Relationen mellan patienter och sjuksköterskor inom palliativ vård. Hur den skapas utifrån Parses teori om mänsklig utveckling.

Transkript

1 Emma & Lina Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Huvudämne: Omvårdnad Examensarbete C-nivå 15 hp Vårterminen 2009 Relationen mellan patienter och sjuksköterskor inom palliativ vård. Hur den skapas utifrån Parses teori om mänsklig utveckling. The relationship between patients and nurses in the palliative care context. How it is created using Parse s theory of human becoming. Författare: Emma Björklund och Lina Hultberg 1

2 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Huvudämne: Omvårdnad Examensarbete C-nivå 15 hp Vårterminen 2009 Relationen mellan patienter och sjuksköterskor inom palliativ vård. Hur den skapas utifrån Parses teori om mänsklig utveckling. Sammanfattning Eftersom ett av de främsta målen med palliativ vård är en helhetssyn på patienten som ska bidra till en värdig död blir relationen mellan patienter och sjuksköterskor essentiell för omvårdnaden. Syftet med denna litteraturstudie var att utifrån Parses begrepp, diskussioner ansikte-mot-ansikte, tyst närvaro och varaktig närvaro, beskriva hur relationen mellan patienter och sjuksköterskor skapas inom palliativ vård. Metoden för denna litteraturstudie var att elva originalartiklar söktes fram i fyra olika databaser och analyserades utifrån begreppen i syftet. Resultatet visade på en rad faktorer, såsom att kunna dela med sig av sig själv, tillit, tid och att identifiera outtalade behov, som är väsentliga i relationsskapandet mellan patienter och sjuksköterskor inom palliativ vård. Diskussionen utgick från Parses övergripande begrepp för relationen; verklig närvaro. Slutsatsen var att Parses teori är applicerbar vid beskrivandet av hur relationer skapas inom palliativ vård och att verklig närvaro kan existera i relationen oberoende av tidskvantiteten. Nyckelord: palliativ vård, Parse, patient, relation, sjuksköterska

3 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Huvudämne: Omvårdnad Examensarbete C-nivå 15 hp Vårterminen 2009 The relationship between patients and nurses in the palliative care context. - How it is created from Parse s theory of human becoming. Abstract Since one of the main goals with palliative care is a holistic view of the patient that will contribute to a dignified death, the relationship between patients and nurses becomes essential for the nursing care. The aim of this study was to describe how the patient-nurse relationship is created in the palliative care context, using Parse s concepts face-to-face discussions, silent immersion and lingering presence. The method was a literature review including eleven original articles found in four different databases and analyzed using the concepts in the aim of this study. The result showed a number of elements that are vital in the creation of the patient-nurse relationship in palliative care. Some of them were the ability of sharing oneself, interpersonal trust, time and the skill to identify unspoken needs. The discussion was conducted using Parse s overall concept of the relationship; true presence. The conclusion was that Parse s theory is applicable when describing how a relationship was created in palliative care, and that true presence can exist regardless of the amount of time spent together. Keywords: nurse, palliative care, Parse, patient, relationship

4 Innehållsförteckning Inledning... 1 Bakgrund... 1 Palliativ vård och hospicerörelsen... 1 De fyra hörnstenarna... 1 Livskvalité och en värdig död... 2 Holistiskt synsätt... 2 Relation enligt Parse... 3 Problemformulering... 4 Syfte... 4 Metod... 4 Urval... 4 Datainsamling... 5 Dataanalys... 7 Etiska överväganden... 7 Resultat... 8 Diskussioner ansikte-mot-ansikte... 8 Tyst närvaro... 9 Varaktig närvaro Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Slutsats Referenslista Bilaga 1: Matris

5 Inledning Författarna av denna litteraturstudie har tidigare arbetat inom äldreomsorgen och där varit med och vårdat samt observerat omvårdnaden av patienter som fick palliativ vård. Den palliativa omvårdnaden var av skiftande karaktär, vilket författarna delvis tyckte sig se berodde på huruvida det fanns en ömsesidig relation som engagerade både patienter och deras vårdare eller ej. Författarna uppfattade att när denna relation existerade upplevde patienterna såväl som vårdarna en mer tillfredställande vårdsituation. Författarna upplever det som angeläget att ha kunskap i hur denna ömsesidiga relation skapas, då den kommer att vara en stor tillgång i yrket som sjuksköterska. En omvårdnadsteori som belyser relationer och hur de skapas inom omvårdnad är teorin om mänsklig utveckling som formats av Rosemarie Rizzo Parse. Författarna anser att Parses syn på relationen är inspirerande och är intresserade av om den är användbar inom palliativ vård. Bakgrund Palliativ vård och hospicerörelsen Palliativ vård är enligt WHO (2008) vård av patienter med obotlig sjukdom som syftar till att lindra patienternas lidande samt att varken påskynda eller fördröja deras död. Från början omfattade palliativ vård endast cancerdiagnoser, men i Sverige har Kommittén för vård i livets slutskede (SOU 2001:6) kommit fram till att alla patienter i slutskedet av livet har rätt till och bör få palliativ vård, oavsett medicinsk diagnos och var de vårdas. En humanistisk människosyn och tanken om att alla människor har lika värde bör enligt Kommittén för vård i livets slutskede (SOU 2001:6) utgöra grunden för vården och omsorgen. Enligt Kommittén för vård i livets slutskede (SOU 2001:6) sägs det att palliativ vård är en vårdfilosofi, som beskriver vad vården i livets slutskede bör innehålla. Där finns också beskrivet att omvårdnaden inom den palliativa vården inte är knuten till någon särskild plats, det vill säga att den kan ges i så väl hemmet som på sjukhus eller på ett äldreboende (Parse, 1998 och SOU 2001:6). Denna filosofi har vuxit fram ur hospicerörelsen (SOU 2001:6). Enligt Kaasa (2001) är hospice en vårdform där palliativ vård ges och där döden och döendets process ses som något naturligt. Den moderna hospicerörelsen grundlades i London av Cicely Saunders som 1967 inrättade S:t Christophers Hospice. Där organiserades vården av döende patienter och det var en av de första inrättningarna i sitt slag. Vid samma tidpunkt startade många liknande enheter, i Storbritannien såväl som i övriga Europa, Kanada och USA (Kaasa, 2001). De fyra hörnstenarna Den palliativa vården bör vila på fyra hörnstenar (SOU 2001:6), vilka även beskrivs av Meghani (2004) i en studie gjord i USA. Den första hörnstenen inom palliativ vård är symptomkontroll i vid bemärkelse, där det sägs att alla patienternas symptom ska försöka lindras: fysiska, psykiska, existentiella och sociala. Den andra framhåller att inom den palliativa vården ska det finnas ett samarbete i ett mångprofessionellt arbetslag. Detta eftersom ingen enskild profession kan ha tillräcklig kompetens för det som den palliativa vården bör innehålla. I den tredje betonas främjandet av en god kommunikation och relation inom arbetslaget, såväl som till patienten och dennes närstående. Den sista av de fyra 1

