PATIENTENS UPPLEVELSE AV GENOMGÅNGEN NJURTRANSPLANTATION

Transkript

1 Utbildningsprogram för specialistsjuksköterska, inriktning operationssjukvård Kurs 4VÅ33E Vt 2012 Självständigt arbete 7,5hp PATIENTENS UPPLEVELSE AV GENOMGÅNGEN NJURTRANSPLANTATION En litteraturstudie Författare: Sandra Johansen Joakim Lindeberg

2 Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Patientens upplevelse av genomgången njurtransplantation. En litteraturstudie. Sandra Johansen Joakim Lindeberg Specialistsjuksköterskeprogram, inriktning operationssjukvård. Stig Wenneberg Annika Larsson-Mauleon Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Kvalitativ studie, Njurtransplantation, Patientens upplevelse SAMMANFATTNING Bakgrund: Det finns ett flertal njursjukdomar som kan leda till behov av en njurtransplantation som därför är en eftertraktad behandlingsform vid terminal njursvikt. Tidigare upplevelser och erfarenheter tillsammans med ett flertal faktorer kan påverka patienternas upplevelse och livskvalitet efter genomgången njurtransplantation. Syfte: Syftet var att beskriva vuxna patienters upplevelse av genomgången njurtransplantation. Metod: En litteraturstudie med en kvalitativ ansats har genomförts. Tio vetenskapliga artiklar analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Efter analys framkom tre huvudkategorier som beskriver patienters upplevelse av genomgången njurtransplantation: Upplevelse av att anpassa sig till en ny livssituation, Upplevelse av motstridiga känslor samt Upplevelse av förändrad kropp. Slutsats: Det är viktigt att uppmärksamma patienternas livssituation efter att ha genomgått en njurtransplantation då varje upplevelse och individ är unik. Att se över vilken information patienterna får och hur de får den skulle kunna öka patienternas livskvalitet ytterligare.

3 INNEHÅLL INTRODUKTION 1 BAKGRUND 1 Transplantation Vanligaste orsaken till njursvikt 1 Om njurtransplantation 1 Upplevelse och Livskvalitet vid njurtransplantation 3 TEORETISK REFERENSRAM 4 PROBLEMFORMULERING 4 SYFTE 5 METOD 5 Vetenskapsteoretisk grund 5 Urvalsprocessen 5 Datainsamlingsmetod 5 Analysmetod 5 Etiska överväganden 6 RESULTAT 6 Upplevelse av att anpassa sig till en ny livssituation 6 Upplevelse av motstridiga känslor 7 Optimism 7 Rädsla 8 Skuld 8 Upplevelse av förändrad kropp 9 DISKUSSION 9 Metoddiskussion 10 Resultatdiskussion 10 Slutsatser 12 REFERENSER 13 Bilagor 1. Sökschema 2. Kvalitetsbedömningsprotokoll 3. Samarbetet under litteraturstudien 4. Artikelöversikt

4 INTRODUKTION I nuläget utförs njurtransplantationer, ca 400 årligen, enbart i Göteborg, Malmö, Stockholm och Uppsala. Donationsoperationer utförs däremot på alla sjukhus men är sällsynta transplanterades 435 njurar varav 184 kom från levande donatorer. Fram till april 2012 har 96 njurar transplanterats varav 46 från levande donatorer (Donationsrådet, 2012). Som sjuksköterskor på en operationsavdelning kommer vi att utgöra länken mellan donation och transplantation. Vi kommer i framtiden att vara verksamma på mindre sjukhus och således inte komma i kontakt med transplantationsingreppet. Vi kan dock möta njurtransplanterade patienter i samband med andra ingrepp. Dahlberg och Segesten, 2010, påtalar att förutsättningen för att kunna ge god vård är att vårdaren går in i mötet och möter patienten utifrån den kunskap som vårdaren har (Nyberg & Jönsson, 2004). I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen med inriktning mot operationssjukvård (2011) anges det att den perioperativa vården måste vara personcentrerad. Operationssjuksköterskan har ett ansvar att skapa en relation med patienten och ibland deras närstående. En relation som ska utgå från patientens upplevelser och erfarenheter i samband med det kirurgiska ingreppet. I teamet kring patienten bidrar operationssjuksköterskan till kvalitén på vården med sina specifika kunskaper i perioperativ omvårdnad (Ibid.). För att vidare utveckla vår professionalitet som operationssjuksköterskor vill vi ta del i och utgå ifrån patientens unika upplevelse och de erfarenheter de bär med sig av njurtransplantationen. Med hjälp av denna kunskap lyfts patientperspektivet i upplevelsen av att bli njurtransplanteras lättare fram. Det ger en ökad förståelse för hur upplevelserna påverkar patienterna och deras hälsorelaterade livskvalitet. BAKGRUND Transplantation Vanligaste orsaker till njursvikt Ett flertal tillstånd och sjukdomar kan leda till njursvikt. Grundsjukdomen som orsakat patientens njursvikt kan i många fall påverka risker och resultatet vid en transplantation. Njursjukdomar har primära eller sekundära orsaker (Mjörnstedt, Nordén, Felldin & Blohmé, 2003). Primära njursjukdomar betecknas som inflammatoriska, ärftliga, medfödda och vissa tumörsjukdomar. Vid sekundära njursjukdomar är njurarna drabbade av en sjukdomsprocess som kan vara exempelvis inflammatoriska kärlsjukdomar och diabetes (Nyberg & Jönsson, 2004). Sålunda finns ett flertal njursjukdomar som kan leda till behov av njurtransplantation. Om njurtransplantation Att leva med njursvikt innebär ett strikt inrutat liv som styr patienten och de anhöriga. Det ställer även stora krav avseende kost och dryckesrestriktioner. Vid terminal njursvikt är njurtransplantation den effektivaste behandlingsformen. Ett njurtransplantat kan uppnå en så pass god funktion att patienterna kan betraktas som njurfriska och det är därför en eftertraktad behandlingsform. Intentionen med en njurtransplantation är ett förbättrat allmäntillstånd och ökad livskvalitet för patienten i ett flertal år framöver. För att bli aktuell för behandlingsformen krävs att patienten i övrigt är i god form. Ett annat hinder för behandlingsformen är att efterfrågan på njurar är större än tillgången. Transplantatet kan komma från avlidna eller levande donatorer. Andelen njurar från levande donatorer utgör i Sverige ca procent (Nyberg & Jönsson, 2004). På grund av bristen på organ har det tänjts på gränserna för vad som accepteras i avseende på donatorns ålder och sjukdomshistoria vilket kan leda till att njurarna fungerar sämre och lättare sviktar vid komplikationer (Ibid.). 1

