Bilaga 1 till protokoll 4/2015 vid Rikssjukvårdsnämndens sammanträde 16 december 2015

Transkript

1

2

3

4

5 Bilaga 1 till protokoll 4/2015 vid Rikssjukvårdsnämndens sammanträde 16 december Dnr 1(2) Bilaga 2 Anvisningar till de landsting som beviljats tillstånd att bedriva behandling av svåra brännskador som rikssjukvård Allmänna villkor Förändringar i verksamheten som påverkar förutsättningarna för tillståndet ska utan fördröjning anmälas till Socialstyrelsen. Kontinuitetsplaner ska finnas för att användas i det fall en oförutsedd händelse inträffar som orsaker ett bortfall av personal, lokaler eller utrustning. Samverkan ska ske med remittenter och övriga sjukvårdsenheter som ingår i vårdkedjan vid behandling av svåra brännskador. Förutsättningarna för att bedriva forskning och utveckling inom området behandling av svåra brännskador ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Vid planering, utförande, uppföljning och utveckling av forsknings- och utvecklingsverksamhet vid behandling av svåra brännskador ska det systematiska kvalitetsarbetet skapa sådana förutsättningar att resurser, såsom databaser, register och biobanker, görs tillgängliga för forskning. Ett systematiskt kliniskt kvalitetsarbete ska bedrivas bland annat genom obligatorisk inrapportering till kvalitetsregister samt återföring av resultat. Utförare av rikssjukvård ska verka för kunskapsspridning inom rikssjukvårdsområdet behandling av svåra brännskador. Utförare av rikssjukvård ska samarbeta för att uppnå bästa möjliga vårdkvalitet och resursutnyttjande inom det aktuella rikssjukvårdsområdet. Utförare av rikssjukvård ska gemensamt utveckla resultatindikatorer som bas för årlig uppföljning av verksamheten. Resultatindikatorer och andra uppgifter om verksamheten ska rapporteras till Socialstyrelsen på begäran. Utförare av rikssjukvård ska gemensamt arbeta för att vidareutveckla nationell praxis med tillhörande behandlingsriktlinjer. Det ska vara säkerställt att vård kan erbjudas samtliga patienter inom vårdgarantin eller vid annan medicinskt motiverad tidpunkt. SOCIALSTYRELSEN Stockholm Telefon socialstyrelsen@socialstyrelsen.se Fax Org.nr Bankgiro

6 SOCIALSTYRELSEN Dnr 10301/2015 2(2) Patienter och närståendes upplevelse av rikssjukvården ska följas upp och ingå i verksamhetens systematiska förbättringsarbete.

7 Bilaga 2 till protokoll 4/2015 vid Rikssjukvårdsnämndens sammanträde 16 december Dnr. 1(2) Bilaga 2 Anvisningar till de landsting som beviljats tillstånd att bedriva levertransplantation som rikssjukvård Allmänna villkor Förändringar i verksamheten som påverkar förutsättningarna för tillståndet ska utan fördröjning anmälas till Socialstyrelsen. Samverkan ska ske med remittenter och övriga sjukvårdsenheter som ingår i vårdkedjan vid levertransplantation. Kontinuitetsplaner ska finnas för att användas i det fall en oförutsedd händelse inträffar som orsaker ett bortfall av personal, lokaler eller utrustning. Förutsättningarna för att bedriva forskning och utveckling inom området levertransplantation ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Vid planering, utförande, uppföljning och utveckling av forsknings- och utvecklingsverksamhet vid levertransplantation ska det systematiska kvalitetsarbetet skapa sådana förutsättningar att resurser, såsom databaser, register och biobanker, görs tillgängliga för forskning. Ett systematiskt kliniskt kvalitetsarbete ska bedrivas bland annat genom obligatorisk inrapportering till kvalitetsregister samt återföring av resultat. Utförare av rikssjukvård ska verka för kunskapsspridning inom rikssjukvårdsområdet levertransplantation. Utförare av rikssjukvård ska samarbeta för att uppnå bästa möjliga vårdkvalitet och resursutnyttjande inom det aktuella rikssjukvårdsområdet. Utförare av rikssjukvård ska gemensamt utveckla resultatindikatorer som bas för årlig uppföljning av verksamheten. Resultatindikatorer och andra uppgifter om verksamheten ska rapporteras till Socialstyrelsen på begäran. Utförare av rikssjukvård ska gemensamt arbeta för att vidareutveckla nationell praxis med tillhörande behandlingsriktlinjer. Det ska vara säkerställt att vård kan erbjudas samtliga patienter inom vårdgarantin eller vid annan medicinskt motiverad tidpunkt. SOCIALSTYRELSEN Stockholm Telefon Fax socialstyrelsen@socialstyrelsen.se

