Konferensrapport. Ökad delaktighet för barn och unga med funktionsnedsättning. En sammanfattning av konferensen i ord & bild

Transkript

1 En sammanfattning av konferensen i ord & bild Konferensrapport Ökad delaktighet för barn och unga med funktionsnedsättning Onsdag 22 november 2017 i Göteborg 1

2 Gunilla Thunberg, leg. logoped, fil. dr., DART, Kommunikations- och dataresurscenter, Västra Götalandsregionen Kommunikativa rättigheter för alla barn! DART är en specialistvårdsenhet som har ett särskilt fokus på barn och unga men också vuxna. De arbetar mycket med utbildning, forskning och utveckling. Idag finns en mängd olika kommunikationsstöd: tecken, bilder, talstöd genom app med mera. Ju mer mångsidiga vi är i att stötta kommunikationen, desto bättre blir det för barnet. All forskning visar på att vi aldrig behöver vara rädda för att erbjuda kompletterande alternativ till talet. Det finns ingen risk för att detta skulle försena talutvecklingen, snarare tvärtom. Samtalsmatta Gunilla presenterade samtalsmattan, en kommunikationsmetod som kommer från Skottland från början. Samtalsmattan gör det möjligt för personer i olika åldrar och med olika typer av kommunikativa och kognitiva svårigheter att uttrycka åsikter och delta i planering och beslutsfattande. Det är inte ett personligt kommunikationshjälpmedel utan samtalsmattan används när man vill veta vad en person tycker om något speciellt. En samtalsmatta består av en matta och tre olika uppsättningar med bilder. Genom att ställa öppna frågor kring ämnen som är relevanta för personen, och genom att låta henne eller honom placera bilderna av frågeställningarna i förhållande till en visuell värderingsskala som sitter på mattan, får man en tydlig bild av vad personen tycker och tänker om olika saker. Samtalsmattan kan sägas vara ett format för att uttrycka sina åsikter. Den fungerar från en utvecklingsnivå motsvarande ungefär en tvååring. Det är viktigt att tidigt starta med samtalsmatta använd den som verktyg för ALLA barn i förskolan, skolan och korttids! Använd den även i integrerade miljöer! Barn lär sig också att använda den genom varandra. Det krävs licens för att få använda samtalsmattan och för att få det ska man genomgå en tvådagarsutbildning med teori och praktik. Kommunikationspass Kommunikationspass är en liten bok som på ett personligt sätt tillhandahåller information om en person och hans/hennes kommunikation. Boken innehåller rubriker som; beskrivning av mig, min familj, om autism, så här pratar jag, jag behöver hjälp med, så här kan du hjälpa mig att förstå med mera. Kommunikationspass blir en hjälp för att en person ska kunna få rätt stöd från olika personer. Dyspraxi Många med utvecklingsstörning har dyspraxi, vilket innebär att det är svårt att styra rörelser med viljan. Detta på- verkar talet, som är vår mest avancerade motorik 150 muskler används samtidigt när vi talar! Vid dyspraxi kan ord uttryckas och ibland inte men det beror inte alls på ovilja att tala eller muskelsvaghet utan på svårighet att styra med viljan. Rätten till kommunikation Enligt FN:s konvention för personer med funktionsnedsättning måste kommunikationen anpassas till vuxna och 2

