SVIKTIGT S VÄRLDSNJURDAGEN 8 MARS 2007! ÖPPET HUS! Medlemsblad för Njurföreningen Stockholm Gotland Nr

Transkript

1 NJURSVIKTIGT Medlemsblad för Njurföreningen Stockholm Gotland Nr SVIKTIGT S VÄRLDSNJURDAGEN 8 MARS 2007! ÖPPET HUS! Kallelse till årsmöte Välkommen till Nalen, sida 9 Anhörigmöte Njurläkare och kurator medverkar på möte för njursjukas anhöriga, sida 6 NjSGs årsberättelse 2006 Hela årets föreningshändelser, mitten Rekreation på Lillsved Följ med på ett veckoslut i friskvårdens tecken, sida 6

2 NJURFÖRENINGEN STOCKHOLM GOTLAND Föreningens ändamål att främja och tillvarata de njursjukas intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet. att företräda de njursjukas intressen inför myndigheter, institutioner och organisationer. att sprida upplysning och förståelse för de njursjukas problem och i övrigt verka för de njursjukas sak. Föreningens uppgifter är bl a att driva vårdpolitiska och andra frågor för medlemmarnas räkning. att arrangera olika program för medlemmarnas utbildning, rekreation och rehabilitering. NjSG får betydande ekonomiskt stöd för sin verksamhet av Stockholms läns landsting. Medlemskap Att bli medlem kostar 200 kronor per år och 50 kronor för barn och ungdom under 18 år, boende på samma adress som vuxen anhörig medlem. Du kan bli medlem genom att sätta in rätt belopp till NjSG på bankgiro eller plusgiro , och på inbetalningskortet ange namn, adress och för vilka det gäller. Vi vill också veta födelseår och om du är njursjuk eller stödjande medlem. Lämna bidrag Njurföreningen Stockholm Gotland är en ideell förening. Ekonomiska bidrag är därför varmt välkomna som stöd för verksamheten, t ex i form av: föreningens minnesadress till efterlevande i samband med begravningar. direkta gåvor förordnanden i testamenten Kontakta gärna kansliet för mer information. Styrelse Erik Herland, ordförande tel e-post erik.herland@lrf.se Margareta Wihlborg, vice ordförande tel e-post margaretawihlborg@hotmail.com Per Åke Zillén, kassör tel e-post pazillen@telia.com Lars Ekholm tel e-post larstekholm@hotmail.com Karin Franck tel e-post cg.franck@swipnet.se Kent Wisell tel e-post kent.wisell@telia.com Helena Dahlin tel e-post helenamarita@spray.se Suppleanter Margareta Lindahl tel Britt-Marie Alm tel Ola Lindvall, Gotland tel e-post ola.lindvall@lrf.se Valberedning Ingegärd Mellgard, sammankallande tel Björn Nilsson tel Christine Olsbro Kansli Anmälningar till program och andra meddelande kan lämnas per post, e-post och på föreningens telefon(svarare) 24 timmar per dygn, sju dagar i veckan. Kansliet är bemannat på deltid av Christina Engström, som besvarar all kommunikation direkt eller så snart det är möjligt. Kontakt med NjSG Adress S:t Göransgatan Stockholm Telefon Fax Bankgiro Plusgiro E-post fnjs@rnj.se Hemsida regionforeningar/sthlm NJURsVIKTIGT Redaktion Kent Wisell, redaktör kent.wisell@telia.com Freddie Kaplan, redigering och layout freddie.kaplan@gmail.com Karin Franck cg.franck@swipnet.se Margareta Wihlborg margaretawihlborg@ hotmail.com Ingegärd Mellgard mellgard.ingegard@ telia.com Ansvarig utgivare Erik Herland Omslag Karolinska universitetssjukhuset Foto: Erik Herland Redaktionen välkomnar bidrag via e-post eller post. 2

3 Kan vi tänka oss att Njurföreningen inte finns representerad när man håller regionmöte år 2017 av det skälet att vi uppnått våra mål och avskaffat oss själva? Stockholms Dialysnätverk ordnar den 8 och 9 februari ett regionmöte om Framtidens njursjukvård. Med ett 10-årsperspektiv föreläser och diskuterar en lång rad medicinska experter om möjliga förbättringar i vården. Bland ämnena finns framtida behandling av diabetes med fokus på njurar, fetma och njursvikt, antioxidantbehandling mot njursvikt, stamcellsforskningens möjligheter, donation över alla gränser samt nya immunsuppressionsmedel. Ämnesrubrikerna låter ofta mycket tekniska men jag bedömer att det mesta kommer att vara intressant och begripbart för oss patienter. Särskilt gäller det avsnitten om människorna bakom njursjukdomen och njursjukvården. Till dessa hörs Slavenka Drakulics berättelse om den njure hon fick av en från början okänd levande donator. Själv kommer jag att ge några patientperspektiv på njursjukvården och deltaga i en debatt med sjukvårdslandstingsrådet Lars-Joakim Lundquist, biträdande landstingdirektör Göran Stiernstedt, njursjukvårdens nya specialistsakkunniga njurddocenten Astrid Seeberger (SPESAK) och den vårdsakkunniga chefssjuksköterskan Lena Martin (Vårdsak). Vad säger man då som Njurföreningens ordförande vid ett sådant Ordföranden har ordet sammanhang? En given utgångspunkt är våra Riktlinjer för god njursjukvård. Där framgår våra prioriteringar av förebyggande åtgärder mot tidig njursvikt, en frekventare och mer patientanpassad dialysbehandling samt ökade insatser för fler transplantationer. Vågar jag uttrycka förhoppningen att vi i stort sett uppnått våra mål inom de 10 år som är regionmötets fokus? Kan vi tänka oss att Njurföreningen inte finns representerad när man håller motsvarande regionmöte år 2017 av det skälet att vi uppnått våra mål och avskaffat oss själva? För i grunden måste väl detta vara målet för en patientförenings verksamhet att få en förebyggande vård som minimerar vårdbehovet och en förstklassig vård- och omvårdnad för de som behöver detta. Att vi inte längre behöver skriva brev och debattartiklar eller springa i kansli- och landstingshusets korridorer för att få det självklara tillgodosett. Att patientutbildning, egenvård och rehabilitering är naturliga inslag i vården. Att färre drabbas av svår njursvikt och att fler arbetar av de som drabbas. Att vi har ett öppnare och mjukare samhälle med ett rikare utbud av aktiviteter för rekreation och social samvaro. I den visionen behövs inte Njurföreningen. Möjligtvis har vi en veteranklubb där vi nostalgiskt bläddrar i gamla nummer av Njurfunk och NJURsVIKTIGT. Antagligen är jag för optimistisk. 10 år framåt låter som en lång tid. Jag är själv då pensionär sedan flera år, Slussen har försvunnit men vi har fått ett nytt Karolinska och kanske en ny opera. Ser vi 10 år bakåt verkar det som igår. Men låt oss inte släppa visionen om ett mänskligare samhälle och en riktigt god njursjukvård. Stockholms dialysnätverk planerar ett nytt regionmöte år Låt oss formulera tydliga etappmål för vilka förbättringar av njursjukvården som skall vara genomförda till det mötet och till det som kommer därefter, och därefter tills vi nått våra mål. Vi patienter har en viktig roll att formulera dessa mål. Vi har också en viktig roll i genomförandet och efterkontrollen. Låt oss markera detta genom en god uppslutning på regionmötet om Framtidens njursjukvård. Som framgår av annonsen på sid 5 så har vi många platser kvar till det mycket förmånliga priset av 50 kr per dag inklusive lunch och fika på för- och eftermiddag. Jag hoppas att vi ses där! Erik Herland 3

