SONEN FÖDDES UNDER STOR DRAMATIK

Transkript

1 GENSVAR nr UTGIVEN AV FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE SWEDISH HEMOPHILIA SOCIETY TEMA KVINNOR OCH BLÖDARSJUKA Många lider i onödan av riklig mens Blödarsjuka hårt drabbade av jordbävningen i Nepal Sophie Berg lever med ITP SONEN FÖDDES UNDER STOR DRAMATIK

2 Ledare Ny kommitté med fokus på intressepolitik JAG LOVADE I förra numret att berätta hur våra extrainsatta ordförande- och kommittémöten i maj avlöpte. Vår nya förbundsstyrelse har onekligen rivstartat när det gäller förändringsarbete, men det engagemang och den värme som vi mötte i Stockholm gör oss fulla av tillförsikt inför framtiden. En slutsats som man kan dra är att förbundet borde ha den här typen av vårmöten varje år för att få inspiration. Stort tack till Stockholms regionförening för det stöd ni givit både avseende lokaler och övrigt arrangemang, och stort tack till alla deltagare som tog sig tid och bidrog med många bra diskussioner under de båda dagarna. Ett särskilt tack vill jag rikta till förbundsstyrelsen, som planerade och genomförde mötena på ett föredömligt sätt. NÅGRA AV DE åtgärder som diskuterades på mötet kommer att genomföras i höst, bland annat ett dubbelnummer av Gensvar och en givarkonferens för Nepal. En annan slutsats är att förbundet behöver bli bättre på intressepolitik; ett område som tidigare sköttes av ombudsmannen. Styrelsen beslutade därför under vårmötena att annonsera efter medlemmar till en intressepolitisk kommitté med Anders Khullar från förbundsstyrelsen som sammankallande. Förbundet är remissinstans för en mängd statliga utredningar som har Det engagemang och den värme som vi mötte i Stockholm gör oss fulla av tillförsikt inför framtiden. med vård och handikapp att göra, och en rad förändringar är på gång. Visste du till exempel att bilstöd, handikappersättning och vårdbidrag har varit föremål för utredning nu under våren? Förbundet har sedan tidigare ett antal kommittéer som fokuserar på enskilda frågor, och nu stärker vi alltså upp med ytterligare en. Om du någon gång känt dig orolig angående beslut som fattas på oåtkomligt hög nivå, anmäl ditt intresse för vår nya kommitté till kansliet och du är garanterad förhandsinformation samt möjlighet att påverka. Ha en fin sommar! ANDERS MOLANDER Anders Molander, ordförande i FBIS. INNEHALL nr TEMA: Kvinnor och blödarsjuka Hennes antikroppar fick fäste i sonen 4 Oklart vad som orsakar riklig mens 8 Diagnos gör det lättare 11 Jordbävningen drabbade blödarsjuka 12 Hallå där Margareta Blombäck 13 Krönikan 14 Förbundsinfo Kvinnoprojektet 16 Följ med till Skansen! 18 GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN Ansvarig utgivare: Anders Molander. Redaktionsråd: Camilla Hertil Lindelöw, Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé, Anders Molander och Maneka Ghosh Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Sandra Torstensson. Omslag: Sophie Berg Foto: Jyrki Sivenius Tryck: Rolf AB Upplaga: Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: Telefax: Hemsida: E-postadresser: kansliet, info@fbis.se Ordförande: Anders Molander Administratör: Åsa Gjörloff Plusgiro: Bankgiro: Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms. 2 GENSVAR nr

3 Världshemofilidagen uppmärksammades Årets världshemofilidag den 17 april betonade vikten av omgivningens stöd till blödare. Världsförbundet, World Federation of Hemophilia, hade även fokus på att dagen är ett bra tillfälle att berätta för vänner, kollegor och andra vad det innebär att vara blödare. EUROPEAN HAEMOPHILA CONSORTIUM valde att uppmärksamma världshemofilidagen genom att lyfta Europarådets historiska beslut om sex principer för europeisk hemofilivård. Bland principerna slås fast att profylax är den bästa behandlingen för barn och att även vuxna patienter bör behandlas. I Sverige skickade projektledare Maneka Ghosh ut ett pressmeddelande om vårt nya Arvsfondsprojekt på Världshemofilidagen. Tidningen Metro hörde av sig och publicerade en artikel om kvinnor och blödarsjuka: Emmas kraftiga Tillgängligheten förbättras i Sverige MER INSATSER GÖRS i landet för att öka tillgängligheten i samhället. Det visar en uppföljning av funktionshinderspolitiken 2015 från Myndigheten för delaktighet (MFD). Uppföljningen omfattar områdena arbetsmarknad, utbildning, socialpolitik, folkhälsa, fysisk tillgänglighet, transport, informationsteknik, kultur, medier, idrott, rättsväsendet och konsumentfrågor. Några exempel på den positiva utvecklingen är att tillgängligheten i Sveriges domstolar ökar och det finns en ökad medvetenhet hos kommunerna om att vara en arbetsgivare för alla. Tillgängligheten i kollektivtrafiken ökar och fler sändningar på tv textas och tolkas. mens var dold blödarsjuka. Artikeln är fortfarande sökbar på Metros webbplats, metro.se. Enligt Metro själva når de 1,3 miljoner läsare dagligen, vilket gör den till Sveriges största dagstidning. Artikeln om Emma har spritts i sociala medier, och på Facebook har den delats mer än 400 gånger. Varför 17 april? Världshemofilidagen instiftades Datumet valdes för att hedra Frank Schnabel, som grundade världsförbundet Frank dog 1987 i AIDS, efter att ha smittats via preparat. Källa: WFH. Många unga saknar aktiviteter MÅNGA UNGA MED aktivitetsersättning saknar insatser, det visar en granskning som Riksrevisionen har gjort. Gruppen unga med långvarigt nedsatt arbetsförmåga har ökat kraftigt och uppgår idag till cirka personer. Ungefär 6 av 10 går vidare till sjukersättning vid 30 års ålder. Unga med aktivitetsersättning riskerar att hamna utanför arbetsmarknaden, att få låga inkomster hela livet och låg ålderspension. Riksrevisionen slutsats är att syftet med aktivitetsersättning inte uppnås. Behovet av insatser motsvaras inte av det utbud som ges genom kommunernas dagliga verksamhet, Arbetsförmedlingens arbetslivsinriktade rehabilitering eller de aktiviteter som Försäkringskassan beviljar särskild ersättning för. Ny ordförande i Handikappförbunden Stig Nyman. I MAJ SAMLADES Handikappförbundens 39 medlemsförbund till kongress i Haninge. Under kongressen valdes Stig Nyman till ny ordförande i Handikappförbunden och han efterträder därmed Ingrid Burman, som varit ordförande sedan Stig Nyman har under nära 25 år varit politiskt engagerad i Stockholms läns landsting. Under två perioder som landstingsråd med ansvar för framförallt hälso- och sjukvårdsfrågor och under de två senaste mandatperioderna som ordförande i landstingets utskott och beredning för forsknings- och utvecklingsfrågor. Nya krav på europeisk tillgänglighetslag TROTS ÅR AV löften dröjer förslaget från EU-kommissionen om en europeisk tillgänglighetslag. I en resolution uppmanar nu EU-parlamentet kommissionen att lägga fram ett förslag om en europeisk tillgänglighetslagstiftning som innefattar tillgänglighet till varor och tjänster för alla EU-medborgare. Ett lagförslag har varit på gång under lång tid men har vid flera tillfällen skjutits på framtiden. Parlamentet uppmanar även medlemsstaterna att komma överens om förslaget till antidiskrimineringsdirektiv som har strandat i rådet sedan flera år tillbaka. GENSVAR nr

