VECKLA UT DIN (OCH VÅR) UTDELNING PÅ EN INVESTERING ** ATT ÅLDRAS MED RYGGMÄRGSBRÅCK OCH HYDROCEFALUS INGEN TID ATT FÖRLORA
|
|
- Marcus Danielsson
- för 9 år sedan
- Visningar:
Transkript
1 VECKLA UT DIN (OCH VÅR) UTDELNING PÅ EN INVESTERING ** ATT ÅLDRAS MED RYGGMÄRGSBRÅCK OCH HYDROCEFALUS INGEN TID ATT FÖRLORA
2 DIN (OCH VÅR) UTDELNING PÅ EN INVESTERING ATT ÅLDRAS MED RYGGMÄRGSBRÅCK OCH HYDROCEFALUS INGEN TID ATT FÖRLORA INLEDNING 5 UPPROP 6 ÖVERSIKT AV NYCKELFRÅGOR 8 REKOMMENDATIONER 9 BAKGRUND 10 Vad är ryggmärgsbråck och hydrocefalus? 10 Arbete 12 Social inkludering 13 Den Internationella Federationen för Ryggmärgsbråck och Hydrocefalus 15 Vad är Multidisciplinär vård för personer med Ryggmärgsbråck och Hydrocefalus? 15 Angelägna hälsoproblem som personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus konfronteras med när de blir äldre 16 BEKRÄFTELSE OCH FRISKRIVNINGSKLAUSUL 18
3 Vi har hamnat utanför den etablerade forskningens gränslinjer. Vi är nu pionjärerna. Många vuxna med ryggmärgsbråck vet mer om sina kroppar än de läkare de konsulterar. Dr Timothy Brei, född med ryggmärgsbråck
4 5 INLEDNING Under 2012, det Europeiska Året för Aktivt Åldrande och Solidaritet mellan Generationerna, publicerar nu den Internationella Federationen för Ryggmärgsbråck och Hydrocefalus (IF) ett upprop för att rikta uppmärksamhet på de utmaningar som människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus står inför som vuxna. De tre nyckelområdena är hälsa, arbete och social inkludering. Under IF:s internationella konferens i Dublin 2010 var budskapet tydligt: Vi har ingen tid att förlora. Vuxna med ryggmärgsbråck och hydrocefalus behöver och förtjänar en livslång och koordinerad hälsovård. År 2011 upprepades detta viktiga uttalande i ett antal enkäter bland IF:s medlemmar inom EU, och blev den viktigaste frågan i IF:s workshop Vuxen, och nu då?, angående tillgång till allsidig vård, som var en del av konferensen Ryggmärgsbråck och Hydrocefalus Anno 2011 i Leuven. I år, under IF:s internationella konferens i Stockholm, biföll IF:s årsmöte enhälligt vårt upprop. Det är absolut nödvändigt att politikerna skyndsamt vidtar åtgärder för att komma till rätta med de problem som människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus står inför när de blir äldre. De är de första med denna diagnos som når högre ålder och vill kunna glädjas åt denna tid som alla andra. Tack vare förbättrad läkarvård förutspås att antalet människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus ökar dramatiskt under de närmaste decennierna. Att verka för att dessa människor får den vård och det stöd de behöver för att kunna leva ett friskt och aktivt liv när de går in i ålderdomen är av största vikt. Att inte värna om detta kan få allvarliga, ekonomiska och sociala följder. För att stödja och arbeta för detta upprop, har IF sammanställt uppgifter från personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus: vilka de lever tillsammans med, vilka kollegor de har, vänner och familjemedlemmar, olika yrkesexperter och läkare. En enkät skickades ut på nätet och svar inkom från Österrike, Belgien, Kroatien, Tyskland, Italien, Irland, Holland, Norge, Portugal, Slovaken, Spanien, Sverige, Schweiz, Turkiet och Storbritannien. Svar inkom även från länder utanför Europa, som Australien, Kanada, Nya Zeeland och USA. Personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus över hela världen upplever samma oro och möter samma hinder, vilket riskerar deras hälsa, självständighet och livskvalitet. Tillgång till multidisciplinära kliniker 1 med lämplig specialistvård kan hjälpa till att dämpa denna oro och möjliggöra för personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus att få den livskvalitet som andra åtnjuter. 1 Information om multidisciplinär vård finns i avsnittet Bakgrund.
5 6 UPPROP Idag lever människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus längre än någonsin förut. Som alla andra vill de få en aktiv ålderdom med hälsan i behåll. Men de känner i dag oro inför framtiden, på grund av att det inte finns någon riktig kunskap hur deras åldrande kommer att se ut, och i deras fall finns helt enkelt inte någon vård med kontinuitet att tillgå. Om man behöver samordning av stöd och hjälp i vardagen, saknas det också. Det är oerhört viktigt att åtgärder snabbt sätts in för att lösa denna situation, eftersom antalet människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus som är på väg in i tredje åldern förväntas öka snabbt inom den närmaste framtiden. Om man väntar med att ta itu med denna problematik, uppstår ofördröjligen allvarliga ekonomiska och social följdverkningar som allvarligt kommer att drabba människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus och även deras familjer. Ryggmärgsbråck är en av de mest komplexa medfödda skador som ändå låter sig förenas med överlevnad (Bunch m fl 1972; Uptak och El Somra 2010). Det åtföljs ofta av ett medicinskt fenomen kallat hydrocefalus. Framsteg inom läkarvetenskapen har gjort att majoriteten av nyfödda med ryggmärgsbråck och hydrocefalus som får korrekt behandling i tid, når vuxen ålder och kan leva värdefulla och meningsfyllda liv. 2 Emellertid får inte alla barn födda med ryggmärgsbråck och hydrocefalus nödvändig och lämplig behandling och vård, och inte heller vuxna med dessa skador. På grund av negativa uppfattningar om kvaliteten på deras framtida liv, händer det att behandling förvägras dem eller försummas. Brist på kunskap inom det medicinska området kan medföra att symtom förblir obeaktade, eller att fel diagnoser ställs. Det kan leda till långa sjukhusvistelser, ett liv på institution, eller till och med döden. Icke-behandling och brist på kunskap som leder till ett icke-liv eller ett liv med låg livskvalitet, bekräftar och förstärker redan existerande stereotypiska uppfattningar. Den 23 januari 2011 blev FN:s Konvention om Rättigheter för Personer med Funktionsnedsättningar (UNCRPD) lagligt bindande för EU:s medlemsstater. Det betyder att människor med funktionsnedsättningar omfattas av samma rättigheter och möjligheter som alla andra och att åldrande människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har rätt att delta fullt ut i samhällslivet och det ekonomiska livet inklusive arbetsmarknaden. Likväl har man kunnat se att människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus i mycket mindre grad lever ett självständigt liv. Delaktighet i samhälls- och arbetsliv är fortfarande på en mycket lägre nivå än förväntat. 3 De upplever ett otal diskvalificerande hinder fysiska, finansiella, tekniska och attitydrelaterade vilket hindrar dem från att få tillgång till passande service och stöd för att kunna uppnå en levnadsstandard på nivåer som är jämförbara med de som inte har ett funktionshinder. För att barn, ungdomar och vuxna med ryggmärgsbråck och hydrocefalus ska kunna uppnå sin fulla kapacitet, kunna åldras med aktivt liv och god hälsa, behöver de kvalificerad hälsovård, kompetent assistans och stöd under hela sina liv. För att denna vård och omsorg ska kunna vara så effektiv och ändamålsenlig som möjligt, måste den koordineras. Omfattande forskning och erfarenhet har visat att multidisciplinära kliniker är den bäs- 2 Spina bifida outcome: a 25year prospective, Bowman RM, McLone DG, Grant JA; Pediatr neurosurg Mar; 34(3): Guest editorial; Brei T, Mukherjee S; Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine: An Interdisciplinary Approach 1 (2008) ; IOS Press 3 Guest editorial; Brei T, Mukherjee S; Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine: An Interdisciplinary Approach 1 (2008) ; IOS Press