6 hörnstenarna inom palliativ vård understryker vikten av närståendestöd, både innan dödsfallet och efter (SOU 2001:6; Meghani 2004). Livskvalité och en värdig död Syftet med den palliativa vården är att lindra lidandet, för att patienterna ska få en så god livskvalité som möjligt och en värdig död (SOU 2001:6). Parse (1998) beskriver livskvalité som något som är individuellt för varje människa. Vad en person anser vara livskvalité är beroende av vad hon har för erfarenheter och vad hon upplevt i livet. Vad som upplevs som livskvalité kan också skifta vid olika tidpunkter i livet beroende på vart vi befinner oss. Att vara verkligt närvarade med patienter hjälper till att förstärka deras upplevelse av livskvalité och det är enligt Parse (1998) målet med sjuksköterskeprofessionen. Eftersom livskvalité är något personligt kan den vara svår att mäta, men i en studie av Heyland et al. (2006) framkom det att det allra viktigaste för döende patienter var att känna tillit till den behandlande läkaren och annan personal. Det de deltagande patienterna i denna studie rankade som näst viktigast för att känna livskvalité under den sista tiden i livet var att inte få livsuppehållande behandling om det inte fanns någon chans till en meningsfull förbättring av deras tillstånd. Att ha en ärlig relation med vårdpersonalen sågs också som betydande för livskvalitén. Patienterna ville ha raka svar på frågor om sitt tillstånd, behandlingsalternativ och konsekvenser (Heyland et al., 2006). Berterö (2002) gjorde liknande fynd i sin studie av sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård. Där framkom det att relationen mellan sjuksköterskor och patienter sågs som grundläggande för vården och livskvalitén. Det poängterades också hur viktigt det är att ha insikt och förståelse för hur relationer skapas och bibehålls. För att patienten ska kunna uppleva en värdig död identifierade Volker och Limerick (2007) tre övergripande teman. Det första är att få en fridfull död. Patienterna bör inte lida av svåra smärtor och fått säga farväl till sina närstående. Därmed kan lugn och lättnad ifrån olika sorters stress infinna sig. Att få bibehålla sin kroppsliga integritet är det andra temat. Med det menades enligt studien att patienterna vill upprätthålla sina kroppsliga funktioner, sitt utseende och fortfarande ha kvar någon form av privatliv. Det sista temat som identifierades var att få dö på sina egna villkor, alltså att i största möjliga mån som patienter få bestämma omständigheterna kring döendet bidrog till en värdig död (Volker & Limerick, 2007). För att kunna ge patienterna en värdig död påtalas det av vårdpersonal som viktigt att inte behöva dö i ensamhet samt att hänsyn tas till patientens individuella önskemål (SOU 2001:6). Holistiskt synsätt Strang och Strang (2005) skriver att palliativ vård bör utgå från en holistisk syn på patienterna. Holistiskt synsätt innebär en helhetssyn på människan där det inte bara fokuseras på de kroppsliga behoven utan även på de psykiska, sociala och existentiella. Tillsammans är det dessa behov som formar människan och hennes förutsättningar. Kaasa (2001) menar att ett av den palliativa vårdens kännetecken är just helhetssynen på människan eftersom patienter ofta har ett flertal problem av olika natur. Det kan dock finnas en fara i att personalen blir alltför holistisk och ivrig att lösa alla patienternas problem därför är det viktigt att kunna prioritera rätt. Europarådet (2003) rekommenderar en helhetssyn som en av de grundläggande principerna för palliativ vård. Med detta menas att förutom att se till patienterna och deras aktuella situation bör livserfarenheten och de för patienterna viktiga relationerna beaktas. 2

7 Hart, Kohlwes, Deyo, Rhodes och Bowen (2003) fann i sin studie att de deltagande patienterna, som i detta fall vårdades på hospice, uttryckte en önskan om att inte enbart bli behandlade för sina fysiska symptom. De ville uppfattas som hela personer och inte bara som en medicinsk diagnos. Patienterna ansåg det som positivt då vårdarna kunde se och ville lära känna den unika individen bakom sjukdomen. I de fall vårdarna frågade om religiös tro och tog upp existentiella angelägenheter utan att verka besvärade upplevdes det som positivt av patienterna (Hart et al., 2003). I livets slutskede kan många svåra frågor av existentiell karaktär väckas hos patienterna. Det kan handla om tidigare erfarenheter, om felaktiga beslut eller begångna misstag, som det nu blivit försent att åtgärda. Mer andliga frågor kan också uppstå, till exempel om livet efter döden, och det kan skapa ångest och oro vilket ofta negligeras av personalen och skapar onödigt lidande (SOU 2001:6). Relation enligt Parse Rosemarie Rizzo Parse (1998) menar i sin teori om mänsklig utveckling att omvårdnad sker främst genom relationer. Dessa relationer existerar både mellan sjuksköterskan och patienten, såväl som mellan sjuksköterskan och en grupp, till exempel anhöriga. För att det ska kunna bildas en relation krävs verklig närvaro 1 (true presence). Parse (1998) beskriver verklig närvaro som att följa med i rytmen, ljuden och tystnaden. Alltså en naturlig uppmärksamhet där sjuksköterskan inte försöker engagera sig i patienten utan bara är, eftersom försökandet tar bort fokus från den andra personen. Detta försökande kan till exempel innebära att sjuksköterskan försöker starta ett samtal eller utföra en åtgärd för att undvika att en situation blir obekväm, detta trots att patienten egentligen bara vill ha någon hos sig. Inför möten med patienter förbereder sig sjuksköterskan genom att tänka över den kommande situationen utifrån reflektion och erfarenhet av tidigare möten. Vid första mötet med en patient har sjuksköterskan endast sin egen förförståelse med sig och vet alltså inget om den aktuella patientens upplevda historia, nutid, hopp och drömmar. I verklig närvaro får sjuksköterskan endast tillgång till den verklighet patienten väljer att dela med sig av och tar då emot denna utan att döma (Parse, 1998). Parse (1998) menar att för att en sjuksköterska ska kunna skapa en relation och vara verkligt närvarande krävs diskussioner ansikte-mot-ansikte 1 (face-to-face discussions), tyst närvaro 1 (silent immersion) och varaktig närvaro 1 (lingering presence). Med diskussioner ansikte-motansikte menas att sjuksköterskan finns på plats vid ett samtal, såväl i fysisk bemärkelse som i mental. Samtalet kan vara enskilt eller i grupp och handla om antingen vardagliga ting eller om tankar och känslor kring sjukdomen och vad den innebär. I samtalet sker ett samspel mellan de inblandade som delar med sig av och tar emot verbala såväl som ickeverbala signaler. I denna process är det av stor vikt att sjuksköterskan är genuint intresserad av de deltagande för att på så vis uppmuntra till ärlighet och öppenhet. Enligt Parse (1998) innebär tyst närvaro att sjuksköterskan finns tillgänglig för patienten. Rytmen som finns bör följas, vilket betyder att sjuksköterskan känner in patientens behov av närvaro eller ensamhet och om denne vill tala eller ej. Intuitivt bör sjuksköterskan förnimma patientens outtalade behov. Den tysta närvaron kan i sig vara tillräcklig och även mer värdefull än om sjuksköterskan försöker säga något för att inte situationen ska bli obekväm. Parse (1998) beskriver den varaktiga närvaron som reflektion över situationer innan de äger rum, medan de sker och efteråt, det behöver inte handla om en lång tid utan det viktigaste är 1 Författarnas egna översättningar. 3

