RBU Stockholm vill med detta brev uppmärksamma att HSN på sammanträdet tisdag den 8 oktober kommer föreläggas ett förslag till beslut enligt nedan:

Transkript

1 Stockholm den 4 oktober 2013 Till samtliga ledamöter i Hälso- och sjukvårdsnämnden, SLL RBU Stockholm vill med detta brev uppmärksamma att HSN på sammanträdet tisdag den 8 oktober kommer föreläggas ett förslag till beslut enligt nedan: Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar att införa vårdval för intensivträning för barn och ungdomar med rörelsenedsättning enligt lag (2008:962) om valfrihetssystem (LOV) att uppdra till hälso- och sjukvårdsdirektören att återkomma till nämnden med förslag till förfrågningsunderlag för intensivträning för barn och ungdomar med rörelsenedsättning. Nuvarande avtal med Move & Walk Sverige AB är förlängt till och med Detta är glädjande och helt i linje med det förslag som RBU framförde till Hälso- och sjukvårdsförvaltningen den 29 januari i år (se Bilaga 1). RBU Stockholm har länge förordat att även vuxna med rörelsehinder ska ha möjlighet att intensivträna med den metod som bäst passar individen. För många unga vuxna med Cerebral pares (CP) som tränat med konduktiv pedagogik (KP) sedan år 2000 då SLL inledde samarbetet med Move & Walk innebär idag 20-årsdagen att man inte längre får fortsätta träna enligt den metod som de själva anser vara bäst. I Stockholm finns det idag ett hundratal barn, som tränat KP sedan starten Dessa individer tillhör idag den vuxengrupp som är i fortsatt behov av KP. Med anledning av kommande upphandling av intensivträning för vuxna med rörelsenedsättning bjöds RBU Stockholm tillsammans med andra handikapporganisationer in till ett möte av Hälso- och sjukvårdsförvaltningen den 14 mars i år. Även då förordade vi att man från SLL inför vårdval när det gäller intensivträning för vuxna med rörelsehinder. Vi fick då till svar att upphandlingen var av alldeles för liten omfattning för att passa som vårdval. RBU Stockholm har inte själva kunnat ta del av förfrågningsunderlaget gällande upphandlingen avseende "Intensivträning för vuxna med rörelsenedsättning 2013" i sin helhet, men enligt de uppgifter vi fått ta del av finns det inte förutsättningar för att KP kan komma ifråga som träningsform så som förfrågningsunderlaget är utformat. S:t Göransgatan 84 Tel: E-post: kontakt@stockholm.rbu.se Stockholm Org.nr:

2 RBU Stockholm, (som företräder både barn, unga men också unga vuxna) anser att det finns en djup inkonsekvens i att inte upphandla KP som en valbar behandlingsmetod även för vuxna. Behoven av att få intensivträna upphör inte när den unga vuxna fyller 20 år. Vi anser också att det strider mot den i svensk vård starkt förankrade likvärdprincipen att kunna erbjuda en likvärdig insats oavsett ålder. För även om det är så som förvaltningen hävdar att vårdval i detta fall är kostnadsdrivande är dessa kostnader otvetydigt investeringar för personer med livslånga och bestående skador. Inte bara att minska smärtor, utsatthet och framtida kostbara insatser utan framför allt öka livskvalitet, självständighet som på sikt kommer bespara vården resurser. Det som borde upphandlas för vuxna med rörelsehinder är diagnosspecifik habilitering alternativt rehabiliteringsträning med vårdval precis som för barn och ungdomar. Eftersom KP är den enda intervention som är speciellt utformad för en stor del av neurologiskt funktionshindrade borde KP självklart vara en del av ett sådant vårdval. Strikt medicinsk evidens har inte gått att påvisa vare sig för traditionell sjukgymnastik eller för KP, däremot finns evidens för att de barn, ungdomar och föräldrar som har erfarenhet av KP upplever metoden som effektiv. I fall som detta är det än viktigare att överlåta valet till dem som berörs så att behandlingen upplevs som meningsfull. Kvalitetssäkringen ligger då i att behandlingen blir värdebaserad. RBU Stockholm uppmanar Hälso- och sjukvårdsnämnden att utöka omfattningen av förfrågningsunderlaget gällande upphandlingen avseende "Intensivträning för vuxna med rörelsenedsättning 2013" så att ett vårdval som omfattar minst två alternativa diagnosspecifika träningsformer, varav en är KP, blir tillgängligt för vuxna med rörelsehinder inom en snar framtid. Ingrid Näsman Björk Ordförande RBU Stockholms län 2