4 Kommande föreningsaktiviter Världsnjurdagen Öppet hus för allmänheten 8 mars. Är din njurar okej? är den slogan till allmänheten, som initiativtagarna antagit för Världsnjurdagen den 8 mars Med den frågan avser man att väcka intresse för njurar och njurvård och det behövs, säger man, då undersökningar i olika länder har visat att bara ungefär 5 % av allmänheten kan svara någorlunda rätt på var njurarna sitter och på vad njurarna gör. I likhet med förra året och bl a i samverkan med Karolinska Universitetssjukhuset planerar NjSG en rad aktiviteter på och i anslutning till Världsnjurdagen Ögonöppnare Njursjukdomar är vanliga, farliga och behandlingsbara säger ISN, International Society of Nephrology, och IFKF, International Federation of Kidney Foundations, de två samverkande världsorganisationerna bakom Världsnjurdagen. Vanliga, därför att njursvikt (=mindre än GFR 60 och/eller med mikroal/buminuri/proteinuri) drabbar ungefär 10 % av befolkningen. Farliga, inte bara för att njursvikten hos vissa kan bli terminal utan framför allt för att risken för hjärt-kärl-sjukdomar och för tidig död är mångfaldigt högre hos njursviktiga. Behandlingsbara, därför att det idag finns starka vetenskapliga bevis för att tidig upptäckt, ändrad livsstil och väl kontrollerat blodtryck kan bromsa eller stoppa progressionen och dessutom påtagligt minska risken för hjärtkärlsjukdomar. Därför, menar ISN/IFKF, är det moraliskt och etiskt absolut nödvändigt att sprida kunskap om att program som fokuserar på förebyggande av njursvikt inte bara kan spara mänskligt lidande utan också kan förhindra en för tidig död. Öppet hus och andra aktiviteter På Världsnjurdagen, torsdagen den 8 mars 2007, planeras ett ÖPPET HUS för allmänheten på Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Njurkliniken och NjSG samverkar här för att erbjuda aktuell information om vad njurar är och gör, om förebyggande, om hur njursvikt kan bromsas och om de vanligaste behandlingarna när njurfunktionen upphört. Det här kommer att presenteras i en serie kort-föreläsningar i Nanna Schwarz-aulan (en serie som planeras att upprepas under eftermiddagen-kvällen). De besökare som så önskar kommer också att erbjudas att testa sitt blodtryck och lämna blod- och urinprover (för kreatinin och albuminuri). Resultaten av proverna samt förslag till eventuellt ytterligare åtgärder kommer att lämnas till var och en i efterhand. Skriftligt och annat informationsmaterial kommer också att finnas tillgängligt i anslutning till aulan och ett studiebesök på dialysavdelningen kommer också att vara möjligt för de intresserade. För närmare information om tider, etc hänvisas till annonser i dagspress i Stockholm dagarna innan den 8 mars och till NjSGs hemsida. NjSG planerar dessutom riktade informationsaktiviteter i relation till media och politiker, inte minst till sjukvårdspolitiker både i landstinget och på riksplanet. Mer information i tidningen Apoteket Det nummer av tidningen Apoteket, som planeras komma ut den 12 februari, kommer att innehålla ett antal sidor om njurar, njursvikt och njurbehandling. Tidningen är gratis och finns tillgänglig på alla Apotek. Även i dessa artiklar framhålls betydelsen av tidig upptäckt och tidig behandling för att om möjligt stoppa eller bromsa njursviktens framfart. Boulen fortsätter Start 18 januari. Vår trevliga boulegrupp har plats för fler spelare. Gärna nybörjare! Vi träffas med start den 18 januari i City Boule:s lokaler i Rådhuset T-banenedgång, kl Avgift är 200 kr för 10 eftermiddagar. Kom och pröva några klot och bestäm dig därefter. För anmälan ring Christina på kansliet, telefon

5 Kommande föreningsaktiveter Öppet hus på Kungsholmens hem- och självdialyscentrum 20 februari. I Serafirmer lasarettets gamla lokaler gjordes Sveriges första njurtransplantationerna. Nu är våningsplan 1 på Hantverkargatan 2 J rejält uppfräschad för att hysa en ny generation pionjärer, Karolinska Universitetssjukhusets nya hem- och självdialyscentrum. Lokalerna ligger nästan mitt emot Stadshuset med ingång från det västra hörnet i det gula huset utmed Hantverkargatan. Den 20 februari från kl till bjuder vi in till ett Öppet hus. Vi vänder oss till dig som om en tid kanske måste börja med hemodialys eller som redan har HD på en vanlig klinik och är nyfiken på hur själv- eller hemdialys fungerar. Du får träffa våra träningssjuksköterskor och dialysassistenter, njurläkare, kuratorer och tekniker samt inte minst patienter som berättar om sina erfarenheter. Vi har ordnat några små utställningar samt bildspel och filmer som bl a visar hur några patienter ordnat med sina hemdialyser. Och så bjuder vi förstås på fika. Du behöver inte göra någon förhandsanmälan utan är välkommen at titta in när det passar dig. Och självklart är du välkommen att ta med anhöriga eller andra som är nyfikna på hur vi arbetar. Varmt välkomna! NJURFÖRENINGEN STOCKHOLM GOTLAND Kom med till framtiden! 8-9 februari. Vi har många platser kvar till regionmöten Framtidens njursjukvård. Programmet har många för oss njursjuka många intressanta föredrag. Se även Erik Herlands ledare på sida 3. Du kan vara med en eller två dagar för bara 50 kr per dag inklusive lunch och fika. Mötet hålls i Aula Magna, Stockholms universitet, Frescati. Ta del av det intressanta programmet på Aula Magna Anmälan till Christina på kansliet, tel

6 Kommande föreningsaktiviter Rekreation på Lillsved april. Ett veckoslut i friskvårdens tecken med stimulans och avkoppling i lagoma doser. Höstens uppskattade program se rapport i NJURsVIKTIGT nr 4/06 planeras att upprepas i vår. Program: Föreläsningar i friskvård och positivt tänkande. Stimulerande diskussioner och erfarenhetsutbyten. Friskvårdspass som lättgympa, stavgång och annat. Avkoppling. Deltagare: Njursviktiga och njursjuka medlemmar och närstående (i mån av plats). Samverkan: Programmet är ett samarrangemang mellan NjSG och Lillsveds Idrottsfolkhögskola på Värmdö, till vilken det är lätt att ta sig med bil eller buss. Tid: Arrangemanget omfattar helpension från middag klockan på fredagen till och med lunch klockan på söndagen. Två nätters övernattning i antingen enkel- eller dubbelrum. Frukost, kaffe, lunch, kaffe, middag, kvällsfika samt alla aktiviteter i programmet. Pris: Genom generöst bidrag från Stockholms Läns Landsting och genom samverkan med Lillsved är priset för hela arrangemanget starkt subventionerat till endast kronor i enkelrum och 800 kronor per person i dubbelrum. Anmälan: Senast den 26 mars 2007 till NjSGs kansli. Först till kvarn! 6 Anhörigmöte 20 mars. Det är kanske inte så ofta man som anhörig får tillfälle att träffa de specialister inom sjukvården som den njursjuke regelbundet träffar än mindre andra anhöriga i samma situation. Frågorna kan vara medicinska, relationsmässiga eller rent praktiska. Mot denna bakgrund ordnar Njurföreningen ett anhörigmöte. Självklart är även de som är njursjuka välkomna. Som resurspersoner och samtalsledare deltar njurläkaren Ingela Fehrman och kurator Margareta Röjdmark. De kommer inledningsvis redovisa sina erfarenheter och svara på frågor. Sen kan anhöriga och njursjuka samlas var för sig för att samtala över en kopp kaffe och en smörgås. Ingela och Margareta kommer alternera mellan grupperna. Därefter samlas vi för fler frågor och diskussion. Tid: kl , tisdagen den 20 mars. Lokal: Östermalms föreningsgård, Fältöversten. Anmälan senast 5 mars till Christina på kansliet, telefon

