Försäkra dig om att allt är som det ska Förebyggande och screening av kolorektalcancer: Vad DU behöver veta

Transkript

1 Försäkra dig om att allt är som det ska Förebyggande och screening av kolorektalcancer: Vad DU behöver veta

2 Kolorektalcancer dödar genom att man skäms Vi vet att kolorektalcancer fortfarande är lite av ett tabubelagt ämne. Brist på bra, tydlig information och att man skäms är två viktiga faktorer till att man inte diskuterar förebyggande åtgärder och vilka screeningsalternativ som finns med sin läkare. Detta leder till att många människor diagnostiseras i ett sent stadium då sjukdomen blivit mycket svårare att behandla. På grund av detta dör människor i onödan. Det måste inte vara så! Kolorektalcancer kan i allmänhet förebyggas. Det finns många åtgärder för att förebygga kolorektalcancer. Det är också en av få cancertyper som kan förebyggas genom screening. I tidiga skeden kan det även enkelt behandlas. Om sjukdomen upptäcks tillräckligt tidigt kan man oftast botas fullständigt med behandling. Om du eller någon i din närhet är över 50 år eller om du eller någon i din familj har haft kolorektalcancer eller om du uppvisar tecken och symtom på sjukdomen är det viktigt att du läser denna broschyr om förebyggande och screening av kolorektalcancer. Kom ihåg att tabun och stigma växer sig starkare av tystnad. Bästa sättet att överkomma ett tabu är att prata om det. Vi ger dig information om denna typ av cancer och uppmuntrar dig att prata med andra om den, inklusive din familj, vänner och kanske din läkare. Denna broschyr har skrivits av personer som har gått igenom detta - kolorektalcancerpatienter och vårdpersonal. Vi vet av egen erfarenhet hur viktigt det är med förebyggning och screening av kolorektalcancer och vi uppmanar dig att informera dig själv, ignorera stigmat och agera. Introduktion: De viktiga frågorna Vad är kolorektalcancer? Kolorektalcancer kallas även tjocktarmscancer, ändtarmscancer, koloncancer eller tarmcancer och är cancer i tjocktarmen eller ändtarmen. Tjocktarmen och ändtarmen är en del av matsmältningssystemets mag- och tarmkanal. De hjälper till att bilda fasta avfallsprodukter (avföring) som lämnar kroppen.

3 Varför händer det? I de flesta fall startar kolorektalcancer som utväxter, så kallade polyper, på tarmväggen. Även om polyper är mycket vanligt när man blir äldre brukar de flesta av dem inte utvecklas till cancer. Ungefär 1 av 10 polyper bildar en tumör i tjocktarmen, vilket orsakar smärta, blödningar och andra symtom. Polyper kan oftast enkelt tas bort utan kirurgi innan de får någon chans att utvecklas till cancer. Det finns vissa riskfaktorer för kolorektalcancer som t.ex. ålder, familjebakgrund, kost och livsstil. Kan det förebyggas? JA. Denna broschyr ger dig många råd om olika åtgärder som kan förebygga kolorektalcancer. En av de viktigaste åtgärderna är screening och denna broschyr beskriver de olika typerna av screening som finns tillgängliga (olika typer av screening används och rekommenderas i olika länder). Många länder rekommenderar regelbunden kolorektalcancerscreening efter 50 års ålder. Med screening kan man upptäcka och ta bort polyper som därmed förhindras att utvecklas till cancer. Kan det behandlas? JA. Om det upptäckts tillräckligt tidigt kan kolorektalcancer oftast botas med ett kirurgiskt ingrepp. Detta är en annan anledning till att screening är så viktigt. Vad ska jag göra? Läs igenom denna broschyr för att lära dig mer om: Tips som visat sig fungera för att förebygga kolorektalcancer Screeningsmetoder och diagnostisering av kolorektalcancer De viktigaste punkterna i de senaste europeiska riktlinjerna för kvalitetssäkring vid screening och förebyggning av kolorektalcancer - så du vet vad du har rätt till Behandlingsmetoder vid diagnos

