Brukarstyrd brukarrevision En granskning av boendestöd för personer med psykisk ohälsa

Transkript

1 Brukarstyrd brukarrevision En granskning av boendestöd för personer med psykisk ohälsa Katarina Grim, David Jacobsson, Anna Glistrup Lund, våren 2013

2 Innehållsförteckning FÖRORD... 3 INLEDNING... 4 Metod, urval och etik... 4 Teori och frågeställningar... 5 Validitet och generaliserbarhet... 5 REDOVISNING AV FOKUSOMRÅDEN OCH INTERVJUSVAR... 7 Bemötande... 8 Inflytande Genomförandeplan Personalens kompetens Aktiviteter AVSLUTANDE REFLEKTIONER REFERENSER BILAGA 1: INFORMATION FÖR INFORMERAT MEDGIVANDE BILAGA 2: FÖLJEBREV TILL INTERVJUPERSONERNA

3 Förord Grundidén med brukarstyrda brukarrevisioner är att den som bär skon vet bäst var den klämmer. Vi som ingått i brukarrevisionsgruppen kan konstatera att vi i alla delar av det arbete vi utfört i Lund har vi fått stöd för det argumentet. Både intervjufrågorna och analysen av de insamlade svaren växte fram i diskussioner där vår förförståelse och våra självupplevda erfarenheter kom till stor nytta som kunskapskälla. Vi upplevde också att våra intervjupersoners vetskap om att vi som utför studien själva är/varit brukare av det psykiatriska vård- och stödsystemet hade den förtroendeskapande och öppnande effekt som många som utfört brukarrevisioner före oss vittnat om. Detta har gjort arbetet mycket berikande för oss. Att få ta del av intervjupersonernas berättelser och upplevelser, att få ta del av varandras upplevelser och reflektioner och inte minst att få erfara att våra egna, ibland svåra erfarenheter har fått komma till nytta som värdefull kompetens har varit oerhört stärkande och givande. Vi har intervjuat fjorton personer om deras upplevelse av sitt boendestöd. Vår gemensamma reflektion när vi i revisionsgruppen träffades efter att ha utfört intervjuerna var hur schablonbilden av personer med psykiska funktionshinder som svaga och ofta passiva mottagare av stöd verkligen kommer på skam när man träffar riktiga människor i verkliga livet. Vi slås snarare av styrkan hos dessa personer och av den stora rådighet människor kan utveckla i att hitta strategier och kraft för att resa sig om och om igen under de svåra förutsättningar som sjukdomssymptom och en stigmatiserande omvärld utgör. Vår förhoppning är att alla som har boendestöd från de enheter som är föremål för denna granskning ska uppleva, och i förlängningen konkret märka av, att deras åsikter och tankar efterfrågas som ovärderlig information. Vi vill rikta ett varmt tack till alla de vi fått intervjua samt till ledning och personal vid de enheter vi granskat som varit behjälpliga i alla delar av arbetet, inte minst med logistiken som var perfekt ordnad för oss med information, schemaläggning och skjuts. Vi vill också rikta ett speciellt tack till Föreningarnas hus i Skellefteå som tagit fram en modell för och utfört ett antal brukarstyrda brukarrevisioner. Vi har studerat och inspirerats av deras granskningsrapporter och fått handledning per e-post och telefon av Birgitta Sjögren Öhlund. Brukarrevisionsgruppen Katarina Grim, Karlstad. Revisionssamordnare. RSMH Utbildning David Jacobsson, RSMH Lund Anna Glistrup, Malmö 3

4 Inledning Under hösten 2012 beställde socialpsykiatrin i Lund en brukarstyrd brukarrevision av Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH). Beställningen avser en granskning av tre boendestöd och ett stödboende. Brukarrevisionsgruppen består av tre personer med egen erfarenhet av psykiatrisk vård och stöd varav en har projektlednings- och sammanställningsansvar för granskningen. Metod, urval och etik Metoden vi använt är halvstrukturerade djupintervjuer. Fyra personer hade valts ut från varje enhet. Av de sexton intervjuer som var planerade fullföljdes fjorton. Två personer valde att inte delta. De sexton intervjupersonerna var på förhand rekryterade av boendechefen. Intresseförfrågan hade ställts vid brukarråd tidigare under hösten och urvalet hade till stor del styrts av de som visade intresse vid förfrågan. Vid diskussion med boendechefen dryftade vi risken med att ett sådant förfarande ger ett urval som inte är representativt för gruppen som helhet. Vi påpekade risken med att de som kommer till brukarråden och visar intresse för att bli intervjuade kanske är personer som mår bättre och är mer sociala och talföra än genomsnittet. Boendechefen förklarade dock att han hade haft representativitet i åtanke under urvalsprocessen och givit sig vinn om att få ett så representativt urval som möjligt. Han hade bland annat tillfrågat en person vid varje enhet som inte brukade komma till brukarråden. Vi konstaterade också att gruppen vi intervjuade var mycket heterogen i fråga om stödbehov, diagnos, mående m.m. vilket torde borga för en godtagbar representativitet. Det är brukligt att brukarrevisorerna förankrar det arbete som ska göras hos personalgruppen. Det är trots allt de som ska utsättas för en granskning och det är viktigt att de får all möjlighet att få information och ställa frågor. Vid den här granskningen fick vi emellertid veta att personalen var väl insatt i vad en brukarstyrd brukarrevision är och att de var med på banan. Vi talade om för boendechefen att personalen gärna fick kontakta oss personligen om de hade några funderingar. Revisionsgruppen träffades för första gången tillsammans med boendechefen. Boendechefen gav oss information om verksamheten samt tillgång till tomma genomförandeplaner. Tillsammans planerade vi logistiken för intervjuerna. Vid en brukarstyrd brukarrevision är det brukarrevisionsgruppen som äger varje del i processen. Beställare har således inget inflytande över vilka frågor som ska ställas. Nästa tillfälle revisionsgruppen träffades var för att formulera frågor. Vi hade de fyra fokusområden man brukar undersöka i Skellefteå som utgångspunkt. Dessa fyra områden är bemötande, inflytande, genomförandeplaner samt personalens kompetens. 4

