Projektet Styrka genom nätverk

Transkript

1 Projektet Styrka genom nätverk Slutrapport Tina Holms projektkoordinator Marita Mäenpää projektkoordinator FDUV 2015

2 Innehållsförteckning 1. Behov som ligger bakom projektet 2 2. Projektets centrala mål och verksamhetsformer 2 3. Projektets verksamhet Projektets publikationer 6 4. Centrala projektresultat Projektutvärdering 8 5. Centrala verkningar av projektet Stora utmaningar inom projektet Projektresultat och praxisformer Projektresultatens tillämpning i samhället Projektets utbyte för FDUV och verksamhet i framtiden 14 Bilagor: Bilaga 1. Verksamhet inom projektet Bilaga 2. Synlighet i media Bilaga 3. Sammanställning av resultaten från utvärderingarna med föräldrar och styrgrupp enligt BIKVA 1

3 1. Behov som ligger bakom projektet På FDUV, Förbundet De Utvecklingsstördas Väl, har vi under många år blivit kontaktade av föräldrar till barn med funktionsnedsättning som önskar att de bättre kunde påverka sin egen situation när det gäller stöd och tjänster. Familjerna är intresserade av att ha inflytande på det stöd och den service familjen och deras barn får, men saknar kunskap och kanaler för sitt påverkansarbete. Redan i FDUV:s tidigare RAY-projekt Föräldrakraft i vardagen ( ) kunde vi konstatera att då möjligheten att påverka egen situation ökar, ökar också familjens förmåga att klara av vardagen. Undersökningar, t.ex. Ann-Mari Lindqvists rapport 2/2009 Handikappservice i Svenskfinland, visar att stödet för familjerna inte alltid motsvarar behoven. Utgångspunkten var att familjer som har barn med funktionsnedsättning behöver bättre färdigheter för att stödja varandra och att bli starkare som samhällspåverkare. Servicen fungerar bättre när personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga har mera att säga till om. Ett jämbördigt förhållande där både personal och anhöriga lyssnar på varandras erfarenheter ger föräldrarna en större möjlighet att påverka den egna familjesituationen. I det tidigare projektet Föräldrakraft i vardagen kom det också fram att många unga föräldrar inte är intresserade av traditionellt föreningsarbete, utan vill agera i fria grupper i sakfrågor som berör familjens vardag. Våra erfarenheter från vårt nuvarande projekt Styrka genom nätverk är liknande som de vi fick i det tidigare projektet Föräldrakraft i vardagen. Vi kan bara konstatera att ökad kunskap, stöd som motsvarar familjens behov och kamratstöd är viktiga för familjer med barn som har en funktionsnedsättning. 2. Projektets centrala mål och verksamhetsformer Projektet startade den 15 mars Projektansökan gjordes för ett sexårigt projekt Projektet beviljades understöd för tre år och ett tilläggsår, Två projektkoordinatorer anställdes, en i Helsingfors på 30 procent och en i Vasa på 50 procent. Projektkoordinatorerna tog hand om varsitt regionalt område. 2

4 Projektkoordinatorn i Helsingfors hade hand om södra Finland och projektkoordinatorn i Vasa hade hand om Österbotten. Det övergripande målet med projektet var att skapa föräldranätverksgrupper i hela Svenskfinland för familjer som har barn och unga med funktionsnedsättning. Föräldranätverksgrupperna skulle vara öppna för alla familjer oberoende av barnets eller den ungas funktionsnedsättning. Målet var att ge familjer bättre färdigheter att stödja varandra och att bli starkare i påverkansarbete. Utgångspunkten var också att arbetet i grupperna skulle ske utgående från gruppernas egna önskemål. Via projektet fick föräldrar stöd utgående från sitt eget engagemang i de frågor som berör dem i stället för att få presenterade för sig färdiga modeller. För att stödja arbetet i grupperna som oftast bestod av endast en familjemedlem ansåg vi att det var betydelsefullt att ordna träffar för hela familjen. Familjehelger och aktivitetsdagar som ordnades riktade sig också till andra familjer än de som deltog i projektet. Genom familjehelgerna och aktivitetsdagarna fick vi kontakt med flera familjer som hade nytta av projektet. Projektplanen reviderades och vi fördjupade oss inte i vissa delar av den ursprungliga planen. Stödbaserat beslutsfattande (Supported Decision Making) ansågs vara för omfattande uppdrag och lämnades därför bort. Det fanns inte heller resurser för att kartlägga de sociala mediernas potential när det gäller medbestämmande och demokrati. Sociala medier användes däremot under projektet för att möjliggöra kontakt mellan föräldranätverksgrupperna i de olika regionerna. Redan i ett tidigt skede, i januari 2012, öppnade projektet en öppen Facebooksida. Samtidigt skapades också en sluten diskussionsgrupp för föräldranätverksgrupperna. I den reviderade projektplanen lades tyngdpunkten på tre delmål. 1. Att ge föräldrar möjligheter att påverka sin egen situation, genom att ordna informationsträffar. På träffarna kan föräldrarna förmedla sina önskemål och behov till myndigheter och olika nätverk runt familjen såsom dagis, skola, serviceproducenter och kommunens handikappservice. 2. Att lyfta fram betydelsen av kamratstöd som en del av föräldranätverksarbetet där föräldrarna får dela erfarenheter med personer i liknande situation. 3

5 3. Att aktivera grupperna i sitt påverkansarbete regionalt. Barns och ungas rätt till att påverka sitt eget liv lyftes också fram i projektet. 3. Projektets verksamhet Vi inledde planeringen och marknadsföringen av projektet i de olika regionerna i Svenskfinland och det tog cirka ett halvt år. Det handlade om att skapa kontakter till olika organisationer och kommuner för att få kontakt med föräldrar. Tre föräldranätverksgrupper bildades hösten 2011, två i Österbotten och en i södra Finland. I Österbotten hade den svenskspråkiga föreningen under Hjärnförbundet och Finlands Svenska Autism- och Aspergerföreningens caféträffar i Sydösterbotten nyligen upphört. De föräldrar som deltagit i de träffarna var ivriga att delta i projektets föräldranätverksgrupper. Föräldranätverksgrupperna i södra Finland kom igång lite senare på grund av att vi inte lyckades engagera grupper i de planerade regionerna. I dag finns sex föräldranätverksgrupper. De finns i norra Österbotten, mellersta Österbotten, Sydösterbotten, Raseborg, Pargas och Helsingfors. Som mest fanns det sju nätverksgrupper samtidigt. Totalt bestod grupperna av cirka 70 aktiva föräldrar. Föräldranätverksgruppen i Borgå, som startade 2012, avslutades våren 2014 på grund av att föräldrarna upplevde att de inte har tid att delta. Projektkoordinatorn kontaktade föräldrarna per telefon för att diskutera det fortsatta arbetet i gruppen. Föräldrarna önskade att det i stället skulle ordnas aktiviteter för ungdomar med utvecklingsstörning. Projektet initierade en ungdomsgrupp i samarbete med den lokala DUV-föreningen våren Från och med år 2015 övergick verksamheten i DUV-föreningens regi. Gemensamt för föräldrarna i föräldranätverksgrupperna är att alla har barn med olika typer av funktionsnedsättningar och särskilda behov. Föräldrarna upplever sig som experter som kan dela med sig av sina personliga erfarenheter och kan ge varandra goda råd. Grupperna bestämde själva på vilket sätt de träffades, hur ofta, vad som diskuterades och hur man ville påverka. Arbetet i grupperna skedde alltså utgående från föräldrarnas behov. Det betydde att grupperna fungerade lite olika i de olika regionerna. 4

