synapsen Hanne från Norge på inspirationsturné Nr Årgång 30 Epilepsiföreningens medlemstidning

Transkript

1 synapsen Epilepsiföreningens medlemstidning Nr Årgång 30 Hanne från Norge på inspirationsturné Tänk om vi kunde ta vara på erfarenheter från öst och väst, säger Christina Doctare. Överförmyndarnämnd ville frånta Christina rätten att ha god man. Tingsrätten sa nej. Två kvinnors möte utanför dagis resulterade i prisbelönt film om livet med epilepsi.

2 Innehåll 4/ Aktuellt: Nytänkande kan ge jobb 4 5 Hanne kom med inspiration fra Norge 6 7 Ta vara på öst och väst och gör patienterna delaktiga 8 Apoteksförvirring inte lätt att få ut sin medicin 15 Tingsrätten gav Christina rätt Här finns svaren på dina frågor ungdom sidan 9 kalendarium sidan krönika sidan Notiser 19 Ljuset har nått Kronoberg Två kvinnors möte blev prisbelönt film 23 Hur vill vi ha framtidens sjukvård? 23 Neuropsyk behövs Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 15, manusstopp 19 mars Informationsbladet Synapsen nr 1 utkommer i vecka synapsen Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Synapser är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera. Omslagsbild Katarina Nyberg Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, Stockholm Telefon Postgiro Bankgiro E-post epistockholm@telia.com Hemsida Ansvarig utgivare Ragnar Helin Redaktör Katarina Nyberg E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg Grafisk produktion Tegl design AB Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva ISSN

3 aktuellt Nytänkande kan ge jobb Mycket återstår innan Sverige kan leva upp till FN:s krav när det gäller diskriminering på grund av funktionsnedsättning. Ökad flexibilitet och att tänka i nya banor kan vara verktyg för framsteg. Ω I slutet på september arrangerades årets upplaga av handikapprörelsens arbetsmarknadsdag där personer med funktionsnedsättning och företagare från hela länet kunde träffas och utbyta erfarenheter. Bland de utställande företagen märktes bland annat IKEA, Clas Ohlson, IBM, Scandic med fler. Många medlemsföreningar fanns på plats med informationsbord. Totalt deltog 61 utställare och över 500 besökare minglade och lyssnade på föredrag i lokalerna på Clarion Hotel. Mycket fattas Alexandra Pascalidou var årets konferencier och programmet innehöll en rad intressanta föreläsare som integrationsminister Erik Ullenhag, Li Jansson från Svenskt Näringsliv och ekonomiprofessorn Micael Dahlén. Sverige har skrivit på FN-konventionen som säger att vi med alla tillgängliga åtgärder ska avskaffa diskriminering på grund av funktionsnedsättning. Vi har inte vidtagit alla tillgängliga åtgärder och diskriminering är inte avskaffat, så en hel del arbete kvarstår, konstaterade Erik Ullenhag. Utvärdering saknas Li Jansson från Svenskt Näringsliv menade att handikappolitiken må vara välmenande men inte fungerar i praktiken. Alla partier säger samma sak, skapa mer lönebidragsanställ ningar men sysselsättningen bland personer med funktionsnedsättningar sjunker oavsett hur konjunkturen svänger och oavsett politisk majoritet. Alexandra Pascalidou var moderator vid årets konferens Mångfald och Företagande personer har nedsatt arbetsförmåga av mindre slag, berättade Li Jansson. Endast 28 procent av dem har jobb som inte är subventionerade. De insatser som finns idag utvärderas inte. Hon menade att eftersom personer med funktionsnedsättning inte är en homogen grupp behövs ökad flexibilitet och bättre utformat stöd. Alla dessa insatser med olika regler skapar osäkerhet bland arbetsgivarna. Stödinsatserna måste bli mer användarvänliga. Tänk nytt Ekonomiprofessor Micael Dahlén uppmanade alla som söker jobb att gå på ovanliga vägar och gärna ta personlig kontakt, tänka nytt och söka jobb på sitt eget vis. En person med funktionsnedsättning kan ge helt nya perspektiv till en arbetsmarknad där att tänka nytt kanske är det allra viktigaste för att nå framgång. En ung företagare i publiken berättade om företaget Uddabra.se där han arbetar som projektledare. I den rollen har hans specifika funktionsnedsättning, ADHD, bidragit på ett positivt sätt genom att han ständigt fylls av nya idéer, inte ser några svårigheter eller gränser. Min ADHD är en tillgång i min yrkesroll, konstaterade han. π Text: Helena Lif Foto: Peter Hurtig ADHD ADHD är en förkortning av engelskans Attention Deficit Hyperactivity Disorder, uppmärksamhetsstörning med överaktivitet. Uppemot fem procent av alla barn i skolåldern har ADHD, det är två till tre gånger vanligare hos pojkar än hos flickor. Mer än hälften av dem som fått diagnosen som barn har ännu i vuxen ålder så pass allvarliga symtom att de uppfyller kriterierna för diagnosen. En del barn med ADHD av lindrigare slag växer ur sina svårigheter. Det beror på att hjärnans pannlober fortsätter att mogna ända upp i 30-årsåldern. (hämtat från Vårdguiden) synapsen 4/2011 3

4 Hanne kom med inspiration fra Norge Hanne Østby Granmo är sedan ett år ordförande i Norska Epilepsiförbundet, NEF. Nu i höst var hon ute på en inspirationsturné till Stockholm och Göteborg. Vi brukar ta efter Sverige. Nu får jag komma hit och dela med mig av vad vi har. I min förening, Epi-Hed, är vi bra på medlemsvärvning! Ω Hon hann med ett besök hos Stockholmsföreningen för att berätta om hur hennes förening i Hedmark mot all förmodan lyckades överleva och till och med mer än fördubbla antalet medlemmar. I mars 2006 hade Epilepsiföreningen i Hedmark, ett norskt fylke (motsvarar svenskt län), årsmöte. Det var illa ställt i Epi-Hed som föreningen kallas. Man stod inför en eventuell nedläggning. Men årsmötet slutade med att mötesdeltagarna enades om att gå vidare, att 117 medlemmar skulle bli fler. Först blev det en nyorganisation, fylket delades i tre delar: nord fylke, midt fylke och sør fylke. Vi var överallt Tre beslutsamma kvinnor, varav Hanne var en, basade för varsin del. Vi spred så mycket information om att vi fanns som vi bara kunde inom vården, på apotek och andra ställen där folk rörde sig. Alla skulle kunna ringa oss. Jag fick bara ett par telefonsamtal i månaden, det var inte så mycket men det var en början. Medlemmarna fick ett frågeformulär 4 synapsen 4/2011

