Upplevelser av att leva som anhörig till en person med demenssjukdom

Transkript

1 AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV Avdelningen för hälso- och vårdvetenskap Upplevelser av att leva som anhörig till en person med demenssjukdom En litteraturstudie Olivia Classon & Hanna Skogsberg 2015 Examensarbete, Grundnivå (yrkesexamen), 15 hp Omvårdnad Sjuksköterskeprogrammet Omvårdnad- Självständigt examensarbete grundnivå 15hp Handledare: Ann-Sofie Forslund Examinator: Kerstin Hedborg

2

3 Sammanfattning Bakgrund: Idag lever 47,5 miljoner människor med demenssjukdom och den siffran beräknas bli fördubblad var 20e år. Sjukdomen medför stora förändringar i den drabbades och den anhörigas liv och kallas ofta för De anhörigas sjukdom. De anhöriga har en viktig roll i den demenssjukes liv, eftersom han eller hon ofta har levt en större del av livet tillsammans med personen med demenssjukdom. Det är därför den anhöriga som känner den drabbade bäst, trots att sjukdomen leder till personlighetsförändringar. Syfte: Att beskriva upplevelser av att leva som anhörig till en person med demenssjukdom (PMD), samt att beskriva hur urvalsgrupperna i de ingående artiklarna ser ut. Metod: En litteraturstudie med deskriptiv design baserad på 12 kvalitativa vetenskapliga artiklar som framkom efter sökningar i databaserna PubMed och CINAHL. Materialet bearbetades och delades in i ämnesrubriker. Huvudresultat: Resultatet visade att anhöriga till PMD ofta upplevde känslor av frustation, oro samt skuldkänslor på grund av bristande information och kommunikation. De anhöriga beskrev också hur de upplevde anpassningen till de förändringar som skett i deras och PMDs liv och på vilka sätt de hanterade förändringarna. Slutsats: De upplevda känslor som framkom i resultatet kom ofta av förlorad kontroll och förändringar som var svåra för de anhöriga att anpassa sig till. Brist på förtroende, dålig kommunikation och otillräcklig information var orsaker till den bristande tilliten. Genom att främja en god relation mellan sjuksköterska och de anhöriga, kan de anhöriga uppleva tillit och trygghet. Det i sin tur kan bidra till att vårdsituationen blir så bra som möjligt för alla inblandade parter. Nyckelord: Demenssjukdom, Anhörig, Upplevelser.

4 Abstract Background: 47.5 million people live with dementia today, and this number is expected to double every 20 year. This disease causes big changes for the person who suffers and the relative s life and is often called "The relatives' disease". The relatives have an important role in the dementia sufferer's life, because he or she often has lived a large part of their life with the person with dementia, it is the relatives who know them the best, even though the disease leads to personality changes. Aim: To describe the experiences of living as a relative to a person with dementia (PWD) and to describe the study group in the included articles. Method: A literature study based on twelve qualitative scientific studies that was found through searches in the two databases PubMed and CINAHL. The material was processed and divided into content areas. Main results: The result showed that relatives of PWD often experienced feelings of frustration, anxiety and guilt due to lack of information and communication. They also described how they experienced the adaptation to the changes in their and the PWD lives and the ways in which they managed those changes. Conclusion: The perceived feelings that emerged in the results often came of loss of control and the changes that were difficult for the families to adapt to. Lack of confidence, poor communication and inadequate information were reasons for the lack of trust. By developing a good relationship between the nurse and the families, the families can experience trust and security. That in turn could help the care situations to be as good as possible for all involved parties. Keywords: Dementia, Relative, Experiences.

5 Innehållsförteckning 1. Introduktion Förekomst Vad är demenssjukdom Personer med demenssjukdom Anhörigas roll Sjuksköterskans roll Coping som teoretisk referensram Begreppsdefinitioner Problemformulering Syfte Metod Design Databaser Sökord/Sökstrategier/Urvalskriterier Dataanalys Forskningsetiska överväganden Resultat Upplevelser som genererade frustation Upplevelser som genererade oro Upplevelser som genererade skuldkänslor Upplevelser av anpassning Förekomst av coping Artiklarnas urvalsgrupper Diskussion Huvudresultat Resultatdiskussion Upplevelser som genererade frustration Upplevelser som genererade oro Upplevelser som genererade skuldkänslor Upplevelser av anpassning Förekomst av coping Diskussion av de valda artiklarnas urvalsgrupp Metoddiskussion Kliniska implikationer för omvårdnad Förslag på framtida forskning Slutsats Referenser Bilaga 1. Tabell 2, Presentation av de ingående artiklarna. Bilaga 2. Tabell 3, Tabell över huvudresultat.

6 1. Introduktion 1.1 Förekomst Enligt World Health Organization finns det uppskattningsvis 47,5 miljoner personer med demenssjukdom över hela världen och den siffran beräknas att nästan dubblas varje 20e år. Antalet personer med demenssjukdom (PMD) ökar, speciellt bland de allra äldsta. Utvecklingsländerna kommer att uppleva den största ökningen. Totalt drabbas 7,7 miljoner av demenssjukdom varje år, det innebär ett nytt fall var fjärde sekund. Sjukdomen förkortar livet hos de drabbade. Medianöverlevnaden för personer med Alzheimers sjukdom beräknas till 7,1 år och de med vaskulär demenssjukdom till 3,9 år från diagnostiseringstillfället (World Health Organization 2015). Det finns runt PMD i Sverige. Sjukdomen drabbar runt personer varje år och lika många personer avlider årligen till följd av sjukdomen. Risken att insjukna ökar med stigande ålder, 8 % av alla över 65 år och 50 % av alla över 90 år har en demenssjukdom. Det är ovanligt att det drabbar personer yngre än 65 år (Socialstyrelsen 2010). I en studie gjord av Mathillas et al. (2011) i Umeå kunde man se en ökning av demenssjukdomar från 26,5% till 37,2% mellan åren och hos personer äldre än 85 år i Sverige. 1.2 Vad är demenssjukdom Demenssjukdom är obotlig, progredierande och innebär att hjärnans nerver skadats med olika kognitiva symtom som följd. Demenssjukdom kan yttra sig i en mängd olika varianter, beroende på vilken del av hjärnan som är utsatt för skada. Alzheimers sjukdom står för omkring 70 % av diagnoserna (Skoog 2010). Det finns tre huvudgrupper av sjukdomen, primärdegenerativa sjukdomar, vaskulära sjukdomar samt sekundära sjukdomar. Primärdegenerativa orsakar demens genom att hjärnceller dör i onormal omfattning. Tillståndet utvecklas långsamt i takt med att hjärncellerna dör. Man kan inte hindra förloppet, men man kan lindra symtomen och symtomen beror på vilken del av hjärnan som tar skada. I den primärdegenerativa gruppen ingår bland annat Alzheimers sjukdom, Frontotemporal demens, Lewy Body demens och Parkinsons sjukdom med demens. De vaskulära sjukdomarna beror på att blodproppar eller blödningar stoppar blodtillförseln till hjärnan och orsakar skador. Vid den här gruppen av sjukdomar kommer symtomen ofta snabbt och kan för en stund vara borta, för att sedan komma tillbaka. De sekundära sjukdomarna är sjukdomar och skador som kan leda till demens men behöver inte göra det. Exempel på sådana sjukdomar är syfilis och HIV, men alkoholmissbruk eller långvarig exponering för vissa lösningsmedel kan 1