6 7 ta lösningen för att över tid tillhandahålla koordinerad behandling, vård och uppföljande stöd för de som är födda med ryggmärgsbråck och hydrocefalus Vi uppmanar därför europeiska och nationellt ansvariga politiker att: erkänna att den åldrande och allt större gruppen av personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus står inför ökande, allvarliga utmaningar för att kunna leva ett gott liv och förverkliga sig själva till sin fulla potential. För detta krävs brådskande åtgärder; omedelbart avskaffa den ojämlikhet som nu råder och se till att alla födda med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har tillgång till korrekt behandling, vård och stöd, som kan ges till dem på multidisciplinära kliniker; verka för social inklusion och möjlighet för vuxna med ryggmärgsbråck och hydrocefalus att ha ett förvärvsarbete, och att tidigt främja inkluderande utbildning samt rehabilitering för barn och ungdomar med denna diagnos. 4 Core coordination in the spina bifida clinic setting:current practice and future directions, Brustrom J, Thibadeau J, John L, Liesmann J, Rose S; J Pediatr Health Car., 2012 Jan-Feb; 26(1): Development of health support services for adults with spina bifida, West C, Brodie L, Dicker J, Steinbeck K; Disabil Rehabil.2011;33(23-24: From transition challenges to successes: establishing a spina bifida adult care clinic, Hobson B; Abstract presented at Second World Congress on spina bifida research & care 7 Introduction: Spina bifida - a multidisciplinary perspective, Fletcher JM, Brei TJ;Dev Disabil Res Rev.2010; 16(1): Optimizing health care for children with spina bifida, Liptak GS, El Samra A; Dev Disabil Res Rev.2010; 16(1): Optimizing health care for adults with spina bifida,webb TS;Dev Disabil Res Revs, 16: doi: /ddrr Treatment of myelomeningocele: a review of outcomes and neurological considerations among adults, Piatt JH Jr; J Neurosurg Pediatr Dec;6(6):
7 8 SUMMERING AV NYCKELFRÅGOR Personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus lever längre än någonsin tidigare och har rätt till bästa möjliga hälsostandard under hela livet. Antalet personer som åldras med ryggmärgsbråck och hydrocefalus kommer att öka de närmaste åren. Vi vet ganska lite om hur deras åldrande kommer att te sig och därför är mer forskning av yttersta vikt för att personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus ska kunna bibehålla en god hälsa och leva ett likvärdigt liv som andra medborgare. På grund av de komplexa fysiska, psykologiska och sociala behov som individer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har, är specialistvård i en multidisciplinär miljö absolut nödvändig. Multidisciplinär hälsovård borde vara tillgänglig för alla människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, i alla åldrar, och inte bara under barndomsåren. Familjemedlemmar och partners till vuxna med ryggmärgsbråck och hydrocefalus åldras själva och kan kanske inte längre bistå sina kära i samma utsträckning som tidigare. Vuxna med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har rätt till arbete, att leva självständigt och att delta i alla delar och hänseenden av mänskligt liv. Nedsatt rörelseförmåga, brist på lämpliga hjälpmedel, bristfällig utbildning och samhälleligt stöd, brist på tillgänglighet, diskriminering och brist på social acceptans skapar allvarliga hinder för att kunna få del av dessa mänskliga rättigheter.
8 9 REKOMMENDATIONER IF uppmanar regeringar att vidta omedelbara, kraftiga och ändamålsenliga åtgärder för att göra det möjligt för personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, såväl barn som vuxna, att kunna erhålla och bibehålla maximal självständighet och full tillhörighet och delaktighet inom livets alla områden. I detta syfte, rekommenderar IF regeringar att bekämpa stereotypa föreställningar och fördomar genom upplysande kampanjer som ger positiva uppfattningar om, och en större samhällelig medvetenhet gentemot personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus; möjliggöra tillgång till multidisciplinära kliniker samt habilitering och rehabilitering, allt anpassat för de komplexa behov som personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har; förbättra tillgängligheten till utbildning, arbete och levnadsmiljö; befrämja tillgång till kvalificerade hjälpmedel för rörelseförmåga, annan utrustning, behjälplig teknologi och personlig assistans till rimlig kostnad; främja och stödja kapacitetsuppbyggande genom att utveckla och förstärka nationella och/eller lokala ryggmärgsbråck- och hydrocefalusföreningar samt (föräldra-) stödgrupper; uppmuntra och underlätta internationellt samarbete om forskning och få tillgång till vetenskaplig och teknisk kunskap som har att göra med alla olika aspekter i att leva med ryggmärgsbråck och hydrocefalus.
9 10 BAKGRUND VAD ÄR SPINA BIFIDA OCH HYDROCEFALUS? Ryggmärgsbråck är en neuralrörsdefekt som uppkommer under de fyra första veckorna av graviditeten. Ryggraden utvecklas inte som den skall, vilket resulterar i varierande grad av permanent skada i ryggraden och nervsystemet. Hälsotillståndet hos personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus kan variera stort beroende på ålder, skadenivå i ryggmärgen, antal och graden av följdskador, graden av självvård hos den drabbade, i vilken utsträckning hjälp från familj och det allmänna kan fås, samt tillgång till läkarvård. 9 Det som främst utmärker hydrocefalus är en stor vätskeansamling i hjärnan. Trots att hydrocefalus en gång kallades för vattenskalle, består vattnet egentligen av ryggmärgsvätska en klar vätska som omger hjärnan och ryggraden. Den överflödiga anhopningen av denna vätska medför en onormal utvidgning av ventriklarna (håligheterna) i hjärnan, vilket orsakar skadligt tryck på hjärnvävnaderna. HÄLSA Det finns inget botemedel för ryggmärgsbråck och hydrocefalus, och personer födda med dessa tillstånd behöver livslång uppföljning och stöd för att förhindra och behandla eventuella uppkommande hälsoproblem. Ryggraden kan börja växa samman (tjudrad ryggmärg), njurarna kan sluta fungera, infektioner i urinblåsan och tarmproblem kan uppkomma, shunten som kontrollerar hydrocefalus kan börja fungera dåligt. Beroende på förlamning och hos många lägre smärttröskel eller ingen i nedre delen av kroppen, kan trycksår uppstå och förbli oupptäckta. Om de inte uppmärksammas och blir omskötta, kan det bli nödvändigt med amputation av en fot eller ett ben. Skador på centrala nervsystemet kan också orsaka kognitiva problem. Förutom medicinska besvär förknippade med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, finns också en ökad risk för sekundärt uppkomna tillstånd som åderbråck, benskörhet, fetma och diabetes, som kan komma efterhand när individen åldras. Dessa hälsoproblem som vanligen förknippas med åldrande kan också förkomma i yngre år hos personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Det är viktigt för alla inblandade att förhindra tillstötande hälsokomplikationer. De vanligaste hälsoutmaningarna för människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus beskrivs mer i detalj nedan, men ytterligare forskning och samarbete är nödvändigt för att få en allsidig förståelse för de hälsoproblem som personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus konfronteras med när de når högre åldrar. 9 Beroende på komplexiteten och variationen av hälsoproblemen, är det viktigt att personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, unga som gamla, får rätt vård hela livet av professionell personal med den senaste kunskapen om deras belägenhet. En fortsatt multidisciplinär vård är nödvändig hela livet och inte bara under barndomen. 11 The cost of preventable conditions in adults with spina bifida, Kinsman SL, Doehring MC; Eur J Pediatr Surg.1996 Dec; 6 Suppl 1: Hospitalization of adults with spina bifida and congenial spinal cord anomalies, Dicianno BE, Wilson R; Arch Phys Med Rehabil Self-management, preventable conditions and assessment of care among young adults with myelomeningocele, Mahmood D, Dicianno B,Bellin M; Child Car Health Dev Nov; 37(6): doi: /j x.