4 Risker och förebyggande Även om det är svårt att fastställa den exakta orsaken till varje persons kolorektalcancer, finns det vissa kända faktorer som gör att man hamnar i riskzonen. Dessa anges nedan tillsammans med råd som hjälper dig att minska risken eller vidta lämpliga åtgärder för regelbunden screening. 1. Ålder - 50 år och äldre Vilka är riskfaktorerna? Vad ska jag göra? Risken för kolorektalcancer ökar när man blir äldre. De senaste europeiska riktlinjerna rekommenderar att män och kvinnor ska screenas för kolorektalcancer från 50 års ålder. Om du är 50 år eller äldre och din läkare inte redan har diskuterat kolorektal cancerscreening med dig borde du ta upp det med honom eller henne nästa gång ni träffas. Kom även ihåg att ett screeningstest inte räcker. Regelbunden kolorektal cancerscreening rekommenderas eftersom de flesta personer inte har några symtom under flera år. 2. Sjukdomsbakgrund Vilka är riskfaktorerna? Följande personer kan ha ökad risk för kolorektalcancer: De personer som tidigare har tagit bort polyper eller som har haft cancer i tjocktarmen Kvinnor som har haft äggstocks-, livmoder- eller bröstcancer Personer som har en lång bakgrund med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit. Vad ska jag göra? Screening rekommenderas vanligtvis för personer som är 50 år och äldre. Men alla som har en av de sjukdomsbakgrunder som nämns ovan bör screenas ännu tidigare. Fråga din läkare om du borde screenas för kolorektalcancer.

5 3 Familjebakgrund Vilka är riskfaktorerna? Vad ska jag göra? Om kolorektalcancer förekommer i familjen kan det innebära en ökad risk. En stark familjebakgrund av sjukdomen innebär att du har flera släktingar på din sida som diagnostiserats med kolorektalcancer eller att en eller flera diagnostiserats vid ung ålder (t.ex. under 45 år). Ju fler släktingar med kolorektalcancer du har eller ju yngre de diagnostiserade släktingarna är, desto större är risken för att det finns en cancergen i din familj. Om det finns en bakgrund av kolorektalcancer i din familj är det mycket viktigt att du diskuterar detta med din läkare. Alla som har en familjebakgrund bör screenas tidigare än standardåldern på 50 år. Fråga din läkare om du borde screenas för kolorektalcancer.

6 4. Kost och livsstil Vilka är riskfaktorerna? Vad ska jag göra? En stillasittande livsstil samt en kost med mycket rött kött, processat kött och fett men lite färsk frukt, grönsaker, fågel och fisk ökar risken för kolorektalcancer. Kliniska bevis har visat att övervikt är direkt kopplat till kolorektalcancer. Försök att äta balanserat och var fysiskt aktiv. Försök särskilt att: Äta mycket fibrer (särskilt kostfibrer och fullkorn kan minska risken för kolorektalcancer) Begränsa mängden mättat fett och transfett i din kost Drick mycket vatten (detta underlättar matsmältningen och hjälper till att förebygga förstoppning) Minska mängden rött och processat kött du äter varje vecka Ät mer frukt och grönsaker (fem portioner per dag) Bibehåll en hälsosam vikt Motionera regelbundet om du kan - det behöver inte innebära att träna på ett gym. Du kan helt enkelt ta trapporna, gå till affärerna, städa, gå ut med hunden eller gå av bussen några hållplatser tidigare.

7 5. Rökning och alkohol Vilka är riskfaktorerna? Vad ska jag göra? Även om rökning inte är en lika stark riskfaktor som för andra cancerformer så kan det öka risken för kolorektalcancer. Alkoholkonsumtion ökar också risken. Överväg att sluta röka och försöka minska ditt alkoholintag.