7 också leda till demens (Svenskt Demenscentrum 2015). Kognitiva funktionsnedsättningar vid demenssjukdom är bland annat nedsatt orienteringsförmåga, omdöme, insikt, språk och räkneförmåga, minne, tanke- och inlärningsförmåga. Psykologiska symtom kan vara oro, misstänksamhet, depression, ångest, aggressivitet, förvirring, vanföreställningar och hallucinationer. PMD kan också vandra omkring mycket, vara motoriskt oroliga samt ropa och skrika (Skoog 2010, Svenskt Demenscentrum 2015, Voyer et al. 2015). 1.3 Personer med demenssjukdom Tillståndet orsakar inte alltid lidande för PMD men följderna av sjukdomen och förlorade funktioner ger negativa effekter (Edberg 2011). Faktorer som påverkar PMDs livskvalitet är samhörighet, relationer, känsla av delaktighet, att ha hälsa, att känna igen sig i miljön man är i, glädje och sorg (O'Rourke et al. 2015). Den drabbade använder sig ofta av olika strategier, exempelvis att använda sig av minnesanteckningar, för att hantera de utmaningar som finns i deras liv. De inser ofta själva att något är fel, långt innan de typiska symtomen visar sig. En PMD beskrev de första tecknen på sjukdomen som en konstig känsla, som en dimma i huvudet. Efter ett tag blev det mer påträngande och distraherande och genomsyrade hela hjärnan vilket gjorde det svårt att tänka klart. Hela världen blev konstigt oförutsägbar och overklig (Edberg 2011). 1.4 Anhörigas roll Anhöriga har alltid haft och kommer säkert alltid ha en viktig roll i omvårdnaden av sin sjuka eller funktionshindrade närstående. Samhällets syn och förväntningar på de anhöriga har förändrats i takt med att samhället utvecklats. Tidigare var det vanligare att den sjuka fick vård och omsorg i hemmet utan stöd från sjukvården. Efter andra världskriget flyttades ansvaret mer över till samhället, vilket också är grunden i de lagar som finns (Ehrenberg & Wallin 2009). Socialtjänstlagen (SFS 2001) reglerar anhörigvårdares rättigheter och skyldigheter När en person drabbas av demenssjukdom, drabbas även de anhöriga. PMD förändras och hela vardagen blir annorlunda för de anhöriga vilket i många fall är överväldigande och innebär stora förändringar för den anhörige. Av den anledningen kallas sjukdomen ofta för de anhörigas sjukdom (Skoog 2010). I takt med att PMD försämras ökar belastningen på de anhöriga, vilket kan leda till att vardagen och relationerna inte fungerar som tidigare (Heru et al. 2004). 2

8 Studier visar att män har svårare än kvinnor att klara av situationen om makan drabbas av demenssjukdom, vilket har att göra med hur man hanterar stress. Döttrar som vårdar en demenssjuk förälder är mer känslomässigt engagerade än söner (Ragneskog 2011). Edberg (2011) menar att en människas historia och de upplevelser människan haft i livet påverkar hur hanterbarheten av nya situationer kommer att te sig. Det beror på att alla människor är unika och har sina egna förmågor. 1.5 Sjuksköterskans roll Sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Sjuksköterskan ska visa respekt för de allmänna mänskliga rättigheterna. Det innefattar rätten till liv, rätten till det egna valet, kulturella rättigheter, värdighet samt att alltid bemöta patienter och dess anhöriga med respekt (International Council of Nurses etiska kod för sjuksköterskor 2012). I kompetensbeskrivning utgiven 2005 för legitimerad sjuksköterska framgår det att sjuksköterskan ska kunna identifiera och aktivt förebygga hälsorisker och vid behov motivera till förändrade livsstilsfaktorer. Sjuksköterskan ska vidare identifiera och bedöma patientens egna resurser och förmåga till egenvård. Att undervisa och stötta patienter och dess anhöriga i syfte att främja hälsa och förebygga ohälsa samt att motverka komplikationer i samband med sjukdom, vård och behandling ingår också (Socialstyrelsen 2005). I omvårdnaden av PMD är det viktigt att vara flexibel och lyhörd för att kunna ge de den bästa omvårdnaden med tanke på symtomen som kan uppstå (Helleberg & Hauge 2014). I en intervjustudie gjord av Bryon et.al (2012) framkommer det att sjuksköterskor ville ge extra god omvårdnad till PMD, eftersom de upplevdes vara extra sårbara. I alla intervjuer noterade sjuksköterskan sårbarheten, försvarslösheten och behovet av hjälp hos alla patienterna. Sjuksköterskorna kände att det var emotionellt påfrestande att möta PMD samt att mötet ofta lämnade djupa intryck hos dem (Bryon et al. 2012). Anhöriga beskriver positiva och negativa aspekter i mötet med PMD. Positiva aspekter är att personalen har ett mjukt tonfall, är inriktad på både uppgiften och personen, följsam i PMDs värld och att ögon- och kroppskontakten är positiv. Negativa aspekter är om personalen har ett strävt tonfall, bara är inriktad på arbetsuppgiften och inte själva patienten. Även att inte inkludera PMD i arbetet utan alltid ligga steget före, samt att personalens uppmärksamhet är riktad mot andra påverkar relationen negativt. Eftersom hela familjen ofta är involverad i PMDs vård är det viktigt för sjuksköterskan 3

