Jag har koll på psoriasis. Har du?

Transkript

1 Posttidning B WINTER IS COMING Psoriasisförbundet Bellmansgatan Stockholm Tillsammans kan vi hjälpas åt att sprida information om psoriasis och hur sjukdomen påverkar oss som lever med den. Testa dina kunskaper och dela med dig av dina erfarenheter på PsoriasisKoll.se Psoriasis koll.se En kunskapskampanj från Netdoktor och Psoriasisförbundet Psoriasiskoll är en kunskapskampanj från Netdoktor och Psoriasisförbundet med stöd av AbbVie. Psoriasis är en kronisk inflammatorisk systemsjukdom som har påverkat mitt liv både fysiskt och psykiskt. Jag tycker det är viktigt att ha kunskap om min sjukdom. Det ger mig bättre förutsättningar att få den vård och det stöd jag behöver för att leva ett bra och aktivt liv. NR psoriasistidningen nummer 5 oktober 2014 riksstämma / world psoriasis day Jag har koll på psoriasis. Har du? SERIER HAR DU KOLL på psoriasis? LIFE SCIENCE växer allt mer HETSIGT i landstinget 125 MILJONER har psoriasis GUBBAR i marginalen DAGS FÖR riksstämma

2 Ett stöd i vardagen STÖD I VARDAGEN Pfizer är ett forskande läkemedelsbolag som bedriver en stor del av sin forskning inom området inflammatoriska sjukdomar. Pfizer erbjuder ett stöd till patienter med psoriasis som behandlas med ett av våra läkemedel. Läs mer på Klimatvård ENB PSE10 vid psoriasis Klimatvård är en effektiv rehabiliteringsform för psoriasissjuka som innebär vistelse under minst tre veckor i varmt och soligt klimat. Rehabilitering via klimatvård ingår i Läkemedelsverkets rekommendationer för behandling av psoriasis. Psoriasisförbundet anordnar klimatvårdsresor till Teneriffa i samarbete med Clinica Vintersol. Klimatvården bedrivs vid anläggningen Mar Y Sol, Los Cristianos på södra Teneriffa. Under en behandlingsperiod får man ägna tid och kraft åt sin hälsa utan de stressmoment man omges med i vardagsmiljön. Hur själen mår har en avgörande betydelse för hudens läkning. Man möter andra i samma situation, vilket ger trygghet och styrka. Målsättningen med rehabiliteringen är att uppnå högsta möjliga livskvalitet för patienter med psoriasis genom att förbättra psoriasisutslagen genom solning lära sig mer om sjukdomen och hur man kan leva med den få kunskap om kosthållning och fysisk aktivitet. Om anläggningen Mar Y Sol Anläggningen har tre pooler, varav en är uppvärmd och utrustad med ramp och räcken för träning. Mar Y Sol erbjuder även ett välutrustat gym och sporthall. På programmet finns obligatorisk morgongymnastik och vattengymnastik. Patienterna bor 1-2 personer i varje lägenhet, som är utrustade med pentry, terass och badrum. På taket finns solterass för nakensolning. Närmaste strand, Playa de las Vistas, ligger på cirka 20 minuters gångavstånd. Hur ansöker man? Respektive landsting fattar beslut om vilka som får åka på klimatvårdsresa. Tala med din hudläkare om vilka kriterier som gäller i ditt landsting. Läkaren bedömer om behov av klimatvård finns. Läs mer om hur du går till väga på Psoriasisförbundets webb: Psoriasisförbundet förfogar över cirka 150 klimatvårdsplatser/år. Avresedatum 2015: 15/2, 8/3, 29/4, 11/10, 1/11. SVARSKORT Ja tack, jag önskar bli kontaktad för mer information om Together. Namn:... Frankeras ej Pfizer AB betalar portot Pfizer AB Att: Ann Thorslund Telefon:... E-post:...@... Svarstalongen kan faxas till Pfizer lagrar och använder de personuppgifter som insamlas från dig. Uppgifterna används för att kontakta dig i detta ärende, varefter de raderas. Du kan begära information om de personuppgifter som finns registrerade om dig. Bellmansgatan 30, Stockholm. E-post: info@pso.se Tel: Fax: Pfizer AB Sollentuna Tel SVARSPOST Kundnummer Sollentuna