5 att besvara. Vad ville dom ha? Gensvaret var dystert, säger Hanne. Vi fick ett svar. Den personen ville ha billiga semesterresor. Och vem vill inte det?! Skriver alltid tackbrev Den tappra skaran gav inte upp. Alla vägar skulle prövas för att ge föreningen en stark ekonomisk grund. Vid den här tiden på året var det för sent att söka medel från fonder. Man fick helt enkelt tänka i andra banor. Hanne kontaktade en bank som lovade att under två års tid ställa upp med kopiering av informationsmaterial och portokostnader. En liten sak kan det tyckas men det var mycket värt för oss då. Vi fick även en mindre summa från kommunen och bidrag till aktiviteter från fylket. Man får vara lite knepig för att få pengarna att räcka till rätt saker. Via NEF kom medel för kurser. Så vi kombinerar styrelsemötena med olika utbildningsteman. Epilepsiförbundet ger föreningen 30 procent av medlemsavgifterna. Den största inkomstkällan är sedan några år bingo-pengar, runt kr om året. Men detta är tidsbegränsat och kommer så småningom att upphöra. När vi får in pengar skriver vi alltid tackbrev. Det är viktigt att visa sin uppskattning. Ger bort kunskap Vad gör man då med pengarna? Vi stöttar det vi tycker är angeläget. Förbundet har en forskningsfond som vi ger pengar till. Och så stöder vi givetvis ungdomsorganisationen. Huvudtemat för Epi-Hed är folkupplysning. Hanne räknar upp allt som tagits fram hittills: 29 broschyrer, tre barnböcker, olika handböcker, DVD, magneter med information som kan flyttas och sättas där folk rör sig. En ny handbok kommer snart. Alla vårdcentraler i Hedmark har fått brev från oss. Vi åker också ut och besöker dem. Ett av våra senaste besök där vi delade ut informationsmaterial till vårdpersonalen uppmärksammades i pressen. Rubriken blev Gir bort kunnskap. Vad har hänt med antalet medlemmar sedan årsmötet 2006? Som jag sa så är vi bra på medlemsvärvning. Vår attityd är att vi är stolta och tydliga. Du bör bli medlem säger vi, rakt på sak. Och fram till oktober i år är vi 381 medlemmar i Epi-Hed. En procent av befolkningen i Hedmark har epilepsi. Det blir cirka personer, så fler återstår att värva. Den som blir medlem i föreningen får erbjudande om en försäkring som gäller för skador på grund av anfall. Man får tidningen EpilepsiNytt, erbjudande om lokala aktiviteter. Vi vill förmedla kunskap om hur man kan klara saker, om livsglädje. Frågesport drog folk Om Hanne ska ge exempel på något som fungerat väldigt bra så säger hon: Det var nog när vi hade en informationsdag på stan. Grunden är att vi alltid sprider information och värvar medlemmar. Den här gången hade vi en frågesport som var väldigt uppskattad. Många stannade till och svarade på frågorna. Hon påpekar att man inte ska förakta de små sakerna. Våra karameller är ett sådant exempel. Att bjuda någon förbipasserande på en sådan är kontaktskapande. Rätt var det är så står vi där, djupt inbegripna i ett samtal. Att ha roligt tillsammans är en stark drivkraft som vi slår vakt om. Och vi i styrelsen är noga med att inte ta på oss mer än vi klarar av. Vi ska inte slita ut oss och det är bättre att genomföra något som blir bra än att misslyckas med ett antal saker. Nära berörd av Utøya Mötet med Hanne Østby Granmo avslutas med en lunch på Konditori Vete- Katten. Det blir ett kombinerat studiebesök där Stockholmsföreningen kan visa henne ungdomarnas träffpunkt sedan flera år. Vid lunchen kommer de fruktansvärda händelserna den 22 juli på tal. Hanne berättar att hon själv, genom sin dotter Tonje, är nära berörd av det som hände. Tonje är aktiv i arbetarpartiets ungdomsorganisation, AUF Hedmark. Hon är väldigt inriktad på att arbeta politiskt. Att bjuda någon på en karamell kan vara kontaktskapande. Den där helgen i juli skulle hon ha varit på Utøya. Men hon var trött efter att dagarna innan ha varit på läger med Norsk Epilepsiforbunds Ungdom så hon bestämde sig för att stanna hemma och vila. Vad vet vi det kanske räddade hennes liv. Sedan har det varit en mycket svår tid för Tonje. Hon har varit med om elva kamraters begravningar. Från att ha varit med och byggt upp en nästan fallfärdig epilepsiförening i Hedmark är Hanne nu alltså förbundsordförande i NEF sedan ett år. Där kan hon inspirera övriga norska epilepsiföreningar till medlemsvärvning. Och det lär hon göra med mycket glädje och energi. π Text och foto: Katarina Nyberg EPILEPSI I NORGE Cirka personer i Norge har epilepsi. Norge har dubbelt så många neurologer per capita jämfört med Sverige. Specialsjukhuset för Epilepsi i Sandvika, SSE, är Norges rikstäckande center för epilepsi. Där tar man emot de svåraste fallen av epilepsi. På specialsjukhuset sker mycket forskning kring epilepsi och dess olika former vid till exempel ADHD och autismspektrumstörning. På Sandvika har man en helhetssyn på människan och de konsekvenser på livets alla områden som epilepsin för med sig. Helhetsperspektivet präglar utredning, vård och behandling på centret. synapsen 4/2011 5

