Patientens upplevelse av patientdagbok och mottagningsbesök

Transkript

1 Specialistsjuksköterskeprogrammet Patientens upplevelse av patientdagbok och mottagningsbesök Författare Marit Bakos Handledare Christine Leo Swenne Examensarbete i vårdvetenskap Inriktning intensivvård Examinator Björn Wikehult Avancerad nivå, 15 hp VT

2 SAMMANFATTNING Bakgrund: En patient som vårdas på en intensivvårdsavdelning utsätts för många traumatiska upplevelser både psykiskt och fysiskt samt drabbas av minnesluckor och overkliga upplevelser. Syfte: Syftet med denna studie var att ta reda på hur patientdagboken och mottagningsbesöket har påverkat bearbetningen av upplevelserna av vårdtiden på intensiven och rehabiliteringen efter sjukvårdsvistelsen. Metod: Datainsamling gjordes med kvalitativa semistrukturerade intervjuer med elva patienter som hade legat tre dygn eller mer på intensivvårdsavdelningen och fått en patientdagbok och varit på ett uppföljande mottagningsbesök. Data analyserades enligt Burnards och Graneheim och Lundmans innehållsanalys. Resultat: Studien resulterade i fem teman som speglar informanternas uppfattning om patientdagboken och mottagningsbesöket. Tema:1) Patientdagboken har hjälpt patienten förstå att det har hänt och vad som har hänt under intensivvårdtiden. 2) Redskap för att kunna förklara för vänner och familj. 3) Patientdagboken gav ett positivt gensvar till patienten och de hade få funderingar på utveckling av den. 4) Mottagningsbesöket har gett patienten en verklighetsförankring till sina upplevelser från intensivvårdtiden. 5) Patienterna var positiva till mottagningsbesökets innehåll och hade få funderingar på utveckling. Slutsats: Denna studie har visat att patientdagboken och mottagningsbesöket är av stor betydelse för patienten i sin bearbetning av sina upplevelser från intensivvårdtiden. Nyckelord: patientdagbok, intensivvårdsavdelning, allvarligt sjuk, patient, upplevelse, uppföljningsbesök. 2

3 ABSTRACT Background: A patient in the intensive care unit experiences a lot of psychic and physical trials and loss of memory and unreal memories are common. Aim: The aims with this study were to examine how the patient diary and the follow-up visit had affected the experiences the patient from the intensive care time and the recovery after their hospital visit. Method: Data was collected with qualitative semi structured interviews. Eleven patients participated and they had all been patients at the intensive care unit for three days or more. All the participators had received a patient diary and been at a follow-up visit. The studies work material was analyzed based on qualitative content analysis. Result: The study resulted in five themes that show the patients perceptions about the patient diary and the follow-up visit. Theme 1) The patient diary helped the patient to understand that it really had happened and what had happened. 2) A tool to communicate with family and friends. 3) The patient thought the patient diary was a positive thing and they had few thoughts about changes. 4) The follow-up visit gave the patient a link to reality from their experiences from the intensive care unit. 5) The patients were satisfied with the content of the follow-up visit and had few thoughts about changes. Conclusion: This study shows that the patient diary and the follow-up visit helped the patients dealing with their experiences from the intensive care unit. Keywords: patient diary, intensive care unit, critical ill, patient, experiences, follow-up unit. 3

4 Innehållsförteckning INLEDNING.. 5 Patientdagbok... 5 Patientens upplevelse av intensivvårdtiden... 7 Overkliga och verkliga minnen.. 8 Återhämtning. 8 Mottagningsbesök.. 9 Problemformulering 9 Syfte Frågeställning. 10 METOD.. 10 Design. 10 Urval Datainsamlingsmetod. 11 Tillvägagångssätt 12 Bearbetning och analys Etiska överväganden 13 RESULTAT.. Patientdagboken har hjälpt patienten att förstå att det 14 har hänt och vad som har hänt under intensivvårdtiden.. 16 Redskap för att kunna förklara för familj och vänner. 18 Patientdagboken gav ett positivt gensvar till patienten och de hade få funderingar på utveckling av den 19 Mottagningsbesöket har gett patienten en verklighetsförankring till sina upplevelser från intensivvårdtiden 21 Patienterna var positiva till mottagningsbesökets innehåll och hade få funderingar på utveckling DISKUSSION. 24 Resultatdiskussion.. 25 Metoddiskussion. 30 Slutsats 31 Kliniska implikationer 32 Fortsatta studier.. 32 REFERENSER BILAGOR Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3 Bilaga 4 Bilaga 5 4

5 INTRODUKTION Patientdagbok Många intensivvårdsavdelningar använder sig av patientdagböcker som uppföljningsinstrument. Orsakerna till varför man skriver patientdagbok är främst att patienten ska ges en möjlighet att få inblick i sin tid på intensivvårdsavdelningen och hjälpa dem i deras bearbetning av sina upplevelser efter utskrivning. En del intensivvårdsavdelningar har valt att inte skriva patientdagbok och orsaken till detta är att arbetsbördan är för stor och att riktlinjerna om hur innehållet ska vara är oklara (1). I en norsk studie har man studerat användandet av patientdagbok på norska intensivvårdsavdelningar. Orsakerna till varför man skrev patientdagbok var för att hjälpa patienten att fylla i minnesluckor och även ge ett verktyg för reflektion och funderingar. Denna studie visade att genom att erhålla en patientdagbok efter en intensivvårdsvistelse så hade det en positiv effekt på ångest och depression två månader efter utskrivning. Ur sjuksköterskans synvinkel är det bra att skriva patientdagbok som en påminnelse om att patienten är en person. Att skriva patientdagbok är en form av omvårdnad och därigenom förstärks det att patienten är just en person. Det är viktigt att det som skrivs inte ska upplevas stötande av patienterna när de läser patientdagboken. Det är viktigt att tänka på patientens integritet (2). I Sverige finns inga generella riktlinjer för vad som ska skrivas i en patientdagbok. Enligt Egerod och Bagger (3) har man i Danmark en nationell riktlinje för patientdagboken. I den står det att patientdagboken ska ses som ett privat dokument och inte ska innehålla konfidentiell information som hälsostatus, sociala problem, missbruk, kriminella handlingar eller privat ekonomi. På ett sjukhus i England har man riktlinjer där man rekommenderar att undvika att skriva ner information av känslig natur eller som patienten kanske vill hålla konfidentiellt t ex malignitet, HIV, sexualitet eller missbruk. Riktlinjerna i båda länderna beskriver bara vad man inte ska skriva och inte vad en dagbok bör innehålla. En struktur har dock identifierats i patientdagböckerna som kan sammanställas i tre steg; kris, vändpunkt och återhämtning (3). I en dansk studie (4) har de studerat strukturen av patientdagböcker och sett att det finns få riktlinjer för vad man ska skriva i en patientdagbok i många länder. Patientdagbok har använts i Sverige, Norge och Danmark sedan Enligt Williams (5) är viktigt att patienten får en sammanhängande historia över vad som har hänt för att kunna återhämta sig psykiskt. Patienten kan behöva hjälp att få ihop denna 5

6 historia. Vi skapar alla historier om vad vi har varit med om, detta för att det vi har varit med om ska få en mening. Det är en viktig händelse i ditt eget liv och som patient har du rätt att få veta vad som har hänt dig. Att inte veta vad som har hänt beskrivs som att stå utanför sitt eget liv. Att hjälpa patienten att få ihop sin historia ger en möjlighet att få kontroll på fakta och att verkligen förstå vad som har hänt, både fysiskt och psykiskt. Patienten strävar efter att integrera sina egna minnen med fakta som ges av personalen via patientdagboken. Att få historien berättad upprepade gånger hjälper patienten att finna en mening i sina minnen. En sammanhängande historia kan ta bort känslan av ensamhet efter en intensiv händelse (5). Att få ett sammanhang gjorde det lättare för patienten att återgå till det dagliga livet och acceptera det som har hänt (6). Även att få reda på mindre trevliga händelser är bättre än att inte minnas något alls och har visat sig vara ett skydd mot posttraumatiska syndrom som ångest och depression (7). Patientdagböcker har visat sig vara effektivt när det kommer till den psykiska delen av återhämtningen. Det kan vara så att patientdagboken hjälper till att ändra patientens sätt att tänka på det som de har varit med om och de får en sammanhängande historia. Att ändra på hur man tänker på en traumatisk händelse är ett av målen med bland annat kognitiv beteendeterapi (8). Vikten av förståelsen av sambandet mellan upplevelser och minnen från intensiven och psykiska besvär har uppmärksammats. Detta har lett till utveckling av olika sorters uppföljning där patientdagboken ses som en (9). Denna får patienten ta del av vid utskrivning från intensivvårdsavdelningen. Patientdagboken för upp glömda minnen till ytan och minnesluckorna fylls med faktisk information (9). I en studie jämförde man patientdagböckerna och sjukhusets journaler för att se hur de olika sätten att dokumentera gagnade patienterna bäst i deras försök att förstå vad de har varit med om. Patientdagboken hjälper patienterna att förstå vad som har hänt och ge förklaring till upplevelser och minnen. Den är också ofta till stor hjälp för patienternas anhöriga. Patientdagboken upplevs av patienterna och de anhöriga som en sammanhängande historia, personlig och som ett stöd. Det är det enda dokumentet som är direkt riktat till patienten. Sjukhusjournalen är främst ett kommunikationsdokument mellan professionerna och var inte skriven med patientens framtida rehabilitering i åtanke. Den ger fragmenterande historier, är opersonlig och mycket teknisk. En del information i sjukhusjournalerna kan även upplevas som stötande av patienten (10). 6