3 Vi vill ha dig. Och din syrra. Din mamma. Din granne. Och kanske din kompis. För tillsammans kan vi göra världen bättre. Vill du vara med? Sms:a medlem till eller gå in på Ett medlemskap kostar 24 kr/mån. Psoriasisförbundets tidskrift Årgång 52, nr Adress Bellmansgatan Stockholm Tel Ansvarig utgivare Lars Ettarp Redaktör & annonsansvarig Per Hånell Tel E-post per.hanell@pso.se Grafisk form & repro Losita Design AB Omslagsbild Ali Abdi Aden Fotograf Björn Folke Johansson Prenumeration och adress ändring i medlemsregistret Britt-Marie Andersson Tel E-post britt-marie.andersson@pso.se Prenumerationspris 300 kr helår Webbplats Facebook psoriasisforbundet Tryckeri Joma gp, Ljungby Redaktionen ansvarar inte för obeställt material och förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Psoriasisförbundet tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser. Upplaga ex (2014) ISSN

4 Innehåll Redaktion 5 redaktör: Sista brickans fall 6 ledare: Psoriasis i backspegeln och framtidens ljus 12 brytningstid skapar möjligheter Riksstämma, WPD, Psoriasiskoll 16 ung: "Jag vet inte ens vem min läkare är!" 18 ung: Påverka, engagera, skapa gemenskap 20 ifpa: Tillsammans skapar vi en bättre värld 22 richard cook: Säger det många vet men få vågar säga 26 david appelquist: Psoriasis och gubbar i marginalen 30 Enormt intresse för NLS-konferens 34 Hetsigt i Stockholms läns landsting 38 nytt & noterat: Nytt vetenskapligt råd på Läkemedelsverket 39 nytt & noterat: Fördelade forskningsmedel korsord: Landskapskrysset 1 vinn böcker 43 korsord: Landskapskrysset 2 vinn böcker 44 serier 45 Korsordsfacit Passa på att vinna böcker på sidan 42 och 43! 4

5 Sista BRICKANS fall REDAKTÖR Så är då snart ytterligare ett arbetsår till ända. Kommunikationsmålen som sattes upp föregående år har nåtts med råge. Debattartiklar har publicerats lokalt, regionalt och centralt som gett psoriasis, Psoriasistidningen och Psoriasis förbundet uppmärksamhet. Seminarier, konferenser och läger har arrangerats med positiv återkoppling av både medlemmar och media. En resolution har baxats igenom WHO-maskineriet och dia logen med svenska politiker vad den innebär i vardagsvården pågår i detta nu. Webben och tidningen har fräschats upp och akti viteten inom sociala medier tilltagit. Så långt allt gott. Men medlemsantalet sjunker fortfarande och däri ligger nästa stora utmaning. Hur ska förbundet växa i såväl inflytande som förtroende och gemenskap? Hur blir vi utåt en starkare social aktör i samhället och inåt en ännu mer lyhörd demokratisk organisation? Det är alltid lätt att fråga men desto svårare att svara. Psoriasistidningen har privilegiet att agera åt båda håll med läsarna som främsta uppdragsgivare. Hur skapar vi en ännu starkare gemenskap som fler vill tillhöra? Ett generellt svar torde vara att vi ska vara mer öppna för alla som inte bara har sjuk domen psoriasis utan också alla de som sympatiserar med Psoriasisförbundets värdegrund, mål och vision. Nästa år vet vi alla mer om hur detta utvecklar sig externt och internt och Psoriasistidningen kommer att belysa just inflytande, förtroende och gemenskap. Geografiskt styr kosan mot Västkusten, Spanien och Skåne samt Kalmar och Norrbotten men innan det ska riksstämman (25 26 oktober) och World Psoriasis Day (29 oktober) genomföras och förhoppningsvis en vit jul äga rum. Tunga event som säkerligen kommer att påverka kommunikativa faktorer som avsändare, budskap och kanaler. Till detta kommer omvärlden med sitt nyligen genomförda politiska val och dess konsekvenser. Psoriasistidningen må skruvas ihop av signerad men är inget extraordinärt utan läsare, frilansjournalister och annonsörer. Precis som i de politiska valen där de osäkra väljarna avgör den sista brickans fall hänger denna trendiga bibels framgång på majoritetens dom runt köksbordet, vid apoteksdisken och på årsmötet. I detta nummer av Psoriasistidningen är som vanligt budskapet att psoriasis är en kronisk systemsjukdom som kräver god vård vilket kan ringas in genom olika tillvägagångssätt. Ett sätt är att besöka den kommersiella sidan av Life Science-sektorn, ett annat att lyssna då landstingspolitiker träter, en tredje att möta intensiva professorer som Richard Cook vid KTH Psoriasis tidningen har gjort alla dessa tre. Utöver det vill jag välkomna serietecknaren David Appelquist som med vass penna humoristiskt fångar såväl den lilla som den stora världen samt nämna att Psoriasistidningen från och med detta nummer är medlem i Sveriges Tidskrifter. Båda är bevis på att vi är en professionell tidning som klarar att konkurrera med kommersiella tidskrifter. Grattis också till Tarlan Oskooei, nyvald ordförande i Ung med psoriasis. per hånell Redaktör 5