8 att reflektion verkligen sker. Genom att reflektera över vad som sades, hände och hur det kändes får sjuksköterskan erfarenhet och kan sedan bemöta patienter och situationer med nya ögon. Reflektionen behöver inte ske i samband med mötet utan kan komma flera år senare när något påminner om situationen som rådde, och kan alltså påverka hur sjuksköterskan bemöter samma patient såväl som nya patienter i framtiden. I den varaktiga närvaron är det inte bara sjuksköterskan som reflekterar utan även patienten. En patient kan till exempel reflektera över frågor till sjuksköterskan, sina förväntningar och sedan efteråt begrunda vad som egentligen skedde och vilka känslor det väckte. Problemformulering Efter genomgång av relevant bakgrundslitteratur och forskning så har författarna uppmärksammat att palliativ vård utgår från en helhetssyn på människan (Strang & Strang, 2005; Kaasa, 2001; SOU 2001:6). Den palliativa vården bygger på att patienter och närstående så långt det är möjligt är delaktiga i vården och att deras önskningar bör få styra (Kaasa, 2001). Målet med vården är att patienten ska känna livskvalité under den sista tiden i livet och få uppleva en värdig död. Detta är alla människors självklara rättighet (SOU 2001:6; WHO, 2008). För att kunna erbjuda den sortens vård bör en ömsesidig relation mellan patienter och sjuksköterskor finnas. Vilken i litteraturen ses som väsentlig för en tillfredställande palliativ vård (Kaasa, 2001; Heyland et al., 2006; Berterö, 2002). Vid genomgång av litteratur och forskning finner författarna sparsamt om hur denna relation skapas. Eftersom författarna snart är färdigutbildade sjuksköterskor och omvårdnad av patienter i livets slutskede förekommer inom de flesta vårdkontexter, upplevs det som angeläget att besitta kunskap i hur relationer till patienter inom palliativ vård skapas. Syfte Syftet med denna litteraturstudie är att utifrån Parses begrepp, diskussioner ansikte-motansikte, tyst närvaro och varaktig närvaro, beskriva patienters och sjuksköterskors upplevelser av hur relationen dem emellan skapas inom palliativ vård. Metod Urval Denna litteraturstudie innefattar endast kvalitativa artiklar. Friberg (2006) skriver att kvalitativa artiklar bidrar till att öka förståelsen av upplevelser och känslor vilket författarna anser passar syftet. Studien är begränsad till artiklar med vuxna människor eftersom författarna förmodar att det krävs olika faktorer för att skapa en relation till barn jämfört med vuxna. När sökningarna gjordes sorterades alla träffar som var pilotstudier, fallstudier, reviewartiklar eller studier som innefattade barn bort manuellt. Ingen tidsbegränsning sattes för hur gamla artiklarna fick vara eftersom författarna antar att det som skapar en god relation är något som inte förändras över tid. Vidare var det ett krav att artiklarna skulle finnas elektroniskt tillgängliga och att de skulle vara skrivna på engelska eller svenska. Datainsamling Datainsamlingen inleddes med att författarna sökte efter orginalartiklar i databaserna Cinahl och Medline/Pubmed som rekommenderas för personal inom hälso- och sjukvården enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) och Forsberg och Wengström (2008). 4

9 Medline/Pubmed tillhandahåller artiklar inom medicin, omvårdnad och odontologi medan Cinahl täcker artiklar inom omvårdnad, arbetsterapi och sjukgymnastik. Artikelsökningar skedde även i databaserna SweMed, som tillhandahåller vårdartiklar på svenska, norska, danska och engelska (Forsberg & Wengström, 2008) och Web of Science, som erbjuder artiklar inom humaniora, naturvetenskap inklusive medicin och samhällsvetenskap inklusive omvårdnad (Karolinska institutet, 2006). Utifrån syftet definierades sökorden, nursing care (omvårdnad), palliative care (palliativ vård), terminally ill (döende patienter), nurse-patient relations (sjuksköterska - patient relationer), patient relations (patient relationer), communication (kommunikation), relationship (relation) och hospice (hospice). De flesta av dessa sökord är godkända MeSH termer. Sökning nummer ett utfördes i Cinahl med sökorden palliative care, nursing, nurse-patient relations och terminally ill. Denna sökning resulterade i 67 träffar. De artiklar som hade en titel och ett abstract som verkade stämma med syftet skrevs ut för djupläsning. Från sökning nummer ett var det två artiklar som djuplästes. Sökning nummer två skedde i Medline/Pubmed med samma sökord som i Cinahl, vilket gav 45 träffar, av dessa valdes fem stycken ut för djupläsning. Sökning nummer tre skedde även den i Medline/Pubmed. Sökordet communication lades till och terminally ill togs bort, vilket resulterade i 125 träffar. Av dessa artiklar valdes sex stycken ut för djupläsning. Den fjärde sökningen skedde i SweMed med sökordet palliativ vård och kommunikation vilket resulterade i 23 träffar. Av dessa valdes en artikel ut för djupläsning. Sökning nummer fem ägde rum i Web of Science med sökorden palliative care, nursing care och patient relations. Denna sökning gav sju träffar varav en valdes ut för djupläsning. Den sjätte sökningen skedde även den i Web of Science nu med sökordet communication istället för patient relations vilket ledde till i 123 träffar. Av dessa valdes fem ut för djupläsning. För att få en översikt av sökningarna i sin helhet, se tabell 1. Vid dessa sökningar såg författarna att många artiklar återkom i flera sökningar. Det diskuterades då fram att ytterligare sökningar med andra sökord skulle utföras för att se om ytterligare material kunde hittas eller om det var mättat. Författarna ansåg även att åtta artiklar troligen var något för få till studien. Sökning sju utfördes i Cinahl med sökorden palliative care, nursing och relationship. Denna sökning gav 95 träffar och efter genomgång valdes en artikel ut för djupläsning. Sökning nummer åtta gjordes även den i Cinahl, denna gång med sökorden hospice, nursing och relationship, vilken resulterade i 110 träffar. Av dessa valdes en artikel ut för djupläsning. Sökning nummer nio utfördes i Medline/Pubmed med sökorden palliative care, nursing och relationship. Denna sökning resulterade i 190 träffar och av dessa kvarstod två artiklar för djupläsning. Liksom vid tidigare sökningar valdes artiklar ut efter titel och abstract. Från andra omgången sökningar valdes totalt fyra artiklar ut för djupläsning och kvalitetsgranskades enligt beskrivning nedan. Av dessa fyra artiklar valdes tre ut till analys. De artiklar valdes ut i urval ett djuplästes och kvalitetsgranskades enligt Fribergs (2006) och Willmans et al. (2006) rekommendationer. Det som granskades i artiklarna var om problemområdet var tydlig beskrivet; om det fanns ett tydligt syfte; om metoden, urvalen och analysen var väl beskrivna; om resultatet stämde överrens med syftet; hur författarna tolkat resultatet och hur de argumenterade. Vidare granskades storleken av urvalen i studierna och de som hade mycket få deltagare valdes bort. Utifrån resultatet av djupläsningen och kvalitetsgranskningen kvarstod åtta artiklar till analys. 5