7 Det är idag vanligt med patientdagböcker på svenska intensivvårdsavdelningar. Efter en lång vistelse på en intensivvårdsavdelning samt att vara intuberad leder ofta till utveckling av förvirrade minnen från intensivvårdtiden. Patienterna har ofta inga eller få minnen från den och har svårt att förstå hur sjuka de har varit och vad de har gått igenom. De har orealistiska förväntningar på återhämtningen (1). Fotografier som då tas på patienterna på vissa intensivvårdsavdelningar i tillägg till patientdagboken har visat sig hjälpa dem att förstå hur allvarlig deras situation varit och ger en realistisk bild (9). Fotografierna visade sig vara ett bra sätt för att patienterna själva ska kunna se hur sjuka de har varit (1). Patientens upplevelser av intensivvårdtiden Att vårdas på en intensivvårdsavdelning innebär en stor stress för patienten. Det är många faktorer som påverkar både det fysiska och psykiska t ex den smärta patienten har, att vara uppkopplad till apparater med slangar överallt, att vara intuberad och kanske inte kunna kommunicera och göra sig förstådd (11). Patienten befinner sig i en utsatt situation där andra har kontrollen. Känslan för tidsuppfattning försvinner och mardrömmar, hallucinationer och vanföreställningar är vanligt (12,13). En studie har undersökt hur CABG-patienterna (Coronary Artery Bypass Graft) upplever att tränas ur ventilatorn. Patienterna upplevde det obekvämt och jobbigt att ha nedsatt kommunikationsförmåga. De hade psykiska upplevelser som att inte ha kontroll och de kände en ensamhet. Resultatet av studien visade att ventilatorbehandling är stressande för patienten och ångestframkallande på grund av den begränsande möjligheten att kommunicera. Patienterna upplever att inte kunna prata skapar ångest, inte bara under intensivvårdtiden, utan även efter utskrivning. Trots all ny teknik så är det svårt att undgå att patienten får hemska upplevelser eller känslor. Att uppleva dess känslor kan förklara en del patienternas psykiska besvär efter utskrivning (14). I en annan studie såg man psykiska besvär som ångest, panikattacker, fobier, depression och posttraumatisk stress efter vistelse på intensivvårdtiden. Även fysiska besvär drabbar patienten som trötthet, nedsatt rörlighet, viktnedgång, nutritionsproblem, svårt att andas och sömnproblem (15). Många patienter som genomgått en thoraxoperation har visat sig uppleva smärta, trötthet, sömnsvårigheter och stress. De har få eller inga minnen av sin vårdtid. Intrycket av vårdtiden var dock positiv bland de flesta även fast de någon gång hade upplevt rädsla och oro. Många patienter upplevde att de hade fått en annan syn på livet efter operationen. (16,17) 7

8 Overkliga och verkliga minnen Sederande läkemedel och analgetika påverkar patientens minne (18) och leder till minnesluckor för patienten. Att veta vad som verkligen har hänt och vad som bara har varit hallucination, mardröm eller en vanföreställning kan inte patienten skilja på. Patienterna har svårt att avgöra vad de har gått igenom och sätter därför ofta orealistiska mål för sitt återhämtande (12). Genom att fylla patienternas minnesluckor med information om vad som verkligen har hänt och reda ut vad som varit en mardröm eller en hallucination har visat sig förebygga uppkomsten av ångest, depression och posttraumatisk stress i återhämtningsarbetet (9). Overkliga minnen har ett samband med hur länge man vistats på intensivvårdsavdelningen och hur stora doser sedering man fått, detta ökar minnesförlusten. De patienter som hade overkliga minnen eller få minnen upplevde att de hade en sämre livskvalité och mer symtom av ångest och depression än andra patienter. Många av de patienter som legat på en intensivvårdsavdelning under en längre period har många overkliga minnen (10). I en studie undersöktes minnen av faktiska och overkliga händelser tre och tolv månader efter utskrivning. Man kom fram till att patientens fragmenterade minnen av faktiska händelser och minnen av overkliga händelser förändras minimalt med tiden. Overkliga händelser var lika detaljerade efter tolv månader som efter tre, dock inte lika levande och mindre smärtsamma. Minnena av de overkliga händelserna överskuggade de verkliga händelserna och var det dominerande som patienten kom ihåg efter tiden på intensivvårdsavdelningen (19). Patienter har uttryckt ett behov av att få veta och förstå vad de gått igenom. Det är viktigt att de får en förklaring, att personal och anhöriga visar intresse och ger stöd och uppmuntran (13). Återhämting Att återhämta sig till den hälsa man hade innan vistelsen på intensivvårdsavdelningen eller bättre är möjligt men tar lång tid, upp till sex månader eller längre (10). En studie gjord på Karolinska sjukhuset av postoperativa hjärt-kärlsjuka patienter visade att två tredjedelar av de patienter som skrevs ut näst intill hade återhämtat sig till sitt habitualtillstånd. Men enligt studien var den fysiska och mentala kvalitén av hälsan hos patienterna sämre jämfört med en referensgrupp från den allmänna populationen (20). Ärlig och konsekvent information från personalen om den fysiska och mentala återhämtningen är viktig för att patienten ska klara återhämtningen bättre, speciellt om man vistats en längre tid på intensivvårdsavdelningen. Det 8

9 är viktigt med noggrann information både före, under och efter intensivvårdtiden. Patienten bör få information om psykiska besvär som kan uppstå efter intensivvårdstiden, den tekniska miljön och dess apparater, att det ofta är mycket ljud och att det kan vara stökigt inne på salen. (16,17) Mottagningsbesök Allt fler länder har börjat med postoperativa intensivvårdsmottagningar då det visat sig vara ett bra sätt för att bekräfta och bearbeta patienternas upplevelser från intensivvårdtiden (15). Patienterna har ett stort behov av att prata om det de har varit med om, att få prata om sina känslor (20). Mottagningsbesöket är ett bra tillfälle för detta. En anhörig följer ofta med patienten till mottagningsbesöket. De anhöriga får då möjlighet att berätta om intensivvårdtiden ur sin synvinkel. För patienten är det viktigt att få komma tillbaka till intensivvårdsavdelningen för att se rummet där de har legat. Patienternas fantasi om hur det såg ut överrensstämmer ofta inte med verkligheten. Patienterna får även träffa personalen och ges möjlighet att uttrycka sin tacksamhet. Tillsammans med patientdagboken kan mottagningsbesöket underlätta återhämtningen från en allvarlig sjukdom (17). Problemformulering På en intensivvårdsavdelning för thoraxkirurgiska patienter på ett universitetssjukhus i Mellansverige har man för något år sedan infört patientdagbok för de patienter som ligger hos dem mer än tre vårddygn. Ett PM finns på avdelningen med syfte, patienturval och om patientdagbokens utformning och innehåll (bilaga 1). När patienten skrivs ut från intensivvårdsavdelningen får patienten med sig patientdagboken. Ungefär fyra till sex veckor efter avslutad vårdtid rings patienten upp och blir erbjuden ett återbesök med syftet att återse intensivvårdsmiljön och att träffa den personal som vårdat dem. Svarar de ja så skickas ett välkomstbrev. På mottagningsbesöket diskuteras patientdagboken, funderingar och upplevelser från tiden på intensiven. Patienterna får göra ett besök på intensivvårdsavdelningen om de vill för att återse platsen där de legat. I patientdagboken får personalen dokumentera efter varje arbetspass vilka undersökningar som gjorts, prover som tagits, om anhöriga varit på besök, hur patienten har mått och om något oväntat inträffat. Patientdagboken och mottagningsbesöket ger patienterna den information de behöver för att 9