5 Patienten som väntar på en ny njure från en avliden donator måste ständigt vara tillgänglig och kunna infinna sig för förberedelser inför transplantationen. Detta eftersom tiden från det att njuren tas ut från den avlidna donatorn och förvaras kyld till dess att den ska transplanteras helst inte ska överskrida ett dygn (Ibid.). Njurtransplantation är sammanfattningsvis en eftertraktad behandlingsform vid terminal njursvik där patientens tillgänglighet kan påverka upplevelsen av att få en ny njure. Det är flest fördelar med en njure från levande givare. Om funktionen mellan njurar från levande och avlidna donatorer jämförs visar det att efter ett år fungerar ca 95% av njurarna från levande donatorer och 90% efter avlidna donatorer. Efter fem år är motsvarande siffror 85% respektive 70% (Nyberg & Jönsson, 2004). Den som donerar en njure kan vara besläktad eller icke besläktad med patienten. Bland släktingar är föräldrar och syskon de vanligaste givarna, bland icke besläktade är äkta makar och sambor de vanligaste. Det förekommer också vänner och arbetskamrater som donatorer. Donationen måste vara helt frivillig och det får inte förekomma några påtryckningar från den njursjuke, familjemedlemmar eller sjukvårdspersonal (Ibid.). Inför en njurtransplantation med en njure från en levande donator sker inläggningen en till två dagar innan det planerade ingreppet och det finns gott om tid för undersökning, provtagning och information. Med en njure från en avliden donator är det mer ont om tid. Vid inskrivningen görs en sista bedömning om patientens lämplighet för transplantationen. Patienten får genomgå blodprovstagning, lungröntgen och EKG. De får även genomgå en viktig analys, ett korstest, mellan mottagarens serum och blodceller från donatorn. Den påvisar eventuella antikroppar hos mottagaren mot donatorn. Finns antikroppar går det ej att genomföra transplantationen pga. risk för omedelbar rejektion och en ny mottagare får snabbt kallas in. Preoperativt förbereds patienten med operationsdusch, KAD, perifer venkateter och eventuell vätska intravenöst. Är det svårigheter att ta venösa blodprover eller om vissa immunhämmande läkemedel ska ges sätts en central venkateter. Det ges även trombosprofylax och premedicinering. Det är även vanligt att sjukgymnasten ger instruktioner om andnings- och uppstigningsteknik. Ingreppet medför smärtlindring de första dygnen och vårdtiden brukar vara runt en vecka med en efterföljande sjukskrivning på fyra till åtta veckor (Ibid.). Transplantatets ursprung kan alltså ha betydelse för upplevelser och livskvalitet efter genomgången njurtransplantation. Njurtransplantation är ett komplicerat ingrepp och kan leda till främst kirurgiska, immunologiska och infektiösa komplikationer (Nyberg & Jönsson, 2004). Det sistnämnda pga. att de immunhämmande medicinerna minskar försvaret mot vissa infektioner. För att transplantationen ska lyckas krävs att mottagarens immunsystem luras att acceptera den främmande vävnaden. Detta genom att vävnadstyp stämmer väl överrens samt genom att hämma mottagarens immunförsvar genom läkemedel. De immunhämmande läkemedlen tillförs i relativt höga doser direkt efter transplantationen för att immunförsvaret inte ska förstöra njuren genom rejektion. Doserna kan sedan minskas successivt men medicineringen måste pågå så länge njuren fungerar. I regel krävs en kombination på mellan tre och fyra olika läkemedel. De vanligaste komplikationerna i efterförloppet av njurtransplantationen på kort sikt är långsam funktionsstart av den nya njuren, rejektion, infektion och avflödesproblem. På längre sikt kan ingreppet leda till komplikationer som malignitet då hämningen av immunförsvaret ger en ökad risk att få vissa virusutlösta och immunkänsliga tumörer. Exempelvis hudtumörer, skivepitelcancer i munhålan och vulvacancer. Non-compliance kan också leda till komplikationer främst när patienten på läng sikt känner sig frisk och inte inser vikten av medicineringen. Vissa är även oroliga för bieffekter och dosjusterar på egen hand (Ibid.). Således kan medicinering ha betydelse för upplevelse och livskvalitet efter genomgången njurtransplantation 2

6 Upplevelse och Livskvalitet vid njurtransplantation Nationalencyklopedin definierar uppleva som det en individ uppfattar och värderar på ett känslomässigt plan och inte på ett rationellt (Hermerén, 2012). I en god omsorg står patienten i centrum. Patientens objektiva hälsotillstånd samt förståelse för patientens situation som helhet bestämmer omvårdnaden. Det är patientens upplevelsevärld som ligger i fokus och det är därför viktigt att få en inblick i hur patienten upplever sin situation. Vårdaren försöker förstå patientens upplevelse genom kommunikation för att därigenom kunna tolka patientens behov (Birkler, 2007). Därav har vårdarens bemötande och förmåga att sätta sig in i patientens livsvärld betydelse för patientens upplevelse. Livskvalitet har sedan början av 1990-talet blivit ett mål för behandling inom hälso- och sjukvård både nationellt och internationellt. WHO definierar hälsa som något mer än frånvaro av sjukdom och omfattar flera olika subjektiva dimensioner, begreppet livskvalitet används för dessa dimensioner. WHO beskriver att livskvalitet är en subjektiv bedömning som är förankrad i kulturella, sociala och miljömässiga förhållanden. Inom medicinskomvårdnadsforskning är begreppet livskvalitet kopplat till människors funktion, välbefinnande och uppfattning av egen hälsa och benämns hälsorelaterad livskvalitet (Health Related Quality of Life, HRQL). Hälsorelaterad livskvalitet definieras därmed som den påverkan sjukdom och behandling har på livskvaliteten (Kristoffersen, Nortvedt & Skaug, 2005). Sålunda kommer livskvalitet i föreliggande studie att betraktas enligt ovanstående beskrivning. Moran, Scott och Darbyshires (2011) studie visar att terminal njursvikt orsakar lidande hos patienterna, ett lidande kantat av förluster och livsstilsförändringar. För många patienter är hoppet om en njurtransplantation det som gör att de orkar hantera sina känslor att leva med terminal njursvikt och hemodialys. Allteftersom väntetiden utökas uppstår en osäkerhet hos patienterna, en oförmåga att kunna planera för framtiden, och en känsla av att ha pausat livet (Ibid.). Fisher, Gould, Wainwright och Fallons (1997) studie visar att patienterna fått omfattande information och var väl insatta i att bli njurtransplanterade preoperativt. De ansåg dock att de inte fått tillräcklig information angående nackdelarna av att bli njurtransplanterade. Det var främst information angående läkemedlens biverkningar de fann ofullständig. De flesta patienterna hade inte förstått att njurtransplantationen innebar att de skulle få ta immunhämmande läkemedel så länge transplantatet fungerade. Samtliga ansåg dock att deras livskvalitet förbättrats dramatiskt efter njurtransplantation och var tacksamma att de erbjudits behandlingsformen (Ibid.). Sålunda kan patienternas upplevelser innan transplantation ha betydelse för upplevelse och livskvalitet efter genomgången njurtransplantation. Det finns relativt få studier som beskriver patienternas upplevelse av att genomgå en njurtransplantation, därför kommer jämförelse med andra typer av transplantationer att göras. Sadal och Stolfs (2008) studie om patienters upplevelse av hjärttransplantation, där de intervjuat 26 patienter, visar att hjärttransplantation är en komplex upplevelse där patienterna konfronteras med livslång behandling med immunhämmande läkemedel med många biverkningar. Studien visar dock att samtliga patienter upplever en förbättrad livskvalitet. Deltagarna beskrev livet efter hjärttransplantationen som en pågående process där deltagarna var i stort behov av stöd och regelbundna uppföljningar livet ut. För att kunna hantera sin nya livssituation krävdes att patienterna accepterade och anpassade sig till livssituationen med läkemedel, biverkningar och matrestriktioner (Ibid.). Sålunda verkar det finnas likartade upplevelser vid andra typer av transplantationer. 3

