BARNPLANTABLADET En tidning från BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Stora Implantatdagen på operan Nicklas pluggar på universitetet Sandra berättar: Jag är den jag är Ellinor går på elitgymnasium december 2013 ISSN 1401-8543
Missa inte partyt Innehåll December 2013 Styrelse 2013 2014...4 Ordföranden har ordet: Behovet stort av interventionsinsatser i tiden en dynamisk hörselvård...5 CI-verksamheten i Göteborg firar 20 år GRATTIS!... 8 Ellinor har cochleaimplantat och går på elitgymnasium... 10 Fakta: Utomhushörseln inomhus... 12 Nicklas pluggar på universitetet... 14 Den digitala revolutionen fortsätter: Phonak lanserar Roger... 16 Comfort Audio och Barnplantorna bjöd in till familjedag... 17 Sandra berättar: Jag är den jag är... 18 Stora Implantatdagen på Kungliga Operan med hörsel i fokus...22 Rapport från Decibel/Danmark... 24 Ljudinriktad läsintervention vid datorn för barn med CI/HA...28 Comfort Audio har vunnit Halmstad Global Award.................. 31 En rad utmärkelser delades ut på Audiologisk dag...33 Rapport från ACI-möte i Washington DC...35 senaste nytt! Årets julklapp: Stödmedlem i Barnplantorna Stöd Barnplantorna genom att ge bort stödmedlemskap till nära och kära i julklapp. Barnplantorna skickar ett vackert vykort som tack till den du givit stödmedlemskapet till med dig som avsändare. Se www.barnplantorna.se för mer information. Anslutning Trådlös mikrofon till de flesta Automatisk ljudkällor funktion Bluetooth för för mobiltelefon Automatisk Anslutning funktion till de flesta ljudkällor Trådlös mikrofon Roger Pen är marknadens smartaste trådlösa mikrofon som helt automatiskt låter dig höra det du vill höra i buller och på avstånd. Missa inte det som händer! 08 546 20 900 / phonak.se Medlem i Barnplantorna I egenskap av medlem, stödmedlem eller prenumerant erhåller du Barnplantabladet tre gånger om året. Medlemsavgift för år 2014 är 300 kronor (inkluderar hela familjen). Stödmedlemsavgiften är 50 kronor. Inbetalning sker till Barnplantornas postgiro: 89 65 76-6. Är du förälder till barn med CI, hörapparat eller Baha märk talongen förälder. Är du stödmedlem märk talongen stödmedlem. Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som medlem eller stödmedlem via Barnplantornas hemsida www.barnplantorna.se. Annonspriser, exempel: 1/4-sida i satsytan:... 4 500 : 1/2-sida, utfallande:... 8 000 : 1/1-sida, utfallande:... 14 000 : Mittuppslag, utfallande:... 20 000 : Fler annonsstorlekar finns, kontakta Barnplantorna för mer information eller hämta foldern med priser och annonsstorlekar på www.barnplantorna.se. (Barnplantorna är inte momspliktiga.) Utgivningsplan Maj 2014, september 2014, december 2014. Manusstopp: 1 april 2014, 15 augusti 2014, 10 november 2014. Barnplantabladets redaktion Ansvarig utgivare: Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram ordforande@barnplantorna.se Redaktör: Ann-Charlotte Gyllenram Grafisk produktion, layout och original: Xtrovert Media Jens Enström, Bengt E Karlsson info@xtrovertmedia.se www.xtrovertmedia.se Tryck: åtta.45 tryckeri AB Omslagsfoto: Madeleine Gyllenram ISSN 1401-8543 Besök gärna Barnplantornas hemsida: www.barnplantorna.se
BARNPLANTABLADET DECEMBER 2013 Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Lilla Bommen 1, vån. 12 411 04 Göteborg Telefon: +46(0)31-29 34 72 Fax: +46(0)31-69 45 73 E-post: info@barnplantorna.se www.barnplantorna.se Plusgiro: 89 65 76-6 Organisationsnummer: 855100-7050 Medlemsavgift 2014: se sidan 3 Styrelse 2013 2014 Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: 031-29 34 72, fax: 031-69 45 73 ordforande@barnplantorna.se Vice ordförande Simon Oud 031-16 18 77 simon.oud@hotmail.com Sekreterare Anna Oud 031-16 18 77 anna.oud@hotmail.com *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Regionala organisationer: Barnplantorna Öst *Ola Rosling ola.rosling@gmail.com Per Wassgren 08-668 74 14 per@sharpwoodhill.com Helena Flyrin 0733-70 07 37 helena1234@live.se Gudrun Hellström 08-641 53 27 gudrunhellstrom@hotmail.com Patrick Kampmann 08-611 19 66 patrick@volontaire.se Mia Kerstis 0708-66 03 20 mia.kerstis@telia.com Magnus Lindahl 0706-86 85 22 magnus.lindahl@gmail.com Viktoria Fredriksson 0706-39 55 50 viktoria@ingers-dack.se Lotta Waller 08-643 97 32 waller.lotta@gmail.com Barnplantorna Väst *Simon Oud 031-16 18 77 simon.oud@hotmail.com Bo Sundestrand 0302-130 81 bo.sundestrand@glocalnet.net Anna Oud 031-16 18 77 anna.oud@hotmail.com Ran Hareide hareidan@hotmail.com Karina Falkevall gtbrg41@hotmail.com Barnplantorna Sydost *Tove Johansson 0471-501 97 raamalakent@hotmail.com Carola Nilsson 0454-616 12 carola@bwm.se Jonas Petersson 0733-77 08 28 sanoj1965@gmail.com Linda Nilsson linda.nilsson@personal.tingsryd.se Magnus Ivarsson ivarsson-magnus@bredband.net Barnplantorna Syd *Johanna Stadmark 046-14 62 36 johannastadmark@yahoo.se Åsa Holmgren holmgrens05@hotmail.com Helene Lundahl 042-14 48 57 helene.lundahl@hjerta.se Adam och Helena Högstedt 046-14 15 54 helena.hogstedt@gmail.com Charlotte Enjin charlotte@enjin.se Barnplantorna Norr *Lars Eriksson 060-58 50 22 lars.e.eriksson@telia.com Ulf Lindahl 0611-55 05 31 ulf.lindahl@kramnet.se Anna Fredriksson annamaln@live.se Jennifer Jonsson Ejergård jonsson.ejergard@hotmail.com Anders Engström 060-55 73 53 ae67@bredband.net Helena Hildebrandsson 0611-51 13 44 helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist 0621-105 85 tottijs@hotmail.com Barnplantorna Linköping *Frida Rosén rutfrida@telia.com Jens Rosén 014-31 41 60 Rebecka Karlström karlstromrebecka@hotmail.com Eleonore Petersson eleonore.pettersson@sorman.com Ulf Åberg family.aberg@gmail.com Barnplantorna Jämtland/Härjedalen Ulrika Persson 070-539 62 88 ulli@lillsjon.net Ylva Eriksson 0684-300 01 ylva.erikson@gmail.com Foto: Karim Hatoum ORDFÖRANDEN HAR ORDET Behovet stort av interventionsinsatser i tiden en dynamisk hörselvård Barnplantorna har ställt frågan förut huruvida intervention (hörselhabilitering), undervisning, forskning, modern hörselteknologi och föräldrar ligger i fas med varandra. Tveksamt! Vi lever i en tid där möjligheterna aldrig har varit större för den enskilde med en hörselnedsättning antingen det handlar om ett barn eller en vuxen. Det behövs emellertid ett team runt till exempel familj med barn med hörselnedsättning för att barnet ska erbjudas interventionsinsatser i tiden. Interventionsåtgärder för barn med ensidig dövhet eller ensidig hörselskada Tidigare diskuterades inte interventionsåtgärder för barn med ensidig dövhet (SSD single sided deafness) och absolut inte när det gäller barn med en hörselnedsättning på bara ett öra. Synsättet var att föräldrar skulle vara tacksamma att barnet hör på ett öra. På Teknik- och kommunikationsmässan i Lund mötte vi ett par familjer till barn med hörselnedsättning/dövhet på ett öra som nu var föremål för interventionsåtgärder av något slag i Region Skåne. Föräldrar som sökte kunskap via mässan för att kunna vara en aktiv part med interventionsteam (habiliteringsteam). Redan i Barnplantabladet september 2010 tydliggjorde Barnplantorna, att barn med ensidig dövhet som en grupp föremål för interventionsåtgärder. I en artikel i The Laryngoscope september 2012 påpekas att behovet av anpassningar och specialpedagogiskt stöd i skolan är stort för dessa barn. I artikeln hävdas att ett större antal barn med unilateral (ensidig) hörselnedsättning har språkförseningar jämfört med hörande barn redan i förskolan. Liksom för barn med bilateral hörselnedsättning poängteras vikten av mikrofonsystem i skolan, föräldraengagemang och familjeinterventionsåtgärder. Barn med ensidig dövhet/hörselnedsättning visar på sämre taluppfattning i bullriga miljöer. Forskningsartiklar nämner också att det är viktigt att anpassa åtgärder utifrån vilken sida (höger eller vänster) som hörselnedsättning/dövhet diagnostiseras på. Det handlar om att taluppfattningen är lokaliserad till vänster hjärnhalva och därmed sammanlänkad till motsatt öra det vill säga högerörat (International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology (2006) 70, 1529-1532). På motsvarande sätt finns det en prevalens hos vänsterörat avseende hör- 4 5
seluppfattning av omgivningsljud och musik. Kunskapen är viktig vid utformandet av interventionsåtgärder samt anpassningar i skolan för barn med ensidig dövhet/hörselnedsättning. Har vi AVT även för familjer till barn med unilateral dövhet/hörselnedsättning i Sverige? Det bör vi ha. Dansk rapport beskriver CI-barns utbildning och trivsel Det är väl känt idag att cochleaimplantat har banat väg för utveckling inom hörselhabilitering, vilket gör att benämningen familjeintervention ligger bättre i tiden. AVT (Auditory Verbal Therapy) har också varit ett led i en utveckling att fokusera på familjen och inte bara barnet med hörselnedsättning. Därför är en dansk rapport 2013 Ci-unges trivsel og uddannelse intressant och i tiden för barn och ungdomar med hörselnedsättning oberoende av typ av hörapparat. Resultaten och slutsatserna i rapporten vilar på en enkätundersökning, som skickades ut till 129 CI-användande ungdomar i åldern 13 25 år. Svarsfrekvens blev 46 procent (56 ungdomar). Som med alla undersökningar kommer säkerligen resultaten att se annorlunda ut för de små barn idag, som har fått bilaterala CI under ett års ålder. Problemet med undersökningar är alltid att de redan är inaktuella när de publiceras. Desto viktigare är ändå för interventionsteam att utvärdera om verksamheterna är i fas med det som presenteras i rapporter. Helst bör man ligga åtminstone två steg före för att möta minderåriga barns behov. Undersökningen visar att få ungdomar använder hörhjälpmedel i hemmet trots att de skulle