10 fylla sina eventuella minnesluckor och underlätta den fortsatta återhämtningen efter sjukvårdsvistelsen. Syfte Syftet med studien var att studera hur patientdagboken och mottagningsbesöket har påverkat bearbetningen av upplevelserna av vårdtiden på intensiven och rehabiliteringen efter sjukvårdsvistelsen. Frågeställning 1. På vilket sätt har patientdagboken påverkat bearbetningen av upplevelserna på intensivvårdsavdelningen och rehabiliteringen efter sjukvårdsvistelsen? 2. På vilket sätt har mottagningsbesöket påverkat bearbetningen av upplevelserna på intensivvårdsavdelningen och rehabiliteringen efter sjukvårdsvistelsen? METOD Design Studien är empirisk och utfördes med kvalitativ metod. Urval De som tillfrågades var elva patienter som hade legat på en intensivvårdsavdelning på verksamhetsområdet thoraxkirurgi och anestesi, på ett universitetssjukhus i Mellansverige. Inklusionskriterierna var att man skulle ha vårdats minst tre dygn på intensivvårdsavdelningen, att personalen under denna tid skulle ha fört en patientdagbok och att patienterna skulle ha varit på ett uppföljande mottagningsbesök. Patienterna skulle komma från C-län. Exklusionskriterier var om man inte kunde tala eller förstå svenska. I en pärm på intensivvårdsavdelningen fanns patienter registrerade som fått en patientdagbok efter sin vårdtid på intensiven och varit på ett mottagningsbesök. De valdes ut enligt kriterierna ovan och kontaktades för intervju. I informationsbrevet beskrevs syftet med studien, bakgrund, vad som krävs av patienten om denna väljer att tacka ja till studien och hur intervjuerna kommer att gå till (bilaga 2). Samtliga av de tillfrågade patienterna tackade ja. 10

11 Tabell 1. Demografiska data på de personer som ingick i studien. Kön Ålder Civiltillstånd Diagnos Operation Tid på IVA Man 66 Gift Klaffprotes Reop 3 ½ vecka lossnat aortaklaff Man 50 Gift Aortadissekti Op aorta- 2 veckor on Dissektion Kvinna 77 Gift Aortastenos Op biologisk 3 veckor aorta- klaff Man 40 Ensamståend Aortadissekti Op aorta- 3 veckor e on dissektion Man 66 Gift Aneurysm Op ascendes- 5 veckor aneurysm Kvinna 67 Änka 3 kärls-sjuk Op CABG* 5 veckor Man 72 Ensamståend Stenos Op CABG* 2 veckor e Man 67 Gift Sklerotiska Op CABG* 3 veckor aortaklaff Man 67 Gift Hjärttampona Op aorta 2 ½ vecka d Man 71 Gift Aortavitium Op CABG* 4 veckor Kvinna 72 Gift Pneumoni legionella Beh med ECMO** 5 veckor *CABG=coronary artery bypass graft **ECMO= extracorporeal membrane oxygenation Datainsamlingsmetod Datainsamlingen gjordes med semistrukturerade intervjuer med utrymme för berättande och beskrivande svar. Två huvudfrågor ställdes till intervjupersonerna. Den första tog upp hur patientdagboken påverkat patientens bearbetning av sina upplevelser på intensivvårdsavdelningen och den andra hur mottagningsbesöket har påverkat bearbetningen av upplevelserna på intensivvårdsavdelningen. Till varje huvudfråga följde underfrågor. Till huvudfråga ett följde fem underfrågor som tog upp på vilket sätt patienten använt sig av patientdagboken, om patientdagboken uppfattades som negativ, en beskrivning av det som var bra med patientdagboken, hur man skulle kunna utveckla patientdagboken för att den ska vara till mer nytta för patienten och slutligen en fråga om patienten kan beskriva hur patientdagboken varit till hjälp när de berättat om sina upplevelser från intensivvårdsavdelningen till vänner. Huvudfråga två hade två underfrågor. Vad som var positivt respektive negativt med mottagningsbesöket och om patienten utifrån sina erfarenheter har några förslag till hur mottagningsbesöket skulle kunna läggas upp annorlunda (bilaga 3). Dessa semistrukturerade frågor har utarbetats av författaren till denna studie. 11

12 Intervjuerna tog från 15 till 20 minuter och intervjuerna spelades in på band med hjälp av en diktafon. Tillvägagångssätt Ett informationsbrev (bilaga 2) skickades till de patienter som fanns med i ett register på intensivvårdsavdelningen över dem som fått en patientdagbok och varit på ett mottagningsbesök. En vecka efter utskicket kontaktades patienterna personligen då de tillfrågades om de ville delta. Tid och plats bestämdes för var intervjun skulle genomföras. Intervjun skulle helst utföras på en neutral plats för patienten, det vill säga inte i hemmet eller på den avdelning där patienten har vårdats. Dock var detta inte möjligt vid alla intervjuer utan tre utav elva intervjuer skedde hemma hos patienten. Bearbetning och analys Bearbetning av datainsamling gjordes med hjälp av innehållsanalys enligt Burnard (21, 22) och Graneheim och Lundmans (23). Burnad har gjort en systematisk modell för textanalys som delas in i fjorton steg. På så sätt får man en samlad bild utav textmaterialet. Burnard rekommenderar denna sorts analys vid semistrukturerade frågor. Graneheim och Lundmans innehållsanalys har stora likheter med Burnads modell för textanalys men med färre steg. Innehållet analyseras genom att se till det manifesta innehållet, det vill säga det som direkt uttrycks i texten. Intervjuerna läses igenom för att få en helhetsbild och sedan tas meningsbärande enheter ut. Dessa meningsbärande enheter kodas och denna process kallas för abstraktion. Det är koderna som uttrycker det manifesta innehållet, alltså vad den intervjuade egentligen säger. Därefter när eventuella teman kan bildas ser man till det latenta innehållet vilket innebär att den som utför studien gör en tolkning, den underliggande betydelsen i intervjumaterialet. En text kan innehålla många betydelser och en viss grad av tolkning görs alltid när man läser en text. Detta är viktigt att tänka på när man ska diskutera trovärdigheten i det man kommer fram till vid en kvalitativ innehållsanalys (23). Intervjuerna lyssnades igenom och transkriberades ordagrant. Texterna lästes igenom flera gånger noggrant så att helheten kom fram. Information som var relevant för frågeställningarna 12

13 togs ut ur texten och meningar bildades, så kallade meningsbärande enheter. Varje intervju hade en egen färg så att det lätt gick att återkoppla den meningsbärande enheten till rätt intervju. De meningsbärande enheterna kortades sedan ner till kondenserade meningsenheter utan att förlora delar av innehållet. De kondenserade meningsenheterna delades in i subkoder och koder, se tabell 2. Därefter lästes materialet igen för att ingenting av betydelse från frågeställningarna skulle ha fallit bort. Koderna grupperades i kategorier så att det som var centralt i intervjuerna framhölls. Kategorierna måste vara avskilda från varandra och en kod kan endast passa in i en kategori. Dessa kategorier visar så undersökningens resultat och svarar på frågan vad. Om flera kategorier har samma innebörd kan dessa bilda ett tema. Temat ska svara på frågan hur. Under processen med att ta ut kategorier och teman tog författaren till denna studie hjälp av en kollega som läste igenom intervjumaterialet och hjälpte till med det övergripande innehållet. Tabell 2. Exempel på meningsbärande enhet, kondenserad enhet, sub kod, kod och kategori. Meningsbärande Kondenserad Sub kod Kod Kategori enhet meningsbärande enhet Jag har fått reda på vad jag har varit med om genom den här. Jag har fått klart för mig vad jag har varit med om. Och jag har fått förklaringen på en del saker. Jag har fått reda på vad jag har varit med om och jag har fått förklaringen på en del saker. Har fått reda på vad jag har varit med om och fått förklaring. Har fått förklaring. Hjälp till förklaring som leder till bearbetning. Etiska överväganden Ingen granskning av någon kommitté behövdes eftersom studien håller sig inom ramen av avancerat högskolearbeten (SFS 2003:460) (24).Verksamhetschefen för berörd avdelning där studien kom till att ske kontaktades för tillstånd att utföra studien (bilaga 4). När tillståndet var klart skickades informationsbrev till de utvalda patienterna. De informerades om att studien var frivillig och att de när som helst kunde avbryta sitt deltagande. Konfidentiellitet inom studier är viktigt och detta framgick till intervjupersonerna i det informationsbrev som de fick (bilaga 2). Ett skriftligt samtycke utformades som intervjupersonerna fick skriva under (bilaga 5). Datainsamlingsmatrialet avidentifierades för att skydda intervjupersonernas 13

