Sjuksköterskans möte med anhöriga i palliativ hemsjukvård

Transkript

1 Magisteruppsats Sjuksköterskans möte med anhöriga i palliativ hemsjukvård Författare: Marie Bellander & Emma Nyberg Handledare: Birgitta Wallerstedt Termin: : VT 2014 Ämne: : Vårdvetenskap självständigt arbete 15 hp Nivå: Avancerad Kurskod: 4VÅ02E

2 Sammanfattning Titel: Sjuksköterskans möte med anhöriga i palliativ hemsjukvård. Bakgrund: Målet med palliativ vård är, enligt Världshälsoorganisationen, bästa möjliga livskvalitet för både patient och anhöriga. Sjuksköterskor som arbetar med palliativ hemsjukvård möter ofta anhöriga till de patienter som får palliativ vård och det är då viktigt att se till varje individs behov. Det är också viktigt att sjuksköterskan medverkar till att skapa goda möten genom att vara närvarande och kommunicera med patienter och anhöriga på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. Allt fler patienter tillbringar den sista tiden i hemmet och mycket av den vård som tidigare bedrevs inom slutenvården kan nu även ges i hemmet. Palliativ vård är ett kvalificerat, kunskapskrävande arbete som också kan vara emotionellt påfrestande för sjuksköterskan. Med följande studie önskar författarna öka kunskapen om vad som påverkar mötet mellan sjuksköterskans och anhöriga till patienter i palliativt skede i hemmet. Syfte: Att beskriva sjuksköterskans erfarenheter av mötet med anhöriga till patienter som får palliativ vård i hemmet. Metod: Studien är gjord utifrån en kvalitativ ansats. Datainsamling genomfördes med hjälp av individuella semistrukturerade intervjuer av åtta sjuksköterskor från kommunal hemsjukvård. För att analysera data användes kvalitativ innehållanalys. Resultat: Förutsättningar för att skapa ett gott möte mellan sjuksköterska och anhöriga i palliativ hemsjukvård utgörs av flera olika aspekter. För att hemmet skulle vara en fungerande vårdplats krävdes att sjuksköterskan var lyhörd och kunde anpassa sig till varje situation. Det var viktigt att skapa förtroendefulla vårdrelationer för att anhöriga skulle känna sig trygga. Relationerna kunde skapas genom en god kommunikation och genom att inbjuda anhöriga till delaktighet. Att kunna hantera olika familjekonstellationer samt anhörigas känslor och reaktioner var också avgörande för hur mötet skulle bli. Slutsats: Föreliggande studie visar att sjuksköterskornas möte med anhöriga i palliativ vård i hemmet är komplext och förutsättningar för ett gott möte mellan sjuksköterska och anhöriga har framkommit. Dessa förutsättningar handlar om hemmet som en fungerande vårdplats där sjuksköterskan behöver kunna skapa förtroendefulla vårdrelationer genom att kommunicera med anhöriga och skapa förutsättningar för deras delaktighet. Sjuksköterskan behöver även kunna hantera anhörigas känslor och reaktioner samt olika familjekonstellationer. Antonovsky menar att, för att kunna möta människor med olika behov på ett professionellt sätt krävs begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Detta beskriver han som en känsla av sammanhang, KASAM. Nyckelord: sjuksköterska, palliativ vård, hemsjukvård, anhöriga i

3 Abstract Title: Nurse s meeting with relatives in palliative homecare. Background: The goal of palliative care is, according to the World Health Organization, the best possible quality of life for both patient and family. Nurses who work in palliative care often meet relatives of patients receiving palliative care and it is important to ensure each individual's needs. It is also important that the nurse helps to create good meetings by being present and communicating with patients and relatives in a respectful, responsive and empathetic way. More and more patients spend the last days in the home and much of the care that previously was conducted in inpatient care can now be provided in the home. Palliative care is an advanced, knowledge-intensive work that can also be emotionally stressful for the nurse. In the following study, the authors wish to increase the knowledge of what influences the encounter between the nurse and the relatives of the patients in palliative care in the home. Aim: To describe nurses experienses of meeting relatives in palliative homecare. Method: The study was conducted based on a qualitative approach. Data collection was conducted using individual semi-structured interviews with eight nurses from the municipal home care. To analyze data a qualitative content analysis was used. Results: The conditions to create a good meeting between the nurse and the relatives in palliative homecare consist of several different aspects. For the home to become a functioning place of care required that the nurse was responsive and able to adapt to various situations. It was important to create trusting relationships to relatives so they would feel safe. The relationships could be created through good communication and by inviting families to participate. Being able to handle different types of family, and relatives' feelings and reactions were also crucial to how the meeting would be experienced. Conclusion: The present study shows that nurses meeting with families in palliative home care is a complex situation and the conditions for a good meeting between the nurse and family members have emerged. These conditions are all about the home as a viable treatment facility where the nurse needs to be able to create trusting care relationships by communicating with relatives and create conditions for their participation. The nurse also needs to be able to handle relatives feelings and reactions and various family constellations. Antonovsky believes that, in order to meet people with different needs in a professional manner requires comprehensibility, manageability and meaningfulness. This he describes as a sense of coherence, SOC. Keywords: nurse, palliative care, homecare, relatives ii

4 Tack Vi vill rikta ett stort tack till de sjuksköterskor som genom sin medverkan delat med sig av sina erfarenheter till oss. Även ett stort tack till vår handledare Birgitta Wallerstedt som genom konstruktiv kritik och stöd gett oss inspiration och vägledning under hela processen. iii

5 Innehåll 1 Inledning 1 2 Bakgrund Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor Palliativ vård Vårdplats Hemsjukvård Sjuksköterskans utmaningar i den palliativa vården Skapa god vård Att vårda i det privata hemmet Möta anhöriga Att vara anhörig i palliativ vård Behov av stöd och information Anhöriga i en vårdande roll Det goda mötet Teoretisk referensram 7 3 Problemformulering 9 4 Syfte 9 5 Metod Design Urval Kontext Datainsamling Dataanalys Etiska överväganden 12 6 Resultat Förutsättningar för ett gott möte mellan sjuksköterska och anhöriga Hemmet som fungerande vårdplats Skapa förtroendefulla vårdrelationer Kommunikation Delaktighet Hantera känslor och reaktioner Hantera olika familjekonstellationer 18 7 Diskussion Metoddiskussion Design Förförståelse Urval och kontext Datainsamling Dataanalys 21 iv

