Deltagare och forskningsetik Pär Ågerfalk

Relevanta dokument
Forskningsetik läkaretik. Nils Rodhe

Etikprövningslagen. Reglering efter 2:a världskriget. Lagar som reglerar forskning i Sverige. Nürnbergskoden 1947

Etikprövningslagen. Reglering efter 2:a världskriget. Lagar som reglerar forskning i Sverige.

Etikprövning. Bakgrund och krav. Sven Wallerstedt

Etik och etikansökningar Praktiska synpunkter Vad skall man tänka på?

Integritet, personuppgifter

Högskolans ansvar för etiken i studentarbeten. Lotta Wendel Etikrådet Hälsa och Samhälle

Svensk författningssamling

Exempel på oetisk forskning. Forskningsetik en introduktion. Varför forskningsetik i en sjuksköterskeutbildning? Vad är forskningsetik?

Etiska aspekter inom ST-projektet

Etiska aspekter inom ST-projektet

Personuppgifter i forskningen vilka regler gäller?

Etiska överväganden i ST-projekt

Etiska aspekter inom ST-projektet

REGLERING & ETIKPRÖVNING

etikprövningsnämnden (CEPN)

Arbetsordning för forskningsetiska kommittén vid Karlstads universitet

Informerat samtycke. Informerat samtycke. Det är upp till den enskilde att bestämma! Forskning ok först efter att forskningspersonen

Diarienr: 11/2014. Fastställd av Pedagogiska kommittén

Informationsbrev. De nyheter som jag vill vara särskilt tydlig med är:

Forskningsetik en introduktion. Exempel på oetisk forskning. Vad är forskningsetik?

Integritet, personuppgifter

EXTERNA EXAMENSARBETEN

Forskningsetik: Vägledning för examensarbeten på grund- och avancerad nivå.

RIKTLINJER FÖR ETISK GRANSKNING AV STUDERANDEARBETEN VID MEDICINSKA FAKULTETEN

Erfarenheter och tips om vad man bör tänka på när man skriver etikansökan.

Samhällets huvudåtgärd

Forskningsetikprövning varför och hur? Margareta Möller Vetenskaplig sekreterare

vid publicering av undersökningsresultaten tillämpa den öppenhet och ansvarsfulla kommunikation som karakteriserar akademisk verksamhet,

Kommittédirektiv. Översyn av regelverken för forskningsetik och gränsområdet mellan klinisk forskning och hälso- och sjukvård. Dir.

INSTUDERINGSFRÅGOR (med svar)

Personuppgiftsbehandling för forskningsändamål

Forskningsetik och Forskaretik

FPA:s forskningsetiska kommitté och etikprövning av humanvetenskaplig forskning

Dnr: FAK 2012/119. Regeldokument

ANSÖKAN OM ETIKPRÖVNING AV FORSKNING SOM AVSER MÄNNISKOR

Personuppgiftsbehandling i forskning

Mats Gustavsson Jurist Personuppgiftsombud Karolinska Institutet tfn ,

LNU-data till externa forskare. Michael Tåhlin SOFI, Stockholms universitet Diskussionsforum Forskningsdata, SND, 8 nov 2016

HSN p 15 TJÄNSTEUTLÅTANDE HSNstaben HSN

CUL-doktorand i etikprövningsprocessen

Forskningsprocessen i Landstinget Kronoberg

4141- Centrala etikprövningsnämnden

Brev till undersökningspersoner betydelsen av det informerade samtycket

Anvisningar till ansökan om rådgivande etisk granskning av studentprojekt eller motsvarande.

Forskningsetiska anvisningar för examens-

Pass 6. Skydd för personlig integritet. SND Svensk nationell datatjänst

EXTERNA EXAMENSARBETEN

Hälso- och sjukvårdsnämnden

Regionala etikprövningsnämnden i Uppsala

Personuppgifter i forskning riktlinje för SLSO

Riktlinjer för ansökan om etikprövning

INSTUDERINGSFRÅGOR (med svar)

Instruktion till ifyllande av ansökan: Tillgång till nyinsamlade biobanksprov och tillhörande personuppgifter vid multicenterstudier.