5 Intervjupersonerna fick välja om de ville att intervjuerna skulle bandas eller antecknas. Sex personer valde bandinspelning och åtta anteckningar. Innan vi började intervjuerna fick intervjupersonerna ett skriftligt brev med information om informerat medgivande, om att de när som helst kunde avbryta, om hur deras anonymitet skulle säkerställas m.m. Se bilaga. De fick också en biocheck som tack för att de ställde upp. När intervjuerna var avklarade gjorde revisorerna skriftliga sammanställningar av var och en av intervjuerna. Intressanta citat transkriberades. Därefter träffades brukarrevisionsgruppen för att reflektera kring arbetet och analysera de insamlade svaren utifrån våra frågeställningar. Teori och frågeställningar När man gör en bedömning av kvalitet kan man använda olika måttstockar. I den här granskningen är det främst brukarrevisorernas egna erfarenheter och levda kunskap som ligger till grund för bedömningen. Det är först och främst vår egen erfarenhet som utgör teorin och de genomgående frågeställningarna är: Tycker vi brukarrevisorer att den här verksamheten är bra? Och Skulle vi själva vilja använda den här verksamheten? Förutom från vår erfarenhetsbaserade teori hämtar vi också från vad som står i psykologisk litteratur och i litteratur om återhämtning om bemötande, empowerment m.m. Varje fokusområde belyser vi och granskar ur ett återhämtningsperspektiv. Frågeställningarna blir således: Hur främjar eller motverkar detta bemötande, detta sätt att arbeta med genomförandeplaner, och så vidare, återhämtningen hos individerna? Hur skulle man kunna arbeta med dessa saker på ett än mer återhämtningsinriktat sätt? Validitet och generaliserbarhet I vår studie avser vi ju att undersöka och redovisa hur de personer som använder boendestöd från de verksamheter som är föremål för granskningen upplever sitt boendestöd. Vi vill veta vad de är nöjda med, vad de är missnöjda med, vad de skulle vilja ha mer eller mindre av och vad de skulle önska framöver. Som alltid när ett urval personer ska ge röst åt en större grupp är det viktigt att komma ihåg att vi människor är så olika, vi vill så olika, vi behöver så olika. Att lyssna på och respektera den enskilde brukarens röst är alltid det viktigaste. Samtidigt anser vi att många resonemang som förs och synpunkter som läggs fram i denna studie säkert skulle vara till nytta även för andra, liknande verksamheter och vara relevanta vid andra liknande studier. Den färdiga rapporten kommer först att skickas ut brevledes till de fjorton respondenterna. De kommer då att ha möjlighet att ha synpunkter inför den slutliga versionen som ska presenteras för ledningen. Syftet med detta är trefalt: Dels vill vi vara etiskt observanta eftersom respondenterna tillhör en sårbar grupp som står i beroendeställning till verksamhetens personal. Det är viktigt att ingen känner sig identifierbar i sammanhang då man inte vill vara det. Ur ett etiskt perspektiv tycker vi också det är rimligt att de som ställt upp i studien är de som först ska få ta del av den. Den tredje anledningen är att validiteten stärks genom att vi 5

6 stämmer av vår analys med informanterna. Stämmer det vi kommit fram till? Känner ni igen er i analysen? Det blir en slags kvalitetssäkring. 6

7 Redovisning av fokusområden och intervjusvar Varje område inleds med en kort text om ämnesområdet som grundas på erfarenhetsbaserad kunskap och på teori. Därefter presenteras vad som kommit fram i intervjuerna där citat vävs in i en återhämtningsfokuserad analys. De fokusområden vi gör en djupare analys av är desamma som man ofta använder i Skellefteå och som nämndes i inledningen. nämligen: bemötande, inflytande, genomförandeplan och personalens kompetens. Avslutningsvis gör vi några korta iakttagelser kring aktiviteter. Bemötande För personer med psykisk ohälsa är bemötandet de får av de människor de möter av stor betydelse för deras möjlighet till återhämtning. Samtliga möten med personer inom samtliga professioner inom vård- och stödsystemet innebär en grogrund för ett bättre mående och ett bättre sätt att fungera. Bemötandet är våra värderingars ansikte. Det sätt vi beter oss på i mötet med en annan människa återspeglar hur vi värderar personen. Värderingar och attityder kommer till uttryck i vårt sätt att kommunicera. Och hur vi blir kommunicerade med har en stor inverkan på vår självbild och självkänsla. När man talar med folk med psykisk ohälsa i allmänhet får man ofta en bild av att det är de små sakerna i bemötandet, de saker som förmedlar respekt och intresse och äkta engagemang, som när en jordmån där återhämtning kan börja spira. Likaledes är det bemötande som präglas ointresse och bristande respekt som lätt kan få vågen att tippa över åt andra hållet. Intervjuerna Den samlade bilden av bemötandet från personalen vid de tre boendestödsenheterna är mycket god. Flera personer tar upp exempel på dåligt bemötande de fått av personer som inte längre är anställda på boendestödet och från personal på andra vård/stödverksamheter och jämför med det goda bemötande de får av personalen idag. Personer med psykisk ohälsa upplever ofta att de inte blir tagna på allvar. Att deras åsikter och omdömen inte betraktas som lika giltiga och lika tungt vägande som de hos vem som helst annan. Att bli tagen på allvar är en grundförutsättning för ett värdigt bemötande. Upplevelserna av bemötandet från personalen vid de tre boendestödsverksamheterna som de boende ger uttryck för präglas av respekt, förtroende och genuint intresse. Vid frågan om de upplever att de blir bemötta på något särskilt sätt för att de har en psykiatrisk diagnos svarar de flesta med ett tydligt: Nej. De bemöter mig som vem som helst. Det är de väldigt duktiga på tycker jag. Ett annat citat som påvisar den ömsesidigt värdejämlika relationen är: Vi skojar och skämtar. Vi var i XXX (Namn på ort/utflyktsmål) och skrattade mest hela 7