10 Tabell I: Artikelsökningstabell Databas Sökord Limits Antal träffar Urval 1 Urval 2 Nummer i matrisen Cinahl palliative care and nursing and nurse-patient relations and terminally ill English , 9 Medline/ Pubmed palliative care nursing nurse-patient relations terminally ill English, Swedish , 4 Medline/ Pubmed palliative care nursing nurse-patient relations communication English, Swedish Swemed Web of Science Web of Science Cinahl Cinahl palliativ vård kommunikation palliative care and nursing care and patient relations palliative care and nursing and communication Palliative care and nursing and relationship Hospice and nursing and relationship Svenska English English , 10 English English Medline/ Pubmed Palliative care nursing relationship English, Swedish Östlundh (2006) och Forsberg och Wengström (2008) beskriver att det kan vara givande att granska referenslistor på artiklar, detta för att hitta ytterligare material i ämnet. Författarna gick därför igenom referenslistorna på samtliga artiklar som valts ut till denna litteraturstudie och hittade på så sätt ytterligare två artiklar som djuplästes och kvalitetsgranskades. Ingen av dessa artiklar inkluderades dock i studien. Sammanlagt utfördes nio sökningar i fyra databaser. Utifrån dessa sökningar valdes 24 artiklar ut för djupläsning och kvalitetsgranskning. Efter kvalitetsgranskningen var det elva artiklar, vilka var publicerade mellan år 1993 och 2007, som gick vidare till analys. 6

11 Dataanalys Innan dataanalysen påbörjades diskuterades Parses begrepp, diskussioner ansikte-mot-ansikte, tyst närvaro och varaktig närvaro, och hur de skulle kunna tolkas in i relationsskapandet inom den palliativa vården. Begreppen bearbetades var för sig och vad som ingick under varje begrepp identifierades. I Parses (1998) teori ingår relationer mellan sjuksköterskor och individer såväl som mellan sjuksköterskor och grupper. Denna litteraturstudie kommer dock att omfatta relationer på individnivå. Författarna utformade sedan en mall där det identifierades hur varje begrepp kunde användas vid beskrivandet av relationsskapandet inom palliativ vård och denna mall låg sedan till grund för artikelanalysen. Analysen av artiklarna skedde i följande fem steg. 1. Artiklarna delades upp mellan författarna, lästes flera gånger med fokus på resultatdelen, och kodades i marginalen utifrån analysmallen. 2. Därefter bytte författarna artiklar med varandra. Artiklarna lästes, kodades ytterligare och den tidigare kodningen ifrågasattes eller validerades av den andra författaren och diskuterades sedan tills enighet uppnåtts. 3. Återigen delades artiklarna upp mellan författarna, denna gång lyftes de kodade delarna ut och beskrevs i text. 4. Liksom i steg två bytte författarna artiklar och validerade och ifrågasatte eventuella oklarheter. 5. Materialet som tagits fram under de olika begreppen sorterades efter likheter och olikheter för att sedan sammanställas i text. Detta steg utfördes gemensamt av båda författarna. Under steg ett i analysen upptäckte författarna att mallen behövde justeras då det upplevdes att gränserna mellan begreppen inte var statiska. Efter en ny diskussion reviderades mallen. Etiska överväganden Enligt Forsberg och Wengström (2008) och Forsman (1997) bör artiklar i en litteraturstudie vara granskade av en etisk kommitté. Är en artikel det kan det ses som relativt säkert att forskningen vilar på en etisk bas. Författarna till denna studie har i första hand använt artiklar som är granskade av en etisk kommitté. I övriga artiklar har antingen ett etiskt resonemang förts eller så har tidskriften de är publicerade i haft som krav att de ska vara etiskt granskade innan publicering. Forsberg och Wengström (2008) och Forsman (1997) beskriver även vikten av att ha med forskning ur samtliga vinklar i en litteraturstudie. Även litteratur som inte stämmer med författarnas egna antaganden har inkluderats i studien. Detta för att resultatet ska bli rättvist mot verkligheten och etiskt försvarbart. Författarna har funderat över det etiska perspektivet gällande patienter som får palliativ vård. Är det verkligen etiskt försvarbart att inkludera dessa patienter i forskning när de eventuellt inte har så lång tid kvar att leva? Å andra sidan anser författarna att det är viktigt med forskning inom sårbara områden, eftersom det kan bidra till en bättre omvårdnad av patienter i livets slutskede. 7