GDPR General data protection regulation Dataskyddsförordningen

Kapitel 4 Behandling av personuppgifter Sida 1 av 5

Datainspektionen informerar

Yttrande över betänkandet Etikprövning en översyn av reglerna om forskning och hälso- och sjukvård (SOU 2017:104)

FORSKNINGSETIK - introduktion

1 Instruktion till ifyllande av ansökan: Tillgång till provsamling och personuppgift för forskning

I enlighet med kanslerns beslut har Etiska kommittén för forskningsverksamheten på campus Vik till uppgift att:

.1114K Överklagandenämnden för etikprövning jk- ETHICS REVIEW APPEALS BOARD

Tillsyn enligt personuppgiftslagen (1998:204)- två forskningsprojekt vid Novartis Sverige AB

REGISTERFORSKNING OCH GRUNDLÄGGANDE JURIDIK FÖR KVALITETSREGISTER

Pass 2: Datahantering och datahanteringsplaner

Forskningsetik. VT 2016, Catarina Nahlén Bose, Leg ssk, Med Dr, biträdande lektor

Regler för studenters behandling av personuppgifter vid Högskolan i Borås

REKRYTERINGSHUSET. RekryteringsHuset i Sverige AB Integritetspolicy

HumaNovas Etiska kod för elever under utbildning till

Etnografi, intervjuer, receptionsstudier! Etnografiska observationer! Observationer i olika miljöer! Forskningsmetodik! MKVC VT10!

FORSKNINGSETIK - introduktion

Tillsyn enligt personuppgiftslagen (1998:204) uppföljning av ärende om Kristdemokraternas medlemsregister

Eettinen kipu ja riski gällande ämnet. folkloristik. Lena Marander-Eklund docent i folkloristik Åbo Akademi

REGISTERFORSKNING OCH GRUNDLÄGGANDE JURIDIK FÖR KVALITETSREGISTER. Manólis Nymark, jurist, SKL

Riktlinjer för anställdas behandling av personuppgifter vid Högskolan i Borås

Skriva uppsats på uppdrag?

414 Centrala etikprövningsnämnden

Tillsyn enligt personuppgiftslagen (1998:204)- två forskningsprojekt vid Bristol-Myers Squibb AB

JURIDISKA ASPEKTER PÅ ETIKEN I STUDENTARBETEN LOTTA WENDEL

U2015/1807/F

TRESTADSSTUDIEN. Vad är Trestadsstudien?

1. Inledning Sammanfattning 4

Centre for Research Ethics & Bioethics

Tillsyn enligt personuppgiftslagen (1998:204) uppföljning av ärende om Vänsterpartiets medlemsregister

Etikansökan. hur man överlever Etikprövningsnämnden

Skolorna visar brister i att hantera personuppgifter

Hur skriver man en bra patientinformation? Samtyckesprocessen

Snabbguide till dataskydd i forskning

INNEHÅLL Biobankslagen Tillgång till prov för forskning/klinisk prövning

Styrelsen för utbildning

Kvalitativ intervju en introduktion

Juridiken i innovationsprocessen

Instruktion till ifyllande av ansökan: Tillgång till nyinsamlade biobanksprov och tillhörande personuppgifter vid multicenterstudier

Centrala etikprövningsnämnd en

Centrala etikprövningsnämnden

inte längre lagras så raderas eller anonymiseras den och kan inte längre användas eller begäras ut.

PITEÅ KOMMUNS ANVISNINGAR FÖR KVALITETSARBETE

FÖR FÖRETAG/ORGANISATIONER I SAMBAND MED EXAMENSARBETE. Vägledning

SKOLPORTENS NUMRERADE ARTIKELSERIE FÖR UNDERVISNING, LÄRANDE OCH LEDARSKAP FÖRFATTAR- ANVISNINGAR FÖR SKOLPORTENS ARTIKELSERIE LEDA & LÄRA

Personuppgifter i forskning - vilka regler gäller? Eva Nilsson chefsjurist vid SCB Victoria Söderqvist jurist vid DI

Transkript:

Deltagare och forskningsetik Pär Ågerfalk 2013-01-30

Etik och moral Etik, (från gr. ethos; sed), eller moralfilosofi, sedelära, en moralvetenskap, den del av filosofin som försöker besvara frågor som "vad är det goda", "vad är det rätta", "hur bör man bete sig". Moral (av latinets adjektiv moralis, "det som rör sederna") är en kvalitativ egenskap i en handling, ett beteende eller hos en person att följa de etiska normerna, att följa god sed. Det kan också betyda förståelsen inför vad som är rätt och fel. Källa: Wikipedia

Forskningsetik Etik handlar om att bygga upp, stimulera och hålla vid liv en medvetenhet och en diskussion om hur man bör handla. Även om vissa frågor som rör etik måste regleras formellt handlar etik inte endast om lagar och regler. Etiska aspekter är särskilt viktiga i forskningen eftersom den på lång sikt har stor påverkan på samhället. http://www.vr.se/etik