8 dagen. En annan person säger: Jag är kompis med både brukare och personal här. Ytterligare en annan säger: Fast vi har diagnos är vi precis lika mycket värda som de och det är också skönt att de behandlar oss så På följdfrågan till frågan ovan som handlar om huruvida hen upplever att hens åsikter kan behandlas som mindre värda svarar någon: Jo, men det kan vara så. Det händer inte mig så ofta men hos andra som jag har sett. Någon annan säger att hen upplever att det finns respekt för att man kan tycka olika men att åsikterna ändå väger lika tungt. Detta upplever intervjupersonerna generellt som något mycket viktigt. De tre följande styckena belyser samma tema som ovan, men skulle också kunna passa i avsnittet som handlar om personalens kompetens. Någon som också tycker att hon blir bemött som en vanlig person tänker att det är personalens stora erfarenhet och kompetens när det gäller personer med psykisk ohälsa som gör att de blir bemötta som vem som helst annan. Erfarenheten gör att man inte har förutfattade meningar om som handlar om personer med psykisk ohälsa skiljer sig från vanliga människor. Brukarrevisorn som utförde intervjuer vid boendestöd Öster blev bjuden på kalkonmiddag och gjorde reflektionen både under matlagningen och under middagen att umgänget och samtalen mellan personal och brukare var sådant att det var svårt att se för en utomstående vem som var det ena och vem som var det andra. Andra uttrycker att förkunskaper och erfarenheter tvärtom bidrar till särbehandling: Kanske, ibland känns det så. Men de måste göra så. Måste ta sin erfarenhet och kunskap och behandla oss lite olika För vi är ju ofta lite annorlunda. En annan person säger: Ibland drar de vissa sjuka över en kam och behandlar oss inte som individer. Om inte han kan kan du inte heller. Hen uttrycker att förutfattade meningar utifrån till exempel en diagnos kan göra att man hålls tillbaka. Hen tillägger att detta säkert sker i all välmening. Ur ett återhämtningsperspektiv är det naturligtvis viktigt att inte hålla tillbaka utan att uppmuntra och möjliggöra initiativ till att prova nya saker. Ofta stöter man på en rädsla hos personal för att låta personer med funktionshinder prova saker man inte är säker på att de kommer lyckas med. Man är rädd att de ska behöva uppleva besvikelse och misslyckande. Ur ett återhämtningsperspektiv ser man emellertid större framgång när man inte lägger sådana ramar kring en person utan låter henne få prova, misslyckas, prova igen, prova någonting annat, och så vidare. Att våga uppmuntra den boende att våga anta utmaningar är något som vi tycker är viktigt och som flera av de boende också tycker att boendestödjarna ofta gör. En person beskriver sitt boendestöd som just en hjälp till att våga mer och utvecklas. När hen ville ta steget att börja handla själv så stöttade boendestödjarna genom att föreslå att de skulle börja laga mat tillsammans, vilket gav hen större självförtroende att själv våga ta beslut om och veta vad som behövdes köpas. En person svarar så här när vi frågar om hen känner sig bemött på ett speciellt sätt för att hen har en psykiatrisk diagnos: Ja, det tycker jag. De försöker vara mer förstående inför det okända. De är ju inte psykiatriskt utbildade nån utav dem, utom en. Så de försöker förstå att 8

9 det är mycket de inte förstår. Och de tar extra hänsyn till att det inte är lika för alla, utan att jag kanske har det lite svårt att komma ur sängen på mornarna än vad de har exempelvis. Så det tycker jag nog att de bemöter mig lite grand annorlunda på ett positivt sätt. Respekt och genuint intresse är nyckelord i ett relationsinriktat arbetssätt. I revisionsgruppen diskuterade huruvida det är viktig att personal såsom boendestödjare är intresserade inte bara av ens problematik utan av ens liv i allmänhet. Vi tänker att betydelsen av detta förmodligen är individuellt från brukare till brukare, och kanske beror på faktorer som personlighet och vilken typ av problematik man har. (Om boendestödet utgör en viktig aspekt av en persons sociala liv kan det kanske vara viktigare med en personligare relation.) Vi konstaterade också att lika betydelsefullt som det kan vara för vissa att boendestödjaren visar intresse för privatlivet kan det vara för någon annan att man respekterar privatliv och personliga gränser. Vid boendestöd blir detta är extra angeläget eftersom arbetet innebär att man rör sig i människors personliga sfärer. Man arbetar i personers hem bland deras privata saker och man pratar om sådant som har med den dagliga livsföringen att göra. En person säger: Man vill inte vika sin tvätt med någon som man träffar första gången. Det känns för personligt. Kommer det någon ny vill man bara sitta och prata första gången så man lär känna varandra. Personen säger att det vid ett fåtal tillfällen varit just så att någon ny kommit så att inte saker som till exempel tvätten blivit gjort av den anledningen, men det sker inte ofta och har inte utgjort något större problem för hen. Samtliga personer vi intervjuade tycker att personalen respekterar deras gränser och det som kan vara privat: Ja, absolut. Ja, de är väldigt hänsynsfulla. Ja, sätter jag upp en hög integritet vilket jag gör ibland, när jag inte är så avslappnad som nu då går de inte över den gränsen, det gör de inte. Intervjupersonerna tycker att personalen är genuint intresserade, inte bara av deras problematik utan av deras liv i allmänhet: Ja, oh ja! Ja definitivt! De ställer kloka frågor och pratar med mig om det som är viktigt för mig. Jo, det får jag nog överlag säga. De månar om brukarna här. Jag kan prata med dem om nästan precis vad som helst.. Ja, absolut, allihop! Ibland sitter vi bara och benar upp mina tankar och funderingar. Samtidigt beskriver några personer hur det är dessa stunder som är mest hotade när det är mycket att göra. Då blir det lätt fokus på det sjuka - på personens problem och att upprätthålla det som personen behöver för att inte må för dåligt. De aktiviteter som får personen att må bra prioriteras ner. Någon som lade mycket kraft och energi på svårigheter som hens närstående hade upplevde att personalen var noga med att fråga om vad hen gör och uppmana hen att ta hand om sig och inte låta det bli för mycket. Vid frågan om personalen är öppna i fråga om sina egna liv på ett sätt som passar intervjupersonerna får vi mest positiva svar: Ja, det gör de!. De är mycket personliga Några är det, andra säger inte så mycket. Det är bra att de är lite personliga. Någon svarar att hen upplever det som väldigt positivt när personalen relaterar till liknande svårigheter i sina egna liv som de som de själva har, som till exempel sjuka eller åldriga familjemedlemmar. 9

