Svenska demensdagarna maj 2018

Transkript

1 Svenska demensdagarna maj 2018 Årets Svenska demensdagar hölls i Malmö och samlade ca 1400 deltagare från hela landet. Konferensen består dels av storföreläsningar för alla deltagare och dels seminarier där man som deltagare väljer det som känns mest intressant utifrån profession och uppdrag. Den första storföreläsningen handlade om Anhörigomsorgens pris. Petra Ulmanen från Stockholms universitet berättade bl.a. att av all omsorg om äldre som ges i Sverige så står anhöriga för två tredjedelar. Andelen äldre över 75 år som får hjälp av anhöriga har ökat från 40% på 80-talet till 65% vid en undersökning Trenden är att den offentliga äldreomsorgen inte ges mer resurser och genom att de som får hjälpen har blivit äldre och sjukare blir belastningen på personalen allt högre. Antalet äldreboendeplatser har minskat i så stor utsträckning att nu måste alla tillgängliga krafter till för att de äldre inte ska fara illa. Det har inneburit att nu är även vuxna söner mer involverade, i en studie var det 25% av den medelålders befolkningen som gav hjälp till en äldre förälder. När man frågade de äldre vem de föredrar att få hjälp ifrån var det endast 1 av 10 som föredrog att få hjälp med städ och tvätt från anhörig, de flesta ville hellre ha den hjälpen från hemtjänsten. När det gäller stöd med dusch var det ännu färre som ville att anhöriga skulle stå för den hjälpen. Anette Ekström, överläkare Geriatrik, Silvialäkare, och Petra Tegman, verksamhetschef, Silviasjuksköterska föreläste under titeln Tillsammans för en demensvård utan tvång och begränsningar. Den första frågan de ställde var för vems skull, är det för den enskilde eller är det för omgivningen och personalen? Tvång och begränsningar kan leda till kognitiva försämringar, apati, ångest och depression. Något att ta till sig är Petra Tegmans syn på aggressivitet som en reaktion mer än ett symtom. Ofta finns det någon orsak till att personen reagerar med att bli utåtagerande, inte sällan handlar det om rädsla och en känsla av vanmakt. Inom vård och omsorg är patienten i underläge, som vårdare har man ett maktövertag. All makt måste utövas med respekt för den enskilde enligt Regeringsformen, Socialstyrelsen skriver i Meddelandeblad 12/2013 att verksamheten ska utgå från respekt för den enskildes självbestämmande och integritet och vården ska utforma insatser utifrån den enskildes individuella behov och förutsättningar. Tvångs- och begränsningsåtgärder är inte tillåtna men skyddsåtgärder är tillåtna under förutsättning att den enskilde samtycker till dem och att syftet är skydda, stödja, hjälpa eller aktivera. Det finns olika former av samtycke: Uttryckligt samtycke Vi frågar personen och får ett jakande svar, muntligt, skriftligt. Konkludent samtycke Vi drar slutsatsen att svaret är ja Presumerat samtycke (tyst samtycke) Vi frågar personen och svaret är i vart fall inte ett nekande svar. En försvårande faktor är om den enskilde inte kan ge sitt samtycke p.g.a. kognitiv svikt, det finns nämligen varken i Socialtjänstlagen eller i Hälso- och sjukvårdslagen någon paragraf om vad som gäller i en sådan situation. Nödrätten kan man inte använda för att bygga vårdrutiner, det är något man endast får ta till i undantagsfall. De nycklar man har att använda sig av är bemötande och kunskap där kunskap är nyckeln till förståelse för den enskildes beteende och behov. Förstår vi personens beteende är det större möjlighet att vi kan hitta rätt sätt att möta och tillgodose dennes grundläggande behov. Ett grundläggande mänskligt behov är att få röra på sig. Fysioterapeuten Ylva Cedervall från Akademiska sjukhuset i Uppsala pratade om Fysisk aktivitet och demenssjukdom - Jag känner mig så levande när jag går och klarar mig själv. Innehållet i hennes föreläsning kan kort sammanfattas så här:

