På ett år har jag blivit fångad i min egen kropp - En kvalitativ litteraturstudie om förlusten av talet vid ALS

Transkript

1 L Examensarbete, 15 hp På ett år har jag blivit fångad i min egen kropp - En kvalitativ litteraturstudie om förlusten av talet vid ALS Författare: Lilijan Houso & Malin Peterson Handledare: Christina Engvall Examinator: Carina Harstäde Werkande Termin: HT17 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå Kurskod: 2VÅ61E

2 Titel På ett år har jag blivit fångad i min egen kropp En kvalitativ litteraturstudie om förlusten av talet vid ALS. Författare Lilijan Houso, Malin Peterson Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Handledare Christina Engvall Examinator Carina Werkander Harstäde Adress Linnéuniversitetet, Institution för hälso- och vårdvetenskap Växjö Nyckelord Amyotrofisk lateralskleros (ALS), Patient, Kommunikation, Talförlust, Biografier, Självbiografier Sammanfattning Bakgrund: ALS är en neurologisk sjukdom där den drabbade individen förlorar sina kroppsfunktioner. Symtomen som uppkommer är individuella men de flesta drabbas av en talförlust någon gång under sjukdomsperioden. Att inte kunna kommunicera kan leda till svårigheter i det sociala livet och vid omvårdnaden. Syfte: Syftet var att beskriva hur talet påverkas och effekter av detta för personen som drabbas av ALS. Metod: En kvalitativ litteraturstudie där självbiografier och biografier analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: I den aktuella studien framkom tre huvudkategorier och sju underkategorier. I den aktuella studien framkom huvudkategorin Förlust av talet med följande underkategori Svårigheter att kontrollera talet och Talpåverkan och talförlust leder till flera olika upplevelser och känslor. Huvudkategorin Förändrade förutsättningar för kommunikation följs av underkategorierna Svårigheter att kommunicera och göra sig förstådd samt Olika upplevelser av kommunikationshjälpmedel. Under huvudkategorin Ett förändrat socialt liv finns underkategorierna Relationer och det sociala livet påverkas, Viljan att behålla ett socialt liv och Förändrat beteende från omgivningen. Slutsats: Vid förlusten av talet i samband med ALS påverkades personerna då kommunikationssvårigheterna begränsade dem och deras sociala liv. Tack till Jenny och Kicki för handledning i samband med uppsatsskrivandet. 2

3 Innehåll 1 Introduktion Bakgrund Symtom Diagnos Behandling Kommunikation Att leva med ALS Patientperspektiv Sjuksköterskeperspektiv - Att vårda patienter med ALS Teoretisk referensram Livsvärld Levd kropp Lidande Problemformulering Syfte Metod Datainsamling Urval Dataanalys Etiska aspekter Förförståelse Resultat Förlust av talet Svårigheter att kontrollera talet Talpåverkan och förlust leder till flera olika känslor och upplevelser Förändrade förutsättningar för kommunikation Svårigheter att kommunicera och att göra sig förstådd Olika upplevelser av kommunikationshjälpmedel Ett förändrat socialt liv Relationer och det sociala livet påverkas negativt Viljan att behålla det sociala livet Förändrat beteende från omgivningen Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Förslag till fortsatt forskning Slutsats Referenser, bilagor Bilaga Bilaga Bilaga Bilaga

4 1 Introduktion Amyotrofisk lateralskleros, ALS, är en neurologisk sjukdom som påverkar hela kroppen, både fysiskt men också psykiskt. Att förlora kontrollen över sin egen kropp för med sig mycket känslor och upplevelser för den drabbade (Rosengren, Gustafsson & Jarnevi, 2015). Varje år drabbas omkring personer i Sverige av ALS och det uppskattas att personer lever med sjukdomen idag (Socialstyrelsen, 2018). ALS har en stor påverkan både på den drabbade individen men också på familjen och sjuksköterskan får här en otroligt viktig roll genom att bidra med trygghet och kunskap (Ericson & Ericson, 2015). Ämnet valdes då författarna till studien ville få en ökad förståelse om hur det är att leva med ALS och hur personerna påverkas av talförlusten. Detta för att kunna bemöta och vårda de här personerna på bästa möjliga sätt. 2 Bakgrund ALS är en gemensam benämning på en grupp motorneuronsjukdomar som drabbar nervcellerna vilka bryts ner och dör (Socialstyrelsen, 2018). Det finns flera olika typer av ALS och i Sverige är den vanligaste typen den som kallas klassisk amyotrofisk lateralskleros. Andra typer är progressiv spinal muskelatrofi (PSMA), progressiv bulbär pares (PBP), pseudobulbär pares (PsBP) och primär lateral skleros (PLS). Vid alla typer sker en nedbrytning av nervcellerna vilket leder till en muskelförsvagning, förtvining och till sist förlamning hos den drabbade individen (ibid). Den bakomliggande orsaken till sjukdomen är än idag okänd men en ökad risk att drabbas har observerats om sjukdomen finns i släkten sedan tidigare, ökad risk att drabbas finns även hos rökare (Socialstyrelsen, 2018). Det finns också teorier om att sjukdomen kan utlösas av olika infektioner eller bero på immunologiska faktorer (Ericson & Ericson, 2013). En annan teori grundar sig i den toxiska effekten en för hög halt av signalsubstansen glutamat har på nervcellerna i CNS (ibid). Den vanligaste åldern att drabbas är runt år men sjukdomen förekommer i alla åldrar (Socialstyrelsen, 2018). Både män och kvinnor kan drabbas av ALS men en ökad frekvens har noterats hos männen (ibid). 2.1 Symtom Vilka symtom som uppkommer vid ALS är individuellt och beror bland annat på om det är det övre eller nedre motorneuronet som är påverkat (Ericson & Ericson, 2013). Vid påverkan 4