4 Tema: Kvinnor och blödarsjuka Hennes antikroppar fick fäste i sonen Sophie Berg drabbades av kronisk ITP när hon var liten. När hon födde sitt första barn visade det sig vara en ovanligt aggressiv form som gjorde att hennes antikroppar överfördes på sonen Isaac. Det som skulle ha varit en helt normal förlossning förvandlades istället till ett akut kejsarsnitt och en ilfärd till neonatalavdelningen. När man träffar Sophie Berg är det svårt att föreställa sig att hon tillbringade en stor del av uppväxten på sjukhus. Hon ger ett energiskt och engagerat intryck när hon berättar om uppväxten med den ovanliga blodsjukdomen ITP. Det var när jag var i treårsåldern och satt under den starka lampan hos tandläkaren för första gången som han och mamma upptäckte att jag hade en mängd knappnålsstora blödningar under huden, säger Sophie Berg, samtidigt som hon öppnar glasdörrarna till mötesrummet på Jobba i Västerås, där hon är kommunikatör och projektledare. Ett typiskt symptom vid ITP är just så kallade petekier, som är små punktformade blödningar från hudens minsta blodkärl. ITP är en autoimmun sjukdom där det egna immunförsvaret förstör kroppens blodplättar så att de sjunker till en sådan låg nivå att blödningar lätt uppstår. En frisk person har mellan blodplättar, men när Sophie Berg var barn låg hennes värde på under 5 i genomsnitt. Först visste inte läkarna vad det var och gav mamma beskedet att det kunde vara leukemi, vilket gjorde att hon föll ner i ett svart hål. Men så småningom kom de fram till att det var ITP, som kanske hade uppstått efter att jag hade varit väldigt sjuk i kikhosta. Jag minns att när jag bet mig i tungan fick jag ligga på sjukhus i två veckor, eftersom det aldrig slutade blöda. FÖR SOPHIES DEL innebar hennes ITP att hon tillbringade flera dagar i månaden på sjukhus. Det var inte främst sjukdomen som gjorde henne dålig, utan kortisonbehandlingen mot den. Hon fick både vanliga biverkningar som ökad hunger och vätskeansamling i kroppen, men också svår migrän. På bilder från min barndom är jag uppsvullen och har väldigt lite kläder på mig, eftersom medicineringen gjorde mig onormalt varm. Men det värsta var att jag fick en fruktansvärd migrän varje gång mina trombocytvärden steg under en kortisonbehandling. Och eftersom det är en ovanlig biverkning fortsatte man bara att ge mig medicinen. Sophie råkade också ut för vad som kan tyckas banala olyckor, som att bita sig i tungan eller att bli påkörd av en bob i pulkabacken. Men för hennes del innebar det dagar på sjukhus. Jag minns att när jag bet mig i tungan fick jag ligga på sjukhus i två veckor, eftersom det aldrig slutade blöda. ITP gör ju inte att man blöder mer än andra människor, men problemet är att det blöder under mycket längre tid. Något som kan vara svårt för omgivningen att förstå. EFTER TONÅREN stabiliserades Sophies värden runt 50. Hon behövde inte längre äta kortison och mådde mycket bättre. Hon började plugga, utbildade sig till kommunikatör och träffade sambon Daniel. En gång i månaden blir jag förstås 4 GENSVAR nr

5 Organisationen Jobba i Västerås, där Sophie Berg är kommunikatör, har just flyttat in i nya luftiga lokaler. Sophie Berg Född: 1982 i Västerås. Familj: Sambon Daniel och barnen Isaac och Juni. Arbete: Kommunikatör och projektledare på organisationen Jobba i Västerås. Intressen: Träna, resa och dansa. Uppdrag: Är sekreterare i styrelsen för regionföreningen Mälardalen inom Förbundet Blödarsjuka. Brinner för: Att informera om ITP för att förbättra kunskaperna både inom sjukvården och i samhället i övrigt. FOTO: JYRKI SIVENIUS

6 Tema: Kvinnor och blödarsjuka påmind om min ITP eftersom jag alltid har haft kraftiga menstruationsblödningar. Jag blir väldigt trött och är tvungen att ta stora doser med järntabletter för att jag inte ska få alldeles för dåliga blodvärden. År 2007 när Sophie och Daniel hade bestämt sig för att bilda familj och hon hade blivit gravid med sonen Isaac ringde hon till specialistmödravården i Västerås för att berätta om sin ITP. Där fick jag beskedet att det inte var några problem att föda normalt. Det gjorde mig väldigt glad eftersom jag gärna ville få uppleva den erfarenheten. Jag mådde bra under graviditeten, förutom att mina trombocytvärden sjönk och jag var tvungen att äta järntabletter, men det måste ju många andra göra också. EN TIDIG MORGON i augusti gick vattnet och de åkte in till sjukhuset. De sista kontrollerna och ultraljuden hade visat att allt var normalt inför förlossningen. Men efter 15 timmars värkarbete på sjukhuset hade fortfarande ingenting hänt. Flera barnmorskor och ett par överläkare hade känt och klämt på mig och alla sade att barnet låg som det skulle. Men då började en mycket erfaren barnmorska sitt skift och hon sade direkt att barnet ligger med rumpan ner. Då blev det plötsligt full aktivitet och beslut om ett akut kejsarsnitt inom en halvtimme. Det blev en enorm besvikelse för mig att inte ens få vara vaken, säger Sophie. På grund av hennes ITP och låga trombocytvärden kunde hon inte få ryggmärgsbedövning, utan måste sövas. Nästa besvikelse, eller chock, kom när hon vaknade upp ur narkosen och fick beskedet att de genast måste ner till neonatalavdelningen, en avdelning för barn som är för tidigt födda eller mycket sjuka. Vi hade fått beskedet att det inte var någon fara för barnet, men det visade sig att mina antikroppar hade fått fäste i Isaacs kropp. När jag kom ner på avdelningen hade han noll i trombocytvärde och blåmärken över hela sin kropp. Han fick till och med blåmärken på huvudet av att ligga på kudden. Sophie beskriver hur hon chockad och ledsen försökte få besked av Sophie Berg tycker inte att hennes ITP hindrar henne från att göra vad hon vill. läkarna hur det här kunde hända, men hon fick inga bra svar. Samtidigt som de inte riktigt visste hur Isaacs antikroppar skulle behandlas. De försvinner visserligen efter ett tag, men det kan ta upp till sex månader. Till slut beslutade man sig för att ge honom immunglobulin, som är en kompott av olika antikroppar, som skulle ta död på mina antikroppar. Problemet var bara att behandlingen måste ges intravenöst genom en ven i hans huvud under fyra timmar. De var inte lätt att sitta stilla med honom i famnen under så lång tid, och samtidigt försöka amma och byta på honom. Dessutom fungerade inte behandlingen första gången, utan vi fick göra om den tre gånger. EN STOR ANLEDNING till att Sophie är med i Gensvar och berättar sin historia är för att hon vill att andra kvinnor med ITP ska slippa uppleva samma sak som hon själv. Att föda sitt första barn är en fantastisk och unik händelse, men för oss blev det den totala motsatsen. Jag klandrar inte sjukvården som sådan, men jag tycker att det borde finnas en beredskap och bättre rutiner för att kunna upptäcka att något inte står rätt till. Särskilt som jag redan hade varit i kontakt med specialistmödravården. När Sophies andra barn skulle födas tog hon återigen kontakt med specialistmödravården och upptäckte då att Isaacs tillstånd efter förlossningen inte fanns med i hennes journal. Jag fick säga till dem att hämta båda våra journaler och läsa på. Om jag inte hade varit så ifrågasättande hade alltså samma sak kunnat hända även under min andra förlossning, säger Sophie. TACK VARE HENNES envetenhet kunde dottern Juni födas med planerat kejsarsnitt i juni Den här gången kunde Sophie vara vaken och få ryggmärgsbedövning, eftersom hon hade fått kortisonbehandling veckan innan. Den här gången blev förlossningen en mycket mer positiv upplevelse. Nu visste vi innan att vi måste ner till neonatalavdelningen och att Juni skulle få en behandling mot mina antikroppar. Men jag tänker på hur det kan gå för de kvinnor som inte är lika drivande som jag? CARINA JÄRVENHAG Mer om ITP ITP (Immun Trombocytopen Purpura) är en ovanlig blodsjukdom som drabbar cirka 5 personer på invånare. Det är en av cirka 80 autoimmuna sjukdomar som innebär att det egna immunförsvaret angriper kroppens vävnader. Vid ITP förstörs trombycyterna, vilket gör att de inte längre kan täppa till sår och blödningar blir allvarliga, eller rentav dödliga. Årligen insjuknar cirka 70 barn med ITP i Sverige och sjukdomen finns i två varianter: akut ITP, som går över av sig själv inom några månader, och kronisk ITP som är en livslång sjukdom. Barn är mer benägna att ha den akuta formen av ITP och hos cirka 80 procent av patienterna, försvinner sjukdomen inom 2 6 månader efter diagnos oavsett behandling. Hos vuxna ITP-patienter är sjukdomen kronisk, debuten är ofta oförutsägbar och de återhämtar sig sällan spontant. Det går två kvinnor på en man som är drabbade. Vissa kan behöva ta bort mjälten (splenektomi) för att sjukdomen ska lindras. 6 GENSVAR nr