ha nytta av det. Slutsatsen i undersökningen delar vi i Barnplantorna, nämligen att ungdomar behöver mer information om möjligheter till hjälpmedel i hemmet och på fritiden, och vilka möjligheter som finns att få detta finansierat. Huvuddelen använder hörhjälpmedel i skolan. Det är positivt. Undersökningen visar också att ungdomarnas uppfattning av graden av sitt handikapp är dynamiskt och beroende var och i vilka situationer de befinner sig. Det kan handla om att vara hörande, hörselskadad eller döv. Även om rapporten visar att ungdomarna har mycket stor nytta av CI så ställs de dagligen inför situationer där de på olika sätt måste kompensera för begränsningar i hörsel. Nära vänner att prata med, som förstår är minst lika viktigt för ungdomar med CI som för ungdomar överlag. En viktig slutsats i rapporten är att om ungdomar inte förmedlar för omgivningen vilka konsekvenser som hörselhandikappet kan få, så kan de lätt framstå som asociala eller arroganta. Längre fram i tidningen kan du läsa flera olika reportage om svenska ungdomars liv och vardag. Att berätta om sig själv för andra för att undvika missförstånd hos omgivningen är också något som de svenska ungdomarna framhåller som väsentligt oberoende av vilken typ av hörapparat de har. Det har aldrig varit tydligare att interventionsåtgärder för barn/ungdomar och vuxna bör vara dynamisk och evidensbaserad. Det är inte positivt att barn/ungdomar med cochleaimplantat en tekniskt avancerad hörapparat fortfarande av alltför många betraktas som avvikare från dövvärlden. Ungdomarna hörande, hörselskadade, implantathörande visar vägen. De har både drömmar, visioner, planer och är beredda att ta plats i samhället utifrån sina unika förutsättningar som individer. Det ska vi uppmuntra! Ann-Charlotte Gyllenram En i gänget! Det är så onödigt att störande bakgrundsljud och långa avstånd till de som pratar hindrar barn med hörselnedsättning från att följa med i undervisningen. Barn behöver höra både lärare och klasskompisar tydligt för att ta till sig all viktig information under en skoldag. Med trådlösa hörselprodukter som enkelt ansluts till hörapparaterna eller implantaten hör eleven den som pratar tydligt och får energi både till skolarbetet och fritiden. Nyfiken på att veta mer? Kontakta oss redan idag! www.comfortaudio.se info@comfortaudio.se Tel 035-260 16 00 6
BARNPLANTABLADET DECEMBER 2013 CI-verksamheten i Göteborg firar 20 år GRATTIS! Cohleaimplantat är idag en etablerad behandlingsmetod och historia skrivs ända från 1970-talet när CI initierades av forskare. Det handlade om att återskapa ett sinne. 1993 etablerade Sahlgrenska Universitetssjukhuset (SU) cochleaimplantatverksamhet. I dagsläget finns det 400 CI-användare i Västra Götaland varav 100 är barn och 302 är vuxna. Av barnen har 49 ett CI och 47 dubbla CI. När det gäller vuxna ser inte situationen ut på samma sätt. Endast 5 vuxna av 302 har dubbla CI; med andra ord har vi mycket att göra i Västra Götaland i påverkansarbete. Detta beskrevs tydligt av ansvarig läkare för CI-verksamheten på SU, Radi Jönsson vid det grandiosa födelsedagskalas som SU inbjöd CI-användare, anhöriga, familjer och många andra berörda till den 29 september på Elite Park Avenue Hotell i Göteborg. Cirka 170 personer var med och firande jubilaren. SVT uppmärksammade jubilaren Många var mäkta stolta över den uppmärksamheten, som firandet av cochleaimplantat som framgångsrik etablerad behandlingsmetod rönte, genom reportage i Sveriges Television, Västnytt. Detta spreds snabbt på sociala medier av stolta CI-användare samt föräldrar till barn med CI. Dagen beskrevs i Radi Jönssons inledning som en inspirationseftermiddag. CI historien fyller mer än 40 år Radi Jönsson valde att blicka tillbaka till 1970-talet. Det är idag väl känt hur forskare i Australien, USA, Frankrike och Österrike påbörjade forskning avseende stimulering av koklean med syftet att återskapa hörseln. I början av 1980-talet initierades CI i Sverige av Göran Bredberg, välkänd läkare i Stockholm. 1993 startade SU CI-verksamhet i Göteborg. En smått fantastisk utveckling som många i publiken varit delaktiga i. Radi Jönsson beskrev det så här: Dubbla implantat, förändrade indikationer för CI, operationstekniken har förändrats, tunnare implantat, stort fokus på hörsel- och språkträning, allt yngre barn och alltfler äldre får höra. Vilken behandlingsmetod har en nöjdhet på över 95 procent? Jubilaren gjorde rätt som tog tillfället i akt att synliggöra att få behandlingsmetoder inom sjukvården har en patientnöjdhet på över 95 procent! Däremot är vi naturligtvis inte nöjda i västra Sverige med att färre har CI i västra regionen jämfört med övriga landet. Det betyder att färre får CI i väster och därmed är tillgången på CI som behandlingsmetod ojämlik i Sverige. Vi vet att teknologin skulle kunna gagna många fler; därför är också er medverkan i olika projekt och studier viktiga, påpekar Radi Jönsson. Musik, musik, musik och musik Vad är väl mer rätt av ett CI-team i framkanten av utvecklingen än att efter inledning fortsätta med musikens betydelse för hörselutvecklingen. Pontus 10 år, CI-användare, spelade gitarr tillsammans med sin pappa. Imponerande! Sedan följde Richard Reed musiker från USA som förlorade hörseln, men som efter att ha fått CI kan återvända till ett liv där musiken varit otroligt betydelsefullt. Motståndet mot CI, som vi vet fortfarande finns, blev extra påtagligt när Richard sa: I was scared to have a cochlear implant because of misinformation, so for many years I turned it off as an option in my life. Richard Reed beskrev isoleringen som följde när han blev döv. Varför valde han CI till sist? Detta beskrev Richard Reed så här: It was all about the invisible piano. Finally I sat down by the piano together with friends and played through the music knowledge in my head. My friends were amazed. I did not hear anything but my friends did Richard åskådliggör för alla hur ljuden efter inkoppling blev mer och mer normala. Han utvecklade sin hörsel via musiken och undrar varför inte en gren av AVT (Auditory Verbal Therapy) utvecklas till Auditory Verbal Music Therapy. Skulle kunna förkortas AVMT, eller hur?! Richard poängterar hur viktigt det är med hörselträning och träning för hjärnan. Det handlar om mycket, ofta och kontinuerligt. Nyckelordet är REPETITION. Det blev härligt övertydligt och pusselbitarna föll på plats när Richard uttryckte följande: Music perception is in the mind. The Hearing loss is the limitation but music appreciation is in the heart and there is no limitation in the heart Fler pedagoger inom förskola, skola och habilitering borde ta del av Richards erfarenheter. I likhet med Nina Kraus (välkänd professor och forskare om musikens betydelse för hörsel- och språkutveckling som vi i Barnplantorna tidigare rapporterat om) konstaterade Richard att musikutövning förbättrar hörseln. Jakob Johanen: Utmana hjärnan och utmana dig själv CI-teamet hade lyckats finna en stor bredd av olika levnadshistorier avseende personer som hör med cochleaimplantat. Jakob Johanen, 25 år, berättade utförligt hur han hade varit hörselskadad sedan tidig tonår. Plötsligt försvann emellertid hörseln helt. Han visade upp en otrolig målmedvetenhet när även han följde Richard Reeds reflektioner: Hjärnan måste tränas och utmanas. Det är faktiskt upp till dig själv hur långt du vill ta dig med din CI-hörsel. Han beskrev många strategier att träna sin hörsel utan hjälp av hörselhabilitering, som till exempel: Ljudböcker med texter att ladda ned till datorn. Titta först på texten och lyssna. Så småningom kan man lämna de visuella ledtrådarna och bara lyssna. Visuell telefoni som Skype för att se och höra en person samtidigt för att sedan övergå till Smartphone med direktkoppling till CI-processorn. Jacobs budskap: Utmana hjärnan och utmana dig själv. Barbro Wallgren Hemlin: Hur fungerar det i arbetslivet med CI? Många av barnen med CI börjar komma upp i övre tonåren. Gymnasieskola, eventuell högskoleutbildning och arbetslivet finns inom räckhåll. Barnplantorna får många frågor om detta. Barbro Wallgren Hemlin var nästa implantathörande person att berätta om sina erfarenheter av ett kommunikationskrävande arbete. Hon är lektor vid Göteborgs Universitet. För två år sedan fick hon ett CI. Hon är lektor i svenska med inriktning på retorik med stort fokus på språket och att göra människor till bättre talare. Vid 25 års ålder drabbades hon av en bullerskada och hennes hörsel försämrades sedan successivt. Initialt fungerade det bra med konventionella hörapparater, men för fyra år sedan fick hon information om CI och för tre år sedan blev hennes hörselnedsättning väldigt påtaglig när hon inte kunde höra konsonanter längre. En del av rehabiliteringen efter CI inkopplingen var att undervisa tillsammans med en kollega. I ett inledande skede hade jag skrivtolk på svenska, men släppte det efterhand, berättar Barbro. Jag behöll skrivtolk för engelska. Enligt mina studenter är en bra strategi att jag är öppen med min hörselskada. Hon berättar vidare att svaga röster fortfarande är en utmaning för henne men konstaterar också: Vissa säger att hörselnedsättningen är en fördel, eftersom många känner att du är extra intresserad när du förflyttar dig närmre för att höra. Hennes konklusion är att med CI har privatlivet blivit lättare och arbetslivet hade verkligen varit omöjligt utan CI. Dagen befäste CI som etablerad metod att återskapa hörsel Vilken fantastisk dag Sahlgrenska Universitetssjukhusets CI-team bjöd in till. Så många människor vars liv fullständigt har förändrats med modern nu väletablerad hörselteknologi greppade många tillfällen att mingla, mötas och samtala. Leverantörerna Cochlear Nordic, Möllerström Medical (MED-EL) och Comfort Audio var på plats för att uppdatera med teknisk utveckling. Stort tack till arrangörerna på CI-teamet vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Text: Ann-Charlotte Gyllenram 8 9