14 identitet. När studien är klar kommer all insamlad data att förstöras. Personuppgifter kommer inte kunna identifieras i det färdiga arbetet och på så sätt garanteras patienten anonymitet. RESULTAT Totalt ingick elva intervjupersoner utav elva tillfrågade. Av dessa var åtta män och tre kvinnor i en ålder mellan år (medelålder 65 år). Åtta var gifta, två var ensamboende och en var änka. De hade legat på intensivvårdsavdelningen två till fem veckor. Resultatet av innehållsanalysen resulterade i fem teman (tabell 3) med underliggande kategorier. Det första temat handlar om att patientdagboken har hjälpt patienten förstå att det har hänt och vad som har hänt under intensivvårdtiden. Underliggande kategorier blev; hjälp till förklaring som leder till bearbetning, sammanhängande historia och minne. Tema två sammanfattar information om att patientdagboken blev som ett redskap för kommunikation för anhöriga och vänner med underliggande kategorier som; anhöriga och vänner fått bättre förståelse och redskap för kommunikation. Det tredje temat handlar om att patientdagboken gav ett positivt gensvar till patienten och att de hade få funderingar på utveckling av den. Kategorierna under detta tema blev; upplevelse av patientdagbok och utveckling av patientdagbok. Att mottagningsbesöket har gett patienten en verklighetsförankring till sina upplevelser från intensivvårdtiden blev tema fyra med kategorierna; positiv upplevelse, annorlunda verklighet, se hur det såg ut och väl bemött. Sista och femte temat handlar om att patienterna var positiva till mottagningsbesökets innehåll och att de hade få funderingar på utveckling av mottagningsbesöket. Underliggande kategorier blev; mottagningsbesöket bra innehåll och utveckling av mottagningsbesök. Tabell 3. Teman, kategorier och sammanfattning av kategorierna. TEMA KATEGORI Sammanfattning av kategorin Patientdagboken har hjälpt patienten förstå att det har hänt och vad som har hänt under intensivvårdstiden Hjälp till förklaring som leder till bearbetning Patientdagboken har gett patienten en förklaring till vad de har varit med om den tid de själva inte var vid medvetande. Att få förklaring till vissa händelser och att inse hur sjuka de varit har varit ett steg i bearbetningen av upplevelserna från intensivvårdstiden. 14

15 Redskap för att kunna förklara för familj och vänner Patientdagboken gav ett positivt gensvar till patienten och de hade få funderingar på utveckling av den Mottagningsbesöket har gett patienten en verklighetsförankring till Sammanhängande historia Minne Anhöriga och vänner fått bättre förståelse Redskap för kommunikation Upplevelse av patientdagbok Utveckling av patientdagboken Positiv upplevelse Patientdagboken gav patienterna en möjlighet att följa händelseförloppet under deras vistelse på intensiven och på så sätt få en helhetsbild utav det de varit med om. Patientdagboken blir ett bevis på att det de har varit med om verkligen har hänt, ett minne. Patientdagboken har även gett patientens anhöriga och vänner inblick i vad patienten gått igenom och på så sätt gett dem en större förståelse och rett ut frågor. Då patienten själv ofta inte har så många minnen från intensivvårdstiden kan patientdagboken fungera som ett redskap för kommunikation till anhöriga och vänner. Patienterna var mycket positiva till patientdagboken då de kunde jämföra det som stod i den med sina egna upplevelser och för att återfå minnen, och att det som skrevs var vardagliga händelser med vardagligt språk. En del patienter önskade lite mer utförligt beskrivet vad som hade hänt och att man kanske skulle ha dokumenterat flera dagar. Lite mer medicinskt beskrivet och eventuellt en mall för sjuksköterskorna att skriva efter var också några förslag. Ett bra komplement till patientdagboken. Patienterna var positiva till 15

16 sina upplevelser från intensivvårdstiden samtalet och att få svar på de frågor de hade samlat på sedan de skrevs ut. Patienterna var positiva till mottagningsbesökets innehåll och hade få funderingar på utveckling Annorlunda verklighet Ser hur det såg ut Väl bemött Mottagningsbesöket bra innehåll Utveckling av mottagningsbesök När patienterna återkom till intensivvårdsavdelningen såg det ofta inte ut så som de kom ihåg det eller som i deras fantasi. Det uppskattades att få komma tillbaka och se hur det verkligen såg ut där de hade legat, att få gå runt i lugn och ro. Patienterna kände sig alla välkomna när de kom upp till intensivvårdsavdelningen och de tyckte att personalen var positiv. Att bli igenkänd var kändes bra för patienterna. Alla patienterna var nöjda med hur mottagningsbesöket var upplagt. Många av patienterna hade inte ens funderat på hur man skulle kunna utveckla mottagningsbesöket till det bättre. De förslag som kom fram var att få träffa den opererande läkaren och att få se mer utav de apparater som användes vid deras behandling. Patientdagboken har hjälpt patienten förstå att det har hänt och vad som har hänt under intensivvårdstiden Hjälp till förklaring som leder till bearbetning Genom intervjuerna framkom att patienterna fick reda på vad som hade hänt dem via patientdagboken under den tid de var nedsövda och den övriga tiden de vistades på 16

17 intensivvårdsavdelningen men inte hade något minne ifrån. Även att få förståelse för och insikt i att det hade hänt dem. Patienterna ansåg att patientdagboken hade gett klarhet i många frågetecken och att de fått en förklaring till minnen som de inte förstått innebörden av innan. Jag har fått reda på vad jag har varit med om genom den här (han pekar på patientdagboken). Och jag har fått klart för mig vad jag har varit med om. Och jag har fått förklaringen på en del saker. Jag trodde väl att jag var på alla möjliga ställen när jag var där på intensiven. På mornarna kunde jag vakna upp i en snödriva eller i en bergsskreva och inte kunde ta mig loss. Det var min ständiga mardröm. Det berodde väl på att jag hade de här slangarna och att jag var låst vid den här sängen. Jag kände mig så instängd, det var mitt jobbiga. Det var ju min upplevelse men jag har ju fått förklaringen och att det var så här och så här. (Man 71 år) Då patientdagboken är skrivet på ett vardagligt språk är den lätt att förstå och det blir på så sätt lättare att ta till sig innehållet. Många utav de intervjuade patienterna tyckte att patientdagboken hjälpt dem att bearbeta sin tid och sina upplevelser från intensivvårdstiden. Jag lever ju liksom på dagboken och deras berättelser. Jag har fått svar genom dagboken. Jag har läst den där boken så många gånger, jag har fattat mer och mer (Kvinna 77 år) Jag har fått en mer förklaring till vad jag har råkat ut för. Kanske lite mera bearbetning om man säger så och man får tänka till och Även när man kom hem att man kan ta upp den igen, jag har nött ut den. Jag tror inte man bara ska sträckläsa den utan verkligen tänka till. (Man 40 år) Sammanhängande historia Många av intervjupersonerna tyckte att det var bra att patientdagboken tog upp de vardagliga sakerna som skedde på intensivvårdsavdelningen som t ex att bli kammad, tvättad eller bli rakad. Jag var ju sövd i fyra dygn och få veta vad som hände då. Det sköna är ju när de talar om när de kammar och borstar tänderna och sådär, det är ju va det är ju empatiskt och så Det blir lite mänskligt över det hela alltså. (Man 72 år) 17

18 Patientdagboken täcker upp den stund som patienten inte är medveten och genom intervjuerna framkom att detta var mycket uppskattat av patienterna, det var de upplevelser som skrevs ner när de var nersövda som de tyckte var intressantast. De tyckte att det var viktigt att få ta del ut av det de hade varit med om. Genom patientdagboken kunde de följa händelseförloppet och på så sätt också se förbättringar i sin egen hälsa. Som jag förstår ska ju syftet vara att täcka upp den stund som man själv inte är medveten och det gör den ju, det är ju anteckningar varje dag. (Man 67 år) Det var väl just det här att det var en dagbok, så att man kan följa händelseförloppet lite mer. Och se eventuella förbättringar och min egen hälsa och så så att ur den synpunkten tycker jag att den har varit bra. (Man 67 år) Minne En del utav de intervjuade patienterna såg patientdagboken som ett bevis på att det de hade gått igenom verkligen hade hänt, de fick det svart på vitt. Framförallt tycker jag att det är ett viktigt minne efter någonting påtagligt. Som man kan ta fram Jag har väl känslan av att det är någonting jag skall vara rädd om. För barnen och jag vet inte varför men det känns angeläget att den finns. (Man 66 år) Redskap för att kunna förklara för familj och vänner Anhöriga och vänner fått bättre förståelse I patientdagboken är alla välkomna att skriva, anhöriga och vänner. Ju fler som skriver desto tydligare bild får patienten sedan över händelseförloppet. Patientdagboken har förutom att patienten ska få klarhet själv även lästs av familj och vänner och det har enligt patienterna ökad deras anhörigas eller vänners förståelse för vad deras de varit med om. 18