7 Gör verklighet av drömresan. EN RESETJÄNST FÖR DIG MED HEMOFILI Du vet väl om att det är möjligt för dig med hemofili att resa utomlands under längre perioder. Med vår kostnadsfria reseservice kan du alltid känna dig trygg och veta att du får hjälp med din medicinering på plats oavsett var du är. Vill du veta mer fråga din läkare eller sjuksköterska. Trevlig resa! Reseservicen gäller dig som använder läkemedel från Baxter. Baxter är ett globalt, mångsidigt medicinskt företag som utvecklar specialiserade behandlingsmetoder och läkemedel. SE/MG34/ Baxter Medical AB Box 63, Kista p

8 Tema: Kvinnor och blödarsjuka Oklart vad som orsakar riklig mens Var fjärde kvinna som söker hjälp på en kvinnoklinik gör det på grund av riklig mens. Och i hälften av fallen hittar man ingen orsak till blödningarna. Det berättar Miriam Mints, forskare och läkare på kvinnokliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Miriam Mints går före uppför trappan till kvinnokliniken och visar vägen in på sitt mottagningsrum, där ett draperi avgränsar gynekologstolen från det lilla kontorsutrymmet. Miriam Mints tjänst som universitetslektor gör att hon delar sin tid mellan patienter, forskning och utbildningar i gynekologi och obstetrik, bland annat för läkarstuderande. Tanken är att jag ska ägna cirka 30 procent åt varje del, men i verkligheten blir det nog dubbelt så mycket. Något jag alltid tar mig tid till är att besvara frågor från patienter, säger Miriam Mints. Hon har över 20 års erfarenhet och ett starkt engagemang för kvinnor som lider av kraftiga menstruationer. Ett problem som är mycket vanligt samtidigt som mörkertalen är stora eftersom många aldrig söker vård för sina besvär. Det är fortfarande lite tabu att Läs mer! På sidan 16 kan du läsa om Kvinnoprojektet Förbundet Blödarsjuka som vill uppmärksamma och informera om problematiken kring flickor/kvinnor med rikliga blödningar. prata om mens, även om det långsamt håller på att förändras. Synen på rikliga blödningar skiljer sig också åt mellan olika kulturer. För vissa är det något positivt och ett tecken på fertilitet, medan andra upplever det som ett problem som hindrar dem i arbetet och på fritiden, säger Miriam Mints. Var fjärde kvinna som söker till kvinnokliniken har kraftiga menstruationsblödningar procent har så stora blödningar att det påverkar livskvalitén på ett negativt sätt. Något som Miriam Mints och hennes forskargrupp har belagt i en egen studie. Vi undersökte kvinnor med von Willebrands sjukdom och såg bland annat att blödningarna påverkade det sociala livet på ett märkbart sätt. Andra studier visar också att kvinnor med von Willebrand har lägre utbildning och inte läste vidare på universitet och högskola i samma utsträckning som friska kvinnor. HON REKOMMENDERAR ALLA kvinnor som tror att de blöder för mycket att undersöka saken. Första steget är att ladda ner ett enkelt blödningsschema (till exempel från /kommitteer/kvinnor/fragor-svar/) från nätet och fylla i hur mycket man blöder under en vanlig menstruation. Man skriver upp poäng för hur många bindor eller tamponger man har 8 GENSVAR nr

9 Var fjärde kvinna som söker till kvinnokliniken har riklig mens. FOTO: JYRKI SIVENIUS använt och för hur mycket man blöder. Om man får mer än 100 poäng är det något som inte stämmer. För att veta vad som är normalt måste du veta vad som är onormalt. Därför är det väldigt bra att använda sig av ett blödningsschema. Kortfattat kan man säga att du aldrig ska blöda mer än maximalt sju dagar under en månad. MEDICINSKT DEFINIERAS riklig mens på två sätt. Antingen att man har mens i mer än 8 dagar under varje menscykel. Det andra är att man blöder mer än 80 ml under menstruationen. När man blöder mer än 80 ml får man Det är fortfarande lite tabu att prata om mens, även om det långsamt håller på att förändras. Synen på rikliga blödningar skiljer sig också åt mellan olika kulturer. blodbrist och riskerar bland annat att få mycket låga blodvärden. Det händer ganska ofta att kvinnor skickas till mig från hematologen eller kardiologen, efter att de har svimmat på grund av för låga blodvärden. Problemet är att många kvinnor inte vet om att de har blödarsjuka. Det absolut vanligaste symptomet på mild von Willebrand är att man har rikliga menstruationsblödningar. Ofta upptäcks sjukdomen när man blir gravid, eftersom man blöder mer och under längre tid efter förlossningen. Riklig mens kan ha flera orsaker, men i hälften av fallen hittar man ingen förklaring. För att visa vad hon menar tar Miriam Mints fram penna och papper, ritar en stor cirkel och drar ett streck på mitten. På den högra sidan av cirkeln känner vi till orsakerna. I cirka 25 procent av fallen beror blödningarna på myom, polyper, rubbningar i sköldkörteln GENSVAR nr

10 Tema: Kvinnor och blödarsjuka eller cancer i livmodern. För de resterande 25 procent handlar det om någon form av blödningsrubbning, till exempel blödarsjuka, von Willebrands sjukdom eller ITP. Men för den andra halvan av cirkeln, alltså 50 procent, känner vi inte till orsakerna, säger Miriam Mints. Miriam Mints och hennes doktorander forskar både på de kända orsakerna till stora blödningar och försöker kartlägga den okända halvan av cirkeln. Om vi varken hittar något fysiskt fel i livmodern samtidigt som alla blodprover är bra, då måste det finnas en annan förklaring. En teori är att det förekommer onormal tillväxt av blodkärl i livmoderslemhinnan som gör att de lätt går sönder, men här återstår mycket forskning att göra, säger hon. Det finns dock hjälp att få för rikliga blödningar. Medicinsk behandling är till exempel p-piller, hormonspiral eller läkemedel som Cyklokapron eller Cyklo-F, som finns receptfritt på apoteket. Om det inte Miriam Mints Arbete: Universitetslektor i Obstetrik och Gynekologi, Institutionen för Kvinnors och Barns Hälsa vid Karolinska Institutet. Överläkare på kvinnokliniken vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Forskning i urval: Avhandling 2003 om användning av titthållsmetoden och uppkomsten av menorragi (riklig mens). Blev docent i obstetrik och gynekologi vid Karolinska Institutet Aktuellt forskningsprojekt: Om rikliga menstruationsblödningar och livmoderscancer. Publicerade nyligen en forskningsstudie om vilka gener som orsakar livmodercancer. Utmärkelser: 2014 hedersprofessur vid Russian Academy of Medical Science. Drivkraft: Nyfikenhet och engagemang för patienterna. hjälper finns det kirurgisk behandling, så kallad minimal-invasiv behandling. Som sista behandlingsalternativ återstår hysterektomi, alltså borttagning av livmodern. Det viktigaste är att det görs en riktig utredning innan man rekommenderar en behandling. Det händer fortfarande att kvinnor med stora menstruationsblödningar bara får gå hem med ett recept på Cyklokapron. Det skulle vara som att skicka hem en patient med hjärnhinneinflammation med en ask Alvedon, säger Miriam Mints. CARINA JÄRVENHAG ETT VANLIGT LIV ETT BRA LIV L.SE November 2014 navigator.se foto: bjelkerud.se Bayer har varit verksamma i över 150 år och under decennier arbetat för att förbättra livskvaliteten för personer med hemofili. Bayer AB, Box 606, SOLNA Telefon GENSVAR nr

