Att få alla byggstenar

Transkript

1 NORRLAND Att få alla byggstenar Psoriasisförbundet i Västerbotten anordnade i februari en utbildningshelg på Medlefors folkhögskola. Under några år har Psoriasisförbunden i Västerbotten och Norrbotten samverkat för att utbilda människor med psoriasis. Text & foto per hånell Posters folke Ett 40-tal medlemmar hörsammade inbjudan liksom en del nya. Utbildningshelgens mål på Medlefors folkhögskola hade fokus både på att bygga gemenskap liksom att erhålla information om sjukdomen. Ord förande för Psoriasisförbundet Norrbotten, Tina Norgren, inledde med att visa en film där forskaren Mona Ståhle redogjorde för den senaste forskningen och de nya läkemedel som kommer inom en snar framtid. Ståhle redogjorde även för den placebo effekt som kan uppstå efter att man prövat läkemedel samt livsstilsfaktorers påverkan på sjukdomar. Ojämlikheten upprör Under lunchen diskuterar flera Doroteaupproret och man förfäras över ojämlikheten i sjukvården mellan landstingen i Sverige. Tina Norgren instämmer men är överlag ändå positiv och konstaterar att det är imponerande att människor åkt så långt över de två största länen för att delta under utbildningshelgen samtidigt som Umeå firar att den är kulturhuvudstad och det arrangeras en stor konsert inne i Skellefteå. Deltagarna får under eftermiddagen välja på om de vill prova på sjukgymnastik eller vattengymnastik och många bastar efteråt med livliga diskussioner kring allt från fiske, jakt och väder till kroniska sjukdomar och glesbygdens sakta döende. Vikten av god sömn, motion och kost, och faran med alkohol, rökning och stress konstateras under flera föreläsningar. En av före läsarna är informatören Gunilla Eriksson. Jag fick psoriasis i tioårsåldern och min mamma trodde att det var spetälska. Jag gick inte till skolan på två månader och fick diagnos först i 17-årsåldern. Uppväxt i en bondfamilj så var det heller just ingen som brydde sig om lite halsont och att jag var mobbad i skolan. Det tog lång tid innan jag fick någon behandling men nu långt senare känner jag till det mesta om alla möjliga behandlingar. Psoriasis kan yttra sig på många sätt, inte bara i huden utan också i lederna och inre organ. Det som förr i tiden kallades de friskas sjukdom vet vi nu bara är struntprat, det är en komplex systemsjukdom som kan påverka allt från att man får svårt att gå till att våga bada eller klippa naglarna. Är det någon som sett en tjock psoriasisnagel? 8

2 Tina Norgren ser gärna att Psoriasisförbundet samarbetar mer med ungdomsorganisationen Ung med psoriasis ur vilken hon själv är sprungen. INTERVJU En deltagare svarar ja varpå Gunilla ropar att den ska visa upp sin nagel för alla så de kan se. När fingret med tjock nagel höjs i luften kommer genast följdfrågan om deltagaren inte går på manikyr? Det är dåligt med det i Åsele, kommer som blixtsnabbt svar och flera brister ut i skratt. En förtrolig stämning med raka besked om sjukdomen och dess effekter dominerar hela helgen och majoriteten är mycket nöjda i den senare utvärderingen. Eriksson återkommer flera gånger till vad man äter och understryker att alla människor behöver kolhydrater, fett, proteiner, vitaminer, mineraler och vatten för att leva. Det gäller att äta hela dagen men rätt mängd och att få alla byggstenar, lite som livet i stort. Leva i nuet Hälsopedagogen Ann-Charlott Pavval berättar om sin barndom i en missbrukarfamilj, ätstörningar som ung vuxen och sin nuva rande situation som förälder till ett utvecklingsstört barn samt arbete som yogalärare. Med karisma fångar hon deltagarna med sina tips, tankar och idéer med foten i både alternativ»det är en komplex systemsjukdom som kan påverka allt från att man får svårt att gå till att våga bada eller klippa naglarna.«9