12 Resultat Diskussioner ansikte-mot-ansikte Ett flertal studier beskrev hur betydelsefullt patienter upplevde det att sjuksköterskorna tog sig tid att samtala med dem utöver de omvårdnadsåtgärder som skulle utföras (Raudonis, 1993; Richardson, 2002; Johnston & Smith, 2006). När sjuksköterskorna gjorde detta fann Richardson (2002) hur flera patienter fick känslan av att vara viktiga och sedda bortom den medicinska diagnosen. Det sågs även som essentiellt för relationsskapandet att sjuksköterskorna delade med sig av sig själva och kunde vara personliga eftersom patienterna därmed fick möjlighet att se personligheten bakom yrkesrollen. Raudonis (1993) beskrev relationsskapandet mellan sjuksköterskor och hospicepatienter som ett givande och tagande av personlig karaktär mellan de berörda, vilket borde ske i en anda av omtanke och acceptans. Patienterna menade att de upplevde detta då sjuksköterskorna gav dem tid och inte glömde att det fanns en människa bortom den sjuka kroppen med behov av att bli sedd och av att få känna värdighet. En patient i Johnston och Smiths (2006) studie berättade om hur värdefullt det kändes när en sjuksköterska tog sig tid till att sitta ner, hålla handen och småprata om personliga ting eftersom patienten då upplevde samhörighet och anknytning till sjuksköterskan vilket var grundläggande för relationsskapandet i livets slutskede. Liksom patienterna påtalade sjuksköterskorna i ett flertal studier hur betydelsefullt det var att kunna vara personlig och ge något av sig själv tillbaka i mötet med patienterna (Mok & Chiu, 2004; Barnard, Hollingum & Hartfield, 2006; Bergdahl, Wikström & Andershed, 2007; Holst, Sparrman & Berglund, 2003). Holst et al. (2003) poängterade kommunikationen som vital för att skapa en ömsesidig förståelse mellan sjuksköterskor och patienter och betonade också lyhördhet som en viktig egenskap för sjuksköterskor inom palliativ vård. Detta eftersom det upplevdes väsentligt i relationsskapandet att kunna beakta individualiteten hos varje patient. Genom att hänsyn togs till varje patients integritet, autonomi och valfrihet kunde denne få möjlighet att uppleva livskvalité i livets slutskede och nalkas döden på ett värdigt sätt. Mok och Chiu (2004) påtalade vikten av att sjuksköterskorna var mottagliga för hur redo patienterna var att öppna sig för dem. Det gällde att inte försöka tvinga fram personliga förtroenden utan att vänta tills patienterna var beredda. Detta bör inte ses som ett misslyckande eller bortstötande utan snarare som en del i relationsskapandet, då även detta upplevdes som ett unikt behov hos enskilda patienter. Sjuksköterskorna i Mok och Chius (2004) och Holsts et al. (2003) studier ansåg att det var angeläget att de fick kontakt med patienterna tidigt i vårdprocessen, detta för att tid tillsammans var grundläggande när relationerna skapades. Att tiden är en viktig förutsättning bekräftades av distriktssjuksköterskorna i Griffiths et al. (2007) studie men där framkom det att verkligheten oftast såg annorlunda ut då sjuksköterskorna, som i detta fall arbetade i patienternas hem, blev inkopplade i vården i ett framskridet skede av sjukdomen. I flera studier påtalade både patienter och sjuksköterskor tillit som en grundförutsättning för den ömsesidiga relationen. (Bergdahl et al., 2007; Barnard et al., 2006; Wright, 2002; Mok & Chiu, 2004; Johnston & Smith, 2006). Patienterna uttryckte att när sjuksköterskorna svarade på deras behov, på ett för dem förtroendeingivande sätt, kunde de känna sig bekräftade som individer. Detta resulterade i tillit till sjuksköterskan. Det beskrevs att patienternas förtroende för sjuksköterskorna utvecklades då deras ord och handlingar överrensstämde med varandra och skedde med anledning av den enskilde patientens välbefinnande och på ett sådant sätt att patienterna kände sig vara av verklig betydelse för sjuksköterskorna (Mok & Chiu, 2004). 8

13 Barnard et al. (2006) beskrev tillit ur sjuksköterskors perspektiv som att de upplevde att det fanns ett behov hos patienterna av ärlighet och genuinitet i det ömsesidiga förhållandet. Genom en öppenhet i kommunikationen kunde patienterna uppmuntras att fortsätta leva och inte bara sträva efter att överleva, trots den hela tiden bakomliggande vetskapen att de var döende. Detta innebar, enligt sjuksköterskorna, att patienternas kontroll över det egna livet upprätthölls och underlättade valfrihet trots att de i många fall ändå var beroende av sjuksköterskornas insatser för att klara sin dagliga livsföring. Kontrollen över livet gjorde dem öppnare för att bygga upp en relation till sjuksköterskan. I studien av Mok och Chiu (2004) påtalade sjuksköterskor hur de försökte skapa tillit hos patienterna genom att ta initiativ till relationer och visa att de verkligen ville ge en individanpassad vård som gjorde skillnad för patienterna och gav dem livskvalité. Tyst närvaro Patienterna såg det som värdefullt att sjuksköterskorna tog sig tid att identifiera när de hade behov av närvaro. Denna närvaro krävde då inte att sjuksköterskorna forcerade ett samtal eller skulle känna sig tvungna att utföra någon åtgärd, det räckte att de bara fanns där och vid behov lyssnade (Chapple, Ziebland & McPherson, 2006; Mok & Chiu, 2004; Johnston & Smith, 2006). Chapple et al. (2006) tog upp hur en patient upplevde att sjuksköterskorna på hospice var annorlunda jämfört med erfarenheter från andra vårdkontexter. Hospicesjuksköterskorna uppfattades som lugna och som om de hade obegränsat med tid att lägga på varje patient, vilket var positivt i byggandet av en relation, då närvaron sågs som essentiell. I ett flertal studier beskrev patienter känslan av tillfredställelse som skapades av sjuksköterskornas blotta närvaro då de som bäst behövde den (Johnston & Smith, 2006; Mok & Chiu, 2004; Richardson, 2002). Att sjuksköterskorna bara fanns där och lyssnade utan att engagera sig i att lugna eller försöka trösta gynnade relationen eftersom det visade på förståelse för patienternas känslor i den aktuella situationen. Något som påtalades som värdefullt av patienterna var att sjuksköterskorna visade intresse för dem som personer och för vad de sade, utan att för den skull försöka dominera situationen med ord och handling. Johnston och Smith (2006) menade att patienter diagnostiserade med en dödlig sjukdom ofta befinner sig i ett känslomässigt kaos. Att då bli lyssnade till, med vetskap om att det som sägs inte kommer att värderas, analyseras eller argumenteras emot, kan ha lugnande verkan. Enligt Chapple et al. (2006) upplevde en del patienter det motsatta. De kände sig besvärade snarare än lugnade av sjuksköterskornas närvaro då den påminde dem om att de var döende. Detta påverkade vården och livskvalitén och gjorde dem återhållsamma i attityden gentemot sjuksköterskorna, vilket följaktligen hade en negativ inverkan på relationsskapandet. I Johnston och Smiths (2006) studie skildrade en sjuksköterska närvaron som ett ofta förekommande behov för patienter inom palliativ vård. Denna närvaro var inte bara fysisk utan även mental. Detta beskrevs även av Bergdahl et al. (2007) som att sjuksköterskorna behövde en intuitiv känsla för patienters behov av att bli lyssnade till. Sjuksköterskorna i Holsts et al. (2003) studie menade att eftersom de vårdade döende patienter kunde skrämmande situationer uppstå. De upplevde det då som viktigt att inte styras av sina rädslor utan bemöta dem och därmed också patienternas behov. En sjuksköterska beskrev hur det kunde räcka att bara sitta tyst vid sängkanten och bara lyssna och att detta främjade relationsskapandet. Wallerstedt och Andershed (2007) och Griffiths et al. (2007) påvisade att även om sjuksköterskorna kunde känna in patienternas behov av deras närvaro så fanns inte 9