11 DIAGNOS GÖR DET LÄTTARE ATT LEVA MED SJUKDOMEN Det kan finnas uppemot kvinnor i Sverige som lider av von Willebrands sjukdom, men de flesta vet inte ens om det. Malin Schedin, 29 år, fick sin diagnos redan som barn på grund av att hennes lillebror också har sjukdomen. PÅ TELEFON FRÅN Norrköping berättar Malin Schedin att det var när hennes lillebror Henrik var runt ett år och fick en vaccinspruta som det upptäcktes att han har von Willebrands sjukdom i moderat form. Han blev alldeles blå. Dessutom hade han nyligen lekt med pappa och hade märken efter hans fingrar på bröstkorgen. Det ledde till en massa frågor från vårdens sida om hur det egentligen stod till hemma hos oss, vilket förstås var väldigt jobbigt för mamma och pappa, säger Malin Schedin. GANSKA SNART STOD det emellertid klart att Henrik varken hade utsatts för misshandel eller led av leukemi, vilket man ett tag misstänkte. Efter att Henrik fått sin diagnos utreddes hela familjen och det upptäcktes att både Malin och hennes mamma har sjukdomen i mild form. Mamma hade ju gått igenom två förlossningar på 1980-talet och ingen visste om att hon hade von Willebrands. Hon blödde också kopiöst under förlossningen och hade kraftiga blödningar lång tid efteråt, men det var ingen som reagerade på sjukhuset. Mamma hade också rikliga mensblödningar och som en förklaring brukade hon säga att kvinnorna i vår släkt blöder mycket. När Malin själv kom upp i Malin med sonen Alfred. tonåren fick hon p-piller och Cyklokapron mot sin rikliga mens. Men särskilt som tonåring var det jobbigt att blöda mer än andra. Det var jobbigt att andra kunde ha tunna bindor och trosskydd. Medan jag var tvungen att ha nattbindor i sjuåtta dagar. Jag var orolig att det skulle synas och ville inte ha vissa byxor på mig. Men mensen kunde också fungera som en bra ursäkt om jag inte ville vara med och spela innebandy. GENOM ÅREN HAR Malin blivit expert på sin sjukdom och hur hennes kropp reagerar. Hon märker också att långtifrån alla inom vården känner till att kvinnor också kan drabbas av blödarsjuka. Speciellt om jag går till vårdcentra - len kan jag få höra att kvinnor inte har blödarsjuka. Sedan kan de antingen reagera med att vilja skicka mig till en specialist eller säga att det inte är Von Willebrands sjukdom Von Willebrands sjukdom, som är en av flera olika blödarsjukdomar, drabbar både män och kvinnor. Sjukdomen innebär att personen har brist på den så kallade von Willebrandsfaktorn som finns i blodet och är nödvändig för koagulation. Det finns tre typer av sjukdomen, från mild till svår form. Vanliga symtom är slemhinneblödningar som visar sig vid exempelvis menstruation, näsblödningar, blödningar från tandköttet, blödningar från mag- och tarmkanalen samt lätthet att få blåmärken. Uppskattningsvis finns det närmare kvinnor i Sverige som har von Willebrands sjukdom men endast ett tusental av dem har fått diagnos. någon fara. Mest frustrerande är när de inte lyssnar till vad jag säger eftersom jag faktiskt vet hur det ligger till. FÖR 2,5 ÅR SEDAN föddes sonen Alfred. Och till skillnad mot när Malin själv föddes för cirka 30 år sedan blev det en mycket mer positiv upplevelse. Hon skrevs in vid specialistmödravården och några timmar innan det planerade kejsarsnittet behandlades hon med faktorkoncentrat och Cyklokapron. Men trots planeringen uppstod oväntade svårigheter. Jag var nervös inför ryggmärgsbedövningen och hade själv ringt till Karolinska i Stockholm och dubbelkollat. Men när jag sedan kom in i operationssalen sade narkosläkaren att han inte vågade ge mig bedövningen. Till slut gick han med på att göra ett försök, men då hade jag blivit så nervös igen att jag bara skakade. Alla trodde att jag frös och började lägga på mig en massa filtar. Men allt gick bra vid det första försöket och Malin kunde vara med när sonen Alfred föddes. Även han har utretts för von Willebrands sjukdom och han ligger precis på gränsen för att ha diagnosen i mild form. Jag skulle inte tveka att skaffa fler barn, säger Malin. Om man har en konstaterad blödarsjuka blir man väl omhändertagna av den svenska sjukvården i dag. Därför rekommenderar jag alla som har riklig mens att utreda saken. Visst kan man leva med en jobbig mens, men det handlar om så mycket mer. Vad händer om man bryter benet eller ska operera bort halsmandlarna? Jag vill helst inte tänka på vad som skulle hända om jag är med om en olycka och ingen hittar mitt riskkort. CARINA JÄRVENHAG GENSVAR nr

12 Jordbävningen slår hårt mot blödarsjuka Ett 40-tal medlemmar är hemlösa och många känner stor sorg och obehag. Medlemmarna i Nepal Hemophilia Society har drabbats av det kraftiga jordskalvet på många olika sätt rapporterar Örjan Bjermert som har varit i kontakt med Nepal. DET HÄR ÄR psykologiskt tortyr och de allra flesta känner stor oro och obehag. De återkommande efterskalven gör folk oroliga, säger Beda Raj Dhungana, ordförande i Nepal Hemophilia Society, vars hus totalförstördes i den kraftiga jordbävningen. Han fortsätter med att berätta att blodplasma och kryoprecipitat, som ofta används för att behandla blödningar hos hemofilipatienter, nu inte finns tillgängligt. Därför är man tvungen att använda mer faktorkoncentrat än vanligt, vilket tär på begränsade resurser. Den kraftiga jordbävningen drabbade det fattiga landet vid tolvtiden den 25 april och uppmätte hela 7,9 på richterskalan. Skalvet märktes så långt borta som i New Delhi, över 100 mil från epicentrum. Under de närmaste dagarna följde hundratals efterskalv, där några var så kraftfulla som 7,6 på richterskalan. Antalet dödsoffer överstiger nu och så många som byggnader är totalförstörda (Earthquake-report. com, ). Många historiska platser som det världsarvsklassade tempelområdet i Bakthapur samt tornet Dharahara och de äldsta delarna av Kathmandu har totalförstörts. Hjälparbetet försvåras av raserad infrastruktur i det bergiga och otillgängliga landet. Nepal Hemophilia Society har drabbats hårt. Kanslichefen Mahalaxmi Karki berättar: Vår patientmottagning på sjukhuset Bir måste flyttas då byggnaden inte längre är säker. Den försvagades i det andra jordskalvet. Sjukhusets verksamhet har nu flyttats till ett provisoriskt traumacenter och vi hoppas att få plats med vår hemofilimottagning där. Enorma mängder faktorkoncentrat går åt och vi har akut brist på faktor IX-koncentrat. Många blödarsjuka patienter kommer för behandling. De har alla upplevt traumatiska situationer, säger Mahalaxmi Karki. NÅGRA PATIENTER TAS fortfarande emot vid Bir medan andra dirigeras till det provisoriska traumacentret eller till andra sjukhus. Vi har också förlorat medlemmar. Vår sjuksköterska Sanumaya Kapali omkom i det första skalvet. Hon har arbetat med blödarsjuka patienter i flera år och var även drivande i mödrakommitén. Ram Om Nepal Hemophilia Society FBIS arbetar sedan tidigare tillsammans med Nepal Hemophilia Society för att förbättra situationen för blödarsjuka i Nepal. Nu efter jordbävningen behövs det mer hjälp än någonsin. Vi samlar in faktorkoncentrat för distribution till Nepal och senare i höst planeras en givarkonferens till förmån för Nepal Hemophilia Society. Kontakta oss på nepal@fbis.se, ifall du vill hjälpa till eller bidra. 12 GENSVAR nr

