Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter

R E G I O N A L A V Å R D P R O G R A M 2 0 0 5 Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter ONKOLOGISKT CENTRUM VÄSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN

Här finner ni aktuella vårdprogram, riktlinjer och rapporter: Onkologiskt centrum Västra sjukvårdsregionen Sahlgrenska Universitetssjukhus 413 45 GÖTEBORG Tfn 031 343 90 60 Fax 031 20 92 50 E-post Hemsida mail@oc.gu.se www.oc.gu.se Onkologiskt centrum, Västra sjukvårdsregionen ISSN: 1652-4977 5 Onkologiskt centrum Göteborg 2004

INNEHÅLLSFÖRTECKNING Inledning... 3 Cytostatikabehandling... 4 Omvårdnadsåtgärder med fokus på cytostatikabehandling...5 Patientinformation...6 Cytostatikabiverkningar... 7 Omvårdnadsåtgärder med fokus på...9 Cytostatikabiverkningar...9 Patientinformation...11 Nutrition...12 Omvårdnadsåtgärder med fokus på nutrition...13 Patientinformation...14 Förebyggande hygienrutiner...15 Omvårdnadsåtgärder med fokus på infektionskänsliga patienter på avdelning...16 Patientinformation vid infektionskänslighet...17 Patientinformation vid hemgång...18 Munvård...19 Omvårdnadsåtgärder med fokus på munvård...20 Patientinformation...21 Aktivitet...22 Omvårdnadsåtgärder med fokus på aktivitet...23 Patientinformation...23 Smärta...24 Omvårdnadsåtgärder med fokus på smärta...26 Psykosociala aspekter...27 Omvårdnadsåtgärder med fokus på psykosociala aspekter...27 Patientinformation...27 Sexualitet...28 Omvårdnadsåtgärder med fokus på sexualitet...29 Patientinformation...29 Palliativ vård...30 Omvårdnadsåtgärder med fokus på palliativ vård...30 Centrala infarter...31 Omvårdnadsåtgärder med fokus på centrala infarter...32 Patientinformation...39 Transfusioner...40 Omvårdnadsåtgärder med fokus på transfusion...40 Omvårdnad vid stamcellstransplantation...42 Utskrivning efter stamcellstransplantation...45 Omvårdnadsåtgärder med fokus på stamcellstransplantation...47 Patientinformation...47 Referenslista...48 Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 1

Arbetsgruppens medlemmar: Bengt Andersson Dagmar Berntsson Elisabet Blixt Lisbeth Blomqvist Seija Brundin (v.ordf.) Annela Böge Charlotte Fransson (v.ordf.) Carina Hellström Jeanette Jarl Britt Karlsson Ulrika Lindgren Susanne Lysell Maria Miemois Svanberg Christine Sürer Anna Söderstrand (ordf.) Anna Villman Hematologimottagningen, Kärnsjukhuset i Skövde Avd 5A, Sjukhuset i Varberg Avd 53, Kärnsjukhuset i Skövde Hematologimottagningen avd 238, SU/Mölndal Sektionen för Hematologi och Koagulation, SU/Sahlgrenska, Göteborg Hematologimottagningen /avd 7, Sjukhuset i Lidköping Hematologimottagningen SU/Östra sjukhuset, Göteborg Avd 14 hematologi, Uddevalla sjukhus Med avd 1, Södra Älvsborgs sjukhus, Borås Avd 7, Sjukhuset i Lidköping Med avd 1, Södra Älvsborgs sjukhus, Borås Sektionen för Hematologi och Koagulation, SU/Sahlgrenska, Göteborg Avd 14 hematologi, Uddevalla sjukhus Avd 5A, Sjukhuset i Varberg Sektionen för Hematologi och Koagulation, SU/Sahlgrenska, Göteborg Sektionen för Hematologi och Koagulation, SU/Sahlgrenska, Göteborg Författare till de reviderade kapitlen 2004 Cytostatikabehandling Seija Brundin Charlotte Fransson Cytostatikabiverkningar Seija Brundin Charlotte Fransson Nutrition Anna Villman Susanne Lysell Förebyggande hygienrutiner Jeanette Jarl Ulrika Lindgren Munvård Carina Hellström Maria Miemois Svanberg Aktivitet Carina Hellström Maria Miemois Svanberg Smärta Annela Böge Britt Karlsson Elisabet Blixt (myelomavsnittet) Psykosocial aspekter Dagmar Berntsson Christine Sürer Sexualitet Christine Sürer Dagmar Berntsson Palliativ vård Bengt Andersson Elisabet Blixt Centrala infarter Seija Brundin Lisbeth Blomqvist Transfusioner Bengt Andersson Omvårdnad vid stamcellstransplan tation Anna Söderstrand Susanne Lysell Mats Brunö Granskning av Vårdprogrammet Per-Ola Andersson Hematologen SU/Sahlgrenska Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 2

