NÄR LIVET INTE BLIR SOM MAN TÄNKT SIG En kvalitativ studie om cancerpatienters upplevelse av välbefinnande och livsglädje

Transkript

1 Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ60E HT 2015 Examensarbete, 15 hp NÄR LIVET INTE BLIR SOM MAN TÄNKT SIG En kvalitativ studie om cancerpatienters upplevelse av välbefinnande och livsglädje Författare: Maimona Dumbuya Roxane Toghroli

2 Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord NÄR LIVET INTE BLIR SOM MAN TÄNKT SIG En kvalitativ studie om cancerpatienters upplevelse av välbefinnande och livsglädje Maimona Dumbuya & Roxane Toghroli Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Jenny Lovebo Gunilla Albinsson Linnéuniversitetet, Institutionen för Hälso- och Vårdvetenskap Cancer, Livsglädje, Välbefinnande, Självbiografier, Upplevelser SAMMANFATTNING Bakgrund: Cancer är idag en vanligt förekommande sjukdom i alla dess former. I samband med en cancersjukdom förändras en människas livssituation och det uppstår ett stort psykiskt lidande för patienten. Det kan då vara svårt att uppleva välbefinnande och livsglädje. Syfte: Syftet var att undersöka vad som kan bidra till att patienter upplever välbefinnande och livsglädje i samband med en cancersjukdom. Metod: Studien utgår från en kvalitativ metod. Datainsamlingen bestod av fem självbiografier och en manifest innehållsanalys gjordes. Resultatet är uppbyggt efter de meningsbärande enheter som valts ut från självbiografierna (Granskär och Höglund-Nielsen, 2013). Resultat: Resultatet bestod av fyra huvudkategorier, samt sex underkategorier som beskrev bidragande faktorer till upplevelsen av välbefinnande och livsglädje hos cancerpatienter. Dessa presenteras som; Kärlek: Stöd och omtanke från nära och kära. Förtroende: Tillit och trygghet till vårdare. Identitet: Behålla sina fritidsintressen och vardagsrutiner, behålla sin personlighet. Hopp: Finna kämparglöd, Tankar om framtiden. Slutsats: Att känna välbefinnande och livsglädje är av stor vikt för att lindra lidande och uppleva hälsa. Sjukdomen för med sig stora påfrestningar och det var med hjälp av anhöriga, vårdpersonal, hopp, bevaring av personlighet, fritidsintressen samt vardagsrutiner som det blev möjligt att uppleva välbefinnande och livsglädje trots sjukdom för cancerpatienterna.

3 INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Levnadsförändringar och stöd 1 Upplevelsen av välbefinnande och livsglädje 2 TEORETISK REFERENSRAM 2 Hälsa 2 Livsvärld 2 Välbefinnande i förhållande till lidande 2 PROBLEMFORMULERING 3 SYFTE 3 METOD 4 Datainsamling 4 Urvalsförfarande 4 Dataanalys 4 Förförståelse 4 Etiska överväganden 5 RESULTAT 5 Kärlek 5 Stöd och omtanke från nära och kära 5 Förtroende 6 Tillit och trygghet till vårdare 6 Identitet 7 Behålla sina fritidsintressen och vardagsrutiner 7 Behålla sin personlighet 7 Hopp 7 Finna kämparglöd 7 Tankar om framtiden 8 DISKUSSION 8 Metoddiskussion 8 Resultatdiskussion 10 Slutsatser 12 REFERENSER 13 Bilagor 1. Sammanfattning av själbiografierna 2. Sökschema 3. Kvalitetsgranskning av självbiografierna 4. Exempel på innehållsanalys

4 INLEDNING Cancer är en växande sjukdom runt om i världen, som idag utgör en stor del av dagens sjukvård och det blir allt vanligare att människor diagnostiseras med en cancersjukdom. Författarna kommer förmodligen att möta denna patientgrupp i vården, antingen genom verksamhetsförlagd utbildning eller som legitimerade sjuksköterskor. Då cancer har blivit en sådan vanligt förekommande sjukdom anser författarna att det är viktigt att utveckla och förbättra våra kunskaper, för att sedan kunna bistå cancerpatienterna med bästa möjliga vård. BAKGRUND Cancer är en omfattande sjukdom och det finns många former av sjukdomen, då det är ett samlingsnamn för alla olika sorter. Det som karakteriserar cancer är en onormal celldelning, som startar hos en cell i kroppen på grund av felkodning i DNA (Casey, 2012). Antalet människor som drabbas ökar snabbt och blir allt fler. Det beror delvis på att tekniken utvecklas, då det blir lättare att upptäcka cancern och att vi lever längre (Cancerfonden, 2014). Under 2013 diagnostiserades människor med cancer i Sverige och ca två tredjedelar av de drabbade var över 65 år (ibid). Sjukdomen kan många gånger vara livshotande men behöver inte alltid vara en dödsdom, då överlevnaden har ökat drastiskt tack vare bättre diagnostik samt mer effektiv behandling (van Lent, Goedbloed och van Harten, 2009), därav lever fler människor idag som en gång har fått en cancerdiagnos. Det finns många olika typer av cancer och de kan vara både godartade och elakartade. Den vanligaste cancerformen bland kvinnor är bröstcancer och den vanligaste bland män är prostatacancer. Den form som är mest vanlig bland både män och kvinnor är hudcancer (Cancerfonden, 2014) Levnadsförändringar och stöd Att drabbas av en cancersjukdom kan medföra många förändringar i livet. Saker som förut varit så självklara, kan helt plötsligt kännas som väldigt långt borta eller ouppnåeligt. Krumwiede och Krumwiede (2012) skriver i sin studie om att leva i ovisshet. En annorlunda syn på livet uppstår ofta, likaså uppkommer frågor och funderingar som man inte kan få några konkreta svar på. Saker som tidigare tagits för givet värdesätts högre och uppskattas mer. Kommer möjligheten finnas att nå önskade livsprojekt eller livsplaner? Varför hände detta mig? Kommer jag att bli frisk? (ibid). Att leva med cancer upplevs annorlunda av olika individer. Familj och relationer har en betydande roll vid en cancersjukdom, då dessa kan bidra till stöd och trygghet, något som är av stor betydelse för att uppleva välbefinnande och livsglädje. I Alqassi och Dickersons (2010) studie framkom att flera av patienterna uttryckte att deras partner gav det mest betydelsefulla stödet under sjukdomsförloppet. Det hjälpte att ha sin partner på besök på sjukhuset och närvarande vid behandlingar. De var även till stor hjälp vid behov av uppmuntran. Studien visar även att det var just kvinnliga familjemedlemar (mödrar, systrar och svägerskor) som gav mest stöd under den stressfulla sjukdomstiden. Vänner var likaså en viktig tillgång vid stöd för de undersökta patienterna. De fanns där vid de svåraste stunderna (ibid). Tan, Tau och Meng (2015) tar i sin studie upp att cancersjuka patienter som inte var gifta/hade partner eller närstående vid sin sida kände sig mer ensamma och löpte större risk för att utveckla andra hälsoproblem som exempelvis depression. De menade att närvaron av dessa anhöriga lindrade graden av ångest. Detta leder slutligen till att patienterna har svårare 1