5 på det övre motorneuronet uppstår spasticitet, positivt babinski tecken samt stegrade reflexer då det skett ett bortfall av hämmande nervimpulser. Vid påverkan på det nedre motorneuronet uppkommer istället symtom som försvagade reflexer, muskelatrofi och fascikulationer (ryckningar i musklerna). Det karaktäristiska symtomet vid ALS är en fortskridande förlamning och det typiska debutsymtomet är fascukulationer i mindre muskelgrupper som handens eller skulder gördelns. En dominerande skada på övre motorneuronet innebär spasticitet av varierande grad och vid nedre dominerar en slapp pares och muskelatrofi (ibid). Symtomen varierar också beroende på vilken kranialnerv som är påverkad (Ericson & Ericson, 2013). Bulbär pares innebär att muskulaturen i mun, tunga och svalg blir påverkad vilket leder till symtom som tal- och sväljsvårigheter, vid den här typen finns också en ökad aspirationsrisk på grund av svårigheter att svälja saliven. Andra symtom är påverkan på ansiktsmuskulaturen vilket ger en mimikfattigdom och ett otydligt sluddrigt tal. En påverkan på nerverna som styr ben och armar innebär en förlust och påverkan av också de här funktionerna. Andningsmuskulaturen styrs av viljestyrd muskulatur och en påverkan på den leder till andingsincufficens och död (ibid). Det förekommer men sker mer sällan en påverkan på minnesfunktionen och den kognitiva funktionen, patienten är därför fullt medveten om sitt tillstånd (Ericson & Ericson, 2013). Andra funktioner som ofta förblir intakta är sfinkterfunktionen och ögonmuskulaturen (ibid). 2.2 Diagnos Till en början har patienter drabbade av ALS relativt generella symtom som kan stämma in på flera olika neurologiska sjukdomar (Socialstyrelsen, 2018). Det i kombination med att det inte finns något specifikt test för ALS gör diagnostiseringen till en utdragen process då andra sjukdomar måste uteslutas (ibid). Vid diagnostiseringen blir symtomen patienten visar som muskelsvaghet, atrofi och fascikulationer avgörande i kombination med olika undersökningar av nerverna (Ericson & Ericson, 2013). En undersökning kallas elektromyografi, EMG, vilken visar tecken på denervation som innebär en skada på nervtråden och att nervens kontakt med muskelcellen upphört. Denervationen kommer att påverka och sänka hastigheten signalerna har i nerven och för att undersöka detta används en undersökning kallad elektroneurografi, ENeG vilken bestämmer ledningshastigheten i de perifera nerverna (ibid). 2.3 Behandling ALS är en progressiv sjukdom och där finns inget botemedel, det som erbjuds är bromsmediciner vilka kan förlänga livet (Socialstyrelsen, 2018). I och med att det inte finns något bot för sjukdomen gäller palliativ vård från och med att diagnosen är ställd, hur snabbt palliativa åtgärder måste sättas in är däremot individuellt och beror på hur snabbt sjukdomen 5

6 fortskrider (Bolmsjö, 2014). Andra behandlingar som ges riktar sig till att kompensera funktionsnedsättningarna som uppstår och lindra symtomen (Socialstyrelsen, 2018). Ericson och Ericson (2013) beskriver att det vid en sväljproblematik kan det bli aktuellt med sond eller PEG, samt syrgasbehandling när andningen sviktar. En annan behandlingsform är regelbundna besök hos fysioterapeuten som följer upp och undersöker andningsfunktionen, muskelstyrkan, balansen och gångförmågan (Socialstyrelsen, 2018). Vid behov kan hjälpmedel som käpp, nackkrage, rollator och fotskena provas ut och användas. Varmvattenbassäng och/eller kryoterapi en gång i veckan kan motverka muskelspasmer och ha en positiv effekt på rörelseförmågan (ibid). Vidare beskriver Socialstyrelsen (2018) andra behandlingar i form av fysiskt, socialt och psykologiskt stöd för att kunna erbjuda en bättre vård till den ALS - sjuka och familjen. Personerna drabbade av ALS behöver också stöd från vårdpersonalen genom sjukdomens gång med svar på frågor om sjukdomen men också samtal som inger tröst, hopp och mening och samtal om existentiella frågor (Bolmsjö, 2014). ALS är en mycket individuell sjukdom och där finns en stor spridning i hur mycket hjälp som är aktuellt, hjälpbehovet förändras också under sjukdomens gång Socialstyrelsen (2018). För att stödja de drabbade patienterna samt deras familjer finns ett så kallat ALS team på sjukhuset där olika yrkeskategorier som läkare, sjuksköterskor, dietister, logopeder, kuratorer, fysioterapeut och arbetsterapeuter ingår (ibid). 2.4 Kommunikation Att kunna uttrycka sig och sina åsikter är en grundläggande rätt enligt FN (Carlsson & Björk Brämberg, 2014). Sjukdomar som påverkar syn, hörsel och tal kan leda till kommunikationssvårigheter hos den drabbade. Talsvårigheter kan i sin tur bero på en demens, stroke eller neurologiska sjukdomar. Upplevelsen personen har av att leva med sin funktionsnedsättning beror i stor utsträckning på hur allmänheten ser på den och en känsla av osynlighet kan upplevas av dem drabbade. Andra upplevelser kan vara utsatthet, frustration, lidande och förnedring (ibid). Vid ALS är kommunikationsförmågan väldigt sårbar då förlusten av talet har stor påverkan på kommunikationen med andra människor (Neto, Constantini & Regina, 2017). Svårigheterna att uttrycka sig påverkar också patienterna då de får svårigheter att delta socialt och känslor och upplevelser uppstår till följd av detta (ibid). Kommunikationssvårigheterna påverkar dem också då förlusten av talet leder till svårigheter att vara delaktig i sin egen vård vilket kan leda till negativa känslor (Carlsson och Björk Brämberg, 2014). 2.5 Att leva med ALS Patientperspektiv Diagnosen ALS är relativt ovanlig och flera olika sjukdomar ska uteslutas innan den kan konstateras vilket gör processen utdragen. Flera studier beskriver att patienterna till följd av 6