8 SOCIALSTYRELSEN Dnr. 2(2) Patienter och närståendes upplevelse av rikssjukvården ska följas upp och ingå i verksamhetens systematiska förbättringsarbete. Särskilda villkor Rikssjukvårdens två utförare ska gemensamt ta fram riktlinjer/ vårdprogram gällande uppföljning av levande donatorer. Dessa kan med fördel införlivas i de existerande riktlinjerna för uppföljning av levertransplanterad patient (SGF nationella riktlinjer för uppföljning av levertransplanterad patient, 2012). Rikssjukvårdsverksamhetens två utförare ska gemensamt utveckla ett övergripande nationellt vårdprogram som inkluderar indikationer och urvalskriterier för levertransplantation, hantering av väntelistor och principer för organallokering. Nationellt vårdprogram har som syfte att säkerställa en transparent process och jämlik vård.

9 Bilaga 3 till protokoll 4/2015 vid Rikssjukvårdsnämndens sammanträde 16 december Dnr. 1(2) Bilaga 2 Anvisningar till de landsting som beviljats tillstånd att bedriva lungtransplantation som rikssjukvård Allmänna villkor Förändringar i verksamheten som påverkar förutsättningarna för tillståndet ska utan fördröjning anmälas till Socialstyrelsen. Samverkan ska ske med remittenter och övriga sjukvårdsenheter som ingår i vårdkedjan vid lungtransplantation. Kontinuitetsplaner ska finnas för att användas i det fall en oförutsedd händelse inträffar som orsakar ett bortfall av personal, lokaler eller utrustning. Förutsättningarna för att bedriva forskning och utveckling inom området lungtransplantation ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Vid planering, utförande, uppföljning och utveckling av forsknings- och utvecklingsverksamhet vid lungtransplantation ska det systematiska kvalitetsarbetet skapa sådana förutsättningar att resurser, såsom databaser, register och biobanker, görs tillgängliga för forskning. Ett systematiskt kliniskt kvalitetsarbete ska bedrivas bland annat genom obligatorisk inrapportering till kvalitetsregister samt återföring av resultat. Utförare av rikssjukvård ska verka för kunskapsspridning inom rikssjukvårdsområdet lungtransplantation. Utförare av rikssjukvård ska samarbeta för att uppnå bästa möjliga vårdkvalitet och resursutnyttjande inom det aktuella rikssjukvårdsområdet. Utförare av rikssjukvård ska gemensamt utveckla resultatindikatorer som bas för årlig uppföljning av verksamheten. Resultatindikatorer och andra uppgifter om verksamheten ska rapporteras till Socialstyrelsen på begäran. Utförare av rikssjukvård ska gemensamt arbeta för att vidareutveckla nationell praxis med tillhörande behandlingsriktlinjer. Det ska vara säkerställt att vård kan erbjudas samtliga patienter inom vårdgarantin eller vid annan medicinskt motiverad tidpunkt. SOCIALSTYRELSEN Stockholm Telefon Fax socialstyrelsen@socialstyrelsen.se

10 SOCIALSTYRELSEN Dnr. 2(2) Patienter och närståendes upplevelse av rikssjukvården ska följas upp och ingå i verksamhetens systematiska förbättringsarbete. Särskilda villkor Rikssjukvårdsverksamhetens två utförare ska samverka kliniskt och vetenskapligt för att säkerställa att erfarenhet samlas och kompetens utvecklas gällande bedömning och behandling av barn samt av patienter som behöver hjärt-lungtransplantation. Samverkan ska syfta till att etablera nationell praxis och ge förutsättningar för att vidmakthålla och utveckla klinisk kompetens för patientgrupperna. För bästa tillvaratagande av erfarenhet ska patienterna i dessa grupper handläggas i nära samverkan mellan de två utförarna, alternativt vid en och samma enhet efter överenskommelse mellan de två utförarna. Rikssjukvårdsverksamhetens två utförare ska gemensamt utveckla ett övergripande nationellt vårdprogram som ska inkludera indikationer och urvalskriterier för lungtransplantation, hantering av väntelistor och principer för organallokering. Nationellt vårdprogram har som syfte att säkerställa en transparent process och jämlik vård.