2 - Fysisk inaktivitet är ett stort hälsoproblem bland personer med demenssjukdom - Förmågan att gå stabilt och säkert kan påverkas negativt i kognitivt krävande situationer - Personer med demens ska få det stöd som de behöver för att följa rekommendationerna om fysisk aktivitet, i valet av aktivitet tänk hög fysisk intensitet men låga kognitiva krav - Fysisk träning kan göra att förmågan att utföra aktiviteter i dagliga livet bibehålls en längre tid - Fysisk aktivitet, särskilt utomhusaktiviteter, kan vara ett medel för att stärka välbefinnande och jaget Första konferensdagen avslutades med ett samtal med Hans Björklund som har Alzheimers sjukdom och hans make Hans Sjökvist. Titel för föreläsningen var Att leva med Alzheimers sjukdom som sjuk och som närmast anhörig. Demensförbundet har en samtalscirkel för personer som har fått en demensdiagnos och föreläsningen inleddes med att man visade en film som Demensförbundet spelade in 2017, Ett demensvänligt samhälle (filmen finns att se på Youtube). I filmen är det fyra personer som berättar om upplevelser i samband med att de fick sin demensdiagnos och hur deras liv fungerar med sjukdomen just nu. Hans berättade bl.a. att han valde att direkt när han fått diagnosen gå upp till sin chef och berätta att han hade en demenssjukdom, och hans önskan var att alla i arbetsgruppen så snart som möjligt skulle få den informationen för att undvika att olika spekulationer skulle förekomma. För honom var det rätt, att berätta om och om igen om sjukdomen blev samtidigt som en terapi och del i bearbetningen av diagnosbeskedet. Ett viktigt budskap fick vi ta del av: Demens innebär en allergi mot stress! Det är något för oss alla att ta till oss, när vi i olika sammanhang möter personer med demenssjukdomar. Ett annat budskap är vikten av att få dela sin erfarenhet av sjukdomen med någon annan i samma situation. Även personer med demens har behov av patientskola och studiecirklar kring sin diagnos och hur man lever med en kronisk sjukdom. Demensförbundet har ett studiecirkelmaterial, Att slippa göra resan ensam. Dag två inleddes av Susanne Rolfner Suvanto, numera verksamhetsansvarig för Omvårdnadsinstitutet. Hon är psykiater och pratade om behov som utmanar och myten om den rationella människan. Vi har alla tankar och föreställningar om andra människor, utifrån våra tidigare erfarenheter. Det är djupt mänskligt, men det leder oss också ofta fel i den professionella vården och omsorgen om vi inte är medvetna om det. Vi behöver kunna se den verkliga människan bortom våra föreställningar för att kunna möta hennes behov. De ord vi använder har olika värde, och bara vad vi menar med äldre tål att fundera över. Vem är det som är äldre? Kan det i vissa fall vara vi själva? Vad har vi för föreställning om hur livet ska vara när man är äldre, att allt som är tungt och besvärligt under livet ska gå över bara för att man är gammal? Ett behov som upplevs utmanande är olika former av ångest, ångest är mycket smittsamt och jobbigt att möta hos en annan människa. Att exempelvis en äldre person tjatar om att man inte kommer i tid när man inte har kommit några minuter innan avtalad tid handlar om upplevelsen av maktlöshet, att vara beroende av andra. Ilska är ett annat utmanande beteende, och det är oftast ett uttryck för rädsla. Ett ilskeutbrott kan upplevas som oprovocerat men ilskan är oftast logisk, det finns en anledning till att man blir arg. Susanne Rolfner Suvanto citerade den danske filosofen Kierkegaard med uttrycket den andres absoluta annanhet. Med det menas att vi inte kan utgå från vad vi själva skulle ha velat i en situation när vi ska hjälpa en annan människa. Den fransk-lettiske filosofen Levinas uttryckte det så här Att inte vända bort sin blick, att se den andra personen, unik och speciell. I slutändan handlar detta om oss being human, och att få vara den man är på gott och ont.