BARNPLANTABLADET DECEMBER 2013 Ellinor har cochleaimplantat och går på elitgymnasium Ellinors föräldrar har varit i kontakt med Barnplantorna ända sedan Ellinor förvärvade en dövhet efter hjärnhinneinflammation. Ellinor är 17 år och det känns avlägset att tänka tillbaka både för Ellinor, men också för mamma Katalina och pappa Anders. Själv kommer inte Ellinor ihåg något och CI-hörseln är hennes hörsel och en del av henne. Vi pratar inte så mycket om det som har varit. Samtalet runt köksbordet hemma hos Ellinor och hennes föräldrar och syster handlar mer om här och nu och framåt förstås. Ellinor är en duktig skoltjej Högstadiet var en något tuff tid, men det handlade inte om att det var svårigheter med skolarbetet utan mer att Ellinor inte kände någon samhörighet med dem i klassen. Vi var 14 i klassen, men väldigt olika, konstaterar Ellinor. Det var stökigt, bråkigt och gapigt! Nu är vi 34 elever i klassen på gymnasiet, men alla är tysta och studiemotiverade. Det gör att jag verkligen hänger med och det har varit lätt att få kompisar. Vi har alla samma intressen och är både motiverade och ambitiösa. Katalina visar ändå Ellinors betyg från högstadiet årskurs 9, som består av 16 MVG och 1 VG. Dessutom tilldelades Ellinor ett stipendium av skol- och fritidsnämnden i Helsingborg vid avslutningen i högstadiet. I stipendiet angavs följande skäl: Genom att använda hörselstrategin att berätta för sin omgivning om sin hörselnedsättning har Ellinor utökat sina chanser att tillgodogöra sig undervisningen. Denna strategi kan bara den som är mycket trygg med sin hörselnedsättning använda. Hon är i ständig dialog med lärarna och tar ett stort ansvar för sitt skolarbete. Ellinor övervinner på detta sätt många potentiella hinder i kombination med en vilja att lyckas och hårt arbete. Ellinor berättar vidare om det som många känner igen från högstadiet. I högstadiet hade jag en period när jag ville dölja mitt CI, men nu går jag i gymnasiet och har kommit över det. Jag står för vem jag är. När Ellinor skulle börja i gymnasiet så åkte hon till skolan före skolstart tillsammans med sin pappa. Inför all skolpersonal berättade hon att hon var döv och hade cochleaimplantat och vad det innebär för henne. Sedan berättade jag samma sak inför alla elever vid skolstart, berättar Ellinor vidare. Jag ville verkligen inte riskera att de annars skulle tro att jag inte bryr mig när jag kanske inte hör eller har uppfattat. Jag har fått många bra kompisar och känner mig inte särbehandlad på något sätt. Ellinor är elev på Procivitas gymnasieskola i Helsingborg Det är inte utan att mamma och pappa är stolta (med rätta) att Ellinor har kommit in på Procivitas friskolegymnasium i Helsingborg. Skolan har högst meritvärde (305) i hela Skåne för intagning. NV-programmet där Ellinor går har ännu högre meritvärde för att en elev ska komma in. Pappa Anders konstaterar när han ser tillbaka: Vi är stolta föräldrar till två döttrar, Ellinor och Sofia. Det lönar sig att kämpa för sina barn under deras uppväxt. Det ser vi nu. Barnplantornas erfarenhet är att barn med hörselnedsättning finner strategier, som hjälper den i vardagen. Det bekräftas genom Ellinor som påpekar: Det är mycket plugg i skolan, men det är kul. Jag gillar att ha kontroll och att vara förberedd på vad som ska komma. Jag gillar naturvetenskap; biologi, matematik men också historia. Ellinor har två elever som anteckningshjälp i klassen. Hon tycker det är bra att ha två elever vars anteckningar hon kan läsa, eftersom de tolkar lärarnas genomgångar på olika sätt. Hon har också ett digitalt mikrofonsystem till hjälp för att höra läraren bättre. Alla lärare är mycket noga med att alltid upprepa det som övriga elever säger. Många lektioner är i ett särskilt hemklassrum. Procivitas gymnasium har varit mycket tillmötesgående vid Ellinors skolstart. Både bord och stolar har bytts ut mot mer anpassade för att dämpa oljud. Ellinor har dessutom ett stort medvetande om vad en god ljudmiljö innebär för henne. Anders jobbar på Ecophon, som bland annat säljer ljuddämpade akustiktak. Ellinor har själv kontrollerat taken i skolan och informerat rektor och lärare om att befintliga tak inte var tillräckliga för en bra ljudmiljö för alla. Skolan har nu installerat ljudabsorbenter för tak och väggar och på så vis fått en god ljudmiljö. Mamma: Vi lägger energi på det som Ellinor är bra på. Alla föräldrar är oroliga under barnens uppväxt och många frågor infinner sig under resans gång oberoende av om barnet har en hörselnedsättning eller inte. Katalina, Ellinors mamma säger emellertid: Vi är inte oroliga längre. Vi har backat och är trygga med att vi vet att Ellinor klarar sig själv. Vi har hela tiden lagt energi på det som Ellinor är bra på för att på så sätt stärka hennes självkänsla. Ellinor har ett härligt positivt synsätt. När saker och ting inte fungerar som det ska så framför Ellinor ofta själv goda idéer till lärarna hur problemen kan lösas. Det är en god egenskap att vara lösningsorienterad. Avslutningsvis får Ellinor berätta vilka goda råd hon vill ge till föräldrar med mindre barn. Uppmuntra dem och säg det här kan du ; se inte hinder hela tiden, säger Ellinor. Tro på barnet. Se möjligheter! De kan vara svårt att veta vad man vill göra som ung, men visst har Ellinor drömmar och planer som alla andra. Närmast ligger planerna på uppsatsen i årskurs tre och Ellinor säger: Det vore kul att åka till Cochlear i Australien, praktisera där och skriva en studentuppsats om cochleaimplantat. Lite funderingar har hon också på läkaryrket eller något annat yrke med inriktning på hörsel. Ellinor går mot en spännande framtid. Liksom alla andra ungdomar har hon stora möjligheter att förverkliga sina drömmar och finna sin plats i samhället. Tack Ellinor, Katalina, Anders och Sofia för en trevlig dag! Lycka till, Ellinor! Text: Ann-Charlotte Gyllenram 10 11
BARNPLANTABLADET MAJ 2013 Årets julklapp: Stödmedlem i Barnplantorna FAKTA: Utomhushörseln inomhus Stöd Barnplantorna genom att ge bort stödmedlemskap till nära och kära i julklapp. Barnplantorna skickar sedan fina vykort som tack till de nya stödmedlemmarna med dig som givare. Se www.barnplantorna.se för mer information. Hörseln är ett sinne som under tusentals år utvecklats i en utomhusmiljö fylld av naturliga ljud som porlande bäckar, vindsus, fågelkvitter och mänskliga röster. Människan har en fantastisk förmåga att kunna identifiera olika ljud, att höra varifrån det kommer, hur fort det går och vart det är på väg. Våra öron ger oss hela tiden värdefull information om vad som händer runt omkring oss. Detta ger oss trygghet. Problemet är att dagens människor vistas mest inomhus, i en miljö med väldigt få naturliga ljud och där hörseln inte alltid får möjlighet att ge hjärnan rätt information om vad som händer. För att skapa trygga och behagliga inomhusmiljöer, är den akustiska utmaningen att skapa en inomhusmiljö som så mycket som möjligt påminner om den naturliga utomhusmiljön. Orsaken till att vår hörsel fungerar så bra i skogen beror på flera saker: Bakgrundsljuden i skogen skapas av fågelkvitter, vindsus och porlande bäckar. Dessa ljud är naturliga och har en lugnande effekt på oss människor. I skogen hör vi inte några störande lågfrekventa ventilationsljud. (En sommardag i skogen är ljudnivån cirka 30 35 dba.) Det finns inga plana, parallella ljudreflekterande ytor i skogen. Tittar du uppåt så ser du himlen, och från himlen reflekteras inget ljud alls. Allt ljud inom alla frekvenser absorberas till 100 procent. Tittar du neråt ser du troligtvis löv, gräs, mossa och lite grus. Tittar du åt sidorna ser du träd, buskar och kanske några stora stenar. Det är hårda material som reflekterar ljudvågor, men de är inte plana så ljudreflexerna slås sönder i mindre ljudvågor, de blir vad akustikerna kallar diffusa ljudreflexer. När människor är i en ljudlig miljö höjer de ofta rösten för att höra sig själv. Detta kallas Lombardeffekt. Människor pratar cirka 10 db högre än bakgrundsljudet. En del av bakgrundsljudet skapas av rummets ljudreflexer. Av byggnadstekniska skäl är ofta golv, väggar och tak plana. Det gör att ljudmiljön inte alltid är så bra inomhus. Men genom att installera ett högabsorberande akustiktak efterliknar vi himlen, och monterar vi absorbenter och diffusorer på väggarna kan vi efterlikna skogen. Detta ger en bra ljudmiljö som har en stor inverkan på vår förmåga till koncentration, kommunikation och inlärning inte bara för oss med hörselnedsättning, utan ALLA har vi nytta och glädje av detta. Text: Ellinors pappa Anders Gravert BARNPLANTORNA TACKAR TRADE & TOOLING FÖR JULDONATION Funderar du på att söka till specialskola? Då är det tid att kontakta våra skolor med lärmiljöer för elever som behöver alternativ. Ekeskolan är för elever med synnedsättning och ytterligare funktionsnedsättning. Hällsboskolan är för elever med grav språkstörning. Åsbackaskolan är för elever med medfödd eller tidigt förvärvad dövblindhet och för elever med hörselnedsättning i kombination med utvecklings störning. Våra regionala specialskolor finns för elever med hörselnedsättningar: Manillaskolan i Stockholm, Kristinaskolan i Härnösand, Birgittaskolan i Örebro, Vänerskolan i Vänersborg och Östervångsskolan i Lund. Kontakta oss för mer information om val av skola elle r boka tid för besök på telefon 010-473 50 00 eller via www.spsm.se Vi finns också på Facebook. Senaste ansökningsdagen är 15/1 2014.