14 alltid tiden att ge den. Det upplevdes som frustrerande hos sjuksköterskorna då de ansåg att relationsskapandet hindrades. Sjuksköterskorna påtalade att alla patienter har individuella behov och menade att det var grundläggande för utvecklandet av en relation att behoven identifierades och tillgodosågs (Wallerstedt & Andershed, 2007; Barnard et al., 2006; Mok & Chiu, 2004). Dessa behov uttrycktes inte alltid verbalt, vilket medförde att sjuksköterskorna behövde ha en unik känsla för varje patient. Mok och Chiu (2004) menade att denna unika känsla kunde erhållas genom att sjuksköterskorna försökte utveckla en helhetssyn på patienterna där intresse visades för individualiteten och det sågs som väsentligt i relationsskapandet. Att ha ett förhållningssätt präglat av en helhetssyn på patienterna beskrevs vidare som att ha förmågan att kunna lyssna till patienternas känslor och visa hänsyn för uttryckta och outtalade behov av fysisk, psykosocial och spirituell karaktär. För att detta skulle möjliggöras krävdes det att sjuksköterskorna var pålitliga, ansvarsfulla och närvarande (Mok & Chiu, 2004). Då patienter i livets slutskede inte alltid besatt tillräckligt med mod, fysisk kraft eller mental viljestyrka för att orka uttrycka sina behov, såg sjuksköterskorna sin förmåga till helhetssyn som ett sätt att identifiera det outtalade som doldes under ytan (Mok & Chiu, 2004). En sjuksköterska beskrev sin helhetssyn på en patient då hon kunde se på hans kroppsspråk att han var ledsen. Hon satte sig då ner vid hans sängkant och genom att hon bara fanns hos honom upplevde hon att ångesten lindrades och hur sinnesstämningen förändrades. Bergdahl et al. (2007) framhöll denna helhetssyn som eftersträvansvärd för sjuksköterskor inom palliativ vård. Om den saknades ansågs det vara opassande att arbeta med döende patienter. Att sjuksköterskorna besatt förmågan att identifiera patienternas unika behov i olika situationer av tyst närvaro beskrevs av ett flertal patienter som uppskattat och motsatsen ansågs vara ofördelaktig för relationsbyggandet då den skapade känslor av utanförskap och betydelselöshet. Två patienter skildrade sina olika upplevelser efter att ha fått beskedet att deras sjukdom var obotlig. Medan den ene patienten påtalade hur en sjuksköterska genom sin blotta närvaro gav lindring i den ångestladdade situationen upplevde den andre patienten sig inte vara sedd alls då ingen fanns där och kände in vilka behov eller rädslor som beskedet att ha en dödlig sjukdom skapade (Johnston & Smith, 2006). Varaktig närvaro Mok och Chiu (2004) beskrev hur sjuksköterskorna upplevde att de kunde använda tidigare möten och erfarenheter i sitt omvårdnadsarbete. De reflekterade både inför ett möte med en patient och efter, detta för att underlätta skapandet av nya relationer. En sjuksköterska redogjorde för hur hon inför ett möte med en patient förberedde sig genom att tänka igenom det kommande mötet utifrån den kunskap hon erhållit genom tidigare patientrelationer samt det hon kände till om denna patient (Mok & Chiu, 2004). Enligt Wallerstedt och Andershed (2007) och Barnard et al. (2006) ger varje nytt möte en värdefull kunskap i bemötandet av och relationen till den aktuella patienten såväl som framtida patienter. Sjuksköterskorna beskrev hur vissa patienter stannade kvar längre i deras sinne och tankar. Ett exempel som Barnard et al. (2006) tog upp var att när en patient avlidit kunde sjuksköterskan sörja men genom att reflektera över sina känslor och sina möten med patienten lärde hon sig något om sig själv och det tog hon med sig in i framtida relationer. För att underlätta sorgeprocessen kunde sjuksköterskorna enligt Barnard et al. (2006) och Holst et al. (2003) diskutera och tänka igenom händelser och situationer med sina arbetskollegor. 10

15 Detta gjorde dem säkrare i sin roll, tryggare och de upplevde att omvårdnaden de gav förbättrades. Osäkerhet och brist på erfarenhet var något som distriktssjuksköterskorna i Griffiths et al. (2007) studie reflekterade över. Detta medförde att distriktssjuksköterskorna medvetet undvek att föra obehagliga ämnen på tal då de var rädda för att överväldigas av en känsloflod som de inte kunde hantera. Följden blev känslor av otillräcklighet som förhindrade utvecklandet av en relation. Distriktssjuksköterskorna i den här studien hade ingen specialistutbildning i palliativ vård, vilket upplevdes som en brist. De påtalade att detta hämmade dem och gjorde dem benägna att dra sig undan problem av känslomässig karaktär då specialistsjuksköterskor inom palliativ vård också ofta fanns tillgängliga som en resurs för patienterna (Griffiths et al., 2007). Även Wright (2002) undersökte hur distriktssjuksköterskor upplevde det att vårda döende patienter i deras hem och fann samma känslor av otillräcklighet och okunskap i det känslomässiga stödet till patienterna. Men där sågs det som viktigt att inte rädslas för att ändå ta upp obehagliga ting eftersom dessa ofta är av oerhörd betydelse för patienters och anhörigas välbefinnande under deras sista gemensamma tid. Distriktssjuksköterskorna såg på sig själva som de som stod närmast patienterna och då blev det också deras ansvar att vid behov fungera som en viktig länk till andra professioner med större kunskap att ge det känslomässiga stöd som situationen krävde. Detta bidrog på ett positivt sätt till skapandet av en relation då patienterna och även anhöriga kunde känna sig säkra på att sjuksköterskorna, genom att veta sina egna begränsningar, såg till att deras behov identifierades och tillgodosågs (Wright, 2002). Patienterna i Richardsons (2002) studie reflekterade över betydelsen av sjuksköterskornas erfarenhet, såväl personlig som professionell. Vissa personliga egenskaper, såsom äkta medkänsla, omtanke och pålitlighet, ansågs viktiga för sjuksköterskorna att besitta. Dessa egenskaper skapade kvarvarande känslor av välbefinnande hos patienterna. Majoriteten av patienterna i denna studie var diagnostiserade med cancer i ett framskridet skede. De påtalade att genom tilltro till sjuksköterskornas kunnighet och erfarenhet så kunde de släppa mycket av sin oro kring sjukdomen. Det kunde till exempel vara rädsla för att inte bli ordentligt symptomlindrade, men också bekymmer för andra praktiska angelägenheter runt omkring. Då patienterna kunde släppa sin oro påverkades de positivt eftersom det hjälpte dem hantera situationen, bidrog till nya perspektiv på tiden i livets slutskede och uppmuntrade dem till mod och livsglädje (Richardson, 2002). Det påtalades av patienterna hur viktigt det var att bli sedda och veta att sjuksköterskorna alltid fanns tillgängliga för dem (Richardson, 2002). Sjuksköterskornas kunskap och erfarenhet bidrog till patienternas bestående känsla av trygghet, vilken sågs som en grundläggande förutsättning för relationsskapandet. En patient i Raudonis (1993) studie berättade om hur han upplevde sig sedd som en individ av hospicesjuksköterskorna, då de visade omtanke och intresse även då han inte efterfrågat det. Detta hängivna och uppriktiga beteende skapade en kvardröjande känsla av tillgivenhet som främjade relationsskapandet mellan honom och sjuksköterskorna. Patienten hade även erfarenhet av att bli vårdad på sjukhus och hade där upplevt sig sedd och behandlad som en dödlig sjukdom och inte som en individ, vilket hade en negativ inverkan på livskvalitén. Chapple et al. (2006) skildrade patienternas upplevelser av hur sjuksköterskornas beteende påverkade dem. Vid tillfällen när sjuksköterskorna tog upp ämnen patienterna inte kände sig beredda att diskutera eller inte 11