6 7.1.6 Överförbarhet Resultatdiskussion Hemmet som fungerande vårdplats Skapa förtroendefulla vårdrelationer Kommunikation Delaktighet Hantera känslor och reaktioner Handledning och stöd 25 8 Slutsats 26 9 Kliniska implikationer Förslag till fortsatt forskning 26 Referenser 27 Bilagor I 10.1 Bilaga A Informationsbrev till verksamhetschefer I 10.2 Bilaga B. Informationsbrev till deltagare III 10.3 Bilaga C. Intervjuguide V 10.4 Bilaga D. Bakgrundsinformation VI 10.5 Bilaga E. Etisk egengranskning VII v

7 1 Inledning Sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård i hemmet möter inte bara svårt sjuka patienter utan, många gånger, även anhöriga. Enligt både WHO:s definition av palliativ vård (2002) och Milberg (2012) är de anhöriga en självklar del av den palliativa vården och det är viktigt att de får stöd av sjuksköterskan. Författarnas erfarenhet är att mötet med anhöriga kan se olika ut och vara mycket komplext. För att gestalta det beskrivs nedan ett, av författarna, upplevt möte. Lisa hade en långt framskriden cancer med metastaser i flera vitala organ. Hon hade själv önskat att få tillbringa sin sista tid i hemmet tillsammans med maken och barnen. En eftermiddag kom Lisa hem ifrån sjukhuset med bårtaxi. Hon hade försämrats betydligt senaste dygnet och var nu helt sängliggande. När Lisa kom hem möttes hon av maken samt hemtjänstpersonal och sjuksköterskor. Maken reagerade starkt på Lisas försämrade tillstånd och tyckte att hon skulle åka tillbaka till sjukhuset. Trots information från sjukhuset hade han ingen insikt om hustruns prognos och han var mycket upprörd och aggressiv. Med följande studie vill författarna synliggöra komplexiteten i sjuksköterskans möte med anhöriga till patienter som får palliativ vård i hemmet. När begreppet anhöriga fortsättningsvis används menar författarna anhöriga till patienter i palliativt skede. 2 Bakgrund 2.1 Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor Enligt Socialstyrelsen (2005) är sjuksköterskans huvudsakliga arbetsområden; omvårdnadens teori och praktik, forskning, utveckling och utbildning samt ledarskap. Sjuksköterskans arbete grundar sig på en humanistisk människosyn där helhetssyn och etiskt förhållningssätt ska vara grundläggande. Detta förhållningssätt vilar på att sjuksköterskan ska visa omsorg och respekt för patientens autonomi, integritet och värdighet samt att ta tillvara patientens och anhörigas kunskaper och erfarenheter. Sjuksköterskans kompetensområde handlar också om att tillfredsställa patientens omvårdnadsbehov, såväl fysiska, psykiska som sociala, kulturella och andliga. Sjuksköterskan ska ha förmåga att kommunicera med patienter och anhöriga på ett 1

8 respektfullt, lyhört och empatiskt sätt samt medverka till att skapa en god vårdmiljö. Det är också viktigt att, i samråd med patient och anhöriga, ge stöd och råd för att bidra till delaktighet i vård och behandling och samtidigt förvissa sig om att patient och anhöriga förstår given information. Som sjuksköterska är det också viktigt att självständigt analysera styrkor och svagheter i den egna professionella kompetensen (Socialstyrelsen, 2005). 2.2 Palliativ vård Enligt Världshälsoorganisationen definieras palliativ vård som ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och anhöriga som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Målet för den palliativa vården är alltså bästa möjliga livskvalitet. Det är då viktigt att förstå att lidandet inte är enbart är somatiskt. Den palliativa vården innefattar fyra dimensioner som tillsammans bildar en helhet, den fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga dimensionen. För att tillgodose behov i palliativ vård är de fyra hörnstenarna symtomlindring, teamarbete, kommunikation/relation samt anhörigstöd användbara (WHO, 2002). Människor som vårdas i livets slutskede finns inom både öppen och sluten sjukvård samt inom den kommunala vården. Den palliativa vården ska därför kunna bedrivas av samtliga vårdgivare. Ett nationellt vårdprogram för palliativ vård har tagits fram och det baseras på erfarenhetsmässiga och evidensbaserade kunskaper. Vårdprogrammet beskriver att palliativ vård ska erbjudas oberoende av diagnos, ålder, etnicitet, bakgrund, vårdgivare eller andra faktorer. Visionen är att alla människor med sina unika behov ska få en värdig och välfungerande vård vid livets slut. Målet med vårdprogrammet är bland annat att det ska vara ett meningsfullt stöd för alla professioner och vårdformer där man vårdar svårt sjuka och döende människor (Regionala cancercentrum i samverkan, 2012). Sjuksköterskans roll vid palliativ vård, såväl som i all omvårdnad, är att förebygga, upptäcka och vidta åtgärder vid lidande. Det kan exempelvis handla om otillräckligt tillgodosedda grundläggande behov så som näringsintag och smärtlindring. I mötet med den döende och anhöriga är det viktigt att identifiera situationen och se till individens behov. Situationen kan vara mycket svår för både patient och anhöriga (Kirkevold, 2010). Enligt WHO (2002) ska den palliativa vården erbjuda anhöriga stöd för att de ska kunna hantera situationen. Enligt Socialstyrelsen (2013) är syftet med stöd till anhöriga i palliativ vård att förebygga ohälsa hos de anhöriga samt att främja deras förmåga att hantera svårigheter under 2