5 att känna välbefinnande och livsglädje. Det är därför av stor vikt att uppmärksamma faktorer som kan hjälpa de cancerdrabbade att få ett så bra liv som möjligt trots sin sjukdom. Upplevelsen av välbefinnande och livsglädje Att bli diagnostiserad med en cancersjukdom kan uppfattas som en katastrofal händelse i livet, som kan skapa ett stort psykiskt lidande, som i många fall kan leda till någon form av depression (Li et al. 2015). Det är vanligt att patienter upplever att livsglädjen försämras vid en cancersjukdom. Välbefinnandet anses vara svårt att uppnå, bland annat för att patienterna känner rädsla inför döden, nedstämdhet samt är oroliga över sin hälsa. Däremot var känslan av välbefinnande lättare att uppnå för de patienter som hade sjukdomsinsikt och det var därmed lättare att anpassa sitt liv efter cancerdiagnosen (Bayram, Durna och Akim, 2014). TEORETISK REFERENSRAM Föreliggande litteraturstudie baseras på ett vårdvetenskapligt synsätt som främst inriktas på människan och hennes upplevelser. När vårdvetenskapen ligger som utgångspunkt läggs mycket fokus på att stärka människans hälsoprocesser och på så vis främja hälsa, skapa välbefinnande och lindra lidande. Ett livsvärldsperspektiv krävs för att kunna förstå individens subjektiva upplevelser, för att således kunna förstå hur vårdande och sjukdom påverkar den enskilde individens livssituation (Dahlberg och Segesten, 2010) Nedan beskrivs för studien centrala vårdvetenskapliga begrepp. Hälsa Dahlberg och Segesten (2010) beskriver hälsa som ett mångdimensionellt begrepp, då det kan ha olika innebörder och betydelser för olika människor. Välbefinnande kan för vissa människor vara en väsentlig känsla för upplevelsen av hälsa, då dessa två begrepp ofta förknippas med varandra. Hälsa är inte endast frånvaro av sjukdom, utan har en djupare innebörd. Det är viktigt att ha en bred syn på begreppet hälsa, för att kunna se på cancerpatienters livssituation ur olika perspektiv. Detta kan ses som ett verktyg för vårdarna att främja hälsa. En människa som drabbats av cancer kan trots uppleveslen av svag hälsokänsla känna sig frisk. Likaså kan en människa som inte drabbats av cancer känna frånvaro av hälsokänsla, om livet exempelvis saknar mening eller lycka (ibid). Livsvärld Livsvärlden innefattar allt som utgör en människas liv, så som familj, arbete, intressen, relationer osv och är högst unik då alla individers livssituation ser olika ut. Dahlberg och Segesten (2010) skriver att det är nästintill omöjligt att kunna erbjuda en människa god vård, utan att på något sätt ta del av dennes livsvärld. Att insjukna i cancer kan vara mycket påfrestande både för kropp och själ, därför är det av stor vikt att se till patientens intressen och behov. En vårdares mål är att ge sin patient bästa möjliga vård, vilket kan vara svårt utan att ta del av människans upplevelser erfarenheter eller åsikter, alltså hela patientens livsvärld. Det är viktigt att använda sig av alla tillgängliga resurser, det handlar om att som vårdare försöka förstå patientens egen upplevelse av betydande begrepp som hälsa, sjukdom, lidande och välbefinnande (ibid). Välbefinnande i förhållande till lidande Välbefinnande och lidande är begrepp som kan ha många olika definitioner. Det finns ingen specifik förklaring som tilltalar alla människor, utan de har en unik innebörd för varje individ. En del människor beskriver välbefinnande som frånvaro av lidande, men för andra kan välbefinnande infinna sig trots sjukdom. Det finns olika former av lidande. Inom hälso- och 2

6 sjukvården talar man om vårdlidande, som orsakas av dålig vård, och sjukdomslidande, som orsakas av sjukdomen i sig. Lidande som inte är kopplat till sjukdom och vård och innebär ett mer allmänt lidande kallas för livslidande (Edberg & Wijk, 2014). Det är något som kan ses som ett naturligt fenomen som tillhör livet. Dessa olika varianter av lidande kan även hänga ihop. Vid en cancersjukdom kan både vårdlidande och livslidande upplevas av patienten då sjukdomen berör så många plan. Sjukdom och ohälsa, samt att vara patient påverkar hela individens livssituation och kan på så sätt ge upphov till ett livslidande (ibid). Somliga upplever känslan av välbefinnande vid socialt umgänge medan andra upplever det vid mer praktiska sysslor, som att sköta om trädgården (Dahlberg och Segesten, 2010). Begreppets mening kan förändras under livets gång beroende på vad livet erbjuder. Ett cancerbesked förändrar inte endast människan kroppsligt utan har även en psykisk innerbörd. Välbefinnande och lidande är något som förmodligen kommer att upplevas hos alla människor men kanske i olika sammanhang (ibid). Välbefinnande krävs för att en människa ska uppleva livsglädje och kunna genomföra de små och stora livsprojekten. Även livsglädje kan förändras beroende på i vilken situation en människa befinner sig i (Dahlberg och Segesten, 2010). Vid ett cancerbesked förändras livet många gånger till det sämre och livsglädje är därmed ett viktigt begrepp att beakta. Livsglädje är nödvändigtvis inte något man måste hitta utanför sig själv, utan kan stärkas genom att fokusera på den inre existensen (ibid). PROBLEMFORMULERING Det är generellt sett svårt för patienter att uppleva välbefinnande och livsglädje i samband med en cancersjukdom. Då dessa patienter befinner sig i ett svårt skede i livet bidrar känslan av välbefinnande och livsglädje under en långvarig sjukdom som cancer, till en bättre livssituation. Detta genom att patienterna känner mer motivation eller hopp om livet. Dessa patienter behandlas i hälso- och sjukvården där sjuksköterskan spelar en central roll under sjukdomens behandlingstid. Det är viktigt att få en bild av vad patienterna upplever kan bidra till dessa känslor. Med mer kunskap kring patienternas behov stärks kompetensen, på så vis förbättras vårdandet av dessa patienter och därmed främjas hälsa och även lidande lindras. Eftersom att cancer är en så pass omfattande sjukdom finns en del forskning i ämnet. Men då det väsentliga är att undersöka de subjektiva upplevelserna kan det aldrig finnas tillräckligt med forskning, då alla upplevelser är unika och individuella beroende på livssituation och i vilket skede i livet en människa befinner sig i. SYFTE Syftet var att undersöka vad som kan bidra till att patienter upplever välbefinnande och livsglädje i samband med en cancersjukdom. 3