6 Psoriasisförbundet i backspegeln och FRAMTIDENS ljus Klimatvården var den första vårdform Psoriasisförbundet lyckades etablera. Nästa steg var att vi började vi bygga behandlingsanläggningar som visade att dåtidens kladdiga salvbehandling ihop med ljusbehandling kunde ske i öppenvård. Sedan kom bättre och i stort sett kladdfria salvor. UV-ljusbehandlingen blev effektivare och kemiska systemläkemedel började prövas. Som ett resultat av detta växte öppenvården och antalet inneliggande psoriasispatienter sjönk år från år. Genforskningen för olika sjukdomar började komma igång i slutet av 1980 talet, men inte för psoriasis. Förbundet frågade professor Gunnar Swanbeck, vid Sahlgrenska sjukhuset, om han kunde organisera sådan forskning. Han svarade ja och ett forskningsprojekt etablerades. Psoriasisfonden stödde projektet. Det avslutades efter ett antal år och presskonferens ordnades där den mest troliga psoriasisgenen presenterades. En medial fullträff. Men snart presenterade andra forskare studier som visade att en rad andra gener hade väl så stor koppling till psoriasis. Viktigt med forskning Mona Ståhle tog över och byggde upp ett team vid Karoliska Institutet inriktad på psoriasisforskning presenterade Lotus Mallbris en doktorsavhandling som kunde visa att svårt psoriasissjuka hade en klart kortare livslängd än befolkningen i genomsnitt. Två år senare så presenterades en undersökning som bekräftade Lotus studie. Mer forskning framkom om de samsjukdomar som är förknippade med psoriasis och vår internationella organisation International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) samt Psoriasisförbundet organiserade 2006, 2009, 2012 (och även 2015) internationella vetenskapliga konferenser av toppklass kring psoriasis och psoriasisartrit. Forskningsstöd är och förblir alltså en av förbundets viktigaste uppgifter och forskningsfondens ställning måste stärkas ytterligare. Den nya synen på psoriasissjukdomen ställde Psoriasisförbundet inför nya utmaningar. Nu stod kampen inte bara för att få bättre och lättillgänglig vård, medicin och social gemenskap. Nej, nu måste medlemmarna lära sig att livsstilsförändringar kan förbättra diagnosen. Psoriasisresolution När IFPA i maj i år efter en sjuårig intressepolitisk kamp lyckades få världens alla medlemländer i Världshälsoorganisationen WHO att enhälligt anta en resolution om psoriasis så var det ett oerhört stort framsteg för oss alla. Den innebär att psoriasis står på internationellt accepterad grund som svår kronisk inflammatorisk sjukdom. För att resolutionen ska bli juridiskt bindande för medlemsländerna måste en myndighet överföra WHO:s syn i nationella riktlinjer. I Sverige är det Socialstyrelsen som ansvarat för detta. Förbundet har uppvaktat Socialstyrelsen flera gånger om detta. Det är enligt min mening mycket viktigt att riktlinjerna för psoriasisvård får samma status i samhället som motsvarande dokument för andra kroniska sjukdomar till exempel rörelseorganens sjukdomar. Därför bör också riktlinjerna för psoriasisvård utfärdas av Socialstyrelsen. När detta har skett så kommer nästa mycket stora uppgift för förbundet och våra länsavdelningar. Det är att se till att landets alla landsting tillämpar riktlinjerna fullt ut i 6

7 LEDARE Vi måste se till att landets alla landsting til lämpar riktlinjerna fullt ut i verkligheten. illumedic verkligheten. Jag anser att frågan om behandlingsriktlinjer är förbundets i särklass viktigaste intressepolitiska fråga de närmsta åren. Vägen framåt är fläckvis knagglig De biologiska medicinerna har inneburit en revolution för många med svår psoriasis och psoriasisartrit som innebär att man ofta kunnat leva ett nästan normalt liv. Men man kan ifrågasätta om patienter med lätta till medelsvåra besvär ska ges dessa typer av mediciner som påverkar immunsystemet på djupet. Medicingenerationen efter de biologiska läkemedlen, som bygger på små molekyler, är på väg ut på marknaden och är enklare för patienten att hantera. Tilläggas kan att forskningen finner allt fler beröringspunkter mellan psoriasis och andra immunrelaterade inflammatoriska sjukdomar (IMID), inte minst inom medicinområdet. Så nya internationella och svenska samverkansformer kommer troligtvis att etableras mellan vårt och andra berörda förbund. Allt detta tycker jag är positivt. De svårast sjuka kan leva allt mer normalt så länge man tar och tål medicinen och blodproverna är bra. Men finns det då underlag för att driva behandlingsanläggningarnas närsjukvård vidare när de systembehandlade patienterna blir sällanbesökare? Ännu viktigare är vad förändringen innebär för Psoriasisförbundet i framtiden? Det är ju de svårast sjuka som främst har burit upp förbundet. Kommer förbundet kunna ha kvar sin folkrörelsekaraktär med frivilliga krafter som jobbar i förbundsstyrelsen och i våra läns- och lokalavdelningar? Kommer läns- och lokalföreningarna kunna ha kvar och utveckla sina viktiga sociala funktioner för medlemmarna? Eller blir det som inom delar av miljörörelsen, att man går med som medlem i Psoriasisförbundet för att stödja den goda saken, det vill säga förbundets påverkans arbete på olika plan? Jag är säker på att frågetecken som ovan kan rätas ut med strategisk planering och god framförhållning i hela förbundet. lars ettarp Ordförande 7