11 Bilaga 4 till protokoll 4/2015 vid Rikssjukvårdsnämndens sammanträde 16 december Dnr. 1(2) Bilaga 2 Anvisningar till de landsting som beviljats tillstånd att bedriva hjärttransplantation som rikssjukvård Allmänna villkor Förändringar i verksamheten som påverkar förutsättningarna för tillståndet ska utan fördröjning anmälas till Socialstyrelsen. Samverkan ska ske med remittenter och övriga sjukvårdsenheter som ingår i vårdkedjan vid hjärttransplantation. Kontinuitetsplaner ska finnas för att användas i det fall en oförutsedd händelse inträffar som orsakar ett bortfall av personal, lokaler eller utrustning. Förutsättningarna för att bedriva forskning och utveckling inom området hjärttransplantation ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Vid planering, utförande, uppföljning och utveckling av forsknings- och utvecklingsverksamhet vid hjärttransplantation ska det systematiska kvalitetsarbetet skapa sådana förutsättningar att resurser, såsom databaser, register och biobanker, görs tillgängliga för forskning. Ett systematiskt kliniskt kvalitetsarbete ska bedrivas bland annat genom obligatorisk inrapportering till kvalitetsregister samt återföring av resultat. Utförare av rikssjukvård ska verka för kunskapsspridning inom rikssjukvårdsområdet hjärttransplantation. Utförare av rikssjukvård ska samarbeta för att uppnå bästa möjliga vårdkvalitet och resursutnyttjande inom det aktuella rikssjukvårdsområdet. Utförare av rikssjukvård ska gemensamt utveckla resultatindikatorer som bas för årlig uppföljning av verksamheten. Resultatindikatorer och andra uppgifter om verksamheten ska rapporteras till Socialstyrelsen på begäran. Utförare av rikssjukvård ska gemensamt arbeta för att vidareutveckla nationell praxis med tillhörande behandlingsriktlinjer. Det ska vara säkerställt att vård kan erbjudas samtliga patienter inom vårdgarantin eller vid annan medicinskt motiverad tidpunkt. SOCIALSTYRELSEN Stockholm Telefon Fax socialstyrelsen@socialstyrelsen.se

12 SOCIALSTYRELSEN Dnr. 2(2) Patienter och närståendes upplevelse av rikssjukvården ska följas upp och ingå i verksamhetens systematiska förbättringsarbete. Särskilda villkor Rikssjukvårdsverksamhetens två utförare ska samverka kliniskt och vetenskapligt för att säkerställa att erfarenhet samlas och kompetens utvecklas gällande både bedömning och behandling av barn samt vuxna med medfödda hjärtmissbildningar (GUCH). Samverkan ska syfta till att etablera nationell praxis och ge förutsättningar för att vidmakthålla och utveckla klinisk kompetens för patientgrupperna. För bästa tillvaratagande av erfarenhet ska patienterna i dessa grupper handläggas i nära samverkan mellan de två utförarna, alternativt vid en och samma enhet efter överenskommelse mellan de två utförarna. Om ett annat landsting har tillstånd att bedriva behandling av vuxna med medfödda hjärtmissbildningar (GUCH) som rikssjukvård gäller kravet på samverkan gällande operation också mot dem vad gäller dessa patienter. Rikssjukvårdsverksamhetens två utförare ska gemensamt utveckla ett övergripande nationellt vårdprogram som ska inkludera indikationer och urvalskriterier för hjärttransplantation, hantering av väntelistor och principer för organallokering. Nationellt vårdprogram har som syfte att säkerställa en transparent process och jämlik vård. Socialstyrelsen kommer att följa upp de särskilda villkoren efter 12 månader från tillståndsstart.