7 Kommande föreningsaktiveter Kom med och sjung! Tisdagar. Tillsammans med Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm startar vi nu en alla kan sjunga -kör. Ett litet gång från EPI har provsjungit under hösten tillsammans med den erfarna körledaren Maria Paulin som även är logoped. De skriver: Vi har haft jätteroligt och Maria har fått oss att sjunga för full hals. Vi har också prövat olika avslappnings- och röstövningar för att värma upp och utveckla sångtekniken. Många av oss har inte sjungit på mycket länge, och de flesta överhuvudtaget inte i kör. Det är härligt att sjunga för glädjen och gemenskapen och det gör gott för kropp och själ. Att sjunga är dessutom rena hjärngympan du får bättre minne, bättre koncentration och så blir du piggare. Så kom med och pröva om detta är något för dig! Vi träffas varje tisdag kl på S:t Göransgatan 2 A. Avgiften är 400 kr för 10 gånger. Kom och pröva vid fösta träffen den 27 februari och bestäm dig därefter. För anmälan ring Christina på NjSGs kansli, telefon eller Illustration: Bengt Edman 7

8 Kommande föreningsaktiviter Försommaren på Gotland är underbar! 19 maj-16 juni. Vi har fått en hel del intresseanmälningar för en Gotlandsvecka i maj och juni. Nu vill vi få in definitiva anmälningar och det finns plats för fler. De tider vi bokat logi och plats på dialysen för de som behöver detta är veckorna 21 till 24. Vi rekommenderar boende på Toftagården som ligger på östkusten ett par mil söder om Visby. Avståndet till den ljuvliga stranden är visserligen några hundra meter men å andra sidan har Toftagården en stor swimmingpool och en rad andra aktiveter. Foton: Mats Jansson Inkvarteringen kan ske i stugor/lägenhetet från 2100 kr per vecka (typ 101 för 2 personer) till kr (typ 400 för 4-6 personer). Eller i hotellrum från en enklare budgetvariant för kr till klass A för kr för dubbelrum inkl frukost. Har man en lägenhet kan man laga maten själv eller äta på Toftagårdens utmärkta restaurang. Du kan läsa mer på Om någon vill bo på annat ställe, tex inne i Visby kan vi försöka ordna detta Liksom vårt erbjudande i höstas gäller följande: en veckas vistelse rabatteras av NjSG med kr för dialyserande medlem och med kr för övriga njursjuka medlemmar för kortare vistelse reduceras rabatten proportionerligt bokning av resa till och från Gotland och hotellet ordnar var och en själv om det finns intresse kommer vi med hjälp av våra medlemmar på Gotland och till självkostnadspris ordna med guidning i Visby och andra utflykter bokning av dialysplats och ev taxiresor gör var och en i samarbete med sin ordinarie dialysklinik antalet platser är begränsat. Dialyserande och de som inte var med på föreningens Göteborgsresa 2006 och Häringe 2005 har förtur. Har du frågor så ring Christina på kansliet på telefon Hon vill ha din anmälan senast 5 mars. Vattengympa Start vecka 3. Då vi varit för få har NjSG från våren 2007 ingen egen vattengympagrupp. Men vi räknar med att flera av de som gympat på onsdagar kl kommer fortsätta i en blandad grupp. Några medlemmar går på måndagar kl men Hälsopoolen på Rosenlunds Sjukhus har antagligen lediga platser i fler grupper. Avgiften för 10 gånger i följd är 850 kr (ej klippkortssystem). För anmälan: e-posta info@halsopoolen.se eller ring på tel

9 Njurföreningen Stockholm Gotland Kallelse till årsmöte Årsberättelse för verksamhetsåret 2006 Kallelse till årsmöte Tisdagen den 6 mars 2007 Vi hälsar alla föreningens medlemmar välkomna till årsmötet som även detta år hålls på Nöjespalatset Nalen, Regeringsgata 74. Vi hoppas på en god uppslutning och har därför i år en större lokal, Stacken med ingång från David Bagares gata. Program Kl Samling och avprickning Kl Vi uppmärksammar Världsnjurdagen Kl Årsmötesförhandlingar Redovisning, frågor och synpunkter på det gångna året. Styrelsens årsberättelse finns med i detta nummer av NJURsVIKTIGT Val av styrelse, revisorer och valberedning Verksamhetsplan och budget för 2007 Med flera stadgebunda punkter svängom. Och de som inte nöjer sig med det kan därefter besöka något av Nalens andra evenemang. Lotteri Som ett tack för att NJURsVIKTIGT skriver om aktuella filmer har vi fått 40 biljetter till filmen Nina Frisk. Vi lottar ut dessa i par om två till de som kommer på årsmötet. Läs om filmen på sida 16. Anmälan Anmälan senast måndagen den 19 februari till NjSGs kansli, St Göransgatan 84, Stockholm, tel , fax , e-post fnjs@rnj.se. Vid eventuella önskemål om annan varmrätt, var god ange detta vid anmälan. Och glöm inte att betala medlemsavgiften innan årsmötet! Hjärtligt välkomna! En fullständig dagordning, den ekonomiska redovisningen för 2006 och andra årsmöteshandlingar skickas till de som anmäler sig till årsmötet. Önskar någon få handlingarna ändå, anmäl detta till kansliet. Ca kl Middag Alla medlemmar bjuds på en varmrätt (kalvytterfile med tillbehör) dryck och kaffe. Ca kl Underhållning mm Till kaffet kommer Orkester Moi, Anna Sjöström och Anna Rodpoulus, och tar oss med på en musikalisk resa genom Europa. Det blir säkert möjligheter att sjunga med och kanske ta sig en Orkester Moi 9