8 Alla medlemmar är viktiga Ju fler vi är desto starkare blir vi Jag har levt med psoriasisartrit i över 30 år. Mitt engagemang i Psoriasisförbundet har gett mig mycket glädje och vänner för livet. /Lennart Jag vill ha kvar mina fläckar, så att jag får åka på sommarlägret! :) /Elsa Jag har fått massor av stöd och information från Psoriasisförbundet. Den kunskapen har gjort att jag kan hantera min sjukdom. Jag är inte längre ensam. /Jobi Som medlem i Ung med psoriasis har jag fått nya vänner, stöd och kunskap kring min sjukdom. /Tarlan Vi finns till för dig tlf psoriasisforbundet.se

9 NYHET! Ny behandling av Psoriasis Fri från kortison Dermalex Psoriasis lindrar inflammation, klåda och hudfjällning. Krämen verkar genom att normalisera kroppens överproduktion av hudceller. Kliniskt testad av dermatologer i genomsnitt resulterade behandlingen i att symtomen minskade med 68 %. 1 Rekommenderas av 7/10 2 Finns på ditt apotek. 1) PASI based clinical efficacy study of Dermalex Repair Psoriasis topical cream, for the treatment of Psoriasis vulgaris symptoms, in a mono application therapy, ) Undersökning gjord av Smartson på uppdrag av Omega Pharma Nordic, bestående av 154 testpersoner Läs mer på

10 När pressen blir för stor: Få stöd från en medförälder. Ring Föräldratelefonen Vår Verksamhet kontrolleras av svensk InsamlIngskontroll. Vårt 90-konto garanterar att dina pengar används så effektivt och bra som möjligt.

11 Margit före detta elitgymnast Hur mår du Margit? Vill du berätta hur du har det så kan vi hjälpa dig att må ännu bättre. Ibland genom att rekommendera en bra produkt, ibland genom att uppfinna något nytt, som en alldeles gratis abonnemangstjänst. Läkemedelsabonnemang underlättar för dig som regelbundet behöver samma medicin. Ett par veckor innan du får slut på ditt läkemedel påminner vi via sms, e-post eller telefon och ser sen till att allt står packat och klart när du kommer. Kom in till oss och starta ett abonnemang, eller läs mer om hur vi kan göra det lättare för dig att må bra, på apotekhjartat.se Läkemedelsrådgivning Läkemedelsabonnemang Solsäker Rese hjälpen 11

12 RIKSSTÄMMA Brytningstid skapar möjligheter Arbetet med höstens stora arrangemang pågår för fullt. Riksstämman och Internationella psoriasisdagen har stått i fokus. Psoriasisförbundets samarbetsprojekt Psoriasiskoll, via webben med Netdoktor, är också av största vikt. Text & foto per hånell På riksstämman i Sollentuna väljs en ny förbundsstyrelse och de kommande tre årens riktning stakas ut samtidigt som de tre föregående åren utvärderas. Helgen blir alltså både av största vikt för förbundets verksamhet, mål och värdegrund. Den internationella psoriasisdagen har blivit en återkommande högtidsdag men från och med i år särskild tyngd efter att psoriasis klassats som en icke smittsam sjukdom av WHO och därmed hamnat på den så kallade NCD-listan. En utvald dag bland många andra under året tar tid att etablera men psoriasisdagen kan nog nu anses som återkommande och given vilket har ett högt markandsföringsvärde men också möjlighet för samling inom förbundet. Webbkampanjen Psoriasiskoll som Psoriasisförbundet driver under hösten 2014 och våren 2015 tillsammans med företaget Netdoktor upplyser allmänheten och vårdprofessionen om sjukdomen samt samlar in data som förbundet kan använda i framtida intressepolitiskt arbete. Riksstämman äger rum i Sollentuna, liksom fjolårets förbundskonferens, och kommer att samla cirka 140 personer från hela landet. Det känns otroligt stimulerande att ha förberett riksstämman 2014 med temat "Ett stolt och växande psoriasisförbund". Vi har firat 50 år och riksstämman blir starten på vårt kommande arbete. Vi har arbetat intensivt med program, handlingar och praktiska arrangemang och hoppas på en givande stämma, säger ombudsmannen för föreningsutveckling, Anne Stiernquist. World Psoriasis Day Den Internationella psoriasisdagen, eller WPD av engelskans World Psoriasis Day, som äger rum endast några dagar efter riksstämman, växer för var år som går och nu samlar IFPA, den internationella paraplyorganisationen för psoriasisorganisationer över hela världen mer än 50 länder. Det är en ynnest att se hur medvetenheten i världen växer kring immunologiska och kroniska sjukdomar, säger 12