9 att ha ett familjeorienterat perspektiv vid planering av den demenssjukes vård (Edberg 2011). Det är viktigt att se de anhöriga som samarbetspartners, eftersom det bidrar till ökad livskvalité för PMD och deras anhöriga vilket även underlättar vårdarbetet. Det är viktigt att ta reda på information om PMDs bakgrund, eftersom det är vad som har präglat PMD till den person den är idag. De vanor som PMD tidigare haft är också bra att känna till, eftersom de inte nödvändigtvis försvinner när denne blir sjuk. Ett gott samarbete och bra kommunikation mellan anhöriga och sjuksköterskan minskar risken för konflikter och missförstånd. Som sjuksköterska är det också bra att ha information om de olika kriser som anhörigskap till PMD kan orsaka. Detta för att kunna bemöta de anhöriga så bra som möjligt (Geijer 1999). 1.6 Coping som teoretisk referensram Sjukdom leder ofta till förändringar i livet. Många människor saknar verktyg att klara av dessa förändringar, då de oftast inte lärt sig att hantera svåra situationer de tidigare aldrig mött. Coping handlar om förmågan att hantera psykologisk stress och bemästra svåra förändringar. Människan vill av naturen ha kontroll över sin tillvaro och mår dåligt om hon tappat den. Att ha inflytande och kontroll över sin situation, i relation till rimliga krav och utmaningar i livet skapar förutsättningar för god inlärningsförmåga. Då utvecklas också en känsla av hanterbarhet, människan blir således anpassningsbar och skaffar sig copingförmåga. De flesta människor har förmågan att hantera kriser inom sig och att av naturen anpassa sig till nya situationer. Det finns en mängd olika sätt att agera vid svåra livshändelser, hur de tar sig i uttryck beror på vilka copingstrategier och resurser som finns hos var och en (Brattberg 2008). Lazarus och Folkman (1984) beskriver 3 olika copingstrategier, emotionellt inriktad, probleminriktad och meningsbaserad coping. Emotionellt inriktad coping används för att dämpa känslor och minska obehag. Denna strategi är användbar när situationen eller problemet är bestående och upplevelsen kan förändras genom att man till exempel intalar sig själv att det kunde ha varit mycket värre än vad det är. Probleminriktad coping används när människan anser sig kunna förändra problemet och innebär att samla information, planera, lösa konflikter och göra allt för att ta hand om problemen som orsakar stress. Det innebär också att människan måste ha en förmåga att se och förstå orsaken bakom problemet för att begränsa det. Meningsbaserad coping innebär att söka efter positiv mening med allt som händer människan. Trots mycket 4

10 psykologisk stress och smärtsamma upplevelser innebär strategin att finna ett positivt mentalt tillstånd och omvärdera det negativa till positivt. 1.7 Begreppsdefinitioner Upplevelse Syftar på något en person har varit med om, som personen tar in och som påverkar ens sätt att vara, känna och tänka (Psykologiguiden 2015). Person med demenssjukdom (PMD) Författarna till litteraturstudien avser med detta begrepp en person som blivit diagnostiserad med någon form av demenssjukdom. Anhörig I litteraturstudien avser författarna anhörig som make/maka, bror/syster, dotter/son, barnbarn, syskonbarn eller vän till en person med demenssjukdom. Coping Ett uttryck från psykologin som handlar om att bemästra eller hantera svåra förändringar (Brattberg 2008). 1.8 Problemformulering I världen finns det 47,5 miljoner människor med demenssjukdom varav i Sverige nästan och siffran fördubblas var 20 år. Demenssjukdom leder till stora konsekvenser för personen som drabbas men påverkar också den anhörige som ofta vårdar PMD i hemmet och blir PMDs trygga punkt. Därför kallas ofta demenssjukdom de anhörigas sjukdom. Som sjuksköterska möter man PMD och deras anhöriga i alla vårdsammanhang och behöver därför kunskap kring hur man ska bemöta och stötta de anhöriga på bästa sätt. De anhöriga är vanligen de som innehar allra mest kunskap om PMD varpå ett samarbete mellan sjuksköterska och anhörig är viktigt för att ge PMD god vård. Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att det är viktigt att belysa hur de anhöriga upplever att det är att leva med en PMD eftersom demenssjukdom har stor påverkan på de anhörigas liv. De anhöriga behöver mycket stöd och hjälp i samband med de förändringar som demenssjukdom innebär. Genom att ta del av anhörigas upplevelser av att leva med en PMD kan sjuksköterskan få en ökad förståelse för den 5

11 situation de kan befinna sig i. Genom ökad förståelse kan sjuksköterskan öka tryggheten och minska den psykologiska stressen hos de anhöriga, vilket även leder till en förbättrad vårdsituation för PMD. 1.9 Syfte Att beskriva upplevelser av att leva som anhörig till en person med demenssjukdom, samt att beskriva hur urvalsgrupperna i de ingående artiklarna ser ut. 2. Metod 2.1 Design Att använda en deskriptiv design är passande för att besvara syften med hjälp av ett beskrivande resultat (Polit & Beck 2014). Författarna till föreliggande litteraturstudie besvarar syftet med hjälp av en deskriptiv design. 2.2 Databaser Författarna till föreliggande litteraturstudie utförde artikelsökningar utifrån Högskolan i Gävles proxyserver i databaserna CINAHL och PubMed. Enligt Polit och Beck (2012) är det databaser som innehåller forskning inom omvårdnad. 2.3 Sökord/Sökstrategier/Urvalskriterier Sökorden formulerades för att besvara syftet med hjälp av handledning och workshops. Sökord som användes i sökningarna var Dementia och Alzheimer s disease som CINAHL headings samt Dementia som MeSH (Medical Subject Headings) term. Som fritext användes sökorden Experience of Relatives, Family experiences, Family caregiver perspective, Experiences of family, Qualitative study, Interview, Relatives, Experience, Spouse caregivers, Qualitative, Family's experience, Nurse och Relatives perspectives. MeSH termer och CINAHL headings underlättar sökningen efter artiklar i ett specifikt område, eftersom olika termer kan användas för samma begrepp (Polit & Beck 2012). Vilka sökord som är MeSH termer och CINAHL headings visas med [Mesh] respektive [CH] i tabell 1. Sökorden kombinerades med varandra tillsammans med den booleska sökoperatorn AND. Genom att kombinera sökord med den booleska sökoperatorn AND fokuseras sökningen på ett mer avgränsat område (Willman et al. 2011). Inga likvärdiga sökord hittades för att besvara syftet som fungerade i båda databaserna, vilket är orsaken till att det användes olika sökord mellan databaserna. 6