6 I september hade Epilepsiföreningen besök av läkaren, samhällsdebattören och författaren Christina Doctare. Hon berättade om hur hon arbetar för att länka den traditionella sjukvården med ayurvedisk läkekonst. Tänk om vi kunde ta vara på erfarenheter från både väst och öst. Vilken hjälp det vore för många om vi kunde se sammanhangen, ha ett helhetsperspektiv. Läkande kunskap från öst och väst Text och foto: Katarina Nyberg Ω Christina Doctare inledde med att berätta om sitt efternamn som hon tog i vuxen ålder. Jag tog namnet efter min mormor i Pajala. Det var hennes flicknamn. Doktor Doctare, det kommer folk ihåg, tänkte jag. Jag var chefläkare i Stockholm vid den här tiden. Hon har varit verksam inom vården i 50 år. Patienterna börjar ta mer makt i vården, något jag talat för under hela mitt läkarliv. Epilepsi i bakvattnet Hon talar om alla fantastiska saker som hänt under hennes år som läkare. Vi sätter in nya höftleder, opererar in linser i ögat, vi opererar hjärtan med framgång. Inom den neurologiska gruppen finns en del sjukdomar som fått mycket uppmärksamhet. Men just epilepsi har hamnat i bakvattnet. Hon menar att det är obegripligt eftersom epilepsi har ett så stort inflytande på människors liv. För dem som får diagnosen och för anhöriga. Den skär som en laserstråle genom hela tillvaron. Patienter inom neurologin och psykiatrin är grupper som inte fått det så mycket bättre. Där har det nästan gått bakåt, anser Christina Doctare. Epilepsi är en sjukdom som märks av hela tiden. Anfallen kan komma när som helst, medicinerna har kännbara bieffekter, minnet kan försämras, det finns många aspekter. Det är också en sjukdom som är kopplad till många fördomar. En fördomsfull inställning handlar mycket om rädsla och okunskap. Vad är sjukt och vad är friskt? Att vara frisk, är det frånvaro av sjukdom? De flesta har väl varit med om att komma till doktorn och säga jag mår inte bra, jag har ont här eller där. Då säger doktorn men proverna är bra. Sjukdom är en subjektiv upplevelse för den enskilda människan. Sjukvården registrerar de objektiva fynden, provsvaren och undersökningarna. Ofta kan det vara så att vi känner av sjukdomen innan de objektiva tecknen visar sig. Och sådana tecken är vi i sjukvården dåliga på att fånga upp. Ingen söker i onödan I debatten om sjukvården klagas det ofta över att folk söker vård i onödan. Men det håller inte Christina Doctare med om. Ingen söker i onödan. Det finns alltid en anledning som det gäller för oss att försöka förstå. Hon brukar ställa frågor som Vad var det som förde dig hit just nu?. Det är ett sätt att komma in i den andra personens tankevärld, att komma åt rädslor och kanske ångest. När det gäller små barn så menar hon att det är bättre att föräldrarna söker vård en gång för mycket än en gång för lite. För en förälder är det oerhört traumatiskt när ett barn får kramper första gången. Man blir rädd, vad är det som händer? Ska barnet dö? Vårdpersonalen är oftast inte så bra på att sätta sig in i förälderns situation. De kan komma med en svepande kommentar som att "det är nog inte så farligt". Sjukvården ska se helheten Att få en diagnos innebär en stor påfrestning på individen och får konsekvenser på alla nivåer. Det är inte så att man säger ojdå, jag har fått epilepsi. Plötsligt ställs men inför frågor som hur blir mitt sammanhang här i livet? Vad kommer att ändras? Sjukvården måste adressera alla nivåerna, inte bara skriva ut mediciner och säga tack och hej. Då lämnas patienten med alla sina frågor. Patientföreningarna är bra på att ta tag i det här men det är egentligen sjuk- 6 synapsen 4/2011

7 Christina Doctare, samhällsdebatterande läkare och författare, efterfrågar nytänkande i vården för att minska ohälsan. vårdens uppgift att se helheten. Christina Doctare uppmanar föreningens medlemmar att ta vara på möjligheten att anmäla sig till den yogakurs som startar i januari, till exempel. Information om yogakursen, se sid 12. Dokumentera ditt läkarbesök! Som patient måste man kunna känna sig helt säker på att sjukvården vill ens bästa. Att man inte sorteras bort för att man är gammal, till exempel. Sådant sägs inte offentligt, men det finns där, värderingar som styr handlandet. Det har blivit allt vanligare att patienter dokumenterar läkarbesöket. Det är en utveckling som Christina Doctare uppmuntrar. Det är bra! Filma på, spela in, använd mobilen. Sjukvården måste vara genomlyst, den måste öppnas upp för att vi ska få ett hyggligt och mänskligt bemötande där patienter och anhöriga lyssnas in. Alla ska vara med på banan. Att prata om detta är minerad mark, menar hon. Om någon i vården säger att man inte får dokumentera sitt läkarbesök, fråga då varför. Påpeka att det handlar om dig eller om ditt barn. Erfarenhetskunskap försvinner Hon övergår till att tala om den tysta kunskapen som finns mellan människor, som inte dokumenteras i böcker. Det går inte att läsa sig till allt. Hos patientföreningarna finns stor erfarenhetskunskap. Sjukvården idag har svårt att förvalta denna tysta kunskap på grund av tidsbrist och nedskärningar. Personal saknas och byts ständigt. Kontinuiteten blir lidande. När en person fått en diagnos som epilepsi till exempel, så behöver man tid på sig för att sortera. Man behöver prata med någon som har liknande erfarenheter Detta värderar inte sjukvården. Den fokuserar på skolkunskapen. Att ha en hög teoretisk vårdutbildning smäller högre än att vara en skicklig praktiker. Vad gör oss friska? Det finns mycket kunskap inom den västerländska medicinen men det finns också andra läkekonster. Till exempel de flertusenåriga läkekonsterna i Kina och Indien. Jag har kommit i kontakt med den indiska, ayurveda, som betyder kunskap om livet och den har ett holistiskt perspektiv, den ser helheten. Att vara frisk är att ha balans mellan kropp, sinnen och själ. För akuta tillstånd behövs den västerländska skolmedicinen. Kroniska sjukdomar bör behandlas utifrån lång erfarenhet. Då ska vi använda den djupa kunskap som ofta avfärdas som hokus pokus. När Christina Doctare för drygt 20 år sedan var medicinalråd på Socialstyrelsen försökte hon ta upp en diskussion om vad som gör att människor får lindring eller blir botade. Hennes försök vann inte gehör. Jag tycker vi ska forska på vad det är som gör oss friska, hur vi behandlar sjukdomens orsak, inte bara fokusera på symtomen. Det behövs också forskning på hur patienterna, och även anhöriga, blir delaktiga som en del av behandlingen. Jag är inte ute efter att ta bort alla mediciner men det finns så mycket som påverkar välbefinnandet. Vi måste se sammanhangen. π LÄSTIPS För dig som vill läsa mer om det holistiska perspektivet på hälso- och sjukvården finns Christina Doctares bok Vägen till hälsa det bästa av väst och det största av öst, utgiven på Natur & Kultur. synapsen 4/2011 7