Lagar och ordningsregler (CoC) Lagligt = etiskt? Olagligt = Oetiskt? Lagar Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor Personuppgiftslagen (www.datainspektionen.se) Diskrimineringslagen Internationella organisationers ordningsregler AIS, ACM, IEEE

Deltagare Deltagares roll Forskare Beforskade subjekt Informanter Medforskare Andra intressenter Finansiärer Uppdragsgivare Kvalitetsgranskare Kunskaps- och systemanvändare

Deltagares rättigheter Rätt att avstå Rätt att dra sig ur Rätt att lämna informerat samtycke Rätt till anonymitet Rätt till konfidentialitet

Informerat samtycke Forskning bara får utföras om forskningspersonen har samtyckt till den forskning som avser henne eller honom Samtycke gäller bara om forskningspersonen dessförinnan har fått information om forskningen Samtycket skall vara frivilligt, uttryckligt och preciserat till viss forskning, samt skall dokumenteras Ett samtycke får när som helst tas tillbaka med omedelbar verkan Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor

Anonymitet Spelar det någon roll om personer och företag namnges i en forskningsrapport? A large multi-national telecom organization headquartered in Stockholm, Sweden Semicon och Penysoft Är det viktigt att veta vem som sa vad i en intervju? Vi outsourcar så mycket vi kan av produktionen (Pelle) Vi outsourcar så mycket vi kan av produktionen (CIO)

Konfidentialitet Företag vill ofta att forskaren undertecknar ett NDA Viktigt komma överens om vad man får göra med resultaten NDA innebär ofta att företaget kan stoppa en publikation (ibland utan tydliga skäl)

En etisk kunskapsutvecklare Stör inte i onödan och ställer inte onödiga frågor Handlar med integritet Ser till att data dokumenteras och hanteras korrekt Ger feedback och dubbelkollar Reflekterar över hur resultaten kan komma att användas Uppger vem som ev. finansierat forskningen Följer tillämpliga lagar och ordningsregler Plagierar inte Granskar annan forskning på ett etiskt sätt

Plagiat Rent plagiat Självplagiat Multiple submissions

Ex 1: ALOIS 2005

Ex 2: MISQ Specialnummer Manuskript CFP Symbolic)action)oriented)from)IT)architecture)is)manipulable)and)involve)semiotic) relationships either)fictional)or)real.)the)pioneers)of)it)system)recognized)that) computer<based)information)systems)are)not)just)calculative)machines)but) fundamentally)systems)for)social)(symbolic)or)sign)mediated))interaction;)they)are) social)systems)only)technically)implemented )(Goldkuhl)and)Lyytinen)1982).)The) recent)developments)in)social)media)further)emphasize)that)information)systems) are)not)just)passive)information)channels)in)terms)of)transfer)efficiency)and) calculation,)but)that)information)systems)and)information)are)grounds)for)human) activity)and)symbolic)action)whereby)humans)build)identities,)coordinate)their) relationships,)and)make)sense)of)their)environment. Therefore,)symbols)actions)oriented)from)IT)architecture)as)part)of)complex) relations)to)other)signs)in)information)systems)which,)in)turn,)affects)how) information)systems)can)and)are)being)used)and)mobilized)in)social)contexts.)yet,) the)distinction)between)the)material)and)symbol,)between)signifier)and)signified,) is)increasingly)being)blurred)as)information)systems)are)used)not)only)to) represent)physical)reality)but)also)to)create)the)symbols)out)of)which) organizations)and)society)are)increasingly)constructed)and)construed.)step)by)step) the)physical)world)is)becoming)a)representation)of)the)information)as)action)that) constructs)institutional)facts)where)both)the)signifier)and)the)signified)may)reside) inside)as)well)as)outside)information)systems)(eriksson)and)agerfalk)2010).)the) digitization)of)it)architecture)also)blurs)the)distinction)between)communicative) action)and)material)action,)between)communication)and)distribution,)which)calls) for)new)conceptualizations)and)approaches)to)analysis)and)design.)therefore,)we) propose)matching)mechanism)of)it)material)aspect)and)symbolic)aspect.) ) Many)features)in)today s)computerized)media)were)anticipated)in)the)collaboration) technologies)of)the)late)1980s)and)early)1990s,)and)even)earlier.)when)pioneers)of) convivial)computing)introduced)the)idea)of)computer<supported)collaboration)in) the)late) 1960s,)this)concept)was)truly)new)and)different.)The)pioneers)recognized)that) computer<based)information)systems)are)not)just)calculative)machines)but) fundamentally)systems)for)social)(symbolic)or)sign)mediated))interaction;)they)are) social)systems)only)technically)implemented )(Goldkuhl)and)Lyytinen)1982).)The) recent)developments)in)social)media)further)emphasize)that)information)systems) are)not)just)passive)information)channels)in)terms)of)transfer)efficiency)and) calculation,)but)that)information)systems)and)information)are)grounds)for)human) activity)and)symbolic)action)whereby)humans)build)identities,)coordinate)their) relationships,)and)make)sense)of)their)environment.)indeed,)symbols)are)central)to) all)types)of)human)relationships)and)activities)including)decision<making)and) information.)information)cannot)be)understood)as)just)a)signal)but)must)also)be) understood)as)a)symbol)that)is)consequential)for)managing)organizational) identities)and)legitimization)of)actions)(feldman)and)march)1981).) ) At)the)same)time,)symbols)are)manipulable)and)involve)semiotic)relationships either)fictional)or)real.)symbols)are)simultaneously)a)form)of)physical)reality)and)a) representation)of)reality.)therefore,)manipulating)symbols)is)different)from) manipulating)physical)reality.)hence,)information)systems)are)part)of)both)social) and)physical)reality)and)as)such)are)constitutive)of)both)social)and)material)action.) Symbols)enter)also)as)part)of)complex)relations)to)other)signs)in)information) systems)which,)in)turn,)affects)how)information)systems)can)and)are)being)used) and)mobilized)in)social)contexts)(hirschheim)et)al)1995).)yet,)the)distinction) between)the)material)and)social,)between)signifier)and)signified,)is)increasingly) being)blurred)as)information)systems)are)used)not)only)to)represent)physical) reality)but)also)to)create)the)digital)materiality)out)of)which)organizations)and) society)are)increasingly)constructed)and)construed.)step)by)step)the)physical)world) is)becoming)a)representation)of)the)information)as)action)that)constructs) institutional)facts)where)both)the)signifier)and)the)signified)may)reside)inside)as) well)as)outside)information)systems)(eriksson)and)ågerfalk)2010).)the)digitization) of)goods)also)blurs)the)distinction)between)communicative)action)and)material) action,)between)communication)and)distribution,)which)calls)for)new) conceptualizations)and)approaches)to)analysis)and)design.)