3 Bilaga 1 Synpunkter som sänts från RBU Stockholms län till Hälso- och sjukvårdsförvaltningen SLL den 29 januari 2013 Intensivträning för barn och ungdomar med rörelsehinder RBU i Stockholms län vill med detta kunskapsunderlag bidra till att upphandlingen vad gäller intensivträning för barn och ungdomar med rörelsehinder blir så heltäckande som möjligt. RBU företräder ett flertal diagnosgrupper där cerebral pares (CP) och ryggmärgsbråck är de största. Andra diagnoser är bland annat muskelsjukdomar, medfödd benskörhet med flera diagnoser. Olika diagnoser behöver olika behandlingar När det gäller barn och ungdomar med CP-skador anser RBU i Stockholms län att det är helt nödvändigt att konduktiv pedagogik finns kvar som ett valbart alternativ för intensivträning. Men det är lika viktigt att det finns alternativ för de barn och ungdomar med andra diagnoser än CP att träna enligt metoder som passar dem. Det kan till exempel vara intensivträning med hjälp av multiprofessionellt team och traditionell sjukgymnastik eller annan specialiserad träning som fungerar för den enskilde. Att det finns minst två valbara alternativ tycker RBU är nödvändigt för att tillgodose hela målgruppens behov. Konduktiv pedagogik Stockholms läns landsting erbjuder sedan 15 år tillbaka barn och unga 0-19 år med CP-skador intensivträning i form av konduktiv pedagogik. En träningsform som är mycket uppskattad av familjerna. I konduktiv pedagogik utförs behandlingen/träningen av en så kallad conductor som har en 4-årig högskoleutbildning med specialisering på CP-skador och andra neurologiska funktionsnedsättningar. Siebes et al.(2002) konstaterar att det är svårt att påvisa evidens i studier inom funktionshinderområdet. Experterna verkar överens om att få behandlingsmetoder för CP är vetenskapligt genomlysta och evidensprövade, vilket inkluderar såväl konduktiv pedagogik, traditionell sjukgymnastik som andra metoder. Däremot finns det belägg för att konduktiv pedagogik upplevs som bättre av familjerna. Detta konstateras bland annat av Statens beredning för medicinsk utvärdering som menar att ingen studie påvisar skillnader i några av de undersökta variablerna mellan de barn som behandlats med konduktiv pedagogik jämfört med de som fått annan sjukgymnastisk behandling, men att behandling enligt konduktiv pedagogik upplevs mycket positiv av många föräldrar. Lena Lind (1999) fann att föräldrar som valt att träna konduktiv pedagogik med sina barn gör det för att de efterfrågar en mer aktiv träning än den som habiliteringen erbjuder. Även andra studier bekräftar detta (se litteraturöversikt i Bohlin,2007). Detta placerar konduktiv pedagogik i en unik position, förutsatt att man inte enbart beaktar medicinsk säkerställd evidens(bohlin, 2007)) Andra metoder För barn och ungdomar som inte tillhör målgruppen för konduktiv pedagogik behöver det finnas minst ett annat alternativ för intensivträning. Eftersom det inte finns evidens för vilken träning som fungerar bäst och vi inte har något underlag från barn, ungdomar eller föräldrar vilken typ av träning man efterfrågar har RBU inte möjlighet att föreslå någon speciell metod för dessa grupper. Vi anser att familjer själva ska kunna välja mellan konduktiv pedagogik och ytterligare att alternativ som erbjuder 3