8 Apoteksförvirring inte lätt att få ut sin medicin Nästan dagligen får neurologmottagningen på Huddinge samtal från patienter som har problem med att få ut sin medicin. Alla nya företag inom området har lett till en apoteksdjungel där det inte är lätt att hitta rätt för vare sig patienter eller vårdpersonal. Ω Vi håller nu på att sammanställa dessa ärenden för att få överblick, säger epilepsisköterska Tuula Lumikukka, Neurologmottagningen Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Vi upplever att det har blivit ett stort problem nu med alla olika apotek. Ett återkommande bekymmer är att patienterna inte får ut all medicin. Om man går till något apotek och kan ta ut två förpackningar per gång men väljer att bara ta ut en, då försvinner den andra förpackningen. Man har förbrukat sitt uttag. Ansvaret läggs på kunden Apotekens lager har minskat, man kanske bara har de vanligaste medicinerna hemma. Patienten uppmanas att själv leta reda på sin medicin på något apotek. Apoteket lägger över ansvaret på kunden/patienten som i sin tur ringer till oss och är förtvivlad, säger Tuula. Då finns risk för att patienten blir utan sin medicin och det få naturligtvis inte hända. Så vi ringer apoteket ifråga och pratar om detta och sedan ringer vi runt i jakten på den aktuella medicinen. Det tar tid för oss eftersom det nu finns så många apoteksföretag. Hör av dig! Epilepsiföreningen uppmanar drabbade medlemmar att höra av sig till Epilepsiföreningens kansli. Ring kansliets telefon , eller berätta om dina erfarenheter via e-post epistockholm@telia.com. Ange Apotek i ämnesraden. π Text: Katarina Nyberg Foto: Apoteket Inbjudan till samtalsgrupp Kris- och samtalsmottagningen inom Habilitering & Hälsa i Stockholm erbjuder psykologiskt och psykoterapeutiskt stöd till föräldrar och andra anhöriga till personer som har en funktionsnedsättning. I januari 2012 planerar vi att starta en samtalsgrupp som vänder sig till dig som är förälder till barn under 18 år med svårbehandlad epilepsi. Antalet gruppdeltagare kommer att vara mellan fyra till sju personer. Vi kommer att träffas dagtid och exakt tid och datum för första träffen kommer att bestämmas senare. Om du är intresserad av att delta i denna grupp eller vill veta mera så hör av dig. Vanligtvis träffas vi först för ett enskilt samtal innan gruppen startar. Den adress där gruppen kommer att träffas är Rosenlund, Tideliusgatan 12, plan 7. Sista dagen för anmälan är den 5 december 2011.! Anette Högberg, socionom, leg. psykoterapeut, e-post anette.hogberg@sll.se Birgitta Blennberger, socionom, leg.psykoterapeut, e-post 8 synapsen 4/2011

9 ungdom Du som är ung kan få personlig mentor Känner du dig ensam och utlämnad med dina frågor och funderingar kring epilepsi? Föreställ dig att du har en mentor att vända dig till, både när det gäller epilepsi och andra ämnen som kan vara aktuella för dig som tonåring. Under året har Epilepsiföreningen utbildat mentorer som nu i höst finns tillgängliga för dig i åldern 12 till 21 år. Våra mentorer är unga vuxna som själva har erfarenheter av att leva med epilepsi, och som nu finns här för att stötta och hjälpa dig. En gemensam uppfattning i mentorsgruppen är att tonåren hade kunnat underlättas om det funnits någon med liknande erfarenheter att vända sig till, förutom föräldrar och klasskamrater. Är du är intresserad av att få en egen mentor: hör av dig till Ida-Maria Wallin på telefon eller e-posta ida-maria@innerpower.se Ida-Maria Wallin är en av mentorerna. Foto:Katarina Nyberg Habiliteringen har Öppet Hus för unga Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting, har Öppet Hus med fokus på barn och unga, fredagen den 2 december, kl 13 till 16. Adress: Tideliusgatan 12 (hållplats Rosenlund). Vad är PUFFA? Vad kan Datateket erbjuda för barn? Hur arbetar Kris- och samtalsmottagningen? Olika aktiviteter presenteras. Bland annat verksamheterna PUFFA Träningscenter och UNG, möte med ungdomsmentorer, kommunikation utan prat och Klara Mera, ett center för kognitivt stöd. Ta del av föredrag, prova-på-aktiviteter, rundvandringar, filmvisning och mycket annat på Rosenlund. Träffpunkt VeteKatten Första torsdagen i varje månad träffas ungdomar och unga vuxna medlemmar på Konditori VeteKatten, Kungsgatan 55 kl 17. Vi träffas över en fika. Ofta brukar det komma upp idéer om annat att göra tillsammans. Bowla, gå på bio eller museum, till exempel. Ring Malin Thor om du har frågor, mobil Stöd till anhöriga till barn med epilepsi under 18 år Kris- och samtalsmottagningen erbjuder psykologiskt stöd åt anhöriga till barn och ungdomar med svårbehandlad epilepsi som är bosatta i Stockholms län. Det finns möjlighet för föräldrar att komma individuellt och/eller tillsammans med sin partner. Du behöver ingen remiss för att komma till mottagningen utan kan kontakta Kris- och samtalsmottagningen direkt på Samtalen är kostnadsfria. synapsen 4/2011 9

10 kalendarium November Tisdag 22 Prova på Hatha Yoga, kl Tisdag 29 Prova på Hatha Yoga, kl Onsdag 30 Öppet hus: En fascinerande livsresa med epilepsi, kl Januari Torsdag 5 Tisdag 31 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Föräldrakurs startar, kl 18. Cirka tre timmar. December Torsdag 1 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Söndag 4 Caféträff 50+, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Tisdag 6 Prova på Hatha Yoga, kl Lördag 10 Utflykt till Skansens julmarknad, kl 13 Tisdag 13 Prova på Hatha Yoga, kl Onsdag 14 Föreningens traditionella julfest, kl Tisdag 20 Prova på Hatha Yoga, kl Februari Torsdag 2 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Måndag 13 Hälsokurs startar, kl Onsdag 15 Yoga-kurs startar, kl Mars Torsdag 1 Onsdag 28 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Årsmöte Om ingen annan plats anges så är mötet på St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler. Årets populäraste medlemsaktivitet: Välkommen till julbordet! AKTIVITET anmälan krävs Vi dukar upp julens läckerheter. I år serveras ett julbord med smakprov på den goda julmaten. Vi har det trevligt som vanligt, sjunger julsånger och det blir sedvanligt lotteri med fina vinster. Du som vill skänka någon vinst till lott eriet är välkommen att höra av dig till kansliet på telefon När: Onsdag 14 december, kl Lokal: St Göransgatan 82A. Kostnad: 150 kr. Barn under femton år gratis. Anmälan: Till kansliet senast torsdag 8 december, tel eller e-post epistockholm@telia.com (ange Julfest i ämnesraden) 10 synapsen 4/2011