7 TEORETISK REFERENSRAM Den teoretiska referensramen i litteraturstudien kommer utgå ifrån vårdvetenskapen som fokuserar på patientperspektivet, etiska krav och centrala begrepp. De begrepp som används för att tydliggöra patientperspektivet är livsvärld, lidande/välbefinnande, subjektiv kropp och vårdrelation (Dahlberg et al., 2003). Begreppet livsvärld ger en inblick i människors vardag och dagliga tillvaro. Genom att beskriva och analysera hur människor beskriver sin värld kan andra få tillgång till denna. Varje individs livsvärld är dock unik. Livsvärlden omfattar allt det som en människa kan uppleva och känna i sitt dagliga liv och det är i denna som hon söker ett livsinnehåll och mening. I ett vårdvetenskapligt livsvärldsperspektiv betonas en öppenhet och följsamhet för patienterna/ närståendes/vårdarnas levda värld. Att möta den andre så förutsättningslöst som möjligt krävs för att kunna vara öppen för en annan persons unikhet (Dahlberg et al., 2003). Sålunda kan patientens livsvärld anses som en central källa att utgå ifrån när man utforskar upplevelsen av att ha genomgått en njurtransplantation och dess påverkan på patientens livskvalitet. I människors livsvärldar förekommer naturligt både lidande och välbefinnande. I ett vårdvetenskapligt perspektiv är hälsa och lidande förenade med varandra och är mer än frånvaro av sjukdom. Hälsa och lidande är ett vardande, en process, där patienten söker sig mot upplevelse av helhet. Det brukar talas om att hälsa är ingenting människan har utan att det är någonting som människan är. Det finns tre olika typer av lidande: sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Sjukdomslidande är lidande orsakad av sjukdom. Vårdlidande är det lidande som kan orsakas i vård- och behandlingssituationer. Livslidandet är knutet till den enskilda människans livshistoria och livssituation (Wiklund, 2003). Sålunda kan både lidande och välbefinnande vara en del av upplevelsen att genomgå en njurtransplantation. Det är genom den egna subjektiva och levda kroppen var och en upplever livsvärlden och det är den som utgör det centrala i individens existens. Den levda kroppen uppfattas inte bara som ett objekt utan också som ett subjekt och innefattar fysiska, psykiska, existentiella och andliga aspekter. Kroppen är fylld med visdom, minnen, erfarenheter och olika upplevelser (Dahlberg et al. 2003). Människan är sin kropp och förändringar i kroppen såsom att få en ny njure innebär en markant förändring av den levda kroppen för individen, på gott och ont. I en god vårdande relation har vårdaren möjlighet att lindra lidande. Vårdrelationen kan beskrivas som ett ömsesidigt och asymmetriskt förhållande. Ömsesidigt då vårdarens och patientens målsättning idealt sammanfaller. Asymmetriskt i och med vårdarens yrke och kunskap innebär att denne innehar en maktposition gentemot patienten (Wiklund, 2003). I den professionellt vårdande relationen hjälper sjuksköterskan patienten att förena erfarenheterna från sjukdomen med patientens hela livssituation (Lindwall & von Post, 2008). Sålunda är en fungerande vårdrelation en förutsättning för att vårdprocessen ska fungera. PROBLEMFORMULERING Som bakgrunden påvisar finns ett flertal njursjukdomar som kan leda till behov av en njurtransplantation som därför är en eftertraktad behandlingsform. Vid en njurtransplantation finns ett flertal faktorer som kan påverka patientens upplevelse och livskvalitet efter genomgången njurtransplantation. Tidigare upplevelser och erfarenheter, där vårdrelationen, subjektiv kropp och lidande/ välbefinnande har en central plats, påverkar upplevelsen efter transplantationen. Patientens upplevelse av genomgången njurtransplantation är tillsynes 4

