Rädda Livet. Cancer drabbar hela familjen Idag får 18 kvinnor bröstcancer. Tema: Bröstcancer

Transkript

1 Rädda Livet E N T I D N I N G U T G I V E N A V C A N C E R F O N D E N N R 3 / Cancer drabbar hela familjen Idag får 18 kvinnor bröstcancer Tema: Bröstcancer

2 Ledaren REDAKTÖR Marita Önneby Eliasson LAYOUT Mattias Lundqvist, The Factory of Design KORREKTUR Birgitta Hessulf, Rödpennan ANSVARIG UTGIVARE Ursula Tengelin TEKNISK PRODUKTION Tryckmedia i Stockholm HB OMSLAGSFOTO Mats Åstrand RÄDDA LIVET utkommer med fyra nummer per år och utges av Cancerfonden, den enskilt största finansiären av svenska forskningsprojekt om cancer. VILL DU HA RÄDDA LIVET i fortsättningen så välkomnar vi dig som medlem i Cancerfonden. MEDLEMSAVGIFT PER ÅR år: 200 kr Under 18 år/över 65 år: 100 kr Organisationer och företag: kr Enstaka exemplar: 45 kr, inklusive porto. CANCERFONDEN är en ideell organisation med tre viktiga uppgifter: att stödja och samordna cancerforskning, att informera om cancer och att ge stöd för utveckling av nya metoder i vården av cancersjuka. 90 procent får aldrig bröstcancer De flesta av oss har en släkting eller bekant som insjuknat i bröstcancer. En kvinna i Sverige som lever till dess hon blir uppåt 80 år har en risk på 1/9 att insjukna i sjukdomen. Denna siffra talar också om för oss att nästan 90 procent aldrig kommer att få bröstcancer! Detta nummer av Rädda Livet handlar om bröstcancer. Jag vänder mig i första hand till dig som är 55+. Det är vi som kan börja fundera över risken att få bröstcancer. Det är vi som aldrig ska avstå en kallelse till mammografiundersökning. Det är vi som kan börja uppmana våra döttrar och sonhustrur att inte glömma bort att undersöka sina bröst en gång i månaden. Inte för att de är i någon stor riskzon, utan för att de ska få in en bra vana. Bröstcancer är ett folkhälsoproblem. Antalet nya fall ökar något varje år, men fler och fler överlever också sin sjukdom. Är det nu så att du har känt en knöl i bröstet ska du gå till doktorn! De flesta knölar är ofarliga, men det kan också vara en cancer. Ju tidigare du kommer under behandling, desto större är chansen att du blir botad. Det är ett budskap du hört många gånger tidigare, men blir inte mindre sant för det. I denna tidning möter du många kvinnor som överlevt sin sjukdom. Du får höra vad Emil känner inför sin mammas sjukdom. Dessutom har jag haft ett kärt återseende med Carina som Rädda Livet fick följa för fem år sedan genom operation, rekonstruktion och i vila hemma i soffan. Hoppas att du får läslust av detta nummer av Rädda Livet. Själv har jag lärt mig en hel del av de kvinnor som skalar av småaktigheter och satsar på det viktiga i livet. Hoppas du tycker detsamma och att du lär dig något nytt eller får något att fundera över när du läst en stund. Det finns så mycket kunskap och tankar bland såväl vårdfolk som patienter och närstående. De är en djup kunskapskälla att ösa och dricka ur. OBS! NYTT NUMMER CANCERFONDEN, Stockholm Tel Fax Besöksadress: David Bagares gata 5 Webbplats: cancerfonden.se VILL DU BLI MÅNADSGIVARE? Cancerfonden Tel Mån fre 8 21, lö 8 14 FRÅGOR OM CANCER Cancerfondens informations- och stödlinje Tel , mån fre infostodlinjen@cancerfonden.se FOTO MELKER DAHLSTRAND Pg

3 Tema i detta nummer: Bröstcancer Cirka kvinnor i Sverige lever i dag med diagnosen bröstcancer. I detta temanummer möter vi kvinnor och en man som har haft bröstcancer och som berättar om hur de gått vidare i livet. Läs mer på sidorna Vi är inte våra sjukdomar Elisabet såg sjukdomen som ett jobb. 19. Vad ska jag fråga doktorn? Listan på vad du behöver få reda på. 21. Lär känna dina bröst Så gör du när du undersöker dig. 27. Tips för dig med lymfödem Väv in övningar i ditt dagliga liv. 36. Även män får bröstcancer Lennart skäms inte för sin sjukdom. 3.

4 Lymfkörtlar Muskelvävnad Mjölkkörtel Mjölkgång Fettvävnad 4.

5 Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor i Sverige liksom i övriga världen. I vårt land drabbas drygt kvinnor av sjukdomen årligen. Det innebär att varje dag, tolv månader om året, får ett 20-tal kvinnor diagnosen bröstcancer. Och allt fler drabbas av bröstcancer om man tittar 30 år tillbaka i tiden. Samtidigt kan man med glädje konstatera att också fler botas. Detta kan vi tacka forskningen för som lett till en allt intensivare mammografiverksamhet liksom förbättrade behandlingsmetoder. Idag får 18 kvinnor bröstcancer TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON ILLUSTRATION ROLAND KLANG Bröstcancer är medelålders och äldre kvinnors sjukdom. Drygt hälften är över 60 år när de får diagnosen. Mindre än 5 procent är under 40 år. Bröstcancer är den vanligaste elakartade tumörsjukdomen bland kvinnor i Sverige och antalet fall ökar ständigt. Varje dag får mellan 15 och 20 kvinnor diagnosen. Glädjande är emellertid att allt fler blir botade från sin sjukdom. Tidigt upptäckta tumörer ökar dessa möjligheter. Den vanligaste behandlingen är operation kombinerad med strålbehandling och hormonell behandling. Kvinnans bröst består av bindväv, fett och körtlar som vid graviditet bildar modersmjölk. Mjölken bildas i de så kallade mjölkkörtlarna och transporteras i mjölkgångarna. Cancer uppstår vanligast i mjölkgångarna duktal cancer men kan också förekomma i mjölkkörtlarna lobulär cancer. Så länge cancern endast växer i de celllager där den uppstått kallas den in situ. Om den växer in i omkringliggande stödjevävnad i bröstet kallas den invasiv. Invasiv cancer kan spridas till lymfkörtlar och till blodbanan. Detta kallas metastasering. De vanligaste ställena för metastaser, dottertumörer, är närliggande lymfkörtlar, skelett, lever och lungor. Behandlas främst med kirurgi. Ibland ges först cytostatika för att krympa tumören och möjliggöra operation. Detta kallas neoadjuvant behandling. Eftersom ungefär hälften av bröstcancrar i Sverige upptäcks via mammografisk hälsokontroll är de relativt små och väl lämpade för så kallad bröstbevarande kirurgi. Denna teknik är lika säker som om hela bröstet tas bort, under förutsättning att bröstet sedan bestrålas. Det har också blivit rutin att göra operationen i armhålan med portvaktskörtelteknik (sentinel node). Sentinel node är den lymfkörtel som bröstcancercellerna först sprider sig till. Om undersökningen visar att den inte innehåller några cancerceller, behövs inte någon mer omfattande operation ske i armhålan. Därmed minskar risken för att senare få problem med armen, till exempel lymfödem. Finns det bröstcancerceller i sentinel node tas flera körtlar bort i armhålan.» 5.