11 kalendarium Info-show: Om en fascinerande livsresa med epilepsi AKTIVITET Julmarknad på Skansen Ida-Maria Wallin berättar om hur det kan vara att leva med svårbehandlad epilepsi och andra livsutmaningar och trots det komma ut på andra sidan. Med arbetslivserfarenheter som läkepedagog, socialterapeut och speciallärare inom Waldorfskolan, kombinerat med kommunikationsverktygen från NLP, Neuro Lingvistisk Psykologi, väver hon samman sina personliga erfarenheter med fakta, information, och inslag av humor och inspiration. Du bjuds in till denna inspirerande, underhållande info-show där Ida-Maria på ett omtumlande och berörande sätt väver samman sin livsresa med konkreta tips för ökad sinnesfrid, flexibilitet och kreativitet i alla möjliga (och omöjliga ) situationer. Med verktyg hämtade från meditation och NLP (Neuro Lingvistisk Psykologi) och Transhealing hanterar hon utmaningarna det innebär att leva med epilepsi och trauman från sexuella övergrepp i barndomen. Hur är det att ha epilepsi? Hur påverkas vardagen? Omvärlden och relationerna? Dina möjligheter att leva det liv du vill med arbete, aktiviteter och möjligheter. Vad kan vara bra att känna till om de över människor i Sverige som har denna sjukdom? Ida-Maria ger sitt perspektiv inifrån. När: Onsdag 30 november, kl Plats: St Göransgatan 82A Kostnad: Inget inträde. Anmälan: Ingen anmälan. Övrigt: Juice och frukt serveras. Ida-Maria väver samman sin livsresa med konkreta tips och råd. Caféträffar för dig 50+ Du som lever med epilepsi och är 50+, kom och umgås en eftermiddag med andra medlemmar som är i liknande situation. Föreningen bjuder på kaffe med dopp söndagen den 4 december kl på Konditori VeteKatten, Kungsgatan 55, Stockholm Du behöver inte anmäla dig i förväg, fråga personalen var vi sitter när du kommer om du inte känner oss sen tidigare. Har du frågor? Ring kansliet, telefon Välkommen! Foto: Stina Loman UTFLYKT anmälan krävs Besök på Skansens julmarknad. Här dignar bodarna av mat, godsaker och julpynt. Brasorna tänds i de kulturhistoriska husen, där det också dukas julbord, pysslas och pyntas och granarna kläs. När: Lördag 10 december. Vi samlas utanför ingången till Skansen kl 13. Kostnad: Föreningen betalar inträde. Anmälan: Senast 7 december till kansliet på telefon Utflyktsansvarig: Ragnar Helin synapsen 4/

12 kalendarium I balans med Hatha Yoga KURS anmälan krävs Hatha Yoga är den klassiska lugna yogan som skonsamt hjälper en att hitta balans i kropp och sinne. Våra sinnen och kroppar är ofta stressade och vi har egentligen få erfarenheter av verklig djup avslappning. När vi är stressade förändras även andningen och blir mer ytlig och snabb. I ett Hatha Yoga pass börjar vi därför med avslappning för att landa i kroppen här och nu. Därefter kommer vi i kontakt med andningen och stödjer och stärker andningsmuskulaturen i kroppen genom olika övningar. Genom att sedan skonsamt röra och sträcka på muskler och kroppsdelar, ökar vi både blodflöde och kroppsnärvaro. Passen avslutas igen med avslappning och därefter en kort meditation. Yoga har i forskning visat sig vara bland annat stressreducerande vilket är positivt när man lever med epilepsi. Under kursens gång har du också möjlighet att pröva på olika metoder från positiv psykologi som kan hjälpa dig att finna mer välbefinnande i vardagen, såsom tacksamhet som visat sig vara en mycket stärkande attityd man kan odla. Varmt välkommen med din anmälan! När: Start onsdag 15 februari, kl Tio kurstillfällen, onsdagar, varje vecka. Lokal: St Göransgatan 82A, T-bana Fridhemsplan. Kostnad: 400 kr för medlemmar, 800 kr för icke medlemmar. Sätt in kursavgiften på föreningens bankgiro innan kursstart. Anmälan: Senast 13 februari till e-post: info.epistockholm@ telia.com eller till kansliet på telefon Kursledare: Daniel Ek, leg psykolog och yoga-instruktör. Prova-på-yoga Det finns möjlighet att prova på Hatha Yoga den 22 och 29 november samt 6, 13 och 20 december kl Foto: Stina Boström 12 synapsen 4/2011

13 kalendarium Självhjälpskurser för föräldrar till vuxna barn med epilepsi KURS anmälan krävs Den 31 januari sätter vi igång vårens aktiviteter inom föräldranätverket igen vi träffas för att byta erfarenheter. Vi delar både det som är kämpigt och det som är glädjefyllt i vårt föräldraskap. Vi fyller på oss själva med energi för att kunna fortsätta vara de engagerade föräldrar vi vill vara, samtidigt som vi behöver synliggöra och tillgodose våra egna behov. Förutom dialog och erfarenhetsutbyte erbjuder vi olika teman för höstens träffar; till exempel: Relation, kommunikation och samarbete i familjen Psykisk hälsa och ohälsa Epilepsi i kombination med ytterligare diagnoser Föräldrakraft hur får vi den? och hur använder vi den? Epilepsi, pedagogik och kognitiva svårigheter Steget ut i vuxenlivet Förälder på distans Österländsk gymnastik KURS anmälan krävs Österländsk gymnastik för barn och ungdomar med epilepsi. Ålder år. När: Start i januari, kl Kostnad: 300 kr för medlemmar, 600 kr för icke medlemmar. Anmälan och mer information: Claes Kente, telefon eller mobil Kursledare: Claes Kente, förälder, leder verksamheten i en särskilt inredd lokal i Kallhäll. Föräldrarnas situation i stort och det förlängda och insiktsfulla föräldraskapet integreras i samtliga träffar för att ge ett vidgat perspektiv kring epilepsi och föräldrarollen. Innehållet kommer att fastställas definitivt efter kursstart utifrån gruppens sammansättning och deltagarnas behov och önskemål. Kurs-/samtalsledare: Kerstin Bergenfjord, samtalsterapeut och förälder till en 20-årig dotter med svårbehandlad epilepsi. Tidigare deltagare är välkomna tillbaka! Nya deltagare välkomnas! När: Start 31 januari, varannan tisdagskväll (jämna veckor), kl Lokal: St Göransgatan 82A, Fridhemsplan. Kostnad: 300 kr (fika ingår). Sätt in kursavgiften på föreningens bankgiro innan kursstart. Anmälan: Senast 25 januari till e-post: info.epistockholm@telia.com eller till kansliet på telefon Maj-Britt Eriksen har tidigare hållit flera kurser i Epilepsiföreningen. Hon är förälder och sjuksköterska samt näringsterapeut. Förebyggande hälsokurs KURS anmälan krävs Vi behöver alla ta hand om oss själva för att minska stress och förebygga livsstilssjukdomar. Om du eller en anhörig har en kronisk sjukdom, så kan ny kunskap och inspiration motivera till förändringar och ett bättre välmående. Kursen handlar om mat, näring, stress, vila, fysisk aktivitet, hälsoekonomi och hur dessa olika områden av livet påverkas vid epilepsi. Du är värd att må så bra som möjligt! Varmt välkommen med din anmälan! När: Start måndag 13 februari, kl Sex kurstillfällen, måndagar. Lokal: St Göransgatan 82A, T-bana Fridhemsplan. Kostnad: 300 kr för medlemmar, 500 kr för icke medlemmar (fika ingår). Anmälan: Senast 6 februari först till kvarn gäller. Sätt in kursavgiften på föreningens bankgiro innan kursstart. Kursledare: Maj-Britt Eriksen, distriktssköterska, barnsjuksköterska och diplomerad näringsterapeut som har mycket kunskap om och erfarenhet av epilepsi. Foto: Helena Lif synapsen 4/