8 komplex och då tidigare forskning i ämnet är begränsad behövs en litteraturstudie för att se behov av vidare forskning i ämnet. SYFTE Syftet var att beskriva vuxna patienters upplevelse av genomgången njurtransplantation. METOD Vetenskapsteoretisk grund Litteraturstudien syftade till att systematiskt gå igenom befintlig forskning inom valt område och sammanställa den. Studien utgick från en hermeneutisk vetenskapsteori då ambitionen var att få kunskap som beskriver patienters upplevelse av genomgången njurtransplantation (Patel & Davidson, 2003). Litteraturstudien hade en kvalitativ ansats då det ansågs var det bästa för litteraturstudiens syfte. Syftet med en kvalitativ ansats är att ge en djupare förståelse för upplevelser och uppfattningar där forskaren strävar efter att upptäcka mönster och kännetecken (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006). Urvalsprocessen Inkluderade artiklar i litteraturstudien hittades i databaserna: Cinahl och Pubmed. Sökord lämpliga för syftet att ge patientperspektiv av upplevelsen av genomgången njurtransplantation användes. Sökorden som användes i olika kombinationer var: patient, patient experience, kidney transplant, kidney transplantation, renal transplant, quality of life, lived experience (bil. 1). Inklusionskriterier var patienter över 18 års ålder. Artiklarna var samtliga skrivna på engelska eller svenska. Artiklarna skulle vara vetenskapligt granskade. Artiklarna var publicerade efter 2002 då vi ville ha aktuell forskning inom området. Artiklarnas kvalitet granskades utifrån ett granskningsprotokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ och kvantitativ metod enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006). Tidskrifterna där artiklarna var publicerade i kontrollerades i Ulrich s periodicals directory som är en databas där det går att ta reda på huruvida internationella tidskrifter är vetenskapligt/kollegialt granskad eller ej ( Samtliga inkluderade artiklar i litteraturstudien var publicerade i tidsskrifter med kollegial granskning. Datainsamlingsmetod Sökorden kombinerades på olika sätt i ovannämnda databaser. Rubriker och abstracts granskades och de som verkade relevanta för syftet lästes igenom. 10 artiklar som ansågs vara vetenskapliga och av god kvalitet efter att de granskats med ett kvalitetsprotokoll inkluderades i litteraturstudien (bil. 2, artikelöversikt bil. 4). Analysmetod En kvalitativ innehållsanalys av de vetenskapliga artiklarna genomfördes enligt Graneheim och Lundman (2003). Materialet lästes igenom flera gånger under en längre och sammanhängande tidsperiod för att få en uppfattning av innehållet. Meningsbärande enheter dvs. delar av texten som beskriver patientens upplevelse genomgången njurtransplantation och förändring av livskvalitet sorterades ut. Därefter kondenserades de olika enheterna vilket innebär att texten kortas ner, det var då viktigt att bibehålla innehållet. Därefter kodades de kondenserade enheterna. Koderna grupperades, namngavs och kategorier samt underkategorier skapades av de meningsbärande enheterna. Likheter och skillnader i studierna resulterade i gemensamma koder och kategorier, centrala för patientens upplevelse av 5

9 genomgången njurtransplantation samt förändring av livskvalitet. Analysen gick därmed från helhet, till delar som sedan sammanställdes till en ny helhet. Detta var en latent innehållsanalys. Latent innebär att forskaren tolkar textens underliggande mening. Motsatsen till latent innehållsanalys är en manifest innehållsanalys och betyder att det uppenbara beskrivs (Ibid.). I nedanstående tabell ges exempel på hur analysprocessen har fortgått. Tabell 1. Exempel på innehållsanalys enligt Graneheim & Lundmans metod (2003). Meningsbärande enhet. Kondensering Kodning Kategorier The transplant had rekindled their hopes of being able to reintegrate with society and make their own living again. Hopp om att kunna återanpassa sig till samhället och kunna försörja sig. Framtidshopp. Vara självständig. After successful kidney transplantation, feelings of happiness compete with further impairments and worries. // all participants felt an ongoing awareness of the organ s presence and sense of responsibility towards it Transplantation gav känsla av lycka men samtidigt oro och rädsla inför framtiden. Ständig påtagande medvetenhet om det nya organet och en känsla av ansvar för det. Lyckokänslor. Oro/rädsla. Ansvar för ny kroppsdel. Upplevelse av att anpassa sig till en ny livssituation. Upplevelse av motstridiga känslor Upplevelse av förändrad kropp. Etiska överväganden För att se till att nytta och fördelar övervägt eventuella nackdelar och risker i vår litteraturstudie har det eftersträvats att de artiklar som använts uppfyller etiska aspekter. Exempelvis att studierna bör vara granskade av en etisk kommitté och att det ska framgå huruvida studiens deltagare har blivit tillfrågade om informerat samtycke (Patel & Davidson, 2003). Under arbetets gång har det även eftersträvats att undvika egna tolkningar av studierna, då detta kan innebära ett missvisande resultat i litteraturstudien. RESULTAT Efter analys av de tio artiklarna som beskriver vuxna patienters upplevelse av genomgången njurtransplantation framkom ett komplext fenomen där patienterna trädde in i en ny period i livet. Efter analys uppenbarade sig tre huvudkategorier nämligen: Upplevelse av att anpassa sig till en ny livssituation, Upplevelse av motstridiga känslor samt Upplevelse av förändrad kropp. Huvudkategorin Upplevelse av motstridiga känslor resulterade även i tre underkategorier: Optimism, Rädsla och Skuld. Upplevelse av att anpassa sig till en ny livssituation Att acceptera att bli transplanterad sågs som ett åtagande. I den tidiga fasen efter att ha genomgått en njurtransplantation hade patienterna svårt att bearbeta och acceptera innebörden av att ha mottagit en njure. De sätt som kunde användas för att hantera den nya livssituationen var att tänka positivt, jämföra med tiden före transplantationen, fokusera på lyckade förebilder samt genom att distrahera sig med annat. Flertalet patienter upplevde att framtiden var oviss. 6