8 Screening och diagnostisering Regelbunden kolorektal cancerscreening ökar chansen att diagnostisera cancer i ett tidigt skede eller till och med förebygga genom att man hittar och tar bort polyper. Kolorektalcancer är generellt sett lättare att behandla och bota om den diagnostiseras tidigt, vilket gör att regelbunden screening är jätteviktigt. De senaste europeiska riktlinjerna rekommenderar att män och kvinnor ska delta i kolorektal screening från och med 50 års ålder. Det finns olika tillgängliga screeningsalternativ - de viktigaste beskrivs nedan. För att avgöra vilket screeningsalternativ som passar dig ska du tala med din läkare. Screeningsmetod Vad är det? Var gör jag testet? Hur ofta borde jag testas? FOBT (fekalt ockult blodtest) eller FIT (fekalt immunologiskt test) eller Kombinerat FIT- och DNA-markörtest FOBT är den huvudsakliga screeningsmetod som rekommenderas i EU. Det finns två typer - standard guajak FOBT (gfobt) och det nyare FIT - fekalt immunologiskt test. Testerna kontrollerar om det finns små mängder blod i avföringen som inte kan ses med ögat. Båda testerna används i stor utsträckning och har bevisats minska antalet dödsfall från kolorektalcancer. gfobt ersätts dock mer och mer av FIT enligt rekommendationer i EU-riktlinjerna. FIT är noggrannare och kan till skillnad från FOBT även upptäcka blödande polyper. En ny utveckling av FIT är att kombinera det med andra DNAmarkörer i avföringen. Detta nya målinriktade test är både dyrt och kräver ett fullständigt avföringsprov, men det upptäcker fler polyper än gfobt eller FIT. Hemma - avföringsprover tas av patienten själv med hjälp ett kit och provet skickas tillbaka till läkaren. En gång varje eller vartannat år.

9 Screeningsmetod Vad är det? Var gör jag testet? Hur ofta borde jag testas? Flexibel sigmoideoskopi I detta test undersöks ändtarmen och en del av tjocktarmen med hjälp av ett lätt flexibelt instrument som kallas sigmoideoskop som förs in i ändtarmen och tjocktarmen samtidigt som luft pumpas in så att läkaren tydligare kan se tarmväggen. Under en sigmoideoskopi kan onormala utväxter i ändtarmen och sigmoideum tas bort för analys (biopsi). På en läkarmottagning eller på ett sjukhus. Man blir vanligtvis inte bedövad för detta test. Den lägre delen av tarmen måste däremot tömmas före testet. En gång vart 5:e år. Screeningsmetod Vad är det? Var gör jag testet? Hur ofta borde jag testas? Koloskopi Om andra screeningstester är positiva måste patienten vanligtvis återvända till läkaren för en koloskopi för att söka efter cancer och ta bort eventuella polyper. I detta test undersöks ändtarmen och hela tjocktarmen med ett lätt flexibelt instrument som kallas koloskop som förs in i ändtarmen och tjocktarmen samtidigt som luft pumpas in så att läkaren tydligare kan se tarmväggen. Under en koloskopi kan eventuellt onormala polyper i tjock- och ändtarmen tas bort. Vanligtvis på ett sjukhus eller en läkarmottagning. De flesta patienter får något slags lugnande medel under testet. Det tar ungefär minuter. För att göra testet behöver man vanligtvis en dags fasta och laxerande förberedelser. En gång vart 10:e år.

10 Screeningsmetod Vad är det? Var gör jag testet? Hur ofta borde jag testas? Datortomografi (CT) Datortomografi är ett röntgentest som tar många bilder samtidigt som den roterar runt dig medan du ligger på ett bord. En dator sätter sedan ihop dessa bilder till bilder av de kroppsdelar som analyseras (t.ex. tjock-/ändtarm). På sjukhus. Datortomografi tar längre tid än vanlig röntgen. Du måste ligga stilla på ett bord medan det görs. Under testet förs bordet in och ut genom en ringformad skanner. En gång vart 5:e år. Observera: Andra screeningsmetoder finns men används kanske inte i lika stor utsträckning eller täcks kanske inte av försäkringskassan. Dessa innefattar: Kolonröntgen med dubbelkonstrast Luft och barium pumpas in i ändtarmen. Lösningen kan visa eventuella polyper eller tumörer via röntgen. Kolonröntgen används mycket mindre ofta än förr eftersom det är mindre effektivt än andra metoder (t.ex. koloskopi) när det gäller att upptäcka små polyper och cancer.