9 vårdtiden och efter dödsfallet. För att förbättra vården i livets slut oberoende av diagnos och vem som utför vården finns ett nationellt kvalitetsregister där alla vårdgivare har möjlighet att registrera hur vården av en person i livets slutskede varit (Svenska palliativregistret, 2013). 2.3 Vårdplats Enligt Socialstyrelsen (2006) visar såväl internationella som svenska studier att många människor vill dö i sitt eget hem. Under 2012 avled personer i Sverige enligt Statistiska centralbyrån (2014), samtidigt rapporterades ca dödsfall i svenska palliativregistret. Av dessa var det ca 6000 personer som avled i hemmet med insatser från hemsjukvården (Svenska palliativregistret, 2013). Ytterligare en anledning till att fler avlider i hemmet kan vara att antalet vårdplatser i särskilda boenden och inom landstingens slutenvård stadigt minskar. Från 2012 till 2013 minskades antalet platser på särskilda boenden med 1500 i Sverige (Socialstyrelsen, 2014). Inom landstingens slutenvård minskade antalet vårdplatser per 1000 invånare från 2,8 till 2,6 mellan åren 2009 och 2013 (Statens kommuner och landsting, 2013). 2.4 Hemsjukvård Med hemsjukvård menas sjukvård som bedrivs i hemmet, med eller utan anhörigas medverkan men oftast med stöd av professionella insatser. Idag kan mycket av den vård som tidigare bedrevs på sjukhus eller institutioner även kan ges i hemmet (Beck-Friis & Jakobsson, 2012). År 2003 genomförde Socialstyrelsen en utredning av vård och omsorg i hemmet, ur ett individperspektiv. Det föreslogs att en huvudman, kommunen, ska ansvara för hemsjukvård, med undantag av läkarinsatser, i såväl ordinärt som särskilt boende i en sammanhållen hemvård. Med hemsjukvård avsågs de integrerade sociala och medicinska insatser inklusive rehabilitering och hjälpmedel som den enskilde behöver i sitt boende (SOU 2004:68, 2004). Innehållet i de avtal som ligger till grund för kommunaliseringen av hemsjukvården skiljer sig åt mellan landets kommuner. En gemensam faktor är att alla bygger på tröskelprincipen, d.v.s. endast de personer som inte kan ta sig till en landstingskommunal vårdinrättning kan få hemsjukvård (SOU 2011:55, 2011). Kommunerna i Kalmar län har sedan 2008 ansvar för den kommunala hemsjukvården. Ansvaret omfattar hälso- och sjukvårdsinsatser av vårdbiträden, 3

10 undersköterskor, sjuksköterskor, distriktssköterskor samt arbetsterapeuter och sjukgymnaster (Regionförbundet i Kalmar län, 2007). I den kommunala hemsjukvården bedrivs även palliativ vård som ställer stora krav, då den kräver kontinuitet, tillgänglighet dygnet runt och goda kunskaper i palliativ omvårdnad. Även stödet till anhöriga under vårdtiden och efter dödsfallet är en viktig uppgift. Palliativ vård är ett omfattande och tidskrävande, kvalificerat, kunskapskrävande arbete som också är emotionellt påfrestande. Tillgången till kontinuerlig fortbildning, handledning och stöd i sitt yrkesutövande är därför av största vikt för dem som arbetar med palliativ vård (Beck-Friis & Jakobsson, 2012). En viktig faktor för att palliativ vård i hemmet ska fungera är upplevelsen av trygghet enligt Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson och Friedrichsen (2012). Både patienter i palliativt skede och deras anhöriga uttryckte hur viktigt det var för dem att känna sig trygga. Detta beroende på att döden var ett ständigt hot som bidrog till upplevelser av hjälplöshet och ensamhet. Då kunde den palliativa hemsjukvården bidra till trygghet i hemmet, att det upplevdes som en trygg bas. Patienter och anhöriga kände tillit till personalen genom deras tillgänglighet dygnet runt. Det var viktigt att det fanns en kontinuitet i personalgruppen och att personalen höll vad de lovat om till exempel avtalade besök. För att uppleva trygghet var symtomlindring och stöd från personalen viktigt. Den palliativa hemsjukvården bidrog till att patienterna kunde vårdas i hemmet och de kunde tillsammans med anhöriga ägna sig åt vardagliga aktiviteter vilket gjorde sjukdomens hot mindre påtagligt (ibid). 2.5 Sjuksköterskans utmaningar i den palliativa vården Enligt Walshe och Luker (2010) värderas arbetet med palliativ vård högt bland sjuksköterskor. En orsak ansågs vara att många av sjuksköterskans kunskaper och färdigheter inom omvårdnad kom till användning Skapa god vård God vård i livets slut i patientens eget hem skapas genom trygghet, självbestämmande och integritet (Karlsson & Berggren, 2011). Wright och Leahey (2013) menar att genom att fokusera på hela familjen är det möjligt att notera interaktioner bland familjemedlemmarna, vilka ofta förklarar individens 4

11 funktion i familjen. Familjesystemet kan liknas vid en mobil där rörelse hos en del ger rörelser hos övriga delar. När sjukdom drabbar en familjemedlem påverkar det alla i familjen. Sjuksköterskor har därför en etisk och moralisk skyldighet att involvera hela familjen i omvårdnaden. En definition av familjen som även är användbar i den palliativa omvårdnaden är att familjen består av dem som säger sig tillhöra den. Som sjuksköterska är det viktigt att inse vilken kraftfull resurs familjen kan utgöra för den sjuke i palliativ fas och därför involvera dem i omvårdnaden. Pusa, Hägglund, Nilsson och Sundin (2014) visade att det krävs ödmjukhet och medvetenhet för att möta anhöriga. Att se familjen som en helhet ökar sjuksköterskans förståelse för de anhörigas upplevelse, och det är viktigt att utveckla och behålla en nära relation med dem. Karlsson och Berggren (2011) kunde också se, att när patienten fick ha sina anhöriga omkring sig, bidrog det till att patienten kände trygghet. Det framkom också, att sjuksköterskorna måste bemöta patient och anhöriga med stor respekt genom kontinuerlig information och tillgänglighet. Vidare menade sjuksköterskorna att när de var säkra i sin yrkesroll samt med den medicinsktekniska vården, kunde patient och anhöriga känna sig trygga med den vård som gavs. Självbestämmande och integritet var viktiga faktorer för patient och anhöriga Att vårda i det privata hemmet En annan av sjuksköterskans utmaningar är att vårda i det privata hemmet. Hemmet sågs som en privat sfär och ett område för patientens privata relationer vilket kunde göra det svårt att bedriva palliativ vård där. Speciellt utmanande var det i de hem där barn fanns närvarande samt där det fanns konflikter inom familjen (Wilson, Griffiths, Ewing, Connolly & Grande, 2013). Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva och Berggren (2010) beskrev att sjuksköterskor upplevde maktlöshet och frustration när anhöriga och patienter inte var överens om hur och var patienten skulle vårdas den sista tiden i livet. Studien visade att patienter som önskade dö i hemmet kunde möta motstånd av anhöriga som inte hade förtroende för hemsjukvården. Sjuksköterskorna kände frustration, då de trots försök att förklara att det var möjligt att få samma vård i hemmet inte fick någon respons från anhöriga Möta anhöriga Mötet med anhöriga är en annan av sjuksköterskors utmaningar i palliativ hemsjukvård. 5