13 netdoktor Barbra Bohannan, kommunikations- och verksamhets ansvarig på IFPA och får medhåll av Björn Folke Johansson, kommunikatör och grafisk formgivare vid Psoriasisförbundet. Vi har vidareutvecklat vår egen idé från förra året om massutskick till rätt målgrupper. Affischer och vykort har tagits fram fast i en uppfräschad variant. Dessutom knyter kampanjen ihop både den internationella och den nationella för att få ännu större genomslagskraft. Förbundskansliet i Stockholm mottar varje vecka många telefonsamtal samt mejl med frågor om psoriasis och psoriasisartrit. Ofta berättar människor att det råder en stor okunskap inom primärvården gällande sjukdomar som just psoriasis och psoriasis artrit. När det gäller det mer medicinska hänvisar vi många till behandlingsanläggningarna, som den i Enskede till exempel. I Enskede har man arbetat med behandling i över 40 år och är så bra att de borde ge sig ut på turné till alla vårdcentraler och fortbilda dem om sjuk domen, berättar Folke. Ok, så du ger inga medicinska råd men du skapar grafik. Vad är egentligen informationsgrafik? Det är ett enkelt sätt att på ett aptitligt sätt förklara komplicerad information och data. Varför använder man informationsgrafik i årets Internationella Psoriasisdag? Vi vill belysa att många människor drabbas på många olika sätt. Helt enkelt att visa vardagen för dem med psoriasis och psoriasisartrit med siffror och bilder så att både sjuka kan förklara lättare vad de lever med samt att vårdpersonal kan behandla utifrån den senaste forskningen. Har det varit svårt att göra grafiken? Nej, den bygger på informationsgrafik som IFPA, den internationella paraplyorganisationen för världens psoriasisföreningar, tagit fram. Sedan har vi i Psoriasisförbundet översatt, förenklat och lagt till fotografier av Anne Stiernqvist. Men om affischerna och vykorten ska få maximal spridning så gäller det att läns- och lokalavdelningarna sprider dem. All reklam bygger på upprepning så det gäller att hamra in sitt budskap och själv tro på det. Och i vårt fall är det inte svårt, vi bygger en bättre värld för sjuka, avslutar Folke. Psoriasiskoll Angående webbkampanjen Psoriasiskoll berättar Veronika Lindberg, intressepolitisk ombudsman: Psoriasiskoll informerar om psoriasis 13