7 det upplever en ovisshet (Rosengren, Gustafsson & Jarnevi, 2015) men också en rädsla inför symtom och diagnos (Ozanne & Granheim, 2018) och hur mycket man kommer bli beroende av andra (Rosengren, Gustafsson & Jarnevi, 2015). Flera studier lyfter också fram den psykiska påverkan sjukdomen kan komma ha på patienterna (Ozanne & Granheim, 2018). En annan aspekt av sjukdomen lyftes fram av Foley, Timonen och Hardiman (2014) som beskriver hur äldre människor som drabbas har lättare att acceptera sin sjukdom. Till följd av kommunikationssvårigheterna kan också negativa känslor uppkomma och en svårighet att delta i aktiviteter samt socialt uppstår (Neto, Constantini & Regina, 2017). De flesta som drabbas upplever ingen intellektuell försämring, det gör att dem är medvetna om sin situation (Ericson & Ericson, 2013). När talet sviktar kan patienten utveckla alternativ kommunikation med ögonen där ett visst antal blinkningar motsvarar till exempel ja och nej (Shellenbarger & Stover, 2015). Möjligheten finns också att använda sig av flera olika tekniska hjälpmedel som touchskärmar så länge funktionen i händerna finns kvar eller datorer vilka följer ögonrörelserna och översätter dem i tal och skrift (Neto, Constantini & Regina, 2017). 2.6 Sjuksköterskeperspektiv - Att vårda patienter med ALS Sjuksköterskans utgångspunkt handlar om att vara lyhörd, ha en medkänsla och respektera patienterna och deras integritet i vården (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskans centrala uppgift är omvårdnad och i samband med detta lindra lidande och främja välbefinnande hos patienten (Flenser, 2014). Som sjuksköterska är det därför viktigt att ha patientens perspektiv och upplevelser i fokus för att i sin tur ha möjlighet att erbjuda den bästa möjliga vården (ibid). En god vård handlar också om att stödja patienten till att bibehålla sina funktioner så länge det är möjligt vilket blir centralt vid ALS då personen förlorar sina kroppsfunktioner. (Ozanne, Graneheim & Strang 2012). Utöver patienten har sjuksköterskan också ett stort ansvar för patientens anhöriga, att finnas där och stötta dem (Ozanne & Granheim, 2018). Neurodegenerativa sjukdomar som ALS leder till funktionsnedsättningar hos de drabbade individen vilket ger dem ett stort omvårdnadsbehov. Det i kombination med kommunikationssvårigheterna försvårar sjuksköterskans arbete med att vårda patienten då sjuksköterskan får svårt att förstå vad patienten vill (Karłowicz & Ziejka, 2017). Det ställer i sin tur stora krav på sjuksköterskan att stödja patienten till trygghet och delaktighet (Carlsson & Björk Brämberg, 2014). För att lyckas med detta är det viktigt att i samtal med dessa typer av patienter vistas i en lugn miljö, lyssna men också ta sig tid för att mötet ska bli gynnande (ibid). 3 Teoretisk referensram Den aktuella studien är baserad på följande vårdvetenskapliga begrepp; livsvärld, levd kropp samt lidande. Dessa begrepp kommer att användas i diskussionen för att öka förståelsen om 7

8 hur personerna drabbade av ALS upplever förlusten av talet och hur sjuksköterskan utifrån deras upplevelser kan erbjuda den bästa vården. Att arbeta ur ett vårdvetenskapligt perspektiv innebär att vårdpersonalen erbjuder personen en individanpassad vård och är närvarande för den ALS - sjuka. 3.1 Livsvärld Livsvärld är ett begrepp inom filosofin som utgör grunden inom vårdvetenskapen (Dahlberg & Segesten, 2015). Begreppet livsvärld definieras som en komplex verklighet där både liv och värld binds samman till en enhet (Nationalencyklopedin, n.d.) Livsvärlden är den värld vi lever i och är ett fenomen som den enskilda personen ofta inte reflekterar över (Asp & Fagerberg, 2016). Livsvärlden innebär allt en person bär med sig, upplevelser och erfarenheter vilka påverkar hur personen uppfattar och upplever sig själv, andra och världen. Vidare beskriver Dahlberg och Segesten (2015) vikten av att som vårdare ha förmågan att se vad hälsa och lidande innebär för just den personen som vårdas och hur han eller hon upplever sin sjukdom. För att kunna förstå och främja patientens hälsoprocesser är det därför viktigt för vårdpersonalen att ha en säker teorigrund, den här kunskapen används sedan för att förstå personens situation. Genom livsvärldsteorin ökar förståelsen för hur patienter med ALS upplever sin hälsa, sjukdom och lidande och hur förlusten av kroppsfunktionerna påverkar dem. Att vårda ur livsvärldsperspektivet innebär att patientens sociala, psykiska och fysiska behov ses för att därmed kunna främja hälsa (ibid). 3.2 Levd kropp Inom sjukvården är vård och behandling av kroppen central men kroppen kan utöver att ses som biologisk också förstås som ett subjekt (Dahlberg & Segesten, 2010). Kroppen kan aldrig lämnas och det är genom livsvärlden kroppen ses som levd, då människan genom den upplever, samlar erfarenheter och minnen samt formar tankar och känslor. Den levda kroppen innebär att kropp och själ inte kan skiljas på då en person är sin kropp, till exempel om sorg upplevs är den inte endast själslig utan den känslan upplevs i hela kroppen. Kroppen kan utifrån det ses ur ett helhetsperspektiv där både biologin och den levda kroppen får ta plats, där vårdvetenskap och medicin kompletterar varandra (ibid). Då den levda kroppen är del av och beroende av den biologiska kroppen påverkas den av både fysiskt och psykiskt lidande (Dahlberg & Segesten, 2010). En förändring i kroppen innebär därför en förändring i tillgången till världen vilket ses tydligt vid ALS. Det är en sjukdom som inte bara påverkar kroppen utan hela människans existens och liv. Kroppen är inte längre en tillgång och ett verktyg för att ta del av världen, människan är fast i sin kropp, kroppen har blivit ett hinder (ibid). 8

9 3.3 Lidande Lidandet kan beskrivas både som ett begrepp men även ses som en individuell upplevelse och kan relateras både till ett kroppsligt och ett psykiskt lidande. (Arman & Ekebergh, 2016). Att uppleva lidande behöver inte alltid vara något negativt då hälsa och välbefinnande är starkt sammankopplat med lidandet då det ena inte kan existera utan det andra. Lidandet kan därför också ses som en personlig prövning och utveckling då upplevelsen av det ofta gör att personen kommer ut starkare än innan (ibid). Det finns olika typer av lidande, livslidande, sjukdomslidande och vårdlidande (Eriksson, 2015). Vårdlidandet är relaterat till vårdsituationer där vården istället för att minska patientens lidande orsakat ett större. Sjukdomslidandet handlar om ett lidande som är kopplat till sjukdomens symtom till exempel smärta och obehag. Men kan också vara konsekvenser av en sjukdom, till exempel begränsningar i rörlighet eller påverkan på talet vilket är centralt vid ALS. Nästa lidande är livslidande, det innebär ett lidande relaterat till patientens liv och förändrade liv, vid ALS kan därför också ett livslidande finnas närvarande då livet förändras i takt med att kroppen bryts ner. Vid livslidandet är individens existens, självuppfattning och värdighet i centrum, vilket betyder att det för människan är viktigt med en plats och mening i livet och att det vid frånvaro av det uppkommer ett lidande (ibid). 4 Problemformulering ALS är en allvarlig neurologisk sjukdom där nervcellerna bryts ner och den viljestyrda muskulaturen förtvinar vilket leder till en förlamning hos den drabbade personen. Symtombilden för sjukdomen är individuell men talet påverkas hos de flesta och samtidigt som kommunikationsmöjligheterna minskar förblir patienten intellektuellt frisk och är därför medveten om sin omgivning och försämring. I samband med sjukdomen kan patienten uppleva en ovisshet och rädsla inför de symtom som utvecklas och vad som väntar. Livet och livskvaliteten påverkas då möjligheten att delta i aktiviteter eller samtal som tidigare minskar vilket påverkar individerna negativt. Patienterna som drabbats av ALS har ett mycket stort omvårdnadsbehov och som sjuksköterska finns därför ett stort ansvar och det är viktigt att involvera och informera patienten. När patienten är så påverkad av sjukdomen att han eller hon inte längre kan kommunicera blir det ett problem då kommunikationen mellan patienten och sjuksköterskan är otroligt viktig. Studien kommer att beskriva hur personen upplever en förlust av talet i samband med ALS. Den inhämtade kunskapen ska sedan användas i vårdrelaterade yrken för att öka kunskapen och förståelsen om patienter med tal- och kommunikationssvårigheter och deras upplevelser. 9