10 11 Alltför lite specifik hälsovård för de äldre med RMB&HC finns att få. Så det är risk för att sjuklighet inte blir behandlad (på rätt sätt). Urologiska besvär kommer att öka i många fall och även fall av tjudrad ryggmärg. Nedsatt njurfunktion och nedsatt rörlighet gör en person mer beroende av andra. Levnadskostnaderna går upp. Man måste betala mer för livskvalitet eftersom medel mot inkontenens inte är kostnadsfria. Svar i IF-enkät 2012 ( Brist på kunskap om hälsovårdssystem/ tjänster skapar barriärer. Kunskap om att åldras med RMB saknas. Svar i IF-enkät 2012 (Norge) Svar i IF-enkät 2012 (Irland)
11 12 När EU ratificerade UNCRPD (FN:s funktionshinderkonvention) den 23 januari 2011, erkände man att personer med funktionsnedsättningar har rätt att åtnjuta den högsta tänkbara hälsostandard utan åtskillnad. Högsta möjliga hälsostandard för personer med ryggmärgsbråck kan nås genom att garantera dem hälsovård, utan eller till låg kostnad vid multidisciplinära kliniker, samt att få tillgång till alla de förnödenheter som är nödvändiga för att upprätthålla bästa möjliga hälsa, som ortopediska hjälpmedel och inkontinensprodukter. EU:s sjukförsäkringspolicy skall inte sätta upp murar för människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus när det gäller att få lämplig behandling, vård och stöd på nivåer som de behöver. ARBETE UNCRPD uppmanar de som undertecknat konventionen att tillförsäkra de med funktionsnedsättningar rättigheter som har samma innehåll som de utan funktionsnedsättningar, inklusive rätten till möjlighet att förtjäna sitt uppehälle genom arbete inom ett område som väljs fritt av dem själva. 14 Stater är skyldiga att ansvara och aktivt verka för rätten till arbete. Regeringarna måste påtala de hinder för anställning av personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus som existerar och se till att policy och praktik överensstämmer så effektivt som möjligt för att deras rättigheter skall respekteras. Trots att europeisk lagstiftning förbjuder diskriminering av personer med funktionsnedsättningar, och kräver att företag ordnar med rimlig anpassning för att de ska kunna ta ett arbete 15, befarar många med ryggmärgsbråck och hydrocefalus att eventuella företagare inte försöker ta hänsyn till deras funktionsnedsättning. 16 Det medför att de hamnar i ständigt underläge när de söker arbete, speciellt den äldre generatio- nen. Fysiska utmaningar som personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus ställs inför, speciellt när de blir äldre viket tas upp i stycket om hälsa ökar svårigheterna att hitta och behålla ett heltids-, kontorsbaserat jobb med traditionella arbetstider. 17 Att ofta vara tvungen att göra läkarbesök kan uppta mycket tid, vara fysiskt tröttande, ekonomiskt betungande, och ibland helt enkelt inte genomförbart för patienten, men kan också innebära ett stigmatiserande irritationsmoment på arbetet. Att få större förståelse för den egna situationen, mer flexibla arbetstider och förbättrad tillgänglig- het, både miljömässigt och i själva arbetsplatsens utformning, kommer att göra personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus mer självständiga på sikt, så att de kan leva upp till sin förmåga, även när de blir äldre. Tvinga länder att göra allmänna färdmedel tillgängliga för alla. Svar i IF-enkät 2012 (Belgien) Stöd företag som accepterar anställda med funktionsnedsättning, Svar i IF-enkät 2012 (Belgien) 14 UNCRPD, artikel Council Directive 2000/78/EC establishing to general framework for equal treatment in employment and occupation. 16 Speciellt med hydrocefalus, som först inte är synligt, och som en del vill hålla hemligt vid intervju för att undvika diskriminering från den som anställer personal, vilket kan leda till problem längre fram. 17 En enkät med personer med ryggmärgsbråck utförd av brittiska organisationen SHINE fann att av 406 svaranden i arbetsför ålder, befann sig bara 140 i avlönat arbete. 78 av dessa arbetade deltid.
12 13 Personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus behöver hjälp att få insikt om vilka rättigheter och möjligheter de faktiskt har. Multidisciplinära kliniker i samarbete med lokala stödföreningar kan ge dem upplysningar om deras position vad gäller jobbmöjligheter och var de kan vända sig för att förbättra sina chanser till ett förvärvsarbete. SOCIAL INKLUDERING Många med ryggmärgsbråck och hydrocefalus vårdas av sina föräldrar eller andra familjemedlemmar, vilket kan innebära betydande svårigheter när anhöriga blir äldre och inte kan var lika aktiva. Så småningom kan bristande familjestöd leda till ett liv på institution eller vårdhem. Hälsoproblem som drabbar personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, som försämrad rörlighet eller inkontinens, kan begränsa deras förmåga och vilja att engagera sig socialt, vilket medför risk för ensamhet och utanförskap. Social service och sociala trygghetssystem kan ju alltid medföra en besvärande komplikation, speciellt för personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, och i synnerhet när de blir äldre. Dock kommer de alltid att behöva denna service för att bibehålla sin självständighet så länge som möjligt. Lokala stödgrupper som har samarbete med multidisciplinära kliniker kan erbjuda träning och stöd för personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus att öka sin självtillit. De erbjuder också tillfällen för dem att lära känna andra i liknande situation, och att dela erfarenheter och lösningar på problem. Ökat vårdstöd från riks- såväl som lokalmyndigheter behövs för att underlätta för familjerna och se till att de som är födda med ryggmärgsbråck och hydrocefalus kan få ett självständigt liv och inkluderas i samhällsgemenskapen. 18 I Italien går det bra att leva med Spina bifida om det finns föräldrar eller släktingar, utan dem är det mycket, mycket svårt och då tror jag framtiden ser mörk ut! Svar i IF-enkät 2012 (Italien) Människor kan arbeta, leva fulla liv, ha kärestor, ett aktivt socialt liv, och familjeliv, men det är inte alltid så i verkligheten Svar i IF-enkät 2012 (Turkiet) 18 UNCRPD, artikel 19, artikel 26
13 14 Konventionsstaterna ska vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder, däribland genom kamratstöd, för att göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning att uppnå och vidmakthålla största möjliga oberoende, full fysisk, mental, social och yrkesmässig förmåga samt fullt inkluderande och deltgande i livets alla aspekter. UNCRPD (FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning) artikel 26, Habilitering och Rehabilitering
14 15 INTERNATIONELLA FEDERATIONEN FÖR RYGGMÄRGSBRÅCK OCH HYDROCEFALUS Internationella Federationen för ryggmärgsbråck och hydrocefalus (IF) är den världsomspännande paraplyorganisationen för ryggmärgsbråck- och hydrocefalusorganisationer, bildad IF:s medlemmar är i dag representerade i 43 regionala och nationella paraplyorganisationer för ryggmärgsbråck och hydrocefalus. IF har intensiv kontakt med regionala och nationella organisationer i drygt 50 länder, spridda över fem kontinen-ter. IF:s uppgift är att förbättra livskvalitén för människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus över hela världen och att minska förekomsten av ryggmärgsbråck och hydrocefalus genom primär prevention. VAD ÄR MULTIDISCIPLINÄR VÅRD FÖR PERSONER MED RYGGMÄRGSBRÅCK OCH HYDROCEFALUS? Multidisciplinär vård utvecklades som ett medel för att tillhandahålla holistisk vård för personer med kroniska tillstånd, som omfattade komplexa fysiska, psykiska och sociala behov. På en multidisciplinär klinik arbetar en grupp av specialister från olika medicinska ämnesområden för att säkerställa att patienternas samtliga behov blir värderade och behandlade på det mest effektiva och kompetenta sätt. Människor bedöms här i sin helhet och inte som en uppsättning av enskilda medicinska tillstånd och de blir också aktivt involverade i sin behandling. Det kan höja patientens vilja att medverka, att infinna sig till behandling och undersökningar samt öka viljan att delta i de fortsatta vårdplanerna. För specialisterna ökar nivån på vetande och expertkunskap om patienterna genom den förbättrade kommunikationen, samarbetet och den egna fortbildningen. Alla dessa vinster förbättrar behandlingsresultaten. När patientens tillstånd förändras över tid, kan teamets sammansättning förändras som en avspegling av de förändrade kliniska och psykosociala behov hos patienten. 19 Dessutom kan en multidisciplinär klinik erbjuda ett tillfälle för föräldrar att träffa andra föräldrar, familjer andra familjer, och barn, ungdomar och vuxna med liknande skador får träffa varandra. Fallstudie - Chelsea and Westminster Hospital Chelsea and Westminster Hospital grundades 1992 och driver en multidisciplinär klinik för vuxna med ryggmärgsbråck och/eller hydrocefalus. Den är en av endast två multidisciplinära kliniker som existerar i Europa. Ett av målen för kliniken är att åstadkomma kontinuitet i specialisthälsovård i en vuxenmiljö, dvs efter att barn med ryggmärgsbråck och/eller hydrocefalus nått 18 års ålder. Kliniken leds av Dr Roger Morgan, konsulterande läkare, som genomför allmänna bedömningar av varje ny patient, och SHINE:s 20 representant Hilary Franklin, som ger råd utifrån icke-medicinska aspekter på hur det är att leva med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, som förvärvsarbete, sociala trygghetsförmåner och ev förekomst av stödgrupper. Att ge sådan information är viktigt och är för övrigt ett mycket försummat område, då de som lever under dessa villkor kanske har mycket liten kunskap om hur man ska kunna komma i åtnjutande av olika typer av stöd. 19 Multidisciplinary care planning and teamwork in primary care. Mitchell GK, Tieman JJ, Shelby-James TM; Med J Aust Apr 21; 188(8Suppl):S SHINE är en brittisk registrerad frivilligorganisation, som ägnar sig åt att stödja individer och familjer som står inför de utmaningar som uppkommer i samband med ryggmärgsbråck och hydrocefalus.