19 Sen när man skulle berätta vad man har varit med om då har den ju varit ett stöd också. Vänner och familj har fått läsa i den så att de har fått förståelse. Sen har det ju varit en bild på hjärtat och på vad de har gjort under operationen och den har ju varit bra också. (Man 66år) Det finns ju förklaringar till varför jag inte kan göra saker och ting. Som t ex det här att de hade svårt att förstå varför jag inte fick bära vissa saker men när de har läst så får de svar. Vad jag har gått igenom. (Man 40 år) Redskap för kommunikation Som patient kan det vara svårt att sätta ord på det man varit med om själv, speciellt då man inte har något minne utav det utan att det är andrahandsinformation de fått. Då har patientdagboken visat sig vara ett bra redskap för att underlätta kommunikationen med anhöriga och vänner. De har fått läsa patientdagboken och så har de haft den som underlag för frågor och diskussion. Jag tror inte riktigt att dom förstår operationen. Dom kan ha tusen frågor och jag kan ju inte riktigt svara på alla de här frågorna. Oftast då de jag jobbar med har då fått läst den och dom tycker då att de har fått mer förklaringar, de har inte lika mycket frågor då. (Man 40 år) dels för mig är det ju så svårt att förklara hur, jämföra med någonting och förklara. Då är det ju lättare att dom får läsa det, andras ord och beskrivningar, av personal som jobbar med det. Men att det blir det vardagliga språket. (Man 40 år) Patientdagboken gav ett positivt gensvar till patienten och de hade få funderingar på utveckling av den Upplevelse av dagbok Intervjupersonerna hade alla en positiv bild utav patientdagboken. Hur stor användning de sedan hade haft av den i sin bearbetning av sina upplevelser från intensivvårdstiden varierade. Många hade läst i patientdagboken många gånger och återgått till den efter en tid när de kände att de vill friska upp minnet. De ansåg att patientdagboken kunde vara till nytta för många och att man lätt kunde jämföra sina egna upplevelser med det som stod i patientdagboken. Många 19

20 av intervjupersonerna upplevde det som att det som hände, det skrevs verkligen ner i dagboken, att inget undanhölls. Det som också upplevdes mycket positivt med patientdagboken var att det fanns fotografier tagna på dem som patienter från intensivvårdstiden. De tyckte det var lite skrämmande att se men även intressant. Det fick dem att förstå hur illa däran de hade varit. Det bästa med dagboken var ju att dom skrev ju verkligen vad som hände, det är ju ingenting som undanhålls vad jag förstår och att även de här vardagliga sakerna stod med. T ex att jag hade bråkat lite när de ville borsta tänderna på mig, det gör ju att det är lite kul att läsa. (Man 72 år) Utveckling av dagboken När intervjupersonerna fick frågan om hur de tyckte att patientdagboken kunde utvecklas för att bli till mer nytta för andra patienter var det många som inte alls hade funderat i dem banorna. Det som dock kom fram efter en liten stunds fundering var att några tyckte att det skulle vara lite mera utförligt beskrivet i dagboken och att fler dagar skulle ha varit dokumenterade. En del ville också att det skulle ha varit mera medicinskt beskrivet så att det inte bara handlar den allmänna omvårdnaden. Ett förslag som kom upp var att sjuksköterskorna borde ha en mall att skriva efter så att man i alla dagböcker tar upp någorlunda likadana saker. Detta dels också för att ge mer struktur till dagboken. nu spånar jag bara det här har jag inte alls tänkt på tidigare jag tänker bara på om det skulle vara någon form utav mall på något sätt för sjuksköterskorna också om vilka grejer det är som ska finnas med. Vad man tycker som patient är intressant att få reda på (Man 67 år) Det står ju lite grann om hur jag mådde och så och det är ju bra men kanske det hade varit intressant för mig i alla fall gärna om det hade varit något akut om det hände något allvarligt alltså, för det har ju ingen betydelse så här efteråt om det vore något allvarligt som jag hade råkat ut för, jag sitter ju här idag, det har ju ingen betydelse. Tvärtom, det hade varit intressant. Jag tror det kan vara intressant för många men hur vet man det då man kanske tar illa vid sig veta att det kanske hängde på gärsgården att man var tvungen att göra något väldigt drastiskt kanske då blir det kanske svårt att ta till sig det (Man 66 år) 20

21 Mottagningsbesöket har gett patienten en verklighetsförankring till sina upplevelser från intensivvårdstiden Positiv upplevelse Mottagningsbesöket såg intervjupersonerna som ett bra komplement till patientdagboken, det blev som ett avslut av upplevelserna från intensivvårdstiden. Alla såg det som en positiv upplevelse och kunde inte komma på något negativt att säga om det. De tyckte att mottagningsbesöket var jättebra, trevligt, positivt och inte alls jobbigt som man kanske skulle kunna tro. Många av intervjupersonerna tyckte att samtalet med intensivvårdssjuksköterskan på mottagningsbesöket gav mycket och att få svar på frågor som de hade var mycket positivt. Jag tyckte inte det var jobbigt att komma tillbaka, det tyckte jag inte, jag var så pass pigg då. Jag tyckte hela besöket var trevligt. (Kvinna 77 år) Det var väldigt bra och det var väldigt trevligt att få träffa dem och fick ge dom lite choklad. Att få träffa de här olika syrrorna. En utav de manliga var väldigt barsk, han skulle inte tillåta mig att äta kalops som jag hade i ett skåp, trodde jag (skratt). Jag var jättesugen på kalops. De förklarade att jag hade fått intravenös mat. Men allt det här fick jag ju förklaring på genom besöket och genom den här dagboken. (Man 71 år) Vi gick ju igenom dagboken och så saker man undrade över, varför man måste raka sig och sådär va det var för slangarnas skull tydligen (leende). (Man 72 år) En så trevlig människa, och vi satt och pratade om allt och ingenting. Och min son som skjutsade mig fick också vara med. Jaa samtalet och hennes frågor. Hur det var både före och efter och hur jag mådde idag. (Kvinna 67 år) Man var ju lite nyfiken på var man hade varit och man hade ju samlat på sig frågor och man fick svar. Sen fick man ju förståelse för det här att ja jag hade ju svårt att sova. Men det är tydligen väldigt vanligt att man har sådana här funderingar, och det är ju bra att få veta. Att man inte var unik så. (Man 67 år) 21

22 Annorlunda verklighet Några intervjupersoner berättade att när de på mottagningsbesöket fick gå upp på intensivvårdsavdelningen för att se var de legat var det inte alls som de kom ihåg det eller så som det såg ut i deras fantasi. Vissa lokaler var jag ju på där uppe på det här besöket, man jag hade tydligen byggt upp helt andra lokaler i min fantasi, hur det såg ut därinne. (Man 66 år) Jag förväntade mig att det skulle se ut på ett annat sätt. Jag kände ju inte igen mig. Jag hade ju en del hallucinationer och fick väl en hel del läkemedel mot smärtan och så, så jag var nog rätt borta. Jag fick för mig at sköterskan som jobbade där uppe hade världens party (skratt) och läkaren förstås, uti korridoren på nåt vis, jag vet inte hur jag fick ihop det där. Men jag har en väldigt häftig bild utav det alltså. Och så var den en sjuksköterska som jobbade där som inte fick vara med på den där festen, hon sprang där och pysslade om oss (skratt). Ja, jag fick det inte att stämma riktigt när jag var där och tittade, det är en hel del såna saker som spökar till det för en. Det var lite tråkigare i verkligenheten (leende) (Man 66 år) Ser hur det såg ut På mottagningsbesöket får patienterna gå tillbaka till intensivvårdsavdelningen där de legat om de vill. Detta uppskattades av alla intervjupersonerna, att få komma tillbaka och se hur det ser ut, se platsen där de har legat. Att gå runt i lugn och ro i ett friskare tillstånd. Jag tyckte det bara var positivt, att det fick ta tid. Jag fick gå runt där och titta. (Man 66 år) Att få se det i ett friskare tillstånd, när man är mera klar och inte går på alla dessa mediciner (skratt). Att verkligen få i lugn och ro titta, gå runt och se liksom och då har man liksom aha, okej För när man liksom ligger där, varför är jag här, nu är jag ju bra, man fattar liksom inte riktigt allt. Det viktigaste för mig var att i lugn och ro få gå runt och titta med klart sinne. (Man 40 år) Ja det var väl att få komma upp på intensiven tycker jag, det var nog det bästa, att få återse den delen. Det kommer ju liksom tankar och minnen. De få man hade (skratt). (Man 67 år) 22

23 Det var ju att få komma upp och titta på de där båsen jag hade legat, det hade jag ju inte sett tidigare så eller ja det jag ju gjort men jag har ju inget minne utav det. (Man 50 år) Väl bemött Alla intervjupersoner ansåg att de blivit mycket väl bemötta på mottagningsbesöket. Den personal de träffade var positiv och det var viktigt för intervjupersonerna att de kände sig igenkända, att de inte bara var en i mängden. Personalen, de kom ju och mötte en väldigt positivt. Kom och prata och ville höra hur det var med en. Det var ju jättekul så Att de kände igen en, det var roligt tycker jag (skratt). Det var ju säkert ett halvår efteråt som jag var där, så det var ju väldigt positivt. (Man 66 år) Jag har positiva erfarenheter utav det hela. Det är ju makalösa människor som jobbar där alltså. (Man 72 år) Och sen blev man väldigt väl mottagen och så också och det tycker jag överlag att det var så på avdelningarna jag var på där uppe. Väldigt bra mottagen och behandlad tycker jag. (Man 67 år) Patienterna var positiva till mottagningsbesökets innehåll och hade få funderingar på utveckling Mottagningsbesöket bra innehåll Intervjupersonerna var nöjda med hur mottagningsbesöket var upplagt och med dess innehåll. Det räcker nog så Det är ju lite grann utav ett avslut va det får inte vara för ambitiöst. Då kanske man längtar tillbaka (skratt). (Man 67 år) 23