12 Antalet sökord var många på grund av att antal träffar var för få samt eftersom det finns många olika ord för både anhörig och demenssjukdomar i det engelska språket. Vissa av de önskade sökorden fanns inte som CINAHL heading eller MeSH term vilket också bidrog till att sökorden blev många och till viss del i fri text. Exklusionskriterier i sökningarna var litteraturstudier, de som saknade etiskt godkännande samt de som var kvantitativa studier. Inklusionskriterier var kvalitativa studier, att det skulle finnas abstract till artiklarna, att de var Peer Reviewed i CINAHL, att de fanns tillgängliga för Högskolan i Gävle som full text, att de var skrivna på engelska eller svenska samt publicerade inom tidsintervallet Undantag för tidsbegränsning gjordes vid två av sökningarna eftersom dessa gav särskilt få utfall med 10års intervallet. Tidsintervallet ändrades då till respektive för dessa sökningar, för att få ett bredare utfall. Författarna till föreliggande litteraturstudie gjorde sökningarna individuellt i varsin databas, CINAHL och PubMed, med hjälp av tidigare beskrivna sökord. Därefter upprepade författarna sökningarna i motsatt databas för att uppnå samstämmighet i sökningarna. 354 titlar lästes, de titlar som verkade besvara syftet för denna litteraturstudie inkluderades och 66 abstract lästes. 14 artiklar inkluderades enligt kriterierna och för att besvara syftet. De lästes självständigt av båda författarna och uppfattningarna jämfördes för att undvika egna tolkningar. Därefter diskuterades artiklarnas innehåll gemensamt och 2 artiklar exkluderades eftersom båda författarna ansåg att de inte svarade på litteraturstudiens syfte. De 52 artiklar som exkluderades, var antingen av kvantitativ ansats, litteraturöversikter, inte tillgängliga gratis för Högskolan i Gävle eller hade andra perspektiv än det för litteraturstudien efterfrågade syftet. Urvalsprocessen illustreras i flödesschemat nedan, se figur 1. Tabell 1. Utfall av databassökningar Databas Datum Sökord Begränsningar Utfall Valda artiklar exklusive dubbletter CINAHL Dementia [CH] AND Experience of Relatives Linked Full Text "Peer Reviewed" Abstract Available 57 2 Published Date: Language: English, Swedish CINAHL Family experiences AND Dementia [CH] AND Alzheimer s disease [CH] Linked Full Text "Peer Reviewed" Abstract Available 15 1 Published Date: Language: English, Swedish CINAHL Dementia [CH] AND Family caregiver perspective Linked Full Text "Peer Reviewed" Abstract Available

13 Published Date: Language: English, Swedish PubMed Dementia [MESH] AND Experiences of family AND Qualitative study AND Interview Abstract Full text (available from HiG) 36 2 Ten years Language limitations: English, Swedish PubMed Dementia [MESH] AND Relatives AND Experience AND Qualitative study Abstract, Full text (available from HiG) 64 1 Ten years Language limitations: English, Swedish PubMed Dementia [MESH] AND Spouse caregivers AND Experiences AND Qualitative Abstract Full text (available from HiG) 73 1 Ten years Language limitations: English, Swedish PubMed Dementia [MESH]AND Family's experience AND Nurse Abstract Full text (available from HiG) 3 1 Ten years Language limitations: English, Swedish PubMed Dementia [MESH] AND Relatives perspectives AND Qualitative Abstract Full text (available from HiG) 30 1 Ten years Language limitations: English, Swedish PubMed Manuell sökning, hittades genom "Similar articles" 1 CH CINAHL Headings. MeSH- Medical Subject Headings. Totalt titlar lästes 66 abstract lästes 14 artiklar lästes 288 exkluderades eftersom titeln inte svarade på syftet 52 exkluderades 2 svarade inte på syftet - 3 var inte gratis - 27 var kvantitativa eller litteratur översikter -22 hade andra perspektiv än det denna studie efterfrågade 12 artiklar valdes ut Figur 1. Flödesschema över urvalsprocessen. 8

14 2.4 Dataanalys De 12 artiklar som återstod skrevs ut i pappersformat och numrerades för att underlätta hanteringen av artiklarna. Författarna läste artiklarna individuellt flertalet gånger och, granskades dem utefter etiskt godkännande, syfte, metod och resultat. Författarna diskuterade sedan sina respektive granskningar för att uppnå samstämmighet i uppfattningen av dess resultat. Därefter antecknades enskilt ämnen som var återkommande i resultatet. I enlighet med Olsson och Sörensen (2011) skapade författarna ämnesrubriker av dessa återkommande teman. Ämnesrubrikerna justerades så att de på bästa sätt beskrev innehållet. I de ingående artiklarna där det fanns upplevelser från andra perspektiv än anhörigas, använde författarna endast det resultat som var ur de anhörigas perspektiv. När den metodologiska aspekten kring urvalsgrupper besvarades presenterades endast de delar av urvalsgruppen som rör denna litteraturstudie, det vill säga de anhöriga. Metoddelarna i de ingående artiklarna granskades för att svara på den metodologiska aspekten gällande hur urvalsgrupper i artiklarna såg ut. För att tydliggöra granskningarna av de ingående artiklarna presenteras de valda artiklarna i tabell 2, bilaga 1 där författare, titel, årtal, design, urvalsmetod, urvalsgrupper, datainsamlingsmetod samt dataanalys visas. En översikt av huvudresultatet i de ingående artiklarna presenterades i tabell 3, se bilaga 2, tillsammans med författare, årtal, titel och syfte. 2.5 Forskningsetiska överväganden I föreliggande litteraturstudie förekommer resultat från studier som alla har ett etiskt godkännande. Författarna har eftersträvat objektivitet vid granskning av studiernas innehåll. Vedertaget referenssystem har använts för att påvisa källorna och undvika förekomst av plagiering. 3. Resultat Resultatet är en sammanställning av 12 vetenskapliga artiklar (Gilmour 2002, Teel & Carson 2003, Train et al. 2005, Clissett et al. 2013a, Clissett et al. 2013b, Duxbury et al. 2013, Helgesen et al. 2013, Hennings et al. 2013, Kindell et al. 2014, Palmer 2013, Quinn et al. 2013, Scerri et al. 2015). Resultatet delades in i ämnesrubrikerna Upplevelser som genererade frustation, Upplevelser som genererade oro, Upplevelser som genererade skuldkänslor, Upplevelser av anpassning och Upplevelser av hanterbarhet. Under rubriken Artiklarnas urvalsgrupper presenteras 9