12 I en studie av Benzein, Johansson, Franzén och Saveman (2008) framkom att svenska sjuksköterskor ofta har en positiv inställning till att involvera anhöriga i omvårdnaden. De som arbetade med hemsjukvård hade en mer positiv inställning till anhöriga jämfört med sjuksköterskor som arbetade på sjukhus. Sjuksköterskor med egna erfarenheter av sjukdom inom familjen hade lättare att kommunicera med anhöriga (ibid). Enligt Wilson et al. (2013) upplevde sjuksköterskor ofta att anhöriga hade svårare att acceptera patientens prognos än patienten själv och total förnekelse bland anhöriga förekom också. Ibland litade inte anhöriga på sjuksköterskans kompetens och förmåga att bedöma patientens behov av symtomlindring. Sjuksköterskor kunde också enligt Karlsson et al. (2010) uppleva frustration när anhöriga var nöjda med vården, medan de själva och patienten inte var det. De kunde också uppleva en maktlöshet när den döendes livskvalitet inte längre prioriterades, då de anhörigas önskemål vägde tyngre än patientens. Enligt Pusa et al. (2014) upplevde sjuksköterskorna frustration även när missnöje uttrycktes hos anhöriga. 2.6 Att vara anhörig i palliativ vård Att vara anhörig till någon som befinner sig i livets slutskede i hemmet för med sig en förändring som plötsligt bryter det vanliga livets mönster. Det innebär att sätta sig själv och sina egna behov åt sidan och även att öppna sitt hem för hjälp av professionella vårdgivare. Det kan också medföra en social, materiell och existentiell förändring som tvingar den anhöriga att ta ut en ny riktning i livet. Framförallt innebär det ett behov att bli sedd och lyssnad på (Dahlborg, Lyckhage & Lindahl, 2013) Behov av stöd och information O Connor, Gardner, Millar och Bennett (2009) visade att anhöriga hade behov av att dela sina erfarenheter med någon som varit med om en liknande situation. Enligt Carlsson (2010) framkom även anhörigas behov av emotionellt stöd från professionella vårdgivare. Samtidigt angav flera att de redan fick det stödet och att det hjälpte dem i deras situation. O Connor et al. (2009) visade att anhöriga uppgav brist på kunskap om sjukdomens förlopp som ett problem. Anhöriga ville också ha kunskap om hur de skulle känna igen och lindra smärta, och de ville veta mer om aktuella mediciner. Enligt Carlsson (2010) menade anhöriga att vetskapen om att den sjuke fick god vård var grundläggande. God tillgänglighet, att lätt kunna få kontakt med personal var också 6

13 viktigt. Även O Connor et al. (2009) lyfte anhörigas behov av kontinuitet hos vårdpersonalen. Anhöriga ville ha egen tid med vårdpersonalen, utan patienten, men upplevde sig inte alltid ha stöd från vårdpersonalen för egen del. Det fanns även ett behov av fortsatt kontakt med vårdpersonalen när den sjuke hade avlidit Anhöriga i en vårdande roll Milberg (2012) menar att anhöriga värdesätter trygghet, tillgänglighet och kontinuitet i vården. Att vårda den sjuke tillsammans med vårdpersonalen ger en känsla av delaktighet. Samtidigt visade Milberg et al. (2012) att även om anhöriga ville vara delaktiga i vården, kunde de ibland känna att ansvaret blev alltför betungande. Det upplevdes då som en trygghet att kunna låta personalen ta över ansvaret. Enligt Munch, Sandgren, Fridlund och Mårtensson (2012) kunde anhöriga även uppfatta sig själva som assistenter till sjuksköterskan genom att de ofta hjälpte till med praktiska uppgifter. En del anhöriga ansåg att skötseln av den medicinska utrustningen gav en möjlighet till kontroll och att delta i vården. 2.7 Det goda mötet Det goda mötet mellan anhöriga och sjuksköterskor finns beskrivet av Westin, Danielsson och Öhrn (2008). Det uppstår när anhöriga blir synliggjorda och bekräftade. Anhöriga känner sig då välkomna och involverade i vården. En förutsättning för att skapa goda möten är en vårdande relation mellan sjuksköterskan och patienten och dennes anhöriga. Berg, Scott och Danielsson (2006) beskriver betydelsen av sjuksköterskans närvaro, att lyssna, ta sig tid, att vara öppen och ha humor för att det goda mötet ska kunna ske. Möten mellan människor pågår överallt och hela tiden. Våra värderingar och prioriteringar avspeglas i vårt sätt att förhålla oss till varandra och präglar därmed mötet. Nyckelordet i alla möten är medmänsklighet och det goda mötet ger livet glädje och mening. Utan goda möten riskerar livet att bli glädjelöst, fattigt och meningslöst (Ezra, 2010). 2.8 Teoretisk referensram Sociologen Antonovsky (2005) hade en holistisk människosyn och menade att människan måste ses utifrån hennes totala livssammanhang. Han utvecklade en modell som har till syfte att förstå hälsa, samt att skapa förståelse för vilka faktorer som gör att 7