3 Gunilla Thunberg, leg. logoped, fil. dr., DART, Kommunikations- och dataresurscenter, Västra Götalandsregionen barn med funktionsnedsättning, genom exempelvis AKK (Alternativ och Kompletterande Kommunikation). Rätten till individuella hjälpmedel är viktig men vi måste också klara av att tidigt tänka i banor av universell utformning när det gäller tillgänglighet, kognition och kommunikation! Verksamheter kräver att enskilda brukare hela tiden byter kommunikationssätt, beroende på vilken kunskap man i den enskilda verksamheten har om olika former för kommunikation. Detta är orimligt och en fullständigt normal reaktion är att barnet utvecklar ett utagerande beteende! Frustrationen att inte bli förstådd blir övermäktig. Vi måste helt enkelt möta och anpassa kommunikationssättet efter det enskilda barnets behov. Gunilla avslutade med att konstatera att bemötande och vilja att skapa möjligheten till kommunikation är viktigast av allt. Var uthållig och vänta in personen med funktionsnedsättning. Stanna upp och visa förväntansfull väntan minst 20 sekunder. Du kommer att få svar! l En samtalsmatta Visuell skala samtalsämne frågeställningar Samtalsmatta. Vi måste helt enkelt möta och anpassa kommunikationssättet efter det enskilda barnets behov. Exempel på Kommunikationspass. Tips! Rättigheterna mer i praktiken kan laddas ner från DART:s webbplats; Socialstyrelsens rapport Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS verksamhet ett kunskapsstöd: KomHIT en nationell webbresurs där personal, närstående och andra kan få information och kunskap: Fri bildbank med fria bilder: BILDSAMT (Bild i samtal om våld) är ett projekt som handlar om stöd för barn att kunna berätta om vad de har varit med om och för att förebygga och bearbeta svåra upplevelser av våld. Läs mer på 3

4 Mats Granlund, professor i handikappvetenskap, psykologi och specialpedagogik Ökad delaktighet och deltagande i samhällslivet på lika villkor som andra Mats är verksam vid Jönköpings universitet och forskningsledare för CHILD, en forskningsmiljö där ett 40-tal forskare ingår. CHILD bedriver nationellt och internationellt erkänd forskning kring barn i behov av särskilt stöd. Det är en tvärvetenskaplig miljö som undersöker barns behov, utveckling och framtid. Inget bra begrepp Mats tycker inte om begreppet funktionsvariation, som han menar i värsta fall kan leda till att man inte ser behoven hos de barn som faktiskt har en funktionsnedsättning. Det finns en riktning som förespråkar att man ska betrakta alla barn som lika och att man till exempel inte ska mäta i förskolan. Risken finns att man helt enkelt inte identifierar de barn som har ett särskilt stödbehov och är i behov av mer individuella anpassningar. Mats menar att de bästa förutsättningarna ges om man i en barngrupp har 4 5 barn med behov av särskilt stöd. I dessa fall är det större chans att verksamheten faktiskt också anpassas för dessa barn, än om det bara är ett enskilt barn inkluderat i gruppen. Delaktighet i vardagen Man måste vara närvarande, eller där som Mats uttrycker det, för att kunna vara delaktig. Om man till exempel inte har transport till en aktivitet kan man inte vara delaktig. För att människor ska kunna vara delaktiga krävs i praktiken mer än lagar och förordningar. Men delaktighet handlar inte bara om att ha möjlighet att delta utan om att kunna delta lika länge, lika ofta, och med samma variation i aktiviteter som andra. Professionens engagemang Det är stor skillnad mellan att närvara och att närvara och vara engagerad och uppmärksam i en aktivitet. Engagemang är extremt viktigt för lärande och för att utvecklas. Det är också kopplat till kontroll i livet. Hur påverkar professionens engagemang barnens/ brukarens engagemang? I förskolan bildas till exempel kamratgrupper fort. Om inte barnet snabbt kommer in i gruppen är det för sent och istället blir barnet hänvisat till assistenten. Det är viktigt att reflektera över hur assistenten agerar i en klass. Hur gör man för att barnet självt ska utveckla sitt engagemang? I fri lek tillbringar barn mer tid med lågt engagemang. Det är också då lärarna är mer frånvarande eller längre bort från barnen. De behöver fri lek men hur lär vi barn att klara av den fria leken? När familjen inte deltar skapar det inte goda förutsättningar för delaktighet. Mats utgår från forskning som visar att utan engagemang, sker inget lärande. Det gäller alltså att hjälpa barn med lågt engagemang och att erbjuda anpassade insatser på individnivå. Barn med funktionsnedsättning likväl som andra barn, gör helst det man gillar och klarar av. För familjer där föräldrarna också har en lindrig utvecklingsstörning är det viktigt att ge ett riktat stöd för att stärka föräldraförmågan, så att barnets förutsättningar för utveckling blir så bra som möjlig. Det finns en möjlighet att kombinera insatser från både SoL och LSS men det sker inte så ofta. Statistik visar att 13 procent fler barn i särskoleklass använder LSS-insatser än individintegrerade barn och det framgår att LSS-handläggare oftare har kontakt med lärare i särskolan än lärare i annan skola. Mellan möten Slutligen pratade Mats om hur familjer umgås med professionella. Han berättade att familjer tycker om att samarbeta med professionella som har en åsikt. Vad gäller delaktighet presenterade han statistik som visar att många mål och lösningar på problem i praktiken faktiskt behandlas av professionella, ibland ihop med föräldrar mellan planeringsmöten. Problem är en färskvara. Det kan innebära att planeringsmöten ses som tillfällen när man skissar på visioner snarare än löser problem. Mycket problemlösning görs av individuella profession ella, ibland i samarbete med familjen i värsta fall ensamma. Professionella måste vara skickliga problemlösare och kunna lära ut problemlösning. Det görs alltså mer än vad som dokumenteras i planen, ibland utan att familjen deltar i processen. När familjen inte deltar skapar det inte goda förutsättningar för delaktighet. l 4