16 agerade i samförstånd med dem lämnades patienterna upprörda och med känslor av missnöje vilket påverkade framtida möten och kunde bli ett hinder i relationsbyggandet. Sjuksköterskorna i Griffiths et al. (2007) studie framhöll även de hur känslor av trygghet kunde frambringas och kvarhållas hos patienterna genom besök även då inga behov av samtal eller åtgärder påtalats. Wallerstedt och Andershed (2007) beskrev att sjuksköterskorna genom sin nära kontakt med patienterna upplevde sig bli ansvariga för deras upplevelser och känslomässiga välmående i livets slutskede. Sjuksköterskorna menade att deras handlingar och ord dröjde kvar i patienternas sinnen och påverkade deras trygghetskänsla och intryck av vården, men också att det var upp till dem att uppfatta patienterna på rätt sätt och därmed se till att de fick uppleva livskvalité under sin sista tid och en värdig död. Detta upplevdes ibland som betungande, men samtidigt gavs sjuksköterskorna ovärderliga erfarenheter, vilka kunde vara till gagn för dem i möten med framtida patienter (Wallerstedt & Andershed, 2007). Diskussion Metoddiskussion Till denna litteraturstudie har originalartiklar sökts fram i databaserna Cinahl, Medline/PubMed, Swemed och Web of Science. Sökorden som användes identifierades utifrån syftet och fler behövde läggas till under sökningarnas gång då antalet artiklar som valts ut ansågs vara för få, samt eftersom samma artiklar ofta återkom. Författarna antar att om mer erfarenhet i databassökning och sökordsidentifiering funnits hade sökprocessen kunnat underlättas. De flesta sökningar fick ett stort antal träffar och hade sannolikt kunnat preciseras ytterligare genom mer konstruktiva sökord och användning av funktionen limits. Detta innebar att datainsamlingsprocessen blev mycket omfattande vilket resulterade i ett merarbete för författarna. Sökningarna har dock skett metodiskt och samtliga artiklar har noga gåtts igenom. Inga begränsningar gjordes avseende geografiskt område. Slumpmässigt utföll det sig dock som så att majoriteten av artiklarna i denna litteraturstudie kom från Sverige och Storbritannien. Resultatet mellan dessa och övriga artiklar skiljde sig dock inte nämnvärt. Om fler kulturer och religioner varit representerade i de utvalda artiklarna kunde resultatet eventuellt sett annorlunda ut. Denna litteraturstudie är skriven ur både patienters och sjuksköterskors perspektiv. Artikelfördelningen mellan dem är dock inte riktigt jämn. En anledning till detta kan vara att det möjligtvis finns mer forskning ur sjuksköterskeperspektiv än patientperspektiv. Författarna förmodar att det anses att forskning på människor i livets slutskede bör ske restriktivt och efter noga etiska överväganden. Ingen årtalsbegränsning gjordes vid sökningarna ändå är det bara en artikel som är äldre än år Anledningen till detta är delvis slumpmässig och delvis beror det på att många äldre artiklar inte finns tillgängliga elektroniskt. De artiklar som valdes ut till litteraturstudien var av kvalitativ karaktär. Detta för att kvalitativa artiklar beskriver upplevelser och det passade syftet. Innan datainsamlingen påbörjades diskuterade författarna Parses begrepp diskussioner ansikte-mot-ansikte, tyst närvaro och varaktig närvaro och hur de skulle kunna tolkas i förhållande till relationen inom palliativ vård. Utifrån detta upprättades en mall som sedan användes för analys av artiklarnas resultat. Eftersom tolkning av Parses begrepp ligger till grund för mallen innebär det att andra skulle kunna tyda dem annorlunda, vilket skulle kunna 12