10 En annan person säger: Ja, ibland om man har något problem [ger exempel där en boendestödjare varit i liknande situation] Det kändes bra att bolla detta med [hen]. Så här gjorde jag för att det skulle bli lite lättare. Och då kände jag att då har[hen] förtroende för mig också så att [hen] kan sitta och berätta om sitt privatliv med mig även om det inte är det vi ska göra när de är här, men ibland så behöver man råd och prata av sig och det är det som är så skönt att man verkligen kan göra det med dem. Det tycker jag är jättejättejättebra! En annan person tycker att de har ett Lagom personligt, professionellt förhållande. Och Om jag frågar om något [om deras privatliv] får jag svar. Bilden av tillit och förtroende i relationen mellan personal och brukare är positiv och uttrycks i samtliga intervjuer med de boende från de tre boendestödsenheterna. Någon säger att det har hänt att personalen har varit tvungen att gå vidare med någon information som intervjupersonen inte ville skulle spridas så att alla skulle få veta. Personen upplevde att den situationen hanterades väl; att boendestödjaren var rak med vad de måste göra, och att hen känner sig trygg med att de inte går bakom ryggen. Ett uttalande som är väl värt att lyfta fram är hur en person berättar att en boendestödjare vid ett tillfälle övertygat personen om en frivilliginläggning. Detta exempel belyser hur betydelsefull en förtroendefull relation kan vara. När stödet i en del av vård/stödkedjan är tillräckligt relationsinriktad och stabil, att genuin tillit har möjlighet att utvecklas finns chansen att undvika nödåtgärder som ett tvångsomhändertagande skulle vara. (Även om tvångsvård ibland kan vara nödvändig innebär sådana åtgärder alltid ett stort ingrepp i en persons identitet och integritet.) I revisionsgruppen reflekterar vi kring hur man ofta fokuserar på problem, diagnos, brister och hinder. För den som är sjuk/funktionshindrad kan den ensidiga identifikationen med problemen och bristerna bidra till att vidmakthålla ohälsan. Ett bemötande där man ser och bekräftar positiva egenskaper och förmågor är avgörande för återhämtningen. En person berättar om hur boendestödjarna verkligen påpekar styrkor, och positiva egenskaper hos personen som hen inte själv tänker på. Hen berättar att många andra i bekantskapskretsen ibland nedvärderar personen och påpekar svagheter och brister: och då är det lätt att man ser sig själv på det sättet. När boendestödjarna påpekar hens styrkor känns det så skönt ibland att få det bekräftat från någon annan. Det behöver man! Som det står i verksamhetsbeskrivningen för vuxenstöd och socialpsykiatri (socialförvaltningen i Lund) är en målsättning med boendestöd att stödja brukarna i att kunna bevara, utveckla, förändra eller förbättra sina funktioner och hitta strategier för olika livssituationer. Att motivera människor till ändrade levnadsvanor är en uppgift som kräver takt och eftertanke. Det gäller att skapa motivation på ett sätt som stärker personernas självkänsla och självständighet och inte tvärtom. En person säger att hen inte tycker om att bli instruerad även om de vill väl och har rätt i mycket. Jag förstår välviljan men tycker inte om när de lägger sig i. En tidigare boendestödare hade uppmanat hen att lova att följa mönster de själva bestämt: Du ska göra 10

11 som jag tycker Hen kände sig behandlad som ett barn. Ingen av de som är här nu behandlar mig så. Vissa ger mig tips men inte pekpinnar om hur man ska leva sitt liv. Nu får jag stöd på rätt sätt. Man kan ge tips och råd men man kan inte styra alltför mycket. Personen berättar om en idrott hen utövar där boendestödjare är med. De boendestödjare som är med nu är stödjande och uppmuntrande: Man ska alltid uppmuntra till idrott. Boendestödjarna fokuserar på det positiva i idrottsutövandet och inte på brister, menar hen. De är inte för pushy En person känner sig emellertid pressad när det gäller medicinerna: Det som är jobbigt det är att äta en massa saker som man inte vet vad det är för nånting. Om man vill va fri så skall man lyda reglerna från psykiatrikern - inte vårdarna, vårdarna står under psykiatrikern ju. Det är psykiatrikern man skall rätta sig efter. Ibland definierar man god service med det lilla extra. När man studerar återhämtningsforskning ser man också att det lilla extra det som personalen gör just för dig i någon speciell situation där du behöver det är en oerhört potent faktor när det gäller återhämtning. När någon i personalen gör något oväntat, något utöver det vanliga och/eller något som ligger utanför det man som brukare uppfattar som ramarna för tjänsten upplever man sig som sedd, respekterad och betydelsefull. När vi frågar om boendestödjaren gör det lilla extra just för dig får vi antingen jakande svar eller svar att de inte vet för det inte har varit aktuellt. En person berättade om en svår situation hen varit i där den behövt just det där lilla extra. Hen beskrev hur boendestödjaren på ett proaktivt och kreativt sätt gjort en insatts som var mycket betydelsefull för personen. (En berättelse som gjorde intervjuaren rörd och glad.) Vid stödboendet blir den samlade bilden av bemötandet inte lika positiv. Den brukarrevisor som utför intervjuerna där gör iakttagelser som ger uttryck för ett mindre respektfullt förhållningssätt till de boende. I en persons lägenhet finns ett schema på väggen. Där står vid en viss tid: Vi kommer in och kontrollerar om du har diskat Vi reagerar över ordet kontrollerar. Vi tänker att professionella ibland kan vara omedvetna om den oerhörda maktobalans som råder mellan brukare och personal. Självklart kan regler vara viktiga. Men det är mycket viktigt att reflektera kring det dagliga utövande av makt över andra så att det inte blir onödigt eller tanklöst. Kontroll och auktoritärt bemötande motarbetar personlig utveckling, motivation och egenmakt. Att inte bli bemött som en vuxen människa motverkar all vilja att gå in i friska roller. Även om relationen mellan brukare och personal alltid innebär en maktassymetri då brukaren står i ett beroendeförhållande till verksamheten kan den ändå vara intersubjektiv. Vi är två likvärdiga subjekt som möts, inte ett subjekt och ett objekt. Vi är två vuxna människor med samma rätt till ett värdigt bemötande. En person uppger att han skulle vilja ha insyn i sin ekonomi även om hen förstår att hen inte kan ha ansvar över den. En person sade att personalen tvingat honom att sluta röka. Även om han också kunde se det positiva i det. 11