14 kalendarium Epilepsiföreningens årsmöte 2012 Inbjudan till Epilepsiföreningens årsmöte. Onsdagen den 28 mars inbjuds föreningens medlemmar till årsmöte. Kallelse, föredragningslista och övrig information kommer i Synapsen nr 1/2012. Motioner till årsmötet Har du förslag på hur föreningen ska agera och arbeta? Nya verksamheter? Skriv en motion om detta till årsmötet! Skriv ner din idé och skicka den på ett papper eller maila. Det är ett bra sätt att bidra till utveckling av föreningens verksamhet. Motioner ska vara kansliet tillhanda senast den 31 januari Dax att betala medlemsavgift för 2012 Ett nytt år närmar sig och det är dags att betala in medlemsavgiften till föreningen för 2012 om du inte redan gjort det. I slutet av november kommer du att få ett brev med inbetalningskort i brevlådan. Nytt för i år är att medlemsavgiften administreras av Svenska Epilepsiförbundet. Avgiften för enskild medlem är 300 kronor, för familjemedlemskap 400 kronor. Som medlem i föreningen får du tidningen Synapsen fyra gånger per år, Svenska Epilepsiförbundets tidning Epilepsia fyra gånger per år, inbjudningar till olika arrangemang och annan information. E-postadresser efterlyses För att vi ska kunna skicka ut riktad information till våra medlemmar behöver vi ha ett komplett medlemsregister. Det är därför viktigt att du fyller i alla uppgifter på bifogad blankett, maila, faxa eller skicka blanketten till Svenska Epilepsiförbundet. Uppgifter som vi vill ha är: namn, adress, e-postadress, telefon, födelseår, om du/ni har epilepsi, förälder till barn med epilepsi och om du har några specialintressen. Vi saknar e-postadresser till många medlemmar. Med alla dessa uppgifter kan vi förbättra vår information. Vi kan t ex skicka ut information som rör skolbarn till rätt målgrupp. Så tack på förhand för tydliga och kompletta uppgifter som hjälper oss att informera bättre! 14 synapsen 4/2011

15 Tingsrätten Text och foto: Katarina Nyberg gav Christina rätt I förra numret av Synapsen fanns en intervju med Christina Forslund där hon berättade om sina erfarenheter, bra och dåliga, av att ha god man. Vad hände sedan? Jo, överförmyndarnämnden i Nacka kommun, där Christina bor, ansökte hos Nacka Tingsrätt om att hon inte längre skulle få ha god man. Ω Christina har svårt med minnet och med överblicka en stor mängd text. Hon har diagnosen partiell epilepsi och autismspektrumstörning. Hon har behov av en så kallad god man som hjälper henne att sköta ekonomin och som även ska bevaka hennes rättigheter i olika sammanhang. Fram till nu har hon under fem års tid haft flera gode män, varav en i tre år, som hon fortfarande är god vän med. Christina Forslund med dvärgschnauzern Molly. Varför skulle hon plötsligt efter fem år inte behöva någon god man? Inget stort hjälpbehov Efter att intervjun publicerades i Synapsen så agerade Överförmyndarnämnden i Nacka kommun, där Christina bor, på ett mycket ovanligt sätt. Nämnden ansökte till Nacka Tingsrätt om att godmanskapet för Christina skulle upphöra och att den nuvarande gode mannen skulle entledigas från sitt uppdrag. Som grund för yrkandena anförde nämnden att Christina skulle ha samarbetssvårigheter med sina gode män. Att hon agerat utan att rådgöra med den gode mannen i frågor som rör ekonomin, att hon fordrat mer hjälp av den gode mannen än vad uppdraget kan anses omfatta och att hennes hjälpbehov kan tillgodoses på ett mindre ingripande sätt än genom godmanskap. Christina har haft god hjälp från Bosse Råd, Stöd & Kunskapscenter i att lämna svar till Nacka Tingsrätt. Hon har framhållit sitt behov av god man men gått med på att den nuvarande gode mannen entledigas. LSS-handläggarna gav stöd Och nu har alltså Nacka Tingsrätt avslagit Överförmyndarnämndens ansökan om att Christinas godmanskap ska upphöra. Som skäl till beslutet anger Tingsrätten att det är Christinas behov som ska vara avgörande för om hon ska få ett godmanskap, eller som i detta ärende, om godmanskapet ska bestå. Enbart samarbetssvårigheter kan inte medföra att godmanskapet ska upphöra. Den nuvarande gode mannen ska, enligt Tingsrätten, kvarstå till dess att en ny god man utsetts. Överförmyndarnämndens uppfattning att Christinas hjälpbehov kan tillgodoses på annat sätt grundar sig på uppgifter från den nuvarande gode mannen. Christina själv anser att hon är i stort behov av en god man, en uppfattning som enligt Tingsrättens protokoll delas av hennes båda LSS-handläggare i Nacka kommun. När Synapsen meddelade Christina Tingsrättens beslut var hon sedan en vecka på sjukhus efter ett svårt epilepsianfall. Hon var medtagen men blev väldigt glad. Åh, vilken bra nyhet! π synapsen 4/