6 Olika behandlingar FOTO JACOB FORSELL FOTO KARL GABOR FOTO ROCHE Kirurgi Strålbehandling Läkemedel» Operationen i armhålan ger information om vilken av två efterbehandlingar som kan bli aktuell. Vid större tumörer eller om bröstets storlek är sådan att det kosmetiska resultatet kan bli dåligt tas all bröstvävnad bort. Det kallas mastektomi. Om hela bröstet har avlägsnats kan man göra en bröstrekonstruktion, antingen samtidigt eller vid ett senare tillfälle. Det finns i princip två olika tekniker för bröstrekonstruktion: Silikonimplantat som antingen har en fix storlek, så kallade permanenta proteser, eller expanderimplantat som låter huden successivt töjas ut för att uppnå önskad bröststorlek. Ett nytt bröst byggs upp av kvinnans egna vävnader bukfett och muskler eller muskulatur från ryggen. Strålbehandling. Om en del av bröstet tas bort strålbehandlas bröstet efter operation. Detta för att oskadliggöra de små cancerförändringar eller förstadier till cancer som kan finnas i den del av bröstet som lämnats kvar. Behandlingen pågår vanligen cirka fem veckor. Ibland kan huden bli röd och irriterad av strålbehandlingen. Var då försiktig med att sola det hudområde som blivit strålbehandlat. Cytostatika. Det finns olika cytostatika, cellhämmande läkemedel, som ges mot bröstcancer, både för att förebygga återfall och för att behandla sjukdom som spridit sig i kroppen. I allmänhet ges en kombination av flera läkemedel efter operationen. Nästan alla innehåller substansen antracyklin och det ger håravfall. Taxaner är en annan grupp läkemedel som ges såväl efter operation som vid ett eventuellt återfall. Detta läkemedel härstammar från idegran. Cytostatika påverkar celler just när de delar sig. Därför är medlen effektiva mot cancerceller, som delar sig oftare än många av kroppens normala celler. Men traditionella cytostatika slår även ut andra, friska celler som delar sig ofta, exempelvis röda och vita blodkroppar. Vid cytostatikabehandling är det vanligt att patienten känner sig trött, lite illamående, tappar håret och får nedsatt infektionsförsvar. Hur mycket biverkningar patienten får varierar kraftigt. Medel mot illamående ges alltid i samband med cytostatikabehandlingen. Cytostatikabehandlingen, som också kan kallas kemoterapi, ges vanligen en gång var tredje vecka, sex till nio gånger. Målsökande läkemedel. Det finns läkemedel som beskrivs som målsökande och alltså letar rätt på cancerceller. De målsökande läkemedlen har andra biverkningar, såsom frossa, led- och muskelvärk, men tillåter håret att sitta kvar. Ett exempel är läkemedlet traztuzumab (Herceptin) som kan ges som tillägg till cytostatika under ett år, så kallad adjuvant behandling. Herceptin kan också ges i kombination med cytostatika/hormoner eller som ensam behandling vid spridd sjukdom. Det är enbart procent av alla tumörer som är känsliga för detta läkemedel. Hormoner. Omkring 70 procent av alla brösttumörer är beroende av kvinnliga könshormoner, framför allt östrogen, för att växa. Målet med den hormonella behandlingen är att minska östrogenets effekter i kroppen. Det finns olika typer av hormonella behandlingar, bland annat antiöstrogener och aromatashämmare. Antiöstrogen fäster sig på östrogenreceptorerna i tumörceller och blockerar dem. Då blir det svårare för östrogenet att bindas till tumörcellen och tumörens tillväxt hämmas. Biverkningarna av sådana läkemedel brukar vara relativt lindriga. Kvinnor under 60 år kan få ökade klimakteriebesvär såsom blodvallningar, hudrodnad och svettningar. Sköra slemhinnor i underlivet kan alla patienter få. Aromatashämmare minskar bildningen av östrogen i fettväv, hud och muskulatur. Detta resulterar i att mindre mängd östrogen når tumören. Om kvinnan i klimakterieåldern har en tumör som stimuleras av östrogen behandlas hon med antiöstrogen eller aromatashämmare under fem år. Vissa tumörer är inte beroende av östrogen för sin tillväxt. De kallas östrogenreceptornegativa (ER-). Mot dem fungerar inte hormonell behandling. 6.

7 Unga utanför riskzonen 25 år Risken att få bröstcancer är 0. Öva dig på att undersöka och lära känna dina bröst! 50 år Undersök dina bröst en gång i månaden! Gå på mammografiundersökning! 75 år Undersök dina bröst! Sök läkare så fort du känner någon förändring! Chansen att bli botad ökar När du behöver prata Ibland vill man prata med eller till och med träffa någon som har egen erfarenhet av sjukdomen. Då finns kontaktpersoner i 33 bröstcancerföreningar spridda över landet. I dessa finns ett välutvecklat nätverk av kontaktpersoner som stöd för sina medlemmar. Man ger praktiska råd vad gäller hjälpmedel och samarbetar med sjukvården för att förbättra vård, omhändertagande och rehabilitering. Eller man kan bara lyssna och prata. På Bröstcancerföreningarnas riksorganisations, BRO, webbplats finns alla kontaktuppgifter du behöver till en bröstcancerförening i din närhet. Den som fått bröstcancer undrar säkert hur stor chans man har att bli frisk och hur stor risken är att sjukdomen förkortar livet. Naturligtvis går det inte att ge ett allmänt svar. Prognosen beror på både i vilket stadium tumören är och hur aggressiva cancercellerna är. Vad säger statistiken då? Jo, chansen att bli botad från bröstcancer har ökat de senaste årtiondena. Forskarna tror framför allt att det beror på att allt fler fall av bröstcancer upptäcks i tidiga stadier samt på förbättrade behandlingsmetoder. Risken för återfall är störst under de första åren. Efter operation och eventuell annan behandling rekommenderas därför kvinnor som har haft bröstcancer att regelbundet göra läkarbesök och mammografiundersökningar. Återfall av bröstcancersjukdomen är oftast en kronisk sjukdom och i allmänhet inte botbar. Återfall i lymfkörtlar går emellertid ofta att bota. Vad är det som gör att man dör av sjukdomen? Oftast är det inte bröstcancertumören som medför döden, utan de följdverkningar som den spridda sjukdomen ger. Metastaser påverkar därmed vitala organ, som till exempel levern, som då inte kan utföra sina livsviktiga funktioner. Även män kan insjukna i bröstcancer, men det är ovanligt. Ett 40-tal män i Sverige får varje år denna diagnos. Behandling och prognos är desamma som vid kvinnlig bröstcancer. Läs mer på sidorna Ordlista Adjuvant behandling efter operation Duktal cancer i körtelgångarna In situ cancer växer endast i de cellager där den uppstått Invasiv växer in i omkringliggande vävnad Kemoterapi cytostatikabehandling Lobulär cancer i mjölkkörtlarna Mastektomi all bröstvävnad tas bort Metastas dottertumör Neo-adjuvant behandling före operation Portvaktskörtel sentinel node den lymfkörtel som bröstcancercellerna först sprider sig till. Läs mer på cancerfonden.se/om cancer. Patientbroschyren Om bröstcancer kan beställas på webbplatsen (butiken) eller på Cancerfonden, telefon Storlek och metastaser avgör stadium Storlek och förekomst av metastaser i lymfkörtlar avgör i vilket stadium bröstcancersjukdomen är. Den delas in i stadierna 0 till IV. Stadium 0 eller cancer in situ (cancer på platsen) innebär att cancern är väl avgränsad och växer alltså endast i de cellager där den uppstått. Stadium I tumören är mindre än 2 centimeter i diameter och har ingen spridning till lymfkörtlar i armhålan. Stadium II tumören är 2 5 centimeter. Lymfkörtlarna kan vara angripna. Stadium III tumören är 5 centimeter eller större. Stadium IV cancern har spridit sig och bildat metastaser i andra delar av kroppen. 7.