24 Utveckling av mottagningsbesök När intervjupersonerna fick frågan om hur man skulle kunna utveckla mottagningsbesöket till det bättre var det många som inte ens hade funderat i de banorna. Dock var det en patient som gärna hade velat träffa den läkare som hade opererat och en annan patient som var intresserad av det medicinska och gärna hade sett mer utav de apparater som hade används vid behandlingen av honom. Det enda jag i så fall saknade var väl att jag skulle ha fått träffa den där läkaren som gjorde operationen, men han var borta just den dagen. Han var på semester eller någonting. Så det tycker jag fattades. Men det är klart, det förstår ju jag också att jag inte är den enda patienten utan jag är en bland tusen. (Man 71 år) Det skulle vara intressant att se alla de här prylarna som de använder, som varit runt en, apparaterna. Men det är ju jag som tycker det är kul (leende). (Man 66 år) Jag har inte tänkt i dom banorna. Jag kan ju ta med mig frågan och kanske maila dig om jag kommer på något (Man 67 år) DISKUSSION Intervjuerna resulterade i fem teman med underliggande kategorier. Det första temat handlar om att patientdagboken har hjälpt patienten förstå att det har hänt och vad som har hänt under intensivvårdstiden. Underliggande kategorier blev; hjälp till förklaring som leder till bearbetning, sammanhängande historia och minne. Tema två sammanfattar information om att patientdagboken blev som ett redskap för kommunikation för anhöriga och vänner med underliggande kategorier som; anhöriga och vänner fått bättre förståelse och redskap för kommunikation. Det tredje temat handlar om att patientdagboken gav ett positivt gensvar till patienten och att de hade få funderingar på utveckling av den. Kategorierna under detta tema blev; upplevelse av patientdagbok och utveckling av patientdagbok. Att mottagningsbesöket 24

25 har gett patienten en verklighetsförankring till sina upplevelser från intensivvårdtiden blev tema fyra med kategorierna; positiv upplevelse, annorlunda verklighet, se hur det såg ut och väl bemött. Sista och femte temat handlar om att patienterna var positiva till mottagningsbesökets innehåll och att de hade få funderingar på utveckling av mottagningsbesöket. Underliggande kategorier blev; mottagningsbesöket bra innehåll och utveckling av mottagningsbesök. Patientdagboken och mottagningsbesöket har stor betydelse för patienternas bearbetning av sina upplevelser från intensivvårdtiden. Resultatdiskussion Informanterna i denna studie tyckte att patientdagboken gett dem en förklaring till vad som har hänt dem och till de upplevelser de har från intensivvårdstiden. Patientdagboken gav dem en övergripande bild utav vad som hade hänt medan de var nedsövda och tiden därefter som de ofta inte hade något minne ifrån. I en annan studie (6) kom man fram till att patientdagboken hade hjälpt patienterna att minnas deras tid på intensiven. Den fick dem att inse vad de hade varit med om och hur allvarligt sjuka de hade varit. För dem som inte kom ihåg någonting från intensivvårdsiden var patientdagboken ett bra instrument för att komma ihåg försvunnen tid. Patientdagboken hjälpte dem att återgå till det dagliga livet och den gjorde det lättare att acceptera vad som hade hänt. Många dagar eller veckor kan försvinna för patienterna när de ligger på intensiven. Dessa minnesluckor kan skapa en kris för patienterna när de skrivs ut. Om patienterna kommer ihåg något är dessa minnen väldigt diffusa och ofta är det bara fragment. Däremot är ofta de overkliga minnena/händelserna mycket tydliga som t ex mardrömmar, hallucinationer, konstiga och skrämmande upplevelser. Patienterna hade svårt att skilja på om det är verkligt eller inte. Precis som i ovan nämnda studie så tyckte informanterna till denna studie att de overkliga minnena/händelserna var mycket tydliga. De kunde återberätta mardrömmar eller hallucinationer exakt. Patientdagboken gav dem ofta svar på de mardrömmar eller hallucinationer de haft eller så fick de svaret när de kom på mottagningsbesöket där de fick tillfälle att ställa frågor. Till exempel hade en patient upplevt att det sprang en apliknande varelse omkring på salen. Genom samtal på mottagningsbesöket kom de fram till att det troligen var städerskan på salen med långt svart hår. Självklart ger inte patientdagboken svar på alla minnen och upplevelser patienten har men den kan ge en sammanhängande historia av intensivvårdtiden som kan hjälpa patienten i sin bearbetning av sina upplevelser. Patientdagboken sågs även som ett 25

26 minne av något påtagligt som informanterna varit med om. Som ett bevis de kunde visa för familj och vänner. Att ligga på en intensivvårdsavdelning upplevde patienterna som mycket jobbigt då de inte kunde prata på grund av att de var intuberade, när personalen sög i trakealtuben, att hela tiden känna sig törstig och när personalen inte förklarade tillräckligt om vad de skulle göra innan de utförde en omvårdnadsåtgärd. Sjuksköterskans kunskap och tekniska kunnande var viktigt för patienterna för att de skulle känna sig trygga. Sjuksköterskan ska kunna ge stöd, inte bara till patienten utan även till de anhöriga (20). Informanterna i denna studie påpekade vikten av att känna förtroende för personalen speciellt då deras kommunikationsmöjligheter var begränsade. Inget negativt framkom om personalen. De upplevdes som mycket kompetenta och empatiska. I intervjuerna framkom att informanterna tyckte det var mycket viktigt att personalen förklarar för patienten vad de ska göra innan de utför en omvårdnadsåtgärd. Informanterna berättade att även fast de var nersövda upplevde de mycket utav det som hände runt omkring dem. En förklaring från personalen är därför viktig då informanterna menade på att det är skrämmande att det plötsligt händer något. Två andra studier bekräftar detta att personalen måste vara införstådd med att patienten kan höra dem trots att de är nersövda. Om sjuksköterskan tog sig tid att förklara för patienten om vad som var på väg att hända och varför minskade detta patientens rädsla och stress (20,26). De jobbiga och känslosamma upplevelserna hos patienterna skulle kunna minskas. Detta kan leda till att underlätta patientens bearbetning av sina upplevelser från intensivvårdtiden. Informanterna var mycket positiva till patientdagboken. På frågan om hur patientdagboken skulle kunna utvecklas så att den kan bli till mer nytta för framtida patienter hade de inte så många funderingar eller förslag på. En av informanterna tyckte dock att sjuksköterskorna skulle kunna ha en mall med riktlinjer att utgå ifrån när de skrev i patientdagboken, detta för att det inte ska bli för stor skillnad på vad som skrivs i patientdagboken beroende på vem som skriver. I Sverige finns inga riktlinjer för vad som ska skrivas och inte skrivas i patientdagboken. Riktlinjer finns i Danmark och på vissa ställen i England (4). Dock tar de bara upp vad som inte ska skrivas och inte vad som bör skrivas. Riktlinjer om vad som bör skrivas i patientdagboken är kanske mer relevant, något för personalen att rätta sig efter. I Danmark får patienten patientdagboken när denne skrivs ut, precis som här i Sverige. I Norge 26

27 däremot måste en speciellt tillsatt kommitté godkänna patientdagboken och dess innehåll innan den lämnas ut till patienten (4). Enligt författaren till detta arbete innehåller patientdagboken inte sådan information så att en kommitté är nödvändig. Det krävs resurser för att tillsätta en kommitté och finns inte dessa resurser lämnas inte patientdagboken ut vid patientens utskrivning från intensiven. Risken blir att patientdagboken förlorar sitt syfte att finnas till hands för patienten eller den kanske glöms bort. Meningen med patientdagboken är att det ska vara ett lättillgängligt uppföljningsinstrument som inte kräver för mycket tid eller resurser. Inga informanter i denna studie hade en åsikt om att innehållet i patientdagboken var för känsligt eller kränkande. I patientdagboken får alla skriva; personal, anhöriga och även patienten själv om denne vill. Anhöriga finns hos patienten i stort sett dagligen och de kan vara en resurs för personalen genom att ge information om patienten och patientens vilja när viktiga beslut behöver tas om behandlingen och omvårdnaden. De anhöriga ser situationen ur en annan synvinkel än personalen, sådant som van vårdpersonal inte tänker på och detta kan vara bra att få med i patientdagboken. I en studie har man tittat närmare på sjuksköterskans upplevelse av anhörigas inblandning i vården. Detta uppskattas oftast och ses som en stor resurs både för patienten och sjuksköterskan. Hinder för att anhöriga inte ska vara inblandade i vården är patientens integritet, miljön runt omkring och tidsbrist. Miljön på intensiven kan vara skrämmande för de anhöriga, många okända ljud, aktivitet dygnet runt, avancerad teknik och andra allvarligt sjuka patienter på samma sal (27). Ett hinder för att sjuksköterskan inte skriver i patientdagboken är tiden. Det kräver ett visst engagemang från sjuksköterskan för att det ska bli gjort och det är kanske inte något som prioriteras i första hand. Informanterna i denna studie var mycket positiva till att de anhöriga hade skrivit i patientdagboken, de tyckte att de fick en mer sammanhängande bild av sin tid på intensiven. De hade dock ett önskemål om att även läkarna skulle ha skrivit i patientdagboken då de saknade medicinsk information från intensivvårdtiden. När läkarna skriver sina sammanfattningar på patienten i journalen skulle ett utdrag av detta kunna skrivas ut och klistras in i patientdagboken utan att det blir för tidskrävande för läkaren. På så sätt får patienten den sammanhängande historia som önskas av både omvårdnaden och den medicinska delen. För att bekräfta och bearbeta patientens negativa upplevelser av mardrömmar och hallucinationer från intensivvårdtiden är det allt fler länder som börjar med post-iva mottagning. De fysiska problem som kan drabba patienten efter utskrivning är trötthet, nedsatt 27