15 16 Varje ny patient får en tid hos en läkare, ett möte som varar en hel dag, där en fullständig historia från födseln till dags dato värderas och protokollförs. Utan ett multidisciplinärt tillvägagångssätt skulle ett sådant detaljerat protokoll lämnas obeaktat. Sedan utförs alla nödvändiga undersökningar, till exempel blodprov, ultraljud på njurarna, MRI-scanning, röntgen (shuntar, ortopedi), kontroll av bentäthet, och andra specialistundersökningar som kan behövas. Därefter kommer patienten till den multidisciplinära kliniken en gång om året. Andra medicinska experter som psykoterapeut, arbetsterapeut, och neuropsykolog är också tillgängliga för konsultation på kliniken. Arbetsterapeuten kan se till att hemmet är anpassat efter patientens behov, som lägre nivå på skåp och andra möbler, våtrum i stället för badrum, ledstänger etc. Neuropsykologen kan undersöka de med hydrocefalus som har problem med minnet och sekvensering (dvs att utföra saker i rätt ordningsföljd), och kan till exempel tipsa om sätt att aktivera minnet. Dessutom kan denna specialist också förklara hur individens funktionshinder påverkar den typ av arbete som de kan utföra, vilka anställningsmöjligheter som finns att tillgå, och rekommendera att de söker de arbeten som kan passa dem. Mellan de årliga läkarbesöken kan patienten få extra besökstillfällen. Den samordnande karaktären på en multidisciplinär klinik är oerhört viktig för hälsoutfallet hos patienterna med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. VILKA ÄR HÄLSOPROBLEMEN HOS PERSONER MED RYGGMÄRGSBRÅCK OCH HYDROCEFALUS NÄR DE ÅLDRAS? För att ge underlag till detta positionsdokument, konsulterade IF personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, och deras familjer, samt deras personliga assistenter via enkät på nätet, via intervjuer och fokusgrupper. Följande hälsoproblem och deras följdverkningar angavs som särskilt riskfyllda hos personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus när de åldras. Kognitiva symtom finmotoriken påverkas ofta av hydrocefalus, vilket gör vissa uppgifter och aktiviteter som idrott svårare. Balans- och den spatiala förmågan påverkas också. Dessa komplikationer kan begränsa självständigheten och torde bli sämre i senare skeden av livet. Orienteringsförmågan kan försämras, vilket tillsammans med svårighet att följa en längre räcka av instruktioner, kan försvåra eget resande och utflykter. 21 Trycksymtom Trycksår kan lättare uppstå när rörligheten är nedsatt, som vid ryggmärgsbråck, och kan bli av mer allvarlig art när känsel och blodcirkulation avtar. 22 Njur- och kontinensproblem Neuropatisk urinblåsa och tarm är ett vanligt symtom vid ryggmärgsbråck och en illa skött neuropatisk urinblåsa kan ha en skadlig effekt på njurarna. Kontinens och njurfunktion är problematiska hela livet, men kan förvärras under åldrandeprocessen, vilket i sig ökar risken för inkontinens. Ett stort antal personer med ryggmärgsbråck använder sig av intermittent kateterisering, vilken kan bli mera svårartad när fingerfärdighet, tidsuppfattning och rörelseförmåga blir sämre under åldrandet. 21 IF GLOBAL website: 22 IF GLOBAL website:
16 17 Social stigmatisering, genans och den ofta fragmentariska strukturen på hälsovården, kan resultera i att den drabbade drar sig för att söka hälp vid följande omständigheter: Infektion i shunten Vare sig shunt är insatt i barndomen eller i vuxen ålder, medför det en risk att det blir stopp eller infektion i shunten, ibland utan att det uppmärksammas. Förbyggande kontroller och justering är nödvändiga för att diagnosticera problemen, vilket ofta inte görs via vanliga hälsokontroller, men däremot alltid sker på multidisciplinära kliniker. Kronisk smärta Ryggrads-, led- och muskelsmärta samt snedväxt av ryggraden kan bli mer påfallande och besvärande hos en åldrande befolkning med ryggmärgsbråck, och orsakar fortsatt reducerad rörelseförmåga och självständighet. Fetma och viktproblem 23 Personer med funktionsnedsättning har ofta mindre pengar och finner det svårare att finansiera en mer hälsoriktig kost och regelbunden motion, vilket gör att de lättare hamnar i riskzonen för övervikt. Hos personer med ryggmärgsbråck kan övervikt innebära en belastning på försvagade leder och ryggrad som försämrar en redan nedsatt rörlighet. Risken att utveckla inflammation i skelettet ökar också avsevärt hos överviktiga. Ledbesvär och benskörhet Benskörhet drabbar framför allt den äldre befolkningen, speciellt kvinnor. Inaktivitet, vilket är mer förkommande hos de som har nedsatt förelseförmåga, kan minska bentätheten (en stor risk för början till benskörhet). Eftersom detta tillstånd vanligen påverkar ryggraden, angår detta särskilt de med ryggmärgsbråck. Tjudrad ryggmärg Uppkomsten av tjudrat märgsyndrom är vanligtvis förknippat med ryggmärgsbråck och kommer att i ökande grad drabba den äldre generationen, då åldrande innebär ett avsmalnande av ryggraden. Hos vuxna uppträder symtom av tjudrad ryggmärg hos de som redan ofta har vanligt ryggont, vilket ibland leder till felaktig behandling och diagnos. Diabetes 24 Som diskuterats ovan, löper personer med funktionsnedsättningar en högre risk för övervikt, vilket i sig innebär en ökad risk för diabetes. Både diabetes och nedsatt rörelseförmåga kan orsaka muskelförsvagning i fötterna, vilket i värsta fall kan leda till amputation. Ryggradsproblem Ryggradsvärk och besvär som snedväxt ryggrad kan bli mer tydlig och problematisk hos personer med ryggmärgsbråck i ålderdomen, vilket sätter ned rörelseförmågan och gör uppgifter som kräver tunga lyft eller långa promenader omöjliga. 23 Antalet personer som är överviktiga eller lider av fetma har mer än fördubblats sedan 1980-talet, vilket innebär att minst 2,8 miljoner vuxna dör varje år av hälsoproblem förknippade med fetma (WHO), Globalt uppskattas 346 miljoner människor lida av diabetes (WHO, 2011)
17 18 BEKRÄFTELSE OCH FRISKRIVNINGSKLAUSUL Först och främst vill vi tacka våra frivilligarbetare Catriona Clark och Sarah Watts samt Renée Jopp, anställd på IF, för deras starka engagemang och ovärderliga bidrag till detta positioneringsdokument. Vi tackar även å det varmaste alla som svarat på vår enkät och generöst delat med sig av erfarenheter och åsikter. Denna publikation stöds av Europeiska Unionens Program för Arbete och Social Solidaritet - PROGRESS ( ) Programmet är igångsatt av den Europeiska Kommissionen. Det instiftades för att finansiellt stödja förverkligandet av Europeiska Unionens mål för arbete, sociala frågor och jämlikhet, och därmed bidra till uppfyllandet av målen för Strategi Europa 2020 inom dessa områden. Det sjuåriga Programmet vänder sig till alla instanser som kan hjälpa till att utforma utvecklingen av lämpliga och kraftfulla åtgärder för arbets- och sociallagstiftning, via EU-27, EFTA-EEA och kandidat- och potentiella kandidatländer till EU. Den information som denna publikation innehåller speglar inte nödvändigtvis opinion eller ståndpunkt inom den Europeiska Kommissionen.