12 Brukarrevisorn reagerar också på att personalen, när hon kontaktar boendet för att boka in tider för intervjuerna, bokade in tider utan att stämma av med de boende om tiderna passade. Autonomi är, (precis som gränser som diskuterades ovan), en viktig aspekt av ett hem att uppleva att man har, åtminstone en hög grad av, bestämmanderätt i sin egen bostad. För boendestödjaren kan det vara en svår balansgång att uppmana till viktiga saker som hälsobeteende och städning samtidigt som det behövs en viss förmåga att lägga band på sina egna värderingar. Vi anar att stödinsatser som boendestöd som innebär att man får hjälp på sina egna villkor i sitt eget hem generellt ger högre nöjdhetsskattningar än stödformer där stödbehovet är större och personerna är mindre självbestämmande. Där det finns element av kontroll och styrning, som till exempel med medicinintag eller städning är det naturligt att människor är mindre positivt inställda till insatserna. Ju mer insatsen innebär att man måste in och styra i människors liv desto viktigare är det att skaffa kunskap och reflektera kring områden som bemötande och motivation. Brukarrevisorn som utförde intervjuer vid stödboendet gör följande reflektion: Det blir betydligt svårare i den stunden som boendestödjaren har ett tillsynsansvar över personen med boendestöd. En person säger att hen visst förstår poängen med att städa regelbundet men att boendestödjarna ibland får hen att känna sig som en skurkärring och att tanken om att ha det på ett visst sätt i hemmet inte är personens egna. En annan som är missnöjd med sin nuvarande medicinering tycker att det är jobbigt att hennes boendestödjare kontrollerar att hon tar den. Inflytande Inflytande definieras ofta som medborgarnas möjlighet att såsom användare av offentlig service påverka tjänsternas utformning och kvalitet. Att uppleva att man har makt och kontroll över sitt liv och sin vardag är ett oerhört viktigt element när det gäller möjlighet till återhämtning. Mycket psykologisk och sociologisk forskning och många teoretiska modeller beskriver vikten av upplevelse av kontroll och inflytande i alla möjliga livsområden I arbetsliv, på olika vård- och stödinrättningar såväl som för återhämtning från ohälsa. Som brukare är det att vara en aktiv agent i sitt liv och sin återhämtning. Att kunna påverka sin situation och sitt stöd är avgörande för att man ska må bra, växa och vara kreativ. Som en av Skellefteås rapporter (Lyssna på oss) uttrycker det: Bemötande och inflytande hör ihop, men ett gott bemötande i form av att enbart lyssna räcker inte. Det måste till handling och struktur för att de boendes önskemål och behov ska forma verksamheten. För verksamheterna är det viktigt att anpassa organisationerna och systemen efter de personer de har i uppdrag att stödja. Så att det inte blir tvärtom. När det gäller brukarinflytande vill vi nämna två viktiga fenomen som man brukar föra fram när man arbetar med detta område. 12

13 Det ena är hur viktigt det är för verksamheten och personalen att aktivt och systematiskt efterfråga vad brukarna önskar sig. Ofta har brukare länge varit i en roll av passiv mottagare av stöd där all fokus kretsat kring hinder och symptom. Precis som när det gäller allt annat i livet är att önska sig saker något man måste träna på och uppmuntras till. Ibland drar sig personal/verksamheter för att fråga om önskemål för man är rädd att önskningarna som uttrycks kommer vara omöjliga att svara upp till vilket bara skulle leda till besvikelse. Men att inte alla önskemål kan realiseras hör livet till. Från vårt perspektiv som brukare är emellertid själva rätten till och förmågan att önska och välja oerhört betydelsefull för att man ska kunna växa och återhämta sig. Även de små valen är viktiga. Att ge människor möjlighet att välja är ett sätt att bibehålla deras värdighet. Ett annat fenomen, som man bland annat har iakttagit när man utfört brukarrevisioner på boendestöd i Göteborgs stad är att många brukare tar stor hänsyn till att personalen har mycket att göra och lite resurser och anpassar sina önskemål efter detta. För oss brukarrevisorer är det svårt att avgöra om dessa föreställningar om resursbegränsningar är realistiska eller om det skulle kunna finnas utrymme för att tillmötesgå mer resurskrävande önskemål. Självklart finns det ekonomiska ramar, men det kan vara intressant att föra fram de önskemål och uppfattningar om begränsningar som framkom i intervjuerna för att ledning och personal ska få en bild av hur brukarna tänker och göra en bedömning om huruvida brukarnas uppfattningar om ramarna stämmer överrens om de reella ramarna. Önskemålen kan även fungera som tips på vad man skulle kunna lägga resurser på när man prioriterar framöver. När vi i revisionsgruppen diskuterar dessa fenomen frågar vi oss också om det inte ofta finns en tendens hos brukare att omedvetet avsäga sig rätten till egna åsikter och införliva personalens åsikter som sina egna. Att man börjar värdera saker på ett sätt som inte kommer från sig själv. Detta kan vara en effekt av det självstigmatiserande som är så viktigt att aktivt motverka för att utveckling och återhämtning ska komma till stånd. En annan reflektion som kommer upp efter intervjuerna är frågan om vilket ansvar boendestödjarna har att lyfta fram och förespråka sina klienters åsikter och önskemål. Speciellt i de fall då de för klienten ännu inte är tydliga eller klädda i ord, eller klienten redan gett upp om att den förändring klienten önskar är omöjlig. Ska boendestödjaren som exempel stödja klienten att ta den medicin som psykiatern ordinerat, även om boendestödjaren vet att klienten är missnöjd med den och skulle vilja pröva ett annat preparat? Eller ska boendestödjaren stödja klienten i att få en förändring i medicineringen även om det kanske innebär en kortsiktig försämring av klientens hälsa under tiden en ny medicin prövas ut? Vi framhåller ju (ur ett återhämtningsinriktat perspektiv) klientens rätt att ta kontrollen över sitt eget liv), men frågar oss - vad är boendestödjarens uppdrag? Vi tror att det är viktigt att detta görs klart för både boendestödjare och klienter. Intervjuerna När det gäller eget inflytande över boendestödet uttrycker intervjupersonerna i de tre boendestödsenheterna att de upplever att de kan i hög grad kan påverka inom de ramar som de 13