13 Bilaga 5 till protokoll 4/2015 vid Rikssjukvårdsnämndens sammanträde 16 december 2015 PM Dnr /2015 1(2) Avdelningen för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården Högspecialiserad vård Daniel Brattström daniel.brattstrom@socialstyrelsen.se Nomineringsprocessen - aktuella områden att utreda vidare med start 2016 Information till Rikssjukvårdsnämndens möte den 16 december 2015 Sammanfattning Våren 2015 erbjöds vissa myndigheter och organisationer möjlighet att lämna förslag på högspecialiserad vård som kan behöva utredas för rikssjukvård. Sammanlagt inkom 19 områden. Utöver dessa ingick även tidigare nominerade områden i det totala underlaget. I detta PM presenteras de sju områden som föreslås gå vidare till definitionsutredning för möjlig rikssjukvård. De första av dessa utredningar beräknas starta Rikssjukvårdsprocessen inleds med att vårdområden lämpliga som rikssjukvård nomineras. Fram till och med våren 2015 var det en ledamot av Rikssjukvårdsnämnden (RSN), en sjukvårdshuvudman eller Socialstyrelsen som hade rätt att ge förslag på vilken hälso- och sjukvård som var lämplig för rikssjukvård. Socialstyrelsen ville med den nu aktuella nomineringsprocessen bredda underlaget inför beslut om val av områden lämpliga för utredning som rikssjukvård. Utöver Socialstyrelsen och Rikssjukvårdsnämnden, bjöds under våren 2015 följande organisationer in att lämna förslag på nya rikssjukvårdsområden: landstingens huvudmän patientföreningar regionala cancercentra specialitetsföreningar (SLS sektioner) Svensk sjuksköterskeförenings sektioner Inspektionen för vård och omsorg, IVO Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU Myndigheten för vårdanalys Riksrevisionen Vetenskapsrådet. SOCIALSTYRELSEN Stockholm Telefon Fax socialstyrelsen@socialstyrelsen.se

14 SOCIALSTYRELSEN Dnr /2015 2(2) Efter faktainsamling och beredning i TJM/KP-gruppen föreslås följande områden för utredning för rikssjukvård (utan inbördes rangordning): Deep brain stimulation vid Parkinson och andra rörelsestörningar Enterokutana fistlar & bukväggsdefekter Esofaguskirurgi Hilusnära tumörer Njurtransplantation Ryggmärgsskador Selektiv dorsal rhizotomi. Samtliga förslag, inklusive bedömningar, finns sammanställda i bifogad tabell. Faktainsamlingsbladen finns också tillgängliga för den som önskar mer bakgrundsinformation. Definitionsutredningarna för de första områdena beräknas starta under 2016.

15 Rikssjukvårdsnomineringar 2015 Patientgrupp/tillstånd Åtgärd Förslagsställare Prel bedömning Prio Kronisk njursvikt Njurtransplantation VGR, Njurförbundet Stor volym ( njurtransplantationer per år), fördelade på fyra centra i dagsläget. Internationellt sett goda resultat. Inga data som talar för skillnader i vårdkvalitet mellan enheterna. De relativt stora skillnaderna i vänte-tider mellan enheterna skulle kunna tala för att överväga området för rikssjukvård. Initiativ har dock startats inom professionen för att adressera frågan. Pediatriska transplantationer kan behöva beaktas särskilt. Föreslås för vidare utredning. Enterokutana fistlar & bukväggsdefekter Vård och behandling (bukväggskirurgi) Svensk Kirurgisk Förening Komplext område med vissa kunskapsluckor. Komplexiteten tydligt presenterad av regioner-na. Området är uttalat multidisciplinärt och kräver flera högspecialiserade verksamheter varför det lämpar sig väl för universitetssjukhus. Troligen skulle stora kvalitetsvinster kunna göras för patienterna om de mest komplexa fallen ytterligare koncentrerades. Avgränsning av området får ske genom en definitionsutredning. Föreslås för vidare utredning. Hilusnära tumörer (lever, gallgång, pankreas)* Kirurgi Svensk Kirurgisk Förening Högre volymer och koncentration av verksamheten kan förbättra vårdkvaliteten för patienter med hilusnära tumörer avsevärt. Kirurgin är tekniskt komplicerad och definitionen kan vara svår att avgränsa. Hilusnära tumörer bör utredas som rikssjukvård i samverkan med RCC. Ryggmärgsskada Rehabilitering Region Östergötland, Spinalis och Neuroförbundet; RG, Aktiv Rehabilitering, Personskadeförbun det Faktorer som tillståndets ovanlighet, behov av specialkompetens samt hög resursförbrukning talar för att initiala behandlingen av ryggmärgsskador bör centraliseras. Mot centralisering talar behovet av närhet till anhöriga etc. då rehabiliteringen är långvarig. En särskild problematik finns för respiratorberoende ryggmärgsskadade. Det som bör vara fokus i utredningen är att centralisera omhändertagandet av de akuta traumatiska ryggmärgsskadorna. De bör tas om hand på centra med kontinuerlig tillgång till neurokirurger, ryggortopeder, neuroin-tensivvård, andningshjälp och specialistkompetens i rehabiliteringsmedicin. Ytterligare skäl till utredning är den pågående nordiska processen.