Policy för att förbättra tillgängligheten för personer med funktionsnedsättning
Sida 1/9 Policy för att förbättra tillgängligheten för personer med funktionsnedsättning Arbetet med att öka tillgängligheten har sin utgångspunkt i den humanistiska människosynen, vilket innebär att alla
Läs merFÖRSLAG TILL RESOLUTION
EUROPAPARLAMENTET 2009-2014 Plenarhandling 7.3.2012 B7-0145/2012 FÖRSLAG TILL RESOLUTION till följd av ett uttalande av rådet och kommissionen i enlighet med artikel 110.2 i arbetsordningen om åtgärder
Läs merTillgängligt för alla - rättigheter för personer med funktionsnedsättning
Inriktningsdokument 2014-05-26 Tillgängligt för alla - rättigheter för personer med funktionsnedsättning KS 2014/0236 Beslutad av kommunfullmäktige den 26 maj 2014. Inriktningen gäller för hela den kommunala
Läs merFÖRSLAG TILL REKOMMENDATION TILL RÅDET
Europaparlamentet 2014-2019 Plenarhandling B8-1365/2016 9.12.2016 FÖRSLAG TILL REKOMMENDATION TILL RÅDET i enlighet med artikel 134.1 i arbetsordningen om EU:s prioriteringar inför det 61:a mötet i FN:s
Läs merBarnens Rättigheter Manifest
Barnens Rättigheter Manifest Barn utgör hälften av befolkningen i utvecklingsländerna. Omkring 100 miljoner barn lever i Europeiska Unionen. Livet för barn världen över påverkas dagligen av EU-politik,
Läs merFÖRSLAG TILL BETÄNKANDE
Europaparlamentet 2014-2019 Utskottet för kvinnors rättigheter och jämställdhet mellan kvinnor och män 15.12.2016 2017/0000(INI) FÖRSLAG TILL BETÄNKANDE med ett förslag till Europaparlamentets rekommendation
Läs merInledningsanförande av Bengt Westerberg på konferensen Hälsa för personer med utvecklingsstörning som åldras 2014-11-19
Inledningsanförande av Bengt Westerberg på konferensen Hälsa för personer med utvecklingsstörning som åldras 2014-11-19 För några decennier sedan var det få barn med svår utvecklingsstörning som nådde
Läs merför psykisk hälsa och
Europeiskt fördrag för psykisk hälsa och välbefinnande Europeiska unionens högnivåkonferens «tillsammans för psykisk hälsa och välbefinnande Bryssel, 12-13 juni 2008 Slovensko predsedstvo EU 2008 Slovenian
Läs merBilaga 1 Funktionsrättskonventionen och LSS
Bilaga 1 Funktionsrättskonventionen och LSS Jag har försökt göra en jämförelse mellan Funktionsrättskonventionen (FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning) och LSS (lagen om
Läs merIngenting om oss utan oss
Ingenting om oss utan oss Handlingsprogrammet utgår från FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och svensk lagstiftning. Syftet med handlingsprogrammet är att vägleda och
Läs merPLAN FÖR DEN KOMMUNALA HANDIKAPPOMSORGEN 2010-2015
PLAN FÖR DEN KOMMUNALA HANDIKAPPOMSORGEN 2010-2015 Dnr 2009-KS0423/739 Antagen av kommunfullmäktige 25010-05-26, KF 49 VARJE MÄNNISKA ÄR UNIK Alla människor är lika i värde och rättigheter. Varje individ
Läs merFunktionshinderpolitiskt program
Funktionshinderpolitiskt program 2016 2020 Antaget av kommunfullmäktige 2016-10-25 97 Ett kommunalt program baserad på FN:s standardregler för delaktighet och jämlikhet för människor med funktionsnedsättning.
Läs merDet Europeiska Hjärthälsofördraget
Det Europeiska Hjärthälsofördraget Förord Sjuk- och dödlighet Hjärt-kärlsjukdom är den vanligaste dödsorsaken hos Europeiska kvinnor och män (1). Sådan sjukdom förorsakar nära hälften av alla dödsfall
Läs merAllas delaktighet i samhället. Funktionshinderspolitiskt program för åren 2015-2017 Region Skåne
Allas delaktighet i samhället Funktionshinderspolitiskt program för åren 2015-2017 Region Skåne Detta program är styrande för Region Skånes funktionshinderspolitik. Alla verksamheter inom Region Skåne,
Läs merTill dig som är yrkesverksam inom hjälpmedelsområdet
Till dig som är yrkesverksam inom hjälpmedelsområdet Alla människors lika värde är grunden för Handikappförbundens verksamhet I denna broschyr har vi sammanställt information som bygger på erfarenheter
Läs merFunktionshindrade skall behandlas på samma sätt som andra människor. 2007:4swe lättläst
2007:4swe lättläst Funktionshindrade skall behandlas på samma sätt som andra människor Hälsa och trygghet för alla. Social- och hälsovårdsministeriets broschyrer 2007:4swe lättläst Förenta Nationernas
Läs merJag har rättigheter, du har rättigheter, han/hon har rättigheter. En presentation av barnets rättigheter
Jag har rättigheter, du har rättigheter, han/hon har rättigheter En presentation av barnets rättigheter Alla har rättigheter. Du som är under 18 har dessutom andra, särskilda rättigheter. En lista på dessa
Läs merSammanfattande introduktion av Allmän kommentar nr 4 om rätten till inkluderande utbildning
Sammanfattning Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Sammanfattande introduktion av Allmän kommentar nr 4 om rätten till inkluderande utbildning Myndigheten för delaktighet
Läs merHandikappolitiskt program för Vara kommun
Handikappolitiskt program för Vara kommun 2010-2015 Antagen av kommunfullmäktige 2010-05-31, 40 Innehållsförteckning Inledning... 1 Bakgrund...1 Definition...1 FN:s konvention om rättigheter för personer
Läs merLandstinget Västmanlands policy och program för delaktighet för personer med funktionsnedsättning
1 (9) Landstinget Västmanlands policy och program för delaktighet för personer med funktionsnedsättning LF 2011-09-21 79 Lena Karlström 2011-10-01 Landstinget Västmanlands policy och program för delaktighet
Läs mer9803/05 mru/bas,um,al/ss 1 DG I
EUROPEISKA UNIONENS RÅD Bryssel den 6 juni 2005 (10.6) (OR. en) 9803/05 SAN 99 INFORMERANDE NOT från: Generalsekretariatet till: Delegationerna Föreg. dok. nr: 9181/05 SAN 67 Ärende: Utkast till rådets
Läs merEUROPEISKA UNIONENS RÅD. Bryssel den 3 juni 2014 (OR. en) 10406/14 SOC 403 ECOFIN 525
EUROPEISKA UNIONENS RÅD Bryssel den 3 juni 2014 (OR. en) 10406/14 SOC 403 ECOFIN 525 FÖLJENOT från: till: Ärende: Kommittén för socialt skydd Ständiga representanternas kommitté (Coreper I)/rådet (sysselsättning,
Läs merUppföljning av funktionshinderspolitiken. Emelie Lindahl
Uppföljning av funktionshinderspolitiken Emelie Lindahl Nationellt mål för funktionshinderspolitiken Det nationella målet för funktionshinderspolitiken är att, med FN:s konvention om rättigheter för personer
Läs merFunktionsrätt Sveriges idéprogram
Funktionsrätt Sveriges idéprogram Antaget på kongressen 2017 Funktionsrätt Sverige 2017 Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning antogs av Förenta Nationerna år 2006. Sverige har
Läs merAnsvarig: Socialnämnden Senaste ändringen antagen: KF , 160. Funktionsrättspolitiskt program för Fagersta kommun
Funktionsrättspolitiskt program för Fagersta kommun 1 Bakgrund Fagersta kommuns funktionsrättspolitiska program har sin grund i den nationella funktionshinderpolitiska målsättningen, antagen av regeringen,