8 Så hanterade de beskedet om bröstcancer De har alla ett gemensamt hon har drabbats av bröstcancer. Genom att svara på våra frågor delar paren med sig av sina erfarenheter. 1. Hur var det att få bröstcancer? 2. Hur blev livet under tiden du var sjuk? 3. Hur har du det i dag? 4. Vad betyder dina bröst för dig? FOTO MATS ÅSTRAND FOTO TOMAS ERIKSSON Jag saknar inte mitt bröst Namn: Ingela Palmqvist, Gävle Ålder: 48 år Fick bröstcancerdiagnos: Det var en chock, men när det var ett faktum bestämde jag mig för att inte lägga någon energi på att fundera över varför jag fick det. Jag har accepterat och bara gått vidare. 2. Jag blev väl omhändertagen på Gävle sjukhus. Jag accepterade min diagnos och bestämde mig för att det här ska jag klara. Vad får mina närstående för liv om jag går omkring och tycker synd om mig själv? Det fungerar inte. Jag hade inte heller själv mått bra av det. Jag tänjde på gränserna. Först såg jag sju cytostatikabehandlingar framför mig och jag oroade mig redan från dag ett för hela perioden. När jag sedan hade fått en behandling så visste jag: vad skönt med tre veckor till nästa. Till slut tänkte jag bara: oj, i morgon är det behandling igen. 3. Jättebra. Jag jobbar heltid som tågvärd. Försöker ta tillvara varje dag och sätter upp små mål, till exempel resor att längta och se fram emot. 4. Jag saknar inte bröstet. Det var ju inte friskt. Roger Palmqvist: Hur ser du på Ingelas bröst? De är inte det viktigaste; det är att Ingela är frisk. Jag njuter av vardagen Namn: Elisabet Nemert, Sollentuna Ålder: 58 år Fick bröstcancerdiagnos: Det var chockartat eftersom jag alltid varit en väldigt frisk person, jag hade till exempel aldrig legat på sjukhus. Det fanns inte i min begreppsvärld att bli sjuk. Beskedet gavs dessutom på ett kallt och känslolöst sätt, men den vård jag sedan fick var fantastiskt bra, empatisk och professionell. 2. Jag behandlades med både operation, strålning och cytostatika som tog hårt på kroppen. Livet blev därför mer stillastående än tidigare. Men jag började ändå jobba tidigt, det var ett sätt för mig att hantera sjukdomen. 3. Jag har ett jättebra liv som jag är mycket tacksam för. Jag njuter av min familj, av att få arbeta och av vardagliga saker som att gå ut i skogen eller dricka en kopp kaffe i trädgården. 4. Bröstrekonstruktionen startade samtidigt som ena bröstet opererades bort. Jag slapp därför att vakna upp med bara en hålighet och ett ärr. Man arbetade med båda brösten under rekonstruktionen och i dag tycker jag faktiskt att jag har snyggare byst än förut! Per Gålnander: Hur ser du på Elisabets bröst? Jag älskar dem! Det känns väldigt skönt att både kunna känna och säga så. 8.

9 Jag trodde livet var slut Namn: Gunnel Dandenell, Linköping Ålder: 69 år Fick bröstcancerdiagnos: Det var förfärligt, en katastrof. Jag var bara 44 år och blev nästan förlamad av rädsla och sorg. Jag hade tre tonårsbarn och trodde att livet var slut. Jag hade inte känt någon knöl, men hade blivit slumpmässigt utvald att delta i mammografi i en studie. Det var ren tur att tumören upptäcktes. 2. Jag gick hela tiden och kände efter. Om jag hade ont någonstans trodde jag att det var cancern som hade spridit sig. Det hade den också gjort men bara till lymfkörtlarna. Jag grubblade mycket och behöll mycket oro för mig själv; ville skona familjen i den mån jag kunde. 3. Jag lever helt normalt, går på Friskis & Svettis och håller i gång kanske till och med för mycket! Jag borde nog vila lite mer. 4. Jag tycker det är jobbigt att ha förlorat ett bröst, även om jag är äldre nu. Jag vill inte visa mig naken på badhus och i bastu med andra än mina allra närmaste. Jag älskar inte min egen kropp. Lars-Otto Dandenell: Hur ser du på Gunnels bröst? Jag tillhör inte de män som är fixerade vid bröstens utseende. Jag tycker om Gunnels kropp oavsett om hon har ett, två eller inga bröst det viktigaste är förstås att hon lever! FOTO STAFFAN GUSTAVSSON/REDAKTA Chock vid beskedet TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO KARL GABOR Vi tar emot ett cancerbesked på olika sätt. Lika är emellertid att vi hamnar i chock oavsett om det kommer väntat eller inte. Patienter har beskrivit hur det var att ha bröstcancer. När de i sin berättelse kommer fram till beskedet kommer orden i presens: Jag ser hur han rör på munnen, men jag hör inte vad doktorn säger. Det enda som ekar i mitt huvud är CANCER. Och sen När doktorn har lämnat sitt budskap följer ofta frågan om hon/patienten har några egna frågor. Svaret blir nej. Det tyder bara på att hon är i ett chocktillstånd och reaktionerna är olika, men alla är normala. En kvinna fick cancerbeskedet helt oväntat i samband med en mammografiundersökning. Hon grät hela vägen hem från sjukhuset. En annan åkte hem, lagade middag till familjen, läste läxor med barnen. Först när hon på kvällen låg i sin säng kom reaktionen. Hon skakade våldsamt. En tredje köpte ett halvt kilo choklad och stoppade i munnen vanligtvis avstod hon lätt från godis. Vid cancerbeskedet finns en mängd olika tidpunkter att psykiskt reagera på och bearbeta. Det kommer dessutom hela tiden nya besked som patienten ska förhålla sig till. Patienten får veta att det troligen är bröstcancer, hon får ett datum för operation, men först efter den får hon besked om grad av allvar i sin cancer och vilken den kommande behandlingen blir. På de flesta kliniker i vårt land finns en kontaktsjuksköterska eller en koordinator som man kan kontakta under de cirka tre veckor som förflyter från cancerbesked till operation. Likväl är det en fallucka som har öppnats i och med beskedet om bröstcancern. Det är ett trauma för var och en som går igenom det. Det är en tid av osäkerhet som man inte kan värja sig mot. Ibland vill patienter att det ska gå så kort tid som möjligt mellan cancerbesked och operation. Jag tror inte det är bra. Jag tror att patienten behöver en vecka eller 14 Ge dig inte på uppgifter som kräver mycket koncentration! Däremot är det bra att företa sig saker som distraherar lagom. Råd som Yvonne Brandberg ger till patienter med bröstcancer. dagar för att fatta vad det är hon ska vara med om. Man kan tro att man kan undvika traumat genom att ta bort tumören på en gång, men det är inte det som är traumat. Det är att man har fått cancer, säger professor Yvonne Brandberg, Karolinska Institutet och Radiumhemmet, Stockholm. Hur ska man då bete sig när ångesten kryper in under skinnet? Yvonne Brandberg säger att de allra flesta kan hantera sin oro och att det finns sätt som underlättar: Ge dig inte på uppgifter som kräver mycket koncentration! Däremot är det bra att företa sig saker som distraherar lagom. Strukturera tiden även om du i framtiden inte kommer att ha så stor nytta av den här tiden. Men man måste få den att gå och göra den så lite plågsam som möjligt. Gå på bio, läs böcker, gå i skogen! Försök att avstå från att fundera så mycket kring sjukdomen eftersom det finns så många okända faktorer. 9.