16 Spastisk pares Selektiv dorsal rhizotomi Region Skåne Metoden är evidensbaserad men det finns kontrovers angående de långsiktiga funktionella resultaten för patientgruppen. Liten patientgrupp och komplicerad åtgärd talar för centralisering. Operationen behöver dock vara ett led i en sammanhållen habiliteringskedja. Föreslås för vidare utredning. Parkinsson och andra rörelsestörningar Deep brain stimulation VLL Förslagställaren vill utreda rikssjukvård med gemensamt kompetenscentrum men med bibehållet antal vårdgivare. Förslagställaren föreslår området för utredning för rikssjukvård där den förväntade vinsten för patienterna är en mera jämlik vård (tillgänglighet) samt en högre kvalitet på utförda operationer avseende optimering av elektrodplacering. Nytta med centralisering för patienten är oklar då utredning och uppföljning med inställning av stimulatorn är omfattande under ett par år. Kunskapsluckor behöver tätas och indikationer klargöras. Detta kan dock ske via kompetenscentrum eller nationell riktlinje +/- HTA-analys. Det har framförts att indikationsställning varierar mellan regionerna (ojämlik vård?), och dessutom kvarstår faktum att flera centra utför DBS med mycket låga volymer vilket kan vara skäl nog att utreda Föreslås för vidare utredning. Esofagusperforation eller anastomoskomplikationer* Esofaguskirurgi Svensk Kirurgisk Förening Frekvent omhändertagande av komplikationer av kirurgi för esofaguscancer bör öka kompetensen för att sköta akuta esofagusperforationer. Vad avser esofaguscancer finns nationellt konsensus om att antalet centra som utför kurativa åtgärder måste minska betydligt och nationellt nivåstruktureras. Esofagusperforationer avskrivs som separat rikssjukvårdsområde, men esofaguskirurgi/esofaguscancerkirurgi (där esofagusperforationer ingår) bör utredas/diskuteras som rikssjukvård i samverkan med RCC. Esofagusatresier Mag- och Utredning, vård och behandlin tarmförbundet Aktuell för utredning för rikssjukvård men hanteras fn inom ABUK.

17 Kärlmissbildningar i hjärna och ryggmärg Barn och vuxna med medfödda hjärtfel Utredning, vård och behandlintidigare def.utr Kateterburna interventioner VGR Intrakraniella kärlmissbildningar debuterar inte sällan med akuta blödningar som kräver snabb handläggning. Kompetens att hantera dessa måste därför finnas på samtliga neuroki-rurgiska kliniker vad gäller akuta åtgärder som kirurgi och endovaskulär embolisering. Det beskrivs redan idag informella nätverk med utbyte av kompetens vid behov. Fortfarande beskrivs att de negativa konskekvenserna överväger nyttan ifall området blir rikssjukvård. Området bedöms ej vara aktuell för definitionsutredning. Regionernas företrädare är helt överens om att kateterbehandlingar i sig kräver stor färdighet som endast kan byggas upp genom träning och stora volymer. Den stora färdigheten och erfarenheten fås dock även genom de generellt stora volymer kateteriserande av andra ingrepp som inte är direkt GUCH relaterade. Vad gäller katerablation av rytmstörning, som är detta helt skilt från övriga kateterinterventioner, har det också inkommit data till faktainsamlingen. Uppskattningsvis genomförs cirka 150 ablationer per år på GUCH-barn fördelade på centra i Göteborg, Stockholm, Uppsala, Lund och Linköping. Tveksamhet råder om lämpligheten att inkludera vuxna patienter i en centralisering då denna verksamhet har totalt 10 utförare med etablerade rutiner. Synpunkten framförs att förhållandena inte förändratsnämnvärt jämfört med översynen 2011 (som uttalade sig mot att inkludera annat än pacemaker) och förstudien 2014 (som inte såg kvalitetsproblem som skäl att inkludera interventioner), varför beslut om utredning inte ter sig motiverat i nuläget. Mer troligt är att verksamheten i framtiden kommer att samlat ingå i en nationell nivåstruktur av vården för denna patientgrupp.