Läs merEn gemensam syn på det funktionshinderspolitiska arbetet i Täby kommun
En gemensam syn på det funktionshinderspolitiska arbetet i Täby kommun Kommunens övergripande mål är att samhället ska göras tillgängligt för alla och att personer med funktionsnedsättning tillförsäkras
Läs merTIDIGA INSATSER FÖR BARN I BEHOV AV STÖD (ECI) MEDDELANDEN OM RIKTLINJER
TIDIGA INSATSER FÖR BARN I BEHOV AV STÖD (ECI) MEDDELANDEN OM RIKTLINJER Inledning Här följer en översikt över slutsatser och rekommendationer av den analys om tidiga insatser för barn i behov av stöd
Läs merVerksamhetsplan Spin-off
Verksamhetsplan Spin-off 2017-18-19 Spin-off är en förening, som arbetar på ideell grund, är riksomfattande, fristående, politiskt och religiöst obunden. Spin-off s ändamål är att verka för förutsättningar
Läs merSociala tjänster för alla
Sociala tjänster för alla Sociala tjänster för alla 4 En stark röst för anställda i sociala tjänster i Europa EPSU är den europeiska fackliga federationen för anställda inom sociala tjänster. Federationen
Läs merHydrocephalus och shunt
Hydrocephalus och shunt Den här broschyren berättar om hydrocephalus (vattenskalle) och shunt. Den riktar sig i första hand till familjer och personal som kommer i kontakt med barn och ungdomar som har
Läs merFunktionshinderplan, region Norrbotten
Styrande måldokument Plan Sida 1 (7) Funktionshinderplan, region Norrbotten Sida 2 (7) Bakgrund En arbetsgrupp med representanter från funktionsrätt Norrbotten och personal med kompetens inom funktionshinderområdet
Läs merFem fokusområden fem år framåt
REGERINGENS STRATEGI INOM OMRÅDET PSYKISK HÄLSA 2016 2020 Fem fokusområden fem år framåt Nationell samordnare inom området psykisk hälsa Fem fokusområden Regeringen har beslutat om en ny strategi för statens
Läs merÖvergång från skola till arbetsliv Principer och rekommendationer
Övergång från skola till arbetsliv Principer och rekommendationer I slutet av 1999 påbörjade European Agency ett projekt för att undersöka processen för övergången från skola till arbetsliv runt om i Europa.
Läs merALLT OM URINBLÅSEPROBLEM. www.almirall.com. Solutions with you in mind
ALLT OM URINBLÅSEPROBLEM Solutions with you in mind www.almirall.com VILKA ÄR DE? Urinblåseproblem definieras som alla symtom som orsakas av bristande funktion av urinblåsan. Två typer av urologiska problem
Läs mer1. Arbetsgruppen för folkhälsa har diskuterat och enats om bifogade utkast till rådets slutsatser.
EUROPEISKA UNIONENS RÅD Bryssel den 17 november 2011 (23.11) (OR. en) 16709/11 SAN 239 NOT från: till: Ärende: Rådets generalsekretariat Ständiga representanternas kommitté (Coreper)/rådet RÅDETS MÖTE
Läs merKonvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning
Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning I III Lättläst version Ill II REGERINGSKANSLIET Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Här är konventionen omskriven
Läs merAtaxier Vad händer i nervsystemet? Sakkunnig: docent Tor Ansved, specialist i neurologi och klinisk neurofysiologi, Läkarhuset Odenplan, Stockholm
Ataxier Vad händer i nervsystemet? Lillhjärnan samordnar våra rörelser. Lillhjärnan ligger under storhjärnans nacklober alldeles bakom hjärnstammen, som den också är förenad med. Lillhjärnan är framför
Läs merLidingö stad hälsans ö för alla
1 (7) DATUM DNR 2016-10-10 KS/2016:126 Lidingö stad hälsans ö för alla Policy för delaktighet för personer med funktionsnedsättning Antagen av kommunfullmäktige den 19 december 2016 och gällande från och
Läs merIULA:S deklaration om kvinnor i världens kommuner
IULA:S deklaration om kvinnor i världens kommuner Inledning 1. Styrelsen för International Union of Local Authorities (IULA), kommunernas världsomspännande organisation, som sammanträdde i Zimbabwe, november
Läs merAnn-Britt Sand Stockholms universitet/nationellt kompetenscentrum Anhöriga
Ann-Britt Sand Stockholms universitet/nationellt kompetenscentrum Anhöriga Jag arbetar på Stockholms universitet och på Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka. Mitt område på Nka är Förvärvsarbete,
Läs merFÖRSLAG TILL RESOLUTION
EUROPAPARLAMENTET 2009-2014 Plenarhandling 14.9.2011 B7- /2011 FÖRSLAG TILL RESOLUTION till följd av frågan för muntligt besvarande B7- /2011 i enlighet med artikel 115.5 i arbetsordningen om EU:s globala
Läs merHSO i BOLLNÄS Bollnäs 9 maj 2014 paraplyorganisation för 13 handikappföreningar med 2400 medlemmar
HSO i BOLLNÄS Bollnäs 9 maj 2014 paraplyorganisation för 13 handikappföreningar med 2400 medlemmar 1. Rätten till utbildning och stöd Många elever klarar inte skolgången på grund av att deras behov inte
Läs merGår det att vila sig i form? Är ett recept lösningen?
Går det att vila sig i form? Är ett recept lösningen? Elisabeth Rydwik Med Dr. Leg Sjukgymnast Disposition Rehabilitering Fysisk aktivitet Effekter av träning för äldre Rehabilitering på geriatrisk klinik
Läs merKonventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning
Socialdepartementet Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Här är konventionen omskriven till lättläst. Allt viktigt i konventionen finns med. FN betyder Förenta Nationerna.
Läs merLidingö stad hälsans ö för alla
1 (5) DATUM DNR 2016-10-10 KS/2016:126 Lidingö stad hälsans ö för alla Policy för delaktighet för personer med funktionsnedsättning Antagen av kommunfullmäktige den 19 december 2016 och gällande från och
Läs merMultipel Skleros Multipel skleros
Multipel Skleros Multipel skleros Det här är MS MS står för Multipel skleros och är en kronisk sjukdom som påverkar det centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen. Vid MS uppfattar immunförsvaret
Läs merKonvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Lättläst version
Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Lättläst version Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Här är konventionen omskriven till lättläst. Allt viktigt
Läs merMötet. Vad händer i ett hälsofrämjande möte? Anna Hertting Leg. fysioterapeut, med dr folkhälsovetenskap, senior rådgivare
Mötet Vad händer i ett hälsofrämjande möte? Leg. fysioterapeut, med dr folkhälsovetenskap, senior rådgivare Allt verkligt liv är möte Den kände filosofen Martin Buber ägnade sitt liv åt att påvisa den
Läs merAtt leva med en person med kronisk hjärtsvikt
Att leva med en person med kronisk hjärtsvikt Tiden före och efter dödsfallet Maria Liljeroos Leg sjuksköterska, medicine doktor Hjärtsvikt innebär Hög mortalitet, 50% avlider inom 5 år Hög symtombörda
Läs merBARNKONVENTIONEN I LANDSTINGET HUR FUNKAR DET?