14 vissa människor klarar av påfrestningar i livet bättre än andra. En del människor växer och vidareutvecklas av dessa påfrestningar medan andra blir sjuka. Vad är det då som skiljer dem åt? Antonovskys modell KASAM beskriver känslan av sammanhang i tillvaron. Det finns olika faktorer som tillsammans skapar KASAM. Begriplighet handlar om att kunna förstå olika situationer. Vid en hög känsla av begriplighet förväntas inskaffad information vara ordnad och tydlig, den ska också gå att förklara. Hanterbarhet innebär att en människa ska ha resurser att klara av olika situationer. Dessa resurser kan bestå av personens egna, inre resurser men även yttre resurser som erbjuds av andra, exempelvis vänner, familj och professionell hjälp. Den tredje faktorn är meningsfullhet som handlar om att en människa ska försöka se det meningsfulla i att försöka hantera en situation. En människa som känner meningsfullhet kan i större utsträckning se svårigheter i livet som utmaningar istället för belastningar. Med ett högt KASAM menar Antonovsky att en människa ökar sin förmåga att hantera påfrestningar och förbättrar sitt hälsotillstånd. Som människa kan man enligt Antonovsky inte engagera sig i allt i livet, utan det är upp till varje människa att dra sina egna gränser. Hur gränserna dras, det vill säga, hur smal eller vid ens livssfär är, är individuellt för varje människa och det är inom dessa gränser som livet måste vara begripligt, hanterbart och meningsfullt. Antonovsky menar också att det inom varje människas gränser måste finnas minst fyra sektorer för att livet ska kunna vara meningsfullt. Det handlar om individens känsloliv, nära relationer, den huvudsakliga sysselsättningen och vissa existentiella frågor. De olika sektorerna spelar mer eller mindre roll genom livet och i vuxenlivet är det arbetslivet som dominerar. För att uppnå en hög grad av KASAM spelar erfarenheterna i arbetslivet en stor roll och det är viktigt att ha en god balans i arbetsbelastningen för att uppnå hanterbarhet. Antonovsky menar att återkommande arbetserfarenheter som stämmer överens med individens förmåga stärker känslan av hanterbarhet. Det innebär materiella, sociala och organisatoriska resurser samt möjlighet till både tillfällig överbelastning och möjligheter till att dra sig tillbaka och lagra energi. Arbetstryggheten är också av betydelse. Om det finns gemensamma värderingar, en känsla av gruppidentifikation och centrala förväntningar på en arbetsplats ökar det möjligheten till förutsägbarhet (Antonovsky, 2005). 8

15 3 Problemformulering För sjuksköterskan i den kommunala hemsjukvården utgör palliativ vård en stor del av arbetsuppgifterna. Allt fler svårt sjuka patienter tillbringar också sin sista tid i hemmet. Sjuksköterskan möter då inte bara patienter i livets slut utan även anhöriga vilket kan innebära komplexa situationer. Den palliativa vården har bland annat som mål att förbättra livskvaliteten inte bara för patienten utan också för anhöriga. Detta ställer krav på sjuksköterskans förmåga att bemöta anhörigas behov och reaktioner och låta dem vara delaktiga i vården i den mån de själva vill. Med följande studie önskar författarna öka kunskapen om vad som påverkar mötet mellan sjuksköterskan och anhöriga till patienter i palliativt skede i hemmet. 4 Syfte Att beskriva sjuksköterskans erfarenheter av mötet med anhöriga till patienter som får palliativ vård i hemmet. 5 Metod 5.1 Design En kvalitativ ansats valdes för att genomföra studien då författarna ville beskriva sjuksköterskans erfarenheter av att möta anhöriga till patienter som får palliativ vård i hemmet. Karaktäristiskt för en kvalitativ ansats är att helheten studeras för att beskriva och fördjupa förståelsen för mänskliga upplevelser (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). För att kunna studera detta valdes individuella intervjuer som datainsamlingsmetod och kvalitativ innehållsanalys som analysmetod. 5.2 Urval Enligt Polit och Beck (2012) bör deltagare med erfarenhet av det område som ska studeras väljas, därför gjordes ett ändamålsenligt urval bestående av åtta sjuksköterskor som har erfarenhet av att möta anhöriga till patienter som får palliativ vård i hemmet. Det finns inga tydliga regler för urvalsstorlek i kvalitativ forskning. Om deltagarna är goda informanter som kan reflektera över sina erfarenheter och kommunicera på ett bra sätt kan tillräcklig mängd datamaterial, som svarar mot syftet, fångas med ett relativt litet urval (ibid). Författarna kontaktade verksamhetschefer inom kommunal hälso- och sjukvård i två kommuner i sydöstra Sverige via mail (bilaga A) för att få tillstånd att genomföra studien. Författarna önskade även få kontakt med sjuksköterskor med 9

16 erfarenhet av att arbeta med palliativ vård i hemmet. Informationsbrev (bilaga B) skickades, efter godkännande av verksamhetschefer, ut via mail till de sjuksköterskor som verksamhetscheferna föreslagit. Därefter skickades en påminnelse till de deltagare som inte svarat efter ungefär två veckor och efter ytterligare någon vecka kontaktades sjuksköterskor via telefon. Det var endast en av de tillfrågade kommunerna som kunde bidra med deltagare. De sjuksköterskor som lämnade samtycke till att delta i studien fick själva bestämma tid och plats för intervjun. Deltagarna var inte kända sedan tidigare av författarna. Sjuksköterskorna var alla kvinnor mellan 28 och 63 år och medelåldern var 47 år. De hade i genomsnitt varit sjuksköterskor i 20,75 år och medianvärdet var 15,5 år. De hade arbetat i kommunal hemsjukvård i genomsnitt 7,25 år. Tre av deltagarna var vidareutbildade till distriktssköterskor. Det fanns även deltagare med utbildning inom demens, palliativ vård och smärta. 5.3 Kontext Studien genomfördes i en mindre kommun i sydöstra Sverige med invånare. Medelåldern i kommunen är relativt hög, 44,7 år jämfört med 41,2 i hela landet. Sjuksköterskorna arbetade bland annat med palliativ vård i hemsjukvården och verksamheten bemannades under hela dygnet. Andra ansvarsområden kunde vara demensvård och geriatrisk omvårdnad både på särskilt boende och i hemsjukvården. 5.4 Datainsamling Som en hjälp i insamlingen av data användes en, av författarna skapad, intervjuguide (bilaga C) med tre öppna frågor. För att se om frågorna var relevanta genomfördes en provintervju med en f.d. arbetskamrat. Det resulterade i att ytterligare en fråga lades till för att fånga nyanser i sjuksköterskans erfarenheter. Utifrån dessa fyra frågor skapades förbestämda följdfrågor för att säkerställa fokus på syftet, samt för att kunna få uttömmande svar från deltagarna. Samtliga intervjuer ägde rum på deltagarnas arbetsplats i avskild miljö under april till juni Dessa inleddes med att författarna presenterade sig, och deltagarna informerades muntligt innan intervjuerna om studiens syfte och frivillighet. Bakgrundsinformation inhämtades (bilaga D) i samband med intervjuerna. Den berörde ålder, kön, antal år i yrket, antal år i kommunal hemsjukvård samt eventuella vidareutbildningar. Deltagarna fick information om att intervjun bestod av ett fåtal 10