15 resultatet av den metodologiska aspekten i text och mer utförligt i tabell 2, se bilaga 1. Resultatet presenteras även i tabell 3, se bilaga Upplevelser som genererade frustation Anhöriga till PMD upplevde ofta att det var svårt att föra ett samtal med PMD, eftersom PMD sällan tog initiativ till konversation. Samtalen blev således inte meningsfulla och anhöriga kände att det var tröttsamt och frustrerande. Trots det, försökte anhöriga starta samtal med PMD och pratade då om ämnen som PMD tidigare visat intresse för (Quinn et al.2013, Kindell et al. 2014). I flera studier beskrevs hur anhöriga kände tvivel och bristande tillit angående möten med vårdpersonalen och att de inte togs på allvar med sina tankar och funderingar, vilket ledde till frustation (Gilmour 2002, Teel & Carson 2003, Clissett et al. 2013b). I studien av Teel och Carson (2003) framkom att avsaknad av tillräcklig information, kommunikation och tydlighet från vårdpersonal i möten angående PMD var grunden till den bristande tilliten. Palmer (2013) beskrev hur anhöriga förlorade sin tillit gentemot vårdpersonalen när de upplevde negativa situationer, som när sjuksköterskan agerade respektlöst och inte behandlade PMD som en individ. Detta skapade känslor som ilska och frustation hos de anhöriga. Att inte ta hänsyn till PMD beskrev också Clissett et al. (2013b) som en grund till bristande tillit, vårdpersonalen tog inte vara på tillfällen där de kunde bevara PMDs personlighet, vilket anhöriga ansåg vara en viktig del av vårdarbetet. I studier av Duxbury et al. (2013), Quinn et al. (2013), Kindell et al. (2014) beskrev anhöriga att de ofta blev trötta, frustrerade och irriterade på PMD och upplevde deras beteende som retfullt. Quinn et al. (2013) skrev att anhöriga flera gånger fick påminna sig själva att beteendet berodde på sjukdomen och försökte acceptera det. Det var ofta svårt att behålla humöret och uppgivenhet nämndes som en vanligt förekommande känsla av de anhöriga. Att PMD hade svårt att följa uppmaningar beskrevs som väldigt tröttsamt. Kindell et al. (2014) skrev att anhöriga dygnet runt behövde stoppa PMD från att utföra vissa vardagssysslor som de tidigare klarat av, men på grund av sjukdomen inte längre klarade av och som nu kunde vara en fara för dem själva. Detta ledde till att anhöriga blev trötta, kände frustation och stress, samt att PMD själva blev frustrerade över att inte kunna utföra de sysslor som de alltid gjort. Duxbury et al. (2013) skrev att anhöriga ibland upplevde ilska mot PMD som grundade sig i att när PMD blev arg, visste den anhöriga ofta inte varför, vilket gjorde PMD ännu mer upprörd. Frustationen beskrevs av flera anhöriga som något som uppstod hos både de själva och hos PMD och antingen berodde det på att PMD hade nedsatt förmåga att 10

16 uttrycka sig, eller missförstånd mellan PMD och anhörig. Att tänka på att PMDs aggressiva symtom berodde på sjukdomen, gjorde situationen lättare att hantera. Teel och Carson (2003) beskrev att anhöriga som vårdade PMD upplevde arbetet som väldigt ensamt. Vidare beskrevs att anhöriga saknade tillräckligt med hjälp och stöd i vårdandet, vilket orsakade frustation och de uttryckte en önskan om att ibland kunna få avlastning. Anhöriga uttryckte också en frustation över att samarbeta med vårdpersonal som inte hade särskild utbildning om demenssjukdom, vilket gjorde att de anhöriga kände att de måste ta större ansvar eftersom de inte litade på personalen. 3.2 Upplevelser som genererade oro I flera studier beskrevs en konstant oro hos de anhöriga. Deras tankar var hos PMD dygnet runt och de kunde inte slappna av (Palmer 2013, Clissett et al. 2013b, Hennings et al. 2013, Gilmour 2002, Train et al. 2005). Anhöriga beskrev att de vid flera tillfällen när de besökt PMD funnit denne kall, hungrig eller i behov av toalettbesök och vårdpersonal som inte uppmärksammat behoven. De beskrev också att de var oroliga över att PMD ska få en social död, ett fenomen som uppstår när människor slutar ta hänsyn till att en person har ett liv, åsikter och en egen livsvärld (Palmer 2013). Clissett et al. (2013b) skrev att anhöriga ofta upplevde en kaotisk omgivning på sjukhuset när PMD var inlagd, långa väntetider och låg personalkontinuitet. För att försöka minska sin oro försökte de anhöriga kontrollera och övervaka vården samt skydda PMD. Medan PMD låg på sjukhus oroade sig också de anhöriga över att den hjälp de tidigare fått i hemmet med PMD skulle dras in och att en ny process att få hjälp skulle starta. Hennings et al. (2013) skrev att anhöriga upplevde svårigheter att släppa taget om PMD, de kände att de måste vara där och hälsa på ofta och tog på sig en övervakande roll. En anhörig uttryckte att hon önskade att hon inte brydde sig om PMD så mycket, det vore enklare eftersom hon alltid funderade över hur PMD har det och vad han gjorde. Gilmour (2002) skrev att de anhöriga hade delade känslor över att PMD var på avlastningsboende. Det upplevdes skönt för den anhöriga med egentid och vila, samtidigt som den konstanta oron för PMD fanns. Brist på kommunikation var en bidragande faktor till oron, de anhöriga litade inte på att sjuksköterskan tog deras information på allvar eller att de verkligen lade ner den energi på exempelvis gångträning som de anhöriga önskade. Den största orsaken till oron hos de anhöriga var sårbarheten hos PMD. I flera studier uttryckte anhöriga att de inte upplevde att PMD fick tillräckligt bra vård vilket orsakade oro (Train et al. 2005, Helgesen et al. 2013, Clissett et al. 11

17 2013a). Train et al. (2005) och Helgesen et al. (2013) skrev att de anhöriga beskrev en brist på utevistelse för PMD som ett vanligt förekommande problem som bidrog till oron. De anhöriga försökte förändra situationen genom att komma med önskemål om ökad utevistelse och motivering till varför det var viktigt. Clisset et al. (2013a) beskrev att de anhöriga hade en oro över att PMD blev åsidosatt och isolerad. Hennings et al. (2013) skrev att anhöriga ofta blev trötta efter att ha besökt PMD som bodde på särskilt boende och de funderade många gånger hur ofta de borde hälsa på. Både PMD och den anhöriga blev påverkade av besöket och under hela besöket funderade den anhöriga hur länge han skulle stanna och oroade sig över hur de båda skulle må efteråt. I studien beskrev en anhörig att hon undvek att prata om PMDs sjukdom, på grund av oro att förlora vänner. En annan anhörig upplevde att hon inte tyckte att det fanns tillräckligt med stöd från sjukvården för anhöriga och önskade få mer hjälp med sin oro. I studierna av Quinn et al. (2013), Helgesen et al. (2013) och Kindell et al. (2014) beskrev anhöriga hur de alltid ville ha kontroll för att minska sin oro. För att få kontroll kunde de anhöriga vara på PMDs boende ofta för att kontrollera hur personalen arbetade (Helgesen et al. 2013). Kontrollbehovet gjorde det svårt att följa de råd sjuksköterskan gav, som att låta PMD vara på avlastningsboende eller att hitta på saker på egen hand för att återfå energi (Quinn et al. 2013). De anhöriga vaktade ständigt PMD och kontrollerade dem genom att bestämma över vad de fick och inte fick göra. Anhöriga beskrev det som ett ständigt tassande på tå för att inte provocera aggression hos PMD (Kindell et al. 2014). Att få bra information från sjuksköterskan beskrevs som positivt för den anhörige, även god kommunikation, vilket minskade oron över PMD. En anhörig upplevde att när hon kände sig trygg så vågade hon ställa frågor. De anhörigas välbefinnande och känsla av tillit ökade om sjuksköterskan gjorde det lilla extra för PMD, när de såg PMD som en individ och när de verkligen intresserade sig för personen bakom sjukdomen, vilket även minskade oron (Scerri et al. i 2015). 3.3 Upplevelser som genererade skuldkänslor I två studier talade anhöriga om att de hade skuldkänslor över att ha placerat PMD på ett särskilt boende (Hennings et al. 2013, Helgesen et al. 2013). I studien av Hennings et al. (2013) beskrev anhöriga att de kände en plikt att hälsa på PMD, men funderade då på om de endast besökte PMD för sin egen skull, eftersom PMD inte visste vem de var. Om de anhöriga inte hälsade på kändes det som att denne inte kunde leva med sig själv. 12