7 METOD Studien har baserats på en kvalitativ ansats. Denna ansats ansågs som mest lämpad eftersom att fokus låg på att tolka, skapa mening och förståelse för människans subjektiva upplevelser av omvärlden (Forsberg och Wengström, 2013). Statistik eller numeriska värden används vanligtvis inte för att redovisa resultat vid kvalitativ forskning, utan upplevelser, meningar och betydelser synliggörs (ibid). Datainsamling Resultatet i studien är baserat på fem självbiografier som är skrivna av män och kvinnor som drabbats av en cancersjukdom. I böckerna berättar de om sina upplevelser och känslor av att leva med sjukdomen. Se sammanfattning av själbiografierna, bilaga 1. För att hitta dessa böcker användes sökguiden Libris. Sökningen startade med ordet cancer vilket gav träffar. Sedan lades ordet självbiografi till, vilket genererade 43 träffar. Efter att ha läst sammanfattningarna till samtliga böcker, valdes fyra självbiografier ut. Den femte och sista boken tipsade en bibliotekarie om och denna söktes sedan upp i Libris efter titelns namn, då denna bok inte dök upp i den första sökningen. Se sökschema bilaga 2. Urvalsförfarande Inklusionskriterierna för självbiografierna var att de skulle vara skrivna av människor som drabbats av cancer. Samtliga självbiografier var skrivna i en svensk kontext och av svenska författare. Böckerna skulle belysa människornas känslor samt hur de upplevde vad som bidrog till känslan av välbefinnande och livsglädje i samband med en cancersjukdom. Vi ville ha både män och kvinnors upplevelser och valde därför böcker skrivna av båda könen. Eftersom att det är människors upplevelser vi vill utforska, hade vi inga direkta begränsningar för hur gamla böckerna fick vara. En kvalitetsgranskning av biografierna gjordes enligt Segestens (2012) kvalitetsgranskningsmall som bestod av frågor som berörde, titel, form av bok, ansvarig utgivare, författaren, utgivningsår, om texten blivit kvalitetsgranskad, samt relevans för studien (se bilaga 3). Dataanalys Självbiografierna analyserades utifrån en manifest innehållsanalys (se bilaga 4). Det manifesta innehållet innebär att analysera synliga mönster eller teman i texterna (Forsberg och Wengström, 2013). Biografierna lästes igenom av båda författarna. Detta för att få en helhetsbild av innehållet för att sedan diskutera tillsammans. Personliga och beskrivande meningar, citat eller ord valdes ut ur texterna av båda författarna under läsningens gång för att bilda meningsbärande enheter som låg till grund för analysen. För att texterna skulle bli mer kortfattade och irrelevant textmassa skulle sållas bort, och på så vis bli lättare att arbeta med, kondenserades texten. Men samtidigt hade författarna i åtanke att inte omtolka texten, detta för att bevara det centrala och inte förlora det viktiga i texten. Koder, ord som sammanfattar det väsentliga innehållet av texten, utformades därefter tillsammans för att sedan kunna bilda huvudkategorier samt underkategorier. (Granskär och Höglund-Nielsen, 2013). Förförståelse Enligt Forsberg och Wengström (2013) är förförståelse den kunskap som författarna har inom forskningsområdet och den bör tas ställning till vid en kvalitativ studie, för att inte påverka resultatet. Författarna till studien var medvetna om att de alltid bär med sig sin egen förförståelse innan studien påbörjades, då det är viktigt för att kunna åsidosätta denna i den mån det går genom reflektion. 4

8 Etiska överväganden Helsingforsdeklarationen (2013) belyser vikten av hänsynstagande till människors integritet samt uppgifter angående sekretess vid datainsamling. Helsingforsdeklarationens riktlinjer togs till hänsyn, dock hade kraven för hantering av konfidentiellt material uppfyllts. Självbiografierna är offentliga och författarna har själva beslutat att skriva självbiografierna och dela med sig av sina upplevelser och har därmed gett sitt samtycke. Författarna till denna studie utgick därför från att de kraven för sekretess samt integritet var säkrad, eftersom att författarna till självbiografierna valt att framträda med sitt namn och sin berättelse om sin cancersjukdom. Däremot beskriver Forsberg och Wengström (2013) att det är viktigt vid insamlingen av data att det inte får förekomma förvrängning eller plagiat. Med respekt mot författarna till självbiografierna återgav vi deras upplevelser så korrekt och rättvist som möjligt, genom att vi var noggranna med att inte plagiera, förvränga eller utesluta delar av texten. RESULTAT Resultatet för studien består av fyra kategorier och respektive sex underkategorier, som beskriver bidragande faktorer till att cancerpatienter kan uppleva välbefinnande och livsglädje. Dessa presenteras i en tabell nedan. Kategorier och underkategorier. Kategorier Underkategorier Kärlek - Stöd och omtanke från nära och kära Förtroende - Tillit och trygghet till vårdare Identitet - Behålla sina fritidsintressen och vardagsrutiner - Behålla sin personlighet Hopp - Finna kämparglöd - Tankar om framtiden Kärlek Stöd och omtanke från nära och kära I samtliga fem självbiografier framkom det att de cancerdrabbade kände ett starkt behov av någon form av stöd eller omtanke från nära och kära för att känna välbefinnande och livsglädje under sjukdomstiden. Livet som cancersjuk förde med sig mycket sårbarhet, rädsla, ovisshet samt en känsla av utsatthet och att inte ha kontroll över sitt eget liv. Det enda som kunde förbättra tillvaron under vissa tuffa stunder var att ha sina älskade hos sig eller vetskapen att de brydde sig. Ett antal jobbiga sjukhusdagar kunde förgyllas utav endast ett kort telefonsamtal, eller ett besök av en oväntad person. Under förra lördagen hände någonting fantastiskt. Jag var omgiven av så många människor som betyder så mycket för mig. Som betyder allt. De som gör livet. Det var en vacker kväll. En vacker natt. (Gidlund, 2013, s. 53). Detta är ett gott exempel på hur mycket det kan betyda att ha sina nära omkring sig under sin sjukdomstid, hur mycket glädje det kan ge. 5