6 Några grupper hade behov av att få information om olika stöd- och serviceformer, medan andra grupper ville göra mer påverkansarbete. En del av nätverksgrupperna fungerade som kamratstödsgrupper. På begäran av föräldrarna bildades en sluten diskussionsgrupp på nätet. Via den kunde föräldrarna dela med sig av ömtåliga frågor, utbyta personliga erfarenheter och idéer. Tanken var att samarbeta med Kehitysvammaisten Tukiliittos motsvarande projekt, Vaikuttava vertaistoiminta, och bilda en svenskspråkig diskussionsgrupp på den plattformen som de skapat, mukaan.fi. Vi valde ändå att skapa ett diskussionsforum på Facebook, eftersom det visade sig att föräldrarna naturligt redan fanns på Facebook. De föräldrar som inte hade möjlighet att närvara på träffarna kunde ändå känna gemenskap och delaktighet tack vare diskussionerna på Facebook. Förutom föräldranätverksträffar ordnades också aktivitetsdagar för hela familjen, familjehelger, föreläsningar med inbjudna sakkunniga och studiebesök, allt på föräldrarnas initiativ. Dessa träffar samlade flera föräldrar och deras familjer än de föräldrar som regelbundet deltog i de månatliga träffarna. Vissa månader ordnades inga föräldranätverksträffar för att föräldrarna var intresserade av att delta i föreläsningar eller kurser som ordnades av någon annan verksamhet inom FDUV. I bilaga 1 finns en förteckning över träffar och evenemang som ordnats i projektets regi. Under den senare delen av projektet uppmärksammade vi barns möjligheter till inflytande och delaktighet när det gäller stöd som erbjuds dem. Barn och unga med funktionsnedsättning befinner sig ofta i situationer där vuxna tar beslut som påverkar deras vardag. Vi ville göra föräldrar och anhöriga uppmärksamma på vikten av att stödja barnen i att uttrycka sina åsikter vid beslut som rör dem själva. Vi ville också öka personalens intresse av att lyssna på barn och unga som de arbetar med. År 2013 gjorde projektkoordinatorerna ett studiebesök till Sverige för att ta del av erfarenheterna inom projektet Egen växtkraft. Projektet ha samlat in kunskap om hur personal och föräldrar kan agera för att öka barns och ungdomars inflytande över stödet de får av samhället. Ett seminarium kring temat barns delaktighet ordnades både i Vasa 5

7 och Helsingfors för föräldrar, anhöriga, personal och andra som kommer i kontakt med barn och unga med funktionsnedsättning. Föreläsare var bland andra Ann-Marie Stenhammar som varit projektledare för Egen växtkraft och projektet Delaktiga barn och unga Projektets publikationer Projektet har publicerat tre materialpaket som föräldrar och familjer har nytta av. Pussel för ett gott liv En arbetsbok som stöder familjens serviceplanering Tack vare samarbete med finska organisationer har vi inom projektet haft möjlighet att översätta en arbetsbok till svenska som stöder familjens serviceplanering. Pussel för ett gott liv är i första hand ett stöd för familjer som har ett barn med funktionsnedsättning, men passar också andra som behöver stöd och service. Familjen kan samla sina egna tankar och önskemål om sitt liv och om behovet av stöd och service i vardagen. Att vara väl förberedd inför ett möte om serviceplanering är viktigt för att man ska kunna påverka vilken service man får. Materialet har använts på en del föräldraträffar som ordnats av FDUV och kommer också i fortsättningen att användas inom FDUV:s familjearbete. Materialet har sänts till omsorgsbyråerna inom Kårkulla samkommun och till kommunernas socialbyråer i Svenskfinland. Pussel för ett gott liv kan laddas ned från FDUV:s webbplats eller köpas från Lärum. Min pärm På föräldrarnas initiativ gjordes en pärm med innehållsförteckning med färdiga kategorier och mellanblad som underlättar kategoriseringen av barnets handlingar och dokument samt en första sida som kort berättar om projektet. Det är viktigt att 6

8 föräldrarna sparar barnens papper. Det underlättar kontakten till myndigheter. Pärmen delades ut som avslutningsgåva. Innehållsförteckningen och första sidan finns att laddas ner på Styrka genom nätverks webbsida. En bok om familjeberättelser Som avslutning på projektet ges en bok ut där sju familjer berättar om hur det är att leva med barn med funktionsnedsättning. Via boken vill vi synliggöra de erfarenheter som familjerna har. Läs mera i kapitel 5. Projektet har även samarbetat med CP-förbundet, Finlands Svenska Autism- och Aspergerförening, Kehitysvammaisten Tukiliittos projekt Vaikuttava vertaistominta, lokala DUV-föreningar, Lärum, Bamsegruppen och Folkhälsan. Projektet har haft en representant i styrgruppen för projektet Vaikuttava vertaistoiminta. 4. Centrala projektresultat Påverkansarbetet har gett konkreta resultat för familjernas del. Föräldrar, som aktivt arbetat för att träffa politiker och tjänstemän, har kunnat påverka innehållet i tjänster som kommunen erbjuder. Beslutsfattarna har fått en djupare förståelse för familjernas vardag. Bland annat i frågor gällande skola och hemservice har konkreta resultat uppnåtts i diskussioner med kommunerna. Tre föräldranätverksgrupper bildades i början av projektet. Målet var att grunda fem grupper under projektets gång. Efterhand som projektet pågick utökades grupperna till sju på grund av behovet på fältet. Vi tolkade det så att det fanns ett behov eftersom det inte tidigare funnits kamratstödsgrupper i de olika regionerna. I dagens läge, efter att projektet avslutats, fortsätter sex föräldranätverksgrupper sin verksamhet i en lite annan form än under projektets gång. Grupperna får stöd från den lokala DUV-föreningen. Föräldrarna upplever att de fått ett utökat kamratstöd via föräldranätverksgrupperna som stärkt dem i deras i vardagsliv och hjälpt dem i konkreta vardagssituationer. När man fått tips och idéer av andra hur de löst olika svårigheter har man lättare kunnat lösa 7