Inledning Inledning I Västra sjukvårdsregionen diagnostiseras årligen ca 650 patienter med hematologisk sjukdom på åtta olika enheter i Borås, Göteborg, Mölndal, Lidköping, Skövde, Uddevalla och Varberg. Beroende på diagnos och behandlingsregim omhändertas patienterna både på sjukhusens öppenvårds- och slutenvårdsenheter. Det är dessutom vanligt att samma patient under perioder vårdas på olika enheter i regionen, t.ex. vid vissa cytostatikabehandlingar, stamcellsinsamling eller transplantation. Att drabbas av en hematologisk sjukdom är ofta omvälvande och berör patienten på många plan, fysiskt, psykiskt och socialt, vilket ställer stora krav på omvårdnaden. Syftet med detta vårdprogram är att med regionalt gemensamma rutiner befrämja god hematologisk omvårdnad och därmed trygghetskänsla hos patienten. Det är också viktigt att befrämja kontinuitet i omvårdnadsutförandet dels mellan öppenvård och slutenvård och dels mellan enheterna. Detta leder i sin tur till en ökad kvalitetssäkring på omvårdnaden. Målet med vårdprogrammet blir följaktligen att förena omvårdnadsrutinerna inom hematologienheterna i Västra sjukvårdsregionen. Detta uppnås genom att erbjuda ett arbetsredskap med omvårdnadsåtgärder till hjälp i det dagliga vårdarbetet samt en överblick vid t.ex. introduktion av nyanställd personal. Det regionala vårdprogrammet inom hematologisk vård och omvårdnad har funnits sedan några år tillbaka. I denna reviderade upplaga har en ny utformning anammats med omvårdnadsåtgärder och skriftlig patientinformation kopplat till de flesta avsnitt. Detta för att göra innehållet mer lättillgängligt i det praktiska vårdarbetet. Det ges däremot inga större fördjupningar i respektive kapitel utan läsaren hänvisas till referenslitteraturen och i vissa fall till internet-adresser. Kapitlet med omvårdnad i samband med stamcellstransplantation är nytillkommet. Trots att stamcellstransplantationer enbart utförs på SU/Sahlgrenska ansågs det viktigt att ha med eftersom det som ovan nämnts ofta förekommer att patienter påbörjar transplantationsförberedande behandling eller fortsätter vården i efterförloppet på någon av de regionala enheterna. Kapitlena om förebyggande hygienrutiner och centrala infarter har arbetats fram i samarbete med sjukhushygienavdelningarna i Västra sjukvårdsregionen. Hematologisk omvårdnad kräver speciella kunskaper hos sjuksköterskan och kontinuerlig fortbildning är nödvändig. Under 2004 har ett arbete påbörjats med ett nationellt program för kompetensutveckling för sjuksköterskor inom hematologisk verksamhet och beräknas var klart 2005. 2001 startade en studie på Sektionen för Hematologi och Koagulation SU/Sahlgrenska med syfte att utvärdera patienters hälsorelaterade livskvalitet efter en stamcellstransplantation. 200 patienter har inkluderats i studien och de följs under det första året efter transplantationen. Studien beräknas vara avslutad 2005. Utifrån resultaten får vi ökad kunskap och förståelse om denna patientgrupp och sjuksköterskor kan därmed förbättra omvårdnaden och öka patientens livskvalitet. Arbetsgruppen som har utarbetat vårdprogrammet är sjuksköterskor representerande hematologisektionerna inom Västra sjukvårdsregionen. Varje deltagare är ansvarig att inom sin verksamhet implementera vårdprogrammet. Detta vårdprogram ska revideras 1 gång/år. Omvårdnad av hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 3