5 Christina Simonsson, föreningskonsulent, FUB i Göteborg Delaktighet ur ett föräldraperspektiv FUB har 650 medlemmar i Göteborg och 150 lokalföreningar i Sverige. De anordnar aktiviteter som till exempel discon, fester, utflykter, föredrag, funktionshinderdagar med mera. Verksamheten innefattar också rådgivning och intressepolitiskt arbete. Alltfler frågor som kommer till FUB rör främst vuxna. Övergången från barn till vuxen är kritisk men frågorna rör även sådant som problem med boende, daglig verksamhet, att man saknar ledsagare med mera. Det finns också en stor oro idag för vad som sker med LSS-lagstiftningen. Föräldraerfarenhet Christina delade även med sig av sina egna erfarenheter som förälder till Hampus, en ung man med Downs syndrom. Att vara engagerad i föreningsvärlden kan för många föräldrar vara ett sätt att skapa delaktighet. Christina pratade om svårigheten för familjer när omsättningen på socialsekreterare är så stor. Att återkommande tvingas berätta om sin livssituation och behov av stöd för nya handläggare är krävande. Det är så viktigt att det skapas en förtroendefull dialog mellan handläggaren och familjen, inte minst med tanke på delaktighet. Hampus har många runt sig, både vänner, syskon och föräldrar. Han gick i integrerad skola där två elever med särskilda behov gick i klassen och nu går han i gymnasiesärskolan och har ett och ett halvt år kvar och familjen försöker förbereda inför vuxenlivet i god tid. l Lästips! Så är det: LSS i praktiken ett individperspektiv av Eva Borgström Att återkommande tvingas berätta om sin livssituation och behov av stöd för nya handläggare är krävande. 5

