätt till att vara med sitt barn under sjukhusvistelsen. Anmäl tillfällig föräldrapenning till försäkringskassan. Intyg för vårdtiden får ni i samband med utskrivningen från avdelning 323. Råd och hjälp kan fås av kurator. Clarion Collection Hotel Odin Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus har ett samarbete med Clarion collection Hotel Odin. Vid fullbeläggning av Ronald McDonald Hus hänvisar vi till hit. Beställning av rum görs på telefon Uppge att boende sker i samband med att ert barn vårdas på avdelning 323. Hotel Odin kräver ett faktureringsunderlag som ni får via hemortssjukhuset eller er sjukreseenhet.

4 Avdelning 323 Mat Mat till barnet tillhandahålls av personalen. För de minsta barnen finns ett urval av vällingar, puréer och kosttillskott. Om ert barn äter särskild kost måste ni meddela detta i samband med att kallelsen bekräftas. Lunch och middag till de äldre barnen beställs via vårt patientkök och kommer till avdelningen med matvagnar. Frukost och kvällsmat tillhandahålls barnen av personalen. Avdelningens mattider är: Frukost 08:00 Lunch 12:00 Middag 16:00 Kvällsmål 19:00 Föräldrar kan ta med sig egen mat till avdelningen och förvara i kylskåpet i föräldrarpentryt. Det finns också möjlighet att köpa mat på någon av sjukhusområdets serveringar. Har man familjeboende på Ronald McDonald finns det möjlighet att förvara och tillaga mat där. Besökstider På avdelningen har vi fria besökstider. Vi ber er att tänka på att inte ha för många besökare åt gången (max två per barn på övervakningsrummet). Med tanke på att vi vårdar nyopererade och svårt sjuka barn är det viktigt att anhöriga och besökande inte har någon pågående infektion, till exempel förkylning eller magsjuka. Har man vattkoppor eller är utsatt för vattkoppssmitta får man inte besöka barnsjukhuset alls. Vi ber även besökare att undvika parfymer och blommor. Hygien För att förhindra spridning av infektioner följer personalen hygienrutiner och klädregler. Det innebär att de spritar, det vill säga desinficerar sina händer före och efter patientkontakt. De bär också kortärmade arbetskläder och använder handskar och förkläden när det behövs, för att skydda sin arbetsdräkt. Noggrann handhygien är viktig för att förhindra smittspridning. Tvätta händerna när du kommer till ditt barns rum vid dagens första besök. Sprita händerna före och efter varje tillfälle du vårdat ditt barn. Tänk även på att sprita händerna efter blöjbyte och inför mathantering. Att sova Innan operationen sover barnet med sina föräldrar på det boende som bokats, eller i hemmet i förekommande fall. Under intensivvårdsvistelsen efter operationen, samt då barnet vårdas på övervakningssal på vårdavdelningen, finns ingen möjlighet för föräldrar att sova hos barnet. Vi hänvisar då föräldrar till boendet. Då barnet vårdas på vanligt vårdrum sover en förälder med barnet och får då en föräldrasäng.

5 På sjukhuset Rökfritt Sahlgrenska Universitetssjukhuset är ett rökfritt sjukhus. Detta innebär en helt rökfri sjukhusmiljö. Den som röker är därför hänvisad utanför sjukhusets område. Fotografering Inom sjukhuset råder ett generellt fotograferings-/filmningsförbud (gäller även mobiltelefonens kamera). Tillstånd krävs alltid med hänsyn till patienters, anhörigas och besökares integritet. Fråga personalen på avdelningen. Sekretess och tystnadsplikt Sekretess och tystnadsplikt innebär att bara den som behöver informationen för att kunna vårda dig, får ta del av den. Alla som arbetar inom Sahlgrenska Universitetssjukhuset har tystnadsplikt. Lekterapin Här får barn och ungdomar möjlighet att uttrycka sina känslor genom lek, samtal, skapande verksamhet och andra aktiviteter. Alla som vårdas på barnsjukhuset samt deras föräldrar och syskon är välkomna till lekterapin. De barn som inte kan komma ner får besök av lekterapeut på vårdavdelningen. Skola På sjukhuset finns en sjukhusskola med lärare. Skolan bedriver individuell undervisning, anpassad efter varje barns behov. Läsåret är detsamma som för Göteborgs stad. Sjukhuslärarna kan genom kontakt med barnets skola, anpassa skolarbetet efter klassen. Ta med skolböcker och uppgifter när ni kommer till sjukhuset. Syskon Syskon är välkomna och det är viktigt att få vara tillsammans hela familjen. Sjukhuset har syskonstödjare, vi förmedlar gärna kontakt om ni önskar. Psykosociala teamet På Barnhjärtcentrum samarbetar vi med kuratorer och psykologer. Personalen på avdelningen förmedlar kontakten. Det psykosociala teamet kan hjälpa er med exempelvis krisstöd, hjälp med socialförsäkringsfrågor i samband med sjukhusvistelse, kontakt med myndigheter och stödsamtal. Våra psykologer träffar även barn. Sjukhuskyrkan Personal från sjukhuskyrkan finns tillgängliga dygnet runt och kommer gärna för samtal. Sjukhuskyrkan förmedlar även kontakt med andra trossamfund.