14 uppfattar att stödtjänsten har. Mycket positivt. På frågan om vem det är som bestämmer vad som ska göras när de träffar sin boendestödjare svarar de flesta med ett tydligt Jag. De allra flesta upplever att det finns en stor flexibilitet när det gäller vad som ska göras vid de tillfällen de träffar sin boendestödjare. Om något är schemalagt eller planerat och brukaren har en annan idé om vad som ska göras vid ett speciellt tillfälle verkar det inte vara några problem att ändra planerna: Jag föreslår och hon godkänner, säger en person. Ja då gör vi det istället säger en annan. Om jag kommer på något annat säger de ofta ja det är ju utefter ditt behov vi är här Denna flexibilitet gäller också när personerna har speciella behov som ligger utanför hemmet som till exempel läkarbesök. De flesta uppger att de har fått vara med att påverka tiderna eller att det tror att de skulle kunna ha gjort det om det behövts. Någon uppger att hen haft ökad och minskad tid med boendestöd beroende på hens behov och önskemål. Någon uppger emellertid att hen skulle önska mer tid då hen upplever att de inte hinner så mycket som hen skulle önska. När det gäller gemensamma aktiviteter har brukarna också inflytande på flera områden: Vi får komma med förslag på utflykter, [och] de blir av.. Flera personer ur från de olika enheterna berättar om utflykter man gjort, hur mycket de uppskattat dessa och att de vill åka på fler. På frågan om huruvida man kan påverka vilka boendestödjare som ska komma till en svarade de flesta att det aldrig varit aktuellt för dem att ta reda på det, men att det inte tror att det är någonting de enkelt ska kunna påverka hur som helst: De är lika rara och trevliga allihop. Det spelar ingen roll vem som kommer De är lika trevliga. De flesta uppger att det är positivt att lite olika personer kommer. En person berättar emellertid att hen är lite bekants bekant med en boendestödjare så det ibland kan kännas lite mindre avslappnat att få boendestöd av den personen även om hen är supertrevlig. Personen skulle emellertid inte vilja be om att inte få den boendestödjaren eftersom det kan vara lite känsligt. Hen upplever inte heller saken som något stort problem. En annan beskriver ett möte med en boendestödjare med bristande hygien. Då det visade sig att personen bara var en sommarvikarie och inte skulle komma tillbaka lät hen saken bero, men berättar att hen inte hade haft något problem med att säga till att hen inte önskade personen som boendestödjare. En annan person tycker inte om att det kommer olika personer varje gång. Det tycker jag är sämre, jag skulle vilja att det var samma personer som kom så att man fick en kontinuitet i träffen, för nu är det olika personer som har lite grand olika bedömningslinjer för var de drar gränser nånstans och så. Men det är sagt från början när det gäller att tillgå personal här att vi måste acceptera vem som än kommer, så att de skall kunna ersätta varandra. I överensstämmelse med det fenomen som beskrevs i teoriavsnittet för inflytande ovan får vi exempel på hur intervjupersonerna har uppfattningar om ramarna för boendestödet som handlar om resurser och tid, och hur de har förståelse för hur deras önskemål om till exempel aktiviteter måste anpassas efter dessa begränsningar. På frågan Skulle du önska någonting annat/mer? svarade en person vid ett av boendestöden: Ja, kanske biobesök, men svårt då 14

15 får de ta av sin fritid. De har ju så mycket hembesök, blir inte så mycket tid över. På ett av de andra boendestöden framkom att en av boendestödjarna fanns tillgänglig för biobesök på kvällen vilket var något som uppskattades. Jodå, de är skickliga, Svarar en person när vi frågar om personalen lyssnar på hens önskemål. Det gör de ju så gott det går. Fast man kan inte begära det orimliga eller hur? Vid ett av boendestöden lagas gemensamma (mycket uppskattade) middagar. Vi får bestämma vad vi ska ha för mat. Inte fläskfilé förstås. Det skulle bli för dyrt. En person uttrycker önskemål om datakurs: Datorer är roligt, men det finns ju inte pengar. Från vårt perspektiv ser vi att datakunskap som till exempel tillgång till och förtrogenhet med internet kan vara ett utmärkt sätt att öka egenmakt och kunskap, främja det sociala livet (även om motsatt verkan ibland förekommer) och främja möjlighet till samhällsdeltagande. En person skulle önska att få åka till Danmark med andra brukare och boendestödjare om hen fick önska fritt, men tror inte det skulle vara möjligt. Hen påpekar först och främst de ekonomiska begräsningarna för en sådan resa men reflekterar också hur hen uppfattar att man inom vård- och stödsystemet ofta går efter försiktighetsprincipen när det handlar om vad personer med psykisk ohälsa ska företa sig. Att vara varsam när det handlar om psykosbenägna personer och vad de kan utsättas för är naturligtvis klokt. Ur ett återhämtningsperspektiv är det emellertid viktigt att man gör dessa riskkalkyler med personen och inte för honom eller henne. Och att ibland, om viljan och motivationen finns hos personen och resurserna hos stödinstansen, ta vissa risker när den eventuella vinsten kan vara att vidga personens vyer och livsutrymme. Det kan ibland vara avgörande för att återhämtning ska ha möjlighet att komma till stånd. En annan person tycker emellertid det är bra att personalen ibland håller tillbaka litegrann: Ibland kommer de med förmaningar så att man inte skall rusa iväg och snubbla på första trappstegen och sen dippa, va. Men i realiteten är det inte nån som försöker stoppa mig från att göra vad jag vill. En person svarar på frågan om hen blir tillfrågad vilka aktiviteter hen tycker är roligt: Nej, inte direkt. En annan svarar emellertid på frågan om hen skulle önska något mer/annat: Nej, boendestödet har fått mig att önska mer än jag visste att jag önskade redan. (Ur ett återhämtningsperspektiv är det svaret precis vad man önskar höra om en verksamhet.) På frågan om boendestödjarna är med på banan om personen kommer på något nytt man vill prova svarar en person: De nappar direkt. Så har det inte varit vid [andra stödenheter]. En person som i ett tidigare boende för många år sedan inte fått börja på en skola där hen fått plats sig utan varit tvungen att arbeta i gruppboendet säger om sitt nuvarande boendestöd: Men sen efter det så har jag alltid fått vara med och välja själv. jag har alltid fått önska mig vad jag vill hålla på med Nu får jag välja själv, men det handlar ju också om att man skall vara redo för det och att man inte skall bli dålig av det. Så jag har kunnat plugga jag har gått på [berättar om olika skolor/skolformer]. 15