3 NORRLAND medicin och skolmedicin. Genom sång, dans och målande historier illustrerar hon hur livet kan förändras vid diagnoser och kommer med råd om hur man kan träna sin medvetenhet för att leva i nuet och må bättre. Vissa grymtar lite åt talet om symboler och tips om Sonic Aid Music på Youtube men atmosfären av ärligt engagemang bryts aldrig. Behandlingen flyttad Thomas Bertilsson, ordförande i Södra Lappland, är arg för att man lagt ned ljusbehandlingen i Dorotea. Man tog ljusboxen som stod i Dorotea och flyttade den till Åsele men dörren var för liten så man fick plocka isär boxen för att få in den. Det måste ha kostat hemskt mycket pengar. Åke Burstedt, ordförande i Umeå, är också bekymrad över besparingarna. Ja, det var inte bra, allt för att spara pengar men jag undrar om man verkligen gjorde det i slutänden. Vi har som mål att det ska finnas en ljusbox i varje kommun. Viktigt att stötta varandra Tina Norgren säger att utbildningshelger som denna alltid ger ringar på vattnet och att hon uppskattar samarbetet mellan Norrbotten och Västerbotten mycket. Det ser lite olika ut mellan våra län men det är viktigt att vi samarbetar och stödjer varandra när vi har så stora avstånd i Norrland. Norrbottens län har kanske lite bättre ekonomi än Västerbottens län och dermatologer och reumatologerna resonerar tydligen olika i länen men annars så har vi mer gemensamt än vad som skiljer oss åt. Våra län har bildat en gemensam arbetsgrupp som ser på utbildningsfrågor, det är roligt. Åke Burstedt är bekymrad över situationen med ljusboxarna i Västerbotten och tvivlar på att politikerna alltid vet medborgarnas bästa. Vattengympa är något som skrämmer många människor med psoriasis på grund av sina utslag men i Medlefors gympades det hejvilt i bassängen. 10

4 »Det roligaste vi gjort i vårt län är Medlemskonferenser på Medlefors. Västerbottens län Bildad lokalföreningar 447 medlemmar 11 medl. i Ung med Psoriasis Ordförande Åke Burstedt. Positivit i vårt län är att vi har behandlingsanläggningar i nästan varje kommun (Behandling, klimatvård, fotvård, reumatolog och dermatolog) 1 Att Dorotea får tillbaka behandlingsanläggningen. 2 Medlemsvärvning. 3 Vårdpolitiska frågor, klimatvård och mediciner. Negativt är att det i vårt län inte finns klimatvård och fotvård. Org.nr ake.burstedt@hissjo.net Tlf Vår viktigaste framgång Behandlingsanläggningar i inlandet, Utredningen Glesbygdsmedicin. VÅR dröm är att i vårt län ska alla psoriasissjuka oberoende var de bor i länet ha en bra och likvärdig vård. Svante Granberg röstar på riksstämman ,9% psoriasisforbundet.se/vasterbotten facebook.com/psoriasisforbundet 11

5 Västernorrlands län Bildad lokalföreningar 397 medlemmar 11 medl. i Ung med Psoriasis»1990 firade Länsavdelningen 20-årsjubileum som genomfördes tillsammans med Örnsköldsviks lokalavdelning. Gunnar Swanbeck föreläste och jubileumsmiddag hölls på Restaurang Varvsberget. Org.nr vasternorrland@pso.se Tlf Artikel i Sundsvalls tidning från 20 november Artiklen handlar om den nyöppnade behandlingsanläggningen i Ånge. 1 Återinförande av klimatvårdsresor. 2 Behandlingsanläggning i Härnösand. 3 Medicinsk fotvård. Positivt att en ny behandlingsanläggning öppnade i Ånge i mitten av Remaskolan genomfördes i Örnsköldsvik 2011 och flera patienter med psoriasisartrit fick möjlighet att delta. Positivt att samtliga lokalavdelningar har god verksamhet, Medelpads lokalavdelning firade 40 års jubileum Behandlingsanläggning i Härnösand har det tidigare funnits men den lades ner Vi blev lovade att primärvården skulle ta över och att det skulle bli en fortsättning i Härnösand. Strax före nyöppningen så föll allt i graven utan egentlig förklaring. Klimatvården har helt tagits bort i länet ,5% VÅR dröm är att klimatvårdsresor ska återinföras, medicinsk fotvård ska ingå i högkostnadsskyddet och att alla psoriatiker ska ha tillgång till behandling i sin hemkommun pso.se/lansavdelningar/vasternorrland/ facebook.com/psoriasisforbundet 12