14 RIKSSTÄMMA och psoriasisartrit men samlar även in frivillig data som kan ligga till underlag för vårt kommande arbete. Allt handlar om att skapa förtroende och medvetenhet bland våra medlemmar och vårdprofessionen samtidigt som vi växer som förbund och stärker alla i sina vårdsamtal. Psoriasisförbundet är och ska vara en stark aktör för en bättre psoriasis vård. Att WPD firar tio år samma år som psoriasisresolutionen antogs och vi håller riksstämma bådar gott, vi befinner oss i en brytningstid. WHO-resolutionen som antogs under våren i år anses som ett stort genombrott många patientorganisationer drömmer om. Resolutionen vittnar inte bara om behovet av forskning och upplysning, den är också ett gott redskap i implementeringen av vad den senaste forskningen säger samt vad upplysningskampanjer som WPD och Psoriasiskoll vill uppnå. Personer med psoriasis drabbas ständigt av fördomar från sin omgivning. Därför är det mycket angeläget med en kampanj som kan öka kunskapen om psoriasis i samhället. Vi hoppas att såväl politiska beslutsfattare som sjukvården tar till sig WHO:s nya allvarligare syn på psoriasis, säger Lars Ettarp, förbundsordförande i Psoriasis förbundet. Tarlan Oskooei Trots att 2,5 till 3 procent av befolkningen i Sverige antas ha psoriasis eller psoriasis artrit är endast några procent av dessa aktiva medlemmar inom Psoriasisförbundet och många allmänläkare inom primärvården misstar sjukdomen för eksem, reumatism och allergiska reaktioner. Tarlan Oskooei som med verkar i Psoriasiskoll är nyvald ordförande i Ung med psoriasis. Hon fick psoriasis när hon var i tioårs åldern. I dag är hon 23 år och kan vittna dels om en ständig kamp för att få rätt behandling, dels om hur sjukdomen påverkar hennes liv. Du är postergirl för kampanjen Psoriasis koll, hur känns det? Det är en ära för mig att få vara kampanjens ansikte utåt. Samtidigt är det inte 14 många i min omgivning som vet om att jag har psoriasis så är det även en stor utmaning för mig att visa mina utslag då jag är mästaren själv när det kommer till att dölja min sjukdom. En del blandar ihop psoriasis med eksem och psoriasisartrit med reumatism, kan du förstå det? Jag kan absolut förstå att en del blandar ihop sjukdomarna, förklaringen till psoriasis och psoriasisartrit kan vara invecklad. Jag brukar själv svara att jag har eksem på armarna om jag skulle få frågan av en okänd människa. Eksem är det konstigt nog vanligare att folk vet vad det är, kan tänka mig samma sak med reumatism. Jag har testat och berättat att det är psoriasis jag har på armarna då har jag fått en massa följdfrågor. Det känns som att jag blottar mig då min sjukdom är en stor del av mig. Så jag brukar faktiskt använda just eksem som en flykt för at slippa förklara vad jag egentligen har för sjukdom. Vilka råd skulle du ge till den som precis fått diagnosen psoriasis eller psoriasisartrit? Mitt råd för en nydiagnostiserad med psoriasis är att man ska gå med i antingen Psoriasisförbundet eller Ung med psoriasis beroende på vilken ålder man är i. Man får så mycket mer information hos förbuden än hos läkaren. Man känner sig speciell och välkommen och får ta del i vilken verksamhet som helst. Till Psoriasisförbundet eller Ung med psoriasis kan man vända sig till när som, om man har frågor eller behöver hjälp gällande sin sjukdom. Sedan skulle jag även vilja råda en nydiagnostiserad att inte få panik. Jag fick tyvärr det när min läkare berättade att jag fått en kronisk sjukdom. Försök att vända paniken till en känsla som får dig att förstå att du inte är psoriasis. Sjukdomen är endast en del av dig och den kommer absolut inte begränsa dig om du inte tillåter den att göra det.

15 FAKTA Den andra september lanserades kunskapskampanjen Psoriasiskoll på webbsidan Netdoktor.se. Kampanjen är ett samarbete mellan Netdoktor.se, Psoriasisförbundet och Abbvie. Målet med kampanjen är bland annat att öka kunskapen att psoriasis är en systemsjukdom och inte en hudsjukdom. En ytterligare del i kampanjen är att få in erfarenheter och fakta från människor som lever med sjukdomen. Tanken är att detta ska generera debattartiklar, reportage om sjukdomen samt underlag för förbundets intressepolitiska påverkansarbete. Efter bara en månad har redan personer besökt startsidan! personer har genomfört hela kunskapstestet och nästan 1000 personer har lämnat e-post adress och bett att få mer information. Intressant att notera är det stora intresset bland personer som själva inte har psoria sis. Nästan 1000 personer som inte har psoriasis har genomfört testet. Det bekräftar att psoriasis är en sjukdom som drabbar hela familjen. Redan nu kan vi se intressanta resultat från den undersökning som genomförs i samband med testet. Undersökningen ställer frågor om samsjuklighet, upplevelse av att leva med psoriasis, behandling samt ger möjlighet till egna kommentarer. Bland de som hittills svarat hittar vi många intressanta svar. Undersökningen bekräftar det vi sett i andra undersökningar; 40 procent är överviktiga, 40 procent har problem med lederna, 27 procent lider av depression, 26 procent har högt blodtryck och 7 procent har mag- och tarmsjuk domar. På frågan om de har fått någon rådgivning om livsstilsförändringar svarar 72 pro cent nej. 77 procent svarar att de inte diskuterat mål med sin behandling med sin läkare och 28 procent är missnöjd med sin behandling. Undersökningen i sin helhet kommer att publiceras på webben våren 2015 samt presenteras i Psoriasistidningen. Citat från undersökningen Upplever mig nonchalerad av vården, har fått söka all info på egen hand och bemötts med att det finns inget annat att göra när jag fått krämer som gjort mer skada än nytta. Har därför inte sökt hjälp för min psoriasis igen på över tio år Att som jag ha bra kontakt med kunnig reumatolog är nödvändigt för att stå ut. Önskar bättre samordning av hud/reumatolog för att slippa så många kontakter. Klimatvård för alla! I det här utseendefixande samhället är det lite tufft. Har tackat nej till fester där man ska bada i pooler, om jag ska ha kjol så har jag sminkat till på knäna så att det ska inte synas så mycket. Jag är förundrad över att det enda läkemedel som sjukvården kan erbjuda för min psoriasis i hårbotten är detsamma som när jag fick sjuk domen för över 40 år sedan, det vill säga Betnova.»Det gäller att tro på sitt eget budskap, i vårt fall är det inte svårt, vi bygger en bättre värld för sjuka.«15