9 Vid sjukdom var det inte alltid att den sjuke orkade kämpa för sig själv i alla lägen och tillstånd, vilket är fullt förståeligt. Det var uppskattat att anhöriga fanns där och kämpade för den sjuke, lyfter dig när du ligger på botten och talar för dig när du inte kan göra din röst hörd. Trots att detta kanske låter självklart i mångas öron menar flertalet av författarna att så inte var fallet. Under sjukdomstiden hade de ibland stött på människor som fick bekämpa sjukdomen med endast stöd av vårdare, utan familj eller vänner, vilket gav nytt perspektiv. Svåraste av allt är när närstående och vänner sviker och överger den sjuke, något som förekommer oftare än vad många tror. (Thuvesson, 2006, s. 234). Författarna till självbiografierna ville uppmana alla som har en svårt sjuk människa i sin närhet att höra av sig så ofta man bara kan. De reflekterade över att många drog sig undan på grund av sin egen rädsla för döden, men att det inte var läge att agera egoistiskt i en sådan här situation. Att drabbas av en cancersjukdom var redan svårt, men att bli övergiven av de människor man håller närmst hjärtat i samband med detta hade varit nästintill outhärdligt. Samtidigt som de cancerdrabbade beskrev att stöd från sina nära var en av de viktigaste aspekterna för att klara av sjukdomstiden, framkom det även att vissa kunde känna skuld för sina anhöriga, för den sorg som kom med sjukdomen. Min dödskamp, som är vardag för mig, blir till rena tortyren för min kvinna. (Thuvesson, 2006, s. 210). Vissa av författarna överväger om det till och med kunde gå så långt att de kanske var tvungna avstå från nära relationer resten av livet. Trots att detta naturligtvis var den tid i livet då de var i mer behov av kärlek och närhet än någonsin. Det är just detta som ger upplevelsen välbefinnande och livsglädje. Men att det kanske vore mest rättvist, då de i slutändan ansåg att den som är sjuk är mycket starkare än den som är frisk. Förtroende Tillit och trygghet till vårdare I självbiografierna framkom det att vid besked om en cancersjukdom följde långa sjukhusvistelser. Vårdarna kom att bli de människor de träffade mest under dagen, och det var därför viktigt att relationen mellan patient och vårdare byggdes på tillit och trygghet, då patienterna blev mer eller mindre tvungna till att lägga sina liv i vårdarnas händer. I grund och botten litade de på att vårdarna var försedda med en sorts kunskap som de själva saknade. En kunskap som förhoppningsvis skulle leda till förbättringar av deras hälsotillstånd och därmed ge upplevelsen av välbefinnande och livsglädje. Men en läkares ord väger tungt. Verkligheten är närmare. (Gidlund, 2013, s. 154). I denna stund, innan läkaren hade sagt ett enda ord så fanns det ändå en sorts tillit till honom. Att han hade koll på läget. I flertalet av de lästa böckerna framgår vikten av att känna tillit och trygghet till sina vårdare och många uppgav sig hade mött både den bättre och sämre varianten av deras syn på bra och mindre bra vårdare. De lyfte min börda en stund, tog sig tid att svara på mina frågor, injicerade mod och tillit genom sitt sätt att vara och beredde vägen för mig. Gå den kunde jag bara göra ensam, utan stöd. Men jag kände att jag kunde lita på dem. (Essén, 2002, s. 29). Oron som fanns innan läkarbesöket var som bortblåst, det fanns ett stort förtroende för neurokirurgen. Flera av författarna mötte vårdare som de fick ett riktigt bra första intryck av. Hennes livsglädje smittar av sig. Hon är rätt kvinna på rätt plats. Bättre än medicin! (Thuvesson, 2006, s.24). Jag fann inga änglar där, men här finns de, tänker jag och ler lyckligt mot Susanne (Thuvesson, 2006, s. 34). Alla har vi olika syn på definitionen av en ängel. Men de flesta kan säkerligen konstatera att det är något positivt att förknippas med ordet ängel. 6

10 Det framgick tydligt i självbiografierna att det som patient var viktigt att få information angående sitt sjukdomstillstånd samt behandlingsformer. Författarna menar att de i sin sårbara situation behövde raka besked. Att den kunskap vårdarna kunde erbjuda gav insikt, tillit och trygghet. Författarna hade mött vårdare utan minsta förståelse och vetskap om människans psyke. De uttryckte hur otroligt jobbigt det var att inte känna förtroende till sina vårdare, att det bidrog till en stor osäkerhet. Mitt behov av stöd, trygghet och kunskap är och förblir obesvarat. I stället för att tro på behandlingen känner jag mig kränkt och mer vilsen än på länge. (Thuvesson, 2006, s. 155). Identitet Behålla sina fritidsintressen och vardagsrutiner Det framgick att en kännetecknande del utav en människas identitet utgjordes av individens intressen. Det kunde vara en tid att slappna av och ge perspektiv på tillvaron samt glömma vardagens problem för en kortare stund. Betydelsen av att behålla sina fritidsintressen och vardagsrutiner, i den mån som är möjligt, var viktigt för att välbefinnandet och livsglädjen skulle bevaras vid en svårare sjukdom som cancer. Det kunde även göra tillvaron bättre för den sjuke och underlätta sjukhusvistelserna betydligt. De uttryckte att utan sina stora fritidsintressen som, musik och litteratur, hade de långa tiderna på sjukhuset blivit outhärdliga. Att fortsätta utöva fritidsintressen kan likaså vara viktigt för att behålla det sociala livet. I flertalet av självbiografierna uttryckte de att det var lätt hänt att den sjuke isolerade sig från omvärlden. Jag fann mig väl till rätta med att gå hemma, och jag kunde också engagera mig lite i kårarbetet. Annars kunde jag lätt ha blivit isolerad som sjukskriven. (Veborg, 1989, s.143). Något genomgående som också framkom i böckerna var att författarna ansåg att det gav styrka och livskraft samt tröst under sjukdomstiden att få fortsätta med det de tyckte om att göra. När jag har det som svårast är det som vanligt musiken som räddar mig. Den har alltid varit en tröst, oavsett och plågorna varit fysiska eller psykiska. (Thuvesson, 2006, s. 192). Behålla sin personlighet Vid drabbning av en cancersjukdom skedde mycket förändringar i livet, tillvaron blev mer påfrestande, rädsla och oro kunde bygga upp ilska och olika sorters mediciner skapade ofta humörsvängningar som en biverkning. Flera av författarna till böckerna menade att det påverkade personligheten negativt. De kände inte sig som samma person som de tidigare varit och det krävdes en hel del kraft och styrka för att inte förlora sig själva helt i sjukdomen och det kändes då viktigt att behålla sina karaktäristiska drag. Jag kunde inte låta bli att göra det indiska hälsningstecknet. Jag tyckte att jag liknade Gandhi. (Veborg, 1989, s.134). Vidare tog en del författare upp att de trots den svåra tillvaron klarat av att behålla sin personlighet och sina karaktäristiska drag. Det är faktiskt konstigt att man kan känna sig så mycket som vanligt, trots att allt egentligen är helt upp och ned. Man är verkligen anpasslig. (Strömberg, 2001, s. 130). Hopp Finna kämparglöd Genomgående för alla våra böckers författare var deras starka kraft att överleva och vinna 7