9 sina egna. Att gemensamt gå ut och påtala missförhållande gav också styrka och nya erfarenheter. Projektet har också resulterat i översättningen av arbetsboken Pussel för ett gott liv som stöder familjens serviceplanering, pärmen med innehållsförteckning där barnens handlingar och dokument enkelt kan kategoriseras och sparas samt boken om sju familjer som berättar om hur det är att leva med barn som har funktionsnedsättning Projektutvärdering BIKVA-modellen användes som främsta utvärderingsverktyg. Föräldrarna utvärderade projektet vartannat år dels i grupp som diskussionsutvärdering och dels med att svara på en internetenkät. När resultaten behandlats av projektkoordinatorerna fördes resultaten vidare till styrgruppen som utgående från föräldrarnas utvärdering också utvärderade verksamheten i projektet. Förutom BIKVA-modellen utvärderades också projektet årligen via FDUV:s egna kanaler såsom samtalsutvärdering projektkoordinatorerna emellan, utvecklingssamtal, verksamhetsplaner och -berättelser samt personalens teammöten. Projektet diskuterades regelbundet med styrgruppen och FDUV:s verksamhetschef som också fungerat som bollplank. FDUV:s administrativa planerare, informatör, verksamhetsledare och ekonomichef har också varit ett viktigt stöd i projektet och för projektkoordinatorerna. I styrgruppen fanns representanter för CP-förbundet, Folkhälsan, Hjärnförbundet, Kårkulla samkommun och FDUV:s föräldrastödjare. Röda Korset hade en representant, som dessutom är förälder till ett barn med funktionsnedsättning, i styrgruppen under det första året. Representanten för CP-förbundet gick i pension år Hon ersattes inte eftersom det ansågs vara så kort tid kvar av projektet. Styrgruppen träffades i medeltal tre gånger per år. Föräldrarna var enligt de två utvärderingarna sammanfattningsvis nöjda med verksamheten. De ansåg att det var bra att det fanns möjlighet att få information om till exempel stöd- och serviceformer och om rättigheter som familjerna har och som kommuner och andra myndigheter inte alltid informerar om, samt att få möjlighet att 8

10 tillsammans påverka på det lokala planet. Föräldrarna var glada över att det fanns ett forum för att utbyta erfarenheter och få stöd av andra föräldrar, att det fanns möjligheter att mötas både fysiskt och på sociala medier, frivilligt och under fria former. Föräldrarna har också fått en stunds avkoppling. En del föräldrar har inte kunnat delta regelbundet på grund av att vardagen har varit krävande, det har varit svårt att få barnvakt, skiftesarbete eller andra orsaker. De flesta föräldrar som svarat på utvärderingarna har tyckt att allt har fungerat bra. Ibland har tidpunkten inte passat för träffarna. Projektets viktigaste samarbetspartner har varit organisationerna i styrgruppen. Resultaten från första utvärderingen av styrgruppen visade att gruppen ansåg att det var bra att verksamheten var frivillig. Enligt styrgruppen var det också positivt att projektet sammanförde föräldrar som har barn med olika typer av funktionsnedsättning. Det ger perspektiv på det egna livet. Det var bra att projektet hade en egen Facebooksida och ett diskussionsforum, det gjorde tröskeln lägre för deltagande. Det var bra att föräldranätverksgrupperna gav föräldrarna stöd i kontakten till tjänstemän och myndigheter och stöd att orka i vardagen. En styrka i projektet var samarbetet över handikapp- och organisationsgränserna. Vi blir starkare i påverkansarbetet när vi arbetar tillsammans och kan hindra överlappningar. Styrgruppen hade hört positiva kommentarer om projektet från det egna verksamhetsfältet. I den sista utvärderingen svarade styrgruppen sammanfattningsvis att det som varit bra med projektet var att föräldrar som är i liknande situationer träffas och kan utbyta erfarenheter. Det som inte fungerat bra var att det var svårt att få ett tillräckligt stort antal deltagare till träffarna, särskilt i början. Styrgruppen kommenterade detta med att det dels tar tid att bygga upp grupper och system, dels att det blir långa avstånd till träffarna för en del föräldrar. En del föräldrar deltar när det finns behov i familjen. Familjernas behov går i faser. Ibland fungerar det bra, men speciellt i övergångsfaser, t.ex. vid födelse, från dagis till skola, pubertet, kan behovet av kamratstöd och information vara större. I bilaga 3 finns resultaten som helhet från de två utvärderingarna. 9

11 5. Centrala verkningar av projektet Många föräldrar har beskrivit nätverksträffarna med orden nätverk ger styrka eller tillsammans är vi starkare. Idén med att sammanföra föräldrar som har barn med olika typer av diagnoser och funktionsnedsättning har visat sig vara lyckad. Familjer som har barn som kräver extra omvårdnad kämpar alla med liknande problematik. Inom projektet har projektkoordinatorerna, styrgruppen och föräldrarna upplevt att det finns mera likheter än olikheter när det gäller familjers vardag med ett barn med funktionsnedsättning. Man delar erfarenheter, får tips och råd, inte minst om de rättigheter som familjer med barn med funktionsnedsättning har. De föräldrar som deltagit i grupperna har fungerat som informationskanaler till föräldrar som inte deltagit regelbundet i föräldranätverks-träffarna. Föräldrar som har yngre barn har upplevt verklig nytta av grupperna och träffarna eftersom grupperna bestått av föräldrar till barn i olika åldrar. En mamma sade: Alltid snappar man upp något. Föräldrarna behöver få information med jämna mellanrum. De tar emot det som de i dagsläget behöver och sådant som kommer att hända i den närmaste framtiden. En central verkning i familjernas vardag var att få reda på sina rättigheter och kunna påverka i kontakter till myndigheter. Kunskap och kamratstödet har tillsammans gjort att föräldrarna blivit modigare att ta kontakt med myndigheter för att påverka och berätta hurudant stöd och hurudan service de behöver. Många tankar väcktes hos föräldrarna efter Ann-Marie Stenhammars föreläsning om barns och ungas delaktighet. För föräldrarna har barnens delaktighet varit en självklarhet men de fick under träffen med Stenhammar insikt om att barns och ungas delaktighet måste tas mer i beaktande. Tyvärr är det svårt att förverkliga delaktigheten i praktiken menar en del av föräldrarna. Tack vare de övriga inbjudna sakkunniga, studiebesöken och kamratstödet har föräldrarna fått mera kunskap och information om stöd och service de och barnen har rätt till och vem som erbjuder sådant. I möten med föräldrar i de olika föräldranätverksgrupperna har vi fäst vikt vid all den kunskap som finns i de berättelser föräldrarna berättar. För att inspirera och stärka andra 10