18 Ryggmärgsbråck/ hydrocefalus Vård och behandling Spin-off Av tillgänglighetskäl olämpligt att driva kontinuerlig habilitering i form av rikssjukvård. Utvecklingen av kun-skapscentrum tilltalande. Oklara vinster av en centralisering av kirurgin. Många ingrepp är rutin inom neuroki-rurgin som bör kunna hanteras på varje neurokirurgisk klinik. Vad gäller akut slutning av ryggmärgsbråck som inte är så vanligt bör detta kunna göras vid varje neurokirurgisk klinik då patientens tillstånd inte lämpar sig för transporter. Svensk neuropediatrisk förening har tagit fram nationella riktlinjer för uppföljning vid ryggmärgs-bråck, vars tillämpning stöds av ett nationellt kvalitetsregister. Området bedöms ej lämpligt för rikssjukvård. Behoven som framförs i nomineringen skulle bättre mötas genom skapandet av ett nationellt kunskapscentrum. Hemoglobinopati hos barn Utredning, vård och behandlinregion Skåne Inget egentligt problem beskrivet utan vården verkar genomgått viss spontan centralisering med större volymer till enheter i Skåne och Stockholm. Nationell samordning för kompe-tensuppbyggnad och resultatmätning är önskvärd. Verksamhetstyp och volymer skulle passa bra i rikssjukvårdsmodellen, men de förmodade vinsterna framgår inte tillräckligt tydligt för att motivera utredning. Stomipatienter Tarm-, uro- Kontinent (Koch s) stomikirurgstomiförbundet, ILCO Redan idag centraliserat ingrepp till 2 sjukhus. Remitteringsvägar upparbetade. Samarbete mellan de två enheterna beskrivs. Ingreppet utvärderas i kvalitetsregister. Ingreppet, KI, bedöms ej aktuellt för definitionsutredning. Sällsynta diagnoser Nationellt kunskapscentrum Riksförbundet sällsynta diagnoser Mycket heterogen grupp. Helt olika behov av terapi och habilitering. Mycket oklar definition. Finns redan nationell funktion samt struktur för hur universitetsjukhusen skall arbeta (NFSD). Området har nyligen centraliserats regionalt (CSD). Vad gäller omhändertagandet av patienterna ser vi inga ytterligare vinster med ytterligare en centralisering. Isolerade diagnosområden kan aktualiseras (jmfr koagulationsjukdomar). Utveckla redan befintliga strukturer. Området föreslås ej för utredning