10 10.

11 Vi är inte våra sjukdomar TEMA: Bröstcancer TEXT CATHARINA BERGSTEN FOTO TOMAS ERIKSSON När Elisabet Nemert fick sin bröstcancerdiagnos för snart fem år sedan fattade hon ett beslut: hon valde att se sjukdomen som ett jobb, ett halvår med tuffa behandlingar som hon skulle igenom. Genom att distansera mig från sjukdomen berörde den mig inte heller så djupt känslomässigt, säger hon. Elisabet Nemert är författare, adjunkt och konsult i etik- och livsåskådningsfrågor. Hennes första roman Bortom stjärnan kom ut 2002 och blev en stor succé. Frågor om varandet och livets vändningar är något som Elisabet belyser både i sina böcker och föreläsningar och när hon fick sin cancerdiagnos var hon övertygad om att den hade ett syfte. Att få en dödlig sjukdom innebär att man rensar bort futtigheterna i sitt liv, man ser det som är viktigast än tydligare. Det är ju i motgångar och svårigheter vi människor utvecklas inte i medgång. I dag känner jag en ännu större tacksamhet och förundran över livet än tidigare. Vi vet ju alla att livet är ändligt, men vi lever som om det vore oändligt. När vi ställs inför det faktum att livet kan ta slut snart och inte sedan blir vi mer medvetna om hur vi lever, säger hon. Elisabets val att inte identifiera sig som drabbad eller som ett offer innebar att hon mådde ganska bra psykiskt under behandlingsperioden. Men det gjorde inte de närstående. När en stark person blir sjuk den starka mamman eller hustrun är det kanske dubbelt så skrämmande för de närstående. Det var en av de tyngsta delarna för min del att hantera familjens sorg och rädsla. Själv har jag ingen dödsskräck och det hade jag inte under behandlingen heller. Men andra var rädda för att jag skulle dö. Sina erfarenheter från sjukdomsperioden är något som Elisabet i dag kan väva in i sina böcker, som en del av sin livsvisdom. De är också värdefulla när hon stöttar sin make Per som just nu återhämtar sig efter en prostatacanceroperation. Sina erfarenheter från sjukdomsperioden väver Elisabet Nemert in i sina böcker. Hon skriver alla sina manus för hand. Paret träffades 1993, gifte sig några år senare och har alltid varit varandras fasta punkt i tillvaron. Och att Per fick den mest vanliga manliga cancerformen och Elisabet den vanligaste kvinnliga tycks nästan som ödets ironi. Vi har en otroligt stark och nära relation och den har om möjligt blivit ännu djupare efter de här upplevelserna. Genom våra sjukdomar har vi fått en unik förståelse för varandras situation, säger Elisabet. Per Gålnander fick sin prostatacancerdiagnos vid årsskiftet 2007/2008 då det som han oroat sig för i flera år slutligen manifesterats. Jag hade haft förhöjda PSA-värden länge och nu hade cancern plötsligt blivit Maken Per Gålnander fick prostatacancer efter det att Elisabet Nemert behandlats för sin bröstcancer. något konkret att bekämpa. Det kändes nästan som ett lättare besked att ta, jämfört med första gången jag fick besked om förhöjda värden, säger han. Per opererades i april 2008 och han ser Elisabets hantering av sin cancer som ett starkt föredöme. Var och en hanterar förstås sin sjukdom efter bästa förmåga och ingenting är rätt eller fel. Men jag upplever att Elisabets syn på sjukdomen har hjälpt mig. Vi är inte våra sjukdomar. Vi kan välja att se på saker och ting med olika glasögon, säger han. Pers operation under våren gick bra, men strax därefter drabbades han av två svåra komplikationer som nästan kostade honom livet. De ringde från sjukhuset och bad mig ta kontakt med Pers barn, de sade att han kanske inte skulle överleva natten. Det var det mest fruktansvärda i hela den här processen, säger Elisabet. I dag mår Per bra, han är 71 år men arbetar fortfarande som privatpraktiserande tandläkare med mottagning i det stora huset i Sollentuna som paret bor i. Jag tänker fortsätta arbeta lite grann för att det är roligt. Men mest av allt vill jag njuta av livet tillsammans med Elisabet, säger han. 11.