6 Inskrivningsdagen Inskrivningsdagen är ofta intensiv med undersökningar, samtal och information. Förbered er gärna genom att fylla i frågeformuläret ni fått med i kallelsebrevet. Skriv gärna upp eventuella frågor och ta med er. I vissa fall är förberedelserna utspridda på flera dagar. Det framgår av kallelsebrevet hur många dagar före operationen ert barn skrivs in på avdelningen. Efter att alla förberedelser är klara beräknas barnet kunna gå på permission över natten, sova med sina föräldrar och återkomma på operationsdagens morgon. Ansvarig sjuksköterska kommer att meddela vilka tider som gäller för ert barn angående restriktioner för mat inför operation. Gå gärna in på sjukhusets webbsida tillsammans med ert barn och titta på hur olika undersökningar kan gå till. Sidan heter Dunder och adressen finns på första sidan i denna broschyr. Detta kommer att hända innan operationen Samtal och inskrivning med sjuksköterska/barnsköterska/läkare. Visning av avdelningens lokaler. Information av vad som kommer att hända i samband med sövning, eftervård på intensivvården och när barnet kommer tillbaka till avdelningen för eftervård. Detta sker bland annat genom att vi tillsammans tittar i informationsmaterial ( bilder och autentiskt material). Kontroll utav längd, vikt, blodtryck, syremättnad, temp och EKG. Blodprovstagning i samband med att en plastslang sätts i blodkärlet (PVK) inför sövningen på operationsdagen. Ultraljud på hjärtat. Röntgen. Information av sjukgymnast. Samtal med narkosläkaren som skall söva barnet. Samtal med thoraxkirurgen som skall operera. Besök på intensivvårdsavdelningen. Alla barn från ca 6 månaders ålder får lavemang dagen före operationen för att förebygga tarmproblematik postoperativt. Information om svälttid och om dusch med Descutantvål tre gånger före operation. Första Descutantvätten genomförs oftast på vårdavdelningen. Tag med rena ombyten kläder till barnet att ta på sig efter varje descutantvätt.

7 Operationsdagen Barnintensivvårdsavdelningen Ansvarig sjuksköterska meddelar dagen före operationen vilken tid operationen är planerad och när ni behöver komma till avdelningen. När ni kommer ska barnet göra den sista av tre Descutantvättar. Sjuksköterskan kontrollerar funktionen på infarten i blodkärlet och sätter på ett ID-band. Föräldrarna får följa med barnet till operationsavdelningen där narkospersonalen tar emot. Äldre barn sövs vanligtvis i föräldrarnas närvaro medan spädbarn av säkerhetsskäl kan behöva sövas inne på operationssalen, utan föräldrarnas närvaro. Narkosläkare informerar om hur sövningen planeras för just ert barn i samband med samtalet vid inskrivningen. Efter operationen vårdas ert barn på intensivvårdsavdelningen. Vården syftar till att barnets tillstånd ska normaliseras så fort som möjligt efter operationen. Kroppsfunktionerna övervakas noggrant och det kan behövas många olika typer av läkemedel för att stödja kroppens funktioner. Hur länge barnet behöver vårdas på intensivvårdsavdelningen beror på vilken operation barnet genomgått och hur barnet återhämtar sig efteråt. Vanligtvis stannar barnet 1-3 dygn efter operationen. Personalen på IVA kommer kontinuerligt att informera er om ert barns tillstånd och hur fortsatt vård och behandling planeras. När barnets tillstånd stabiliserats fortsätter eftervården på avdelning 323. Kirurgen kontaktar er föräldrar när operationen är färdig. Efter detta tar det ytterligare 1-2 timmar innan överflyttningen till intensivvårdsavdelningen är klar och ni föräldrar kan träffa barnet. Att vänta på att en operation skall bli klar innebär en stor anspänning. Det är viktigt att äta, vila och umgås för att orka vänta. Vi rekommenderar att väntetiden spenderas utanför avdelningen genom t.ex. promenader eller vistelse på Ronald McDonald Hus om ni har boende där.