17 öppna frågor, att de fick berätta fritt samt att författarna eventuellt skulle ställa några följdfrågor. Samtliga intervjuer bandinspelades och genomfördes gemensamt av författarna, som turades om att ställa frågor. Båda författarna kompletterade med följdfrågor när så behövdes. Intervjuerna tog mellan 12 och 34 minuter, med ett genomsnitt på 19 minuter. Författarna transkriberade sedan fyra intervjuer var. 5.5 Dataanalys Dataanalysen utfördes gemensamt av författarna i början av juni 2014 enligt Graneheim och Lundmans (2004) modell för en kvalitativ innehållsanalys. Den transkriberade texten lästes igenom flera gånger av författarna var för sig för att få god kunskap om innehållet och en känsla för helheten. Författarna plockade gemensamt ut meningsbärande enheter som svarade mot studiens syfte, inga data som svarade mot syftet uteslöts. Enheterna kondenserades för att göra texten kortare samtidigt som det centrala i texten behölls. Därefter kodades de kondenserade enheterna för att kortfattat belysa det specifika innehållet. Då författarna såg att vissa samband fanns mellan koderna grupperades dessa efter sitt innehåll och tjugoen kategorier bildades. Alla kategorier skrevs ner separat, de kategorier med liknande innehåll markerades med samma färg, vilket resulterade i sex underteman. Genom att gå tillbaka till de meningsbärande enheterna och gemensamt diskutera innehållet, tolkade författarna sedan den underliggande meningen i dessa underteman och ett tema framstod. Ett tema kan enligt Graneheim och Lundman (2004) ses som ett uttryck för det latenta innehållet i en text. Under hela analysprocessen gick författarna tillbaka till syftet för att försäkra sig om att materialet svarade mot syftet. 11

18 Tabell 1. Exempel på dataanalys Meningsbärande enhet Vi kan köra med öppna kort även om de inte gör det med någon annan (1) Är de bara med och vet att ja det går mot livets slut och då har man lättare att bära deras sorg och möta den och hjälpa dem och stödja dem (6) Man måste lära sig och lyssna. Du måste kunna lyssna. Och känner man inte någon innan så måste man ju lyssna in innan man kanske säger någonting (2) hur aggressiv, alltså hur arg hon var gentemot oss vårdpersonal när vi kom dit (7) Vi kan köra med öppna kort Är de med är det lättare att möta, hjälpa och stödja dem. måste lära sig att lyssna och lyssna in Hur aggressiv hon var mot oss vårdpersonal Öppna kort Lättare när de är med. Lyssna in. Hustrun var aggressiv Kommunik ationsförmåga Sjuksköterskans lyhördhet Anhörigas frustration som det ser ut nu i Som det ser ut nu i Olika familje-sjuksköterskans samhället med alla olika samhället med alla konstell- ationer familje-konstellationer med familje-konstellationer barn på andra håll och andra fruar höll jag på att svårigheter att hantera anhöriga säga (3) Kondensering Kod Kategori Undertema Kommunik ation Anhörigas förståelse för situationen Delaktighet Skapa förtroendefulla vårdrelationer Hantera känslor och reaktioner Hantera olika familjekonstellationer Tema Förutsättningar för ett gott möte mellan sjuksköterska och anhöriga Förutsättningar för ett gott möte mellan sjuksköterska och anhöriga Förutsättningar för ett gott möte mellan sjuksköterska och anhöriga Förutsättningar för ett gott möte mellan sjuksköterska och anhöriga Förutsättningar för ett gott möte mellan sjuksköterska och anhöriga 5.6 Etiska överväganden Det finns fyra etiska huvudkrav att ta hänsyn till vid forskning som involverar människor. Dessa är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Helsingforsdeklarationen, 2008). Deltagarna fick både skriftlig och muntlig information innan den frivilliga intervjun genomfördes och på så sätt uppfylldes kravet på information och samtycke. Deltagarna fick även information om att de kunde avbryta sin medverkan om så önskades. I samband med transkribering avidentifierades intervjuerna och materialet användes inte till något annat ändamål än till studien. På så vis uppfylldes även kraven på konfidentialitet och nyttjande. Författarna valde att vända sig till andra kommuner än sin egen för att minska risken för att personkännedom skulle påverka datamaterialet. Etisk egengranskning genomfördes (bilaga E) vilken visade att ytterligare ansökan till etisk kommitté ej var nödvändig. 12

19 6 Resultat Analysen resulterade i ett tema och sex underteman, vilka presenteras i tabell 2. Citat har använts från samtliga deltagare för att tydliggöra resultatet. Tabell 2. Tema och undertema Tema Förutsättningar för ett gott möte mellan sjuksköterska och anhöriga Undertema Hemmet som fungerande vårdplats Skapa förtroendefulla vårdrelationer Kommunikation Delaktighet Hantera känslor och reaktioner Hantera olika familjekonstellationer 6.1 Förutsättningar för ett gott möte mellan sjuksköterska och anhöriga Hemmet som fungerande vårdplats Att möta de anhöriga i hemmet och faktiskt vara gäst där beskrevs som positivt. Avancerad sjukvård bedrevs i den sjukes hem och sjuksköterskorna behövde ta hänsyn till detta och vara ödmjuka och respektfulla. Anhöriga kunde ibland till en början ha svårt att släppa in vårdpersonal i sitt hem men det brukade gå bra efter en tid och de kände sig då välkomna i hemmet. Då är ju jag gäst. Då kommer ju inte jag in och börjar att stöka för det kan jag ju inte. Då sätter man sig ju in och lyssnar liksom. Och så har du ju barnen kanske och de är ju många, barn, sambo, makar, föräldrar, det är ju många man träffar (Intervju nr 2) Flera sjuksköterskor beskrev att lyhördheten i mötet och förmågan att kunna anpassa sig till varje hem var betydelsefull. Det ansågs också viktigt att inte lägga egna värderingar i hur anhöriga skulle ha det, istället behövde sjuksköterskorna ha ett öppet sinne och bara föreslå lösningar på de problem som kunde uppstå. Situationer varierade och sjuksköterskan behövde kunna känna av vilka behov som fanns i varje hem. 13