13 Hallå där... Margareta Blombäck, professor emerita och en banbrytare inom koagulationsforskningen, som nu initierar en ny forskningsstudie, chokladprojektet. Krishna Bogati, en annan av våra medlemmar, har förlorat både fru, dotter och svärmor. Ett fyrtiotal medlemmar är hemlösa. Det är svårt att komma i kontakt med avlägsna områden men jag har hört att flera har förlorat allt och tvingas bo under bar himmel. MAHALAXMI KARKI BERÄTTAR att under det stora skalvet befann hon sig på förbundets kansli tillsammans med kanslisten Gayatri. Det var Några av medlemmarna i Nepal Hemophilia Society framför sitt hus som totalförstördes i jordbävningen. några riktigt otäcka ögonblick. Vi är Jag har varit i ett par av de Livet är inte enkelt alls. tacksamma mest drabbade områdena över att kansliet och byggnaden klarade och för att vara ärlig, det är en absolut mardröm. sig utan skador. Jag hoppas verkligen att allt snart kan ordnas upp så att livet kan återgå till det normala, säger han. Hematolog Bishesh Poudal bryter in: Det vi tvingades uppleva var absolut kaos och idag, bara för en halvtimme sedan, var det ett nytt efterskalv som uppmätte 5,7 på richterskalan. Livet är inte enkelt alls. Jag har varit i ett par av de mest drabbade områdena och för att vara ärlig, det är en absolut mardröm. Jag mådde så dåligt när jag besökte dessa områden och jag har förlorat allt mitt hopp och tro på den allsmäktiga guden. Gud kan helt enkelt inte vara så orättvis och vilja människorna så illa, säger han. ÖRJAN BJERMERT REDAN PÅ 1950-TALET lyckades Margareta, och maken Birger Blombäck, rena Faktor VIII som saknas hos patienter med Hemofili A. De kartlade också det saknade proteinet hos personer med von Willebrands sjukdom. Sin långa karriär till trots fortsätter hon att vara aktiv som forskare vid Karolinska institutet. Vad är chokladprojektet? Det finns forskningsstudier som visar att intag av livsmedel med en hög grad av antioxidanter, till exempel choklad, rödvin och röda eller blåbär minskar risken för hjärtsjukdomar och stroke. Nu är vi nyfikna på om samma livsmedel också kan öka blödningsbenägenheten hos personer med blödarsjuka. Vad hoppas ni uppnå med studien? Tack vare några gamla kontakter i Japan har vi fått låna en mycket avancerad datorstödd mätapparat för trombocyter. Trombocyter är startare av koagulationen och deras aktivitet har således en oerhört stor betydelse både vid hjärtinfarkt, stroke och olika former av blödarsjuka. Apparaten kan visa hur trombocyterna rör sig i blodet och kan dessutom som tidigare apparater mäta trombocyternas aktivitet vid tillsats av olika substanser. Om vår teori skulle visa sig stämma kommer rörelsemönstret och aktiviteten hos trombocyterna ändra sig respektive sjunka hos personer med blödarsjuka, till exempel om de äter choklad. Hur ska studien konkret genomföras? Vi hoppas få ihop en grupp med ett tiotal personer med mild blödarsjuka och en kontrollgrupp med lika många friska personer. De kommer att få äta choklad två dagar innan de kommer hit och sedan mäter vi igen några dagar senare för att se om det är någon skillnad. Vi vill bara anlita personer med mild blödarsjuka eftersom vi inte vill riskera att någon måste ta behandling på grund av blödning eller att någon står under profylaktisk behandling. Om behandling ges under försöket kan vi inte avgöra resultatet. Hur ser tidsplanen ut? Vi vill komma igång efter sommaren. Nu har vi hittat en ung forskare som vill leda studien och har också fått viss finansiering dels från Karolinska Institutet, dels från en generös forskningsfond. Men mer medel behövs alltid när det gäller forskning. CARINA JÄRVENHAG FOTO: JYRKI SIVENIUS GENSVAR nr

14 FOTO: MAGNUS PEHRSSON krönika Förbundet Blödarsjukas arbete skulle inte vara möjligt utan det stöd som regionföreningarna bidrar med, både organisatoriskt och ekonomiskt. Det skriver ordförande Anders Molander i Gensvars krönika. Regionföreningarna vår skattgömma Aatt gå från regionförening till riksverksamhet är ett stort kliv. Pulsen och kraven ökar. Tidsperspektiv på flera månader blir plötsligt ett par veckor, högst. Myndigheter betraktar oss som en jämställd partner och vill ha snabba svar på remisser, rapporter om genomförda insatser etc. Att arbeta på riksnivå innebär att man hanterar frågor som på sikt avgör vård och omsorg i Sverige. Detta är naturligtvis ett stort förtroende och en tillgång om vi vill påverka vår framtid. Även när resurserna är begränsade kan en motiverad förbundsmedlem nå framgångar genom det nätverk som förbundet är en del av. När vi får resurser vilket händer med ojämna mellanrum kan vi göra mycket stora insatser för samhället. OM MAN LÄSER förbundets årsberättelse noterar man direkt att en stor del handlar om social samvaro i olika aktiviteter. De här aktiviteterna är överhuvudtaget inte möjliga utan regionföreningarna och det organisatoriska och ekonomiska stöd som de bidrar med. Tack vare regionföreningarna är vi en respekterad partner för landstingen. När en förening eller förbundskansliet söker landstingsbidrag får landstinget hjälp att stötta en patientgrupp inom sitt ansvarsområde. Överallt i landet har man en påse pengar anslagen för patientrehabilitering och personal som ska hantera detta. Självklart ska vi göra detta med måtta, men i den omfattning förbundet och regionföreningarna idag tar in landstingsbidrag motsvarar det några enstaka dagars sjukhusvistelse för en enda patient. Hur stöttar anslaget då? Om en familj inte har råd att delta i en familjekonferens kan regionföreningen kostnadsersätta hela eller delar av deltagaravgiften. Anta sedan att familjen på konferensen får tips som leder till att de börjar med hembehandling. Då sparar landstinget kanske hundra vårdbesök per år och familjen får ökad frihet. Här kan vi verkligen tala om hävstång. Finns det någon annan åtgärd som kan åstadkomma så mycket med så liten insats? Även om en regionförening bara kan visa upp en handfull ansökningar per år är det mer än tillräckligt och ger en förbättrad livskvalitet för våra medlemmar. En annan aspekt är mer krass. Reglerna för statsbidrag säger att ett handikappförbund endast kan få statligt bidrag om man har minst tio regionföreningar. Förbundet Blödarsjuka i Sverige har precis tio regionföreningar, och det är ingen slump. Under många år i början av 2000-talet arbetade vi hårt för att åstadkomma den föreningsstruktur vi har idag. Glädjen var stor när vi kunde bilda Mälardalens regionförening, som är den sist tillkomna. Vi erhåller varje år knappt 1,4 miljoner kronor från staten för vår verksamhet. Dessa pengar finansierar vårt kansli och vår tidning. Regionföreningarna är så viktiga att de i praktiken är skillnaden mellan att finnas och inte finnas på riksplanet. REGIONFÖRENINGARNA ÄR OCKSÅ viktiga ur demokratisk synvinkel. Regionföreningarna utser ombud till kongressen och deltagare i ordförandemötena. Förbundet får därigenom naturliga diskussionsforum. Med kongress- och ordförandebeslut som är förankrade ute i landet får förbundsstyrelsen riktlinjer och kan koncentrera sig på det dagliga arbetet. Den nya förbundsstyrelsen har valt att ha fler telefonmöten, dels av ekonomiska skäl, dels för att det är dryga resor när vi ska samlas. Då blir det desto viktigare att ha ett lokalt forum att diskutera i; ännu en roll som regionföreningarna fyller. När du nästa gång tycker att det är tungt att skicka ut en inbjudan till medlemsaktivitet; när du tänker på förra gången då det inte kom ett enda svar; när vi sitter på våra lokala årsmöten och tittar på varandra i styrelsen: ha inte dåligt samvete. Det arbete som görs lokalt är kanske det allra viktigaste inom förbundet. Anders Molander 14 GENSVAR nr