12 föräldrar delar sju familjer, som deltagit i projektet, med sig av sin vardag i en bok. De berättar hur det är att leva med barn som har funktionsnedsättning och vilken betydelse stödet från andra föräldrar i samma situation har haft och har för dem. Boken vänder sig till alla som är direkt berörda såsom föräldrar, anhöriga, de som genom sitt yrke eller engagemang möter barnen och familjerna t.ex. socialbyråer, daghem, skolor och FPA. Boken kommer också att användas som en inspirationsbok när nya föräldranätverksgrupper inleds. Clara Puranen har intervjuat föräldrarna och skriver boken. Boken kommer ut våren Stora utmaningar inom projektet Ett av delmålen var att engagera en gruppledare till varje föräldragrupp. En gemensam gruppledarutbildning ordnades för gruppledarna. Den hölls i Vasa. Tanken var att uppföljning skulle ordnas regelbundet men på grund av att det fanns så få gruppledare ordnades ingen gemensam uppföljning. Två av de fem grupperna som bildades i början av projektet saknade gruppledare under hela projektet. Ingen förälder i gruppen ville ställa upp som ledare. Föräldrarna tyckte att det var skönt att bara få delta när det passade dem och att de inte behövde känna några måsten. Projektkoordinatorerna har fungerat som ledare i de grupper som saknat gruppledare. En stor utmaning i början av projektet var att nå intresserade föräldrar och berörda av projektet, att få tillräcklig synlighet i samarbetsorganisationers och föreningars medlemsoch informationstidningar och informationsbrev. Vi annonserade flera gånger innan de första föräldranätverksgrupperna kunde bildas. Det var alltså en utmaning att få ett tillräckligt stort antal föräldrar till de flesta grupperna. Det fanns heller inga färdiga föräldranätverksgrupper när projektet inleddes. En sårbar faktor med kontinuiteten i föräldranätverksgrupperna till barn och unga är att familjerna har svårt att få vardagen att fungera på grund av barnvaktsbekymmer, andra möten och sjukdomar med mera. Det tar också tid att starta upp nätverksgrupper. Samtidigt kunde vi inte styra föräldrar till någon speciell grupp utan de valde utifrån sina egna behov. 11

13 I början av projektet och i arbetet i grupperna var utmaningen att få föräldrarna att förstå att projektet gör det som de önskar och tar initiativ till. Föräldrarna bestämde vad som skulle ordnas eller sade vad de önskade sig och projektkoordinatorerna ordnade det praktiska. Projektkoordinatorerna kunde komma med tips om vad de övriga grupperna gjorde eller berätta vad som var aktuellt inom FDUV, men ordnade inget om inte föräldrarna tyckte det var viktigt. Det visade sig att träffar och evenemang som föräldrarna önskade, bestämde om eller tog initiativ till var lyckade. Samarbetet med Kehitysvammaisten Tukiliittos projekt Vaikuttava vertaistoiminta blev inte så intensivt som vi hade föreställt oss. Vi hade delvis liknande verksamhet men hade ändå olika verkligheter eftersom deras område var så pass mycket större och de utarbetade andra modeller än vi. Anordnandet av gemensamma seminarier lockade inte många finlandssvenskar kanske på grund av språket och avståndet till seminarieorten. Ett seminarium ordnade vi ändå gemensamt. 7. Projektresultat och praxisformer Att skapa nätverk där föräldrar får dela erfarenheter med andra i liknande situation och stödja varandra är ett bra arbetssätt som kan ge omedelbar nytta för familjen. Det vinnande konceptet i detta projekt var samarbetet mellan olika organisationer och att vi riktade in oss på nätverksgrupper för föräldrar som har barn med olika typer av funktionsnedsättning. Genom erfarenhetsutbyte har deltagarna i nätverksgrupperna fått ökad kunskap och insikt om andra målgruppers situation. De har fått ökad kunskap om rättigheter och vad som finns att tillgå i den egna kommunen. De har fått en känsla av att ha blivit hörda och att ha kunnat påverka. Den kunskap FDUV har fått via föräldranätverksgrupperna är till nytta vid planeringen av fortsatt verksamhet för familjer. Eftersom vi har träffat föräldrarna under fyra års tid har vi fått djupare insikt om deras vardag. Föräldrarna känner nu bättre till hur de kan påverka den service och det stöd de har rätt till. Det är sådan information som hela tiden måste uppdateras. Föräldrar behöver kontinuerligt få information och kunskap om t.ex. nya lagar som träder i kraft. Från första mars i år arbetar en socialarbetare med 12

14 intressebevakning på FDUV. Det är en viktig fortsättning på påverkansarbetet både lokalt och regionalt. Inom projektet har det visat sig att det inom varje grupp finns några föräldrar som är intresserade av påverkansarbete. De kunde eventuellt bilda en regional intressebevakningsgrupp om de så önskar. Trots att projektet tagit slut fortsätter nästan alla föräldranätverksgrupper att träffas. De kommer att träffas ett par gånger per termin och ibland kommer också barnen och den övriga familjen att delta. De har fått mycket kunskap och information av sakkunniga och vet vem de kan vända sig till i framtiden med olika frågor. Kamratstöd är fortfarande viktigt för familjerna för att de ska känna gemenskap, orka, få bekräftelse och förståelse för den egna vardagen. Alla som gillat Styrka genom nätverks allmänna Facebooksida och deltagarna i det slutna diskussionsforumet har uppmanats att gilla FDUV:s Facebooksida eftersom familjerna kan delta i FDUV:s fortsatta familjeverksamhet. FDUV kommer att ordna regelbundna aktivitetsdagar och familjehelger i samarbete med andra organisationer. De flesta deltagarna i föräldranätverksgrupperna har blivit medlemmar i en DUV-förening och får automatiskt information från föreningen och FDUV:s medlemstidning Gula Pressen hem till sig och kan delta i den verksamhet som ordnas. Föräldrarna bekräftade socialskyddsguidens betydelse för familjerna. Guiden, som ges ut av Kehitysvammaisten Tukiliitto, översätts varje år till svenska och finns på FDUV:s webbplats. Det är bra att information om tjänster och stödinsatser finns samlade i en guide. Det är lätt att hitta i guiden då den är indelad i olika teman. 8. Projektresultatens tillämpning i samhället I och med att föräldranätverksgrupperna bjudit in sakkunniga, har de kännedom om vilken person de kan kontakta i olika ärenden som rör barnet eller familjen som helhet. De flesta sakkunniga som inbjudits har efter träffen sagt att föräldrarna gärna får ta kontakt med dem direkt i frågeställningar som de kan hjälpa till med. 13