10 Njurföreningen Stockholm Gotlands årsberättelse verksamhetsåret 2006 Om föreningen NjSG är en intresseorganisation för njursjuka och deras anhöriga, vårdpersonal och andra som vill verka i enlighet med föreningens syfte. NjSG verksamhetsområde är Stockholms län och Gotlands län. Tillsammans med övriga regionala föreningar bildas Riksförbundet för Njursjuka (RNj). I enlighet med beslut av årsmötet 2006 har Föreningen för njursjuka i Stockholm med omnejd bytt namn till Njurföreningen Stockholm Gotland. Med det nya namnet, som anslutet till en rekommendation från RNj:s förbundsstämma, beto-nar vi att man inte behöver känna sig särskilt sjuk för att man har njursvikt och att även andra än njursviktiga är välkomna i föreningen. Om medlemmarna Vid årets slut hade föreningen 860 betalade medlemmar, varav 32 i Gotlandssektionen. Jämfört med antalet patienter inom föreningens upptagningsområde som har s k aktiv uremivård (dialys eller transplantat) så står det klart att föreningen skulle kunna ha betydligt fler medlemmar. Härtill kommer dels de kanske hundratusentals personer i upptagningsområdet som är i riskzonen för en begynnande njursvikt, dels vårdpersonal och anhöriga. Styrelsen ambition är att genom riktade insatser öka antalet medlemmar inom alla dessa kategorier. Genom den medlemsenkät som genomfördes under hösten har styrelsens fått en för verksamhetsplaneringen mycket värdefull bild av hur medlemmarna mår och vad de förväntar sig av föreningen. Enkätsvaren har legat till grund för de diskussioner om föreningens verksamhet som stått på programmen för hösten medlemsmöten. Om styrelsen dess arbetsformer m m Styrelsen har under året haft 13 ordinarie sammanträden, varav två haft formen av endagskonferenser. Styrelsens suppleanter kallas till alla möten och deltar lika aktivt i föreningens verksamhet som de ordinarie. Styrelsens arbetsutskott bestående av ordföranden, vice ordföranden och kassören, fattar på delegation av styrelsen beslut i brådskande och mindre frågor. Om föreningens kansli, administrativa rutiner m m Kansliet är inrymt i HSO:s lokaler på S:t Göransgatan 84 där föreningen också disponerar möteslokaler. Föreningens kanslist, Christina Engström är anställd på 80 % av heltid och ansvarar för de administrativa och ekonomiska rutinerna. Genom kompetensutveckling och nya rutiner har föreningens administrativa arbete förenklats och kvalitetssäkrats. Härigenom har Christina som normalt också är styrelsens sekreterare kunnat frigöra styrelsen för mer intressepolitiskt arbete. Den administrativa översynen har letts av kassören Per Åke Zillén som i styrelsen ansvarat för löpande personal- och kanslifrågor. För att förenkla styrelsens arbete har vi under året i särskilda PM lagt fast rutiner för de verksamheter som regelmässigt återkommer. Utgångspunkten har varit den utredningen om styrelsen arbetsformer som gjordes förra verksamhetsåret. Således finns nu PM för Uppgifter och Ersättningar för styrelseledamöter, Attest, Betalning och Bokföring, Betalning av medlemsavgiften, Planering av aktiviteter, Aktivitetsbudget, Samverkan med SLL och de Njurmedicinska klinikerna, Kontaktverksamheten, Revision och Revisorer, Valberedningen samt Landstingsbidrag. Dessa vägledande PM bedöms göra det mycket lättare för nytillträdande styrelseledamöter att komma in i föreningens verksamhet. Om information, internt och externt Föreningens medlemsblad NJURsVIKTIGT har kommit ut med fyra nummer under Med en ny redaktion och layoutansvarig har medlemsbladet förnyats såväl till innehåll som till utseende. Härutöver har medlemmarna fått fyra nummer av Riksförbundets tidning Njurfunk. Som ett komplement till NJURsVIKTIGT kommer föreningen ge ut regelbundna e-postbrev i frågor som bedöms som intressanta för våra medlemmar. Förhoppningsvis kan vi den vägen få en aktivare dialog med medlemmarna. Föreningens hemsida som är en underavdelning till Riksförbundets hemsida, är fortfarande otillfredsställande vad gäller innehåll och aktualitet. Vi efterlyser nu en hemsidesredaktör och begär att RNJ:s tekniska system ändras så att vi direkt kan lägga in material. 10

11 I externa media har NjSG synts betydligt mer än tidigare år. Vår föreningen tog genom en presskonferens och material till tidningar och radio initiativet till att Världsnjurdagen den 9 mars och dess tema tidig upptäckt och behandling uppmärksammades i Sverige. Styrelseledamöter har också medverkat som skribenter i medicinska tidskrifter och som föredragshållare på konferenser och andra möten. Om samverkan med Njurklinikerna och Landstinget Delar av styrelsen träffar ca fyra gånger per ledningarna för Njurklinikerna vid Karolinska Universitetssjukhuset respektive Danderyds Sjukhus. Mötena ger oss tidig information om planerade förändringar i njursjukvården och möjligheter till en dialog om vad som behöver förbättras. Med hjälp av PM om Kontaktverksamheten har denna viktiga länk till njursjukvårdens personal förbättras. Kontaktansvaret för de olika dialysenheterna har fördelats mellan styrelsens ledamöter som då också deltar i förekommande patientråd. Föreningen har liksom berörda klinikledningar ambitionen att alla dialysenheter skall ha fungerande patientråd. Flera av styrelsens ledamöter har vidare regelbundet deltagit i njurklinikernas sk njurskolor som utbildar njursviktiga inför en kommande dialysbehandling eller transplantation. Vi har därvid informerat om föreningens verksamhet och de egna patienterfarenheter. För att påverka Stockholms Läns landsting har föreningen också under året haft flera möten med de tjänstemän inom Stockholms läns landsting som ansvarar för njursjukvården. I första hand har dessa möten gällt vikten av att Landstinget satsar på förebyggande njursjukvård. Om föreningen mötesverksamhet för utbildnings, rehabilitering och sociala kontakter Föreningens årsmöte hölls i anrika Nalens lokaler på Världsnjurdagen den 9 mars. Förutom sedvanliga ärenden beslutade årsmötet om ett nytt namn för föreningen och att medlemsavgiften från 2006 höjs till 200 kr. I april gavs medlemmarna möjlighet at deltaga i den Femte Nationella Njurkonferensen i Göteborg ordnad av vår systerorganisation i Västsverige. I egen regi ordnade föreningen i maj en temakonferens om Sex och Samlevnad på Huddinge sjukhus. Konferensen som vände sig till patienter, anhöriga och sjukvårdspersonal finns sammanfattad i Njurfunk. Rekreation för kropp och själ var temat för en veckoslutskurs på gymnastikfolkhögskolan i Lillsved i oktober. Det sedvanliga julbordet kombinerades med en konferensresa till Åland med medverkan av en kurator och en dietist. Härutöver har föreningen under året haft följande aktiviteter av rehabiliterande eller social karaktär: Vattengympa, onsdagar på Hälsopoolen, Rosenlunds sjukhus. Boule vid Rådhusets, torsdagar vid Rådhusets T-bana. Besök på Vin och sprithistoriska museet Teaterbesök, Kvartetten på Stockholms stadsteater. Vårutflykt till Lasse Åbergs museum i Bålsta Rekreationsvecka, Snäckhagens stugor på Gotland. Besök på Edvard Anderssons växthus, Bergianska trädgården. Om vård- och intressepolitik Föreningen prioriterade områden är 1) tidigare och bättre förebyggande åtgärder mot njursvikt 2) frekventare och flexiblare dialysbehandling samt 3) åtgärder som ökar tillgången på njurar från såväl levande som avlidna. Dessa frågor driver vi i våra löpande kontakter med sjukvårdens politiker, tjänstemän och professionen. Av årets aktiviteter vill vi särskilt framhålla yttrande över Svensk Njurmedicinsk Förenings (SNF) förslag till riktlinjer för njursjukvården. synpunkter på utformningen av en dialysenhet i Norrtälje och uppföljande skrivelse och enkät till politiker i Landstinget och Norrtälje till stöd för ett genomförande. skrivelse till Landstingets Hälso- och sjukvårdsutskott, samt uppföljande brev till och möte med det nya sjukvårdslandstingsrådet om behovet av ökade resurser till njursjukvården. Ledamöter i styrelsen och föreningens kanslist har också bistått enskilda medlemmar med råd och hjälp i kontakter med sjukvården. 11