15 Världsledande utveckling av plasmaproteinläkemedel för allvarliga och sällsynta sjukdomar. TF CSL Behring AB, Box 712, Danderyd. Tel: , fax:

16 Kvinnoprojektet Förbundet Blödarsjuka Jag har fått kämpa för att få rätt Hallå där! Caroline Karlsson 33 ÅR, TROMBOCYT- FUNKTIONSDEFEKT I vilken ålder fick du din diagnos och vad hade du för symtom? Diagnosen fick jag i högstadiet. Vi hade haft redskapsgymnastik i skolan och jag fick blåmärken över hela benen. Jag har alltid haft lätt att få blåmärken, rikliga menstruationer och blödningar från tandköttet. Det konstaterades då också att jag bar på anlaget för Hemofili A. Hur har din blödarsjuka påverkat dig? I vardagen märker jag det mest vid menstruation då jag måste ta medicin. När min dotter var liten så fick jag blåmärken runt handlederna när jag lyfte i och ur henne ur spjälsängen. Då tittade många lite extra på mig för det såg väl ut som om någon hade gjort mig illa. Hur upplever du att du som kvinna och blödarsjuk blivit bemött av sjukvården? Jag hade nog tur som fick en diagnos tidigt men ändå har jag ofta fått kämpa för min sak för att få rätt behandling. Under min första graviditet fick jag kontakt med specialistmödravården men väl framme vid förlossningen så följdes inte den plan som hade upprättats. Den första tiden med min dotter blev därför väldigt turbulent. Vid andra graviditeten tog jag befälet och talade om hur jag ville ha det och lämnade inget åt slumpen. Vad önskar du att Kvinnoprojektet ska bidra med under projekttiden? Att öka kunskapen om kvinnor och blödarsjuka så att flera får diagnos och rätt behandling för sina besvär. MANEKA GHOSH, PROJEKTLEDARE KVINNOPROJEKTET En rivstart tack vare er! Nu synliggör vi kvinnors specifika blödningsproblematik för såväl sjukvård som allmänhet. Kunskap ger makt och känner man till vilka symtom som kan vara tecken på blödarsjuka så vågar man också ställa krav på utredning. Kvinnoprojektet har fått en rivstart tack vare er som anmälde ert intresse att gå ut i media och berätta er historia. Ett extra stort tack vill vi framföra till Emma Hemberg (som hamnade på Metros första sida), Sophie Berg och Malin Schedin som är med i detta nummer av Gensvar. Era historier kommer att inspirera och hjälpa många. KVINNOKOMMITTÉN Statsminister Stefan Löfven invigde Handikappförbundens kongress DEN 20 MAJ deltog FBIS Kvinnoprojekt på Handikappförbundens kongress på Quality Winn Hotell i Haninge. Första kongressdagen var en öppen seminariedag med representanter från intresseorganisationer, myndigheter och universitet. Statsminister Stefan Löfven invigde kongressen och mottogs varmt av Handikappförbundens ordförande Ingrid Burman. Vi har alla olika funktionsförmåga men vi har alla samma människovärde och det är helt grundläggande. Det går som en röd tråd i regeringens arbete. Vi ska ta tillvara alla människors kompetens. Med de orden inledde statsministerns sitt öppningstal. Ingrid Attleborn och undertecknad var på plats, minglade och spred information om tjejer och blödarsjuka. Självklart Läs artikeln i sin helhet på metro.se! Stefan Löfven fick chansen att lära sig mer om kvinno projektet av Maneka Ghosh. passade vi på att skaka hand med statsministern och visa upp vår snygga t-shirt med buskapet Tjejer har också blödarsjuka. En mycket givande dag med mängder av intressanta diskussioner med nyfikna besökare. Tack Handikappförbunden! MANEKA GHOSH 16 GENSVAR nr

17 förbundsinfo En utbildningsfråga för sjukvårdspersonal på alla nivåer FÖRUTOM ATT DELTA i olika mässor riktade mot sjuk- och skolhälsovård kommer Kvinnoprojektet tillsammans med berörda samarbetspartners under hösten 2015 arrangera två informationsträffar för den berörda målgruppen. Enligt Måns Edlund, gynekolog och medicinsk rådgivare på Bayer AB, påbörjas för få utredningar när kvinnor söker hjälp från sjukvården på grund av rikliga menstruationer. En av orsakerna till detta tror han är att många i vården inte känner till sambandet mellan rikliga menstruationsblödningar och blödarsjuka hos kvinnor. Det är en utbildningsfråga för sjukvårdspersonal på alla nivåer, skolsköterskor, barnmorskor, distriktsläkare, gynekologer med flera. Kunskapen behöver även spridas bland allmänheten så att de som har symtom vet att man ska söka för det och att man ska vara tydlig vid beskrivningen av sina besvär. Det här kan vara en extra utmaning när det handlar om menstruationsproblem för det är ju inte alltid ett naturligt samtalsämne för de drabbade flickorna, säger Måns Edlund. Måns Edlund menar att alla vinner på att känna till den bakomliggande orsaken till sina symtom. När det handlar om rikliga menstruationer är det inte alltid avgörande för behandlingsalternativen om det finns en blödarsjuka i bakgrunden men vid utebliven eller fördröjd behandlingseffekt kan det vara bra att veta. Vid andra tillfällen i livet, till exempel vid planerade operationer eller vid olyckor är det en fördel att känna till en blödarsjuka, även en mild sådan. MANEKA GHOSH Din historia är viktig Vill du vara med och aktivt arbeta med kvinnofrågor i förbundets Arvsfondsprojekt? Kontakta Projektledare Maneka Ghosh kvinnoprojektet@fbis.se Följ Kvinnoprojektet kvinnoroch-blodarsjuka Gilla Kvinnoprojektet på Facebook Maneka Ghosh och Lilian Adolphsson. Vi var med på kongress Kvinnoprojektets Maneka Ghosh och Lilian Adolphsson deltog och informerade på Skolsköterskekongressen 2015 i Karlstad. Familjer samlades på soligt Hagaberg VI VAR MÅNGA som samlades under Kristi Himmelsfärdshelgen på ett till en början soligt Hagaberg i Södertälje. Vi gick igenom juridik för blödarsjuka, Ylva Lindblom (förbundsjurist på Sveriges Kommuner och Landsting till vardags) ledde oss genom lagtexterna med särskilt fokus på vårdbidraget. Det blev stora diskussioner eftersom det kan se så olika ut beroende på vilken del av landet vi bor i. Under eftermiddagen berättade Lars-Gunnar Nilsson om sitt liv med blödarsjuka: Att vara som alla andra. Men att vara som ingen annan. Ett liv som löpt från 50-talets barndom utan faktorpreparat via 80-talets skräck för blodsmitta till nutid, som morfar till en 6-åring med blödarsjuka. Och insikten att blödarsjukan har lett till många svårigheter men också vändningar i livet som kanske inte hade funnits där annars. Som att ha tiden att läsa och berätta. Söndagens föreläsning handlade om kvinnor och blödarsjuka. Det nya Arvsfondsprojektet presenterades och sedan höll Margareta Holmström en föreläsning om bärarproblematiken. En fråga som kom upp var varför kvinnor med faktorhalter i nivå med mild hemofili A och B diagnosticeras till bärare med ökad blödningsrisk istället för hemofili, mild. Mellan föreläsningarna åt vi gott och barnen sprang på Hagaberg och Tom Tits. Det blev många glada återseenden och nya vänner. Stort tack till Ylva Lindblom, Anna- Karin Nilsson, barnvakterna och Åsa på Kansliet som gjorde årets familjekonferens till ännu en lyckad tillställning. CAMILLA HERTIL LINDELÖW GENSVAR nr