6 Marjana Tornmalm, utredare på Socialstyrelsen Förbättrad samordning för barn med funktionsnedsättning och deras föräldrar Marjana har varit projektledare i två år för ett regeringsuppdrag om samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning. Bakgrunden är att man har kunnat konstatera att stödet till barn med funktionsnedsättning varierar beroende på föräldrarnas förmåga att hitta och söka sådant. Föräldrarna sliter hårt med detta och med att försöka hålla i alla kontakter (de är mer sjukskrivna och har mer fysiska och psykiska problem än andra föräldrar). Under de senaste 20 åren har det kommit ett otal rapporter som vittnar om familjers svårigheter på det här området. Regeringen vill att barn ska få tillgång till ett mer jämlikt stöd och att föräldrarnas arbete underlättas. Ansvaret för samordning av insatser ligger inte på föräldrarna! Socialtjänsten och hälso- och sjukvården har en skyldighet att hjälpa till att samordna sina insatser. Skola, socialtjänst och hälso- och sjukvård har alla olika uppdrag och styrsystem vilket innebär att man arbetar i stuprör. Om man är en person som inte riktigt passar in så hamnar man lätt mitt emellan. Barnombudsmannen pekar på att barn med funktionsnedsättning oroar sig för hur deras föräldrar ska orka vilket de inte gärna vill tala om med sina föräldrar eftersom de upplever att de redan har det så tufft. Detta är ett tema tas upp i projektet Det outsagda mellan barn och föräldrar, se faktaruta. Diskussioner har under längre tid förts om hur man på bästa sätt skulle kunna underlätta för dessa familjer. Många har förespråkat en samordnare men det finns frågetecken kring en sådan lösning. Det finns barn med funktionsnedsättning, en ny samordnarfunktion skulle kräva en helt ny yrkesgrupp som skulle ansvara för en mängd olika arbetsuppgifter. Marjana berättade att en del föreningar uttryckt att de inte heller önskar en sådan funktion. Vad händer om man till exempel inte tycker den personen funkar bra? Det skulle dessutom vara mycket sårbart och kostnadskrävande. Hur kan befintliga resurser istället utnyttjas mer effektivt? Professionella kan se att mycket kan behöva göras för en familj, men konstaterar att det oftast inte ingår i det egna uppdraget. Ett exempel på detta är när man ser att en familj är i behov av ett riktat föräldrastöd. Men det ingår inte i det egna arbetet och man vet inte heller vem som eventuellt skulle ha detta ansvar. I Socialstyrelsens kunskapsstöd Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning föreslås istället en modell för hur samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning kan förbättras av kommuner och landsting. Det är en modell för differentierat stöd som åskådliggörs genom en triangel, se bild nedan. I basen av triangeln ligger det breda anslaget som ska kunna riktas till många: en samordnad informationstjänst om samhällsstöd inom funktionshinderområdet för allmänhet och profession. Nästa nivå är ett mer differentierat stöd som utformas genom en gemensam planeringsprocess för stärkt samordning. I toppen på triangeln återfinns praktiskt stöd av en koordinator som tänkt insats. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har framhållit att det deltagande som krävs för att samverka och samordna insatser över verksamhets-/huvudmannagränser i de flesta befintliga ersättningssystemen inte ersätts. Men överallt i Sverige har kommuner och landsting skrivit under samverkansavtal. Ändå tycks det saknas stöd för användning av samverkansavtal i den praktiska vardagen. l Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning Detta kunskapsstöd finns på Kunskapsguiden: Sidor/Vagar-till-forbattrad-samordning-av-insatser-for-barn-med-funktionsnedsattning.aspx Det outsagda mellan barn och föräldrar Utifrån intervjuer med 160 barn, syskon, föräldrar, mor- och farföräldrar har 18 filmer producerats och det finns också en rapport: Modell för samordning av insatser 6

7 Pär Alexandersson, utredare, Socialstyrelsen Vägar till ökad delaktighet kunskapsstöd för socialtjänsten om arbete med stöd och service enligt LSS Begreppet delaktighet uttrycks i FN:s konventioner om mänskliga rättigheter och återfinns både som mål och krav i svensk lagstiftning och funktionshinderpolitik. Delaktighet utgör en del av en evidensbaserad praktik (EBP) och är något som gäller både för barnet/den unge och för vårdnadshavaren. Socialstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att ta fram ett kunskapsstöd om metoder för ökad delaktighet och självständighet för personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Kunskapsstödet avser stöd och service för människor med de funktionsnedsättningar som anges i beskrivningen av grupp 1 och 2 i personkretsen enligt LSS*. Kunskapsstödet har koppling till den tidigare nationella satsningen på evidensbaserad praktik inom funktionshinderområdet och kommer att publiceras på i början av Under arbetet med uppdraget har Socialstyrelsen kunnat konstatera att kunskapsläget om enskilda meto- *Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Personkrets 1 avser personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. Personkrets 2 avser personer med bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder, föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom. der är osäkert och användningen av metoder behöver ses som delar av socialtjänstens samlade kvalitets- och utvecklingsarbete för den enskildes delaktighet. För att nå en ökad delaktighet krävs ett systematiskt kvalitetsoch utvecklingsarbete där metoder och arbetssätt kan ingå. Det finns olika metoder som främjar delaktighet och det finns många intressanta arbetssätt. Men de behöver prövas och undersökas mer. Man har sett att i de metoder som används för att öka delaktigheten är det ett större fokus på utförandesidan medan det finns mindre på biståndsbedömning. Det gäller bland annat Delaktighetsmodellen (DMO), som spreds genom EBP-satsningen och i dag används i verksamheter inom funktionshinderområdet. l kunskapsläget om enskilda metoder är osäkert 7