12 Om deltagande i RNj:s och HSO:s verksamhet NjSGs ordförande Erik Herland har regelmässigt deltagit i RNj:s och HSO:s ordförandekonferenser. I RNj:s regionala konferens i föreningskunskap deltog 3 styrelseledamöter och kanslisten. Föreningen är representerad i RNj:s arbetsgrupp för stadgeöversyn av Ingegärd Mellgard. Per Åke Zillén deltar i HSO:s arbetsgrupp för ett nytt Hälso- och sjukvårdspolitiskt program och leder därvid arbetet om förebyggande åtgärder. I övrigt har NjSG inte haft resurser att deltaga i HSO:s samrådsgrupper med Landstinget. Gotlandssektionens verksamhet Föreningens verksamhet på Gotland bedrivs under ledning av en sektionsstyrelse med Margot Kahlbom som ordförande. Under året har gotlandssektionen medverkat vid ett flertal njurskolor som arrangerats av njurenheten vid Visby lasarett. Verksamheten i övrigt har bestått av 3 medlemsmöten samt julbord på Toftagården. Föreningens ordförande, Erik Herland, besökte höstmötet på Gotland för att informera om föreningens verksamhet. Intressebevakningen på Gotland har under året varit starkt fokuserat på att få läkarbemanningen på Visbydialysen förstärkt. Fortfarande finns det brister i kontinuiteten av läkare. Barn, ungdom och föräldrar NjSG:s medlemmar har tillgång till den verksamhet för barn, ungdom och föräldrar som ordnas av RNJ. Föreningen har själv under året inte ordnat några aktiviteter speciellt för dessa grupper. Helena Dahlin från styrelsen deltar dock i en med andra njurföreningar gemensam arbetsgrupp för att planera verksamhet för medlemmar i åldern år. Om föreningens ekonomi Föreningens ekonomi baseras i huvudsak på de bidrag föreningen årligen erhåller från Stockholms Läns Landsting, dels avseende de administrativa baskostnaderna och dels i form av ekonomiskt stöd för föreningens programverksamhet. Av den årsavgift till föreningen, som medlemmarna betalar, går hälften vidare till Riksförbundet. Under verksamhetsåret 2006 har intäkter och kostnader balanserats relativt väl. För detaljer hänvisas till den slutliga resultat- och balansräkningen. Slutord Föreningen har under året etablerat en bra fungerande dialog med Njurklinikerna på såväl lokal som central nivå. Vi har också fått tillstånd en ökad uppmärksamhet och intresse för våra prioriterade sjukvårdspolitiska frågor. Men mycket arbete återstår för att uppnå Riktlinjerna för en god njursjukvård. Styrelsen NJURFÖRENINGEN STOCKHOLM GOTLAND 12

13 Skall datorn bestämma vad du äter? Bild från Kostmaxprogrammet. Naturligtvis inte, men med hjälp av Kost och Näringsdata ABs datorprogram kan man få god hjälp av hälla reda intaget av protein, kalk. fosfor, kalium och annat som är viktigt för oss njursjuka. Det program som NjSG nu kan erbjuda sina medlemmar till ett rabatterat pris, 295 kr inkl moms, heter Kostmax. Det är Windowsbaserat och mycket lätt att använda. Det finns ett enklare program, Kostkoll, men det omfattar för få näringsämnen för att passa oss Många dietister använder Kostmax, men det är mycket bättre och riktigt spännande att själv räkna ut vad man bör äta. På vår Ålandsresa i december demonstrerade dietsisten Marianne Ahlberg programmet. Bl a visade hon hur man kan räkna ut hur mycket fosfatbindare, t ex Renagel, man behöver ta om man käkat mycket mejeriprodukter eller annat med mycket fosfat. Det samma kan gälla behovet av Resonium om det blivit för mycket kalium från bananer, jordgubbar eller annat. En titt på programmet kan du få på Beställer gör du på info@kostdata.se. Ange att du är medlem i NjSG. Om många köper programmet och det finns intresse kan vi ordna en utbildningskväll i kostfrågor tillsammans med en dietist. red Välkomna till ett nytt år med NjSG! Ett nytt år har börjat med goda föresatser, nya program och nya aktiviteter inom Njurföreningnen Stockholm Gotland. Styrelsen önskar alla medlemmar ett riktigt Gott Nytt År, vilket bland annat innebär ett fortsatt medlemskap i föreningen under i föreningens aktiviteter och program. Årsavgiften skall vara betald före utgången av februari. Alla som var medlemmar i slutet av 2006 får nummer 1/07 av NJURsVIKTIGT, men nummer 2/07 kommer inte att sändas ut om medlemsavgiften trots påminnelse inte är betald då. Med detta nummer av NJURsVIKTIGT följer ett inbetalningskort, som påminner om att det är dags att betala årsavgiften för medlemskap i föreningen. Betald årsavgift är en förutsättning för att få delta Styrelsen tackar på förhand för ditt fortsatta medlemskap och därmed stöd för föreningens verksamhet och hälsar dig välkommen till årets olika aktiviteter. 13

14 Nytt från forskningsfronten: Effektivare behandling skjuter upp dialysstart Antalet patienter med behandlingskrävande njursvikt ökar med omkring per år, och siffran förväntas att stiga. Det faktum att vi blir allt äldre och ökad förekomst av diabetes är två avgörande faktorer. För bästa prognos är det nödvändigt med tidig upptäckt av symtom på sviktande njurfunktion. I 40-årsåldern minskar njurfunktionen med ungefär en halv till en procent per år som ett led i det naturliga åldrandet. Men det sker också en ökning av antalet personer som drabbas av ett mer dramatiskt sjukdomsförlopp som leder till terminal njursvikt. Idag finns ungefär personer som har en behandlingskrävande njursvikt, av dem går i hemodialys. Marie Evans, ST-läkare vid njurmedicinska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset och doktorand vid Karolinska Institutet, har följt en grupp på närmare 1000 patienter med kronisk njursvikt. Syftet har varit att kartlägga könets och ålderns betydelse för sjukdomsprogressen samt att hitta andra faktorer som kan tänkas påverka förloppet. Vad man funnit är att män har en tendens till ett snabbare sjukdomsförlopp och hamnar tidigare i terminal njursvikt. Två tredjedelar av patienterna med njursvikt är män och gloumerulonefriter är vanligare bland dem. Orsaken till att kvinnor är mindre drabbade vet man inte, men det finns djurstudier som visar att östrogen har en skyddande effekt. Eftersom östrogen i sin tur är en riskfaktor för hjärt-kärlsjukdomar är det inget behandlingsalternativ. En annan teori är att kvinnor inte får lika svåra symtom och därför inte behöver påbörja dialys lika tidigt. Åldern vid insjuknandet spelar också roll. När det gäller ålder har yngre patienter ofta en snabbare sjukdomsprogress, även om man bortser från andra underliggande sjukdomar hos äldre. Orsaken till detta är ännu oklar men möjligen kan det bero på att de ofta drabbas av aggressivare sjukdomar än äldre. Andra riskfaktorer som Marie Evans och hennes medarbetare har undersökt är om vissa läkemedel, fetma och lösningsmedel har betydelse för nedsatt njurfunktion. Till exempel har det visat sig att regelbunden användning av paracetamol och aspirin kan öka risken för kronisk njursvikt. I en kommande studie ska man titta på om dessa preparat även kan påverka själva sjukdomsförloppet. Lösningsmedel Marie Evans, ST-läkare vid Karolinska universitetssjukhuset. som man framförallt exponeras för i vissa yrken verkar inte ha betydelse för utveckling av njursvikt. Högt BMI under ungdomsåren ökar risken för diabetes och utgör på så vis en risk för kronisk njursvikt. Däremot har studier visat att ett högt BMI är en skyddande faktor för patienter i dialys. Medelåldern för när dialysbehandling påbörjades var i början av 90-talet drygt 50 år, idag är den 57,5 år. Bättre behandling av underliggande sjukdomar är den viktigaste förklaringen. Det finns mycket att vinna med att kunna skjuta upp dialysstarten, inte minst för patienten själv som får fler dialysfria år, men även samhällsekonomiskt. Det är viktigt med tidig upptäckt av en begynnande njursvikt för bästa prognos. Serumkreatinin är det mätvärde man använder sig av idag för att mäta njurfunktionen. Kreatinin bildas i kroppens muskler och värdet påverkas bland annat av muskelmassan. Det är därför inte ett helt tillförlitligt mått på njurfunktionen. Nu finns en ny markör, cystatin C, som också är ett kroppseget protein som utsöndras via njurarna, men som till skillnad mot kreatinin inte är beroende av muskelmassa. Det ger därför ett mer specifikt mått på njurarnas reningsförmåga och skulle kunna användas inom primärvården för patienter som till exempel söker med högt blodtryck, diabetes och hjärtkärlsjukdomar. Sammanställt av Anna-Lena Byström, Dialäsen nr 5/06. Källa: Medicinsk Vetenskap nr