16 Pia Sandlin arbetar i biblioteket och svarar på frågor. Hit är alla välkomna, måndag till torsdag mellan halv ett till halv fem. Här finns svaren på dina frågor Text: Maria Kappel Foto: Forum Funktionshinder Vilken hjälp från skolan kan mitt barn få? Vart vänder jag mig för att få en utredning? Hur kan jag få hjälpmedel? Forum Funktionshinder ger svar på många frågor som rör funktionshinder och sprider kunskap och information på olika sätt - via bibliotek, utbildningar, rådgivning och webbplatser. Ω Biblioteket är navet i Forum Funktionshinder, och det är öppet för alla som är intresserade. Här finns böcker, tidningar och informationsmaterial kring olika funktionsnedsättningar samlat. Vi försöker bevaka och köpa in den litteratur och tidningar som finns om funktionshinder. Det blir förstås mycket faktaböcker, men vi har också några skönlitterära böcker och en del filmer, berättar Kristina Gustafsson Bonnier, som är en av dem som ansvarar för biblioteket. Sammanlagt är det elva personer som turas om att sköta biblioteksdisken och besvara frågor. Vi som arbetar här är inga bibliotekarier, istället har vi breda kunskaper om funktionshinder. Vi kan kanske inte alltid svara på alla frågor direkt. Men vi har ett stort kontaktnät av sakkunniga, och hjälper gärna till att söka efter svaren, säger Pia Sandlin. Vissa besökare vet precis vilken bok de vill låna, medan andra föredrar att själva titta runt i bokhyllorna och se vad som finns. För den som vill finns det möjlighet att använda sig av en allmän dator, ställa frågor eller få boktips av personalen. Skräddarsydd utbildning Forum Funktionshinder ordnar också föreläsningar, kurser, författarmöten och andra arrangemang om funktionshinder. En del av dem är öppna för alla, men många är skräddarsydda för anhöriga el- 16 synapsen 4/2011

17 I september uppmärksammade föreningen den nordiska epilepsidagen tillsammans med Forum Funktionshinder. Det blev en utställning och bokbord på forumets bibliotek med informatörer på plats. Epilepsiföreningen samarbetar med flera enheter som ryms inom Forumet: en heldagsutbildning om epilepsi för föräldrar, samtalsgrupp för föräldrar till barn och ungdomar med svårbehandlad epilepsi. Det finns också en träningslägenhet där man kan prova hjälpmedel för den som behöver och exempel på kognitivt stöd i vardagen. ler vänder sig till yrkesverksamma. De flesta utbildningarna riktar sig till föräldrar, för att ge kunskap om funktionsnedsättningen och om vilket stöd som samhället kan ge. Det kan till exempel vara en temadag för nyblivna förälder till ett barn med Downs syndrom eller om epilepsi med olika medverkande. Träffarna fungerar också som en mötesplats för föräldrarna. Här kan de möta andra som är i samma situation och utbyta tankar och erfarenheter tillsammans, berättar Kristina Eklund, som arbetar med utbildningsfrågor inom forumet. Åsa Strandberg är en av dem som svarar på telefonrådgivningen. Hit kan man ringa varje vardag mellan åtta och halv fem. Just din fråga får svar Det är inte alltid lätt att veta vem man ska vända sig till, om det är kommunen eller landstinget eller något annat ställe. Då finns rådgivningen dit alla är välkomna att vända sig. Vart ska jag vända mig för att få min bostad anpassad? Finns det några fritidsaktiviteter anpassade för ungdomar med funktionsnedsättning? Jag är missnöjd, vad kan jag göra? Rådgivningen på Forum Funktionshinder försöker hjälpa till att besvara alla enskilda frågor. Hit kan man ställa sin fråga genom att ringa, skicka mejl eller vanligt brev. De som svarar är socionomer med lång erfarenhet inom funktionshindersområdet. Kan vi inte svaret på frågan, försöker vi alltid att ta reda på det, berättar Åsa Strandberg som är en av dem som svarar i telefonen. För många gånger är det ju lättare för oss, som vet var vi ska leta, än för den som ringer. Vi ringer tillbaka när vi hittat svaret. Forum Funktionshinder står också bakom flera webbplatser, däribland rådgivningens webbplats Handikappupplysningen.se, som ger upplysning om lagstiftning, stöd och rättigheter, skola, arbete och fritidsaktiviteter och mycket mer. Här har vi försökt samla all information om vilket stöd personer med funktionsnedsättning kan få, säger Marite Leimanis som ansvarar för det redaktionella innehållet. Oavsett vem som står bakom, kommunen eller landstinget eller någon annan, så finns här en samlad information. Forumet driver även webbplatsen autismforum.se, som fungerar som ett kunskapscenter om autism, Asperger syndrom och andra autismliknande tillstånd. Inom Forum funktionshinder finns också Ovanliga diagnoser, en verksamhet som samlar och sprider kunskap om sällsynta sjukdomar som leder till funktionshinder. Efter kanadensisk modell Forum Funktionshinder är inspirerad av en modell som utvecklats i Kanada och som även används i Uppsala. Tanken är att information och kunskap ska finnas tillgänglig för alla som är intresserade utan att det finns krav på utredning, diagnos eller remiss, Vi är unika i Sverige när det gäller vad vi erbjuder utifrån denna modell. Vi tror att om kunskap om funktionshinder sprids till alla, kan det i slutändan också gagna den som har en funktionsnedsättning, säger Eva Norberg. π synapsen 4/