12 Cancer när balansen rubbas Bröstcancer är en av många olika cancersjukdomar. Alla har det gemensamt att de börjar med ett fel i någon av kroppens celler. Varje kropp har olika organ som består av miljarder små celler. Dessa har olika uppgifter. Till exempel tar cellerna i magen och tarmarna hand om matsmältningen. Cellerna i njurarna renar blodet och så vidare. När en frisk cell blir gammal och dör, ersätts den strax med en ny precis likadan cell som utför samma viktiga arbete. I kroppen bildas ständigt nya celler. Det sker genom att cellerna delar sig. Men de delar sig bara så att det blir exakt så många nya celler som behövs. En frisk cell vet alltså precis när den ska dela sig och när den ska stoppa delningen. Så styrs till exempel läkningen av ett sår. När såret är färdigläkt slutar cellerna att dela sig. Cancer innebär att denna perfekta balans rubbas. En tidigare frisk cell börjar uppföra sig fel. Den vet inte när det är dags att stoppa delningen och de nya cellerna cancercellerna sköter inte sina uppgifter som de ska. De fortsätter att dela sig ohämmat. Fler och fler cancerceller bildas och efter en tid har de blivit till en liten klump av celler. Denna klump kallas för tumör. Tumören fortsätter att växa och till slut är den så stor att man kan se eller känna den. Med tiden brukar cancercellerna helt tappa respekten för omgivningen. De tränger in i andra vävnader och kommer så småningom i kontakt med små blodkärl och lymfkärl. Genom dessa kan cancerceller spridas till andra delar av kroppen där de växer och bildar dottertumörer, metastaser. En cancertumör är en anhopning av cancerceller, alla med sitt ursprung i samma cell. Cancertumörer har förmåga att sprida sig i den egna kroppen via blod- eller lymfkärl eller genom att växa in i annan vävnad. Metastaser, det vill säga dottertumörer, består av celler från den ursprungliga tumören primärtumören. Läs mer på cancerfonden.se/brostcancer Du kan också beställa broschyrer om cancer på webbplatsen eller ringa De olika stegen i utvecklingen av en elakartad tumör 5 ILLUSTRATION GÖRAN BERGKVIST 1 De första, nästan omärkliga, genetiska förändringarna leder till det som på fackspråk kallas hyperplasi. Det vanligaste är att en gen som tillhör det program som kontrollerar celldelningen förändras först. Följden blir ökad celldelning, men i övrigt är de nya cellerna normala Med tiden råkar en cell ut för ytterligare skador i generna. Förutom en onormal delning får cellen då ett förändrat utseende. Själva mognadsprocessen till frisk cell har störts. Kanske har också cellens självmordsprogram rubbats och den tar inte död på sig själv som den ska. Den här fasen kallas dysplasi. 3 Så småningom sker ytterligare förändringar. Den dysplastiska cellen omvandlas till det som kallas en cancer in situ-cell. Nu får de nya cellerna som bildas vid delningen cancercellers utseende. Men cancer in situ växer fortfarande på en och samma plats. Cellerna kan inte invadera omkringliggande vävnad. 4 Fullt utvecklad, invasiv cancer uppstår efter ytterligare förändringar i de arvsanlag, gener, som reglerar produktionen av vissa enzym och gör det möjligt för cancercellerna att tränga igenom vävnad. Ett viktigt steg i den här utvecklingen är cancercellernas förmåga att stimulera utvecklingen av blodkärl som försörjer tumören med syre och näring. 5 Spridd, så kallad metastaserande, cancer. Ett sista steg i utvecklingen till en elakartad tumör är skador i de gener som styr förmågan att vandra ut i vävnaden och tränga in i blodkärl och lymfsystem. Nu besitter de hänsynslösa cancercellerna även förmåga att bilda dottertumörer, metastaser, på andra ställen i kroppen. 12.

13 Vilka är riskerna? Den största riskfaktorn är att vara kvinna, född, uppvuxen och boende i västvärlden. För oss som allt detta stämmer in på är även nedanstående faktorer av betydelse. Hög ålder. Tidig menstruation. Sen menopaus sen klimakteriestart. Föda första barnet sent, föda få barn eller inga alls. Alkohol. Forskningsresultat tyder på ett visst samband. Vikten. Ett högt BMI (body mass index) efter klimakteriet ökar risken. Fysisk inaktivitet. Regelbunden motion minskar risken! Hormonersättning. För en kvinna som använder eller har använt östrogen under en lång tid ökar risken. Vilka är signalerna? Tvärtemot vad många tror är inte smärta i bröstet ett typiskt symtom för bröstcancer. Beställ gärna foldern Lär känna dina bröst från Cancerfonden! Knöl i bröstet som oftast inte gör ont. Knöl i armhålan. Förstorat bröst som känns hårdare. Hudrodnad och apelsinhud. Indragen bröstvårta eller hud. Blod eller vätska från bröstvårtan. Hur ställs diagnosen? Om du själv upptäckt en förändring i ditt bröst eller om den visar sig vid en mammografiundersökning utreds alltid förändringen med så kallad trippeldiagnostik. Steg 1. Läkaren studerar brösten noga, ser på deras form och färg, känner igenom dem och armhålan med sina händer. Måste man vara glad efter behandlingen? Steg 2 innebär en bröströntgen mammografi och ibland även ultraljud. Detta följs av: Steg 3 en punktion. Då sugs celler ut med en nål från det misstänkta området och dessa undersöks i mikroskop för att ta reda på vilken typ av tumör det kan röra sig om. En påfrestande tid för många är när behandlingen är avslutad. Det är inte alls säkert att den förväntade lättnaden infinner sig. Behandlingstiden kan visserligen vara jobbig, men det betyder åtminstone att något aktivt görs mot sjukdomen. Dessutom kan den regelbundna kontakten med sjukvården vara en trygghet. Omgivningen, familjen, vill också att allt ska vara som vanligt igen, det vill säga att livet ska återgå till hur det var före cancersjukdomen. För andra kan det vara svårt att förstå att man inte kan trycka på någon sorts vara glad-knapp när man kanske funderar över om nya symtom i kroppen kan hänga samman med sjukdomen eller om sjukdomen kommer tillbaka. Att känna sig både ensam och oförstådd är naturligt om intresset från anhöriga och vänner falnar, om ingen riktigt orkar lyssna längre. 13.

14 14.

15 Cancer drabbar hela familjen TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO MATS ÅSTRAND När mamma sa att hon fått bröstcancer blev jag rädd. Nu kommer hon att dö, tänkte jag. Emil Palmqvist, 22 år, berättar om familjens betydelse. Emil är 22 år och kommer klädd i snickarbyxor med verktygen hängande runt höfterna. Han har semester från jobbet som lastbilschaufför, och lägger nu plattor i det som ska bli hans och flickvännens gemensamma hus och hem. En farbror hjälper till att måla och svärmor tapetserar. Nu har Emil tagit ett par timmar ledigt för att prata om hur det var när familjen drabbades av cancer. För när mamma Ingela för fyra år sedan upptäckte sin bönformade tumör i höger bröst påverkade det hela familjen. Han minns mycket väl när han och systrarna Josefin och Malin fick reda på att mamma var sjuk. Vi satt hemma hela familjen och tittade på tv. Plötsligt sa mamma jag har bröstcancer. Hjälp! Kommer mamma att dö nu? tänkte jag. Men mamma sa att utvecklingen har gått framåt. Och bara för att man får bröstcancer behöver det inte betyda att man kommer att dö. Men det är klart att man blev brydd. Hur kommer det att gå nu? Usch, det var inget kul! Jag blev väldigt orolig för hur det skulle bli. Mest rädd var jag för att mamma skulle dö. Det kändes inte kul att tänka så. Emil pratade inte särskilt mycket med föräldrarna om sina rädslor, men han undrade desto mer inombords. Kompisarna ville han inte heller prata med om sin mammas sjukdom. Han berättade att hon Mest rädd var jag för att mamma skulle dö, säger sonen Emil Palmqvist. fått cancer och den spontana kommentaren var: Åh, fy f-n! Va jobbigt. De frågade inte så mycket och det tyckte Emil var bra. Han ville helst vara i fred. Kamratskapet fungerade som vanligt. När man är tonåring och det händer något dramatiskt såsom en cancersjukdom kan det bli så att antingen blir man väldigt familjebunden eller också vänder man familjen ryggen därför att tillvaron har blivit för svår. Jag kände att jag ville vara mer med familjen. Vi måste finnas för mamma för att stötta och trösta.» 15.