Cytostatikabehandling Cytostatikabehandling Inledning Cytostatika betyder cellhämmare och är ett samlingsnamn för flera olika läkemedel som dödar eller hindrar cellen att dela sig. De flesta cytostatika verkar på celler som delar sig snabbt och detta drabbar också normala celler men dessa har nästan alltid bättre förmåga att återhämta sig. Ordinär cytostatikabehandlingen är en avvägning mot att ge tillräcklig kraftig behandling så att tumörcellerna dödas, men samtidigt inte så mycket att patienten inte kan tåla behandlingen. Ofta kombineras olika cytostatika för att angripa tumörceller i olika faser men även för att sprida biverkningarna. Man vill också reducera risken för uppkomst av resistens hos tumören. Kurativ behandling med syfte att bota patienten kan delas in i två delar: Induktionsbehandling som syftar till komplett remission. Konsolideringsbehandling som syftar till ökad botfrekvens eller förlängd remissionslängd. Symtomlindrande behandling ges vid många hematologiska sjukdomar som är kroniska och inte kan botas. Palliativ behandling kan ges i ett sent skede av sjukdomen för att lindra symtom. Arbete med cytostatika finns reglerat I Arbetarskyddsstyrelsens författningssamling AFS 1999;11 cytostatika och andra läkemedel med bestående toxiska effekter. Det är viktigt att patienten är väl förberedd inför sin cytostatikabehandling. Det bästa är om den sjuksköterska som skall ge behandlingen träffar patienten och helst tillsammans med en anhörig, dels för att kunna ge patienten stöd men det är också viktigt att få samma information som patienten. Extravasering De flesta cytostatika är kärlretande och kan ge vävnadsskador med svåra nekroser. Det är därför mycket viktigt att sjuksköterskan känner till de olika preparatens egenskaper och vilka åtgärder som ska vidtas om extravasering inträffar. Symtom vid extravasering Sveda och smärta vid injektionsstället, det viktigaste och tidigaste symtomet. Lokal svullnad kan noteras beroende på mängden extravaserad vätska. Inflammationssymtom som rodnad, svullnad och ömhet kan uppträda efter ett tag. Missfärgning kan förekomma om färgat preparat givits. Om inga åtgärder vidtas kan det under 1-14 dagar utvecklas blåsbildningar med efterföljande sår med tecken på nekrotisering av såväl hud som underliggande vävnader. Åtgärder vid extravasering se omvårdnadsåtgärder. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 4

Cytostatikabehandling Omvårdnadsåtgärder med fokus på cytostatikabehandling Information Ta reda på vad patienten vet om cytostatika och eventuella frågor som finns inför behandling. Förklara hur behandlingen går till exempelvis gällande tid och längd. Informera om eventuella biverkningar och vilka mediciner som finns för att förebygga dessa. Upplys om vikten av rikligt med vätskeintag för att upprätthålla en hög urinproduktion. Informera om att cytostatika kan missfärga urinen. Ge även information i skriftlig form. Kanylval/Venval Vid administrering av cytostatika skall patienten ha en väl fungerande infart som CVK, subkutan venport eller PVK. Vid PVK, använd helst blå med storlek 0,9 x 25 mm. Använd i första hand stora mjuka vener i underarmen. Undvik kärl nära leder och senor, som på handled och handrygg. Koppla alltid till en lång minst 7 cm 3-vägskran. Skyddskläder Använd handskar (enligt lokala anvisningar). Använd plastförkläde /skyddsrock med långa ärmar eller armskydd. Använd plastat underlägg under 3-vägskranen och över patientens hud som ett skydd mot ev. spill. Använd ett slutet system. Byt skyddsrock efter varje administrering. Administrering Behandlingen bör ges av en erfaren sjuksköterska som har goda kunskaper inom området. Identitetskontroll Kontrollera att aktuella blodprovssvar och ev. EKG är bedömda inför behandlingen. Kontrollera att ordinationen stämmer med blandad infusion /injektion (helst av två personer) och att dosen är rimlig. Koppla alltid spoldropp. Kontrollera alltid backflödet före start och vid varje injektion /infusionsbyte. Om backflöde saknas i central infart ska läkare alltid kontaktas för vidare åtgärder. Vid avsaknad av backflöde i perifer venkateter byt insticksställe till ovanför det gamla eller till andra armen. Ge läkemedel mot illamående enligt ordination. Ge alltid det mest vävnadsretande preparatet först. Observera patienten regelbundet under behandlingen och se till att tillgång till ett larm finns. Spola igenom infarten efter avslutad behandling ordentligt och dra helst ut PVK om sådan använts. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 5