10 De ansåg sig inte fullt friska och beskrev sårbarheten för infektioner som en bergochdalbana mellan hälsa och sjukdom(amerena & Wallace, 2009; Orr A., Willis, Holmes, Britton & Orr, D, 2007a; Orr A., Orr D., Willis, Holmes & Britton 2007b & Wiederhold, Langer & Landenberger, 2011). Enligt Orr A. (2007a) innebär en genomgången njurtransplantation att patienterna kan behöva träffa flera olika läkare vilket kan leda till minskat medbestämmande. Patienterna kunde då upplevda att deras kroppar tillhörde sjukvården. Every part of my body needs seen to now, so I m having things done to me that I don t want done to me (Orr A, 2007a, 658) Flera olika studier visar att patienterna inledningsvis upplevde glädje över att komma ifrån sin dialysbehandling. Njurtransplantationen medförde en ny känsla av självständighet där patienterna åter kunde njuta av vardagslivet och ägna sig åt fritidsintressen inom de begränsningar som det nya transplantatet medförde då de upplevde ett behov av att skydda den nya njuren. Med den nyvunna friheten från dialysbehandling följde även en viss osäkerhet då patienterna fick ta mer ansvar eftersom de inte längre hade stödet från dialyspersonalen (Luk, 2003; Orr A. et al., 2007a; Wiederhold et al., 2011). Amarena och Wallace (2009) och Orr A. et al. (2007b) studier visade att patienterna med vetskapen om att livslängden på den nya njuren var begränsad så kompromissade de genom att försöka utnyttja transplantatet fullt ut samtidigt som de var försiktiga. Ibland kunde viljan att ta hand om den nya njuren ta företräde framför andra faktorer i livet. Efter att ha genomgått en njurtransplantation upplevdes en ökad social förmåga och med den uppstod ett behov av ökad social kontakt. Det fanns även en förväntan hos patienterna att det stöd från familjen de upplevt under tiden före transplantation skulle fortgå även efter. Det sociala nätverket runtomkring patienterna hade däremot svårt att tillgodose denna förväntan och behov då de efter transplantationen såg patienten som frisk. Detta gjorde det svårt för patienterna att uttrycka sina behov och det kunde uppstå en känsla av att vara värdelös (Amerena & Wallace, 2009, Luk, 2003; Orr A. et al., 2007a; Orr A. et al, 2007b; Liu, Feurer, Dwyer, Shaffer & Pinson, 2009; Smith et al., 2008 & Wiederhold et al, 2011). Patienterna upplevde att omgivningen saknade förståelse för de omställningar och hälsorisker som att genomgå en njurtransplantation innebar (Amarena & Wallace, 2009). Medans vissa patienter kände att omgivningen nu betraktade dem som friska upplevde andra att de blev särbehandlade. I keep saying dont treat me with kid gloves. (Orr A, 2007a, s. 658) Då patienterna genomgått sin njurtransplantation fanns mycket funderingar kring hur hög arbetsförmågan var med tanke på transplantatets sårbarhet. Det fanns även ett behov av yrkesrelaterad rehabilitering. Arbetsförmågan var starkt förknippad med behovet att få känna självständighet. För de som tidigare varit aktiva på arbetsmarknaden var det lättare att återgå till arbetet. De som varit arbetslösa hade svårigheter att återanpassa sig men de var ändå hoppfulla om att komma tillbaka in i samhället (Amerena & Wallace, 2009; Luk, 2003 & Wiederhold et al., 2011). Upplevelse av motstridiga känslor Optimism Första veckorna efter transplantationen upplevdes den nya njuren som en gåva och perioden präglades av en känsla av att ha fått en andra chans och återvunnen livskvalitet där tankar på komplikationer lades åt sidan. Patienterna kände sig inte längre som en börda, de hade förväntningar om att kunna leva ett normalt liv. Patienterna fylldes med känslor av lycka och glädje och var optimistiska inför framtiden. Njurtransplantationen gav patienterna förbättrad 7

11 fysisk förmåga med ökad energi med en bättre självsäkerhet och självkänsla. En självsäkerhet som innebar att det var lättare att hantera sin nya livssituation. Den ökade energin ledde till en friare livsstil. Njurtransplanterade upplevde en markant förbättring av livskvaliteten med en minskad känsla av hjälplöshet och brist på kontroll (Amerena & Wallace, 2009; Luk, 2003; Orr A., 2007a; Smith et al., 2008 & Wiederhold et al., 2011). Även Niu och Li (2004) påvisade i sin studie att njurtransplanterade upplevde en bättre livskvalitet än patienter med dialysbehandling. Studien av Zarifian (2006) påvisar att män tenderar att rapportera bättre livskvalitet än kvinnor. Amerena och Wallace (2009) beskriver vidare den nyfunna självsäkerheten som sårbar eftersom motgångar kunde leda till att de drog sig tillbaka. För att skydda sig från denna känsla beskrev patienterna att det gällde att vara förberedda på det otänkbara. De förberedde sig för det värsta både fysiskt och mentalt. Rädsla Trots att patienterna upplevde en förbättrad livskvalitet fanns ständigt en underliggande rädsla för komplikationer och undran över hur länge transplantatet skulle fungera. Denna rädsla och oro ledde till en ständig vaksamhet och försiktighet över sin hälsa och de letade tecken på komplikationer som kunde resultera i avstötning. Det kunde uppstå en känsla av maktlöshet. Rädslan för komplikationer förstärktes då patienterna ständigt blev påminda om riskerna i samband med frekventa provtagningar och återbesök. Grunden till rädslan var att behöva återgå till dialys (Amerena & Wallace, 2009; Luk, 2003; Nilsson, Forsberg, Bäckman, Lennerling & Persson, 2010; Orr A., 2007a; Orr A., 2007b & Wiederhold et al., 2011). That s [dialysis] my biggest fear. I don t think, I don t know whether I could go through dialysis. (Orr A, 2007b, s.512) Skuld I de fall där njuren kom från en avliden donator kunde känslor av skuld uppstå. I felt a bit guilty this morning because it s my kidney s 4th birthday. You remember that your celebration is someone else s grief and feel a bit bad about that. (Orr A. et al. 2007a, s. 659) Skuld och skamkänslor var även vanligt vid de tillfällen patienterna glömt att ta sina mediciner de kände då att de hade svikit sig själv och andra. För att undvika dessa skuldkänslor ökade följsamheten till ordinationerna (Orr A, 2007a; Orr A. 2007b). Njurtransplantation gav känslor av tacksamhet och tacksamhetsskuld. Tacksamhet gentemot donatorn, den egna samt donatorns familj och transplantationsteamet. Känslan av tacksamhetsskuld medförde att det ibland var svårt att framföra klagomål eller ifrågasätta sin behandling. De var rädda för att göra folk besvikna. Känslorna av tacksamhet och tacksamhetsskuld förde med sig att patienterna var mer benägna att sköta sin medicinering samt att ta hand om sig själv som ett sätt att visa sin uppskattning. I vissa fall med besläktade donatorer kände sig patienten granskad och det kunde påverka deras relation (Amerena & Wallace, 2009; Orr A., 2007a; Orr A., 2007b & Wiederhold et al., 2011). Upplevelse av förändrad kropp Luk (2003) fann i sin studie att patienterna efter genomgången njurtransplantation fick en ökad fysisk kapacitet/prestationsförmåga men fortsatte med en låg aktivitetsnivå. Detta relaterades till att informationen kring motion och kosthållning upplevdes som bristfällig (Ibid.) Wiederhold et al. (2011) framhåller att njurtransplantation ger förbättrad mobilisering jämfört med före transplantation. Detta ökar prestationsförmågan, ger mer ork och mer utrymme för fritid och spontanitet i vardagen. Orr et al. (2007a) anger att ändring av rutiner kan medföra en risk att glömma att ta sina läkemedel detta kan därmed begränsa spontaniteten, utflykter och semestrar måste planeras. 8