11 striden mot sjukdomen. Jag tänker inte dö, jag har alldeles för mycket kvar att göra. (Veborg, 1989, s.31). Exempelvis vill de se sina föräldrar bli gamla, sina barn växa upp, sig själva lyckas ta examen i en utbildning de brann för och tillslut få drömjobbet, och allt annat vad livet har att erbjuda. Det var svårt att finna insikt, särskilt för de som drabbats i unga år, då de har hade livet framför sig. Trots att det var svårt, kunde de inte ge upp och förlora kampen. På något vis visste jag att jag måste skydda mig, samla mod och kraft för att våga möta detta som låg helt utanför min kontroll. (Essén, 2002, s. 31). Flera av författarna förundrades över sig själva över vart de fått denna styrka och kraft från. Jag har sedan länge insett att den som är sjuk är mycket starkare än den som är frisk. (Thuvesson, 2006, s. 216). Vidare skrev de om hur de hade en stark livslust, trots sin sjukdom och kunde glädja sig över livet. Veborgs självbiografi avslutades med just detta, hur viktigt det var att ta tillvara på livets små guldkorn även om allt känns hopplöst. Det som krävs är att man öppnar sina sinnen för det lilla som annars slinker iväg obemärkt, som en solstråle, ljuv fågelsång, kaffedoft, människors värme och omtanke, vacker musik och mycket mera. (Veborg, 1989, s. 236). Tankar om framtiden Alla människor känner hopp i olika former. Hopp om att få en lägenhet, en besvarad förälskelse eller annat. Flertalet av författarna till självbiografierna uppgav att de känt hopp inför framtiden tidigare i livet, men aldrig som under deras sjukdomstid. Det finns många tillfällen där något litet tecken, besked eller liknande gett mig ett enormt hopp. Men det hopp jag känner nu är inte ens jämförbart. (Strömberg, 2001, s. 111). Vid en dödlig sjukdom kan det kännas svårt att se en ljus framtid. Något som var genomgående i böckerna vi läst var att författarna ständigt höll uppe hoppet om framtiden, mer eller mindre. Det kunde vara hopp om att diagnosen var en felbedömning, att bli frisk eller att få leva längre än vad prognoserna visade. Vi pratade om döden, om hoppet, om att under kan inträffa. Det inträffar mirakel, det är jag alldeles övertygad om. (Veborg, 1989, s.37). Och det ger hopp, ett slags hopp som är svårt att beskriva med ord, som inte liknar någon annan typ av hopp, hopp om att få leva vidare i många, många år. (Strömberg, 2001, s. 111). DISKUSSION I resultatet i studien framkom fyra betydande kategorier som bidrog till känslan av välbefinnande och livsglädje för de cancerdrabbade. Kärlek från nära och kära visade sig vara det som patienterna kände mest behov av under sin sjukdomstid då det medförde mycket glädje. Vidare var känslan av förtroende till sina vårdare en viktig aspekt för att känna tillit och trygghet för behandlingen. Även hopp spelade en central roll för att orka kämpa sig genom de tuffa hinder som uppstod under sjukdomens gång. Något som kunde minska både sorg och förtvivlan, och därmed öka välbefinnandet och livsglädjen, var att få utöva sina intressen och behålla sin personlighet. Metoddiskussion En kvalitativ ansats valdes eftersom avsikten för studien var att undersöka känslor och upplevelser hos människor som drabbats av cancer. I en kvalitativ ansats är verkligheten socialt baserad och beroende av den subjektiva upplevelsen hos individen (Forsberg och Wengström, 2013). Därmed ansågs denna ansats som mest lämpad för syftet till studien. Resultatet för studien baseras på självbiografier då de gav en övergripande inblick av olika tankar, känslor och upplevelser som kan uppstå vid en cancersjukdom under en längre period och i olika sorters situationer. Vid självbiografier har författaren själv valt att delge sina 8

12 erfarenheter vilket kan ses som en fördel då de har chans att uttrycka sina djupaste känslor utan någon press från en okänd människa som exempelvis kan ske vid en intervju. Detta kan vara en tillgång för datainsamlingen då en rättvis bild av deras verklighet kan skildras. En negativ aspekt med valet av självbiografier är att författarna själva bestämmer vilka av deras upplevelser de vill återberätta. Upplevelser som kan ha varit relevanta för studiens syfte kan ha uteslutits, vilket kan göra att studiens tillförlitlighet försvagas. Även bokförlag kan ha haft påverkan över författarnas ursprungliga syfte med självbiografierna och influerat vissa upplevelser som kan ha betydelse för studiens resultat. Vissa minnen kanske exkluderas från berättelserna och det finns heller ingen möjlighet att ställa följdfrågor vid oklarheter, eller ställa frågor som svarar an på studiens syfte (Olsson och Sörensen, 2011). Anledningen till att inte vetenskapliga artiklar valdes som datainsamling för studien var för att självbiografier ansågs beskriva de subjektiva upplevelserna på ett mer djupgående sätt, då självbiografierna är skriva av de drabbade själva. Samt att alla självbiografierna är skrivna under tiden de var sjuka, detta ger en rättvis bild av deras känslor. Att basera resultatet på intervjuer hade kunnat vara ett lämpligt alternativ till studien då kroppsspråk och ansiktsuttryck kan utläsas och ge en större förståelse samt trovärdighet. Dock ges tillfälle till datainsamlingen oftast under endast ett möte med informanten, vilket kan medföra att relevant fakta utelämnas. Vid intervjuer får heller inte informanten lika mycket tid för reflektion samt funderingar kring sina upplevelser i jämförelse med en självbiografi då de själva kan bestämma i vilken takt de vill hålla. Författarna kände även att självbiografier ansågs mer lämpligt framför intervjuer då kunskap av intervjuteknik för denna typ av informanter saknades. Detta i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2013), som anser att det är en viktig aspekt vid intervjuer av denna sort. En manifest innehållsanalys användes. Båda författarna tog del av allt material som användes i studien. Detta anser Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) ökar studiens tillförlitlighet för resultatet. Alla fem själbiografier lästes av båda författarna efter beslut om vilken strategi som skulle ge det mest trovärdiga resultatet. Böckerna lästes från början till slut enskilt av båda författarna. Under läsningens gång valde författarna var för sig ut meningsbärande enheter i böckerna. Efter att ha läst samtliga böcker jämfördes det insamlade materialet och sedan valdes gemensamma citat ut, vilket ansågs stärka tillförlitligheten ytterligare. Dessa citat stod som grund och tog fram de kategorier som resultatet består av. Vid redovisningen av resultatet användes ett flertal av de dominerande citaten för att exemplifiera det som skildras i böckerna, för att fånga innebörden i temat (Dahlborg- Lyckhage, 2012). Det gjordes också för att dels förtydliga men även för att ge läsarna en chans att tolka på egen hand. Studiens resultat anses vara överförbart till andra liknande sammanhang, men dock inte generaliserbart då upplevelserna är unika och resultatet baseras på endast fem biografier. Däremot anser författarna att studien har genererat en bra bild för vad som skulle kunna främja livsglädje och välbefinnande för cancerpatienter. Resultatet för studien anses även vara användbart för vårdare som kan komma i kontakt med människor som drabbats av cancer. En människas erfarenheter och upplevelser lägger grunden för de fördomar och den förförståelse denne har. Forsberg och Wengström (2013) menar att det är av stor vikt att ta ställning till denna förförståelse och vara medveten om den för att inte förvränga data samt för att undvika att resultatet påverkas av författarnas egna åsikter och tankar. Genom att författarna diskuterade detta innan påbörjad datainsamling samt läste självbiografierna enskilt, på ett öppet och följsamt sätt, minskar riskerna för att den andres förförståelse har en negativ inverkan och därmed kan textens egentliga innehåll säkras. 9