15 VI frågar Olle Redaktionen läste med stort intresse artikeln intill och kom genast på några följdfrågor. Vi vände oss till en av våra praktiserande njurmedicinare, docent Olle Heimburger vid Karolinska Universitetssjukhusets njurklinik Fråga 1. Artikeln anger att regelbunden användning av paracetamol och aspirin kan öka risken för kronisk njursvikt. Kan vi som är njursviktiga eller i dialys äta dessa läkemedel, t ex Alvedon respektive Albyl? Olle svarar: Vi avråder inte från användning av dessa preparat hos njursjuka. Sambandet mellan paracetamol, m fl preparat och njursvikt är statistiskt och svagt. Betydelsen för den enskilda patienten är i genomsnitt mycket liten, om ens mätbar. Problemet med epidemiologiska data är alltid confounder by disease, dvs att de som tar t ex paracetamol oftast är sjukare. Man har försökt kontrollera för detta i studien på ett fördömligt sätt. Effekten är dock i praktiken så liten att det inte har någon betydelse. Däremot bidrar acetylsalicylsyra, till en ökad blödningsbenägenhet pga påverkan på blodplättarna vars funktion redan är påverkad vid njursvikt. Det finns därför skäl för försiktighet med acetylsalicylsyra för patienter med påtagligt nedsatt njurfunktion. Höga doser acetylsalicysyra (aspirin, magnecyl, m fl) kan också ha en negativ effekt på njurfunktionen genom påverkan på njurarnas prostaglandisystem och vi avråder därför från detta. Vi brukar därför rekommendera paracetamol, t ex Alvedon i första hand till patienter med nedsatt njurfunktion. För patienter med nedsatt njurfunktion finns också en påtagligt ökad risk för akut njurfunktionsnedsättning vid användande av s k NSAID-preparat (Voltaren, Ipren, Diclofenac. Brufen, Naproxen, Celebra, m fl) genom påverkan på prostaglandinsystemet i njurarna. Stor försiktighet med dessa typer av preparat rekommenderas därför. Rådgör med din läkare för vad som gäller i ditt fall. Fråga 2. Artikeln anger: Studier har visat att ett högt BMI är en skyddande faktor för patienter i dialys. Hur hänger detta ihop och finns några rekommendationer för BMI hos dialyserande? (En förklarande text om BMI finns nedan.) Olle svarar: Meningen syftar på att flera studier från stora patientdatabaser (bl a USRDS) visar att patienter med högt BMI har bättre överlevnad i hemodialys (både diabetiker och ickediabetiker) jämfört med de med lägre BMI. Orsakerna till detta är inte helt klarlagda men det har bla att göra med att patienter med lågt BMI ofta har ett dåligt näringsstatus vilket är en riskfaktor för patienter i dialys. Dessutom finns ett starkt samband mellan lågt BMI och övriga kroniska sjukdomar (hjärtsjukdom, cancer mm) beroende på att sjuka patienter går ner i vikt. Detta har man inte kunnat ta hänsyn till i de stora databaserna eftersom uppgifter om övriga sjukdomar inte har registrerats i USDRDS. Troligen bidrar också andra faktorer och det pågår en intensiv forskning inom detta område. Jag vill också passa på att betona att BMI är ett dåligt mått på fetma och idag rekommenderas i första hand att använda midja/höft-kvot vilket är ett avsevärt bättre mått för övervikt och ökad kardiovakulär risk. Fråga 3. Artikeln anger: Det finns en ny markör, cystatin C, som också är ett kroppseget protein som utsöndras via njurarna, men som till skillnad mot kreatinin inte är beroende av muskelmassa. Utnyttjas denna mätmetod i dagens njursjukvård? Olle svarar: Cystatin C används allt mer för att mäta njurfunktionen och det verkar som om detta är en något bättre markör än kreatinin för att avgöra om man har lätt sänkt njurfunktion. Dock är skillnaderna relativt små. Båda markörerna är relativt osäkra för att avgöra om njurfunktionen är normal eller lätt sänkt. Den stora fördelen finns hos patienter med låg muskelmassa. Dock bör påpekas att upprepade bestämningar av såväl kreatinin som Cystatin C är ett bra sätt att följa njurfunktionen hos enskilda patienter. Även Cystatin C har dock vissa felkällor och kan störas bla av förändrad sköldkörtelfunktion och kortisonbehandling. Olika metoder att mäta Cystatin C skiljer sig också lite och ger en aning olika resultat varför normalvärdena blir olika beroende på vilken metod som används. forts >> 15