12 Amerena et al. (2009) beskriver hur patienterna paradoxalt känner sig som vanligt efter njurtransplantationen samtidigt som de känner sig annorlunda. Patienterna upplevde en ständig pågående medvetenhet om den nya njuren och kände ett ansvar för den. Det var en utmaning att ta hand om njuren. Njuren accepterades som en separat men användbar del av kroppen. Vissa patienter upplevde att den nya njuren påverkade deras personlighet och de hade funderingar kring om det var donatorn som påverkade dem (Ibid.). Wiederhold et al. (2011) påtalar att upplevelsen av återupptagen urinproduktion gjorde patienterna medvetna om den nya njurens existens. Patienterna upplevde endast smärta de första dagarna efter transplantationen. Senare blev de påminda om njurtransplantatet genom en tryckande känsla där det placerats. Initialt kunde patienterna uppleva svårigheter att anpassa sig till de upphörda vätskerestriktionerna som kunde leda till att de drack för mycket med ödem och frekventa toalettbesök som följd (Ibid.) Flertalet studier påtalar att biverkningar som de immunhämmande läkemedlen ger är en stor del av upplevelsen efter genomgången njurtransplantation (Amerena & Wallace, 2009; Liu, Feurer, Dwyer, Shaffer & Pinson, 2009; Luk, 2003; Niu et al., 2004; Orr A., 2007a; Orr A., 2007b; Wiederhold et al., 2011 & Zarifian, 2006). Exempel på vanliga biverkningar som immunhämmande läkemedel kan ge är bland annat benskörhet, ankelsvullnad och viktuppgång. Biverkningarna påverkar i sin tur patienternas upplevelse av livskvalitet. De patienter som genomgått njurtransplantation mer nyligen upplevde färre biverkningar och var mer optimistiska. Samtidigt som biverkningarna upplevdes besvärliga och hade en negativ inverkan på upplevelsen av livskvaliteten ansågs målet med medicineringen vara det viktiga. På grund av risk för avstötning och återgång till dialys vågade inte patienterna låta bli att ta sina läkemedel. Biverkningarna sågs som oundvikliga och patienterna var väl införstådda med att medicineringen var livslång. För att hantera livet efter transplantationen med de immunhämmande läkemedlen tvingades patienterna att bli experter på sin sjukdom och de biverkningarna som läkemedlen medförde. Studierna visar även att informationen om risk för avstötning var bra men att det fanns behov av bättre och mer omfattande information om läkemedel och hur de ska hanteras (Ibid.). Zarafian (2006) fann i sin studie att det fanns en statistisk skillnad i förekomsten av biverkningar mellan könen, kvinnor rapporterade de vanligaste biverkningarna som mer frekvent förekommande än män. DISKUSSION Syftet med litteraturstudien var att beskriva vuxna patienters upplevelse av genomgången njurtransplantation. Studiens resultat redovisas i tre huvudkategorier som framkom under analysen av de tio artiklarna. Syftet med studien anses uppnått då resultatet beskriver patienters upplevelse av genomgången njurtransplantation. Metoddiskussion Den metod som hade varit lämpligast att använda för att besvara syftet kanske hade varit en intervjustudie men då vår tid var begränsad föll valet på en litteraturstudie. Valet att använda en litteraturstudie som metod gav en samlad bild av befintlig kunskap inom studiens område. Inledningsvis var avsikten att använda artiklar med kvalitativa metoder men vid eftersökningar i databaserna visade det sig svårt att få ut tillräckligt med kvalitativa artiklar av god kvalitet. Sökningarna fick därav utökas till att innefatta även artiklar med kvantitativ metod som visade förändring av livskvalitet. Artiklarna eftersöktes i databaserna Cinahl och Pubmed då dessa innehåller aktuell medicinsk- och omvårdnadsinriktad forskning. Vi anser 9

13 att relevanta sökord har använts för att besvara studiens syfte. Vissa sökord var mer uppenbara än andra, vissa sökord fann vi genom relaterade MESH-termer. Inklusionskriterier var patienter över 18 års ålder, detta för att vi ville ha den vuxna befolkningens erfarenheter. Artiklarna var samtliga skrivna på engelska eller svenska då det är de språken vi behärskar. Andra krav på artiklarna var att de ska vara vetenskapligt granskade så att innehållet kan anses tillförlitligt. Tidsskrifterna där artiklarna var publicerade kontrollerade även i Ulrich s periodicals directory vilket ökar tillförlitligheten för resultatet av litteraturstudien. Artiklarna var publicerade efter 2002 eftersom vi var intresserade av aktuell forskning i området. Valet av att använda oss av kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2003) gjordes med bakgrund av tidigare erfarenheter av dataanalys. Vi ansåg att de olika analysstegen var bra och enkelt beskrivna för att en latent innehållsanalys ska framträda. I analysfasen lästes artiklarna igenom enskilt och meningsbärande enheter plockades ut var för sig. Vid jämförelse överrensstämde enheterna bra mellan de två författarna till denna litteraturstudie. Kondensering av de meningsbärande enheterna genomfördes gemensamt då det var noga att bibehålla textens innebörd. Att genomföra analysprocessen på detta vis anser vi ökar resultatets trovärdighet och pålitlighet. Resultatdiskussion I huvudkategorin Upplevelse av att anpassa sig till en ny livssituation framkom att patienterna är villiga att anpassa sig till sin nya livssituation. Att ta emot en ny njure sågs som ett åtagande med en oviss framtid. Olika faktorer skapade olika förutsättningar för anpassningen till livssituationen. I den nya livssituationen fick patienten ett nytt förhållningssätt till omgivningen då de fick en ökad social förmåga jämfört med tiden innan transplantationen. I och med den ökade sociala förmågan uppstod ett gap mellan patienternas behov och vad den oförstående omgivningen kunde tillgodose. Den nya livssituationen med mer fritid och hopp om återgång till arbetet innebar en ny känsla av självständighet. Det fanns dock begränsningar eftersom patienterna inte ville äventyra sin förbättrade hälsa. Detta är liknande resultat som Wainwright, Fallon och Gould (1997) har påvisat. I huvudkategorin Upplevelse av motstridiga känslor framkom att de njurtransplanterade kände glädje och lycka men att dessa känslor kunde överskuggas av rädsla och skuldkänslor. Initialt får de positiva känslorna patienterna att lägga tankar på komplikationer åt sidan. Patienterna blev dock påminda om risk för komplikationer i och med den frekventa kontakten med sjukvården. Sjukvården förstärker oavsiktligt härmed rädslan som patienterna har. Patienterna upplever även en tacksamhetsskuld gentemot sjukvården vilket medför ett medvetet minskat självbestämmande där de överlämnar sina kroppar till sjukvården. Detta diskuteras vidare av Wainwright, Fallon och Gould (1997). I huvudkategorin Upplevelse av förändrad kropp framkom att mer ork och ökad fysisk kapacitet gav utrymme för mer fritid och spontanitet i vardagen. I vissa fall ökade ändå inte patienternas fysiska aktivitet pga. dålig information. Att få en ny njure innebar att patienterna kände sig annorlunda. De var samma personer men vissa kunde uppleva att den nya kroppsdelen hade en inverkan på dem. Den nya njuren krävde att patienterna tog ansvar för sin egen hälsa och lärde sig att hantera och leva biverkningarna som läkemedlen orsakade. Av resultatet framgår att biverkningarna sågs som oundvikliga och att de därför lärde sig att leva med dem. Detta liknar resultatet av Molzahns (1991) och Wainwright, Fallon och Goulds (1997) studier. 10