BARNPLANTABLADET DECEMBER 2013 Nicklas pluggar på universitetet Många är väldigt nyfikna på hur det går för de ungdomar som har hörselnedsättning. De flesta av Barnplantornas medlemmar har gått integrerade i hemskolan. En hel del ungdomar är på väg upp i tonåren. En ökande andel medlemmar går också på universitetet eller har kommit ut i arbetslivet och tar plats på sina villkor. Vad positivt! Nicklas är 19 år och uppväxt nära Nyköping. Nu pluggar han första året på Göteborgs universitet, naturvetenskapligt basår. Det är mycket på en gång för honom, det vill säga att flytta hemifrån och att ha påbörjat universitetsstudier. Vi har stämt träff på Barnplantornas kansli i den höga byggnaden vid hamnen i Göteborg. Byggnaden kallas läppstiftet i folkmun. Göteborg är en härlig stad och jag toppentrivs, utbrister Nicklas spontant. Vad vill ungdomar med CI förmedla i ett reportage? Vi pratar initialt om vad Nicklas vill att jag skriver i reportaget. Nicklas vill att det ska handla om honom utifrån vem han är. Han är ju inte sitt handikapp. Så klokt! Nicklas haft CI sedan i barndomen, med andra ord sedan 1990-talet. När han var tre år så förlorade han hörseln på vänster öra. Han har fått berättat för sig att han skulle svara i telefon och hörde inget. Efter ett badhusbesök när han var strax över fem år så drabbades han av sudden deafness. Jag kommer inte ihåg hur det var att vara hörande, utan så här är det att vara hörande för mig, säger Nicklas. Implantatet gick sönder När Nicklas var 14 år blev det något fel på hans CI-processor åtminstone trodde han så först. Först började det brusa och sedan verkade det som det var något glapp som gjorde att ljudet kom och gick, berättar Nicklas. Det var jobbigt och vid kontroller hos ingenjören på Huddinge (Karolinska universitetssjukhuset Stockholm/Huddinge. /Gyllenrams kommentar) visade det sig att implantatet gått sönder. Då bestämde jag mig för ett CI även på det vänstra örat. Nu skulle Nicklas träna upp hörseln på det vänstra örat. Det är viktigt. Idag tycker han att det fungerar bra med två CI. Vänster öra känns som en viktig backup till högerörat och den ger mig riktningshörsel, men jag lyssnar mest med högerörat. Nicklas har en aktiv fritid Förra sommaren reste han runt i Europa. Han köpte ett Interrailkort och färdades till bland annat Holland och Frankrike. Nicklas har provat på en rad olika sporter som fotboll, innebandy och sedan karate och andra kampsporter. Min balans blir bättre när jag tränar, men jag tränar också för hela mitt välbefinnande. När man har fått möjligheter i livet ska man satsa Nicklas vet att föräldrar och andra tonåringar undrar hur det fungerar för honom. Det är viktigt att dela erfarenheter även om han bara har hörande kompisar. Vi pratar om hörselstrategier och Nicklas har gjort en hel del erfarenheter, som ger honom strategier för att höra bra tillsammans med andra. När jag inte sover ordentligt eller har brist på sömn då kan jag ha svårt med koncentrationen, konstaterar han. När jag är trött känns det som att orden på något sätt flyter ihop. Ett gott tips är att vara noga med sömnen. Många hörselskadade får koncentrera sig mer än hörande på att höra och förstå. Därför är Nicklas hörselstrategi viktig; dvs slarva inte med sömnen! Nicklas har många nya vänner på universitetet Nicklas pluggar naturvetenskapligt basår och hans dröm är att söka in på läkarprogrammet. Han är en klok kille som redan erövrat mycket vishet om vad som kan ta honom vidare i livet eller som han själv uttrycker det: När man har fått möjligheter i livet ska man verkligen gå in för att tänka positivt och satsa. Det tänker jag göra! Den filosofin använder jag också när jag tänker på min hörselskada, det vill säga, för mig finns inga problem utan bara lösningar! Nicklas livsfilosofi kommer att ta honom långt. Lycka till och välkommen till Göteborg! Text: Ann-Charlotte Gyllenram Tänk positivt det finns inga problem bara lösningar 14 15
BARNPLANTABLADET DECEMBER 2013 Den digitala revolutionen fortsätter: Phonak lanserar Roger Hörselslingans tid torde snart vara förbi. Bland leverantörer och uppdaterade användare så är den digitala tekniken på hörapparat och hörhjälpmedelsfronten ett faktum. I början av september inbjöd Phonak ett antal audionomer från Sverige till ett globalt lanseringsevent i Berlin av Roger, Phonaks nya digitala ljudöverföringsteknik för personer med hörselnedsättning. Undertecknad hade förmånen att följa med på ett möte med 300 professionella från hela världen. Alla verksamma med att på olika sätt förse och informera hörselskadade om den nya tekniken. Det fanns också en mängd tillfällen att prata med de svenska audionomer som följde med på resan och som alla var verksamma i privata verksamheter i Sverige. Vi diskuterade en del om den infekterade debatten om fritt val som pågått i Sverige under lång tid. Ingen av dem kände igen sig i beskrivningen i massmedia om att patienter blir pålurade att köpa hörapparater för 10 000-tals kronor. Istället uttryckte de följande: Vi har ett ansvar att gentemot patienten informera om alla de utbud som finns. Vi har också ett ansvar att informera om när hörapparaten är bra och när och hur nyttan minskar med avståndet. Från FM system till en digital helhetslösning Det blev en dag i Berlin med föreläsningar. En blandning av direkt produktinformation och brukare av både hörapparater och cochleaimplantat som provat Phonaks digitala teknik Roger och var smått lyriska. När FM-system lanserades kunde snabbt resultat visas på förbättrad taluppfattning och som ett resultat av detta förbättrad taluppfattning och därmed inlärning. Phonak lanserar nu Roger, den nya digitala tekniken för förbättrad talkommunikation. Roger, ja ett fyndigt namn som har sitt ursprung i kommunikation inom flyget och marinen under andra världskriget så som jag kommer ihåg det vill säga Roger betyder uppfattat. Med Roger finns inget behov av att planera och registrera vilka kanaler som ska användas i olika klasser. Den adaptiva frekvenshoppande teknologin väljer bara frekvenser som försäkrar störningsfri ljudöverföring i varje klassrum. Vidare fick vi veta att i stort sett ett obegränsat antal Rogernätverk kan användas i en skolbyggnad. Det behövs ingen anpassningsprogramvara utan inställningarna är automatiserade. Aldrig har det varit enklare tycks det. Beviset för hur bra digital trådlös kommunikation fungerar i verkligheten fick vi alla vid restaurangbesöket på kvällen. 300 personer skulle äta och kommunicera i en bullrig restaurangmiljö. Några vuxna med cochleaimplantat hade god hjälp av Roger Pen och tycktes faktiskt kommunicera mer obehindrat än alla vi andra i en miljö där hög musik var en ingrediens i allt samtalssorl. Nu har vi flera aktörer på marknaden som utvecklar nya trådlösa digitala hörhjälpmedel. En garanterad hjälp för alla barn med hörselnedsättning i skolan. Frågan är om föräldrar, ungdomar och vuxna med hörselnedsättning får information av hörselvården om den digitala revolutionen bland hörselhjälpmedel/hörapparater? Tveksamt! Text: Ann-Charlotte Gyllenram Comfort Audio och Barnplantorna bjöd in till familjedag I slutet av september bjöd Barnplantorna och Comfort Audio in till en familjedag i Comfort Audios lokaler i Halmstad. Inbjudna var familjer till barn med hörselnedsättning samt pedagoger i regionen. Strax under femtio personer (föräldrar med barn samt pedagoger) hörsammade inbjudan att bli uppdaterade med vilka hörselprodukterheter som finns för barn och ungdomar. Barnen var varierande i åldrar och hade antingen CI, konventionella hörapparater eller Baha (benförankrad hörapparat). En del tog också tillfället i akt att ta med barnets digisystem (Comfort Audios digitala mikrofonsystem) för översyn. Detta får mig att undra vilket stöd som finns vid hörselvården i de olika landstingen. Barnplantorna fokuserade i sin presentation på att det är viktigt att veta vad som finns på marknaden avseende modern hörselteknik med andra ord att vara up-to-date. Detta kan inte nog poängteras eftersom hörselvård/landsting endast presenterar upphandlade produkter ofta utifrån fokus billigast är bäst! Om du som klient/brukare eller förälder inte vet vad som finns kanske du lätt finner dig i den information du får eftersom du inte vet vad du ska efterfråga. Sandra Granfeldt, ung tjej med hörselnedsättning berättande om sig själv. Hon är en person med mycket självinsikt, envishet och engagemang som gärna bjöd på sig själv och snabbt lockade både barn och föräldrar att ställa många frågor. Läs reportage sidan 18 om Sandra. Comfort Audio presenterade sitt produktsortiment och vid de olika work shop som anordnades blev dialogen mellan deltagarna och Comfort Audio synnerligen berikande för alla. Dagens leverantörer har ett stort fokus på att lyssna på användarna. Viktig insikt som fler aktörer borde ta till sig! Tack Comfort Audio för gott samarbete! 16 17