17 orsaka olikheter i resultatet, men då det är två författare av denna litteraturstudie elimineras delvis risken för subjektivitet. När materialet sorterades in under respektive begrepp uppstod det problem i att skilja dem från varandra, eftersom en del material kunde sorteras in under flera begrepp. Författarna fick då diskutera fram under vilket begrepp materialet passade bäst. Trots att dessa svårigheter uppstod har författarna svårt att se att ett annat tillvägagångssätt hade underlättat sorteringen. Alla artiklar analyserades inte blanka av båda författarna eftersom de delades upp och kodades för att sedan bytas. Detta medför att när författarna analyserade de kodade artiklarna kan det ha påverkat hur artikeln uppfattades. Om båda författarna läst samtliga artiklar okodade hade eventuellt fler eller färre delar plockats ut vilket i slutändan kunde ha påverkat resultatet. Författarna har dock haft detta i åtanke och medvetet försökt att analysera artiklarna med en kritisk blick. Eftersom alla artiklar utom en var skrivna på engelska finns möjlighet att feltolkningar förekommit då texten översatts till svenska. Genom att alla tveksamheter diskuterats sinsemellan har risken för detta reducerats. Artiklarnas resultatdel har under analysfasen tolkats och det är därför möjligt att andra skulle kunna göra annorlunda tolkningar. Återigen anser författarna att det är en fördel att vara två som läser, analyserar och diskuterar då författarna medvetet kunnat validera varandras kodningar och kritiskt granska dem vilket minskar risken för subjektiv tolkning. Eftersom analysen gjordes utifrån Parses begrepp för relationen så har vissa delar som rörde relationsskapandet i artiklarnas resultat sorterats bort. Detta innebär en risk för att viktig kunskap om hur relationer skapas inom palliativ vård kan ha gått förlorade. Syftet med litteraturstudien var dock att beskriva relationsskapandet utifrån Parses begrepp. Författarna anser att Parses teori om mänsklig utveckling varit ett fungerande redskap för att beskriva relationsskapandet inom palliativ vård. Det kan dock inte uteslutas att någon annan omvårdnadsteori hade fungerat lika bra eller till och med bättre för ändamålet. En annan omvårdnadsteoretiker skulle eventuellt framhållit andra viktiga delar för skapandet av relationen mellan patienter och sjuksköterskor inom palliativ vård och resultatet hade då kunnat skilja sig från denna litteraturstudies resultat. Resultatdiskussion Diskussionen av resultatet utgår ifrån Parses övergripande begrepp om relationen verklig närvaro. För att verklig närvaro ska kunna existera krävs det att sjuksköterskan har förmåga till och kunskap om diskussioner ansikte-mot-ansikte, tyst närvaro och varaktig närvaro. Resultatet åskådliggör hur samtliga dessa tre begrepp är applicerbara och användbara vid relationsskapandet inom palliativ vård. Patienter i livets slutskede har unika behov i olika faser. Genom en medvetenhet om innebörden av Parses begrepp kan sjuksköterskan se hela patienten och skapa en god relation, vilket bidrar till att patienten får uppleva livskvalité och en värdig död. Det framkommer i resultatet att ett hinder för relationen inom palliativ vård är om sjuksköterskorna känner sig rädda att komma nära döende patienter (Wallerstedt & Andershed, 2007; Barnard et al., 2006; Griffiths et al., 2007 ). Det skadar relationsbyggandet och skapar otillräcklighetskänslor hos sjuksköterskorna om de låter rädslorna styra och drar sig undan känslomässigt från patienterna. Sjuksköterskorna i Holsts et al. (2003) studie framhåller att de känner tillfredställelse då de trotsar sina rädslor och vågar komma nära en döende patient. Att kunna trotsa sina rädslor och följa med i patientens rytm kopplar författarna ihop med verklig närvaro. Att verkligen känna in patienten samt närma sig denne 13

18 genom samtal och reflekterande underlättar verklig närvaro och bidrar till en god omvårdnad och en god relation. För nyblivna sjuksköterskor kan tanken på att möta döende patienter för första gången vara skrämmande. Detta kan leda till undvikande av dessa situationer och på så sätt bygga på problemet och göra det oövervinnerligt. Rädslan kan ses som förståelig eftersom den finns även hos yrkeserfarna sjuksköterskor och den bör bemötas och hanteras. Genom god handledning från kollegor och en medvetenhet om sin faktiska yrkeskunskap och utbildning kan den oerfarna sjuksköterskan trotsa sina rädslor och följa med i rytmen. I resultatet lyfter ett flertal patienter och sjuksköterskor fram hur väsentligt det är att kunna vara personlig och dela med sig av sig själv för utvecklandet av en relation (Mok & Chiu, 2004; Barnard et al., 2006; Bergdahl et al., 2007; Raudonis, 1993; Richardson, 2002; Johnston & Smith, 2006). Detta är något som författarna finner väldigt intressant, hur och när är det rätt att i sin profession vara personlig i mötet med en patient, och var går gränsen för denna öppenhet? Sjuksköterskorna bör ha i åtanke att relationen till patienterna inte ska skapas för egna syften, utan det är patienterna och dennes behov som ska vara i fokus. Samtidigt ser författarna att sjuksköterskor väljer sitt yrke eftersom de har ett genuint människointresse och får då något tillbaka i patientrelationen, men detta bör inte vara det huvudsakliga syftet. Döendet är en personlig process som skiljer sig åt för alla. Detta innebär att för patienterna kan behoven av personlighet och öppenhet se olika ut i olika skeden. Parse säger att i verklig närvaro bör sjuksköterskan fokusera på den andra personen och inte forcera relationen. Det framstår då som att det fortfarande är möjligt att vara personlig, men det gäller att följa patientens rytm och känna in vad som passar i den aktuella situationen. Resultatet visar att sjuksköterskorna är de som arbetar närmast patienterna vilket medför ett ansvar att identifiera och känna in patienternas behov (Wallerstedt & Andershed, 2007). Hos patienter inom palliativ vård kan frågor av existentiell och andlig karaktär väckas (Hart et al., 2003; SOU 2001:6). Författarna antar därför att relationen mellan sjuksköterskor och patienter tar större plats i omvårdnaden inom palliativ vård än i andra vårdkontexter. Att kunna komma till freds med sig själv och få avsluta sitt liv i frid bör vara en rättighet för alla människor. Genom relationen kan sjuksköterskorna underlätta dessa angelägna processer för patienterna. Dock beskrivs det i resultatet hur en del patienter inte alltid önskar sjuksköterskans närvaro, då den påminner dem om att de är döende (Chapple et al., 2006). Detta medför att det ställs höga krav på sjuksköterskorna då de måste vara oerhört lyhörda på patienternas signaler, både verbala och icke-verbala. Eftersom Parses teori bygger på närvaro så är det också centralt att kunna tolka patienternas behov genom att känna in rytmen, ljudet och tystnaden. Patienter inom palliativ vård upplevde att en tillitsbaserad relation till vårdpersonalen var grundläggande för känslan av livskvalité under sista tiden i livet (Heyland et al., 2006). Betydelsen av tillit i relationsskapandet påtalades även av både patienter och sjuksköterskor i ett flertal andra studier (Bergdahl et al., 2007; Barnard et al., 2006; Mok & Chiu, 2004; Johnston & Smith, 2006). För att verklig närvaro överhuvudtaget ska kunna existera förefaller tillit som en grundförutsättning. Tillit skapas då sjuksköterskor är ärliga i sitt förhållningssätt, vilket enligt Parse (1998), innebär att de tar emot det patienterna väljer att dela med sig av utan att vara dömande. Patienterna behöver alltså inte dela med sig av hela sin verklighet utan endast det de är redo för. Detta får inte sjuksköterskorna se som att patienterna inte litar på dem, utan de ska vara öppna för de signaler de får och inte försöka tvinga fram förtroenden. Författarna anser att detta är något som kräver mycket erfarenhet och personlig mognad. Det kan till exempel vara så att sjuksköterskorna inte alltid är redo att ta emot patientens verklighet, men detta är ett problem för sjuksköterskan att lära sig hantera och är inget patienterna bör drabbas av. Resultatet framhåller att genom reflektion över tidigare möten 14