20 6.1.2 Skapa förtroendefulla vårdrelationer I den palliativa hemsjukvården kände sjuksköterskorna att de var betydelsefulla för anhöriga. Deras arbete bestod till stor del av att ge råd och stöd till anhöriga och att bara finnas till hands för deras behov. Det ansågs också ha betydelse att ge anhöriga tid att ventilera sina frågor, åsikter och känslor. På det viset kunde en bra grund skapas för en förtroendefull relation. måste jag vara beredd att bjuda på mig själv ganska mycket. För om de inte vet någonting om mig så får jag ingenting tillbaka (Intervju nr 1) För att bygga upp ett förtroende hos anhöriga så att de lättare kunde öppna sig, behövde sjuksköterskorna ha ett inbjudande förhållningssätt. I dessa situationer var det viktigt att vara sig själva för att skapa förtroende och trygghet hos anhöriga. När relationen väl var etablerad, tyckte deltagarna att det kändes bra att komma tillbaka till patient och anhöriga. Vilket förtroende anhöriga hade för sjuksköterskan märktes ofta i vilka frågor hon fick. En grund för en förtroendefull relation var att anhöriga kunde lita på sjuksköterskans kunskap. Att vara rak och ärlig och inte lova mer än man som sjuksköterska kunde hålla var ett annat sätt. Det var viktigt att respektera anhörigas önskemål. En sjuksköterska menade att vården många gånger begränsar livet både för patienten och anhöriga. Om anhöriga har förslag och önskemål bör inte sjuksköterskan hindra dem utan istället stödja dem. De flesta av sjuksköterskorna menade att de inte hade några svårigheter att möta anhöriga. Några av dem beskrev dock svårigheter i mötet med anhöriga i palliativ vård. De kunde känna sig osäkra främst inför det första mötet, eller när patientens sjukdomsförlopp gått väldigt fort och de knappt hade hunnit etablera någon relation med anhöriga. Att ha en personlig relation med den anhöriga sedan tidigare och samtidigt vara professionell var en svår balansgång, men samtidigt kände sjuksköterskan tillfredsställelse när hon lyckades. Att möta anhöriga som själva var sjuksköterskor gjorde att situationen blev komplicerad. Då var det extra viktigt att ge tid och bygga upp en god relation. 14

21 och den här dottern då, hon hade sin pappa och till råga på allt var hon sjuksköterska och det gjorde ju inte saken lättare (Intervju nr 6) Under själva vårdtiden kunde de ibland känna en osäkerhet inför hur de uppfattades av anhöriga. Flera sjuksköterskor lyfte fram hur betydelsefull anhörigas feed-back var eftersom det blev en bekräftelse på deras insats för anhöriga. Någon deltagare berättade hur hon tog med sig sina erfarenheter till nästa möte och på det viset växte både i sin yrkesroll och som medmänniska. att kunna stötta en hel familj gör ju att man växer i sin roll (Intervju nr 3) Kommunikation Sjuksköterskorna menade att en fungerande kommunikation är en tillgång i den palliativa hemsjukvården. Att stödja de anhöriga i deras svåra situation underlättades om sjuksköterskan kunde ha en öppen dialog med anhöriga. När det gällde information till anhöriga ansågs det viktigt att anpassa informationen efter de anhörigas förutsättningar men det var ändå betydelsefullt med tydlighet. Det kunde dock vara en bekymmersam balansgång för sjuksköterskan att vara ärlig om patientens prognos utan att ta hoppet ifrån de anhöriga. Majoriteten av sjuksköterskorna hade erfarenhet av att anhöriga ibland inte hade insett eller inte ville inse hur sjuk patienten verkligen var eller hade svårt att förstå vad den palliativa vården innebar. Anhöriga var ibland så blockerade i sin situation att de hade svårt att ta till sig den första informationen som de fick av läkaren. Det blev då sjuksköterskan i hemsjukvården som fick informera på nytt. Informationen kunde behöva upprepas flera gånger. Det kunde dock vara så att oavsett hur väl sjuksköterskan försökte förklara så uppfattade inte anhöriga budskapet. Det kunde då ibland underlätta att ta till andra resurser när anhöriga var ifrågasättande till vården, till exempel genom att ordna ett hembesök med ansvarig läkare. Att möta anhöriga med en annan kulturell bakgrund kunde också vara problematiskt och just att inte kunna kommunicera lyftes fram. Att inte kunna varandras språk utan behöva lita till en tolk kändes osäkert eftersom sjuksköterskan inte var säker på att tolken översatte som hon menade. 15

22 Och sen inte då riktigt förstår varandra i det, det blir usch jättejobbigt man försöker med teckenspråk och på alla vis jättejobbigt och inte kunna kommunicera. (Intervju nr 5) Att inte alltid kunna besvara anhörigas frågor var en svårighet som framkom, något som blev extra tydligt vid ensamarbete då det inte fanns någon kollega att konsultera Delaktighet Flera sjuksköterskor beskrev att alla anhöriga, även barn, är viktiga i vården och att de ville göra dem delaktiga i händelseförloppet. De beskrev anhöriga som en del av teamet. Det var också viktigt att skaffa sig kunskap om anhöriga var införstådda i patientens sjukdom och var med på tåget som flera uttryckte sig. De menade då att anhöriga visste och hade tagit till sig diagnos och prognos och hade planerat för slutet. Det var viktigt för sjuksköterskorna att slutet blev så bra som möjligt för både patient och anhöriga. Flera sjuksköterskor beskrev att det blev lättare att bedriva en god vård när det fanns engagerade anhöriga. Deltagarna uppfattade anhöriga som fantastiska och berättade att många av dem ville hjälpa till och göra så mycket de kunde. Det framkom också att de anhöriga uppfattades positiva trots sin svåra situation och att de var beredda att omvärdera sina uppfattningar på ett sätt som aldrig övervägts tidigare. Det kunde till exempel handla om anhörigas inställning till Morfin, något de tidigare varit negativa till men nu insåg var nödvändigt för att smärtlindra. Många anhöriga läste på och satte sig in i sjukdomsbilden och dess problematik. Samtidigt kunde anhöriga ibland fokusera så mycket på den som var sjuk att egna behov åsidosattes. Detta kunde bidra till att anhöriga fick en dålig livskvalitet. En sjuksköterska berättade om hur anhöriga, trots goda intentioner, ibland hade svårt att orka vara delaktiga hela vägen. en ganska ung kvinna som var hustru till en som vi hade i hemsjukvården som avled, som hade tre hemmaboende barn varav de yngsta var sex år och hon var jättekärleksfull och jätteengagerad eee ja, tills det sprack liksom och hon orkade inte vara anhörig mer (Intervju nr 3) 16