BARNPLANTABLADET DECEMBER 2013 Sandra berättar: Jag är den jag är Jag har mött Sandra Granfeldt vid ett par tillfällen när hon har pratat inför föräldrar, barn/unga och professionella på Comfort Audio. Hon ger ett starkt och moget intryck. Sandra är 20 år och i våras tog hon studenten i Halmstad. Vi träffas åter under en samverkansdag som Barnplantorna och Comfort Audio i Halmstad hade i höstas. Vilket gyllene tillfälle till en pratstund. Sandra berättar: Jag har varit hörselskadad sedan födseln, tror jag. Historien känns igen, det vill säga innan hörselscreening genomfördes skedde oftast diagnos i tre- till femårsåldern. Ofta var det mamma, som misstänket att barnet hörde dåligt. Detta bekräftar Sandra. Mamma upptäckte att jag var annorlunda jämfört med mina syskon när jag var i treårsåldern. På sjukhuset sa de att man inte skulle jämföra sina barn, men min mamma konstaterade att en mamma känner sina barn bäst. Sjukvården tyckte att Sandra bara var i trotsåldern, men Sandras mamma tjatade sig till hörseltest hos en audionom. Vid fyra års ålder visade det sig att Sandra hade en måttlig hörselnedsättning. Hon hade fram tills hon var fyra år haft ett oförståeligt tal och ofta förklarade hennes syskon på dagis för andra vad Sandra ville. När jag fick hörapparater förändrades allt Innan Sandra fick hörapparater var hon tjurig och envis. Ingen fick röra henne överhuvudtaget. Hon visar två bilder på sig själv; den ena bilden är tjuriga Sandra innan hon fick hörapparater och den andra bilden visar den nya Sandra som hör. Skillnaden är slående och jag känner själv igen detta från min egen familj. Jag accepterade mina hörapparater från scratch ; det har ju naturligtvis hjälpt mig mycket, berättar Sandra. Hörselpedagogen har varit viktig Hörselpedagogen, Ewa Degerlund i Halmstad är med på familjedagen på Comfort Audio och lyssnar på Sandra, när hon pratar inför mycket intresserad publik. Sandra berättar att hörselpedagogen informerade personalen på förskolan omgående om Sandras behov. Det betydde att ljudmiljön anpassades och hörselslinga installerades (detta var nu för 16 år sedan). Sandra ville testa skola med sina kompisar Visst fick Sandras föräldrar och Sandra information om andra skolalternativ, men Sandra är tydlig när hon berättar: Jag ville testa att gå i skolan med mina kompisar hemmavid. Ewa Degerlund fick hörselpedagogiskt ansvar (hon jobbar på resurscenter i kommunen). I årskurs fyra flyttades undervisningen till en annan byggnad, men fortfarande var det samma skola. Anpassningar gjordes även i det nya klassrummet. Sandra har alltid varit väldigt öppen med sin hörselskada. Ewa Degerlund har haft information för både personal och klasskamrater hur det låter för Sandra med olika oljud, typ när nycklar slängs på bordet. Då har kompisarna förstått mer om hur det är. Högstadiet och gymnasiet bjöd på utmaningar, men det gick vägen När Sandra började på högstadiet var det fortfarande i samma skola men i avdelningen för högstadiet. Nu skulle en del av undervisningen ske i olika klassrum, vilket var en aning problematiskt. Ewa Degerlund (hörselpedagogen) ordnade så att så många lektioner som möjligt skulle ske i ett hemklassrum, säger Sandra. Jag fick Comfort Audios trådlösa hörselsystem (Digisystemet), lärarmikrofon och en elevmikrofon. Lärarna fick upprepa det som mina kompisar sa. Sandra konstaterar med ett litet snett leende att alla lärare inte gjorde detta Men det funkade ändå. Det blev mycket hemmastudier och visst blev jag trött. Vid gymnasiestart fick Sandra information om riksgymnasiet i Örebro, men hon ville verkligen fortsätta skolan i Halmstad bland sina kompisar. Det har fungerat bra och i våras tog hon studenten. Jag är den jag är och alltid har varit... Vem är då Sandra? Vi pratar lite om det. Sandra står som sagt med båda fötterna på jorden. I vissa sammanhang är jag bara Sandra men vid andra tillfällen är jag Sandra hörselskadad för att jag säger va hela tiden, konstaterar hon. Jag är den jag är. Det har jag alltid varit. Det är inte mitt fel om någon pratar otydligt eller inte har ögonkontakt med mig. Här har vi en tjej med hela livet framför sig, som precis har fått lägenhet och börjat jobba som redovisningsassistent. Visst vill jag plugga vidare, men nu ska jag jobba ett tag, hitta mig själv och komma underfund med vad jag vill göra, säger hon. Kul frågor från barnen Barnen ställde många frågor till Sandra. Unga förebilder är viktiga. Sandra kom med många goda råd till barnen som till exempel: Tänk hur ska jag göra för att det ska bli bäst för mig! En liten kille frågade: Vad ska jag göra? Min musiklärare är tråkig som en sten! Sandra ler och säger mycket klokt: Det är bra att bli kompis med läraren. Det tycker jag är en klok strategi. Det var många frågor från både föräldrar och barn om fritidsaktiviteter och kompisar. Sandra är en trygg tjej. Sista frågan blev, vad som kännetecknar en bra lärare? Sandras svar kommer snabbt: En bra lärare är en lärare som är intresserad och vill lära sig mer om mig och min hörselnedsättning. Du är klok, Sandra. Stort TACK för intervjun och att du så generöst delar med dig av erfarenheter! Text: Ann-Charlotte Gyllenram 18 19
Illustration: Tamara Kryvolap, Xtrovert Media Cochlear Baha 4-ljudprocessor Smartare hörsel, trådlös frihet Intelligent, adaptiv signalbehandling med verkligt trådlös teknik, framtagen för att ge en helt ny nivå av hörförmåga, användarvänlighet och lyssningskomfort. Pedagogiskt kafé Borlänge för föräldrar och personal i förskola/skola och habilitering i samverkan Barnplantorna och hörselhabiliteringen barn/ungdom i dalarna Syftet med kursen är att tydliggöra hur väsentlig samverkan mellan föräldrar och professionella i förskola/skola, habilitering samt kommunal stödverksamhet är för barnen. Vilka behov har barn/ungdomar med hörselnedsättning? Kom och inspireras och diskutera skolfrågor i tiden. Plats: LD Hjälpmedel. Lokal: Oden Skomakargatan 20, Borlänge När: Torsdag 6 mars, 2014 tid: 09.00 17.00 Pris: 500 kronor, inklusive lunch För mer information se: www.barnplantorna.se PROGRAM 09.00 09.30 registrering och Fika 09.30 10.00 BarNPlaNtorNa och hörselhabiliteringen hälsar välkomna. PreseNtatioN deltagare 10.00 11.30 Psykologiska aspekter På att växa upp med en hörselskada Jan Andersén, psykolog, CI-verksamheten Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg 11.30 12.00 FrågestuNd 12.00 12.45 lunch 12.45 13.00 Bli up-to-date med tekniken! utställarnas PreseNtatioNer 13.00 14.30 BarN med ci/ha är alla individer Förskole/skolPlaceriNg Ursula Willstedt-Svensson, logoped/spec.ped 14.30 15.15 FrågestuNd Jan Andersén och Ursula Willstedt-Svensson 15.15 15.30 Fika 15.30 16.15 utställning Cochlear Nordic, Comfort Audio, Möllerström Medical, Phonak 16.15 16.45 en handbok i modern FamiljeiNterveNtioN PreseNteras Ann-Charlotte Gyllenram Kontakta oss på info-sverige@cochlear.com för mer information eller besök vår hemsida. 16.45 17.00 slutord Ardium, Baha, Baha Divino, Baha Intenso, Baha PureSound, Baha SoftWear, DermaLock, Vistafix and WindShield are either trademarks or registered trademarks of Cochlear Bone Anchored Solutions AB. Cochlear, Hear Now. And always and the elliptical logo are either trademarks or registered trademarks of Cochlear Limited. Cochlear Limited 2013. N36674F ISS1 NOV13 Swedish translation www.cochlear.se
BARNPLANTABLADET DECEMBER 2013 Stora Implantatdagen på Kungliga Operan med hörsel i fokus MED-EL:s arrangemang med Stora Implantatdagen i Stockholm gick av stapeln för några veckor sedan för tredje gången. Ett trevligt, givande och välkommet användarcentrerat initiativ. Det här året hade MED-EL tagit fasta på det som nu diskuteras livligt på internationella CI-konferenser, nämligen musikens betydelse för oss människor. Det blev mycket uppenbart att implantathörande njuter av musik under Stora Implantatdagen i november på Kungliga Operan i Stockholm. Utifrån samverkan mellan MED-EL/Möllerström Medical och Kungliga Operan hälsade representanter för operan samt Björn Möllerström cirka 150 deltagare hjärtligt välkomna. Bland deltagarna fanns, förutom en rad verksamma inom CI-området även ett stort antal vuxna CI-användare samt familjer med barn. Musik, hörsel och cochleaimplantat alla njöt och lyssnade Vi bjöds på en föreställning med en av operans sopraner som sjöng ackompanjerad av pianomusik. Det räckte att blicka ut över publiken där en hel del vuxna och barn med CI satt för att konstatera att vi alla njöt av att lyssna. Miniföreställningen En soprans liv och död inspirerade säkert många att vilja gå på operan och inspirationen gällde säkert också CI-hörande som nog tänkte, visst vågar jag också gå på operan i likhet med många andra. Det blev en snabb exposé över fyra soprankaraktärer i operor som Faust, Trollflöjten, La Bohéme och La Traviata vackert! Föreläsningar lockade till mer kunskap När barnen gick på rundvandring bakom kulisserna tog vi andra del av olika föreläsningar. Henrik Smeds, läkare på Karolinska Universitetssjukhuset (CI-sektionen) skapade en nyfikenhet hos alla föräldrar och implantathörande med föreläsningen Cochleaimplantat nya tekniker och rön. Ingen av oss vet hur framtiden kommer att se ut när det gäller ny teknik för personer med hörselnedsättning, för vem kunde ana för trettio år sedan att personer med CI skulle njuta av en soprans sång. Avseende närmaste tiden framåt handlar det dock om förfinad CI-kirurgi för att inte skada eventuell resthörsel hos patienten samt CI hos ensidigt döva. Vattentäta CI-processorer har vi inom räckhåll. Fullständigt inopererade CI ligger kanske längre bort från nutid. Lennart Edfeldt, läkare i Uppsala beskrev flera olika möjliga typer av hörsel- och benledningsimplantat anpassade utifrån patientens specifika behov och hörselskada. Professor Jerker Rönnberg från Linköping berörde kognitiv hörselvetenskap och att vi hör med hjärnan. Många CI-hörande vuxna nickade igenkännande när han sa apropå arbetsminnets kapacitet: När det gäller hörselskadade så går all kapacitet åt för att höra och förstå. Om någon senare frågar vad som dryftades så kommer ofta den hörselskadade inte ihåg detta. Jerker Rönnberg berörde också vikten av hörapparatanpassning på äldre för att hejda en utveckling av demens. Linnéa Bergling, före detta operasångerska och CI-hörande fann en glädje att återvända till operan och samtidigt få berätta om sina erfarenheter av att åter höra. När hon skulle beskriva hur musik nu låter med CI-hörseln benämnde hon det som musikaliska hallucinationer och en kombination av auditiva och visuella minnesbilder: Jag ser notbilden framför mig och då hör jag musiken. Stora Implantatdagen är ett utmärkt initiativ av MED-EL/Möllerström, så visst ser vi alla framemot ett da capo. Tack! Text: Ann-Charlotte Gyllenram 22 23