18 En anhörig i studien kände att efter ett besökt mådde hon så dåligt att hon inte kunde gå direkt hem, för där var hon helt ensam med sina känslor. Skuldkänslorna av att ha placerat PMD på ett boende fanns kvar hos de anhöriga flera år efter inflyttandet, de önskade att de hade klarat av att hantera PMD på egen hand. Helgesen et al. (2013) beskrev att en anhörig talade om att hon ofta undvek att besöka boendet eftersom hon inte klarade av att hantera PMD, och att hon fick svåra skuldkänslor av det. 3.4 Upplevelser av anpassning Flera studier beskrev hur anhöriga hade det svårt att anpassa sig till förändringar hos PMD och att bryta gamla mönster (Quinn et al. 2013, Hennings et al. 2013, Kindell et al.2014). En anhörig i studien av Quinn et al. (2013) upplevde att PMD blivit en helt annan person, bara ibland kunde hon se hans rätta jag, vilket hon hade stora svårigheter att anpassa sig till. Andra anhöriga hade problem att anpassa sig till förändringar i förhållandet, exempelvis ansvaret för ekonomin. Det beskrevs också hur anhöriga hade svårigheter med den nya livsstilen samt att spendera all sin tid med PMD. Hennings et al. (2013) beskrev hur en anhörig och PMD hade levt hela sitt liv tillsammans och att det var svårt att anpassa sig. Ibland när den anhöriga hälsade på kände PMD igen honom, och ibland inte. En anhörig upplevde att hon hade blivit lurad på livet som pensionär tillsammans med PMD. Hon önskade att han hade dött istället för att få Alzheimers, så kunde hon ha startat ett nytt liv. I studien av Kindell et al. (2014) där en hustru och son intervjuades beskrev de att de långsamt fått anpassa sig till den nya situationen med PMD. De beskrev att de behövde vara flexibla och anpassningsbara till alla förändringar, men att de fortfarande skulle hålla fast vid sina roller som hustru och son. De upplevde att de måste övervaka PMDs beteende och stoppa honom att göra vissa saker, för att skydda PMD, familjen samt människor runtomkring. De upptäckte att rutiner i vardagen hjälpte mycket, som regelbundna turer till samma affär, äta samma slags mat, behålla en gammal klädstil och titta på de TV-program PMD gillade. Istället för att försöka ändra PMDs beteende anpassade de istället vardagen efter PMD samt anpassade sig efter PMDs nya personlighet. Duxbury et al. (2013) tog upp hur de anhöriga anpassade sig till PMDs aggressiva beteende. De hade märkt att de själva kunde trigga igång det aggressiva beteendet hos PMD, genom att säga fel saker eller bemöta dem på fel sätt och fick därför anpassa sig efter det. De beskrev också hur de fick anpassa sig till att ibland se sin anhörig med demenssjukdom må dåligt en stund för att sedan få det bättre, exempelvis vid duschning. Det hände vid tillfällen att PMD inte ville duscha och att 13

19 personalen då fick hålla fast PMD, eftersom de inte hade duschat på flera veckor och anhöriga visste att PMD inte skulle vilja gå runt oduschad. De accepterade gärningen för att den var för PMDs välbefinnande. 3.5 Upplevelser av hanterbarhet I fyra artiklar beskrevs det hur de anhöriga hanterade det nya livet med PMD och vilka strategier de använde (Teel & Carson 2003, Quinn et al. 2013, Clisset et al. 2013b, Kindell et al. 2014). I studien av Quinn et al. (2013) ansåg en anhörig att hon inte hade några bra copingstrategier för att hantera det nya livet, men hennes man med demenssjukdom uppfattade inte detta, han trodde att hon hanterade situationen bra. En annan anhörig tyckte att hon hade bra copingstrategier, men hade ändå svårt att hantera sin mans oförutsägbara humör. Han kunde bli arg och våldsam vilket gjorde att hon valde att inte socialisera sig eftersom hon skämdes över hans beteende. En annan anhörig ville ha mer hjälp att hantera de praktiska problemen istället för de emotionella och hon hade svårt att vara sympatisk mot PMD. Anhöriga upplevde att genom att få mer utbildning om hur hon kan hantera det nya livet och gå i supportgrupper så kunde de lära sig hantera PMD bättre. I studien av Clisset et al. (2013b) beskrevs copingstrategier som de anhöriga använde sig av för att hantera livet, exempel på sådana kunde vara att skylla på vårdsystemet, generalisera problem med vårdkvalitén och att använda sin personliga relation och sina kunskaper för att påverka personalen i de fall de anhöriga var missnöjda med vården. I en studie av Kindell et al. (2014) beskrev familjen att flexibilitet och följsamhet var viktigt för hanterbarheten. De upplevde i takt med att sjukdomen utvecklades, förändringar av PMDs personlighet och saker PMD gillade och ogillade. Att vara flexibel och anpassningsbar nämndes som viktiga faktorer i hanterbarheten. 3.6 Artiklarnas urvalsgrupper Urvalsgrupperna i de ingående artiklarna studerades utifrån antal deltagare, ålder, kön och relation till PMD samt i vilken miljö data samlades in. En överskådlig beskrivning av urvalsgrupperna kan ses i tabell 2, bilaga 1. Samtliga ingående studier redovisade antal deltagare i urvalsgruppen. Studier som samlat data från andra personer än anhöriga var Train et al. (2004), Clissett et al. (2013a), Clissett et al. (2013b), Quinn et al. (2013), Kindell et al. (2014) och Scerri et al. (2015), där data också samlades in från PMD och vårdpersonal. I studien av Kindell et al. (2014) samlades data in från en familj. Kön varierade i samtliga studier utom i Quinn et al. (2013) där samtliga 14