28 rörlighet, viktnedgång, nutritionsproblem, svårt att andas, sömnproblem och röstförändringar. Psykiska problem som kan uppstå efter att ha legat på en intensivvårdsavdelning är ångest, panikattacker, fobier, depression och posttraumatisk stress (13). I en studie ville man se hur patienten skattade mottagningsbesöket de gick på två månader efter utskrivning. Som komplement till mottagningsbesöket hade de även erhållit en patientdagbok vid hemgång. De fick skatta mottagningsbesöket på en skala från 1 till 10, från dåligt till utmärkt. Patienterna skattade i snitt 9,8 på skalan (13). Detta överensstämmer väl med de positiva åsikter informanterna till denna studie uttryckte. De såg mottagningsbesöket som ett avslut till de upplevelser de hade från intensivvårdtiden. Under intervjuerna med informanterna i denna studie märktes att de hade ett stort behov av att prata. Själva intervjun tog ca minuter men efter att diktafonen stängdes av fortsatte informanterna att prata om sitt liv efter sin tid på intensivvårdsavdelningen, om sin familj, om hur de mådde nu och vad de prioriterar i livet. I en studie påpekade man vikten av patienten skulle få prata om det de upplevt och om sina känslor (15). Ett behov för uppföljning finns och informanterna i denna studie tyckte att mottagningsbesöket hade varit positivt och gett svar på funderingar de hade, till exempel varför de inte hade fått någon mat på intensiven, varför personalen ville raka bort skägget, att det inte var ovanligt med hallucinationer, mardrömmar och minnesluckor. I denna studie blev det tydligt hur viktigt det hade varit för informanterna att komma tillbaka på ett mottagningsbesök och berätta hur de hade upplevt sin tid på intensiven, att kunna ställa frågor till mottagningssjuksköterskan och få svar på funderingar. Många av informanterna tyckte det var skönt att höra att det var fler än de som hade minnesluckor, som hade upplevt konstiga saker, hade mardrömmar, kände ångest och depression. Detta framkom under mottagningsbesöket där informanterna pratade om sina känslor och upplevelser. I en studie undersöktes patientens förväntningar av intensivvårdtiden vid elektiva operationer vid stor hjärtkirurgi. Den visade på hur viktigt det är att personalen ger rak och ärlig information om hur det kan kännas efter operationen, att någon form av psykisk störning är vanligt postoperativt som till exempel förvirring eller hallucinationer. Även vid elektiva operationer blir det inte alltid som man har tänkt sig och det är viktigt att patienten har fått information om detta för att postoperativt minimera känslan av att vara udda och jobbig om man drabbas av någon form av psykisk störning (26). En del av informanterna i denna studie opererades elektivt men drabbades av komplikationer postoperativt som 28

29 förlängde deras tid på intensiven. Informanterna var inte alltid förberedda på dessa komplikationer och vad detta innebar. Information om komplikationer preoperativt kan underlätta återhämtningen efter utskrivning. Informanterna berättade att någon anhörig ofta var med på mottagningsbesöket. De anhöriga berättade då att de mådde mycket dåligt och upplevde det krävande att ha en närstående på intensivvårdsavdelningen. Fler studier borde göras om anhöriga och deras känslor och upplevelser om patientdagboken (6) och detta var något som många av informanterna till denna studie också nämnde. I en studie kom det fram att den anhörige tyckte det var viktigt med mottagningsbesök, att få vara med och stödja patienten och att få återkomma till intensivvårdsavdelningen för att visa personalen hur den allvarligt sjuke patienten egentligen är när denne inte är sjuk eller förvirrad (17). Informanterna i denna studie upplevde det också positivt att få komma tillbaka och visa hur man egentligen är som person. Många av informanterna kom ihåg fragment av händelser och hur de hade uppträtt och skämdes lite för detta. Att få förklaring till händelsen och få veta att det inte är ovanligt att bete sig annorlunda var skönt för informanten att höra. Detta hade hjälpt vissa av informanterna att lättare kunna släppa taget om en del konstiga upplevelser de hade varit med om och att acceptera situationen utan att skämmas längre. Det framkom genom intervjuerna till denna studie att det vara mycket viktigt för informanterna att komma tillbaka till intensivvårdsavdelningen där de vårdats för att få en verklig bild av platsen där de legat. Ofta överensstämde den inte med den bild de hade i sin fantasi. I en studie såg man att patienterna ofta har minnet av att rummet de låg i på intensiven var stort men när de på mottagningsbesöket fick se det igen upplevde de det som mindre. Detta kan förklaras med att som patient ligger man horisontalt i en säng, det är ofta starkt ljus, mycket ljud, mycket teknisk utrustning runt omkring, man är allvarligt sjuk och upplever allt som stressigt och svårt att förstå (17). I en annan studie kom man även där fram till att det är viktigt att få komma tillbaka och se var man har legat. Tiden på intensiven lämnar ofta spår, både fysiska och emotionella, som patienten har svårt att göra sig fri från. Att se en mening med det man har varit med om är viktigt för många för att kunna gå vidare med sina liv. Det är viktigt att få komma tillbaka till det rum där man vistats för att känna någon form utav sammanhang (18). Patienternas upplevelse av att komma tillbaka till intensivvårdsavdelningen var att det gav en mening till den allvarliga situation de har varit med om, en känsla av tacksamhet för att man har överlevt och få en möjlighet att förbättra 29

30 vården. Träffa personal som hade varit med och vårdat dem gav dem en möjlighet att uttrycka sin tacksamhet för behandlingen och den omvårdnad de fått och att få ge förslag till förbättringar. Mottagningsbesöket kan förbättra kvalitén av återhämtningen från en allvarlig sjukdom. Tillsammans med patientdagboken ökar deras förståelse för vad som har hänt och det ger dem en möjlighet att diskutera sina upplevelser och känslor. Patienten lägger ofta ner mycket energi på att få ihop vad som har hänt dem. Det är viktigt att de känner att det lidande de har varit med om har en mening, en historia, ett sammanhang (17). Informanterna i denna studie tyckte att mottagningsbesöket var ett viktigt sätt att få reda på vad som hade hänt och varför. Genom att återkomma till den plats där de legat blev cirkeln sluten och informanterna såg mottagningsbesöket som ett avslut på sina upplevelser från intensivvårdtiden. Metoddiskussion Analys av resultatet har gjorts med syfte att få fram patientens upplevelse av sin tid på intensiven och om patientdagboken och mottagningsbesöket hjälpt patienten i sin bearbetning av intensivvårdstiden. En kvalitativ metod har använts för att få fram den enskilde patientens åsikt. Analys av materialet har gjorts med kvalitativ innehållsanalys som fokuserar på tolkning av texter och används inom beteendevetenskap, humanvetenskap och vårdvetenskap (28). Till denna studie användes innehållsanalys enligt Burnard (21,22) och Graneheim och Lundman (23). Detta kan vara en passande metod då författaren inte gjort denna typ av forskning förut. Materialet har analyserats med en induktiv ansats, det vill säga att en förutsättningslös analys av texterna gjordes. Författaren strävade efter en så textnära analys som möjligt och fritt från tolkningar. Att identifiera skillnader och likheter i materialet är fokus vid kvalitativ innehållsanalys (28). Ett problem som Burnard (21,22) tar upp är att kan man verkligen anta att en persons uppfattning kan sammankopplas med en annan persons uppfattning? Kan man verkligen jämföra två personers uppfattning rakt av och sätta dessa under samma tema? Med den modell som Burnard beskriver menar han att det är ett resonabelt sätt att gå till väga. Dock måste den som utför studien vara öppen för att komplikationer kan uppstå under processen och vara införstådd med svårigheten att förstå olika människors uppfattningar. Dessutom måste den som utför studien kunna sätta sina egna åsikter och fördomar åt sidan och behålla en objektiv syn genom hela processen. 30