8 Eftervården på avdelning 323 Utskrivning och att åka hem Efter tiden på intensivvårdsavdelningen flyttas barnet tillbaka till avdelning 323. De flesta barn övervakas minst ett dygn på på övervakningssal. Äldre barn kan om tillståndet tillåter förflyttas direkt till enkelsal. Första dygnet på avdelningen övervakas barnet kroppsfunktioner noggrant med hjälp av övervakningsapparatur. Vi tar täta kontroller av puls, syremättnad, andningsfrekvens, blodtryck och temp. När barnets tillstånd är stabilt glesas övervakning och kontroller ut. Efter hjärtoperationen ges smärtbehandling. Syftet med smärtbehandlingen är att minska smärtan från operationssåret. Vanligtvis ges morfinpreparat tillsammans med andra smärtstillande läkemedel som tex. Panodil. Utöver läkemedel kan ni som föräldrar/anhöriga tillsammans med personalen hjälpa ert barn att må bättre. Massage, avslappning, värme och avledning brukar fungera bra. Lyssna aktivt och ge tröst. Ert barn kommer efter operationen få börja äta små mängder dryck och mat som successivt ökas. När ert barn har vårdats färdigt hos oss på Barnhjärtcentrum beslutas om barnet kan skrivas ut till hemmet eller behöver fortsatt vård på hemsjukhuset. Beslut om vilket samt om på vilket sätt transporten skall ske tas alltid av läkare. Inför ditt barns utskrivning kommer ni ha ett utskrivningssamtal med läkare och sjuksköterska. I samband med detta samtal får ni mer information om vad som är viktigt att tänka på efter en hjärtoperation. Det är viktigt att ni planerar för att ert barn behöver vara hemma från barnomsorg/skola i 4-6 veckor, efter hjärtoperationen. Mag- och tarmfunktionen kan ibland vara ett problem efter operation. Morfin ger i sig god smärtlindring vad det gäller sårsmärta men har en negativ inverkan på mage och tarmar och gör att dessa arbetar långsammare än normalt. Detta kan ge problem i form av förstoppning och/eller magknip. I ett led att försöka minska dessa problem, ges därför lavemang före operationen och vid behov även efter operationen.

9 NORR Smörslottsgatan mot Björkekärr > Vitaminvägen 7 11 BUP Ronald Mc Donald hus 16 Vitaminvägen P Östra sjukhuset Kontakta oss Avdelning 323 Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Sahlgrenska Universitetssjukhuset Rondvägen Göteborg Telefon Sektionsledare: BARN Rondvägen Torpagatan Hitta hit Smörslottsgatan Remissvägen Journalvägen PSYKIATRI INFEKTION 21 Remissvägen Journalvägen Remissvägen FÖRLOSSNING Diagnosvägen 10 Rondvägen Rondvägen Rondvägen P Rondvägen VUXEN Diagnosvägen Torpagatan HUVUDENTRÈ 11 Torpagatan mot Björkekärr och Kålltorp > P Kollektivtrafik från Centralstationen För att ta dig med kollektivtrafiken från centralstationen har du tre alternativ: Buss: nr 17 mot Östra sjukhuset. Buss: Svart express mot Valhamra. Spårvagn: nr 1 mot Östra sjukhuset Alla tre alternativ stannar utanför huvudentrén till Östra sjukhuset. Härifrån tar man sig till fots till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, som är beläget på samma sjukhusområde. 11 < mot Sävedalen Rökfritt sjukhusområde Rökning är endast tillåten på särskilt anvisade platser 6 Receptvägen Diagnosvägen Östra Torpavägen Östra Torpavägen mot Göteborgs centrum > KARTBILD: Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Kommunikationsavdelning

10 Egna anteckningar

11