16 Brukarrevisorn som besökte stödboendet får en mindre positiv bild även när det gäller inflytande och aktiviteter. Hon får veta att de boende inte längre har tillgång till köket i gemensamhetslägenheten där de tidigare uppskattat att till exempel baka. När brukarrevisorn kom till boendet satt personalen själva i gemensamhetslägenheten. En person som intervjuades uppgav att hen var ledsen och kände sig isolerad: Alla aktiviteter som vi gjorde förut har personalen lagt ned. Vikten är valfrihet i många livsområden är värd att betona. Psykiatriutredningen listar ett antal faktorer som är viktiga när man anpassar boendestöd till olika behov och valfrihet och då är Möjligheten att dra sig undan och att vara samman en sådan punkt. Något som är avgörande för graden av brukarinflytande är huruvida en organisation och dess personal betraktar kritiska synpunkter som värdefull information som behövs för att kunna utveckla tjänsterna i fruktbar riktning eller som någonting negativt. Brukarna står ju i ett beroendeförhållande till verksamheten och det är därför oerhört viktigt för måendet och upplevelsen av kontroll att man känner att kulturen är tillåtande, att synpunkter värdesätts och inte straffar sig. När vi frågade om intervjupersonerna kände att de kunde säga vad de ville om verksamheten och om de skulle känna sig bekväma med att föra fram eventuell kritik kände de flesta att de skulle kunna det: Ja, de är öppna för det. De är rätt så bra på att ta kritik. Ja, absolut! Ja, det brukar man alltid kunna göra. Någon hade velat framföra en åsikt till någon boendestödjare hen haft tidigare men hade låtit bli: Jag ville egentligen säga det, men det var inte läge. Med de boendestödjare personen har nu är det emellertid inga problem med att säga vad man vill. Samma person hade senare framfört lätt kritik till en annan boendestödjare och upplevde då att hen blev tagen på allvar, blev väl bemött och fick en förklaring som hen kunde köpa. En annan person svarade på frågan om hen skulle kunna föra fram kritik och synpunkter: Det är olika. För någon i personalen skulle jag det, för någon annan inte. Ytterligare en annan säger: Nej. Jag tycker man kan inte säga vad man vill och känner och tycker och tänker, utan jag upplever att man måste hålla en viss stil med det är bra, det är bra osv. Och det är ändå inga större saker som man inte kan säga till dem, utan det är detaljer och såna saker och då tycker jag att då kan det lika gärna kvitta lika om man har lite olika synpunkter nån gång. Så det fastnar jag inte speciellt mycket på. När det gäller allvarliga saker så kan jag säga ifrån ja. Lyssnar de på vad du tycker då? frågade intervjuaren: Ja, det tycker jag. En intressant mening som framfördes av ett fåtal av de intervjuade och som skulle kunna föras in och behandlas även i avsnittet som handlar om bemötande/respekt handlar om att de upplever att personalen ibland agerar lite för flexibelt och/eller respektfullt. En person berättar om hur hon ibland när boendestödjaren kommer säger att hen har en liten svacka och haft mycket omkring och föreslår att de bara ska prata i stället för att utföra de sysslor som de bestämde förra gången. Efteråt blir hen ofta lite besviken över att det inte blev gjort: Just då skulle jag behöva att de faktiskt sa till mig att nej, nu tar vi detta! Att de sätter lite 16

17 mer krav på just mig för jag känner att jag behöver det. Att de ibland säger nej, nu gör vi så! Vid frågan om hen känner att hen kan framföra det önskemålet till boendestödjarna svarar hen: Ja. En annan person upplever att boendestödjarna är lite för försiktiga med att ge direktiv när det gäller områden som kan vara känsliga av integritetsskäl eller pinsamma som personen uttryckte det. Det är naturligt, men jag vill ha väldigt klara direktiv. Jag vill ha besked om minsta lilla fel som kan bli bättre. Personen berättar att hen t ex tänker att om man inte duschar så ofta sparar man tvättmedel och vatten vilket visserligen är bra både för ekonomin och för miljön. Men hon påpekar hur detta tänk kan ha en negativ effekt på det sociala livet. Om man är social kanske man duschar var dag. Men om man inte duschar på en vecka kanske man drar sig för att vara social. Den syssla personen syftar till som hen ibland inte får gjort på egen maskin står också nedtecknad i genomförandeplanen som något personalen ska påminna om. När hen senare får frågan om boendestödjarna respekterar personens privatliv och gränser skrattar hen och säger: ja, som sagt ibland lite för mycket. Nedan följer några synpunkter som kom fram när vi frågade om det fanns något mer de skulle önska av sitt boendestöd. En person säger: Jag skulle önska att personalen oftare ville följa med mig ut och promenera. Jag blir lugn av att gå." Någon skulle vilja att de boende fick gå till exempel någon kurs i kommunikation för att relationerna skulle fungera bättre med de andra brukarna. Hen tar upp konfliktlösning och framförande och mottagande av kritik som exempel. En viktig synpunkt inom ett område vi erfarit att det ofta brister inom är följande: Jag önskar att de hade mer av ett närståendeperspektiv. Och det är att när vi är här så är vi enskilda klienter, de borde ta med mer i beräkning de närstående till de olika klienterna i sitt arbete. Personen ger följande förslag: Att ordna typ en gång kom upp och att de berättade för alla, både familj och de som eventuellt är här, gamla föräldrar eller så, eller nån väldigt bra polare, närstående helt enkelt, satt med och förklarade vad Äpplet är för något och lite grand vad det går ut på och så vidare. En sån genomlysning när man kom hit här hade jag velat ha. Så att närstående inte svävar i det blå, utan får en liten inblick; det här är Äpplet och så fungerar det här och så vidare. Det får inte vara nån annan här utom vi som tillhör Äpplet och personal och vaktmästare och liknande. Ett sånt möte hade jag saknat. Genomförandeplan I Genomförandeplanen kartläggs hur stöd- och hjälpbehovet ser ut och beskrivs hur den beviljade insatsen ska genomföras. Syftet med genomförandeplanen är att säkerställa kvaliteten på insatserna och att vara fungera som ett verktyg för brukaren att förbättra sina 17