20 deltagare var kvinnor. Train et al. (2005), Palmer (2013), Duxbury et al. (2013) och Scerri et al. (2015) redovisade ingen ålder på urvalsgruppens deltagare. Relationen mellan de anhöriga och PMD redovisades i samtliga studier utom Clissett et al. (2013b) där två av deltagarna hade okänd relation till PMD och Clissett et al. (2013a) där en deltagare hade okänd relation till PMD. 4. Diskussion 4.1 Huvudresultat Syftet i föreliggande litteraturstudien var att beskriva upplevelser av att vara anhörig till en person med demenssjukdom samt att beskriva de ingående artiklarnas urvalsgrupper. Huvudresultatet visade att vanliga känslor som anhöriga upplevde var oro, frustration samt skuldkänslor. Även upplevelser av anpassning och coping framkom. Urvalsgrupperna beskrevs utifrån antal deltagare, ålder, kön, relation till PMD och miljö. 4.2 Resultatdiskussion Upplevelser som genererade frustration I flera studier beskrevs hur tvivel och bristande tillit till vårdpersonalen var en grund till frustation (Gilmour 2002, Teel & Carson 2003, Clissett et al. 2013b). Clisset et al. (2013b) beskrev att anhöriga upplevde att personal inte tog tillvara på tillfällen att bevara PMDs personlighet och inte såg hela människan bakom sjukdomen. Edberg (2011) skrev att demenssjukdom hotar att påverka den drabbades personlighet. Hon skrev också att det är i den mån personal och anhöriga samarbetar, stöttar och hjälper PMD att vara sig själv som påverkar hur personligheten bevaras. Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att det är viktigt att bekräfta de anhöriga och deras upplevelser av frustration, samt att bygga upp en trygg relation med de anhöriga. Författarna tror också att genom att lyssna på anhörigas berättelser om PMD så kan de hjälpas åt att bevara dennes personlighet, men för att anhöriga ska kunna öppna upp sig och berätta krävs en god relation. I studier av Quinn et al. (2013), Duxbury et al. (2013) och Kindell et al. (2014) beskrev anhöriga att de flera gånger upplevde PMDs beteende som retfullt. Quinn et al. (2013) beskrev att anhöriga ofta glömde bort att beteendet beror på sjukdomen och fick ofta påminna sig själva om detta och försöka acceptera det. Ragneskog (2011) beskrev 15

21 att när anhöriga inte förstår att PMDs beteende beror på skadorna i hjärnan utan tolkar beteendet personligt kan detta leda till svåra konflikter mellan den anhöriga och PMD. Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att på grund av dessa problem måste sjuksköterskan fördjupa sin utbildning i demenssjukdom till de anhöriga, för att reducera förekomsten av sådana problem. Vidare tror författarna att om de anhöriga får ännu bättre information kring sjukdomen kommer dessa känslor att minska. Genom att använda sig av emotionellt inriktad coping och försöka förändra sin upplevelse av situationen (Lazarus & Folkman 1984), tror författarna att de anhöriga skulle kunna minska sina upplevelser av frustation Upplevelser som genererade oro I resultatet framkom det att anhöriga kände en konstant oro över PMD, tankarna var hos PMD dygnet runt och de kunde inte slappna av, vilket ofta berodde på att de inte litade på personalen som arbetade där PMD bodde (Gilmour 2002, Train et al. 2005, Palmer 2013, Clissett et al. 2013b, Hennings et al. 2013). Anhöriga uttryckte också att de upplevde att deras anhörig inte fick tillräckligt bra vård vilket också orsakade oro (Train et al. 2005, Helgesen et al. 2013, Clissett et al. 2013a). Författarna anser att det är viktigt att bekräfta de anhöriga samt deras tankar och oro, och bygga upp en bra relation. Genom att ha en god relation och bra, öppen kommunikation med de anhöriga och ge de kontinuerlig information kring hur PMD mår tror författarna kan reducera förekomsten av upplevd oro hos de anhöriga. Geijer (1999) skriver att ett gott samarbete och bra kommunikation mellan den anhöriga och sjuksköterskan minskar risken för konflikter gällande PMD. Sjuksköterskan bör också inneha kunskaper om de kriser anhöriga kan gå igenom för att kunna ge ett så bra bemötande som möjligt och minska deras oro. Eftersom flera anhöriga i studierna hade stora kontrollbehov kunde de få svårt att följa de råd som sjuksköterskan gav (Quinn et al. 2013, Helgesen et al. 2013, Kindell et al. 2014). Vid ett sådant tillfälle tror författarna att det är extra viktigt med en tillitsfull relation till den anhörige, för att reducera kontrollbehoven som finns. Geijer (1999) skriver också att det är viktigt att se de anhöriga som samarbetspartners, eftersom det bidrar till ökad livskvalité för PMD och deras anhöriga och även underlättar vårdarbetet. Genom att använda sig av probleminriktad coping och försöka förändra problemet (Lazarus & Folkman 1984), som i det här fallet är anhörigas bristande tillit mot vårdpersonal, tror författarna att oron kan reduceras. 16

22 4.2.3 Upplevelser som genererade skuldkänslor Hennings et al. (2013) och Helgesen et al. (2013) beskrev hur anhöriga kände skuldkänslor över att ha placerat PMD på särskilt boende och att skuldkänslorna fanns kvar länge efter inflyttandet. Skuldkänslorna bottnade i att de anhöriga önskade att de hade klarat av att ta hand om PMD själva. Helgesen et al. (2013) beskrev hur en anhörig undvek att hälsa på PMD på det särskilda boendet eftersom denne var så svår att hantera, vilket gav henne svåra skuldkänslor. Att mötet med PMD kan vara berörande bekräftas av Bryon et al. (2012) som beskrev att även sjuksköterskor blev emotionellt berörda och påverkade av att vårda PMD. Enligt Ragneskog (2011) är de anhörigas påfrestning knutet till stress, överbelastning och utmattning. Anhöriga till PMD på särskilt boende upplever en stor börda. Den stora bördan finns kvar länge efter inflyttning och trots att det särskilda boendet gav en fysisk avlastning så försvann inte den känslomässiga bördan, i form av skuld och sorg. Författarnas uppfattning är att sjuksköterskan bör arbeta på ett förtroendegivande sätt för att de anhöriga skall känna tillit. Om de anhöriga känner sig trygga med PMDs vårdsituation, skulle deras skuldkänslor kunna reduceras och få mindre inverkan i deras liv. Genom att använda sig av meningsfull coping kan den anhörige finna en positiv mening i det som sker samt att omvärdera det negativa i livet till positivt (Lazarus & Folkman 1984). Brattberg (2008) skrev att människan har ett naturligt behov av att ha kontroll över sin tillvaro. Författarna anser att den anhörige tappar sin kontroll i samband med att PMD flyttar till ett särskilt boende, vilket sannolikt bidrar till de upplevda skuldkänslorna Upplevelser av anpassning Svårigheter att anpassa sig till förändringar beskrevs i flera studier (Kindell et al. 2004, Quinn et al. 2013, Hennings et al. 2013). Quinn et al. (2013) beskrev hur anhöriga hade svårt att anpassa sig till PMDs personlighetsförändringar och även praktiska förändringar som att ta ansvar för hushållets ekonomi. En anhörig i Hennings et al. (2013) önskade att PMD hade dött i stället för att få Alzheimers sjukdom, eftersom den anhörige då hade kunnat starta ett nytt liv. I Kindell et al. (2004) beskrevs hur de anhöriga anpassade omgivningen efter PMDs nya beteenden. Duxbury et al. (2013) beskrev hur de anhöriga anpassade sig efter PMDs aggressiva beteende, de undvek på alla möjliga vis att göra PMD upprörd. Ragneskog (2011) skriver att många anhöriga känner en stor saknad efter PMD. Då PMD inte är samma person som tidigare börjar 17