16 UNG Jag vet inte ens vem min läkare är Psoriasistidningen pratar psoriasis och behandling med UNG-medlemmarna Sultane llapjani och Noomi Lindström. Tjejerna vill att fler står på sig. Text per hånell Foto privat Hur gamla är ni och hur länge har ni haft psoriasis? Jag är 19 år gammal och jag har haft psoriasis ungefär i tio år, svarar Sultane. Jag är 23 år och haft psoriasis i tio år, samma med artriten, säger Noomi. Vad får du för behandling och vilka behandlingar har du prövat innan Sultane? Jag får ljusbehandling, jag har använt kortison och massa med mjukgörande och har även åkt på två klimatvårdsresor. Och du Noomi? Jag ska precis börja med metho trexat. har testat typ alla sorters krämer, ljusbehandling, klimatvård, även ändrat kosten och testat aloe vera och sånt. Många med psoriasis blir deprimerade eller mår dåligt av att människor blir rädda/ tycker utslagen ser hemska ut. Har det hänt er någon gång? Inte att jag har blivit rädd och ledsen direkt men prickarna påverkar mig så klart. Till exempel kan jag kanske inte gå till badhuset eller typ om jag ska gå på krogen så kan jag inte alltid ha klänning på mig på grund av att prickarna syns för mycket, säger Sultane och Noomi fortsätter. Jag brydde mig mycket mer om sånt förr och har varit med om en del saker, som att folk tycker att man är äcklig, inte vill använda samma borste eller flyttar sig från stolen bredvid. Men nu har jag mer eller mindre accepterat sjukdomen och den kommer alltid vara en del av mig, och den har gjort mig starkare, till den jag är idag.» Inte att jag har blivit rädd och ledsen direkt men prickarna påverkar mig så klart.«16

17 illumedic»läkarna där ute i vården behöver mer kunskap om sjukdomarna, oftast kan vi mer om dem själva.«ju mer öppen jag är om sjukdomen desto mer accepterar människor mig. I dagens läge använder jag till och med sjukdomen i mitt jobb som säljargument, som att jag är stolt över den och har mycket kunskap! Mitt sätt att hantera sjukdomarna är att vända den till en för del för mig. Cirka 2,5 till 3 procent av befolkningen har psoriasis, det betyder cirka människor i Sverige. Hur tror ni att det kommer sig att så många vet så lite om sjukdomen då den är så vanlig? Jag tror att det är själva sjukvården som är dålig på att informera om sjukdomen, säger Sultane. För att de flesta som har psoriasis inte vågar säga att de har det, de flesta berättar nog inte ens för ens nära och kära. Det är nog många som gömmer den där ute. Jag vill få ut så mycket information om sjukdomen som möjligt för att mina barn i framtiden inte ens ska behöva förklara vad det är för sjukdom. Jag berättar alltid för nya människor att jag har denna sjukdom, jag vill sprida informationen! De sista åren har jag även lagt ut bilder och information på mitt Instagram och Facebook. Börjar jag med mina vänner så kommer de sprida kunskapen vidare till sina, säger Noomi. När ni träffar läkare för er sjukdom, känner ni att de litar på er och lyssnar på era behov och upplevelser? Nej, det tycker jag verkligen inte, säger Sultane och tillägger; jag vet inte ens vem min läkare är egentligen! Jag har för det mesta haft bara bra läkare men för ungefär ett år sedan gick jag till en läkare för att jag hade så ont i ryggen, förklarade då att jag hade artrit i händerna och undrade om det kunde vara det. Men läkaren sa bara att jag behövde en bättre bh! Jag är ju som jag är så jag accepterade inte ett sånt svar och nu ett år senare har jag en jättebra läkare som lyssnar på vad jag har och säga och vill hjälpa mig. Men läkarna där ute i vården behöver också mer kunskap om sjukdomarna, oftast kan vi mer om dem själva än vad läkarna kan, avslutar Noomi. 17