14 Om studiens resultat med huvudkategorierna kopplas till den teoretiska referensramen är det tydligt att det har skett en stor förändring i patientens livsvärld då deras förbättrade hälsotillstånd gav hopp om ökad självständighet och frihet. Det visar dock att den nya livsvärlden även är skör och sårbar pga. risken för infektion och avstötning. Genom analys av artiklarna har vi fått tillgång till en liten del av patienternas livsvärld som beskriver vad det innebär att ha genomgått en njurtransplantation. Att ha genomgått en njurtransplantation innebär ökad livskvalitet och välbefinnande. Dahlberg et al. (2003) beskriver välbefinnande och lidande och att det kan finnas i symbios med varandra. I patientens livsvärld kan alla typer av lidande förekomma efter att ha genomgått en njurtransplantation. Sjukdomslidande pga. av de biverkningar som de immunhämmande läkemedlen ger. Detta kan i sin tur ge upphov till ett livslidande där patienten ständigt känner oro och förbereder sig för det värsta. Upplevelsen av att få mer fritid men ändå vara begränsad kan också bidra till ett livslidande. Att sjukvården oavsiktligt förstärker rädslan som patienterna har och att patienten känner ett minskat medbestämmande skulle möjligtvis kunna uppfattas som ett vårdlidande. Resultatet visar även att få en ny njure påverkar patientens upplevelse av den levda/subjektiva kroppen. Njuren påverkar dem på alla plan. Fysiskt då de återfår funktioner såsom urinproduktion och ökad ork. Psykiskt då känslor väcks, känslor av glädje och framtidshopp samt rädsla och skuld. Andligt då existentiella frågor väcks och vissa patienter även hade funderingar kring om donatorn hade någon inverkan på dem. Litteraturstudiens resultat pekar också på att vårdrelationen är viktig för att patientens upplevelse av att ha genomgått en njurtransplantation ska bli en så positiv upplevelse som möjligt. Många av patienterna påtalade att de tidigare upplevt goda vårdrelationer i samband med dialysbehandling men i den nya livssituationen upplevde de inte längre samma stöd. Exempel på en dåligt fungerande vårdrelation var när patienterna fick träffa flera olika läkare. Eller när personalen vid provtagningar och liknande inte hade tid att sätta sig in i patienternas livsvärldar, detta skapade i sin tur ett vårdlidande. Resultatet visar att det finns likheter i patienters upplevelse av att ha genomgått en njurtransplantation med Forsberg, Bäckman, och Möllers (2000) studie om patienters upplevelse av att ha genomgått en levertransplantation. Även de njurtransplanterade upplevde en förbättrad livskvalitet liksom de levertransplanterade. De båda patientgrupperna konfronteras med livslång behandling med immunhämmande läkemedel där det krävs acceptans och anpassning till den nya livssituationen. Även Molzahn (1991) påvisar att det finns vissa likheter mellan patienters upplevelser av att ha genomgått olika typer av transplantationer. I Lindwall, von Post och Bergholms studie (2002) används den perioperativa dialogen som ett verktyg för att få tillgång till patientens livsvärld. Den perioperativa dialogen innebär att patienten och sjuksköterskan träffas pre-, intra- och postoperativt för att informera, samtala, reflektera och där det även ges utrymme för diskussion och frågor. Genom dialogen skapades förtroende för operationssjuksköterskan. Ur operationssjuksköterskans perspektiv blev den professionella omvårdnaden mer synlig och gjorde att arbetet upplevdes som mer meningsfullt (Ibid.). I takt med att operationssjuksköterskekåren blir yngre och mer forskningsinriktad tror vi att den perioperativa dialogen kommer att få en mer central plats i det dagliga arbetet på operationsavdelningen då den passar för en patientcentrerad verksamhet. 11

15 Den genomförda litteraturstudien visar ett behov av fortsatt forskning inom området specifikt på nationell nivå. Det finns även ett behov av mer forskning kring hur tillgången till information påverkar patienternas upplevelse av genomgången njurtransplantation och förändring av livskvalitet. Slutsatser Efter genomförd studie framkom att patienterna har ett behov av bättre information angående de immunhämmande läkemedlen och hur patienterna ska lära sig att leva med de biverkningar som följer. Informationen kring avstötning upplevdes som skrämmande även om patienterna upplevde den som bra. Patienterna upplevde en högre grad av livskvalitet efter genomgången njurtransplantation. De njurtransplanterade upplevde också en social konflikt då de själva önskade mer eller fortsatt lika mycket social kontakt som tidigare. Det behov de upplevde kunde inte alltid tillgodoses av de anhöriga pga. att de nu ansågs vara friska. Medicinering var en stor del av upplevelsen efter genomgången njurtransplantation då biverkningar påverkade patienterna negativt, medicinerna medförde även en noggrann planering pga. rädsla att glömma att ta läkemedlen. Det är viktigt att uppmärksamma patienternas livssituation efter att ha genomgått en njurtransplantation då varje upplevelse och individ är unik, detta kan lyftas genom den perioperativa dialogen. Att se över vilken information patienterna får och hur de får den skulle kunna öka patienternas livskvalitet ytterligare. Förslagsvis bör även patienterna få information om patientföreningar som kan hjälpa till att bearbeta den nya livssituationen. 12