13 Resultatdiskussion Studiens resultat illustrerar vad som bidrar till upplevelsen av välbefinnande och livsglädje i samband med en cancersjukdom. Det visade sig framförallt röra sig om kärlek och omsorg från olika parter. Men det var också viktigt att få göra det man tycker om och inte förlora för mycket av vad som gör en människa till just den man är. En del av det som presenteras i föreliggande studie tas även upp i andra studier. Välbefinnande och livsglädje kan för många vara en självklarhet och en del av vardagen, men vid sjukdom kan synen på dessa begrepp förändras. Dahlberg och Segesten (2010) menar att det vid sjukdom kan vara svårt att ens tänka i dessa banor, men att med hjälp från vårdare kan det möjliggöras trots att man är sjuk. Bayram, Durna och Akim (2014) skriver i en studie att patienter uppgav sig behöva stöd från sjuksköterskan, dels för att få information angående deras tillstånd samt behandling. De hävdar även att det är viktigt att sjuksköterskan ständigt uppdaterar sig och samlar kunskap om patientvård vid cancer. Sjuksköterskan behöver fokusera på att utveckla strategier för hur cancerpatienter kan hantera negativa förändringar gällande sitt välmående (ibid). I studiens resultat framkom det att vissa av författarna till självbiografierna kände skuld över vad deras sjukdom förde med sig till sina nära och kära. De cancerdrabbade ifrågasatte sin egen karaktär och funderade över om de hade rätt att sätta sina egna behov framför sina anhörigas. Tan, Tau och Meng (2015) menar att det är vanligt att människor som drabbas av cancer ofta upplever det som mycket skrämmande och ensamt, detta betyder att den sjukes nära och kära spelar en central roll för att kunna känna välbefinnande och livsglädje, vilket också är väsentligt för att uppleva hälsa. Även Dahlberg och Segesten (2010) menar att det är viktigt att se en närstående som en betydelsefull person i ett vårdvetenskapligt sammanhang. De är de allra viktigaste för dem flesta och kan vara en avgörande faktor för patientens möjligheter att uppnå hälsa och därmed uppleva välbefinnande, speciellt vid en långvarig sjukdom. Vidare skriver de även att det är med livsvärlden som grund för vårdandet som livsglädjen kan träda fram (ibid). En människas nära och kära blir automatiskt en del av dennes livsvärld, och är därför också en väsentlig faktor för ett gott vårdande. Att författarna till självbiografierna kunde känna skuld över deras behov av kärlek och stöd bör inte vara ett problem. Det är viktigt att hitta det som kan öka patientens välbefinnande och därmed också främja hälsa och lindra lidande, vilket är en av sjuksköterskans viktigaste arbetsuppgifter. Därmed anser författarna till föreliggande studie att sjuksköterskan i en sådan situation bör sitta ner och förklara för patienten att det inte är tal om skuld, utan om hälsa och välbefinnande i samband med dennes cancersjukdom. Även med anhöriga vid behov. Trots att det i resultatet visade sig att stöd av anhöriga gav ett positivt utfall, bör hänsyn tas till att alla inte uppskattar deras närvaro, även om det är uppskattat av majoriteten. I en studie framkom att patienterna försökte undvika vänner och familj för att behålla en optimistisk syn. De upplevde att de anhöriga tröstade på ett sätt som förde med sig mycket negativitet. De ansågs bli behandlade som om de låg på dödsbädden och inte hade någon framtid (Fu, Xu, Liu och Haber, 2008). Även i Alqassi och Dickersons (2010) studie fanns kvinnor som beskrev att deras partner hade svårt att ta hänsyn till kvinnornas behov, samt skapade mer stress utöver vad sjukdomen redan orsakat under sjukdomstiden, då de hade svårt att hantera situationen. I resultatet framkom även att författarna hade mött både bra och mindre bra vårdare som patienter under deras sjukhusvistelser. En gemensam åsikt var att det var mycket värdefullt att trivas med och kunna känna tillit och trygghet till sin vårdpersonal för att känna välbefinnande och livsglädje i deras situation. Det upplevdes mycket betydelsefullt och 10