10 5 Syfte Syftet var att beskriva hur talet påverkas och effekter av detta för personen som drabbas av ALS. 6 Metod Då syftet var att beskriva hur talet påverkas vid ALS och vad det har för effekter på personen valdes en kvalitativ metod för studien. Metoden valdes då syftet var att få en djupare och mer detaljerad förståelse om fenomenet att förlora talet (Kristensson, 2014). I kvalitativ forskning analyseras material från intervjuer, observationer eller texter för att utifrån deltagarens eller textförfattarens perspektiv närma sig fenomenet och öka förståelsen. Fokus i studien låg inte på sjukdomen utan på hur den påverkar personen (ibid). Studien utgick från en induktiv ansats (Kristensson, 2014) där självbiografier och biografier analyserades utifrån en manifest innehållsanalys resultatet (Lundman & Hällgren Granheim, 2017). En induktiv ansats innebär att gå från delarna till en helhet vilket i studien innebar att de olika upplevelserna i böckerna gav en större förståelse om fenomenet att förlora talet vid ALS (Kristensson, 2014). 6.1 Datainsamling Sökningen efter relevant litteratur gjordes i LIBRIS, databasen valdes då det är en gemensam katalog över böcker som finns tillgängliga på svenska bibliotek (Libris, n.d). Sökningen gjordes efter självbiografier alternativt biografier och de sökord som valdes ut var ALS, patient samt (biografi* OR självbiografi* OR patografi*). Sökordet ALS valdes då det är huvudämnet, patient valdes då fokus i studien ligger på hur personen påverkas av sin sjukdom, sökorden (biografi* OR självbiografi* OR patografi*) lades till för att få fram självbiografier och biografier. En första sökning gav ett stort antal träffar på flera olika språk, som sedan begränsades till endast svenska vilket gav ett mindre sökresultat. Sökningen med de här sökorden gav ett resultat på 68 träffar, de här träffarna var inte alla relevanta för den aktuella studien då de beskrev andra sjukdomar än ALS. Utifrån sökningen identifierades 8 böcker, vilka vid en första anblick stämde överens med inklusionskriterierna. Efter att ha läst igenom böckerna kunde 3 av dem uteslutas från resultatet då de inte överensstämde med inklusionskriterierna. Sökschema (Se bilaga 1). 6.2 Urval Inklusionskriterierna för att ingå i studien var att författaren till självbiografin själv skulle ha en ALS diagnos eller redogöra för en annan persons upplevelser och hur de påverkades av att leva med sjukdomen. Ett annat kriterium var att böckerna skulle beskriva en förlust av talet 10

11 vid ALS och hur personen påverkades av detta. Alla böcker var skrivna av eller utgick från kvinnors upplevelser av fenomenet, att endast kvinnor inkluderades i studien var inget aktivt val utan ses som en tillfällighet. Urvalet bestod av 5 böcker, 3 självbiografier och 2 biografier. Sammanfattning av böcker (Se bilaga 2). 6.3 Dataanalys Studien använde sig av en manifest innehållsanalys (Lundman & Hällgren Granheim, 2017) för att analysera materialet. Triangulering användes vid analysen vilket innebar att litteraturen lästes av vadera författare och meningsenheterna som valdes ut diskuterades mellan dem för att utesluta egen tolkning (Pilhammar & Skyvell Nilsson, 2017). De utplockade meningsenheterna sammanfattades sedan i så kallade kondenserade meningsenheter vilket är en kortare och mer lätthanterlig text där det centrala innehållet finns kvar (Lundman & Hällgren Graneheim 2017). Därefter kodades de kondenserade meningsenheterna med enstaka ord, vilket innebar att de nu kondenserade meningsenheterna beskrevs med ett fåtal ord som återspeglade det centrala innehållet. I nästa steg kategoriserades koderna med ett gemensamt innehåll i underkategorier som sedan tillsammans bildade kategorier, exempel innehållsanalys (se bilaga 3) (ibid). Vid analys av materialet krävdes viss tolkning för att finna mönster, förklaringar och samband (Kristersson, 2014) för att kunna sätta samman meningsenheterna i koder, underkategorier och kategorier. 7 Etiska aspekter Helsingforsdeklarationen är etiska regler som ska tillämpas för forskning på människor för att främja och skydda personernas integritet, sekretess och rättigheter (Helsingfors 2013). För att göra detta möjligt utgår forskningen från fyra huvudkrav som är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Informationskravet innebär att information om studiens syfte ska ges till deltagarna och deltagandet är frivilligt. I den aktuella studien användes redan publicerat offentliggjort material och därför ansågs detta kravet uppfyllt. Då materialet redan är publicerat och personerna valt att dela med sig av det ansågs samtyckeskravet också uppfyllt. Ytterligare krav i Helsingforsdeklarationen är nyttjandekravet vilket innebär att insamlade uppgifter endast får användas i forskningssyfte och konfidentialitetskravet vilket handlar om sekretess och hur personuppgifter förvaras. Nyttjandekravet och konfidentialitetskravet har av studiens författare reflekterats över men ansågs inte relevanta då det den aktuella studien analyserat material publicerat av individerna själva (ibid). I föreliggande studie har hänsyn också tagits till att inte plagiera vilket innebär att utan källhänvisning använda sig av andra personers idéer, texter eller annat (Sandman & Kjellström 2018), men också att använda sig av andras arbete utan att fråga om lov. Plagiat undveks i studien genom en god citat- och referatteknik där det tydligt framgår vem som skrivit vad och vart källan kom ifrån (ibid). 11