Rapport från Decibel/Danmark Weekendkurs för familjer på Hotell Legoland Barnplantorna har ett omfattande samarbete med vår systerorganisation Decibel i Danmark. Vi delar många frågor och erfarenheter vid regelbundna samverkansmöten. I likhet med Barnplantorna har Decibel också öppnat upp för medlemskap för alla familjer i Danmark med barn med alla typer av hörselnedsättning oberoende av typ av hörapparat/hörselimplantat. Ett sextiotal familjer blir uppdaterade Vid Decibels årliga familjehelg på hotell Legoland deltog cirka 60 familjer. Barnplantorna deltog med två representanter. Vi är naturligtvis nyfikna på danska föräldrars frågor och erfarenheter. Dorte Holst från Decibel höll i introduktionen och berättade att fokus är att barn med hörselnedsättning är barn som alla andra barn, och inte bara barn med hörselnedsättning. Danska staten förstår behoven tilldelar Decibel 7½ miljoner för ett AVT-projekt Decibel är framgångsrika och har precis fått 7½ miljoner av danska staten till ett treårigt forskningsprojekt rörande barn med CI och/eller hörapparater och fokus är tidiga insatser. Dorte berättar att 60 familjer redan deltar med sina barn i projektet. Syftet är att följa barnens utveckling under tre år med strukturerade insatser och sedan informera ansvariga hur strukturerade interventionsinsatser bör se ut. Vi i Barnplantorna lär återkomma till detta efter besök på Decibels nya AVT-center i Köpenhamn i februari. Signe 26 år berättar: Jag vill inte bli identifierade utifrån mitt handkapp Programmet är strukturerat och innehåller både möjligheter för föräldrar att dela erfarenheter i samtalsgrupper, workshop med leverantörer av både CI och hörhjälpmedel samt föreläsning med en ung tjej, Signe Dangaard. Signe intar verkligen scenen. Hon är 25 år och berättar öppet om sin resa till tro och tillid. Hon har varit med i danska motsvarigheten till svenska SVT programmet Mot alla odds. Mycket av hennes berättelse handlar om resan till Afrika, men det är ingen resebetraktelse. Istället berättar hon om hur Signe under svåra förhållanden tvingades till en personlig utveckling. Signe har gjort en stor resa ifrån att vara hörande till att bli hörselskadad och senare döv, få ett CI och slutligen ett CI till. Det tog lång tid att lära mig engelska och jag har hela tiden drömt om att bli journalist och få resa, berättar hon. Signe berättar att det var omvälvande för henne att delta i TV-programmet Mot alla odds i dansk TV. Tio ungdomar med olika handikapp och olika personligheter. Tio personer med olika relation till sitt handikapp. Jag fick konfronteras med mina egna fördomar om andras handikapp, säger Signe. Jag fick nya insikter om mitt eget handikapp och jag fick möta människor som de är. Jag gjorde verkligen en reflektionsresa, berättar Signe. Jag kom hem, sa ifrån och tog plats. Jag provade nya utmaningar utan att fråga om det passade för mig. Till sist har jag accepterat hela mitt JAG där handikappet är en del. Jag har satt upp mitt långa hår i en knut. Det här är Signe! Vilken tjej, vilken representant för en ung person av idag. Hörselnedsättning, hörselskadad eller vad spelar ingen roll, säger Signe, men kulturellt döv identifierar jag mig inte med. Föräldrarna hade många frågor och frågorna i stort sett samma som svenska föräldrar uttrycker. Workshop med leverantörer av hörhjälpmedel På plats var även Advanced Bionics, Cochlear, Comfort Audio, Oticon, Oticon Medical och Phonak för att uppdatera föräldrar med information. I de olika workshop-grupperna, när produktinformation förevisades om vad det bästa på marknaden kan erbjuda dagens barn med hörselnedsättning, märktes det att danska föräldrar är minst lika vetgiriga som svenska föräldrar är. Diana Harbor från The Ear Foundation avslutade en intressant dag med att prata om tonåringar. Det blir som en sorts bekräftelse på Signes reflektionsresa. Stort TACK till Decibel för en mycket givande dag! Tack alla danska föräldrar som frikostigt delade med sig av erfarenheter! Text: Ann-Charlotte Gyllenram 24
For more information, visit AdvancedBionics.com or contact Advanced Bionics Nordic Korskildelund 6 2670 Greve Tlf: +45 6342 4252 Customerservice.sca@advancedbionics.com
BARNPLANTABLADET DECEMBER 2013 Ljudinriktad läsintervention vid datorn för barn med CI/HA Läsförändring och kognitiva faktorer Läsmetoder ur ett historiskt perspektiv Tidigare rapporter i projektet har publicerats i Barnplantabladet september 2012 (Nakeva von Mentzer, 2012). Sedan den formella skolundervisningens start i mitten av 1800-talet har en återkommande fråga varit hur döva och hörselskadade (D/H) lär sig läsa på bästa sätt. Inom den engelskspråkiga litteraturen delas läsmetoder in i whole language, som tar utgångsläge i barnets språk och semantiska färdigheter för att nå läsförståelse vs. bottom-up metoder som fokuserar på att etablera säkra förbindelser mellan ljud och bokstav för att dechiffrera textens budskap. D/H barn utgör en heterogen population. Detta komplicerar hur läraren utformar läsundervisningen. Skilda uppfattningar om D/H-barns läsförmåga Studier visar att en del D/H barn läser lika bra som NH (normalhörande) barn; det gäller framförallt barn i lägre skolåldrar, de som identifierats och fått cochleaimplantat (CI) tidigt, och går integrerade med NH barn. Andra studier visar att D/H ungdomar inte når förväntad läsnivå för sin ålder, oavsett grad av HNS (hörselnedsättning) eller huruvida de använder CI eller inte. Det råder skilda uppfattningar om D/H barns läsförmåga. Det är därför viktigt att utveckla metoder som trots barnens skilda förutsättningar visar sig vara effektiva. Ett alternativ är att erbjuda lästräning hemma, vilket är ett av huvudsyftena med vår studie. Datorprogrammet som barnen övat med heter Graphogame och är ursprungligen utvecklat vid universitetet i Jyväskylä, Finland. Programmet tränar på ett systematiskt och stimulerande sätt kopplingen mellan ljud och bokstav, stavelser och enkla ord. Barnet måste klara 80 procent av övningarna på den nivå de befinner sig innan de erbjuds svårare övningar, vilket optimerar förutsättningarna för inlärning. En van läsare använder både språk och visuell bearbetning på ett flexibelt sätt för att förstå den skrivna texten. Fonologisk så kallad ljudbaserad avkodning är nödvändig när man läser nya och ovanliga ord och ortografisk, så kallad helordsläsning är viktig för läshastigheten. Den ljudbaserade avkodningen fungerar på ett självinstruerande sätt och hjälper barnet att självständigt bygga upp ett ortografiskt lexikon. Därför är fonologisk avkodningsförmåga relativt viktigare än ortografisk hos nybörjarläsaren. Utmaningen för barn med CI eller hörapparat (HA) är att deras HNS hindrar dem att uppfatta språkets minsta betydelseskiljande byggstenar, fonemen på ett tillfredsställande sätt. Detta kan försvåra den ljudbaserade läsningen och leda till mer visuellt baserade strategier. Kanske är det så att sambanden mellan läsutveckling och kognition ser delvis annorlunda ut för D/H-barn. Med utgångspunkt i de här frågeställningarna vill vi undersöka effekten av ljudinriktad lästräning på läsförmågan hos D/H och NH barn i åldrarna fem, sex och sju år, och hur kognitiva faktorer samverkar med läsförändring hos NH vs. D/H barn. Metod Barnen i studien rekryterades (med samtycke från föräldrarna) från hörselvården i Stockholm, Uppsala och Lund. De normalhörande barnen rekryterades från Uppsala-/Stockholmsområdet. Trettiotvå av barnen hade en lätt (2), måttlig (11) och svår (19) HNS. Sjutton barn hade CI (11 bilaterala) och 15 barn HA. Sexton barn med NH utgjorde referensgrupp som också tränade. Gruppjämförelser före träning visade ingen signifikant skillnad mellan NH och D/H barns bokstavskännedom eller läsförmåga. Åldersjämförelser visade att NH sjuåringar läste signifikant bättre än D/H sjuåringar. Tester All testning utfördes före och efter träning av logoped. Testerna prövade fonologiska färdigheter, lexikal förmåga, visuellt och komplext arbetsminne och läsning (avkodning och förståelse). Intervention Barnen och deras föräldrar instruerades att öva 10 minuter per dag i fyra veckor med lästräningsprogrammet på ett sätt som de ORDFÖRKLARINGAR: Fonem språkljud Fonologiska färdigheter förmågan att hantera det talade språkets ljudstruktur Intervention gripa in med åtgärder (kan vara såväl råd; indirekt, som träning; direkt) Kognition mentala processer; ex. uppfatta, komma ihåg, tänka och förstå vanligen gjorde när de spelade spel vid datorn. Övningen följdes av logoped via mail, sms och telefonsamtal. Design och statistisk analys Variansanalys användes för att analysera skillnader i läsprecision och avkodningsfel före och efter träning hos NH och D/H barn. Resultat: Läsprecision före och efter intervention Ord och nonordsavkodning. Barnen hade en signifikant säkrare avkodning av både ord och nonord efter träning jämfört med före. Äldre barn läste bättre än yngre. Interaktionseffekter mellan ålder och läsförändring visade att sex- och sjuåringarna Komplext arbetsminne förmågan att simultant bearbeta och hålla inkommande information i minnet Korrelation samband Lexikon ordförråd Ortografi bokstavs- och ordmönster Semantik betydelsesidan hos språket förbättrade sin ordavkodning, men inte femåringarna. Ytterligare interaktionseffekter mellan hörsel och ord-/nonordsavkodning visade att sjuåriga NH barn hade såväl bättre ord- som nonordsavkodning jämfört med sjuåriga D/H barn före och efter intervention. Läsförståelse. Barnen hade en signifikant bättre läsförståelse efter träning jämfört med före. Följdanalyser visade att NH barn stod för förbättringen i läsförståelse. NH barn hade bättre läsförståelse än D/H barn, och äldre barn läste bättre än yngre. Korrelationsanalyser visade att läsförändring hos NH barn hade starkast samband med fonologiska färdigheter och komplext arbetsminne. Visuellt arbetsminne förmågan att minnas och återge visuella mönster som presenteras under kort tid NH normalhörande HNS hörselnedsättning HA hörapparat D/H döv/hörselskadad 28 29