BARNKONVENTIONEN I LANDSTINGET HUR FUNKAR DET? VAD ÄR BARNKONVENTIONEN? VISSA BASFAKTA Barnkonventionen har funnits i över 20 år, sedan 1989. Alla länder utom USA och Somalia har ratificerat den. Vi är
Läs merOnödig ohälsa. Hälsoläget bland personer med funktionsnedsättning. Sörmland 2010. Magnus Wimmercranz www.fhi.se\funktionsnedsattning
Onödig ohälsa Hälsoläget bland personer med funktionsnedsättning Sörmland 2010 Magnus Wimmercranz www.fhi.se\funktionsnedsattning Resultat Att så många har en funktionsnedsättning Att så många av dessa
Läs merALLT OM TRÖTTHET. www.almirall.com. Solutions with you in mind
ALLT OM TRÖTTHET www.almirall.com Solutions with you in mind VAD ÄR DET? Trötthet definieras som brist på fysisk och/eller psykisk energi, och upplevs ofta som utmattning eller orkeslöshet. Det är ett
Läs merFÖRSLAG TILL RESOLUTION
EUROPAPARLAMENTET 2009-2014 Plenarhandling 18.9.2009 B7-.../2009 FÖRSLAG TILL RESOLUTION till följd av frågorna för muntligt besvarande B7-.../2009 och B7-.../2009 i enlighet med artikel 115.5 i arbetsordningen
Läs merLandstingsstyrelsens beslut. Protokollsutdrag dokument till Landstingsdirektören Akten
Landstingsstyrelsen PROTOKOLL DATUM DIARIENR 2009-11-10 LS-LED09-687 156 Funktionsnedsättning Policy inom Landstinget Sörmland 2010-2014. LF Landstingsstyrelsens beslut 1. Landstingsstyrelsen återremitterar
Läs merLika Unikas skolplattform
Lika Unikas skolplattform Fastställd vid Lika Unikas styrelse 23 november 2016. 1. Lika Unikas vision Vi ska ha en skola med höga ambitioner där målet är största möjliga akademiska och sociala utveckling
Läs merFN:s konvention om barnets rättigheter
FN:s konvention om barnets rättigheter En kort version UTVECKLINGSENHETEN FÖR BARNS HÄLSA OCH RÄTTIGHETER www.vgregion.se/barnhalsaratt En konvention med brett stöd Det tog tio år från idé till beslut
Läs merTillgänglighetsplan för full delaktighet Antagen av kommunfullmäktige , 26
SUNNE KOMMUN Tillgänglighetsplan för full delaktighet 2006 2010 Antagen av kommunfullmäktige 2006-12-18, 26 Baserad på Nationell handlingsplan för handikappolitiken från patient till medborgare, plan för
Läs merStrategi» Program Plan Policy Riktlinjer Regler
Strategi» Program Plan Policy Riktlinjer Regler Borås Stad Ungdomspolitiskt program Borås Stads styrdokument» Aktiverande strategi avgörande vägval för att nå målen för Borås program verksamheter och metoder
Läs merOhälsa vad är påverkbart?
Ohälsa vad är påverkbart? Dialogkonferens i Lund 14 oktober 2009 Ylva Arnhof, projektledare Magnus Wimmercranz, utredare www.fhi.se\funktionsnedsattning Viktiga resultat Att så många har en funktionsnedsättning
Läs merFramgångsrik Rehabilitering
Framgångsrik Rehabilitering vad säger brukaren och de professionella? Helene Hillborg, med dr i Handikappvetenskap Varför fokusera på lönearbete? Ofta ett tydligt önskemål högt värderad roll Att vara produktiv
Läs merEUROPAPARLAMENTET. Utskottet för medborgerliga fri- och rättigheter samt rättsliga och inrikes frågor. 5 juli 2002 PE 310.970/1-37
EUROPAPARLAMENTET 1999 2004 Utskottet för medborgerliga fri- och rättigheter samt rättsliga och inrikes frågor 5 juli 2002 PE 310.970/1-37 ÄNDRINGSFÖRSLAG 1-37 Förslag till betänkande (PE 310.970) Roberta
Läs merTa ställning för sekulärt samhälle och mänskliga rättigheter!
EU-VAL 2014 Ta ställning för sekulärt samhälle och mänskliga rättigheter! EHF-manifest November 2013 E uropavalet i maj 2014 blir avgörande för humanister i Europa. De progressiva värden vi värnar står
Läs merSV Förenade i mångfalden SV A7-0041/8. Ändringsförslag. Marina Yannakoudakis för ECR-gruppen
7.3.2012 A7-0041/8 8 Punkt 9 9. Europaparlamentet uppmanar rådet att gå vidare med parlamentets ståndpunkt om en ändring av direktivet om mammaledighet, framför allt när det gäller ersättning till kvinnor
Läs merFunktionshinderspolitisk policy inklusive handlingsplan
Funktionshinderspolitisk policy inklusive handlingsplan 2016-2019 Antagen av kommunfullmäktige 2015-11-30, 99 Innehållsförteckning Bakgrund... 1 Definition... 1 FN:s konvention om rättigheter för personer
Läs merUtskottet för kvinnors rättigheter och jämställdhet mellan kvinnor och män
EUROPAPARLAMENTET 2009-2014 Utskottet för kvinnors rättigheter och jämställdhet mellan kvinnor och män 6.12.2013 2013/2183(INI) YTTRANDE från utskottet för kvinnors rättigheter och jämställdhet mellan
Läs merVad valdebatten 2010 bör handla om! Riksdagsfrågorna
Vad valdebatten 2010 bör handla om! Riksdagsfrågorna Till mottagaren Vi översänder följande frågor inom riksdagens kompetens- och dess möjlighetsområde som landets lagstiftande organ, som vi hoppas att
Läs merÄven om hälsa kanske inte är en av EU:s kompetenser, är sociala frågor och diskriminering det.
Bästa medlemmar i ECPC (European Cancer Patient Coalition Europiska patientkoalitionen), Även om hälsa kanske inte är en av EU:s kompetenser, är sociala frågor och diskriminering det. I enlighet med vad
Läs merPSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE
SLSO P s y k i a t r i n S ö d r a PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE om psykiska problem hos äldre och dess bemötande inom Psykiatrin Södra layout/illustration: So I fo soifo@home.se Produktion: R L P 08-722 01
Läs mer1. Vad är EULID? Varför behövs beskydd för levande donatorer? Frågor som skall diskuteras:
1. Vad är EULID? Transplantation med organ från levande givare innebär fördelar jämfört med organ från avlidna. Europa behöver ett standardiserat regelverk angående levande donatorer. Donation från levande
Läs merKOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.
KOL den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. Den kallas för den nya folksjukdomen och man räknar med att omkring 500 000 svenskar har den. Nästan alla är
Läs merRAPPORTERA KRITIK AV DEN SOCIALA UTESTÄNGNINGEN AV PAPPERSLÖSA MIGRANTER!
RAPPORTERA KRITIK AV DEN SOCIALA UTESTÄNGNINGEN AV PAPPERSLÖSA MIGRANTER! Dokumenten Självbeskrivning av organisation och Rapporteringsmall har tagits fram av PICUM med stöd av två sociologer och dess
Läs merEuropaparlamentets resolution av den 16 januari 2014 om EU:s strategi mot hemlöshet (2013/2994(RSP))
P7_TA-PROV(2014)0043 EU:s strategi mot hemlöshet Europaparlamentets resolution av den 16 januari 2014 om EU:s strategi mot hemlöshet (2013/2994(RSP)) Europaparlamentet utfärdar denna resolution med beaktande
Läs merSymptom. Stamcellsforskning
Stamcellsforskning Det stösta hoppet att finna en bot till diabetes just nu är att framkalla insulinbildande celler i kroppen. Det finns dock två stora problem för tillfället som måste lösas innan metoden
Läs merFörslag till Intressepolitiskt program
12 a) Förslag till Intressepolitiskt program Inledning Människor med sjukdom i rörelseorganen både vill och kan leva ett gott liv, men kan komma att behöva lite mer stöd än friska för att fullt ut kunna
Läs merBYGGSTEN: Barnets rättigheter och konventionen
KONVENTION OM RÄTTIGHETER FÖR PERSONER MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING BYGGSTEN: Barnets rättigheter och konventionen Denna byggsten innehåller: - Kort beskrivning av barnkonventionen - Förhållandet mellan barnkonventionen
Läs merALLT OM FÖRLORAD RÖRLIGHET. Solutions with you in mind
ALLT OM FÖRLORAD RÖRLIGHET Solutions with you in mind www.almirall.com VAD ÄR DET? Hos patienter med multipel skleros (MS), definieras förlorad rörlighet som varje begränsning av rörlighet som orsakas
Läs merIntroduktion till Äldre
Introduktion till Äldre 65 år eller äldre Norrbottens län 16,4 % 19,2 % 26,9 % 24,4 % 21,1 % 24,6 % 21,7 % 17 % 18,5 % 26,2 % 24,6 % 20,7 % 19,6 % 14,9 % Bilden visar andelen personer som är 65 år eller
Läs merFör delegationerna bifogas de slutsatser som Europeiska rådet antog vid mötet.