16 REFERENSLISTA *Amerena, P. & Wallace, P. (2009). Psychological experiences of renal transplant patients: A qualitative analysis. Counselling and Psychotherapy Research, 9:4, Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdnad: etik och människosyn. (1. uppl.) Stockholm: Liber. Dahlberg, K., Dahlberg, H. & Nyström, M. (2008). Reflective lifeworld research. (2. ed.) Lund: Studentlitteratur. Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-o. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur. Donationsrådet, Statistik. Hämtad 1 juni, 2012, från: Fisher, R., Gould, D., Wainwright, S. & Fallon M. (1997). Quality of life after renal transplantation. Journal of Clinical Nursing, 7: Forsberg, A., Bäckman, L. & Möller, A. (2000). Experiencing liver transplantation: a phenomenological approach. Journal of Advanced Nursing, 32(2), Graneheim, U-H. & Lundman B. (2003) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, Hermerén, G. (2012). Livskvalitet. Hämtad 11 april, 2012, från: Kristoffersen, N.J., Nortvedt, F. & Skaug, E. (red.) (2005). Grundläggande omvårdnad. 1. (1. uppl.) Stockholm: Liber. Lindwall, L., von Post, I. & Bergholm, I. (2002). Patients and nurses experiences of perioperative dialogues. Journal of Advanced Nursing, 43(3), * Liu, H. Feurer I-D, Dwyer, K. Shaffer, D. & Wright Pinson, C( 2009). Effects of clinical factors on psychosocial variables in renal transplant recipients. Journal of Advanced Nursing, 65(12), *Luk, W. (2003). The HRQoL of renal transplant patients. Journal of Clinical Nursing, 13,

17 Molzahn, A.E. (1991) Quality of life after organ transplantation. Journal of Advanced Nursing. 16, Moran, A., Scott, A. & Darbyshire P. (2011). Waiting for a kidney transplant: patients experiences of haemodialysis therapy. Journal of Advanced Nursing 67(3), Mjörnstedt L., Nordén G., Felldin M. & Blohmé I., Vårdprogram njurtransplantation. Hämtad 21 april, 2012 från: *Nilsson, M. Forsberg, A., Bäckman, L., Lennerling, A. & Persson L-O. (2010). The perceived threat of the risk for graft rejection and health-related quality of life among organ transplant recipients. Journal of Clinical Nursing 20, *Niu, S-F. & Li I.-C. (2004). Quality of life of patients havin renal replacement therapy. Journal of Advanced Nursing, 51(1), Nyberg, G. & Jönsson, A. (red.) (2004). Njursjukvård. Lund: Studentlitteratur. *Orr, A., Orr, D., Willis, S., Holmes, M. & Britton, P. (2007a). Patients perceptions of factors influencing adherence to medication following kidney transplant. Psychology, Healt & Medicine, 12(4): * Orr, A., Willis, S., Holmes, M., Britton, P. & Orr, D (2007b). Living with a Kidney Transplant. Journal of Health Psychology, 12(4), Patel R. & Davidson, B. (2003) Forskningsmetodikens grunder. Att planera, genomföra och rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur. Sadala, M. L. A. & Stolf N. A. G. (2008) Heart transplant experiences: a phenomenological approach. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness in association with Journal of Clinical Nursing. 17, 7b, SFS (1987:269) Lag om kriterier för bestämmande av människans död. SFS (1995:831) Lag om transplantation m.m. * Smith D., Jepson, C., Feldman H., Loewenstein, G., Jankocich, A & Ubel P (2008). Mispredicting and Misremembering: Patients With Renal Failure Overestimate Improvements I Quality of Life After a Kidney Transplant. Health Psychology, 27(5), Ulrich s periodicals directory (2011). Hämtad 29 december, 2011, från 14

18 Wainwright, S., Fallon, M. & Gould, D. (1997) Psychosocial recovery from adult kidney transplantation: a literature review. Journal of Clinical Nursing. 8: *Wiederhold, D., Langer, G. & Landenberger (2011). Ambivalent Lived Experiences and Instruction Need of Patients in Early Period After Kidney Transplantation: A Phenomenological Study. Nephrology Nursing Journal, 38(4), Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur. Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur. * Zarifian, A. (2006). Symptom Occurrence, Symptom Distress, and Quality Of Life in Renal Transplant Recipients. Nephrology Nursing Journal, 33(6), * Artiklar som har inkluderats i litteraturstudien. 15

19 Sökschema. Bilaga 1: 1 Databas Datum Sökord Antal träffar Inkluderade CINAHL Kidney 91 transplant Kidney 36 3 transplant+ patient Kidney 14 1 transplant+ experience Kidney 1 transplant+ lived experience Kidney 12 transplant+ quality of life Renal transplant Renal transplant 48 + patient Renal transplant quality of life Pubmed Kidney 4594 transplant Kidney 3765 transplant + patient Kidney 302 transplant + patient experience Kidney 21 2 transplant + patient experience + quality of life Kidney 127 transplantation + patient education Kidney transplantation + patient education + experience 11 1

20 Kvalitetsbedömningsprotokoll. Bilaga 2:1 Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. Enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006). Beskrivning av studien, metodval: Tydlig avgränsning/problemformulering? Ja Nej Vet ej Patient karakteristiska Antal: Ålder: Man/kvinna: Är kontexten presenterad? Ja Nej Vet ej Etiskt resonemang? Ja Nej Vet ej Urval: - Relevant? Ja Nej Vet ej - Strategiskt? Ja Nej Vet ej Metoder för: - Urvalsförfarande tydligt beskrivet? - Datainsamling tydligt beskrivet? - Analys tydligt beskrivet? Giltighet: - Är resultatet logiskt, begripligt? - Råder data mättnad? - Råder analysmättnad? Kommunicerbarhet: Redovisas resultatet klart och tydligt? Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram Ja Nej Vet ej Ja Nej Vet ej Ja Nej Vet ej Ja Nej Vet ej Ja Nej Vet ej Ja Nej Vet ej Ja Nej Vet ej Ja Nej Vet ej Huvudfynd: Sammanfattande bedömning av kvalitet Bra Medel Dålig