16 Mamma är så envis så jag kände på mig att det kommer att gå bra. Hon är en kämpe, säger Emil Palmqvist och mamma Ingela ler instämmande om personlighetsdraget.» Hans systrar tyckte likadant. De var väldigt engagerade och gjorde mamma sällskap vid behandlingarna. Men Emil avstod. Det värsta jag vet är att se när de sticker nålar i folk, så jag var aldrig med. Däremot kändes det mycket bättre när hon var opererad och det onda var borta. Det som också underlättade för honom var att mamma Ingela berättade alltid öppet och ingående om vad hon varit med om vid sina besök på sjukhuset, vad behandlingarna innebar och vad som väntade henne. Hon var ärlig i sina informationer, något som kändes bra för Emil och gjorde honom tryggare. Mamma är så envis så jag kände på mig att det kommer att gå bra. Hon är en kämpe. Emil var 18 år när Ingela opererades. Hela bröstet togs bort. I dag har hon en protes i behån. Ett par peruker ligger kvar i byrålådan som hon behövde vid cytostatikabehandlingen. Håret har förstås vuxit ut igen och den naturliga färgen är grå. Men med lite assistans av hårfärgningsmedel är hon lika blond som någonsin. Mamma har inte förändrat särskilt mycket, säger Emil. Möjligen var hon lite känsligare under behandlingstiden. Pappa däremot är förändrad. Förr jobbade han jämt. Nu är han mer med mamma. Behöver hon hjälp med städning eller annat så finns han alltid där. De gör mer tillsammans. Emil är nog samma Emil, tror han. Möjligen lever jag mer för dagen. Skjuter inte på framtiden det jag vill göra. Och så månar jag ännu mer om familjen och vår gemensamma tid. Emil hinner med några råd till såväl föräldrar som tonårsbarn trots att husbygget väntar. Föräldrarna får inte glömma barnen! Det är alltid mamma eller pappa man helst vill vara nära då det händer något svårt. Som tonåring måste man se till att vara med att finnas. Det tycker jag. Gör vad du vill! Och gör det nu! Till dig som fått diagnosen bröstcancer har Ingela Palmqvist några ord på vägen: Livet tar inte slut i och med en bröstcancerdiagnos. Tillvaron kan bli bättre än om du aldrig hade fått den! Bestäm dig för att meningen är att du nu ska bli frisk även om du liksom jag lever i ständig ovisshet om huruvida sjukdomen ska komma tillbaka eller inte. Hetsa inte upp dig över småsaker som inte har någon nämnvärd betydelse för dig. Jag skjuter inte upp det jag vill göra. Det är nu som gäller. Sluta umgås med människor som suger musten ur dig, som är negativa och gnäller på allting. Ta tillvara på livet! 16.

17 Mer rädda om varandra Hustru Ingela ringde och meddelade svaret från mammografiundersökningen. Cancer. För mig innebar ordet cancer detsamma som döden, säger Roger Palmqvist. Vi sitter i familjens vardagsrum i Hille utanför Gävle. Han talar med eftertanke, liksom tvekar inför ordet cancer. Det bär emot att säga det. Roger minns att han var i fjällen med jobbet när cancerbeskedet kom Han åkte omedelbart hem medan många tankar for genom huvudet. Nu kommer hon att dö. Hur ska det bli? Oron handlade inte så mycket om honom själv eller Ingela. Den gällde de tre tonårsbarnen. Jag var lite i chock när jag kom hem till Ingela och visste inte vad jag skulle säga. Oron malde vidare. Inte ville han vältra över den på Ingela och inte hade han någon annan att vända sig till. Roger beskriver sig som en ganska tystlåten person; han gick och funderade för sig själv. Det var först på operationsdagen som han fann viss ro. Ingela och han satt i väntrummet på Gävle sjukhus. En nervös Ingela grät och Roger tryckte hennes hand i maktlöshet. Då kom kirurgen och pratade med dem och lugnet infann sig hos dem båda. Hon var den första som berättade att de allra flesta överlever sin bröstcancer om de kommer i tid. Och Ingela verkar ha kommit i tid, sa hon. En ny insikt för Roger att möjligheten till bot var så stor. Och en lättnad. Dagen efter operationen hämtade han Ingela. Hon drog upp blusen, visade ärret och sade: Titta! Jag har bara en tutte kvar! Och så var det inte mer med det, enligt dem båda. Ingen av dem känner stor sorg eller saknad. Huvudsaken är att hon blev frisk, säger han. Däremot drar han på munnen vid minnet av när hon blev av med håret på grund av sin cytostatikabehandling. Som så ofta i Kanske har jag blivit mer ödmjuk, säger Roger Palmqvist när han ser tillbaka på sin hustrus sjukdomstid. familjen Palmqvist liv sker mycket med ett leende. Jag tyckte att hon såg ganska rolig ut. Men hon hade snygga peruker. Dem använde hon dock sällan; hemma gick hon oftast klädd i sjal. När hon sov hade hon mössa på sig för att inte frysa om huvudet. Ingela gick igenom sju kraftiga cytostatikakurer. Blodvärdena fluktuerade. En helg skulle föräldrarna följa med dottern Josefin till Dalarna på en ridtävling som hon skulle delta i. Ingela fick reseförbud från sjukhuset, men hon hade en stark önskan att åka med. Mot löfte att uppsöka Avesta lasarett för att mäta blodvärdet gav doktorn med sig. Blodtestet visade på ett så lågt värde att hon egentligen inte skulle kunna stå upprätt. Men hennes vilja och önskan att vara med höll henne på benen, tror Roger. Hon är fruktansvärt stark. Vi pratar om huruvida Ingelas sjukdom har förändrat familjemedlemmarna. Roger tänker länge. Kanske har jag blivit mer ödmjuk, säger han. Annars är vi oss nog ganska lika. Sonen Emil hade ett annat snabbt svar på den frågan. Pappa är mer hemma med mamma nu. Han jobbar inte lika mycket och de hjälps åt med hemarbete när hon ber om det. Grälar ni mindre? Vi grälar aldrig, säger Roger. Kramas ni mer? Njaä, det är jag dålig på. Men jag känner mig mer ödmjuk inför Ingela. Jag har stor respekt för vad hon har klarat av. Mer rädda om varandra i familjen? Jo, så är det. Tänker du någon gång på att sjukdomen kan komma tillbaka? frågar jag Roger. Svaret kom snabbt. Ja, det gör jag. Ibland. 17.