16 Med tanke på det långa erfarenheten av kreatinin som markör för njurfunktionen och att felkällorna är välkända tror jag att det i praktiken kommer att dröja länge innan Cystatin C eventuellt kan ersätta kreatinin för ruinmässigt bruk. Tills vidare får vi se denna analys som ett komplement som dock används allt mer. Förslaget att använda Cystatin C mer inom primärvården är ett utmärkt förslag som dock givetvis bör utvärderas i ett pilotprojekt innan det kan rekommenderas generellt. Red Vad är BMI? BMI, Body Mass Index, eller kroppsmasseindex. BMI anger relationen mellan vikt och längd enligt beräkningen kroppsvikt (m) i enheten kilogram dividerat med kroppslängden (l) i kvadrat i enheten meter. För en person med en viss längd ökar BMI med ökande vikt. Det finns i litteraturen olika gränsvärden för vad som skall räknas som övervikt. Den tabell som finns nedan visar de gränsvärden WHO angav 1985 och som gäller vuxna människor med normal muskelmassa. BMI stämmer inte för kroppsbyggare och idrottsmän, orsaken är att muskler (som till stor del består av vatten) har en högre densitet Filmljus i vintermörkret Av Kent Wisell Dreamgirls DREAMGIRLS är filmatiseringen av succémusikalen på Broadway med samma namn. Den handlar om The Supremes uppgång och fall. Popstjärnan Beyoncé är ruggigt lik Diana Ross, kläder och frisyr är garanterat tidstrogna. Dansscenerna är spektakulära. En fröjd för öga och öra. I övriga roller ser vi Eddie Murphy och Jamie Foxx (Premiär 16 februari) Nina Frisk Nina är flygvärdinnan som älskar att flyga. Hennes mamma älskar Irish Coffee. Och Krister. Som älskar att jävlas, helst med Ninas bror Linus, som älskar Marika som älskar sitt jobb. NINA FRISK är en kärlekshistoria som kretsar runt familjen, förväntningar och drömmar. En mångbottnad kärlekskomedi som utspelas i dagens Stockholm. I rollerna ser vi bl a än fett. Vanliga BMI-tabeller tar enbart hänsyn till längd och vikt. Ett mer noggrant instrument är att räkna ut andelen kroppsfett i procent vilket fungerar även för vältränade personer. Viktklasser Män Kvinnor Underviktiga mindre än 20 mindre än 18,6 Normalviktiga 20,0-25,0 18,6-23,8 Överviktiga 25,0-30,0 23,8-28,6 Fetma Mer än 30 Mer än 28,6 När det gäller barnfetma används måttet isobmi som är korrigerat för att passa denna åldersgrupp. Andra mått på övervikt Ett bättre mått på om ett förhöjt BMI också innebär en ökad hälsorisk får man om man kompleterar en mätning av BMI med en bestämning av fettets fördelning i kroppen. Om en stor del av kroppsfettet utgörs av bukfettma så innebär det en ökad hälsorisk. Det kan därför vara av värde att också mäta kvoten mellan bukens och höftens omkrets vilket kallas midja-höft-kvot. Kvoten fås genom att man mäter midjans omkrets och delar den med höftens omkrets. Det finns även absoluta gränsvärden för midjemåttet där ett förhöjt värde indikerar fettansamling på buken och därmed en ökad hälsorisk, en kvot > 1,0 för män eller > 0,85 för kvinnor innebär en ökad risk för komplikationer. Källa: Sofia Helin och Gunilla Nyroos och för regi står Maria Blom som gjorde den guldbaggebelönade Masjävlar. (Premiär 9 mars) Fast Food Nation För några år se n publicerades Eric Schlossers bok FAST FOOD NATION som ventilerade snabbmatens faror både för hälsa och miljö. Kultregissören Richard Linklater har haft modet att ta sig an den kontroversiella boken och göra en film som verkligen ger junk food en rejäl omgång. Ingen som sett filmen kommer sätta sin fot på McDonalds, Big Burger eller Kentucky Fried Chicken. I några av rollerna syns Greg Kinnear (från Livet från den ljusa sidan ), Ethan Hawke samt den nya popstjärnan Avril Lavigne. (Premiär 9 mars) 16

17 Julbord och mycket annat på Ålands hav Kuratorn Margareta Röjdmark och Nils Nille Kärnekull ser nöjda ut efter julbordet. NjSGs kanslist Christina Engström bläddrar efter favoriter i karaokehäftet. Maria och Atilio Urra har det trevligt ombord. Dietisten Marianne Ahlberg presenterar ett nytt datorbaserat kostprogram. Kanske var det den tidiga avresan eller oron för ett blåsigt Ålandshav som gjorde att inte fler än ett tjugofemtal äntrade Vikinglinjens Isabella den 9 december. Men för oss kom iväg var resan mycket givande till både kropp och själ. Innan det finskinspirerade julbordet dukades upp på hemresefartyget Amorella fick vi öva oss på en dignande sjöfrukost och en rejäl macka vid lunchtid. Allt förutom nubben ingick i vårt facila medlemspris. Men med de generösa ombordpriserna så kom det ändå tillräckligt på borden för att inspirera till såväl allsång som soloframträdande av bl a föreningens tidigare ordförande Ingegärd Mellgard En hel del allsång eller i vart fall sjunga med blev det också under kvällens pubbesök. Till vår stora besvikelse var det ingen i vårt gäng som vågade ställa upp i karaoketävlingen. Konkurrensen från de finska halvproffsen kändes väl övermäktig. För att öva oss till kommande resor startar föreningen i februari en sångkör. Under ett förmiddagspass samlades vi i båtens konferensvåning. Med hjälp från Nille Kärnekull fick vi i gång Power Point-kanonen för att med utgångspunkt från höstens medlemsenkät diskutera föreningens verksamhet. Bland förslagen om nya aktiviteter var utbildning i hur man läser provresultat, hur olika mediciner påverkar varandra samt mer om kostens innehåll. Därefter presenterade dietisten Marianne Ahlberg ett databaserat kostprogram (se sida 13), och med detta som grund kunde hon berätta hur man kan klara sina gränsvärden för fosforbalans, kalk och kalium. Eftersom hon också behövde vanlig OHprojektor fick Nille åter rycka in. Marianne Ahlberg stod under resten av dagen till förfogande för enskild kostrådgivning, vilket var mycket uppskattat. Det samma gällde vår andra gäst ombord kurator Margareta Röjdmark efter att hon gjort en allmän presentation av vad hon och hennes tre kollegor vid Karolinskas njurklinik kan erbjuda Vädret då? Vågorna från de tidigare dagarnas blåsväder var nästan borta. En tydlig gungning kändes dock på återresan första del, tills vi kom i lä av den svenska skärgården. Några av oss tog då en liten siesta i den för kläder och inköpta julklappar bokade 4-bäddshytten. Detta och en hel del annat som vår Christina tänkt på gjorde utflykten mycket lyckad. Vi var åter tillbaka i Stockholm klockan både mätta och glada. Erik Herland 17