15 Inom projektet har det utarbetats modeller för regionala föräldranätverk som kan användas som grund för det fortsatta arbetet i regionen. Det har skett genom att några av föräldranätverksgrupperna har upptagits i de lokala DUV-föreningarnas verksamhet. DUV-föreningarna har också blivit mera medvetna om att ordna aktiviteter för familjer. Inom FDUV är vi dock medvetna om att grupperna fortsättningsvis behöver stöd i det lokala påverkansarbetet. Påverkansarbete kräver ofta tålamod och det tar tid innan man upplever att arbetet har lyckats. Inom FDUV:s verksamhet och samhället i övrigt ordnas kamratstödsgrupper av olika slag. Vi tror att föräldrar har behov av interaktion med andra i liknande situation. Den här erfarenheten delar vi med Kehitysvammaisten Tukiliittos projekt Vaikuttava vertaistoiminta och projektet Gnistan inom Svenska skolan för synskadade. Att få kamratstödsgrupperna att fungera självständigt är en utmaning. Det kan finnas en grupp aktiva föräldrar som kan bli överbelastade med för många ideella uppdrag. Grupperna behöver stöd av professionella på ett praktiskt plan. De kan vara så kallade möjliggörare genom att t.ex. boka lokaler och ha kontakt med eventuella inbjudna förläsare. 9. Projektets utbyte för FDUV och verksamhet i framtiden Det fanns också planer på att under projektets senare del lyfta fram modellen Stöd i att fatta beslut/ Supported Decision Making, en utarbetad modell från Storbritannien och Kanada, för vuxna personer med utvecklingsstörning. På grund av att projekttiden blev kortare uteblev det arbetet. Utvecklingsbehov finns för att pröva på denna metod. Utgångspunkten är att personer med funktionsnedsättning ska kunna använda sin egen självbestämmanderätt och att personerna har rätt att få stöd i beslutsfattandet vid t.ex. ansökan om service, val av boendeform och arbete. Delvis används denna modell i projektet Skräddarsydd boendeservice som förbereder personer med funktionsnedsättning, deras föräldrar, anhöriga och boendepersonal på en flyttning. En ofta återkommande diskussion i föräldranätverksgrupperna var att föräldrarna upplever att de måste kämpa för sina rättigheter och att det tar tid att samordna alla 14

16 kontakter kring barnet. De önskar sig en väl insatt person eller koordinator som de kan vända sig till med alla sina frågor och funderingar. En angelägen fråga inom detta område är fortsättningsvis, kanske i ännu högre grad i och med en eventuell social- och hälsovårdsreform, hur stödet ser ut till familjer som har barn med funktionsnedsättning. Familjerna behöver känna till sina rättigheter för att kunna be om det stöd de behöver. Familjerna går miste om värdefull hjälp och stöd bara för att de inte känner till vilka möjligheter det finns och vem de kan vända sig till i dessa frågor. En attitydförändring hos både anhöriga och professionella behövs om barns delaktighet. För att stärka barns åsikter har det inom Barnombudsmannens byrå förts diskussioner om att skapa egna nätverk för barn och unga med funktionsnedsättning. FDUV följer med diskussionen och deltar i nätverksdiskussionerna som berör barn och ungas delaktighet. FDUV:s erfarenhet är att familjer med barn som har en funktionsnedsättning behöver mer än andra familjer för att kunna vara med och påverka servicen och tjänsterna. Familjernas liv är många gånger så krångligt och betungande att det är svårare att hitta den information man behöver. FDUV behöver också i fortsättningen betjäna familjerna med information och med träffar där föräldrarna kan dela sina erfarenheter. 15

17 Bilaga 1. Verksamhet inom projektet Seminarier, föreläsningar och studiebesök Utbildningsdag för gruppledare i Vasa, 3 gruppledare och projektkoordinatorerna deltog. Föreläsare var diakon och psykoterapeut Febe Westerlund. Tema: hur leda/förbereda sig på att leda en grupp - Träff för föräldrastödjare i Österbotten i Vasa, 7 deltagare Föreläsning kring barns rättigheter med juridiskt ombud Johanna Lindholm, 14 deltagare och socialnämndens ordförande i Korsholm - Föreläsning i Karis om FPA-förmåner vid handikapp av FPA-tjänsteman Mats Enberg, 10 deltagare - Studiebesök till Optima yrkesinriktad specialundervisning i Nykarleby, 6 deltagare - Studiebesök till Eskoo samkommun i Seinäjoki, 8 deltagare - Föreläsning om lagen om den grundläggande utbildningen och den nya specialundervisningsstrategin med speciallärare Camilla Svens-Liavåg i samarbete med Lärum och Finlands Svenska Autism- och Aspergerförening i Vasa, 30 deltagare och Helsingfors, 18 deltagare - Projektkoordinatorerna deltog i seminariet Perhepalvelut lapsen ja perheen tukena i Vanda - 2 aktivitetsdagar för hela familjen Liv och rörelse på Norrvalla i Vörå i samarbete med Folkhälsan Utbildning, 30 deltagare och 34 deltagare - Aktivitetsdag för hela familjen i Karis-Lojo, 16 deltagare - Aktivitetsdag för hela familjen i Åbo, 23 deltagare - Familjehelg på Norrvalla i Vörå, det blev en mamma-barnhelg, 16 deltagare - Sportlovsskoj för hela familjen i Vasa, 12 deltagare - Projektkoordinator Tina Holms deltog i Vaikuttava vertaistoimintas kvällsvideokurs för unga och moderatorutbildningen Vertaisohjaajana verkossa i Helsingfors - Seminariet Perhepalvelut lapsen ja perheen tukena med tvåspråkiga parallella sessioner i Vanda i samarbete med Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Kehitysvammaliitto, Kehitysvammaisten tukiliitto och Jaatinen, 117 deltagare Föreläsning och diskussion med chefen för handikappservice inom social- och hälsovårdsverket i Jakobstad, 5 deltagare - Träff angående skolfrågor med skoldirektörer från Vasa, Korsholm, Närpes, bildningsnämndens ordförande från Korsholm och representanter för Lärum, Mussor skola, Kårkullas omsorgsbyrå i Vasa, 10 deltagare - Träff med Vasa stads beslutsfattare om skolfrågor: skoldirektör, bildningsdirektör, bildningsnämndens ordförande och fullmäktigeordförande samt Lärum, 9 deltagare - Jippo i köpcenter i Vasa på Barnkonventionens dag för att uppmärksamma årets tema, funktionshindrade barns rättigheter, i samarbete med bl.a. Folkhälsan, Vasa stad, Mussor skola och Mannerheims barnskyddsförbund, vi delade ut 100 pins - 2 aktivitetsdagar Liv och rörelse i Vörå, 42 deltagare och 16 deltagare - Familjehelg i Karis-Lojo, 27 deltagare 16