12 8 Förförståelse Förförståelse innebär den tidigare förståelse en person bär med sig, det är alltså tankar och åsikter som bestrids eller bekräftas efter djupare information om ämnet (Birkler, 2012). Vid en gemensam reflektion mellan den aktuella studiens författare identifierades förförståelsen och den tidigare bilden av ALS vilken var att det är en dödlig sjukdom med fruktansvärda symtom som har en stor påverkan på personens liv. Att författarna i studien var medvetna om och diskuterade sin förförståelse var viktigt för att inte låta den påverka resultatet i för hög grad (Rosberg, 2017). I Lundman och Hällgren Granheim, (2017) skriver Krippendorff, (2013) att det inte är möjligt helt utesluta förförståelsen från studien då den är nödvändig för att kunna tolka, förklara och finna samband i resultatet vilket var nödvändigt att göra också i föreliggande studie. 9 Resultat Tre självbiografier och två biografier analyserades för att identifiera talets påverkan och dess effekter på personer drabbade av ALS. I resultatet framkom kategorierna; förlust av talet, förändrade förutsättningar för kommunikation samt ett förändrat socialt liv. Kategorier tillsammans med underkategorier kommer att presenteras i den angivna ordningen. Förlust av talet -Svårigheter att kontrollera talet -Talpåverkan och förlust leder till flera olika känslor och upplevelser Förändrade förutsättningar för kommunikation -Svårigheter att kommunicera och göra sig förstådd -Olika upplevelser av kommunikationshjälpmedel Ett förändrat socialt liv -Relationer och det sociala livet påverkas negativt -Viljan att behålla ett socialt liv -Förändrat beteende från omgivningen 9.1 Förlust av talet Svårigheter att kontrollera talet ALS är en mycket individuell sjukdom och personerna i böckerna beskrev flera olika upplevda symtom och hur förlusten av talet påverkade just dem. Det första tecknet på talförlust varierade, från att ha observerat fascikulationer i tungan till upplevelsen av att tungan inte längre hänger med och ett sluddrigt, otydligt tal till följd av detta. Rösten och talet 12

13 upplevdes också påverkas av flera andra faktorer, att bli upprörd eller på annat sätt känslomässigt berörd eller utföra något ansträngande upplevdes påverka rösten negativt. Personerna beskrev också hur rösten upplevdes som mest tydlig på morgonen för att sedan under dagen bli mer otydlig och svårare att kontrollera vilket gjorde det svårare att forma ord och personen stammade. Sjukdomen påverkar oftast inte intellektet och personerna var därför medvetna om sin sjukdom och hur den påverkade kroppen, vilket gav en del jobbiga upplevelser. I mitt huvud är tankarna klarare än någonsin förut. Jag hör min egen, riktiga röst inom mig. En röstmelodi och ett tonfall som varit en viktig del av mitt jobb. Men sedan passerar rösten struphuvudet, ALS-filtret, och ut kommer bara ett läte. Som en brölande åsna. (Lindquist s.86) I takt med att nervdegenerationen fortskred upplevde personerna andra symtom och ytterligare påverkan på talet. Från att ha haft svårigheter att forma tydliga ord beskrevs det som var kvar av rösten under ett senare skede endast vara knarr, stön och hosta. För att få fram ett ord någon eventuellt förstod krävdes det mycket kraft, konsekvensen av att använda sig av så mycket kraft blev ett högt ljud vilket gjorde att personen av omgivningen uppfattades som arg Talpåverkan och förlust leder till flera olika känslor och upplevelser Personerna som drabbats upplevde flera olika känslor vid sjukdomen och i samband med förlusten av talet. Känslorna som upplevdes beskrevs som både positiva och negativa och påverkades av vilken situation den drabbade individen befann sig i. ALS berövade personerna från sina fysiska förmågor och känslan som användes för att beskriva detta fenomen var att vara instängd i sin egen kropp. Världen utanför kroppen fortsatte fungera som den alltid gjort men personen kunde inte längre bidra till den som tidigare. Den här känslan beskrevs som mycket traumatisk och jobbig men den hanterades mycket individuellt. Då intellektet förblev intakt fanns fortfarande möjligheten att tänka, och genom tanken kunde personerna utforska och lära känna sig själva på ett nytt plan. Talet försvann inte helt på en gång vilket gjorde att personerna drabbade av ALS först levde med upplevelsen av att talet blev mindre och mindre tydligt och att de fick en ny röst. Den sluddriga, svaga och darriga rösten upplevdes påverka hur andra såg på dem vilket gav upplevelsen av att verka mer funktionshindrad än vad personen själv kände sig, rösten speglade inte längre individen själv. Mot den nya rösten förekom också starka hatkänslor och det upplevdes som mycket jobbigt att röst och kroppsspråk inte längre speglade det personen menade. Den nya rösten och känslorna den orsakade förde också med sig skamkänslor vilket gjorde att en del undvek att prata inför folk. I takt med att symtomen blev allt mer tydliga upplevde personerna också en rädsla och en oro för vad som väntade. Vetskapen att fler förmågor kommer försvinna fanns där, samtidigt upplevdes en ovisshet om vilken förmåga som skulle försvinna näst. 13