8 Maria Magnusson, enhetschef, barn- och ungdomsboendet Fredagstomten 9 Arbetssätt som gör skillnad exempel från praktiken Maria gillar att arbeta med goda exempel. När hon började sitt uppdrag mötte hon en engagerad och nöjd personalgrupp som utförde många aktiviteter. Men Maria tyckte att det var för sjukvårdsinspirerat och att det ibland saknades reflektion om varför man gjorde det man gjorde. En utvecklande resa påbörjades där grunden skulle vara att lyssna till vad barnen själva ville. Personalen var positivt inställd och vi gjorde studiebesök tillsammans, träffade personal i andra verksamheter och besökte Eldorado och Kom-ikapp. Tidigare arbetade vi utifrån rutiner i verksamheten Olika arbetsgrupper bildades i syfte att utveckla verksamheten tillsammans. Man skapade till exempel ett vitt rum, ett mörkt rum och en musikhörna och pratade om vad syftet var med aktiviteter i dessa miljöer. Den grundkompetens som behövs för att arbeta i verksamheten är kunskap om Tecken som stöd till tal och Peka och sjung en aktiv musikhörna som bygger på musikpedagogiska principer. Man använder sig av Eldorado och Kom-ikapp vad gäller aktiviteter och utbildning. Och som grund för kommunikationen med barnen används Pekprat, bildstöd, surfplattor och AKK (Alternativ och Kompletterande Kommunikation). Verksamheten arbetar systematiskt med stegen: planera genomföra följa upp analysera & förbättra. På verksamhetsmöten går man igenom vad man skrivit i daganteckningar. Aktiviteter observeras och dokumenteras systematiskt för att sedan följas upp i samtal med föräldrarna. Man har i verksamheten mycket samverkan med skolan. Tidigare arbetade vi utifrån rutiner i verksamheten men nu sätter vi upp fler mål, som systematiskt följs upp och utvärderas. l 8

9 Liv Mannberg, utvecklingsledare FoU Sörmland Barns och ungas delaktighet och inflytande vid planering av insatser Liv talade om vad delaktighet är och hur den kan skapas i samband med SIP (Samordnad Individuell Plan). Hon har genomfört ett projekt som resulterade i rapporten Kunskapsläge kring delaktighet vid samordnad individuell planering för barn och unga med utvecklingsstörning. Under projektet försökte Liv skanna vad forskningen visat, hon gick igenom litteratur och journaler samt intervjuade nyckelpersoner i kommunerna (LSS-handläggare och chefer) och behandlande personal inom hälso- och sjukvården. Allt för att söka efter vad det fanns för aktuell kunskap om SIP. I projektuppdraget ingick också att utveckla ett screeninginstrument för delaktighet, vilket inte var så enkelt. Vårdnadshavares delaktighet prioriteras eller likställs med barns delaktighet En granskning av 19 SIP:ar visade bland annat att det bara var i ett fåtal fall som barnen hade varit närvarande, vissa planer saknade mål och i flera fall var det svårt att särskilja om angivna mål/delmål var baserade på vårdnadshavarnas eller barnens tankar/önskemål. Barnperspektiv barnets perspektiv Det är skillnad på barnperspektiv och barnets perspektiv det sistnämnda kan vi inte fånga om vi inte frågar! Forskning visar att barn redan tidigt kan vara delaktiga om vi anpassar och skapar förutsättningar för det. Barnen har tyvärr inte sällan negativa erfarenheter av att ha fått vara med. Det kan till exempel handla om att många vuxna vid ett möte skapar ett stort sammanhang där barnet känner sig obekvämt eller att man ofta pratar om barnets svårigheter. Det är viktigt med förberedelser inför ett SIP-möte. Det kan behövas ett eller flera förmöten med barnet, och anpassning av språket vid mötet, så att alla kan delta och förstå. Vårdnadshavares delaktighet prioriteras eller likställs med barns delaktighet här behöver vi anstränga oss mer! Ett riktigt dåligt begrepp Liv har intervjuat barn och unga om delaktighet. Av intervjuerna framgår att ungdomarna tycker att delaktighet är ett riktigt dåligt begrepp, ett icke-begrepp som inte säger något. Barn och unga är ofta inte med när en SIP upprättas. Enligt de professionella som Liv har intervjuat blir det istället främst en hjälp för föräldrarnas samordning. Flera uppgav i intervjuerna att de ofta kallas till SIP-möte först när problem uppstått. Det vore mycket bättre att upprätta SIP i ett förbyggande skede. Liv har upprättat en lista med tips på vad man ska tänka på inför ett SIP-möte. Listan återfinns på nästa sida i den här konferensrapporten. l Rapporten Kunskapsläge kring delaktighet vid samordnad individuell planering för barn och unga med utvecklingsstörning finns på 9