4 annan form av träning och val av metod. Det skulle till exempel kunna vara mer traditionell sjukgymnastik eller annan typ av träning. Träningens omfattning Idag har barn och unga med CP skador möjlighet att intensivträna under en fyra veckors period. I dagsläget bekostas en träningsperiod av landstinget, vilket inkluderar ett uppföljningstillfälle fyra månader senare. RBU anser att den mängden träning är en miniminivå som inte bör understigas i den nya upphandlingen. RBU anser också att det vore önskvärt om de tränande vid behov skulle kunna erhålla fler än en träningsperiod per år inom ramen för avtalet. Behoven kan variera över tid och ibland kan det vara av stor betydelse för ett barn att få möjlighet att intensivträna flera gånger per år. RBU önskar att landstinget vid utformningen av den nya upphandlingen ger den träningsansvarige (conductorn, sjukgymnasten eller annan profession) möjlighet att avgöra vilka barn och ungdomar som kan ha behov av utökad träning och erbjuda dessa ytterligare en träningsperiod inom en fastställd budgetram. Att anpassa behandlingen efter behov och möjlighet att tillgodogöra sig behandlingen, vore mer i enlighet med svensk gällande sjukvårdspraxis i behandlingsfrågor. Vårdval för allas bästa Sammanfattningsvis förordar RBU att SLL utformar upphandlingsunderlaget på så sätt att det blir möjligt att införa ett vårdval för intensivträning för barn och unga med rörelsehinder som omfattar minst två olika typer av träningsmetoder. En av dessa måste vara konduktiv pedagogik så att de barn och ungdomar som idag tränar enligt den metoden även i fortsättningen kommer att ha möjlighet att göra det. Vi anser för övrigt att möjligheten till intensivträning enligt detta föreslagna vårdval borde utökas att omfatta även vuxna med rörelsehinder. KÄLLOR Bohlin, U (2009) Habilitering i Fokus - En människobehandlande organisation och dess utmaningar, Lund dissertation in social work. Bohlin, U (2007) Konduktiv pedagogik- mellan evidens och existens, Socialvetenskaplig tidskrift, nr. 4, SBU ALERTS BEDÖMNING AV KONDUKTIV PEDAGOGIK Cerebral-Pares/ Lind, L. Rapport nr D-uppsats. Petö metoden Konduktiv pedagogik. Lind, L. Rapport nr Konduktiv pedagogik- ett alternativ för barn med rörelsehinder. Enkätstudie med 109 familjer som deltagit på Move & Walk under Lind, L. Rapport nr Att höja ribban. Förväntningar och syn på lek och träning enligt Move & Walk metoden. Lind, L. Rapport nr Bitarna faller på plats. Intervjuer med tre habiliteringsteam om stöd till barn med rörelsehinder och deras familjer. Lind, L One More Time! Parents' and habilitation teams' conceptions of conductive education and support to children with motor disabilities. 4

5 Eliasson, A-C. Effekter och intryck. FoU- rapport Utvärdering av insatser för 23 barn som deltagit i Move & Walk- Institutets träningsprogram i Nässjö. Siebes R, Wijnroks L & Vermeer A (2002)»Qualitative analysis of therapeutic motor intervention programmes for children with cerebral palsy: an update«, Developmental Medicine and Child Neurology, 44, pp Ödman, P., Öberg, B. Hälsoeffekter och konsumtion av träning- en ettårsuppföljning av 52 barn och ungdomar med CP som tränat på Lemo eller Frösunda Move & Walk. Hälsouniversitetet. Linköpings Universitet Ödman, P., Öberg, B. Hälsoeffekter och upplevd kvalitet av intensiv träning i grupp för barn med CP- en beskrivning av två träningsalternativ. Hälsouniversitetet. Linköpings Universitet Wirén, M. Move & Walk. Tolv familjers upplevelser. Blekinge FoU-enhet, 1999:5. Conductive Education. Occasional Papers nr 11. The Three-goal System in conductive education (CE) and songs as Rythmical Intention. Move & Walks (M&W) ideas to develop Inlearning Process. ( p ) Conductive Education. Occasional Papers nr 11. Swedish conductive educational (CE) centre: Move & Walk. (M&W) (p.65-67) Ideggyogy Sz 2009, 62 (1-2), (p.12-22) A Konduktiv nevelés gyermekneurológiai indikációja. Conductive Education. Occasional Papers nr 6, Move & Walk the triple goal system (p.18-20) Conductive Education. Occasional Papers nr 6, How can we sculpt a new generations attitudes? (p ) Conductive Education. Occasional Papers nr 6, Playing and games in Conductive Education. (p ) Conductive Education. Occasional Papers nr 6, Benefits of Conductive Education for children afflicted with disorders outside of the world of Cerebral Pares. (p ). 5