3 Andreas Jönsson är Silviasjuksköterska och äldrepedagog vid Skånes universitetssjukhus. Han har intresserat sig för ämnet kommunikation. Han inledde sin föreläsning med 55 sekunders tystnad, vilket var så länge han behövde vänta på svar från en person när han skulle göra ett minnestest, MMSE-SR. Poängen med det var att vi kommunicerar med människor baserat på vad vi vet om dem. Numera vet vi att personer med demenssjukdom kan kommunicera om sin situation och sjukdom, även om man kommit så långt i sjukdomsutvecklingen att man bor på särskilt boende. Vi vet att man kan behöva vänta länge på att få ett svar. Vid demenssjukdomar får man sjukdomssymtom men också sekundära effekter. Kommunikation är ett sätt att lindra symtomen för en sjukdom som vi inte kan bota. Om vi lyckas med en fungerande kommunikation kanske en del sekundäreffekter kan undvikas. Olika demenssjukdomar ger olika kommunikationssvårigheter, därför är det också viktigt med en specifik diagnos så att vi kan anpassa vad vi säger och vad vi frågar så att det inte blir kognitiva överkrav. Målet med kommunikationen kan vara: - Att skapa trygghet trots obehag - Att förstå och bli förstådda - Att förstå när vi inte blir förstådda för att stödja autonomin och främja delaktigheten. BPSD / utmanande beteenden kan ses som ett sätt att kommunicera men är det baserat på bristen av kommunikativ kapacitet eller baserat på kvarvarande kommunikativ förmåga? Vi beskriver ofta de saknade förmågorna istället för att se de kvarvarande förmågorna. Vi bör därför träna oss i att upptäcka dysfunktioner och kartlägga funktioner för att sedan kunna undvika dysfunktionen och utgå från funktionen. Detta gäller vid alla former av funktionsnedsättningar och därför även vid förändrad kommunikationsförmåga. En sammanfattning av föreläsningen kan ses så här: Kommunikation: är ett komplext, svårdefinierat begrepp. präglar större delen av vårt arbete. är, tillsammans med relation, en av fyra hörnstenar i den palliativa vårdfilosofin kan inte generellt korreleras med kognitiv funktion. kan, då den anpassas, motverka oro och agitation Kognitiv påverkan vid parkinsonism var ämnet för överläkare Björn Holmbergs föreläsning. Vid parkinsonism är bl.a. funktionen i de basala ganglierna påverkade. Dessa har betydelse för exekutiva funktioner, de väljer vilket motoriskt program som ska användas i den aktuella situationen och förstärker de relevanta signalerna och minskar de irrelevanta signalerna. Björn Holmgren liknande funktionen med en radio där basala ganglierna är programväljaren medan lillhjärnan är volymknappen som doserar kraft och precision i rörelserna. Motorik och känslor hör ihop, de delar av hjärnan som styr dessa ligger nära varandra. Det är svårt att ställa korrekt diagnos vid parkinsons sjukdom, ju äldre patienten är desto svårare blir det. Då är det vanligt med olika blandtillstånd, där olika former av kognitiv svikt är mer framträdande. De motoriska symtomen är ett sätt att diagnosticera Parkinsons sjukdom i praktiken, för lite eller för mycket dopamin (överrörlighet eller stelhet). Det är viktigt med en noggrann och utförlig anamnes, bl.a. att ta reda på om symtomen startat smygande eller plötsligt. Om personen har ofrivilliga rörelser även under sömnen är det ett allvarligt tecken. Det tar tid att ställa diagnos, i definitionen ingår att personen ska ha haft symtom i mer än två år. Tidiga kognitiva symtom vid Parkinsons sjukdom är främst nedsatt exekutiv förmåga och den drabbade har behov av struktur i vardagen, lugnt tempo och välkända rutiner. Depression är vanligt, drabbar 30-50%, och ca 40% av personer med Parkinsons sjukdom får en demensutveckling. En kognitiv dysfunktion är