11 Ändtarmsundersökning med finger Läkaren undersöker ändtarmens insida med ett finger med handske på. DNA-test på avföring Ett test som söker efter vissa onormala DNA-delar (genetiskt material) i ett avföringsprov. Kapselendoskopi Ett nytt mindre invasivt alternativ till koloskopi, där en digital videokamera som har samma storlek och form som ett piller sväljs för att visualisera magtarmkanalen. Den kommer senare gå ut med avföringen. Genom att använda denna minimalinvasiva procedur kan man undvika potentiella risker förknippade med fentanyl, strålning och blödning samtidigt som man bidrar till att minska ångest och rädsla. Diagnostisering Om man misstänker kolorektalcancer efter screening eller ett diagnostiskt test gör man vanligtvis en biopsi. Läkaren tar bort en liten vävnadsbit med ett speciellt instrument och proverna skickas till ett labb där en patolog (en läkare som är utbildad i att diagnostisera cancer och andra sjukdomar) tittar på dem i ett mikroskop. Det enda sättet att ge en tydlig diagnos är att titta på proverna i ett mikroskop.

12 Europeiska riktlinjer för screening och diagnostisering en kort sammanfattning År 2011 publicerade den Europeiska kommissionen den första utgåvan av europeiska riktlinjer för kvalitetssäkring vid screening och diagnostiseing av kolorektalcancer. Riktlinjerna utgör en viktig milstolpe eftersom de bidrar till att skapa ett riktmärke för bästa praxis vid screening av kolorektalcancer som ska följas av alla länder i hela EU. Riktlinjerna består av totalt 10 kapitel och över 250 rekommendationer. De hjälper allmänheten och patienter att veta vad de kan förvänta sig från screening av kolorektalcancer. Riktlinjerna anger att alla europeiska medborgare ska kunna få tillgång till rekommenderade förfaranden och procedurer. Exempel på viktiga rekommendationer: Ålder för screening: Män och kvinnor från 50 års ålder bör delta i kolorektal screening. Tillgång till information: Det är viktigt att se till att så många personer som möjligt i målgruppen får relevant information för att kunna fatta välgrundade beslut om huruvida de vill delta i screening för kolorektalcancer. Tydlig information: En broschyr för allmänheten rekommenderas. Information om risker och fördelar vid screening för kolorektalcancer, risker för kolorektalcancer (förekomst och riskfaktorer), betydelsen av testresultat, potentiella diagnostiska tester och potentiella behandlingsalternativ bör inkluderas. Screeningsplatser: Screeningtjänster bör erbjudas på platser som är lämpliga för deltagarna och ligga i närheten av kliniska tjänster. Personliga preferenser: Tjänsterna ska tillhandahållas med tanke på individernas värderingar och preferenser samt med ett folkhälsoperspektiv. Tillgång till screeningstjänster: Tillgång till screening och eventuell uppföljning för personer med onormala testresultat bör inte vara begränsat av ekonomiska faktorer. I princip bör screeningen vara gratis för deltagarna. Borttagning av lesioner: Pre-maligna lesioner som upptäcks vid screeningsendoskopi bör tas bort. Patienter med stora pre-maligna lesioner som inte kan tas bort med endoskopisk resektion bör remitteras till kirurgisk resektion. Tydlig kommunikation efter screening: Innan patienterna lämnar endoskopimottagningen ska de få en muntlig förklaring av resultaten från deras procedur. De bör även få skriftlig information som stöder den muntliga förklaringen.

13 Ta emot testresultat: Tiden i dagar mellan då screeningtestet utförts och deltagaren mottar resultaten bör vara så kort som möjligt: acceptabel standard >90 % inom 15 dagar. Uppföljning: Uppföljande koloskopi efter positiv screening (alla modaliteter) bör schemaläggas inom 31 dagar efter remittering (acceptabelt >90 %, önskvärt >95 %). Påbörja hantering av kolorektalcancer: Tidsintervallet mellan positiv flexibel sigmoideoskopi eller koloskopi och definitv hantering bör minimeras och i 95 % av fallen vara högst 31 dagar (acceptabel standard).