10 Detta är ett utdrag ur rapporten Barn och ungas delaktighet och inflytande vid planering av insatser Att skapa goda förutsättningar för barn och ungas delaktighet vid samordnad individuell planering Närvaro vid mötet kan vara viktigt men måste anpassas efter varje person. Man kan ha flera korta möten istället för ett långt. Man kan ha ett förmöte med personen om han/hon inte vill vara med vid planeringsmötet. Om det finns frågetecken kring samverkansfrågor t.ex. ansvarsfördelning mellan olika aktörer ska dessa lösas innan eller efter mötet. De professionella kan ha ett eget möte för det. Tänk på att delaktighet kan se olika ut beroende på person och situation. Det är viktigt att anpassa! Förbered planeringsmöten genom att se till att alla är positiva till personens medverkan och att ta reda på i vilken omfattning personen vill vara delaktig samt vilket stöd som kan behövas under mötet. Se till att personen, föräldrar och andra anhöriga, vet vad planeringen handlar om, hur det går till och vilka förväntningar man kan ha på deltagande verksamheter. Ha möten på neutral mark med pausyta och fika Undvik för många professionella deltagare Den som leder mötet måste se till att alla kommer till tals, håller sig till ämnet och fokuserar på positiva aspekter i planeringen. Den person planeringen handlar om ska vara i fokus. Personens berättelse, tankar, åsikter och önskemål ska vara utgångspunkt i planeringen. Föräldrars och andra anhörigas deltagande måste vara tydlig. Föräldrars delaktighet kan också behöva förberedas och stödjas. Använd enkla verbala presentationer istället för skrivna Använd kommunikationsstöd och hjälpmedel t.ex. AKK, bildstöd, samtalsmatta. Undvik jargong Lägg in pauser i mötet så att man kan prata privat med andra Ha ett eftersnack med personen för att gå igenom vad som sas och försäkra dig om att personen förstått vad som bestämdes. Förutsättningar för delaktighet Att planeringen är tillgänglig och möjlig att påverka Att planeringen är anpassad för barnets delaktighet Att barn och förälder har kunskap för att kunna vara delaktig Att professionella har kompetens att skapa delaktighet Upplevelser av delaktighet Att barnet är utgångspunkt för samspelet mellan olika aktörer Att barn och förälder ses som aktiva subjekt i planeringen Att barn och förälder upplever engagemang i planeringen Att barn och förälder förväntar sig att vara delaktiga i planeringen Från: Mannberg L. Delrapport 1: Barn och ungas delaktighet och inflytande vid planering av insatser. FoU i Sörmland, Delrapport 2015:1 10

11 På hittar du också föreläsarnas Powerpointpresentationer. Aktuella kurser och konferenser: Text: Yvonne Witzöe, Jacob Österlund och Märit Malmberg Nord, FoU i Väst/GR Bild: Ingrid Brännström, Göteborgs Stad och Yvonne Witzöe, FoU i Väst/GR Layout: Tony Dahl, GR Kontaktperson: Yvonne Witzöe, FoU i Väst/GR yvonne.witzoe@grkom.se Goda GRannar. Göteborgsregionens kommunalförbund Besök Anders Personsgatan 8 Post Box 5073, Gbg Tel e-post gr@grkom.se