18 förbundsinfo FOTO: MARIE ANDERSSON Följ med till Skansens höstmarknad! SÖNDAGEN DEN 27 SEPTEMBER är det åter dags för den årliga höstmarknaden på Skansen. Stockholmsföreningens medlemmar och alla FBIS:are, som råkar befinna sig i Stockholm den dagen är varmt välkomna. Samling vid huvudentrén kl 11:00. Stockholmsföreningen bjuder traditionsenligt på inträdet och i år står vi även för biljetterna till Akvariet. Vi tittar på den myllrande marknaden, som den tedde sig ungefär anno Många besökare brukar klä sig i tidstypiska kläder. Vi får träffa pigga pigor, dryckesbenägna drängar och länsman i sin kask som alltid håller ett vakande öga på allehanda upptåg. Danslystna tar sig en svängom vid vägskälet och både positivhalaren i sin slokhatt och den skönsjungande frälsningssoldaten med sin gitarr försöker få uppmärksamhet för sin musik. Det bjuds på diverse förtäringar och förfriskningar. De många marknadsstånden frestar med bröd, matiga korvar, lockande godis och allehanda gedigna hantverk. Förutom larmet från alla besökare så hörs gnägganden, råmanden och kacklanden från kreaturshörnan och strax intill står fotografen med sin lådkamera för att föreviga det festliga tillfället. Ta gärna med matsäck då vi brukar stråla samman för en picknick. Det brukar vara uppskattat att få tillfälle att prata med andra medlemmar. Skön sommar och så ses vi förhoppningsvis på Skansen till hösten! STOCKHOLMSSTYRELSEN Ilska över att få patienter beviljas behandling MÅNGA ÄR KRITISKA mot den hårda gränsdragningen av vem som ska få ta del av de nya effektiva läkemedlen mot hepatit C och vem som ska nekas behandling. Det framkom vid ett informationsmöte om hepatit C i Lund den 11 maj, som anordnades av Riksföreningen hepatit C och Förbundet Blödarsjuka i Sverige. Det nyinrättade NT-rådet är en instans som bestämmer behandlingen för nya terapier i Sverige och ser till att den vård som erbjuds blir lika över Skånska Dagbladet skrev om mötet i Lund. a10 SKÅNSKA DAGBLADET n MÅNDAG 18 MAJ 2015 lund lomma Kundtjänst: Prenumeration och privatannonser Redaktion: Östergatan 17, Box 165, Malmö E-post: red.lund@skd.se. LOKAL debatt skriv högst tecken, gärna kortare. Vad sker efter Lundapride? Snart är det dags för den andra Lundapride i Lunds historia. Det startade som ett blygsamt arrangemang organiserat av en privatperson, till att i år innebära ett stort antal aktiviteter och till och med ett poolparty. Jag är verkligen stolt över Lund, en kommun som jag skulle kunna påstå är en av de mest gayvänliga i landet. En kommun där det under Alliansens styrning förra mandatperioden gjordes ett antal satsningar för hbtq-personer. Bland annat togs hbtq-riktlinjer fram för hela kommunen, på initiativ av förra KS-ordförande Mats Helmfrid (M). Utöver detta har barn- och skolförvaltningen tagit fram en hbtq-utbildning efter en skrivelse från Moderaterna i nämnden. Som distriktsordförande för Öppna moderater (Moderaternas hbtq-förbund) är jag stolt över att kunna delta i årets LundaPride, men som lokalpolitiker tänker jag framför allt på hur mycket vi egentligen gör eller kommer att göra i Lund resten av året när det gäller hbtq-frågor. Hbtq-frågor är så mycket mer än LundaPride, dessa frågor är och ska vara vardagsfrågor. Det handlar om att ha ett hbtq-perspektiv i noterat kommunens nämnder, det handlar om att tänka på våra hbtq-ungdomar samt våra äldre hbtqmedborgare som kanske behöver gå in i garderoben igen efter ett helt liv med sin partner. Det handlar om bemötandet i det dagliga. Övergripande handlar det om att vi som politiker skall se till att alla invånare i Lunds kommun ska känna sig trygga oavsett vem man älskar. Det handlar om att vi som politiker ser till att Lunds barn känner sig trygga i våra skolor oavsett om de har en mamma och en pappa eller två mammor eller kanske två pappor. Det handlar om att våra äldre ska kunna leva som de individer de är, hela sina liv. Vi politiker skall inte lägga oss i hur folk lever sina liv, men det är vårt ansvar att se till att våra invånare oavsett sexuell läggning eller familjekonstellation ska få lika goda service och lika gott bemötande. Lund är utan tvekan idéernas stad, låt oss även göra Lund till öppenhetens och frihetens stad. Ansvaret ligger hos oss politiker även dagen efter Lundapride. Insamling vid Stenkrossen Edith Escobar (m) Distriktsordförande Öppna moderater SYD Ledamot Lunds kommunfullmäktige lund. Den nya föreningen Emmaus Lund som i vintras öppnade en secondhandbutik på Stora Södergatan har från måndagen en insamlingscontainer på Stenkrossens område. Containern kommer från Lunds Renhållningsverk, som vill främja återbruk. Det som samlas in ska säljas i butiken, alternativt gå att köpa som upcyklingsprojekt för en symbolisk slant och sedan lagas i Lunds Öppna Verkstad eller i Vita Galleriet som båda huserar på Stenkrossens område. FÖLJ FÖRBUNDET PÅ FACEBOOK Nytt äldrevårdspris utdelat lomma. Lars Johansson Berg, förståndare för Habo gård, har tilldelats ett nyinstiftat pris för framstående insatser inom äldrevården. Bakom det årliga priset som är på kronor står Föreningen för äldrevård och gerontologi i Lund. Lars Johansson Berg började redan som student att arbeta med pensionärer under somrarna, något som sedan fortsatte. För tio år sedan avvecklade han sin arkitektfirma och blev föreståndare för rekreationscentret Habo gård i Lomma. Priset utdelades av landshövding Margareta Pålsson i onsdags. Många smittade via blodtransfusion LuND Det går att följa Förbundet Blödarsjuka i Sverige på Facebook. Gå in på och sök på förbundet. Här finns nyheter, information om aktuella möten och det går förstås att kommentera och gilla olika aktiviteter. Ilska mot att inte alla får effektiv medicin n hälsa. Bot mot hepatit C finns men de flesta nekas hjälpen LuND många är kritiska mot den hårda gränsdragning av vem som ska få del av de nya effektiva läkemedlen mot hepatit C och vem som ska nekas behandling. det framgick när riksföreningen Hepatit C och föreningen Blödarsjuka i Sverige informerade om frågan i lund i veckan. Det är fantastiskt roligt att vi har fått denna behandlingsmöjlighet, men det är en jobbig situation när inte alla får tillgång till den. Många patienter är missnöjda. Ska jag vänta tills jag blir dålig? undrar de, och jag kan bara hålla med dem, säger Hans Norrgren, överläkare på infektionskliniken, Skånes universitetssjukhus i Lund. För fyra år sedan, 2011, kom de första läkemedlen i den nya generationen, men de hade mycket biverkningar. Det stora genombrottet kom förra våren när nya, betydligt effektivare mediciner blev tillgängliga i Sverige. Gert Grekow, förbundet Blödarsjuka i Sverige, uppger att besvikelsen bland medlemmarna i hans förening är stor över att alla inte får behandling. Hepatit C smittar via blod och förr fick många viruset genom blodtransfusioner. Det vanligaste sättet att bli smittad är genom att dela drog eller orena sprutor. I sällsynta fall kan smittan även spridas vid sex. Omkring personer i Sverige har kronisk hepatit C och cirka nya fall om året registreras. Hepatit C-viruset orsakar en allvarlig infektion i levern som på sikt kan leda till skrumplever, leversvikt och cancer. hela landet, vilket gör att endast 20 procent av de som är allra sjukast får tillgång till den nya behandlingen. Under mötet framkom klart att patientföreningarna kräver en förändring. På mötet deltog Gert Grekow från FBIS samt Suzanne Borén Andersson från RHC. Båda deltog i den efterföljande frågestunden tillsammans med Hans Nordgren som är överläkare på infektionskliniken, Skånes universitetssjukhus i Lund. GERT GREKOW Suzanne Borén-Andersson, ordförande i riksföreningen Hepatit C, smittades för 30 år sedan av en blodtransfusion vid kejsarsnitt. Nu går hon på behandling och hoppas bli kvitt viruset. Hon mår redan mycket bättre, tröttheten har försvunnit. Hon känner inga biverkningar. Då rasslade det till och det kom flera riktigt bra mediciner. Tidigare behandling tog ett halvår till ett år, men nu är tolv veckor det vanliga, säger Hans Norrgren. Plötsligt såg det ut som att en stor del av de skåningar med hepatit C skulle bli botade, eller av de som bär på viruset i landet. Så blev dock inte fallet. Endast de 20 procent som är sjukast får tillgång till den nya behandlingen. Det har det nyinrättade NTrådet beslutat. Det är en instans som bestämmer behandlingen för nya terapier i Sverige och ser till att den vård som erbjuds blir lika över hela landet. Antalet smittade inom EU uppskattas till ungefär 15 miljoner och omkring personer avlider varje år på grund av sin sjukdom. Antalet nya fall inom EU beräknas till omkring om året. I hela världen beräknas runt 160 miljoner ha kronisk hepatit C och mellan tre och fyra miljoner infekteras varje år. En person som har smittats av hepatit C måste följa vissa regler eftersom sjukdomen är allmänfarlig enligt smittskyddslagen. Symtom på akut hepatit Problemet med hepatit C läkemedlen är att de är dyra (vilket också är fallen med många nya läkemedel, bland annat mot cancer och reumatism). En behandling kostar kronor och uppåt, lite beroende på vilken typ av infektion patienten har. Men vi hoppas på att läkemedlen blir billigare framöver med större konkurrens. Då kan fler patienter få tillgång till behandlingen, säger Hans Norrgren. Han uppger att det kommer många nya läkemedel hela tiden och att priserna redan har börjat att sjunka. någon fara för patienterna är det dock inte, betonar Hans Norrgren. De som är sjuka får behandling. De som inte C varierar från person till person. De flesta får inga symtom, men ungefär en av tio som infekteras får en influensaliknande sjukdom med huvudvärk, feber, trötthet och allmän värk i kroppen. En smittad person kan också tappa aptiten, må illa och ibland kräkas. Det kan pågå upp till en vecka. Sedan kommer de symtom som brukar kallas gulsot. Huden och ögonvitorna blir gulaktiga och urinen blir mörkfärgad och avföringen ljus. FoTo: JoAKiM STiErNA får det, är personer som kan vänta utan att det är någon fara. Patientföreningarna kräver en förändring. Vi tycker det är skit. Vi som är blödarsjuka blev smittade för 30 år sedan. Nu har det kommit nya revolutionerande mediciner, men vi får dem inte. De är för dyra, säger Gert Grekow, förbundet Blödarsjuka i Sverige. Suzanne Borén-Andersson, ordförande i riksföreningen Hepatit C, efterlyser en större långsiktighet från sjukvårdspolitikernas sida, en plan för hur den stora patientstock som bär på viruset ska behandlas de närmaste åren. Joakim Stierna Samtidigt som den gula färgen ökar försvinner de tidiga symtomen, bortsett från tröttheten. Inom några veckor försvinner oftast den gula färgen. Kronisk hepatit C utvecklas oftast långsamt och utan symtom. Kansliets öppettider i sommar En smittad person kan gå länge med viruset i kroppen utan att direkt känna av det, men levern kan ändå långsamt bli allvarligt skadad av sjukdomen. Källor: 1177 vårdguiden och riksföreningen Hepatit C. Kansliet har sommarstängt 6 juli 29 juli. Vi vill passa på att önska alla medlemmar en riktigt skön och solig sommar! Åsa Gjörloff & Maneka Ghosh 18 GENSVAR nr