Internetforskning och etik Informerat samtycke Vem äger informationen? Är privata kommentarer i ett forum publika data? Anonymisering Lätt att spåra tex nicknames Terms of Use Var noga med att studera

Etikprövning När krävs etikprövning? Om du arbetar med forskning på människor ska forskningshuvudmannen ansöka om etisk prövning forskning på levande personer forskning på avlidna forskning på biologiskt material från människor forskning som innebär hantering av känsliga personuppgifter http://www.vr.se/etik

Etikprövning och studentarbeten I denna lag avses med forskning: vetenskapligt experimentellt eller teoretiskt arbete för att inhämta ny kunskap och utvecklingsarbete på vetenskaplig grund, dock inte sådant arbete som utförs inom ramen för högskoleutbildning på grundnivå eller på avancerad nivå (Etikprövningslagen 2, ändrad genom SFS 2008: 192)

Fall 1: Politiska partier på nätet Projektet syftar till att analysera meddelandetrafiken mellan Twitteranvändare under 2010 års riksdagsval. Risk att den politiska åsikt som Twitteranvändarna angivit på sina profilsidor kan kopplas till specifika Twitteranvändare, i förlängningen fysiska personer. Genom att avidentifiera data minimeras denna risk. Risk att de datafiler som genereras av projektet, såväl originalfiler som slutgiltiga, avidentifierade filer för arkivering, kan hamna i obehöriga händer. Genom att destruera original- och arbetsfiler, samt att endast behöriga kan hantera de avidentifierade filerna, minimeras även denna risk.

Fall 2: U-Care Projektet utvecklar en plattform för att förmedla psykosocial vård via Internet. Risk att anonymisering av data inte kan upprätthållas. Data om studiedeltagare lagras i databas där det ej går att identifiera studiedeltagaren. En separat databas används för att koppla ihop data från interventionen med identitetsuppgifter för studiedeltagaren. Utvecklare med sekretessavtal kommer åt båda.

Att tänka på inför uppsatsen Hur hantera etiska frågeställningar? Deltagare? Konfidentialitet? Anonymitet? Hur rapportera tillbaks? Krävs etikprövning?

Exempelfall En intervjustudie av utvecklare som använder Scrum för att kartlägga attityder kring införande av agila metoder En studie av användbarhet hos en ny programvara som innefattar randomiserad studie i användbarhetslab med studenter som subjekt En studie av eventuella samband mellan sexuell läggning och användning av en specifik Facebook-app, innefattande enkät till ett randomiserat urval av Facebook-användare

Frågor?