14 Efter diagnos - blicka framåt Om man får en positiv diagnos för kolorektalcancer är behandlingen oftast mycket effektiv, särskilt om cancern har diagnostiserats i ett tidigt skede. Sedan mitten av 1980-talet har överlevnadsfrekvensen för kolorektalcancer ökat delvis på grund av ökad medvetenhet och screening. Genom att man finner fler polyper och cancerceller i tidigare (lokala och regionala) skeden är det lättare att behandla sjukdomen. Förbättrade behandlingsalternativ har också bidragit till ökad överlevnad. Överlevnaden fem år efter kolorektalcancer upptäckts i ett tidigt skede är över 90 %. Överlevnaden fem år efter kolorektalcancer upptäckts i ett senare skede kan ligga på upp till 20 %. Vilka behandlingar som erbjuds för dig och vad ditt resultat blir beror på flera faktorer där den viktigaste är i vilket skede cancern är vid diagnostisering. Din läkare informerar dig om i vilket skede din kolorektalcancer är genom att använda antingen siffror (stadium 0-4) eller bokstäver (sk. TNM-skeden, där TMN står för tumörnodmetastaser). Behandling Om cancer diagnostiseras i ett tidigt skede kan en operation helt avlägsna kolorektalcancern. Vilken typ av operation du gör beror på var cancern är, vilken typ av cancer det är, hur stor den är samt om den har spridit sig. Många sjukhus erbjuder idag minimalinvasiv kirurgi som har många fördelar för patienten. Snitten är mycket mindre än vid traditionell kirurgi och det innebär oftast mindre obehag. Detta leder till i en kortare sjukhusvistelse, mindre behov av läkemedel, en snabbare återgång till normala aktiviteter och mindre synlig ärrbildning. Det är viktigt att veta att de långsiktiga resultaten är likartade oberoende av om det är en öppen eller minimalinvasiv procedur, men minimalinvasiv kirurgi ger potentiellt fördelen att återhämtning efter operationen går snabbare. Strålbehandling (cancerbehandling med röntgenstrålning) används ofta vid ändtarmscancer men mycket sällan vid tjocktarmscancer. Det används antingen före kirurgi (neoadjuvant) för att minska tumörens storlek eller efter kirurgi (adjuvant) för att säkerställa att alla cancerceller är förstörda. Om operation inte är räcker för att ta bort cancern kan cellgifter (läkemedel mot cancer) användas för att förstöra cancerceller. Cellgiftsläkemedel kan förhindra att cancercellerna delar och reproducerar sig, men eftersom behandlingen även attackerar normala, friska celler har den många biverkningar.

15 Det finns andra, nyare typer av behandlingar, inklusive biologiska behandlingar, som riktar sig direkt mot cancercellerna och påverkar normala celler i mindre utsträckning. En analys av relevanta biomarkörer i en kolorektal cancertumör kan göras innan läkemedel förskrivs. Biomarkörer kan ange om det är sannolikt att en specifik behandling kan fungera för dig och hjälper din läkare att skräddarsy din behandling därefter. Detta kallas personlig medicin. Vid kolorektalcancer är familjen med RAS-gener (gener som tillverkar proteiner som är inblandade i cellkommunikation, celltillväxt och celldöd) viktiga biomarkörer som hjälper läkare att fastställa vilket läkemedel som är rätt. Det finns två olika typer av RAS-gener som läkare analyserar. Normala RAS-gener kallas vildtyp och förekommer i cirka 50 % av alla kolorektaltumörer. De återstående 50 % av tumörerna har muterade RAS-gener och kallas RAS-mutanter. Behandlingsbeslut fattas baserat på om tumören har en vildtyp eller muterad RAS-gen. Tester utförs på cancerceller som avlägsnas antingen via biopsi eller kirurgi. Ytterligare information och stöd Mer information om stadier, behandling, screening, diagnostisering och alla andra frågor som tagits upp i denna broschyr finns på vår hemsida eller på vår Facebook-sida på

16 Denna broschyr har kommit till tack vare: Professor Halloran MBE, BSc, MSc, DipCB, EuroClinChem, FRCPath EuropaColon s Expert Patent Advisory Group Merck Serono Olympus Eiken Chemical Co. Ltd. Ross Williams - Oberoende författare Feb 2016 Registreringsnr: Kontor: 92 Palatne Road, London N16 8ST. twitter.com/#!/europacolon