18 - Studiebesök till Mussor skola med rektorn Kerstin Åstrand-Hedman, 3 deltagare - Studiebesök till Lärum och Sensoteket i Vasa, 4 deltagare - Föreläsning om ipad och appar med pedagogisk handledare Ulla Stina Åman i Jakobstad, 5 deltagare - 2 föreläsningar om ipad och appar med datapedagog Siv-Britt Häggman i Vasa, 11 och 7 deltagare - Föreläsning om arv och testamente med advokat Björn Båsk i Jakobstad, 14 deltagare - Föreläsning om stöd och service för familjer med juridiskt ombud Ulrika Krook i Närpes, 4 deltagare - Föreläsning om arbete och studier med rektor Sixten Snellman och projektledare Anki Sundqvist på Optima i Nykarleby, 8 deltagare - Föreläsning, Ekenäs om grundläggande utbildningen med undervisningschef Maj-Len Engelholm, 12 deltagare - Föreläsning, Pargas om grundläggande utbildningen med undervisningschef speciallärare Jonna Frankenhaeuser, 10 deltagare - Föreläsning i Pargas om språkträning enligt Karlstadsmodellen med Fredrika Abrahamsson och Anna Öhman, 8 deltagare - Projektkoordinatorerna gjorde studiebesök till Stockholm - Projektkoordinatorerna besökte Vaikuttava vertaistoiminta i Tammerfors Föreläsning om arv och testamente med advokat Björn Båsk i Närpes, 32 deltagare - Seminariet Det handlar om delaktighet med Barnombudsmannens byrå, utbildare Ann-Marie Stenhammar, jurist Ida Sulin, mamma Anne Salovaara-Kero och serietecknare Kaisa Leka i samarbete med Kommunförbundet i Helsingfors, 30 deltagare - Seminariet Det handlar om delaktighet med utbildare Ann-Marie Stenhammar och mamma Anne Salovaara-Kero i Vasa, 20 personer - Kvällsföreläsning Det handlar om delaktighet med utbildare Ann-Marie Stenhammar i Vasa, 5 deltagare - Disko för barn i skolåldern i Sensoteket i Vasa, 12 deltagare - 3 aktivitetsdagar Liv och rörelse i Närpes i samarbete med DUV i Sydösterbotten 8, 12 och 11 deltagare - 3 träffar för studiecirkel om ipad och appar för föräldrar i samarbete med Folkhälsans Datatek, 9 deltagare - 5 träffar med Skoj på ipad för föräldrar och barn i Vasa i samarbete med Lärum och Folkhälsans Datatek, 17 deltagare - Tvåspråkigt sjörövaräventyr för hela familjen i Vasa i samarbete med Vasa stad och andra organisationer, 63 deltagare - 6 syskonträffar för 6 11 åringar i Vasa i samarbete med DUV i Vasanejden, 5 deltagare - Föreläsning och diskussion om syskonskap för föräldrar med psykoterapeut Eeva-Liisa Salmi i Vasa, 5 deltagare - Studiebesök till Korallens serviceenhet på Trädgårdsvägen i Korsholm med enhetschef Mona Eriksson, 6 deltagare - Besök till Validias serviceboende i Vasa som ordnade öppet hus i sitt nya serviceboende med enhetsledare Paula Kullas, 3 deltagare - Familjehelg på Villa Elba i Karleby med finansiering från Brita Maria Renlunds minne, 33 deltagare - Familjehelg på Norrvalla i Vörå i samarbete med Folkhälsan, 23 deltagare 17

19 - Familjedag kring alternativ kommunikation och hjälpmedel i Helsingfors, 20 deltagare - Nätverksträff för hela familjen i Raseborg, 6 vuxna och 6 barn - Karaträff för pappor i Jakobstad med familjerådgivare och -terapeut Leif Westerlund i samarbete med Omsorgsbyrån i Jakobstad, 12 deltagare - Karaträff för pappor i Jakobstad med familjerådgivare Jan-Erik Nyberg, 8 deltagare - Projektkoordinatorerna deltog i seminariet Kokemuksen ja kumppanuuden voimalla arrangerat av Vaikuttava vertaistoiminta, Onnistuneita valintoja och Yksi naapureista i Tammerfors Karaträff för pappor med massage och samvaro i Vasa, 4 deltagare - Karaträff för pappor med stadens representanter från idrotts- och kultursidan i Närpes, 6 deltagare - Diskussionsträff med överinspektör för bildningsväsendet Ann-Sofi Loo från Regionförvaltningsverket i Vasa, 9 deltagare - Föreläsning och diskussion om skolfrågor, pekplattor och appar med Lärums pedagogiska handledare Ulla Stina Åman och Malin Beijar i Jakobstad och Närpes, 4 deltagare och 4 deltagare - Sportlovskul i Sensoteket och i pulkabacken i Vasa, 19 deltagare - Aktivitetsdag för hela familjen i Pargas, 15 deltagare Föräldranätverksträffar Föräldranätverksgruppen i norra Österbotten, 2 träffar med i medeltal 3 deltagare - Föräldranätverksgruppen i mellersta och södra Österbotten 2 träffar med i medeltal 6 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Raseborg, 1 träff 8 deltagare Föräldranätverksgruppen i norra Österbotten, 6 träffar med i medeltal 5 deltagare - Föräldranätverksgruppen i mellersta och södra Österbotten, 4 träffar med i medeltal 5 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Raseborg, 6 träffar med i medeltal 6 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Åboland, 7 träffar med i medeltal 5 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Borgå, 4 träffar med i medeltal 4 deltagare Föräldranätverksgruppen i norra Österbotten, 7 träffar med i medeltal 5 deltagare - Föräldranätverksgruppen i mellersta Österbotten, 4 träffar med i medeltal 5 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Sydösterbotten, 2 träffar med i medeltal 4 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Raseborg, 6 träffar med i medeltal 5 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Åboland, 8 träffar med i medeltal 6 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Borgå, 4 träffar med i medeltal 3 deltagare - Föräldranätverksgrupp i samarbete med Folkhälsan i Helsingfors, 6 träffar med i medeltal 5 deltagare 18

20 Föräldranätverksgruppen i norra Österbotten, 8 träffar med i medeltal 6 deltagare - Föräldranätverksgruppen i mellersta Österbotten, 5 träffar med i medeltal 6 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Sydösterbotten, 5 träffar med i medeltal 4 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Raseborg, 7 träffar med i medeltal 6 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Åboland, 9 träffar med i medeltal 7 deltagare - Föräldranätverksgrupp i Helsingfors, 4 träffar med i medeltal 6 deltagare - Föräldranätverksgrupp i Borgå, 2 träffar med i medeltal 2 deltagare - Ungdomsgrupp i Borgå, 6 träffar med i medeltal 12 deltagare Föräldranätverksgruppen i norra Österbotten, 2 träffar med i medeltal 6 deltagare - Föräldranätverksgruppen i mellersta Österbotten, 1 träff med 7 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Sydösterbotten, 1 träff med 4 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Raseborg, 1 träff med 5 deltagare - Föräldranätverksgruppen i Åboland, 1 träff med 4 deltagare - Föräldranätverksträff i Helsingfors, 1 träff med 4 deltagare Styrgruppsmöten Styrgruppen samlades i medeltal tre gånger per år. I styrgruppen ingick representanter för Folkhälsan, Hjärnförbundet, Kårkulla samkommun, FDUV:s föräldrastödjare och CP-förbundet. 19