4 impulskontrollstörning vilket kan leda till olika former av beroende, t.ex. spel, sex eller shopping. En orsak kan ibland vara medicinering med dopaminagonister. En behandlingsform som ibland används vid Parkinsons sjukdom är djup hjärnstimulering. Det har effekt på de motoriska funktionerna men har ingen effekt på minnessvikt eller demensutveckling och kan ge konfusion. Vi fick tips på fem test för att diagnosticera Parkinsondemens: - MMSE-SE <27 - Presterar <8 ord på S under en minut - Minns ej fem ord direkt efter inlärning - Brister i förmåga att sköta sin medicin - Ålder >65 år En person med parkinsondemens kan vid ett minnestest komma på vad det var man skulle komma ihåg om man får en ledtråd, vilket skiljer sig mot hur det är för en person med Alzheimers sjukdom. Sömnstörningar är relativt vanliga, och kan ibland orsakas av medicinering. Ett vanligt läkemedel mot depression, Mirtazepin, är helt olämpligt för personer med Parkinsons sjukdom. Det är också olämpligt med vanliga neuroleptika. En person som ofta somnar efter maten kan ha lågt blodtryck, man bör därför kolla puls och blodtryck för en sådan person. Symtomen vid de atypiska parkinsonsjukdomarna (används som begrepp istället för Parkinson plus) överlappar varandra och några av dem har liknande orsaker. Exempel på diagnoser är MSA (multipel systematrofi), PSP (progressiv supranukleär pares) CBD (cortikobasal degeneration) och frontotemporal demens. Vid MSA är det vanligt med märkliga smärttillstånd, personen får också ofta kala, blå händer. Vid PSP är det vanligt att oförklarliga fall är första symtom. Föreläsaren tog också upp en annan diagnos, vaskulär parkinsonism. Denna saknar diagnoskriterier och är mycket svår att säkert ställa diagnos på. Symtommässigt handlar det mest om typisk parkinsonism men vid undersökning med magnetröntgen ser bilden ut som vid vaskulär sjukdom. Lewy body sjukdom är också en atypisk parkinsonism och om denna sjukdom handlade konferensens sista storföreläsning. Det var professor Elisabet Londos, överläkare från Minneskliniken vid Skånes universitetssjukhus, som föreläste. Personer med Lewy body sjukdom (LBD) har god insikt i sina svårigheter vilket leder till en dålig livskvalitet när man är medveten om sin situation och sina framtidsutsikter. Kostnaden för vården och omsorgen för en person med LBD är dubbelt så hög som vid Alzheimers sjukdom, beroende på att dessa personer ofta tidigt behöver särskilt boende. Ett symtom vid LBD är en extrem trötthet, det förekommer att personer med sjukdomen har dygn då man bara sover, man kan ha flera dygn med sömn i följd och därefter några dygn av vakenhet. En beskrivning av demensbilden är bra orientering, intellektuellt välbevarad, långsam i tankeförmågan och obekväm med siffror. Minnet är ofta ganska gott länge i sjukdomsförloppet, vilket kan förklaras av att temporalloberna är välbevarade när man gör en CT-undersökning av hjärnan. Det finns en tydlig skillnad mellan Alzheimers sjukdom (AD) och LBD, vid AD tappar personen först minnes- och orienteringsförmåga medan vid LBD får man tidigt svårt att räkna och har nedsatt spatial förmåga. Det sistnämnda ser man tydligt genom att en person med LBD inte klarar att rita av kuben i minnestestet MMSE-SR. Ett tidigt tecken på LBD är störd drömsömn, det kan förekomma upp till tio år innan personen får några andra symtom. Ett stort problem för personer med LBD är en ökad fallrisk. Den beror bl.a. på att man får ortostatism, en blodtryckssänkning vid uppresning till stående. LBD engagerar även hjärtnerverna vilket medför att pulsen inte stiger vid ansträngningen vid uppresning. Den blodtryckssänkningen ger också i förlängningen en kognitiv svikt, då inte hjärnan får tillräckligt med blodcirkulation p.g.a. det låga blodtrycket. Läkemedelsbehandling mot ortostatism kan därför ge en ökad kognitiv förmåga hos personer med LBD. Annan läkemedelsbehandling som rekommenderas

5 är Memantin, ett symtomhämmande läkemedel vid demens. Medicinering med det kan påverka motoriken positivt och även förbättra kognitionen. Hos en del personer har det också gett en minskad sömnstörning. LBD är förmodligen vanligare än man tidigare trott, vid en undersökning på Malmös särskilda boenden fann man att 16-20% av hyresgästerna hade denna sjukdom. Detta var bara några intressanta föreläsningar som gavs under de två späckade dagarna. Det finns också möjlighet att ta del av åhörarkopior för många av föreläsningarna om man går in på Sammanfattat av Cristina Wångblad