23 ofta de anhöriga sitt sorgearbete fastän PMD fortfarande är vid liv. En del anhöriga upplever PMD som avliden långt innan denne är död på riktigt. När en person insjuknar i en demenssjukdom drabbas även de anhöriga. De dagliga rutinerna och förhållandet förändras. De anhöriga ser inte sina egna behov och kan bli utmattade eller få någon form av fysisk och psykisk ohälsa. Det kan också leda till att anhöriga får svårigheter att upprätthålla socialt umgänge. Att alltid finnas tillgängliga och övervaka PMD är vanligt hos de anhöriga. Det kan trots detta ge de anhöriga många positiva upplevelser (Socialstyrelsen 2010). Anhöriga upplever övervägande positiva känslor att ta hand om sin anhörig med demenssjukdom, trots att de är kognitiv nedsatta och kräver mycket omsorg. Många beskriver att de känner sig behövda och att de har ett ansvar, vilket får dem att må bra, att de har möjligheten att hjälpa andra, att förgylla någons dag, att de mår bra av att deras anhörig mår bra och inte är ensam (Heru et al. 2004). Författarna anser att då alla människor är olika gäller det för sjuksköterskan att vara flexibel och lyhörd i mötet med de anhöriga och försöka se vad individen behöver. I den framtida yrkesrollen är det eftersträvansvärt för författarna att utveckla en god klinisk blick för att identifiera behov hos de anhöriga såväl som hos PMD. Människor har svårt att klara av svåra förändringar de aldrig tidigare mött, men de allra flesta besitter förmågan att hantera kriser och anpassa sig till nya situationer. Var och en har olika copingförmågor och copingresurser (Brattberg, 2008). Författarna tänker att emotionell coping, meningsfull coping och probleminriktad coping (Lazarus & Folkman 1984) kan alla vara värdefulla copingstrategier för en anhörig som har svårigheter med anpassning Upplevelser av hanterbarhet Fyra studier i resultatet tog upp hur de hanterade det nya livet med PMD (Teel & Carson 2003, Quinn et al. 2013, Clisset et al. 2013b, Kindell et al. 2014). Det framkom att anhöriga behövde mer hjälp med hanterbarheten av sina känslor. En anhörig ansåg att hon inte hanterade det nya livet på ett bra sätt, men hennes man med demenssjukdom trodde att hon hanterade situationen bra (Quinn et al. 2013). Brattberg (2008) skriver att det är viktigt att ha inflytande över sin situation och när man har det utvecklas också en känsla av hanterbarhet, man blir förändringsbenägen och skaffar sig copingförmåga. Enligt McConaghy (2005) kan välmåendet hos de anhöriga öka genom att använda copingstrategier som minskar belastningen. 18

24 Alla människor har unika förmågor och har sina egna subjektiva uppfattningar av situationer, vilket påverkar hur man hanterar dem. Hur man hanterar situationer påverkas av olika upplevelser man har haft i livet och vilken bakgrund man har (Edberg 2011). I studien av Clisset et al. (2013b) beskrev anhöriga olika handlingar de utförde för att hantera sin situation. De kunde skylla på vårdsystemet, generalisera problem med vårdkvalitén och försöka påverka personalen. Detta är exempel på copingresurser som de anhöriga använts sig av. Författarna tror att det är vanligt förekommande att anhöriga uttrycker sitt missnöje och skuldbelägger vårdpersonal och sjuksköterskan för saker som egentligen handlar om hur de själva mår. Det kan vara viktigt att ha i åtanke för att undvika att en sådan situation tas på ett personligt sätt. Författarna anser att sjuksköterskan bör besitta förmågan att främja de anhörigas copingförmåga, hjälpa dem att finna styrka samt bistå med resurser och fylla eventuella kunskapsluckor. Genom att använda sig av probleminriktad coping (Lazarus & Folkman 1984) kan de anhöriga försöka förändra problemet på ett konstruktivt sätt, istället för att skylla på vårdsystemet och på vårdpersonalen Diskussion av de valda artiklarnas urvalsgrupp Studierna av Gilmour (2002), Quinn et al. (2013) och Kindell et al. (2014) hade relativt få deltagare i sina urvalsgrupper, 9, 6 respektive 2. För att besvara syften med kvalitativ ansats behövs ingen stor urvalsgrupp, antal deltagare beror på vad som skall undersökas och vilket syfte som skall besvaras. Det viktiga är att deltagarna i urvalsgruppen har goda kunskaper om ämnet som studien handlar om, det ger rika berättelser och en god insikt i ämnet. Små urvalsgrupper ger väldigt specifika resultat, däremot blir resultaten inte alltid överförbara. En större urvalsgrupp ger ett mer överförbart resultat och är bra för att besvara syften med kvantitativ ansats där signifikanta skillnader efterfrågas (Polit & Beck 2012). Författarna var ute efter de anhörigas upplevelser varpå kvalitativa studier med mindre antal deltagare i urvalsgrupperna var passande. Urvalsgrupperna beskrevs utifrån antal, kön, ålder, relation till PMD och miljö. Författarna studerade hur urvalsgrupperna såg ut, dock besvarades inte syftet utifrån någon särskild aspekt gällande ålder, kön, relation till PMD eller miljö. Kindell et al. (2014), beskrev urvalsgruppen sparsamt, vilket ses som en svaghet eftersom den insamlade datan är så specifik. En bättre bakgrundsbild av familjen var önskvärd för att få en djupare uppfattning om resultatet. Däremot gjorde den lilla urvalsgruppen att resultatet blev väldigt specifikt beskrivet vilket av författarna anses som en styrka. 19