21 Bilaga 2. Synlighet i media Information om projektet i Annonsbladet för Kimitobygden Nätverk för föräldrar i liknande situation Information om projektet i Kårkulla samkommuns tidning Omslaget 4/ Föräldranätverksgruppen i mellersta och södra Österbotten bjöd in politiker och tjänstemän till föreläsningen om specialbarns rättigheter med juridiskt ombud. Det resulterade i att anhörigvårdare får lite högre ersättning. En notis i Vasabladet Information om projektet i Finlands svenska handikappförbunds tidning SOS Aktuellt 4/2011, 6/2011 och 4/ Information om projektet i Österbottens tidning Ett uppslag med information om projektet och evenemang som ordnats i projektets regi i FDUV:s tidning Gula Pressen i september och december 2011, februari och maj Intervju Ja, jag är besvärlig i Hem och skolas tidning 2/ Information i Gula Pressen 3/2012 Styrka genom nätverks höst och Har du barn med särskilda behov? - Reportage i Åbo Underrättelser Pargas stad: Barnskydd är inte rätt väg och Barn med specialbehov är inte barnskyddsfall och Hjälp behövs för att orka hjälpa Information i Gula Pressen 4/2012 Styrka genom nätverk på Facebook Information om projektet i CP-förbundets tidning CP-lehti 1/2013 (upplaga ca 3500) och i Hjärnförbundets tidning AVH-lehti 1/2013 (upplaga ca ). - Reportage i Hufvudstadsbladet Kamratstödet är otroligt viktigt Debatt i Hufvudstadsbladet Alla föräldrar behöver avlastning någon gång i januari Reportage i Gula Pressen 1/2013 Tillsammans är vi starkare. - Föräldranätverksgruppen i Åboland kontaktade media för att uppmärksamma föräldrars kamp med att få avlastning och stöd i vardagen. Artikel på svenska YLE:s webbplats Ingen hemservice till barnfamiljer och Vad har barnskydd med hemservice till familjer att göra? Reportage i Tidningen Folkhälsan 5/2013 Tillsammans är de starkare Reportage i SOS Aktuellt 1/2014 Bättre stöd när barn och ungdomar är delaktiga. - Notis i Gula Pressen 2/2014 Pussel för ett gott liv. - Reportage i Gula Pressen 4/2014 Syskon stöder varandra och har skoj Intervju med mamman Karin El Moutacim Nätverk ger styrka i Gula Pressen 1/ I Gula Pressen och SOS Aktuellt under år har projektet informerat om evenemang och träffar. 20

22 Bilaga 3. Sammanställning av resultaten från utvärderingarna med föräldrar och styrgrupp enligt BIKVA Sammanställning av resultaten från mellanutvärdering med föräldrar och styrgrupp enligt BIKVA Under våren 2013 gjordes en mellanutvärdering av projektet Styrka genom nätverk med hjälp av BIKVA-metoden. Projektkoordinatorerna använde sig av gruppdiskussioner där det fanns tre huvudfrågeställningar. Föräldrarna i de enskilda föräldranätverksgrupperna diskuterade fritt kring frågeställningarna och koordinatorerna ställde följdfrågor vid behov. En online-enkät med öppna frågor gjordes på Webropol för de föräldrar som inte hade möjlighet att delta i träffen när gruppdiskussionerna utfördes. Totalt 40 föräldrar av 90 tillfrågade samt styrgruppen, som består av fem personer från olika organisationer, svarade på utvärderingen. Fråga 1. Vad är bra med projektverksamheten Styrka genom nätverk och föräldranätverksgrupperna? Föräldrarnas svar Det är bra att det finns ett forum för att utbyta erfarenheter och få stöd av andra föräldrar (fi vertaistuki), 36 svar att både mötas i verkligheten och i sociala medier, frivilligt och under fria former, 11 svar att få information om stöd- och serviceformer och om rättigheter som kommuner eller andra myndigheter inte alltid informerar om, 10 svar att få initiera studiebesök, föreläsningar, aktivitetsdagar och familjehelger, 8 svar att få möjlighet att påverka på det lokala planet, 6 svar Gemenskapen är viktig. Trots att familjerna har barn med olika funktionsnedsättningar har de mycket gemensamt. 7 svar Jag var först lite osäker på om vi skulle platsa in men märkte fort att oavsett handikapp så är slitaget liknande för oss föräldrar och det är viktigt att kunna få prata med människor som har förståelse. Styrgruppens svar Det är bra att verksamheten är frivillig, belastar inte föräldrarna att projektet har en egen Facebooksida och diskussionsforum på Facebook, det gör tröskeln lägre att delta att träffa familjer med barn som har olika funktionsnedsättningar, det ger perspektiv på det egna livet att föräldranätverksgrupperna ger stöd att orka i vardagen och stöd i kontakten till tjänstemän och myndigheter att kontakten mellan föräldrar, juridiskt ombud och föreningar möjliggörs Behovet finns och flera föräldrar har kommit med under projektets gång. Styrgruppen har fått höra positiva kommentarer om projektet från fältet. 21

23 Fråga 2. Vad kunde utvecklas i projektverksamheten Styrka genom nätverk och i föräldragrupperna? Föräldrarnas svar Flera föräldrar borde vara med för att det ska finnas kontinuitet då projektet tar slut. 13 svar Flera sakkunniga om exempelvis arv och testamente och om stödtjänster kunde bjudas in. 7 svar Projektet är bra som det är. 4 svar Mera marknadsföring av projektet behövs. 3 svar Flera aktivitetsdagar kunde ordnas. 2 svar Träffar enbart för papporna. 2 svar Styrgruppens svar Anteckningarna från föräldranätverksträffarna kunde sättas ut på det slutna diskussionsforumet på Facebook för att skapa mera diskussion bland föräldrarna. Flera föräldrar borde delta. Mera marknadsföring: en flyer kunde tryckas, föräldrarna kunde marknadsföra projektet till sina egna nätverk, projektet kunde marknadsföras till myndigheter, tjänstemän och andra som träffar familjerna. Fråga 3. Vad förväntar du dig av projektet Styrka genom nätverk och föräldranätverksgrupperna? Föräldrarnas svar Jag förväntar mig att föräldranätverksgrupperna fortsätter, det är viktigt att dela erfarenheter och få stöd av andra i liknande situation, 40 svar att få mera kunskap för att kunna påverka och för att mina åsikter ska beaktas av tjänstemän, 10 svar flera inbjudna föreläsare och studiebesök, 10 svar något konkret t.ex. en sammanfattad stödbok om vilka rättigheter föräldrar med barn med funktionsnedsättning har, 3 svar Styrgruppens svar Kontinuitet tar tid och småningom kommer flera föräldrar med. Projektet är kreativt och engagerar människor. Styrgruppen får höra positiva kommentarer från fältet. 22