Europeiska rådet Bryssel den 26 juni 2015 (OR. en) EUCO 22/15 CO EUR 8 CONCL 3 FÖLJENOT från: Rådets generalsekretariat till: Delegationerna Ärende: Europeiska rådets möte (25 och 26 juni 2015) Slutsatser
Läs merATT BEMÖTA SYNEN PÅ ADHD
ATT BEMÖTA SYNEN PÅ ADHD Det här kapitlet tar upp synen på ADHD och hur den kan upplevas av barnet själv och av familjemedlemmarna. Här finns förslag på vad man kan göra för att förändra den i vissa fall
Läs merEU:s budget från parlamentets förhandlingshorisont - Ett verktyg för gemensamma investeringar i smart, hållbar och inkluderande tillväxt
EU:s budget från parlamentets förhandlingshorisont - Ett verktyg för gemensamma investeringar i smart, hållbar och inkluderande tillväxt Politiskt instrument för att finansiera långsiktiga prioriteringar
Läs merFN:s konvention om barnets rättigheter ur ett könsperspektiv
FN:s konvention om barnets rättigheter ur ett könsperspektiv Ett av de mest grundläggande dokumenten för allt som berör barn och unga är FN:s konvention om barnets rättigheter. Detta gäller allt från lagstiftning,
Läs merHANDIKAPPOLITISK PLAN
HANDIKAPPOLITISK PLAN 2014 2019 Dnr KS/2012:87 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1 Inledning 1 1.1 Bakgrund 2 1.2 Vår bakgrund för arbetet med den handikappolitiska planen 2 1.3 Syftet 3 1.4 Läsanvisning 3 1.5 Uppföljning
Läs merHANDIKAPPOLITISK PLAN
HANDIKAPPOLITISK PLAN 2014 2019 Dnr KS/2012:87 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1 Inledning 1 1.1 Bakgrund 2 1.2 Vår bakgrund för arbetet med den handikappolitiska planen 2 1.3 Syftet 3 1.4 Läsanvisning 3 1.5 Uppföljning
Läs merLåt oss förverkliga drömmar
Låt oss förverkliga drömmar Om att testamentera eller lämna en gåva till Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU. Barn med rörelsehinder är i första hand barn. Att testamentera till RBU
Läs merMer än bara trösklar. Stockholms läns landstings program 2011 2015 för delaktighet för personer med funktionsnedsättning. www.sll.
Mer än bara trösklar Stockholms läns landstings program 2011 2015 för delaktighet för personer med funktionsnedsättning www.sll.se Mer än bara trösklar Stockholms läns landstings program 2011 2015 för
Läs merMer än bara trösklar
Landstingsstyrelsens förvaltning Administration Kansliavdelningen Elisabet Åman 2009-12-14 1 (9) Mer än bara trösklar Stockholms läns landstings program 2011 2015 för delaktighet för personer med funktionsnedsättning
Läs mer[ALLA. )Välbehandlad. }Allas rätt OSS! UTAN OSS BERÖRS AV HIV INGET. till bästa möjliga hälsa! RÄTTIGHETER FÖR PERSONER SOM LEVER MED HIV
(MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER FÖR PERSONER SOM LEVER MED HIV }Allas rätt till bästa möjliga hälsa! TESTNING OCH BEHANDLING ÄR BÄSTA PREVENTION [ALLA BERÖRS AV HIV! INGET OM OSS UTAN OSS! )Välbehandlad hiv överförs
Läs merHandikappolitisk plan Upplands Väsby kommun
Styrdokument, plan Stöd & Process 2014-01-31 Joel Kannisto Sand 08-590 973 83 Dnr KS/2012:87 Joel.Kannisto@upplandsvasby.se Handikappolitisk plan 2014-2018 Upplands Väsby kommun Nivå: Kommungemensamt Antagen:
Läs merPolicy för. Arbetsmarknad
Policy för Arbetsmarknad Denna arbetsmarknadspolicy är s syn på arbete/sysselsättning för personer med funktionsnedsättning. Policyn utgår från vårt mål att uppnå ett samhälle för alla. Arbete är en viktig
Läs merTänk på! Presentationen är skyddad av upphovsrättslagen. Kontakta om du vill veta mer.
Tänk på! Presentationen är skyddad av upphovsrättslagen. Kontakta emma@barnrattskonsulterna.se om du vill veta mer. www.barnrattskonsulterna.se/ Det handlar om rättigheter 9 oktober 2018 emma@barnrattskonsulterna.se
Läs merFörstå din hunds. Ledhälsa
Förstå din hunds Ledhälsa Varför är god ledrörlighet så viktigt? Ledsjukdom är ett av de vanligaste tillstånd som påverkar hundar. Man uppskattar att så många som en av fem hundar över ett års ålder drabbas
Läs merAlla barn har egna rättigheter
Alla barn har egna rättigheter Barnkonventionen i Partille kommun Innehåll Barnkonventionens fyra grundstenar 3 Vad är Barnkonventionen? 4 Barnkonventionens artiklar 4 Vem ansvarar för arbetet? 5 Barnkonventionen
Läs merPlan för Funktionsstöd
Plan för Funktionsstöd 2015-2019 Antagen av Socialnämnden 150224 Reviderad 151215, 161220, 171219 1 Page 1 of 10 Förord Du håller i Askersunds kommuns första Plan för Funktionsstöd. Den är en viktig grundkälla
Läs merSV Förenade i mångfalden SV A8-0076/1. Ändringsförslag
4.5.2016 A8-0076/1 1 Tania González Peñas, Barbara Spinelli, Miguel Urbán Crespo, Lola Sánchez Caldentey, Xabier Benito Ziluaga, Estefanía Torres Martínez, Stefan Eck Skäl D D. Det framgår av tillgängliga
Läs merÄr genetiken på väg att bota diabetes?
Är genetiken på väg att bota diabetes? Simon Eklöv Populärvetenskaplig sammanfattning av Självständigt arbete i biologi 2013 Institutionen för biologisk grundutbildning, Uppsala universitet. Under början
Läs merSyftet med dagen. Den palliativa vårdens värdegrund
2012-12-06 Syftet med dagen att presentera det nationella kunskapsstödet för palliativ vård med innehåll, krav och konsekvenser för kommunernas och regionens ledning i Västra Götaland En värdegrund uttrycker
Läs merAtt studera med primär immunbrist - för gymnasier och högskolor
Att studera med primär immunbrist - för gymnasier och högskolor Information till personal vid gymnasier och högskolor om primär immunbrist och om hur studiesituationen påverkas för en student med en primär
Läs merSupported employment. Erfarenheter från forskning och praktik
Supported employment Erfarenheter från forskning och praktik Vad? Stöd att säkra och upprätthålla en anställning på den öppna arbetsmarknaden Tidig (omedelbar) inriktning på reguljärt arbete Hur? Individuellt
Läs merBryssel den 12 september 2001
Bryssel den 12 september 2001 Enligt Anna Diamantopoulou, kommissionens ledamot för sysselsättning och socialpolitik, genomgår EU:s arbetsmarknader en omvandling. Resultaten har hittills varit positiva,
Läs mer