18 Intervjun Lena Martin, chefsjuksköterska på Danderyds sjukhus Mer fokus och resurser bör läggas på det preventiva arbetet. Vi måste göra allt vi kan för att förhindra eller fördröja behovet av dialys. Namn: Lena Martin Började inom HD år Arbetat inom försäljningsbranschen för dialys under sex år på 90-talet. Haft nuvarande befattning sedan Familj: Gift, har två pojkar på nio resp sex år. Fritid: Största fritidsintresset är ridning. Lena Martin, chefsjuksköterska vid Danderyds Sjukhus sedan 1999 har blivit utsedd till VÅRD- SPESAK sedan dec Grattis till utnämningen! Vad ska en vård-spesak göra? Vilket ansvar och vilka befogenheter har du? Vem ansvarar du inför? Tack så mycket. Det känns mycket spännande. Sakkunnigstrukturen inom Stockholms läns landsting har omorganiserats och det har skapats 27 st specialitetsråd som ska vara landstingets remissinstans för respektive specialitetsfrågor. I den nya strukturen kommer en VÅRDSAK representant att finnas i varje specialitetsråd, vilket det inte fanns i den gamla strukturen. Syftet är att omvårdnadsfrågorna stärks. VÅRDSAK rollen i stort innebär en rådgivande funktion som stöd till landstingets koncernledning. Är detta en helt ny företeelse eller har det tidigare funnits något motsvarande? (VÅRDSAK?) Det har tidigare funnits VÅRDSAK som har haft större områden, och därmed inte kunnat fokusera på varje specialitet. Förutsättningarna att bidra positivt till Njurmedicins utveckling ökar sannolikt med den nya VÅRDSAK strukturen. Vilka kommer du att samarbeta med? Det blir mycket samarbete med SPESAK, Astrid Seeberger och de som ingår i specialitetsrådet. Berörda linjechefer, representanter för beställare och andra företrädare ingår. Jag hoppas på ett gott samarbete med såväl företrädare från specialiteten som representanter för Njurföreningen. Hur mycket tid ska du ägna åt detta? Det är mycket svårt att uppskatta tidsåtgången så här i början. Vilka frågor vill du driva och hur kan du driva dem? Vilka frågor tycker du är mest angelägna? Mer fokus och resurser bör läggas på det preventiva arbetet. Vi måste göra allt vi kan för att förhindra eller fördröja behovet av dialys. Det känns också mycket angeläget att skapa dialysorganisationer som gagnar de enskilda patienternas varierande behov. I takt med att utvecklingen går mot fler dialysbehandlingar/vecka ställs nya krav att erbjuda en mer flexibel dialyssituation som också är mer geografiskt lättillänglig. Fler patienter skulle få vinster av självdialys, såväl HD som PD. Då många patienter är äldre och lider av flera sjukdomar blir det allt viktigare att samverka med andra vårdgivare i syfte att se till patientens helhet. Sist men inte minst blir det en viktig uppgift att lyssna in vilka frågor patienter och specialitetens olika företrädare anser bör drivas. 18

19 För två år sedan gjorde jag en intervju med dig om patientrådet vid Danderyds sjukhus där du var en drivande kraft. Det vore intressant att höra vad som hänt sen sist. Går det fortfarande bra att få representanter till rådet? Det varierar lite men jag skulle önska att fler patienter vill vara med i Rådet. Det är mycket värdefullt att patienterna är med och påverkar verksamhetens utformning. Vi strävar ju mot samma mål och då behövs olika erfarenheter och kompetens. Angelägna frågor ni arbetade med då var transporterna till och från dialys och möjligheter för patienter att koppla upp sig till Internet. Har det hänt något i dessa frågor? Vad gäller transporterna till och från dialysen så tillämpar vi de regler som Sjukresekontoret har fastställt. Det fungerar hyggligt men förbättringar skulle kunna göras. Internetuppkoppling kan vi idag erbjuda på nästan samtliga dialysplatser. Patienterna skulle dock ha glädje av om vi hade fler bärbara datorer att erbjuda. Har fl er patienter börjat dialysera mer än tre ggr/vecka? För två år sedan var det bara en patient som var intresserad. Intresset för fler behandlingar/vecka ökar då fler upptäcker att de mår mycket bättre. Ca 6-7 st har vi idag, men det blir nog fler framöver. Har något hänt på träningsfronten, senast användes träningsvideon sällan och sjukgymnasten hade inte tid till uppsökande verksamhet. Fler patienter tränar i sjukgymnastikens lokaler före sin dialysbehandling och personliga träningsprogram utformas. Men det finns mycket mer att göra på detta område. Telefonerande under dialys var inte möjligt för patienterna för två år sedan, hur är det idag? Mobiltelefoni är inte tillåtet på Danderyds sjukhus på grund av säkerhetsskäl men vi har några trådlösa telefoner som patienterna kan använda. Har ni haft något trevligt kulturellt arrangemang på sistone? Vi har haft olika evenemang under föregående år och veckan före jul gästades vi av ett swingband. Det brukar vara mycket uppskattat med lite underhållning. Ingegärd Mellgard Möte med nyckelpolitiker I mellandagarna hade NjSGs arbetsutskott ett första och klart positivt möte med det nya biträdande sjukvårdslandstingsrådet Lars Joakim Lundquist, som har ansvar för bland annat vården av kroniskt sjuka inom SLL. Ordföranden Erik Herland hade här möjlighet att komplettera tidigare brev till den nya politiska ledningen med en muntlig och skriftlig översikt över föreningens mål och verksamhet för medlemmarnas bästa. Tillsammans med Vice ordföranden Margareta Wihlborg och kassören Per Åke Zillén beskrevs sedan mer i detalj de tre prioriterade vårdoch intressepolitiska frågor, som föreningen för närvarande driver. Ett första positivt besked var att dialysvården är ett av de prioriterade områdena i 2007 års budget för landstinget. Även övriga njurfrågor kommer att fortsätta att diskuteras mellan NjSG och landstingsledningen, när väl den nya organisationen har kommit igång på allvar. Efter detta första möte med den nya ledningen förväntas dessa diskussioner komma att präglas av en konstruktiv och positiv anda. Per Åke Zillén Per Åke Zillén, Margaretha Whilborg, Lars Joakim Lundquist och Erik Herland. 19

20 Adressat B Föreningsbrev Porto betalt NJURFÖRENINGEN STOCKHOLM GOTLAND S:t Göransgatan 84, Stockholm KALENDARIUM Missa inte våra aktuella aktiviteter! Tisdagar Torsdagar Alla kan sjunga kör, kl 17.00, S:t Göransgatan 82, från 27 februari. Boule på City Boule, kl 13.00, T-bana Rådhuset, från 18 januari. 8-9 februari Framtidens njursjukvård, Aula Magna, Frescati. 20 februari Öppet hus på Kungsholmens hem- och självdialys. 6 mars Njurföreningens årsmöte på Nalen. 8 mars Världsnjurdagen, med bl a öppet hus på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. 20 mars Anhörigmöte, Östermalms föreningsgård, Fältöversten, kl april Rehab-weekend på Lillsved. 19 maj-16 juni Rekreationsveckor på Gotland. NJUR(TA)REN Av Kent Wisell Finns det nå n större njutning än att sakta glida ner i ett varmt doftande bad? Jag använder gärna Body Salt Scrub som innehåller salt som skrubbar, honung från Zambia som polerar, samt shiasmör från Ghana som mjukgör torr hud. Lyssna på sin favoritmusik, läsa en bra bok och låta sig njutningsfullt omslutas av det sköna vattnet. Man kan ha ett tänt ljus på badkarskanten och lämplig förfriskning inom armlängds avstånd. Då sitter jag och kontemplerar i lugn och ro, helt utan störande element. Vardagens stress är bortblåst. Alla måsten har försvunnit. När kropp och själ fått sitt går jag upp, frotterar mig och glider in i min sköna hemmadress. Kramar om kvinnan i mitt liv och förbereder en kärleksmåltid. Denna är oslagbar: Dela en tinad fryst hummer på längden. Ta köttet ur stjärt och klor, skär det i små bitar. Fräs 1 msk smör med 1 msk mjöl i en kastrull. Häll på 2 msk Calvados och 2 dl vispgrädde. Smaksätt med 1 ½ tsk ljus Dijonsenap och 2 msk finhackad gräslök. Blanda i hummerköttet och fyll skalen med stuvningen. Strö över riven ost och gratinera i ugn 250 grader tills osten blivit lätt gyllenbrun. Som dryck föreslår jag mineralvatten samt ett litet glas Calvados. Den här lyxen bör alla unna sig nå n gång. Visste ni att Adam är världshistoriens lyckligaste man? Jo, han hade ingen svärmor.