14 Så kryper fasan över mig. Hals och tunga är sjuka också. Så nu börjar de bulbära symtomen komma. Tårarna stiger, det rycker i ögonen, mungiporna dras ned på det där nya egendomliga sättet. (Lindquist s. 41) Den här oron över symtomen gav också uttryck till andliga tankar där personen i en sista utväg bad till gud om att få behålla de förmågor som fortfarande fanns kvar. När rösten väl förändrats och talet försvunnit upplevdes också en stor saknad av det. Personerna upplevde att en stor del av deras identitet fanns i talet och utan det försvann en del av dem själva. En annan upplevelse som visade sig var att rösten var den förmåga som saknades mest och personerna beskrev hur mycket enklare och roligare livet var när talet fanns kvar. De beskrev också hur små onödiga saker som andra tar för givet har stor betydelse när de väl är borta. Personerna upplevde en stor saknad av att lägga en lustig kommentar eller berätta för någon hur dagen varit eller bara föra en meningslös dialog med någon med sin egen röst. Genom att gå tillbaka i tiden och lyssna på hur rösten tidigare lät, innan sjukdomen slog till, påmindes personerna av det de förlorat. Däremot var upplevelsen och känslorna den gamla rösten förde med sig inte likadan mellan de olika personerna, den varierade från att lyssna flera gånger och sakna rösten på inspelningen till att ha en mer accepterande inställning till sjukdomens gång och inte uppleva någon speciell reaktion till att höra den tidigare rösten. Trots att personerna har blivit drabbade av en dödlig sjukdom upplevdes fortfarande hopp, hopp om att bli frisk, om att sjukdomen ska stanna av samt att få tillbaka sina förlorade förmågor, vilket visade sig genom att någon gång ibland säga ett ord. 9.2 Förändrade förutsättningar för kommunikation Svårigheter att kommunicera och att göra sig förstådd När sjukdomen påverkat talet upplevde personerna en svårighet att göra sig förstådda och kommunicera med andra. Sjukdomen påverkade hela kroppen och personerna fick ett mycket stort omvårdnadsbehov. En stor variation mellan vem det var som skötte omvårdnaden beskrevs och varierade mellan make, barn, väninna och anställda assistenter, men ofta var det alla de nämnda på ett roterande schema. Sjukdomens svåra symtom gjorde personerna beroende av sina assistenter och kommunikationen mellan dem var en stor del i vardagen. Personerna beskrev också att de upplevde flera olika känslor i samband med omvårdnadssituationerna och vid kommunikationen med assistenten i dessa. Prova en kväll att slänga dig ner i sängen och somna utan att röra en fena. Om du till äventyrs känner att du tvunget måste röra någon kroppsdel ska du förklara för någon 14

15 annan vilken del det rör sig om och hur den ska flyttas. Utan att prata. (Jansson, 2011, s.155) Kommunikationssvårigheterna gjorde också att personerna upplevde en rädsla av att inte kunna kalla på hjälp, en rädsla och förtvivlan beskrevs också då personen var inneliggande och upplevde svårigheter att göra sig förstådda mellan olika personalbyten. Svårigheterna visade sig också i situationer där assistenterna inte anpassat sin kommunikation till personerna då många frågor från assistenterna gjorde det svårt för dem att hinna svara, vanlig kommunikation gick för snabbt. Personerna upplevde också ett dåligt samvete vid kommunikation med sina assistenter och ett mål att inte låta tjatig eller klagande beskrevs. Symtomen vid sjukdomen upplevdes av personerna som ett hinder för att nå detta mål, då endast enstaka ord kunde användas i samtal upplevde de sig själva ge ut order. Att göra sig förstådd beskrevs också som en ständig kamp, det var något de behövde kämpa för och en del dagar var det svårare än andra. Svårigheterna att kommunicera visade kunna leda till en känsla av maktlöshet och vrede och att inte kunna prata beskrevs som att skrumpna inifrån. Då talet många gånger var otydligt kunde ett ord betyda flera saker, det innebar att kommunikationen med den ALS sjuke gick ut på att gissa vad personen ville säga. Att höra och förstå vad som sades kunde vara svårt och feltolkningar och missförstånd var vanligt förekommande mellan personen och omgivningen. Beroende på vilken situation missförståndet skedde i gav det också olika reaktioner. Både gråt och skratt förekom vid missförstånd i samband med personlig omvårdnad och skratt förekom också vid missförstånd i samtal. Svårigheterna att kommunicera resulterade också i problem vid kontakt med vården. Det upplevdes som jobbigt att ta kontakt med läkare av den anledningen att talet var påverkat då det gav en oro över att inte bli förstådd. En annan aspekt visade svårigheter att föra djupare diskussioner med sina läkare om sjukdomen och dess symtom Olika upplevelser av kommunikationshjälpmedel För att kommunicera vid sjukdomen krävdes det mycket av personerna, och vid ett tidigt skede av sjukdomen när rösten till viss del fortfarande fanns kvar baserades kommunikationen på anpassning från personens sida och gissningar från omgivningen. Anpassningen visade sig då personerna till en början vid missförstånd försökte formulera om det de ville säga med andra ord, funkade inte det bokstaverade dem i stället och i en sista utväg skickades mejl vilket var ovanligt men beskrevs som en trygghet då möjligheten fanns där. För att kommunicera övades också olika typer av blink och teckenspråk in när viss förmåga att kommunicera fortfarande fanns kvar. Blinkspråket fungerade på så sätt att ett visst antal blinkningar i följd stod för ett specifikt ord eller en mening, samma sak med teckenspråk, fast istället för blinkningar användes tumme upp eller ner samt höjda ögonbryn för att svara. De här nya kommunikationssätten underlättade vardagen och personerna kunde ge snabba svar på enkla frågor. Frågorna den här typen av kommunikation kunde ge svar på var ja och nej frågor 15

16 vilket personerna upplevde att de kom långt på samtidigt som där fanns en viss begränsning i samtalen. Den här typen av kommunikation var begränsad till inom familjen och tillsammans med assistenterna, vid kontakt med omvärlden meddelade sig personerna därför genom familjen för att kommunicera, familjen blev som en tolk. För att kommunicera fick personerna också tillgång till olika typer av hjälpmedel. Anteckningsblock användes flitigt av personerna för att förmedla sig och för att dela med sig av sina tankar när muntlig kommunikation inte längre var möjlig. Istället för telefonsamtal användes också mejl och brev för att hålla kontakten med personer som bodde längre bort. För att kommunicera med en större grupp människor använde sig personerna också av brev för att spara på rösten. De använde sig också av ett alfabet där en laserlampa pekades på bokstäverna för att bilda ord. Den här typen av kommunikation beskrevs som mycket tidskrävande men med tålamod kunde personerna med hjälp av detta framföra sina åsikter och sin vilja. När sjukdomen påverkat kroppen och talet fanns också möjligheten att använda sig av olika datorer för att underlätta kommunikationen. Användning av taldatorn öppnade upp för flera olika möjligheter för personerna samtidigt som svårigheter upplevdes vid nyttjandet av den. Vad mycket enklare och roligare livet skulle vara om jag kunde prata. Å andra sidan, vad väldigt svårt och tråkigt det skulle vara om jag inte ens hade min datorröst. (Jansson, 2011, s.167) Trots de hjälpmedel de fick tillgång till upplevdes en stor saknad av det egna talet och personerna upplevde livet som mycket roligare och mer givande när den egna rösten kunde användas. Taldatorn gav också en del svårigheter och negativa upplevelser vilka främst upplevdes i datorns begränsningar. Rösten var syntetisk och kunde inte motsvara de mänskliga reaktionerna vilket gjorde att möjligheten att gräla begränsades. En annan dator som användes av personerna var en ögondator, den upplevdes underlätta livet och kommunikationen speciellt under bilresor med barnen där kommunikation tidigare inte varit möjlig. 9.3 Ett förändrat socialt liv Relationer och det sociala livet påverkas negativt Att inte kunna kommunicera eller prata som tidigare upplevdes ha stor påverkan på de drabbade personerna. Utan talet fanns inte längre möjligheten att delta i samtal som tidigare vilket upplevdes som mycket jobbigt och att träffa folk utan att delta i samtal beskrevs som fånigt. Det skedde en förlust av social samhörighet då möjligheten att vara social och delta i samtal i samband med bland annat måltider inte längre var möjligt. Vanliga samtal och diskussioner gick också för snabbt för att personen skulle hinna med även då talhjälpmedel användes. 16