BARNPLANTABLADET DECEMBER 2013 Diskussion Delsyfte ett var att undersöka effekter av ljudinriktad lästräning i hemmet för NH och D/H barn. Resultatet visade att alla sexoch sjuåringar förbättrade sin läsförmåga. Enbart NH barn förbättrade sin läsförståelse. Resultaten från denna studie ger stöd för att datorbaserad lästräning i hemmet är effektiv inte bara för barn med lässvårigheter utan även för D/H barn. Nyhetsvärdet här är att vi utöver läsprecision även analyserade barnens avkodningsfel vilket ger en detaljerad uppfattning om barnens läsförmåga. Fem- och sexåriga barn hade jämbördig läsförmåga. Vid sju års ålder hade NH barn en generellt bättre läsning än D/H barn. Troligen möjliggjordes förbättring av läsförståelse hos NH barn av bättre avkodningsförmåga. Det starka sambandet mellan testen i åldrarna fem, sex och sju år tyder på att de mäter en gemensam underliggande förmåga. Vårt andra delsyfte var att analysera läsförändring och kognitiva variabler hos barnen. Hos NH barn hade ålder, komplext arbetsminne och fonologiska färdigheter ett positivt och ömsesidigt förhållande med läsförändring. Det tyder på att NH barns läsning är kopplad både till förmågan att hantera det talade språkets ljudstruktur, och med en funktion som man räknar till de högre kognitiva funktionerna. Ett komplext arbetsminne spelar stor roll för NH barns läsframgång i yngre åldrar och bör ingå i bedömningen av barnen före skolstart så rätt åtgärder sätts in. Hos D/H hade två av tre läsförändringsmått positiva samband med ålder, visuellt arbetsminne och bokstavsbenämning. Liknande samband för barn med CI har nyligen observerats i en studie vid Lunds Universitet. Enbart en bakgrundsfaktor hörde samman med läsförändring, nämligen ålder vid CI. Vikten av tidig implantation för språk och läsutveckling har påvisats flertalet gånger tidigare. Tendensen till fler nonordsfel väcker frågor om D/H barns nybörjarläsning. Möjligen avspeglar sambanden vi ser mellan läsförändring och visuell förmåga, och avsaknad av influens av fonologiska färdigheter, en visuellt baserad lässtrategi vilket inte verkar gynna D/H:s läsutveckling. Möjligen kan de D/H barnen i vår studie komma att utveckla fonologiska färdigheter som en konsekvens av att de lär sig läsa. Slutsatser barn utvecklar sin läsförmåga med träning Resultaten visade att alla sex och sjuåringar utvecklade sin läsförmåga efter träning. Samtliga fem- och sexåriga barn hade en jämförbar läsförmåga både före och efter intervention. Vid sju års ålder läste de NH barnen bättre. Läsförändring hos NH barn hade ett ömsesidigt positivt förhållande med fonologisk bearbetningsförmåga och komplext arbetsminne, medan den hos D/H barn samvarierade med visuellt arbetsminne och bokstavsbenämning. Resultaten skulle kunna tyda på att D/H barns tidiga läsutveckling är mera beroende av visuell förmåga och ortografiska strategier vilket kan ha orsakat de äldre D/H barnens långsammare läsutveckling. Text: Cecilia Nakeva von Mentzer Referenser: Ta kontakt med Cecilia Nakeva von Mentzer, cecilia.von.mentzer@liu.se Comfort Audio har vunnit Halmstad Global Award Bland Barnplantornas medlemmar är Comfort Audios klassrumsmikrofonsystem ett begrepp. Comfort Audio är ett företag som på mycket kort tid expanderat kraftigt. Detta har resulterat i en rad utmärkelser, som Gasellpriset i både Sverige, Norge och Danmark. Redan på 1980-talet skapade den amerikanske forskaren David Birch begreppet Gasellföretag. Med detta ville han synliggöra att det är de små snabbväxande företagen som skapar de flesta nya jobben, till skillnad från ekonomiska elefanter vars syfte oftast är att effektivisera genom att minska sysselsättningen. För att erövra utmärkelsen Gasell så krävs det att en rad hårda kriterier är uppfyllda. Gasellerna är näringslivets dynamiska mellanskikt. Nu har Comfort Audio i Halmstad även tilldelats Halmstad Global Award av Halmstads Näringsliv. En utmärkelse som Comfort Audio tilldelas utifrån en unik produktidé, passion och engagemang. Det handlar om världsledande lösningar som ökar livskvaliteten för en växande andel människor med hörselnedsättning. Det är naturligtvis extra roligt att få ett sådant erkännande i vår hemstad och kunna bidra till att sätta Halmstad på kartan, konstaterar Mats Dörring, VD på Comfort Audio. All exponering och information om dagens hörselteknik är positiv för alla användare. Foto: Joakim Leihed 30 31
BARNPLANTABLADET DECEMBER 2013 Smartare helt enkelt på att utforska en värld av ljud Cochlear Nucleus 6 anpassar sig automatiskt till en föränderlig ljudmiljö för att optimera ditt barns hörförmåga, så hon kan känna sig fri att utforska världen. VINNARE AV GULDMIKROFONEN Johan Hammarström tillsammans med kollegan Bernt Nellert, Transistor AB. Ett barn är fullt upptaget med att utforska och få nya erfarenheter. I skolan, hemma eller i lekparken ger SmartSound iq hela tiden bästa möjliga hörförmåga. Med en robust och bekväm ljudprocessor innebär Nucleus 6 att barn kan lära, skratta och ha roligt. För mer information kontakta oss på info-sverige@cochlear.com, eller besök vår hemsida. www.cochlear.se En rad utmärkelser delades ut på Audiologisk dag Svenska Audiologiska Sällskapets (SAS) konferens i Stockholm bjöd i sedvanlig ordning på utdelandet av en rad välförtjänta utmärkelser. Professor emeritus Ulf Rosenhall vid institutionen för klinisk neurovetenskap tilldelades Silverörat. Ulf Rosenhall har bland annat forskat om åldersrelaterad hörselnedsättning. Silverörat tilldelas Ulf Rosenhall för hans stora samlade insatser för och inom audiologi såväl nationellt som internationellt. Arnbrinks utmärkelse tilldelades överläkare Måns Eeg-Olofsson vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg föravhandlingsarbete inom Transmission of bone-conducted sound in the human skull based on vibration and perceptual measures. Avhandlingen ökar kunskapen om benledningshörsel, som är på väg att komma patienterna till nytta. I december 2012 utförde Måns Eeg- Olofsson den första operationen med BCI (Bone Conduction Implant). BCI är ett nytt implantat som ersätter mellanörat. Liksom utvecklingen av benförankrad hörapparat är BCI resultatet av ett tvärvetenskapligt samarbete mellan Chalmers och Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Johan Hammarström, välkänd för många genom World Flight for Hearing och nu verksam inom företaget Transistor tilldelades utmärkelsen Guldmikrofonen. Det handlar om innovativa lösningar för personer med hörselnedsättning direkt via så kallade appar i mobilen. Utvecklingen inom detta kommer säkerligen att explodera inom en mycket snar framtid. En intressant dag på Södertörns Högskola med strax under 200 deltagare. Tack Svenska Audiologiska Sällskapet. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Cochlear, Hear now. And always, Nucleus, SmartSound and the elliptical logo are either trademarks or registered trademarks of Cochlear Limited. N36241F ISS1 APR13 Swedish translation 32 33
Profilera dig med en ny kostym Reklambyrån Xtrovert Media är den färgstarka fullservicebyrån i Göteborg med de stora resurserna kontakten med oss räcker för de flesta typer av uppdrag inom reklam, marknadsföring och informationsproduktion. Vi kan bland annat stå till tjänst med: Grafisk design och produktion Original och trycksaker Bildbehandling och foto Illustration 3D-visualisering Textproduktion och copywriting Tidningsproduktion Mässmaterial och event Profilreklam Strategisk kommunikation Webbdesign och webbproduktion Filmproduktion Butikskommunikation Informationsproduktion Projektsamordning Vår specialitet är informationsproduktion och reklam för medicinteknisk verksamhet. Slå oss en signal på 031-82 51 51, eller maila info@xtrovertmedia.se www.xtrovertmedia.se Vi vill tacka Barnplantorna och Sahlgrenska Universitetssjukhuset för att vi fick förtroendet att göra filmen Benförankrad hörapparat en väg till hörande! Rapport från ACI-möte i Washington DC I slutet av oktober 2013 anordnades den första öppna konferensen av American Cochlear Implant Alliance (ACI). Platsen var Washington DC, cirka 200 meter från Capitolium, det vill säga hemvisten för senaten och representanthuset i USA. Bland 600 professionella deltagare fanns i huvudsak amerikaner, men ett fåtal från Europa och övriga världen. Vi hade förmånen att delta som enda representanter från Sverige. I sann amerikansk patriotisk anda startade tredagarskonferensen med soldatinvigning, nationalsång, och en högt uppsatt militär som huvudtalare. Han berörde frågan om hörselskadeutveckling inom det militära, antingen i anslutning till akuta ljudtrauman, eller efter fortlöpande bullerexponering. Trots trenden och fortsatt risk för utveckling av mer hörselproblem inom det militära, såg han fram emot att ha cochleaimplanterade militäranställda, i likhet med att ha militäranställda som skadats svårt i tjänsten, antingen psykiskt, eller på andra sätt fysiskt (till exempel med aktuell användning av arm- eller benproteser, ögonproteser