14 förbättrade tillvaron något oerhört. Trots vikten av goda vårdare hade flera av författarna till självbiografierna mött ett flertal mindre bra vårdare. Både de som saknade empati och förståelse för sina patienter, samt att de inte såg dem som enskilda individer. Detta ledde för många till onödigt vårdlidande. En viktig punkt som presenterades i en studie var just detta, Informanterna uttrycker att det är lätt hänt att ses som en i mängden på ett sjukhus (Conner, Allport, Dixon och Sommerville, 2008). En sjuksköterska borde erhålla den kunskap, att alla människor är unika och inte kan jämföras med någon annan. Allas livsvärld ser olika ut och patienter har olika sorters behov, därför ser också behandlingsformen olika ut. Vid beskedet om cancer, följde en svår tid. Patienten ska inte behöva oroa sig för hur vida bemötandet av vårdpersonal ska vara bra eller inte. Trots detta upplevde många att de fått ett dåligt bemötande av både läkare och sjuksköterskor. Frågor uppkom, då de kände att de borde vara en självklarhet vid vårdandet av cancerpatienter att ha ett gott bemötande. Är det frågan om personlighet eller bristfällig erfarenhet inom området? Conner, Allport, Dixon och Sommerville (2008) skriver att cancerpatienterna i studien värderade kunnig personal med utökade kunskaper inom området. Kunnig personal medförde ett gott bemötande gentemot patienterna och detta medverkade till att patienterna upplevde välbefinnande, samt fann det enklare att inneha en mer positiv syn på deras behandling. På så sätt förhindrades även ett lidande som kunde uppstå vid dåligt bemötande. Som sjuksköterska är bemötandet av patienter oerhört viktigt och kan komma att avgöra om relationen emellan vårdare och patient blir bra. Patienten befinner sig i en sårbar situation och det är till en början upp till sjuksköterskan att se till att första mötet blir bra. Trots att det krävs två personer för att skapa en bra relation är det enligt författarna till föreliggande studie, sjuksköterskan som har huvudansvaret för hur vårdrelationen skapas och utvecklas. Som resultatet visade ansåg cancerpatienterna att bevarande av fritidsintressen och vardagsrutiner kunde hjälpa dem att hantera sin förändrade livssituation, och de svårigheter som uppstod då de blev diagnostiserade med en cancersjukdom. Detta stämmer även överens med vad La Cour, Nordell och Josephsson (2009) kommit fram till i sin forskning. Nämligen att vardagen för de flesta av de undersökta patienterna dominerades av aktiviteter som innefattade att ta hand om sig själva under sjukdomstiden, exempelvis att vila. Men att fritidsaktiviteter, som att umgås med vänner, prata i telefon, titta på TV och att bevara sina vardagsrutiner, även var viktigt för patienternas välbefinnande. Detta överensstämmer med vad författarna till självbiografierna ansåg bidra till ökad livsglädje och välbefinnande. Informanterna i undersökningen av La Cour, Nordell och Josephsson (2009) försökte bland annat att gå ut minst en gång per dag för att utföra någon syssla som inte hade med sjukdomen att göra, för att få tankarna på annat. En kvinna uttryckte dock att hon endast gjorde detta om energin fanns, i annat fall stannade hon hemma och vilade (ibid). Författarna till föreliggande studie anser därmed att fritidsintressen kan skapa en viss stress för patienten vid brist på energi, men samtidigt vill fortsätta med sina rutiner i liknande utsträckning som tidigare, vilket kan leda till ett lidande. Även fysiska symtom kan hindra patienten från att kunna utföra sina fritidsintressen och vardagsrutiner, (Nayak et.al., 2015). Det är därför viktigt att hitta en balans och försöka anpassa livet efter den situation man befinner sig i. Ett flertal av författarna till självbiografierna upplevde att deras personlighet förändrades i takt med sjukdomsförloppet. De upplevde att de blev mer lättirriterade och nedstämda, samt att deras vanligtvis positiva personliga drag avtagit. Det stämmer överens med studien av Cheng- och Yeungs (2012), som påvisade att humörsvängningar och sömnproblem förekom i stor utsträckning hos cancerpatienter som genomgick behandling. Detta är två bidragande orsaker till att ens personlighet kan förändras till det sämre (ibid). Resultatet i föreliggande studie visade dock att vissa patienter ansåg att deras personlighet även hade förändrats till det 11

15 bättre. De hade fått ett annat perspektiv på livet, bland annat blivit mer ödmjuka och tacksamma. Somliga kvinnor i studien av Fu, Xu, Liu och Haber (2008) påpekade att sjukdomen medförde att enligt dem, negativa egenskaper omvandlades till det bättre. Författarna till förreliggande studie anser att en människas personlighet förändras ständigt under livets gång i och med olika händelser och erfarenheter, det är därmed svårt att avgöra vad som är ens riktiga jag. Men då livet vänds upp och ned, som när man drabbas av en cancersjukdom, kan det vara svårt att anpassa sig till den nya tillvaron. Att känna hopp vid en dödlig sjukdom som cancer är komplext och väsentligt för tillfrisknandet och upplevelsen av välbefinnande och livsglädje (Hammer, Mogensen och Hall, 2009). I resultatet framkom att samtliga av författarna till böckerna, i synnerhet de yngre, kände hopp inför framtiden, trots sin svåra sjukdom. Att framförallt de yngre kände större hopp kan möjligtvis berodde på att de har livet framför sig, med drömmar och mål om framtiden. Liksom författarna till självbiografierna, kände patienterna i studien av Fu, Xu, Liu och Haber (2008) att det mest väsentliga för att känna hopp inför framtiden var att behålla sin positiva anda och försöka göra det bästa av situationen. Detta lyckades det med genom att tvinga sig själva att ha en optimistisk syn på behandlingen samt underhöll sig med olika typer av aktiviteter för att distrahera sig från negativa tankar. Författarna till föreliggande studie anser att sjuksköterskan har en väsentlig roll i detta. De ska bereda vägen till hopp och motivation för sina patienter. Förhoppningsvis ska detta, i det långa loppet leda till att patienterna upplever välbefinnande och livsglädje och på så vis även lindra lidande. Tidigare studier visar att patienter som drabbats av cancer upplever ett stort psykiskt lidande. Livssituationen förändras och det blir svårt för patienterna att uppleva välbefinnande och livsglädje. Därmed anser författarna till föreliggande studie att det inte finns tillräckligt med kunskap om vad som kan bidra till att patienter som drabbats av cancer upplever välbefinnande och livsglädje. Slutsats Stöd och omtanke från nära och kära, tillit och trygghet till vårdare, behålla fritidsintressen, vardagsrutiner och personlighet, finna kämparglöd och hopp om framtiden. Dessa faktorer framkom i resultatet och visade sig spela en betydande roll för upplevelsen av välbefinnande och livsglädje, och var av stor vikt för att minska lidandet för cancerpatienter. Sjuksköterskan har en central roll i vårdandet av dessa patienter och strävar efter att främja hälsa och lindra lidande. Trots att resultatet visar ett tämligen likartat resultat, är det av stor vikt vid vårdandet av cancerpatienter att vården är individanpassad och ser till den enskilda individens behov. Vår studie kan enligt författarna bidra till att vårdpersonal får en inblick och en större förståelse i hur cancerpatienter upplever välbefinnande och livsglädje, och på så vis också främja hälsa och lindra lidande. Flertalet av de studier som finns idag fokuserar främst på patienter ur ett lidandeperspektiv och inte på hur välbefinnande och livsglädje kan uppnås och därmed också hälsa. Därmed bör fortsatt forskning inrikta sig på att studera yterliggare upplevelser av välbefinnande och livsglädje i samband med en cancersjukdom. Genom mer forskning kring ämnet kan vårdpersonal med mer kunskap tillgodose behoven hos denna patientgrupp. 12