17 Att prata via datorn är inte att prata lär man sig efter ett tag. Det går inte att hänga med i ett vanligt samtal. Du anar inte hur snabbt de glömmer och går vidare när du pratar. Jag kan höra något intressant i ett samtal. Trettio sekunder senare, när min kommentar är formulerad och jag klickar på tala, ser folk ut som frågetecken. De har hunnit byta ämne och helt glömt vad som var på tapeten för en minut sedan. Prata här och nu. Jag pratar inte längre, jag skriver. (Jansson, 2011, s.221) Vanliga samtal förstördes då rösten var påverkad, det var svårt för omgivningen att höra vad personen sa vilket gjorde att de gav personen full uppmärksamhet. Det underlättade för att höra men förstörde det spontana i livet för personerna då möjligheten att berätta ett skämt eller att lägga en lustig kommentar försvann. Att inte kunna prata och kommunicera påverkade också relationen till partnern negativt, då det var svårt att förstå vad personen sa och partnern inte alltid hann vänta ut och lyssna. En stor saknad upplevdes därför av samtalet och en längtan fanns av att dela med sig av sina tankar. Samtalet gick endast åt ena hållet då den ena pratade och den andra nickade eller skakade på huvudet, att tappa samtalet med sin partner upplevdes ha stor påverkan på relationerna vilka beskrevs skrumpna till följd av förlusten. Åldersspannet för ALS är relativt stort vilket gjorde att flera personer i böckerna hade barn i ung ålder, kommunikationssvårigheterna upplevdes påverka också de här relationerna negativt vilket gjorde att föräldrarollen förändrades. En svårighet att kommunicera med barnen upplevdes också då de var otåliga och inte väntade ut förälderns svar. Yngste sonen överger mig. Han kryper inte upp i knäet på den som inte kan hålla om honom. Han frågar inte den som inte kan ge ett begripligt svar. Han ber inte den läsa en bok som inte kan läsa högt. Det finns en annan nära som kan hålla om, läsa högt, förklara och berätta, ringa, fixa, följa med och hjälpa till. Det finns en smärta i det här. Men förtröstan också. (Jansson, 2011, s.98-99) Viljan att behålla det sociala livet Personerna upplevde och insåg vid sin sjukdom och i samband med kommunikationssvårigheterna vikten av att behålla ett socialt liv. Personerna upplevde det också som mycket viktigt att inte undvika andra personer även fast talet var påverkat och sluddrigt, samtidigt som det framför besökare upplevdes som extra viktigt att anstränga sig för att tala tydligare. I samband med social samhörighet upplevde personerna glädje, däremot upplevdes den här glädjen av olika saker. Genom brev kunde personerna dela med sig av sina tankar och åsikter till vem de ville, det upplevdes räcka i vissa situationer. Andra gånger fanns ett behov av att vara närvarande vid samtalen men inget behov av att delta då en belåtenhet upplevdes trots att besökarna hade svårigheter att höra vad som sades. Personerna nöjde sig dock inte alltid med att endast vara åskådare eller närvarande vid ett samtal utan ville också få möjligheten att 17

18 delta då det upplevdes minska känslan av att vara övergiven. I sociala sammanhang beskrevs också av personerna hur de endast ville ha en viss typ av samtal då talet var begränsat. Att träffa stora grupper upplevdes som påfrestande och en önskan om att endast träffa en person åt gången framfördes. Eftersom det är ansträngande för mig att prata, kan jag inte sitta och babbla om ditten och datten, men jag pratar gärna om saker som betyder något. Jag kan inte konversera längre, men jag pratar gärna. Jag orkar inte träffas bara för att träffas, utan jag vill ha ett annat samtal, som är mer betydelsefullt. (Holm, 2007, s. 68) Förändrat beteende från omgivningen Personerna upplevde också ett förändrat beteende från omgivningen på grund av deras kommunikationssvårigheter. Omgivningen behandlade dem annorlunda genom att i samtal upprepa saker och prata med ett övertydligt tal. Jag ringde försäkringskassan och talade med en trasig röst. Kvinnan jag pratade med blev snäll, överdrivet glättig och käck och hon förklarade allting övertydligt. Jag ville skrika Sluta!. (Holm, 2007, s. 36) Det förändrade beteendet från omgivningen beskrivs som mycket irriterande av personerna. Det fanns ingen anledning att prata extra tydligt eller högt då hörseln och hjärnan fungerade som vanligt. Det beskrevs av personerna också en oro och rädsla över hur omgivningen skulle reagera på sjukdomen och den förändrade rösten. Där fanns blandade reaktioner, när den vanliga rösten förändrats och blivit otydlig möttes den inte av skratt som förväntat, det gjorde däremot rösten i taldatorn, den rösten var ovanlig och motsvarade inte personen som den representerade. 10 Diskussion 10.1 Metoddiskussion Kvalitativ metod valdes då den aktuella studiens syfte var att beskriva hur personen själv påverkades av förlusten av talet och kommunikationssvårigheter som uppstod till följd av detta (Lundman & Hällgren Granheim, 2017). En kvantitativ metod valdes inte till studien då den är ute efter att generalisera befolkningen (Kristensson, 2016) och den aktuella studien var ute efter en djupare förståelse av problemet. För att svara på syftet diskuterades det vilken typ av material som skulle användas. Artiklar valdes inte då de ansågs begränsa resultatet och studien var ute efter en djupare inblick i personens liv med ALS och hur det påverkades av kommunikationssvårigheterna. Att genomföra en intervjustudie diskuterades också men ansågs inte rimligt då det hade blivit både tidskrävande och problematiskt eftersom syftet var att beskriva talsvårigheterna hos personerna. Valet föll därför på att analysera biografier och 18