18 funktioner och sin tillvaro. Där formuleras bland annat vilka förändringar och mål den boende önskar uppnå. Intervjuerna Genomförandeplanerna verkar inte vara något levande dokument för de flesta av brukarna vi intervjuar. Flera av intervjupersonerna vet knappt vad vi pratar om när vi frågar om genomförandeplanen och tre känner inte ens igen den när vi visar ett tomt dokument. Någon säger att hen känner igen den, att de har gjort en ny rätt så många gånger men att hen inte tycker att hen har någon nytta av den. En annan säger: Ja, det har vi nån gång för länge. länge sedan Någon känner igen den och minns att de skrivit den tillsammans men säger att de aldrig följt upp den. CANskattning vet hen inte vad det är: Jag känner igen papprena men En annan person som sparar och på egen hand jämför sina genomförandeplaner säger: Den är bra för man tänker efter och reflekterar över saker som man inte gör till vardags och då går man igenom det i huvudet med sig själv också man ser både vad som är problem och vad som inte är problem. Hen tillägger också något som är väl värt att poängtera: Då kan man se att det som var ett problem då inte är ett problem nu. Ytterligare några personer säger att de inte tittar på planerna tillsammans med boendestödjare men tycker det hade varit bra att göra det: Nej, men det hade varit kul förstås En annan: Det skulle vara väldigt intressant att se om målen skiljer sig från nu Det finns visserligen de som är väldigt nöjda med genomförandeplanen. (Flest positiva utlåtanden fick vi på boendestöd Norr): Vi gör en arbetsplan en gång om året och där får man framföra sina åsikter, och det brukar gå bra då att man får välja också vad man vill göra. Jag det tycker den fungerar bra Och där får man sätta upp mål, som man sen delar upp i delmål. Och man pratar just om hur man känner sig och hur man är på dagarna och så. Det är ingen som har haft några klagomål eller så utan det har sett bra ut nu. Genomförandeplanen är visserligen tydlig och fyller säkert sitt syfte när det gäller att kartlägga hur beviljade insatser praktiskt ska genomföras, vilka behov som ska tillgodoses, av vem och på vilket sätt. Vi som genomför revisionen reagerar också positivt på att punkten Vad är jag bra på? (kunskaper, talanger eller färdigheter) finns med. För självklart är en förteckning av stödbehov där man ska kartlägga vilka insatser som behövs för att bemöta olika funktionshinder av olika slag när det gäller att hantera sitt vardagsliv en lista på svårigheter, symptom och bristande förmågor. Det är ju de svårigheterna man behöver stöd och hjälp med. (Precis som när man behöver vård i den somatiska vården behövs ju en kartläggning av symptom och vårdbehov som hör till de delar av kroppen där sjukdomen finns. Om jag bryter ett ben vill jag inte att läkaren ska fokusera på det friska benet.) När vi revisionsgruppen reflekterar kring egna erfarenheter av dokumentation som rör psykisk/ psykosocial problematik, såsom journaler, vårdplaner, genomförandeplaner blir vår erfarenhet att dessa förteckningar oftast ger en väldigt ensidig och skev bild av personens livsupplevelse, mående och funktion/förmågor. Dessutom tänker vi oss att dessa förteckningar 18

19 kan en stark inverkan på ens självbild vilket ju självklart i sin tur har en stark inverkan på ens tilltro till ens förmågor och följaktligen i vilken riktning ens utveckling kommer ta. Om du tror att du kan eller inte tror att du kan så har du rätt som Henry Ford sa. Förmågor och färdigheter behöver uppmärksammas och registreras i lika hög grad som hinder och problem. Annars kan det bli en negativ spiral både för brukaren själv och för personal som förlorar tron på återhämtning. En person säger: Ja, när man skriver ner alla bokstavskombinationer och diagnoser tänker man Fan att jag kan stå på bena! Vi tänker oss att genomförandeplanen skulle kunna utvecklas till ett utmärkt instrument personlig utveckling. Där kan man få brukaren att reflektera kring sina styrkor, behov, önskemål och mål. Flera olika studier visar att uppfattningen om vilka behov som är viktigast att tillgodose ofta skiljer sig mellan den professionella och individen. När man upprättar genomförandeplanen är naturligtvis båda synvinklar viktiga. Men vi kan anta att denna process kan användas som en återhämtningsinriktad insats om personen kan få uppleva, som det står i socialstyrelsens vägledning, den individuella friheten och tillfredsställelsen i att själv göra avvägningar mellan olika behov och önskemål. När det gäller mål kan reflektera kring och skriva ned vart man vill i livet och vilka inre och yttre hinder och vilka inre och yttre resurser som finns på vägen. Ofta kommer massor av insikter till en när man får frågorna. Att sätta mål, delmål och att regelbundet följa upp och utvärdera är viktigt. En person säger att hen har en stark drivkraft att utvecklas men att det kan vara svårt ibland att hitta riktning och hålla den. När vi frågar om boendestödjarna hjälper hen att utvecklas mot målet svarar hen: Nej, för jag glömmer hela tiden bort vad jag har för mål. Vi vill också uppmärksamma som en bra ikryssningpunkt i den befintliga genomförandeplanen: Just nu har jag ingen önskan om förändring. Att få vara tillfreds med det som är, att få ta dagen som den kommer och inte ständigt vara fokuserad på förbättringsåtgärder för livet och för sig själv ska också få vara ett självklart val. Vad gäller genomförandeplanen vill vi återknyta till problemet som beskrivs tidigare i rapporten med att boendestödjare ibland är lite för finkänsliga när det gäller att påpeka saker som hör till det privata och att vara pådrivande med att utföra saker man planerat. Vi tänker oss att genomförandeplanen skulle kunna fungera som ett utmärkt verktyg för att bemöta det dilemmat. Om önskemål om till exempel tydligare direktiv tydligt står i genomförandeplanen kan boendestödjaren hänvisa till den och säga något med innebörden När vi skrev genomförandeplanen uttryckte du att du vill att vi i de här situationerna ska göra så här Personalens kompetens En boendestödjares arbete är oerhört mångfacetterat. Kompetensområdena spänner över praktiska färdigheter, administrativa färdigheter, vårdteoretiska kunskaper och psykosociala färdigheter och arbetsuppgifterna som ska behärskas är otaliga. 19