18 Vården lika över landet och kvinnorna väljer TEXT EVA TIWE FOTO VIVIANNE LINDBERG Vården är i stort sett lika i hela landet. Det anser docent Kerstin Sandelin som är bröstkirurg vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna. De skillnader som finns beror främst på avståndet till större enheter, eftersom bröstcancer sköts av många olika specialiteter och kräver teknik som av förklarliga skäl finns vid de större sjukhusen. För bröstcancer är 5-årsöverlevnaden knappt 87 procent. Skillnaderna är, enligt Socialstyrelsen, mycket små mellan de olika landstingen, något som anses tyda på en jämn kvalitet. Alla sjukhus har dock inte samma närhet till specialister, till exempel onkologer och plastikkirurger. På vissa sjukhus opererar man lite mer gammalmodigt än på andra och den senaste tekniken finns inte på alla orter. Men de nationella riktlinjerna från Svenska Bröstcancergruppen följs i stort sett överallt. Möjlighet till specialistvård utnyttjas också. I dag kan man välja var man vill få sin behandling, men det är inte alla som har lust eller ork att förflytta sig till ett större sjukhus som kanske ligger långt hemifrån. Den som bor i Örnsköldsvik kanske föredrar att få sin behandling där i stället för att åka ända till Sundsvall. Det finns regionala skillnader i hur människor ser på sina möjligheter. Kvinnorna gör ett val, säger Kerstin Sandelin. Allting har för- och nackdelar. Det kan vara slitsamt och ensamt att bo på patienthotell i veckor medan den tuffa behandlingen pågår. Äldre kvinnor kanske dessutom oroar sig för hur maken ska klara sig när maten inte längre står på bordet varje dag. Priset, att inte få ta del av den allra senaste teknologin, är högt men uppfattas inte alltid som högre än de fördelar det Somliga kvinnor utnyttjar resurserna, andra väljer att avstå. Det är ett kulturellt och socialt beteende, säger Kerstin Sandelin, bröstkirurg vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna. innebär att kunna bo kvar hemma bland nära och kära. Det är ett kulturellt och socialt beteende. Somliga kvinnor utnyttjar resurserna, andra väljer att avstå, säger Kerstin Sandelin. Men ett medvetet val förutsätter naturligtvis att vårdgivaren informerar om de olika valmöjligheter som finns på ett begripligt och sakligt sätt. Dessvärre verkar det vara lite si och så med detta. I en undersökning 2007 svarade bara fyra av tio att de fått tillräcklig information om de olika behandlingsalternativen. Majoriteten ansåg sig alltså inte veta tillräckligt. Endast 14 procent av kvinnorna hade fått en skriftlig behandlingsplan. Detta gör det svårt att göra väl underbyggda val. Närmare kvinnor med bröstcancer deltog i undersökningen som gjordes av Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, BRO, med stöd av AstraZeneca. 18.

19 Här är några frågor som kan vara bra att få svar på vid läkarbesöket. Vad ska jag fråga doktorn? Alla kvinnor vet kanske inte tillräckligt om utredning, diagnos och behandling. Alla är inte heller vana vid att söka information på exempelvis internet eller ens har dator. Detta gör det omöjligt att vara med och fatta beslut som kan påverka deras fortsatta liv och livskvalitet. Alltså måste man fråga doktorn. Om du känner en knöl eller upptäckt en förändring i bröstet så kan du behöva svar på dessa frågor: 1. Vilka undersökningar behöver göras? 2. Hur lång tid tar det att få besked om vad undersökningen visat? 3. Vad kommer att ske sedan om det visar sig vara cancer? Får du diagnosen cancer i bröstet kan du behöva svar på dessa frågor: 1. Görs sentinel node-biopsi? 2. Vilken typ av operation är bäst? 3. Varför är den bäst? 4. Hur länge får jag vänta på operation? 5. Hur länge behöver jag ligga på sjukhus? 6. Kommer jag att behöva hjälp hemma den första tiden? 7. Vilken ytterligare behandling kan bli aktuell? 8. Hur länge blir jag sjukskriven? 9. Finns det möjlighet att få tala med en kurator? 10. Kommer jag att få hjälp med att träna upp min arm efter operation? Be din läkare att sammanfatta informationen i slutet av samtalet och skriv eventuellt ned den. Inför läkarbesöket är det alltid bra att ha skrivit ned vad man vill fråga om. 19.

20 Hur aggressiv är min tumör? TEXT EVA TIWE FOTO OLLE DAHLBÄCK Genom att studera en rad olika tumörmarkörer skulle man kunna bedöma hur farlig en viss tumör är och sedan välja precis rätt nivå på behandlingen. Men i dag är instrumenten fortfarande för trubbiga. Än så länge kan vi bara hjälpligt avgöra om cancern är snäll eller aggressiv, säger Mårten Fernö, professor i experimentell onkologi vid Lunds universitet. Två av tre kvinnor med bröstcancer beräknas bli botade redan av den inledande operationen. Men för säkerhets skull behandlas många ändå med tuffa läkemedel efteråt. Drömmen är naturligtvis att kunna ta reda på exakt vilka kvinnor som har glädje av behandling och vilka som lika gärna kan avstå. Genom att bättre förstå bröstcancerns biologi kan vi individualisera behandlingen och undvika både över- och underbehandling. En rad olika prognostiska (förutsäger sjukdomens förlopp) och behandlingsprediktiva (förutsäger känsligheten för behandling) faktorer kan användas. I första hand tittar man på hur stor tumören är, om cancern har spridit sig till lymfkörtlarna i armhålan och om det finns några metastaser, dottersvulster, i andra organ. Spridning till lymfkörtlarna säger mycket om prognosen. Alla kvinnor med spridning till en eller flera lymfkörtlar rekommenderas tilläggsbehandling efter operationen. Tack vare mammografin upptäcks väldigt många fall av bröstcancer tidigt, så tidigt att cancern ännu inte hunnit sprida sig till lymfkörtlarna. Det är framför allt dessa kvinnor som vinner stora fördelar av en säker farlighetsbedömning. I samband med operationen tas vävnadsprov på tumören. Provet bäddas in i paraffin, skivas tunt och undersöks i mikroskop. Då går det bland annat att se hur cellkärnorna ser ut och hur aktivt cellerna delar Genom att bättre förstå bröstcancerns biologi kan vi individualisera behandlingen och undvika både över- och underbehandling, säger professor Mårten Fernö, Lunds universitet. sig. Andra markörer för att bedöma prognosen är HER2 (en mottagare för tillväxtfaktorer), andelen aktivt delande celler (proteinet Ki-67 är ett mått på detta) och hur många blodkärl som finns i tumören. Ålder vid diagnosen är en annan faktor som påverkar prognosen. Vilken betydelse BMI, motion, etnicitet och socioekonomi har, diskuteras också. Blodprov och benmärgsprov kan användas för att hitta särskilda tumörmarkörer och proteinmönster, men kunskapen är fortfarande otillräcklig. För att veta hur känslig cancern är för olika slags behandling testas om den är hormonberoende eller inte. Andelen cancerceller med östrogen- och progesteronreceptorer analyseras för att ge svar på om hormonell behandling med exempelvis antiöstrogener som tamoxifen och aromatashämmare kan ha effekt. Saknas det hormonreceptorer i tumören är det förstås ingen idé att använda dessa läkemedel. HER2 är en annan behandlingsprediktiv faktor. Bara om HER2 är förhöjd är det meningsfullt att behandla med antikroppen trastuzumab (Herceptin) eller molekylen lapatinib (Tyverb). Våra gener kan exempelvis påverka enzymer som avgör hur snabbt läkemedel bryts ner i kroppen, något som i sin tur kan påverka ett preparats effekt och eventuella biverkningar. Markörer kan också användas för att kontrollera om en vald behandling har önskad effekt. Så tycks exempelvis Ki-67 kunna användas för bedömning av hur bra cytostatika fungerar och förändringar i tumörsuppressorgenen p53 kan vara viktiga för om taxaner behövs. Dagens bedömningsinstrument är relativt okänsliga, säger Mårten Fernö. En patient som tycks ha god prognos kan få återfall, medan en annan patient som det ser riktigt illa ut för kan slippa. I dag vet forskarna att det finns tiotusentals olika tumöregenskaper att ta hänsyn till i bedömningen av hur aggressiv en viss kvinnas bröstcancer är. Nu gäller det att hitta mönster och för att kunna göra det krävs material från väldigt många patienter, säger Mårten Fernö och slår ett slag för tumörbanker där vävnads- och blodprover från bröstcancerpatienter kan sparas. Fler överlever Överlevnadssiffrorna har förbättrats markant under åren, vilket har flera förklaringar: Effektivare behandling. Förbättrad diagnostik. Intensifierad diagnostik. Detta leder till att fler cancerfall upptäcks tidigt, något som i sin tur medför ökad chans till bot. År 1972 var den relativa 5-årsöverlevnaden för samtliga cancerdiagnoser omkring 36 procent var siffran drygt 60 procent. 20.