18 notiser Epilepsi som bara drabbar flickor En liten flicka som har en stor plats i mitt hjärta har nyligen diagnostiserats för en ovanlig och nyupptäckt sjukdom, PCDH19. Det är en form av epilepsi som endast drabbar flickor, då den är kopplad till X-kromosomen. Den upptäcks genom riktade genetiska prover. Många av flickorna har även en utvecklingstörning och/eller autism. Anfallen kommer i skov, och man svarar dåligt mot medicinering. Denna flickas familj, som bor i Italien, har startat en organisation för att samla pengar till forskning kring den ovanliga sjukdomen. De arbetar för att få ihop pengar till en heltids forskartjänst i Australien. Lika viktigt som att samla pengar är att sprida information så att fler drabbade flickor kan få rätt diagnos vilket också genererar mer resurser till forskningen. Sjukdomen upptäcktes 2008 i Australien, och i början av 2011 fanns ca 50 flickor med diagnosen i världen. Flera fall finns i Italien, Japan och Australien. Det kan finnas flickor i Sverige som har diagnosen PCDH19, eller som kanske borde få den. Kontakta gärna mig, Sonia Tota, eller organisationen, om det här väcker intresse och frågor. E-post: soniatota@hotmail.com Länk till denna organisation, där finns mer information att läsa på engelska: index_eng.html Alla barn försäkras, oavsett hälsa Från och med den 1 september kan alla barn, oavsett hälsa, teckna en sjuk- och olycksfallsförsäkring i Folksam som enda försäkringsbolag. Med tidigare regler fick ca 10 procent av barnen avslag med hänsyn till vilka risker som fanns kring deras hälsa. Nu är även dessa barn välkomna till Folksam. För ytterligare information, kontakta Peter Nylund, produktansvarig, Folksam, telefon Lästips Måste man verkligen finna sig i allt heter en nyutkommen roman, skriven av Karin Jarl Nydén och utgiven på Recito förlag. Karin Jarl Nydén är bildterapeut och konstnär och bor i Stora Skedvi i Dalarna. Boken handlar om hennes storasyster Kristina och om kampen mellan liv och död. Kristina hade svår epilepsi och placerades på ett hem för sjuka barn när hon var drygt två år. Jag visste att jag hade en syster som var sjuk, säger Karin Jarl Nydén. Jag var ett ensamt barn, lite grubblande, som längtade efter att Kristina skulle komma hem och bli min vän, världens bästa systrar skulle vi bli. Boken börjar med verkliga händelser men övergår varteftersom till att bli en påhittad berättelse. Jag ger Kristina ett nytt liv i boken. Hon får tankar som hon i det verkliga livet inte kunde förmedla. Svara på IT-frågan och du får en trisslott Hjälpmedelsinstitutet och Post- och telestyrelsen vill att IT-produkter och tjänster ska bli bättre och mer tillgängliga för alla. Därför går man två gånger per år ut med en webbenkät och frågar personer med funktionsnedsättning om deras syn på dagens IT, telekom och media. Höstens enkät går att besvara till och med 25 november. Frågorna handlar denna gång om banktjänster och alternativ telefoni. Hur det är att betala räkningar och hur det fungerar att ta ut pengar ur bankomater? Det är frågor om texttelefoni, bildtelefoni, sms, e-post med mera. Resultatet av enkäten skickas till lands - ting, telefonföretag och banker. Alla som är över 16 år och har en funktionsnedsättning är välkomna att anmäla sig till IT-frågan. Alla som besvarar enkäten får en trisslott. Anmälan görs på 18 synapsen 4/2011

19 Ljuset har Text och foto: Ida-Maria Wallin nått Kronoberg Sedan två år har Kronoberg en egen Epilepsiförening. Tidigare hängde man ihop med Jönköping. Ω För att väcka intresset för epilepsi och sprida information och kunskap har utställningen Nu har ljuset nått Kronoberg funnits tillgänglig för allmänheten på Informationsbanken, Växjö lasarett, under en månad. Malin Axelsson, som själv lever med epilepsi sedan många år, är initiativtagare till utställningen och står för det stora arbetet bakom projektet. Anledningen till att utställningen kom till var att hon allt tydligare kände av allmänhetens brist på kunskap och kännedom kring epilepsi. Radiointervju och utställning I somras var Malin Axelsson och Per- Olof Andersson från föreningen med i radioprogrammet Västergatan för att informera och sprida kunskap om epilepsi. Då berättade man även om det kommande projektet och allt sedan dess har förarbetet varit i full gång. Resultatet blev en mycket fin utställning som vände sig både till barn och vuxna. Projektet att öka allmänhetens kunskaper kring epilepsi avslutades med en givande informationskväll på Växjö lasarett. Ordförande Tommy Ivarsson inledde kvällen och neurolog Lars Svensson hade en intressant och inspirerande föreläsning om epilepsi och olika behandlingar, där det fanns utrymme för både humor och allvar. Per-Olof Andersson berättade också om sin lyckade operation som nu gjort att han är fri från epileptiska anfall. π Malin Axelsson drog igång projektet med utställningen. Behöver du någon att prata med? Jag erbjuder: Utvecklande och motiverande samtal Samtalsstöd Samtalsterapi För vem? Du som har epilepsi Föräldrar och andra nära anhöriga, syskon, partner, mor- och farföräldrar Jag har kunskap, förståelse och erfarenhet av epilepsi, anhörig- och bemötandefrågor. Vi träffas i samtalsrum i centrala Stockholm. Varmt välkommen att kontakta mig! Kerstin Bergenfjord Telefon: Samtalsterapeut kerstin@terapicoaching.se Beteendevetare synapsen 4/

20 Text och foto: Katarina Nyberg För ungefär tio år sedan träffades två kvinnor utanför det dagis i Borlänge där de hade sina barn. Det var Maria Carlson och Anneli Skei. De började prata. Två kvinnors möte blev prisbelönt film Ω Anneli hade hämtat sin dotter Linnea och stod och väntade på att hennes man skulle komma och hämta dem. Hon fick nämligen inte gå hem själv med dottern på grund av risken för anfall. Maken dröjde och Maria erbjöd sig att gå med Anneli hem. Jag kände mig lite osäker, säger Maria. Jag visste inget om epilepsi. Vad skulle jag göra om det hände något? Hur skulle jag hjälpa Anneli? Och så fanns det ju två barn med också. Telly, nästan som en Oscar Anneli förklarade hur vagusnervstimulatorn fungerade, hur Maria skulle stryka med handen över magneten för att stimuleringen skulle komma på rätt nivå. Vid den här tiden höll jag på med en mediautbildning vid Högskolan Dalarna och jag tyckte att den insikt jag fick i epilepsi var intressant. Tankarna började snurra och ledde till att jag frågade Anneli om vi inte kunde göra en film om hennes situation. Och så blev det Promenaden från dagis gick bra och resulterade i en film. Den fick stor uppmärksamhet när den som en del av ett Föreläsning om VNS I oktober föreläste neurolog Lisa Gordon om Vagusnervstimulering, VNS, vid ett av Epilepsiföreningens Öppna Hus. VNS är ett alternativ för svårt drabbade terapiresistenta epilepsipatienter som av olika skäl inte är hjälpta av epilepsikirurgi. En inopererad generator skickar impulser upp via en tunn elektrod till vagus - nerven på halsen, som skickar signaler vidare upp i hjärnan. En stor fördel med VNS, jämfört med många antiepileptika, är att det inte ger en sänkt vakenhet, ibland till och med tvärtom. Ungefär hälften av patienterna får minst en halvering av anfallsfrekvensen, men få blir helt anfallsfria. Effekten tilltar över tid, det vill säga att anfallsfrekvensen avtar successivt. Ofta ses även en förkortning av anfallen och/eller av den efterföljande trötthetsfasen, och ibland en förskjutning mot lättare anfallstyper. I bästa fall kan man även minska medicineringen, med färre biverkningar som följd. Detta, tillsammans med den allmänna vakenhetsökning som ses hos flera av patienterna, bidrar till en förbättring av livskvaliteten. Allvarliga biverkningar är ovanliga. Följande är de vanligaste i fallande ordning, flera förekommer endast då stimuleringen är på och avtar med tiden: Röstpåverkan (heshet/darr) Hosta Halssmärta Andfåddhet Stickningar på bröstet/halsen 20 synapsen 4/2011