23 Det var viktigt att vara medveten om att anhöriga vill vara olika mycket involverade i vården och att man som sjuksköterska måste respektera det. Ibland ville inte anhöriga ha kontakt med sjuksköterskan, utan drog sig undan. Det kunde även vara påfrestande att inte veta vad den anhöriga ville, tänkte och kände men samtidigt påtalades att människor är olika och att en del vill dra sig tillbaka. Vi kände ju att vi ville fånga dem någonstans och liksom. Hur de kände och hade det och ja, men det var jätte, jättesvårt. För så fort vi kom så bara puff så var de borta (Intervju nr 4) Anhöriga kunde ibland även pendla mellan att vara kontaktsökande och distanserade, vilket också uppfattades som frustrerande. Flera deltagare berättade om de inre och yttre resurser som de uppfattade fanns hos anhöriga. Att de i sin sorg kan vara så starka och modiga. Det tycker jag att man blir förvånad över många gånger och hur de ställer upp, är hemma och hjälps åt, de får hjälp av grannar och vänner (Intervju nr 1) Hantera känslor och reaktioner Att möta anhöriga i palliativ vård ansågs både svårt, intressant och givande. Mötet underlättades när anhöriga upplevde tacksamhet för det livet de haft med den döende. När anhöriga var i chock kunde det dock upplevas som svårt att nå dem. Flera sjuksköterskor berättade att yngre familjer berörde extra mycket, särskilt då yngre familjemedlemmar mådde dåligt. De kunde känna en personlig sorg när det handlade om yngre personer och familjer. Ibland kunde patienten trots en allvarlig diagnos vara ganska pigg en lång tid. Detta skapade många funderingar och tvivel hos anhöriga och ledde till att de ställde frågor till sjuksköterskan om sjukdomen. Sjuksköterskorna menade att anhöriga hade svårt att hantera sina känslor inför vad som skulle komma, när patienten var oväntat pigg. Det kunde även vara bristande förståelse och kunskap som gjorde att de anhöriga ibland kunde reagera negativt. En del anhöriga kunde ibland bli aggressiva och anklagande medan andra krävde mycket fokus på sig själva. Några deltagare berättade om fall då anhöriga tagit alltför stor plats på bekostnad av patientens behov, då sjuksköterskan 17

24 knappt tillåtits prata med patienten. Några av sjuksköterskorna hade också erfarenhet av att anhöriga vänt ilska och frustration mot vårdpersonal, vilket resulterade i att de inte kände sig välkomna i det hemmet. Det var ändå viktigt att anhöriga fick utrymme att ge utlopp för sin frustration. nånstans måste de bryta ihop och det är bättre att de bryter ihop på mig än på patienten eller andra anhöriga eller någon annan, eller i sämsta fall skulle bära det inom sig för då skulle de aldrig orka igenom hela processen (Intervju nr 1) Att anhöriga ifrågasätter vården och omvårdnadsåtgärder upplevdes både som positivt och påfrestande. Det var svårt när anhöriga exempelvis var kritiska till medicineringen i livets slutskede. Anhöriga hade till och med anklagat sjuksköterskor för att ha medverkat till patientens död, till exempel genom att ha gett för mycket läkemedel, detta kändes hemskt. hon anklagade ju jag hade tagit död på honom för att jag hade gett honom för mycket (Intervju nr 7) Hantera olika familjekonstellationer De olika familjekonstellationer som deltagarna mötte kunde försvåra mötet med anhöriga. Det kunde vara besvärligt att nå fram till alla och flera gånger när sjuksköterskan informerat en anhörig så betydde inte det att det förmedlades till andra anhöriga per automatik. Det var bekymmersamt när det fanns många olika relationer mellan de anhöriga och sjuksköterskorna upplevde det då som en svårighet att tillgodose allas behov. En deltagare beskrev också att det var smärtsamt att se när barnen till en döende patient inte hade kontakt med varandra. Värme och gemenskap bland anhöriga kändes däremot som en resurs i vården kring den döende. En sjuksköterska beskrev att det då blev så tydligt att döden är en del av livet.... i soffan satt barn och barnbarn och spelade kort och tittade på tv. Med jämna mellanrum var det någon som gick fram till mannen och klappade om honom eller sa något till honom (Interjvu nr 8) 18

25 Att patientens relationer med anhöriga kunde se olika ut var också något som framkom. En deltagare berättade att hon lärt sig att om man inte älskar varandra innan så älskar man inte varandra för att ens partner är döende. 7 Diskussion 7.1 Metoddiskussion Design Enligt Polit och Beck (2012) är det forskningsfrågan som avgör vilken design som ska användas. Då författarnas forskningsfråga var vad som påverkar mötet mellan sjuksköterskor och anhöriga i palliativ hemsjukvård valde författarna att använda en kvalitativ design för att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av mötet med anhöriga. Enligt både Polit och Beck (2012) och Willman et al (2011) används kvalitativ design då syftet är att belysa människors upplevelser och erfarenheter. Hade författarna valt en kvantitativ design innehållande en enkät med svarsalternativ hade studien kunnat redovisa vissa erfarenheter. Då författarna önskade nyanser och djup av sjuksköterskornas erfarenheter valdes den kvalitativa designen Förförståelse Författarna till denna studie har nio respektive tio års erfarenhet av att arbeta som sjuksköterskor, varav tre respektive sex års erfarenhet av palliativ vård inom kommunal hemsjukvård. Det innebär att författarna har en viss förförståelse som de varit medvetna om under hela processen. Enligt Polit och Beck (2012) är denna medvetenhet viktigt för att kritiskt kunna reflektera över sitt förhållningssätt till datamaterialet och för att studien ska bli trovärdig. Trots författarnas medvetenhet finns det en risk att förförståelsen påverkat studien till viss del. Den respons som författarna gav under intervjuerna kan exempelvis ha påverkat deltagarna. Genom att nicka igenkännande blev kanske deras fortsatta berättande mer detaljerat. Hade författarna varit helt passiva och neutrala medan deltagarna berättade hade svaren kanske inte blivit lika uttömmande och materialet inte lika omfattande. Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2012) är forskarens delaktighet dock självklar i kvalitativa studier. Forskaren samspelar med deltagarna under intervjuerna och blir på så sätt medverkande till datamaterialet Urval och kontext Verksamhetschefer i två mindre, närliggande kommuner kontaktades via mail. Kommunerna valdes av praktiska skäl ut på grund av närhet till författarnas hemort. 19