16 REFERENSER Alqassi, N. M. & Dickerson, S.S. (2010). Exploring common meanings of social support as experienced by jordanian women with breast cancer. Cancer Nursing, 33 (5), doi: /NCC.0b013e3181d55d33 Bayram, Z., Durna, Z. & Akin S. (2014). Quality of life during chemotherapy and satisfaction with nursing care in Turkish breast cancer patients. European Journal of Cancer Care, 23, doi: /ecc Cancerfonden (1951/2014) 2/10-15 Casey, G. (2012). The Biology of Cancer. Kai Tiaki Nursing New Zeeland, 18 (1), Cheng, K. K. F., & Yeung, R. M. W. (2013). Impact of mood disturbance, sleep disturbance, fatigue and pain among patients receiving cancer therapy. European Journal of Cancer Care, 22, doi: /j x Conner, A., Allport, S., Dixon, J. & Somerville, A-M. (2008). Patientperspective: what do palliative patients think about their care?. International Journal of Palliative Nursing. 14 (11), Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande I teori och praxis. Stockholm: Natur och Kultur. Dahlborg-Lyckhage, E. (2012). Att analysera berättelser (narrativer). I: Friberg, F.(red). Dags för uppsats. (2., [uppdaterade] uppl.). Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Edberg, A-K, & Wijk, H. (2012). Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur AB. Essén, E. (2002). Dans i mitt mörka rum: om tillit när sjukdomen hotar livet. Örebro: Libris. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur. Fu, M. R., Xu, B., Liu, Y. & Haber, J. (2008). Making the best of it : Chinese women s experiences of adjusting to breast cancer diagnosis and treatment. Journal of Advanced Nursing, 63 (2), doi: /j x Gidlund, K. (2013). I kroppen min: resan mot livets slut och alltings början. Stockholm: Forum. Hammer, K., Mogensen, O. & Hall, E. O.C. (2009). Hope as experienced in women newly diagnosed with gynaecological cancer. European Journal of Oncology Nursing, 13, doi: /j.ejon Helsingforsdeklarationen (2013). Hämtad 7 oktober, 2015, från arbetsliv/etikochansvar/etik/wma- dokument/helsingforsdeklarationen/ 13

17 Krumwiede, K. A. & Krumwiede, N. (2012). The Lived Experience of Men Diagnosed With Prostate Cancer. Oncology Nursing Forum, 39 (5), E doi: /12.ONF.E443- E450. la Cour, K., Nordell, K. & Josephsson, S. (2008). Everyday lives of people with advanced cancer: activity, time, location, and experience. OTJR: Occupation, Participation and Health, 29 (4), doi: / Li, L., Yang, Y., He, J., Yi, J., Wang, Y., Zang, J. & Zhu, X. (2015). Emotional suppression and depressive symptoms in women newly diagnosed with early breast cancer. BMC Women's Health, 15. doi: /s Lundman, B., & Hällgren-Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär, M., & Höglund-Nielsen, B. (red.) (2012). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- sjukvård. (2., [uppdaterade] uppl.). (s ). Lund: Studentlitteratur AB. Nayak, M. G., George, A., Vidyasagar, MS, Mathew, S., Nayak, S., Nayak, B. S., Shashidhara, YN & Kamath A. (2015). Symptoms experienced by cancer patients and barriers to symptom management. Indian Journal of Palliative Care, 21 (3), Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa perspektiv. (3:e uppl.). Stockholm: Liber. Segesten, K. (2012). Användbara texter. I F. Friberg (Red). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB. Strömberg, J. (2001). Draken lyfter i motvind: en bok om att vara ung och få cancer. Västerås: Författarhuset i samarbete med cancerfonden. Thuvesson, J. (2006). Att vilja leva. Malmö: Bra böcker. Tan, P., Tau, L. & Meng, O. (2015). Living With Cancer Alone? The Experiences of Singles Diagnosed With Colorectal Cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 33 (4), doi: / van Lent, W.A, Goedbloed, N. & van Harten, W.H. (2009). Improving the efficiency of a chemotherapy day unit: applying a business approach to oncology. European Journal of Cancer, 45 (5), doi: Veborg, A. (1989). Jag älskar livet!. Stockholm: Natur och kultur. 14

18 Sammanfattning av självbiografierna Bilaga 1 Författare: Titel: Årtal: Johnny Thuvesson Att vilja leva 2006 Anders Veborg Jag älskar livet! 1989 Kristian Gidlund I kroppen min 2013 Elisabeth Essén Dans i mitt mörka rum: om tillit när sjukdom hotar livet 2002 Johanna Strömberg Draken lyfter i motvind: en bok om att vara ung och få cancer 2001 Metod Självbiografi Självbiografi Självbiografi Självbiografi Självbiografi Beskrivning Johnny är en aktiv och utåtriktad person när han drabbas av en kraftig hjärtinfarkt. När hjärtat sedan återhämtat sig får han beskedet om cancer. Läkarna ger honom ett halvår kvar att leva om han inte genomgår den behandling de förslår. Anders arbetar vid lärarhögskolan i Malmö och bor tillsammans med sin fru och 4- åriga son. Vid 29-års ålder drabbas han av leukemi. Man får följa hans tuffa resa och strid mot att försöka bekämpa sjukdomen. Kristian är 27 år gammal och drabbas av magsäckscancer. Han startar en blogg där han skriver om hans upplevesler och tankar om sjukdomen, som sedan blir grunden för denna självbiografi. Efter ett återfall, då tumören spridit sig lever han den sista tiden med vetskapen att han snart ska dö. Elisabeth är en trebarnsmamma som drabbas av en hjärntumör. Dagarna fylls med undersökningar, behandlingar och operationer, samtidigt som hon kämpar med att hinna med vardagen och inte missa för mycket av sina barns liv. Hon berättar om sina upplevelser genom dagboksanteckningar. Johanna är 24 år ska precis påbörja sin universitetsutbildning när hon drabbas av lymfatisk leukemi. Boken är baserad på hennes dagboksanteckningar om hennes tankar och upplevelser under sjukdomstiden.