18 UNG Påverka, engagera, skapa gemenskap Ett trettiotal förväntansfulla ungdomar från hela landet samlades i Göteborg september på Ung med psoriasis riksstämma. Med ny ordförande är man starkare än någonsin. Text och foto ellinor nordström Deltagarna var en mix av gamla och nya aktiva med samma gemensamma mål att påverka, engagera och skapa gemenskap för ungdomar med psoriasis och psoriasisartrit. På stämman tackades Rudolf Haddad av efter att ha suttit i ordförande i Ung med psoriasis styrelse sedan Ung med psoriasis är otroligt tacksamma för hans engagemang och önskar honom ett varmt lycka till i framtiden. En ny styrelse valdes och efter omröstningen gjordes det klart att ordförande klubban nu vandrat vidare till Tarlan Oskooei som varit aktiv medlem i förbundet i många år. Vidare valdes Anna Näslund, Oscar Nilsson, Noomi Lindström och Filippa Söderström till ledamöter och Robert Viklund, Sultane Llapjani och Charlotte Herrmann till ersättare. Den nya valberedningen består av Josefin Bradaric, Alice Linnea Suits, Marie Persson och Sofie Persson. Blandade aktiviteter Själva huvudnumret var såklart riksstämman, men även aktiviteter såsom bio, besök på science-centret Universeum och en föreläsning av dermatolog Tore Särnhult var populära programpunkter. Deltagarna ställde nyfiket frågor till Tore om allt ifrån hårfärgning till vilka mediciner som är på gång att utvecklas. Psoriasisförbundet representerades av styrelsemedlemmen Erika Jeppsson som bland annat talade om hur Psoriasisförbundet verkar, om samarbete på lokalnivå och hon poängterade även vikten av att vara engagerad och aktiv som medlem. Många bra idéer Under söndagen arrangerades ett påverkanstorg där deltagarna skapade diskussionsgrupper för att gemensamt komma med förslag till hur verksamheten kan bli ännu bättre. Många bra idéer lyftes fram och de röda trådarna handlade om kunskap och gemenskap. Att ungdomar med psoriasis och psoriasis artrit ska kunna känna att de inte är ensamma i sin situation, inte skämmas och låta sig hindras i livet av sin sjukdom är en hjärtefråga för Ung med psoriasis och något vi kommer fortsätta att sträva efter. Något som belyser hur viktigt detta är för ungdomarna är ett inlägg som en av val 18

19 UNG Riksstämman innehölll både lek och allvar. Föreläsningar och utflykter avlöste voteringar. FAKTA beredningens nya medlemmar, Josefin Bradaric, postade på twitter när hon satt på tåget hem från Göteborg: Härmed tänker jag berätta för omvärlden att jag har en kronisk sjukdom som heter psoriasis, inget jag kan göra åt förutom viss behandling. Jag har det i hårbotten och på kroppen och som svar på den ultimata frågan: nej, det smittar inte! Har aldrig vågat berätta detta då jag är rädd för vad folk ska tycka och tänka om mig. Men efter en helg med ett helt gäng killar och tjejer med samma sjukdom så har jag valt att berätta detta, tack för mig! Är du ung och har psoriasis och behöver stöd eller bara någon att prata med? Kanske du har funderingar som inte är medicinska men du skulle vilja prata med någon i liknande situation eller fråga hur det är att delta på några av våra aktiviteter? Viktor Högberg är medlem i Ung med Psoriasis och han är även vår kontaktperson i Nynäshamn. Kontakta gärna honom via: Telefon: Mail: viktor.hogberg88@gmail.com 19

20 IFPA Tillsammans skapar vi en bättre värld Den 29 oktober kan du skänka en slant till Psoriasisfonden, värva en medlem eller bara berätta om sjukdomen för någon. World Psoriasis Day, som en gång var en utopi, firas nu årligen i över 50 nationer. Text susanne hedberg & barbra bohannan Foto ifpa blivit nekad att gå ombord ett flygplan, då personalen trodde att hennes sjukdom kunde vara smittsam. Hon stämde flygbolaget och vann efter en fem år lång rätte gång. Även om mer kunskap är tillgänglig idag, så är okunskapen fortfarande stor bland allmänheten runt om i världen, och tyvärr även här i Sverige. WPD 2011 i Colombia. Temat för året var Let s talk about psoriasis and take action. De sista åren har mer forskning bedrivits om psoriasis och psoriasis artrit än de föregående tjugo åren. Det skrivs och forskas mer än någonsin och möjligheterna till god vård har blivit allt fler. Men för bara några månader sedan kunde vi läsa om hur en kvinna med psoriasis i Filippinerna hade Resolution antagen Ett viktigt första steg till att förbättra kunskapen om psoriasis runt om i världen, var antagandet av psoriasisresolutionen tidigare i år. Nu erkänns sjukdomen globalt som en svår, icke-smittsam kronisk sjukdom. Psoriasisorganisationer runt om i världen arbetar nu aktivt, tillsammans med IFPA, för att säkerställa att psoriasisresolutionen implementeras på nationell nivå. I resolutionen så uppmanar man världens regeringar och myndigheter att delta i aktiviteter vars syfte är att sprida information och kunskapen om psoriasis. Resolutionen till och med föreslår att världens medlemsländer engagerar sig den 29 oktober, det vill säga på World Psoriasis Day den internationella psoriasisdagen. 20