19 självbiografier, vilka gav en djup bild av problemet i flera situationer och med olika personers perspektiv. En svaghet med den valda metoden för datainsamling var att möjligheten till fördjupning inte fanns då eventuella följdfrågor inte kunde besvaras. Segestens (2017) kvalitetsgranskning användes för att granska böckerna, vilket ökar resultatets trovärdighet (Friberg, 2017) (se bilaga 4). Fyra av de valda böckerna var granskade av förlaget innan utgivning men Att Leva Solvänd: En bok om Vibeke och ALS skriven av Anna Holm har granskats av författaren själv innan utgivning, det är däremot inget som påverkar studiens resultat då studien var ute efter personens individuella upplevelse av att förlora talet, och den är unik. Böckerna valdes utifrån inklusionskriterierna och alla belyste det kvinnliga perspektivet av problemet vilket inte var ett aktivt val. Böckerna var också skrivna av svenska personer vilket minskar risken för feltolkningar i analysen. En del av dem var också äldre, den äldsta skriven 2004 och sjukvården har utvecklats en del sedan dess. Fler hjälpmedel för personer med kommunikationssvårigheter finns nu tillgängliga vilket i viss mån ändrar upplevelsen av sjukdomen då svårigheterna att kommunicera minskar. Däremot sågs liknande upplevelser mellan personerna, hjälpmedel sätts inte in vid första symtomen vilket betyder att alla går igenom förlusten av talet och svårigheten att bli förstådd. Sjukdomen påverkar också så mycket mer än bara det fysiska, förlusten av det sociala och påverkan på relationerna kvarstår trots hjälpmedel och den upplevelsen är därför likartad mellan personerna. Det mest optimala hade varit att endast analysera självbiografier då de tar upp personens egen upplevelse utan andras tolkning. Men de biografier som valdes ansågs däremot fortfarande relevanta och tillförlitliga då de innehöll personens egna ord och upplevelser vilket ökade studiens verifierbarhet. Boken Lyckliga ni som lever är skriven av Kerstin Abram-Nilsson och Axel Valdemar Axelsson. Maken Axel berättar om Kerstins sjukdom där dagboksanteckningar och bilder från Kerstin stärker det han skrivit vilket höjer tillförlitligheten för boken då det är Kerstins upplevelser som är i centrum. I slutet av Kerstins sjukdom var skriftliga anteckningar inte längre möjliga och dagboksbilder finns från den här tiden vilka kräver viss tolkning och kan minska tillförlitligheten. Boken Att leva Solvänd skriven av Anna Holm beskriver Vibekes liv med ALS, Anna och Vibeke kom överens om att skriva ned deras samtal och från detta föddes idén om en bok. I slutet när muntliga samtal inte längre var möjliga fick Anna tolka det Vibeke sa och därmed minskar tillförlitligheten. Däremot markerar boken var Vibekes ord och åsikter finns vilket höjer tillförlitligheten för den och det är det som plockats ut för analys. Resultatet är baserat på 5 böcker, böckerna bidrog med olika mycket information, en del mer än andra vilket gav till en ojämn fördelning. Det anses däremot inte vara något som påverkar tillförlitligheten till resultatet då upplevelserna som beskrivs av de olika kvinnorna i stor utsträckning liknar varandra. Något som ytterligare stärker resultatets tillförlitlighet är användningen av citat vilka förtydligar och ger en djupare beskrivning av fenomenet. Studien belyser problem i samband med talsvårigheter och förlamning hos ALS-sjuka, vilket förekommer i stor utsträckning i sjukvården i form av olika skador och sjukdomar. Upplevelserna som beskrivs i resultatet kan därför appliceras på flera andra drabbade av 19

20 talsvårigheter i vården. Det som talar emot överförbarheten är att endast kvinnors upplevelser beskrivs, att applicera resultatet på mannen är därför inte möjligt då deras upplevelse kan skilja sig från kvinnan. Det faktum att endast böcker skrivna av svenska personer analyserats talar också emot resultatets generaliserbarhet då upplevelsen av ALS i Sverige kan skilja sig mot den i andra länder. Att tolka resultatet har varit nödvändigt i innehållsanalysen för att få fram det centrala budskapet i meningsenheterna (Lundman & Hällgren Granheim, 2017). Författarna till studien har under analysen av resultatet däremot varit medvetna om sin förförståelse och i största möjligaste mån lagt den åt sidan genom att diskutera med varandra. Genom att utesluta förförståelsen är den aktuella studiens resultat baserat på personernas upplevelser och inte författarnas tolkning vilket ytterligare stärker tillförlitligheten till studien Resultatdiskussion Syftet med föreliggande studie var att beskriva hur talet påverkades vid ALS och vad för effekter det fick på personen. I den aktuella studien påvisades flera viktiga fynd i samband med kommunikationssvårigheterna vid sjukdomen. ALS gav ett stort omvårdnadsbehov och det påverkade personerna då de upplevde svårigheter att kommunicera med vårdpersonalen. Kommunikationssvårigheterna sågs också leda till ett påverkat socialt liv och en förändrad relation till partner, barn och vänner. Den aktuella studien visar att det i samband med kommunikationssvårigheterna skedde en minskad eller helt utebliven förmåga att framföra sin egen vilja, vilket av personerna beskrevs som känslan av att bli fångad i sin egen kropp. Den här upplevelsen kan kopplas till livsvärldsbegreppet då det handlar om hur personen själv upplever sin förändrade och begränsade värld (Dahlberg & Segesten, 2015). Detta styrks av Mckelvey et al., (2012) vars studie beskriver att talförlusten socialt isolerade personerna. Utifrån den aktuella studien och Mckelvey et al.,(2012) studie påverkar sjukdomen inte bara talet utan hela personens liv och existens vilket gör att en effekt även ses på den levda kroppen då kroppen inte längre ger personen tillgång till världen utan stänger in individen (Dahlberg & Segesten, 2010). Upplevelsen av detta leder också till ett livslidande då förlusten av funktionerna leder till ett förändrat liv för de drabbade personerna (Eriksson, 2015). Mckelvey et al., (2012) beskriver också i sin studie hur det inom familjen skapades nya språk där olika signaler, tecken och gester stod för en mening eller ett ord. Den här typen av kommunikation beskrivs underlätta livet då svar på enkla frågor snabbt kunde ges. Den aktuella studien beskrev också hur tecken och blinkspråk gynnande personerna då det minskade effekten av talförlusten i samtal. Att lära sig kommunicera på ett nytt sätt gjorde att personerna accepterade sjukdomens gång då dem anpassade sig till det nya livet. I samband med det uppstod en ny upplevelse av sjukdomen där livsvärlden återigen påverkades och förändrades. Det upplevdes däremot en stor begränsning vid den här typen av kommunikation 20