31 Tillförlitlighet ( dependability) Vid intervjuerna användes strukturerade frågeformulär som författaren i förväg hade formulerat och likadana frågor ställdes till alla intervjupersonerna. Frågorna svarade väl an till studiens syfte. En provintervju gjordes men då den föll väl ut inkluderades denna i resultatet. Intervjuerna transkriberades samma dag som intervjuerna ägde rum för att ha intervjupersonen och det som sades färskt i minnet. Intervjumaterialet lästes igenom noggrant av författaren innan meningsbärande enheter plockades fram ur analysenheten (intervjumaterialet). Svårigheten här är att ta ut lagom stora textstycken. För stora meningsenheter kan innehålla flera betydelser och risken är att delar av innehållet går förlorat under analysprocessen. För små meningsenheter kan i sin tur bli väldigt uppdelat och innehållet blir svårbegripligt. Författaren valde att dela in den kondenserade texten i sub koder och därefter i koder, detta för att lättare få en överblick på analysprocessen. Koderna beskriver väldigt kortfattat en meningsbärande enhets innehåll. Under analysprocessen fördes diskussioner mellan en kollega kontinuerligt. Exempel på representativa citat från intervjuerna ges för att förtydliga kategorierna och det blir lättare att förstå innebörden av de olika kategorierna för läsaren. Giltighet (credibility) Neutralitet och att inte färga data med sin egen förförståelse har eftersträvats av författaren (29). Författaren hade sina förväntningar på denna studie då många vetenskapliga artiklar som författaren hade läst innan intervjuerna gjordes hade visat på liknande resultat. Detta kan ha påverkat tolkningen av resultatet men författaren gjorde sitt yttersta för att bibehålla objektiviteten. Resultatet svarar väl på syftet till denna studie. Överförbarhet (transferability) Alla informanter svarade på samma frågor. Resultatet av denna studie kan dock inte appliceras på andra intensivvårdpatienter. Möjligen skulle resultatet kunna användas i situationer med liknande patientgrupp, thoraxpatienter, men om det håller vid närmare granskning är tveksamt. Slutsats Denna studie kan bidra till att all vårdpersonal kan se vikten av att patienten får en samlad historia berättad i form av patientdagboken. Genom intervjuerna har det bekräftats att 31

32 patientdagboken kan ge förklaring och svar på upplevelser och frågor. Patientdagboken ger patienten en samlad bild av sin tid på intensiven och ger patienten en möjlighet att fylla de minnesluckor som uppstått. Därmed kan patientdagboken bidra till att hjälpa patienten i sin bearbetning av sin tid på intensivvårdsavdelningen. Denna vetskap kan vara inspirerande för personalen då tiden ibland inte räcker till och resurserna är få. Att veta att det som skrivs i patientdagboken med stor sannolikhet kommer att komma till nytta för patienten i sin återhämtning kan ge personalen den extra kraft och lust som behövs för att sätta sig en stund och skriva i patientdagboken efter ett hårt arbetspass. Studien visar även hur stor betydelse mottagningsbesöket har för patienten. Tillsammans med patientdagboken har mottagningsbesöket gett patienten en verklig bild av det som hänt dem och patienten ges en möjlighet till ett avslut. Kliniska implikationer Denna studies resultat syftar till att visa vikten av bra uppföljningsinstrument för patienter som legat en längre tid på en intensivvårdsavdelning. Både patientdagboken och mottagningsbesöket har visat sig vara mycket uppskattat av informanterna till denna studie. Denna studie kan ge vårdpersonal inspiration till att fortsätta skriva patientdagbok regelbundet då resultatet visar att uppföljning av detta slag varit till nytta för patienten. Fortsatta studier Under intervjuerna berättade intervjupersonerna att förutom att de själva har mått dåligt och haft upplevelser att bearbeta från intensivvårdstiden har det även varit en stor psykisk belastning för deras anhöriga. Ett förslag till vidare studier är att beskriva de anhörigas upplevelse av att ha en närstående på intensiven och deras copingstrategier för att hantera detta. 32

33 REFERENSER 1. Åkerman, E., Granberg-Axéll, A., Ersson, A., Fridlund, B., Bergbom, I. Use and practice of patient diaries in Swedish intensive care units: a national survey. Nursing in Critical Care. 2010; 15(1): Gjengedal, E., Storli, SL., Norlemann Holme, A., Eskerud, RS. An act of caring patient diaries in Norwegian intensive care units. Nursing in Critical Care. 2010; 15(4): Egerod, I., Bagger, C. Patients experiences of intensive care diaries A focus group study. Intensive and Critical Care Nursing. 2010; 26: Egerod, I., Christensen, D. Analysis of patient diaries in Danish ICUs: A narrative approach. Intensive and Critical Care Nursing. 2009; 25: Williams, S.L. Recovering from the psychological impact of intensive care: how constructing a story helps. Nursing in Critical Care. 2009; 14(6): Bergbom, I., Svensson, C., Berggren, E., Kamsula, M. Patients and relatives opinions and feelings about diaries kept by nurses in an intensive care unit: pilot study. Intensive and Critical Care Nursing. 1999; 15: Combe, D. The use of patient diaries in an intensive care unit. British Association of Critical Care Nurses, Nursing in Critical Care. 2005;10(1): Jones, C., Bäckman, C., Capuzzo, M., Egerod, I., Flaatten, H., Granja, C., Rylander, C., Griffiths, R., the RACHEL group. Intensive care diaries reduce new onset post traumatic stress disorder following critical illness: a randomised, controlled trial. Critical Care. 2010; 14: Corrigan, I., Samuelson, K.A.M., Fridlund, B., Thomé, B. The meaning of posttraumatic stress-reactions following critical illness or injury and intensive care treatment. Intensive and Critical Care Nursing. 2007; 23:

34 10. Roulin, M.J., Hurst, S., Spirig, R. Diaries Written for ICU Patients. Qualitative Health Research. 2007; 17(12): Engström, Å., Grip, K., Hamrén, M. Experiences of intensive care unit diaries: touching a tender wound. Nursing in Critical Care. 2008; 14: Schou, L., Egerod, I. A qualitative study into the lived experience of post-cabg patients during mechanical ventilator weaning. Intensive and Critical Care Nursing. 2008; 24: Samuelson, K., Corrigan, I. A nurse-led intensive care after-care programme development, experiences and preliminary evaluation. Nursing in Critical Care. 2009; 14(5): Engström, Å., Andersson, S., Söderberg, S. Re-visiting the ICU Experiences of follow-up visits to an ICU after discharge: A qualititive study. Intensive and Critical Care Nursing. 2008; 24: Storli, S.L., Lind, R. The meaning of follow-up in intensive care: patients perspective. Scand J Caring Sci. 2009; 23: Egerod, I., Christensen, D. A Comparative Study of ICU Patient Diaries vs. Hospital Charts. Qualitative Health Research. 2010; 22(10): Löf, L., Berggren, L., Ahlström, G. Severely ill ICU patients recall of factual events and unreal experiences of hospital admission and ICU stay 3 and 12 months after discharge. Intensive and Critical Care Nursing. 2006; 22: Storli, S., Lindseth, A., Asplund, K. A journey in quest of meaning: a hermeneuticphenomenological study on living with memories from intensive care. Nursing in Critical Care. 2008; 13(2):

35 19. Gardner, G., Elliott, D., Gill, J., Griffin, M., Crawford, M. Patient experiences following cardiothoracic surgery: A interview study. European Journal of Cardiovascular Nursing. 2005; 4: Lagerkrantz, E., Lindblom, D., Sartipy, U. Survival and Quality of Life in Cardiac Surgery Patients With Prolonged Intensive Care. Ann Thorac Surg. 2010; 89: Burnard, P. A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today. 1991; 11: Burnard, P. Teaching the analysis of textual data: an experiential approach. Nurse Education Today. 1996; 16: Graneheim, U.H, Lundman, B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today. 2004; (24): SFS 2003:460. Lagen om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Sveriges Riksdag. Hämtad 29 april 2011 från: Riksdagen.se/webbnav/index.aspx? 25. Hofhuis, J., Spronk, P., van Stel, H., Schrijvers, Augustinus., Rommes, J., Bakker, J. Experiences of critically ill patients in the ICU. Intensive and Critical Care Nursing. 2008; 24: Hunt, J. The cardiac surgical patient s expectations and experiences of nursing care in the intensive care unit. Australian Critical Care. 1999; 12(2): Engström, B., Uusitalo, A., Engström, Å. Relatives involvement in nursing care: A qualitative study describing critical care nurses experiences. Intensive and Critical Care Nursing. 2011; 27: Granskär, Monica och Höglund-Nielsen, Birgitta. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Författarna och Studentlitteratur,

36 29. Parahoo, Kader. Nursing Research; principles, process and issues. Palgrave

37 Bilaga 1 37

38 38