21 FOTO GABRIELLE BRUSKE Lär känna dina bröst Bröst är mer eller mindre ojämna. Därför måste du lära känna dina normala ojämnheter. Undersöker du sedan brösten en gång i månaden kanske första dagen efter avslutad mens ökar dina chanser att upptäcka eventuella förändringar i tid. Så här ska du göra: Sätt vänster hand i nacken. Undersök vänster bröst med höger hand. Börja med små cirklar inne vid bröstvårtan, lätt tryck, raka fingrar. Gå utåt och runt hela bröstet och upp i armhålan, fortfarande med små cirklar. Sedan gör du tvärtom! Höger hand i nacken och vänster hand på höger bröst. Känn efter alla förändringar, allt som du inte känt tidigare. Det är vanligt att bröstkörtlarna växer till vid ägglossning och när du ska ha mens så om du känner förändringar vänta tre veckor innan du kollar brösten igen. Om förändringarna då fortfarande är kvar, gå till doktorn. Kläm på bröstvårtan och kontrollera om du har några flytningar. Tryck lätt med tummen och pekfingret. Du kan se hur du ska göra på Cancerfondens webbfilm. Gå in på cancerfonden.se/brostskolan Rätt att läsa sin egen journal Uppgifterna i en patientjournal är sekretessbelagda, men sin egen journal har man rätt att läsa. Det kan dock vara bra att läsa den tillsammans med sin läkare, som då kan förklara fackuttryck och de latinska begreppen. Det finns några undantag när rätten att läsa sin journal är begränsad. Det gäller om läkaren anser att behandlingen påverkas negativt eller om någon person som nämns i journalen kan komma till skada. 21.

22 Marja var sjukskriven i tre år TEXT EVA TIWE FOTO PER NORDAHL Det är tur att man inte är Dolly Parton! Marja Talonen är liten och smal, knappast någon bystdrottning. Men det tycker hon är bra att tvingas bli av med ena bröstet märks ju inte så mycket då. Det var på våren 2001 som Marja Talonen kände en knöl i höger bröst. Två tre veckor senare var alla prov klara och den 15 maj opererades hon på Huddinge sjukhus. Cancern hade hunnit sprida sig till lymfkörtlarna i armhålan och därför blev det både cytostatika och strålning. Först åtta gånger med cytostatika, sedan en vilomånad och så strålning 25 gånger. Varje vardag i fem veckor åkte hon från villan i Tullinge söder om Stockholm in till Södersjukhuset i stan, en seg resa att göra dagligen även när man är frisk. Inte räckte det att vara sjukskriven i bara tre veckor efter canceroperationen heller. Jag var tvungen att vara helt sjukskriven från våren 2001 till våren Lymfödem i högerarmen gjorde det 22.

23 Marja Talonen kom till Sverige från Finland Hon skulle stanna ett år; nu har hon bott här i 43. FOTO MAGNUS PEHRSSON omöjligt att utföra normala kontorssysslor. Armen svullnade och värkte. Men på Försäkringskassan tyckte de att jag var återställd. Förtroendeläkaren där hade aldrig hört talas om lymfödem. Han ansåg att bröstcancern var botad när tumören var borta och att följdsjukdomar inte existerade. Hur kan de bedöma arbetsförmågan utan att ens ha sett en människa? Trots att flera olika läkare intygade att hennes arbetsförmåga var nedsatt drogs sjukpengen in. Under ett halvår fick hon inga pengar alls från Försäkringskassan. Det kändes inte bra att tvingas leva helt på min man. Marja Talonen kom till Sverige från Finland som 19-åring Hon ville lära sig bättre svenska och jobbade som barnflicka på Östermalm. Ett år skulle hon stanna, det hade hon bestämt. Men så såg hon att Posten sökte folk och hoppade på. I samma veva gick den unga kvinnan på klassiska Baldakinen och dansade, stötte ihop med Reijo och blev kvar. Och på den vägen är det. Nu har det där enda året hunnit bli till 43 och Marja Talonen har fyllt 62. Sjukpengen fick hon tillbaka först när det kom en ny förtroendeläkare till hennes försäkringskassa, en läkare som visste vad lymfödem var och som direkt beslöt att hon skulle få pengar. Men det gick ju inte att få något retroaktivt. Dessutom halkade hon på en hal trätrall efter ett regn och bröt högerbenet nere vid fotleden. Ett halvår senare hände samma sak med vänster ben. Jag känner mig lite ostadig eftersom jag inte har någon känsel i nederdelen av benet. Hösten 2006 fick hon halv sjukersättning och ett år senare hel. Det innebär att hon nu får 60 procent av sin lön. Det är inte mycket jag orkar göra. Jag försöker sticka och virka lite. Men jag har svårt att orka mer än barnstrumpor, säger Marja Talonen. De flesta vill ju jobba Socialstyrelsens rekommendationer om sjukskrivning ska bara ses som ett beslutsstöd. Bedömningen ska vara individuell. Det får inte vara fyrkantigt, säger Sivert Gårdestig vid Försäkringskassan. Sivert Gårdestig är programdirektör med nationellt ansvar för samverkan med vården. Sivert Gårdestig De några hundra läkare som tidigare kallats förtroendeläkare inom Försäkringskassan har bytt namn till försäkringsrådgivare. Nytt är också att de kommer att få en gemensam utbildning efter läkarutbildningen bland annat för att bedömningarna ska bli desamma i hela landet. I dag är skillnaderna ganska stora. Försäkringsrådgivarens uppgift är att i samråd med patientens läkare och Försäkringskassans handläggare skriva yttrande om vad som kan bedömas som en rimlig sjukskrivning i varje enskilt fall. Generellt sett har vi försummat att lyfta fram den förmåga som finns. Vi har inte stärkt enskilda människors förmåga och möjlighet. De flesta vill ju jobba bara de kan. 23.