24 Sammanställning av resultaten från slututvärdering med föräldrar och styrgrupp enligt BIKVA Under februari 2015 gjordes slututvärderingen av projektet Styrka genom nätverk med hjälp av BIKVA-metoden. Projektkoordinatorerna använde sig delvis av gruppdiskussioner där det fanns fem huvudfrågeställningar. Föräldrarna i de enskilda föräldranätverksgrupperna diskuterade fritt kring frågeställningarna och koordinatorn ställde följdfrågor vid behov. En online-enkät med både öppna och slutna frågor gjordes på Webropol för de föräldrar som inte hade möjlighet att delta i träffen när gruppdiskussionerna utfördes. Totalt 45 föräldrar svarade på utvärderingen. 31 föräldrar svarade på online-enkäten och därtill deltog 12 föräldrar i gruppdiskussion av 90 tillfrågade. Styrgruppen, som består av fem personer från olika organisationer, svarade också på utvärderingen. Fråga 1 4 var bakgrundsfrågor. Fråga 5. Vad har varit bra med det som du deltagit i? Varför? Föräldrarnas svar Föräldranätverksträffarna - Att få träffa andra föräldrar i liknande situation, 38 svar - Lära sig nya saker/få råd och ny kunskap, 22 svar - Samhörighet, 8 svar - Mejlkontakten, 1 svar - Att få en stund för sig själv, 1 svar Liv och rörelse-dagarna, 6 svar Stort utbud och varierande, 2 svar Familjehelgen, 1 svar Det som föräldrar önskat har ordnats, 1 svar Det är skönt att inte vara ensam. Skönt att få ventilera utan att måsta försvara sig. En säkerhet i vardagen. Får träffa likasinnade som stöder och lyssnar. Jag får också bara lyssna själv om jag har lust. Vi har diskuterat vardagsproblem, aktuella frågor och utbytt tankar och funderingar med varandra. Det har varit värdefullt för mig. Styrgruppens svar Att föräldrar som lever i samma situation träffas och delar sina tankar och lösningsmodeller är alltid en styrka i att orka i vardagen, 4 svar Paraplysyn av projektet, ge idéer och kommentarer på basen av egna erfarenheter, 1 svar Särskilt i Svenskfinland är det bra att någon samlar föräldrar som funderar på likartade frågor eftersom man kanske inte känner andra då området kan vara rätt stort, 1 svar 23

25 Fråga 6. Om du inte har deltagit regelbundet i föräldranätverksträffarna, vad har det berott på? Föräldrarnas svar Det är svårt att få vardagen att gå ihop. 19 svar Jag har haft svårt att få barnvakt. 7 svar Jag har skiftesarbete. 5 svar Det har inte funnits behov. 3 svar Teman har inte intresserat mig. 1 svar Annat (periodvis mycket trött, lust, dubbelbokad, jobb), 7 svar Styrgruppens svar Offentliga sektorn och tredje sektorn kunde samarbeta för att fundera hur man bäst avlastar föräldrar. Man kanske drar sig för att be om hjälp och tycker man är till besvär om man regelbundet önskar barnvakt. 1 svar Det är en realitet i dag. Många familjer har svårt att få tiden och orken att räcka till. Många familjer bor på annan ort än släktingar och barnvakter kan vara en extra utgift som ytterligare betungar familjens budget. 1 svar Fråga 7. Vad har inte fungerat bra? Varför? Föräldrarnas svar Allt har fungerat bra. 18 svar Ibland har tidpunkten inte passat. 3 svar Största felet är att träffarna tar slut. Det behövs en dragare. 1 svar Den röda tråden saknades i samtalen många gånger. 1 svar Alla har inte fått/tagit sig taltur. 1 svar Långa avstånd. 1 svar Svårt att få med deltagare. 1 svar Information till deltagarna kunde ha varit bättre. 1 svar Styrgruppens svar Bra med ansvariga personer som har projektet på sitt bord. 2 svar Det blir långa avstånd. Antalet finlandssvenskar är inte så stort. Det har inte funnits deltagare för att ordna flera grupper som kunde finnas närmare. 1 svar Det tar tid att bygga upp grupper. Föräldrar behöver stöd under en längre tid frågorna och utmaningarna ändrar. 1 svar Vilka behov som familjerna har kan gå i faser. Ibland ser en familj inte själv vad som kunde gagna den. 1 svar 24

26 Fråga 8. Nämn något konkret som du har haft nytta av via projektets verksamhet? Föräldrarnas svar Nyttig information, 11 svar - ipad och appar, 2 svar - Träff med sakkunniga t.ex. skoldirektörer och juridiskt ombud, 3 svar - Socialskyddsguiden, 1 svar Att få prata och diskutera av mig, 4 svar Avkoppling, 4 svar Knutit nyttiga kontakter, 4 svar Varifrån man kan be om hjälp, 2 svar Påverkan, 1 svar Återfått styrkan och vågar kämpa vidare, 1 svar Fått vidgade vyer om hur specialbarns stödnätverk kan se ut, 1 svar Vet inte, 1 svar Styrgruppens svar Bra med de konkreta verktygen: Pussel och pärm. 1 svar Bättre inblick hur de andra aktörerna i styrgruppen ser på betydelsen av nätverk för familjer och vilka stödformer de erbjuder. 1 svar Föräldrarna har haft konkreta förslag till vad de önskat. 2 svar Om projektet skulle ha fortsatt skulle kanske gruppernas idéer ha växt till större helheter. Några grupper kunde ha samarbetat i någon fråga och kört den vidare. 1 svar Att få sakinformation, sociala kontakter och psykiskt och fysiskt stöd tycks ge mest. 1 svar Det är just sådant som ligger i tiden. 1 svar Fråga 9. Ska lokala föräldraträffar ordnas i fortsättningen, i så fall hur ofta? Föräldrarnas svar En gång varannan månad, 17 svar En gång i månaden, 8 svar En gång per termin, 5 svar Två gånger per termin, 1 svar Styrgruppens svar Många familjer har stort utbyte av nätverksträffarna. 2 3 gånger på hösten och 2 3 gånger på våren är ganska realistiskt som mål. 1 svar Bra om grupperna fortsätter träffas. Nätverksarbete kräver tid så många år behövs ännu innan grupperna har blivit bestående och föräldraledda. 1 svar Det är kanske en reell uppfattning vad man hinner med i familjen. 1 svar Att träffas bara en gång i terminen gör att den röda tråden är svårare att hitta och att familjer lättare faller bort. 1 svar 25