m.m.) Lasker-debakey award Vi fick förmånen att ta del av föredrag av alla tre mottagare av 2013 års Lasker-DeBakey Medical Research Award, ibland kallat för amerikanska Nobelpriset. Graeme Clark var med via videolänk från Australien. Han berättade om sitt arbete med fokus på hörselskadade människor, utifrån utvecklingen av sitt flerkanaliga implantat 1978, nya kodningsstrategier, samt starten med att operera CI för barn. Ingeborg Hochmair, den första kvinnliga elektronikingenjören från universitetet i Wien, avhandlade kring sitt CI-arbete sedan 1975. Hon berättade om det stimulerande arbetet kring att jobba i team med unik kontakt mellan patienter, vårdgivare, kirurger, tekniker, forskare och utvecklare. Från början hade man inte en tanke på att man skulle kunna använda CI för personer som inte var helt döva! Blake Wilson, den tredje av pristagarna, också kallad för CIS (en stimuleringsmetod i CI) pappa, berömdes för sin generositet för att göra CIS tillgängligt för andra CItillverkare, till nytta för alla användare. Från ACI skickade man en uppmaning till alla involverade i cochleaimplantat: använd er av Lasker-DeBakey-priset för att lobba för CI. I hela världen uppskattar man att cirka två procent av alla som skulle ha nytta av ett CI, har det. Kostnaden är tyvärr fortfarande ett hinder, även om det finns flera andra faktorer som begränsar tillgången. Resthörsel Ett konferensavsnitt lett av Bruce Gantz och Oliver Adunka berörde operation vid förekomst av kvarvarande hörsel. När man fortfarande bara opererade vuxna som var helt döva räknade man med följande: CI fungerar bra i tyst bakgrund, CI fungerar lika dåligt som hörapparat i brus, CI är otillräckligt för ljudkvalitet och musikuppfattning Många frågor väntar nu på svar. Var går gränsen för resthörsel när CI eller hybrid-ci (hörapparat och CI i ett) blir aktuellt? Kan vi spara hörsel, ge nytta av CI, och förbättra ljudkvalitén, bevara vissa kvalitéer? Hur kan vi skilja på funktionell och ickefunktionell hörsel, var går gränsen? Tyvärr fortfarande fler frågor än svar, men vi lär oss allt mer kring gränsområdena. Huvudspåret är ändå: två öron är bättre än ett, oavsett vilket hjälpmedel som används! Hörselbevaring är aldrig fel, också oavsett om det är akustisk hörsel eller elektronisk hörsel eller en kombination av båda. Akustisk hörsel är dock att föredra för ljudlokalisering. Avsnittet följdes av diskussioner kring hur mycket hörsel som är värt att spara, samt hur man kan åstadkomma detta kirurgiskt, och med vilka implantattyper. Man arbetar starkt med forskning och utveckling i dessa frågor. En kommentar kring bestående hörselbevarande kirurgi (ett odefinierat begrepp) var dock: I ll know it when I see it. Neuroplasticitet och ensidig hörselskada David Ryugo, en neuroforskare, talade om neuroplasticitet och sinnesdeprivering, det vill säga bakgrunden till hörselnedsättning och dess konsekvenser. Bra att komma ihåg att de flesta studier görs på andra däggdjur än människor, i detta fall var det möss. Man kan sammanfatta fynden från förstudier så här: hörselnedsättning, med bristfällig ljudstimulering, nedsätter antalet neuron, deras anslut i centrala hörselsystemet, samt minskar styrningen i systemet 35
(det som ibland kallas för återkoppling, eller feedback). Så, vad händer när man klipper hörselnerven på ena sidan det vill säga skapar ensidig dövhet? Jo, hörselneuronen är mindre organiserade, framför allt på motsatt sida i hörselbanan. Vid ensidig dövhet påverkas sannolikt frekvensorganiseringen, och därmed frekvensspecificiteten, via cellförändringar i neuronen i hörselbanans omkopplingsstationer. Man tappar detaljinformation. En andra föreläsare, Ann Marie Tharpe, sammanfattade forskningen kring barn med ensidig hörselnedsättning och dövhet. Det finns många studier kring konsekvenser av ensidig hörselskadade hos barn, inte minst när dom kommit upp i skolåldern. Så, vilka konsekvenser har man kommit fram till idag? Områden som berörs är stress, skolarbete, beteende samt energi. Det finns högre krav på uppmärksamhet vid lyssning, kommunikation samt inlärning. Man har kommit fram till att barn med ensidig hörselnedsättning har lägre kapacitet till multitasking, det vill säga till en andra, och tredje eller fjärde uppgift. Skillnaderna är dock stora mellan olika barn med ensidig hörselskada. Det finns fortfarande många utmaningar i att studera kostnadseffektivitet för hörselhabilitering för barn med ensidig hörselnedsättning, framför allt med benförankrad hörapparat eller CI. Kostnaderna är ju så oerhört mycket högre för dessa hörlösningar jämfört med konventionella hörapparater samt CROS-hörapparater. Just nu färdigställdes man en studie i USA då man CI-opererat vuxna med plötslig ensidig dövhet inom cirka 3½ år efter hörselskadan. Man har mycket goda preliminära resultat, då majoriteten av dom opererade använder sitt CI på heltid och uppvisar relativ goda taluppfattningsresultat. Något även för barn framöver? Äldre med hörselnedsättning Varför ska man som förälder vara intresserad av detta? Kanske därför att hörseln förblir ett av våra viktigaste sinnen för kommunikation ändå in i döden. En fantastisk föredragshållare, Frank Lin, gjorde en sammanfattning av åldersrelaterad hörselnedsättning, presbyakusis. Hörselnedsättning leder till en ökad kognitiv belastning. Hörselskadan leder till social isolering, som är den viktigaste prediktorn för ohälsa. Man har i folkhälsostudier funnit att den kognitiva försämringstakten, samt risken för demensutveckling, står i relation till graden av hörselskada. En halvdag ägnades åt teknik, inte minst olika varianter av radiofrekvenstekniker för trådlös bildöverföring till CI. Området håller pågått explodera med tanke på samarbete mellan CI- tillverkande företag samt traditionella hörapparatföretag. [Kolla mening! pågått à på att???] En annat ämne som avhandlades ingående var kring möjligheterna till CIprogrammering och behandling på distans, till exempel via Skype eller annan videolänk. Dom flesta inbjudna talare var ense om att viss teknisk service kan erbjudas på distans, men att man inte kan verifiera omprogrammeringar m.m. på detta sätt. Viss handledning av föräldrar och personal, till exempel kring AVT kan också göras via videolänk, men många var ense om att den personliga kontakten hade ett mervärde. Dom flesta studier har också visat att distansvård är ur praktisk synvinkel mer bekväm för patienten, men mycket mer tidskrävande och kostsam för vårdgivarna. Konferensen erbjöd goda möjligheter till diskussioner med framför allt amerikanska audiologer och öronläkare, men gav också en spännande inblick i staden Washington med omnejd. För CI teamet, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Radi Jönsson och Elisabeth Dahlström vill du höra mer? Ljudvågen är en medlemsklubb för alla som på något sätt berörs av hörselimplantat. Oavsett om du själv har ett hörselimplantat, är anhörig till någon med implantat eller bara vill veta mer om hur ett implantat kan hjälpa dig eller dina nära. Som medlem i Ljudvågen får du: Tillträde till medlemsträffar. Förtur till våra evenemang. Information först av alla. Gå in på www.mollerstrommedical.com/ljudvagen för att bli medlem. 50% Medlemsrabatt på första beställningen av batterier för dig som har ett implantat från MED-EL. Läs mer på hemsidan! 36 Och det spelar ingen roll om du själv har ett implantat eller inte. Alla som bryr sig är välkomna.
Barnplantorna i sociala media stärker föräldrarna! Vi vet alla att det är nya tider och att människors informationssökande har ändrat skepnad. Idag är var och varannan person ute och söker kunskap och delar erfarenheter i olika sociala medier typ Facebook, Twitter m.m. Det innebär att tidigare frågeställningar, som vissa myndigheter lagt ned mycket tid på d.v.s. vilken information får föräldrar inte har lika hög relevans som tidigare. Utvecklingen går fort så det är bara att hänga med. Barnplantorna på Facebook Barnplantorna har, för att möta medlemmarnas önskemål, öppnat upp för flera olika Facebook-grupper. De är slutna för att medlemmarna ska kunna dryfta frågor med varandra utan att bli ifrågasatta. Det har varit en mycket positiv start och föräldrar till små barn får massor av stöd från föräldrar som har kommit en bit på vägen i sin hörsel- och språkresa med sitt barn. Föräldrar diskuterar stöd i förskola, skola, habiliteringsuppdrag och hjälpmedel. Idag är det mer regel än undantag att föräldrar också tar direktkontakt med olika leverantörer av hörapparater, cochleaimplantat och hörhjälpmedel. Så positivt för utvecklingen! Är du förälder till ett barn med hörselnedsättning? Häng med i diskussionerna och bli stärkt för ditt barns skull. Anslut dig till Barnplantornas Facebook-grupper, än så länge finns det en huvudgrupp Barnplantorna Riks och en lokal grupp för Barnplantorna Väst. Barnplantorna på YouTube Vi har även startat en YouTube-kanal där vi hittills har lagt upp två filmer, dels trailern till informationsfilmen Benförankrad hörapparat en väg till hörande samt trailern till informationsfilmen Cochleaimplantat att återskapa ett sinne. Föräldrars kunskap och engagemang är en viktig prognosfaktor för barns utveckling och skolresultat. Text: Ann-Charlotte Gyllenram GOD JUL ÖNSKAR BARNPLANTORNA Du har väl inte missat möjligheten att ge bort ett stödmedlemskap i julklapp. Läs mer på Barnplantorna.se Länkar: Barnplantornas Facebook-grupper: www.facebook.com/groups/barnplantorna.riks www.facebook.com/groups/barnplantorna.vast www.facebook.com/groups/barnplantorna.stodmedlemmar Facebook f Logo CMYK /.eps Facebook f Logo CMYK /.eps Barnplantorna på YouTube: www.youtube.com/barnplantorna