19 FOTO: KARIN LUNDWALL Välkomna till årets sommarläger! NU HAR INBJUDAN gått ut till årets sommarläger! Varje år anordnas ett sommar - läger för alla barn mellan 8 och 16 år med någon form av blödningsrubbning, och som är medlemmar i Förbundet blödarsjuka. Syftet med lägret är att under trygga former ge barnen möjlighet att träna egenvård. En sjuksköterska från koagulationsmottagningen har det medicinska ansvaret för lägret och sjukhusets barnkoagulationsmottagning har beredskap om något skulle hända. Sommarlägret brukar vara mycket uppskattat av både föräldrar och barn. I år kommer lägret att vara mellan 25 juli och 1 augusti på Missmyra lägergård utanför Åtvidaberg. Mer information: Inbjudan: Finns på och vill någon ha den i pappersform går det bra att mejla till info@fbis.se. Kostnad: 2400 kr inklusive helpension, utflykt, undervisning samt en tur- och returresa. Program: Utbildning för barnen samt friluftsliv, bad, fiske, kanot och utflykter. KALENDARIUM JULI 25/7 1/8 Sommarläger. I år kommer sommarlägret vara på Missmyra lägergård nära Åtvidaberg. Mer om lägergården hittar ni på SEPTEMBER 18 20/9 Må Bra Dagar för dig 50+ med moderat och svår hemofili eller von Willebrand, ITP eller annan typ av blödningsrubbning. Bohusgården i Uddevalla. Inbjudan kommer senare. OKTOBER 10 11/10 Kvinnokonferens i Stockholm Inbjudan kommer senare /10 Möte för Hiv-positiva med partners. Mötet kommer hållas i Stockholm. Fler år till livet och mer liv till åren. ENB PSE05 Pfizer AB Vetenskapsvägen Sollentuna Tel: C300667_Annons_Patientforeningen_A5.indd :24 GENSVAR nr

20 POSTTIDNING posttidning B Returadress: Förbundet Blödarsjuka i i Sverige Box Sundbyberg tänk PÅ aroseniusfonden! Aroseniusfonden är förbundets fond för forskning om blödarsjuka. En minnes gåva vid begravningar, födelsedagar, dop eller bröllop är ett välkommet bidrag som gör stor nytta. Aktievinster beskattas inte om de doneras till Aroseniusfonden. Kontakta din bank för hjälp. Plusgiro: , Bankgiro: Verksamheten kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll Aroseniusfonden stödjer forskning om blödarsjuka och andra gensjukdomar. Aroseniusfonden har fått sitt namn efter konstnären Ivar Arosenius som var blödarsjuk och dog i sviterna efter sin sjukdom endast 30 år gammal. Kort innan sin död skrev Ivar Kattresan till sin dotter Lillan. Lillan på katten är fondens symbol. Aroseniusfonden delar numera årligen ut forskningsstipendier, resestipendier samt ordnar forskningssymposier och föreläsningar. Gåvor från medlemmar, enskilda, organisationer och företag utgör den ekonomiska basen för verksamheten.