19 Systemisk vaskulit Vård och behandling Reumatikerförbun det Heterogen grupp av diagnoser, där grundtanken är att flertalet patienter skall skötas av läkare nära hemorten i samråd med vaskulitspecialister vid universitetssjukhus. Småkärlsvaskuliter är, enligt vad som kommit fram i tjänstemannagruppen på SoS, tillstånd som utreds och behandlas på alla reumatologiska universitetsjukhusenheter samt på många andra reumatologiska enheter i Sverige. SRF har tillfrågas avseende rikssjukvård rörande småkärlsvaskuliter SRF bedömer att det inte föreligger behov av att införa rikssjukvårdsenheter för att uppnå högre kvalitet och bättre resursutnyttjande för småkärlsvaskuliter. Reumatologiska sjukdomar kräver kontinuitet och behov av tillgänglighet och kunskap i patientens närhet. Samarbetet inom olika områden mellan universitetsklinikerna är omfattande. Det finns goda förutsättningar för samråd omkring patienter med ovanliga diagnoser och svåra sjukdomstillstånd. Området bedöms primärt inte gynnas av en ytterligare centralisering. Området föreslås ej för utredning. Systemisk skleros Vård och behandling Reumatikerförbun det Hög prevalens = stort patientunderlag. Rörande diagnosen systemisk skleros, enligt vad som kommit fram i tjänstemannagruppen på Socialstyrelsen, är detta ett tillstånd som utreds och behandlas på alla reumatologiska universitetsjukhusenheter samt på många andra reumatologiska enheter i Sverige. Svensk Reumatologisk Förening har tillfrågas avseende rikssjukvård för detta tillstånd och SRF bedömer att det inte föreligger behov av att införa rikssjukvårdsenheter för att uppnå högre kvalitet och bättre resursutnyttjande för och systemisk skleros. Reumatologiska sjukdomar kräver kontinuitet vilket innebär att det finns behov av tillgänglighet och kunskap i patientens närhet. SRF anser att de reumatologiska sjukdomarna ska kunna handläggas inom regionerna. Området bedöms preliminärt inte gynnas av en centralisering motsvarande ett rikssjukvårdsuppdrag (2 centra i Sverige). Området föreslås ej för utredning.

20 Dysmeli kirurgi och habilitering överförd från 2012 Varje region i Sverige behöver ha en protesverksamhet för både traumatiska och medfödda amputationer av övre och nedre extremiteten. Möjligheten till barnhandkirurgi, (missbild-ningar, CP, trauma) bör finas inom samtliga regioner i Sverige. En koncentration av verksam-heterna, utöver den centralisering som redan finns med välfungerande verksamheter vid fyra centra, bedöms inte att ge några ytterligare samordningsvinster. Akut lungsvikt Långtids-ECMO överförd från 2012 Venoarteriell ECMO ( hjärt-ecmo ) finns idag på alla thoraxkirurgiska kliniker i Sverige. Ve-novenös ECMO ( lung-ecmo ) används i ökande omfattning på samma kliniker och är en etablerad metod vid svår respiratorisk svikt. Med undantag för venovenös ECMO hos barn är verksamheten idag etablerad och en potent tilläggsterapi på universitetssjukhusens intensiv-vårdsavdelningar. Vidare beskrivs att samarbeten är utvecklade både nationellt såväl som internationellt. Goda resultat i internationella jämförelser. Området bedöms som ej aktuellt för ny definitionsutredning. Koagulationssjukdomar hos barn och vuxna (svårt blödarsjuka) Utredning och behandling överförd från 2012 Området redan är centraliserat och att de två centra som idag finns i Stockholm och Malmö uppges vara välfungerande verksamheter. Koagulationssjukdomar inkluderat i begreppet ovanlig/sällsynta diagnoser på NFSD* på Socialstyrelsen. Önskemål om utökat samarbete mellan Stockholm och Malmö har lyfts. En annan synpunkt gäller uppföljningen på lokala sjukhus (trots att patienterna uppföljningsmässigt tillhör de större enheterna). Lokalsjukhus bör ha kännedom och kontakt med sina svårast sjuka patienter. Att formalisera till rikssjukvård sänder signal att patienten skall lämnas till RSV och det finns en risk att patientsäkerheten äventyras. Om området skall utredas bör focus läggas på de svårast sjuka. Likt för sällsynta diagnoser är evidens för behandling låg pga små populationer vilket inte talar för risksjukvård. Området föreslås ej för utredning.

21 Kärlanomalier hos barn och vuxna Utredning, vård och behandlinregion Skåne Vaskulära anomalier omfattar ett stort antal diagnoser och även syndrom vilket resulterar i ett stort antal pa-tienter (ca ). Problemställningen beskrivs utifrån ett behov av både kunskapsspridning och kunskapscentrum. Idag har 5 av 7 universitetssjukhus definierade enheter för omhändertagande av patientpopulationen. Samarbetet dem emellan, inkluderande övriga Nor-diska centra, beskrivs som goda. Den nu gällande definition av rikssjukvård, där rikssjukvården ska ses som en verksamhet med en eller två utförare, vilket i förlängningen medför ytterligare centralisering av verksamheterna bedöms sammanfattningsvis inte innebära en förbättring avseende vården för denna patientgrupp.