6 »Våra roligaste aktiviteter har varit Noliamässorna och föreläsningarna under Måbraprojektet. Under flera år informaterade och sålde vi saker vid Noliamässan i Piteå. På bilden delar av 2004 års länsstyrelse med Marino Eriksson som ordförande. Vår viktigaste framgång Att vi bidragit till ljusbehandlingsenheter i samtliga av länets 14 kommuner. Norrbottens län Bildad 1969 Inga lokalföreningar 413 medlemmar 7 medl. i Ung med Psoriasis Org.nr norrbotten@pso.se Tlf Länsavdelningens styrelse Länsavdelningens förste ordförande Lennart Klefbom, numera hedersmedlem i Psoriasisförbundet och PSO-aktuells (motsv. Psoriasistidningen) redaktör informerade om förbundets 1-åriga verksamhet. 1 Medlemsutveckling 2 Föreningsutveckling 3 Klimatvård Bra vård överlag. Indragen klimatvård. VÅR dröm är att det i vårt län ska Bli fler medlemmar, fler kontaktpersoner och fler aktiviteter ,6% psoriasisforbundet.se/norrbotten facebook.com/groups/psonorrbotten/ 13

7 Gävleborgs län Bildad lokalföreningar 667 medlemmar 24 medl. i Ung med Psoriasis»Roligaste aktiviteten är Psoriasisförbundets samarbete med Wyeth i Sandviken då det arrangerades en allmänhetsföreläsning om Psoriasis. Det kom över 200 personer! Org.nr gavleborg@pso.se Tlf Psoriasisförbundet i Ljusdal. Dr Hillström informerar om psoriasis på Stenegård i Järvsö. 1Att våra föreningsdrivna ljusbehandlingsenheter ska få vara kvar. 2Rätten till vardagsnära vård inom rimligt avstånd. 3Rätten till medicinsk hand- och fotvård samt medlemsvård/ medlemsvärvning. Ljusbehandlingen i Hudiksvall. Vår viktigaste framgång Är att vi som länsavdelning har hängt med i 49 av Psoriasisförbundets Hudiksvalls 50 år. Gävleborg har under alla 49 år varit en livaktig och engagerad av delning med tidigt samarbete över länsgränserna. behandlingsanläggning 667 9,6% Ett av våra mål är att det ska finnas ljusbehandling på fler ställen i vårt stora län. I dag finns det 6 enheter fördelade på orterna Ljusdal, Hudiksvall, Söderhamn, Bollnäs, Sandviken och Gävle. Ett annat mål är tillgång till specialistvård inom rimligt avstånd även för boende i länets norra delar. psoriasisforbundet.se/lansavdelningar/gavle/ facebook.com/psoriasisforbundet 14

8 Våra viktigaste framgångar Första smörjhallen. Att vi fick till stånd behandlingsmöjligheter i Strömsund. Informationsspridning, frisörsutbildning och vattengympa. Jämtlands län Bildad lokalförening 221 medlemmar 10 medl. i Ung med Psoriasis Vi har mångårigt samarbete med frisörer i Jämtland. lisa.whass@zonline.se Tlf Badträning och informationsspridning om föreningen är några av de aktiviteter som händer i Jämtlands län. VÅR dröm ÄR Att alla med psoriasis och psoriasisartrit i Jämtland har tillgång till bra vård och att klimatvård finns som ett behandlingsalternativ. 1 Införa Klimatvård. 2 Intensivt arbete att förbättra vården i Jämtland. 3 Bättre tillgänglighet med förbättrade öppettider %