Cytostatikabehandling Omedelbara åtgärder vid extravasering Avbryt omedelbart droppet vid extravasering eller misstanke om sådan. Kontakta ansvarig läkare Låt kanylen sitta kvar tillsvidare Försök att aspirera ur kanylen Vilka åtgärder som skall vidtas beror på vilket cytostatika som hamnat extravasalt. (se FASS under respektive preparat) Dokumentera noggrant det inträffade. Skriv alltid en avvikelserapport med noggrann dokumentation, även vid händelse med preparat med låg risk. Omhändertagande av utsöndringar från cytostatikabehandlade patienter Utsöndringar av blod, kräkningar urin och avföring från patienter som fått cytostatika skall betraktas som riskavfall! Låt urin svalna innan det hälls ut. Använd alltid plastförkläde /skyddsrock med långa ärmar eller armskydd och handskar. Om möjligt låt patienten mäta och spola ner sin urin i toaletten själv. Informera annan personal exempel hemtjänst och hemsjukvård om eventuella utsöndringar vid skötsel av patienten! Avfall Lägg engångsmaterial i en sluten påse exempelvis i en Pacto-Safe eller i en plastlåda/kartong märkt RISKAVFALL (cytostatikaavfall m.m. enligt AFS 1999:11 ) Åtgärder vid spill Chemoprotect spill box bör finnas på varje enhet som hanterar cytostatika, används vid större spill. Använd alltid plastförkläde/skyddsrock med långa armar eller armskydd och handskar Vid spill på ytor, torka genast upp med absorberande material och torka rikligt med ytdesinfektionsmedel. Textilier som kontaminerats bytes omedelbart och hanteras enligt lokala rutiner. Vid cytostatikastänk i ögonen, skölj genast i minst 15 minuter med vatten eller NaCl. Använd helst ögondusch ev. kontakt med ögonläkare. Vid spill på huden skölj omedelbart i minst 5 minuter med vatten och sedan tvål. Vid patienttillbud skrivs alltid en avvikelserapport och vid tillbud som berör personalen. görs en arbetsskadeanmälan. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 6

Cytostatikabehandling Patientinformation Skriftlig information till patienter finns: Cancerfonden: Cytostatikabehandling www.cancerfonden.se/cytostatika Glaxo Smith Kline: Frågor kring cytostatikabehandling. En webbaserad information för patienter som just fått veta att de ska få behandling med cytostatika www.glaxosmithkline.se Bilaga 1 Cytostatika och andra läkemedel med bestående toxisk effekt, AFS 1999:11 Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 7

Cytostatikabiverkningar Cytostatikabiverkningar Alla kroppens celler, både friska och sjuka, påverkas av cytostatika. Hur stora biverkningar patienten får beror till stor del på kombinationen av olika cytostatika samt dosstorlek. Det är dock viktigt att veta att det kan vara skillnad mellan olika patienters biverkningar trots att de fått exakt likadan behandling. Sjuksköterskans arbete bör inriktas mot att förebygga och minimera biverkningar av cytostatikabehandlingen. Benmärgspåverkan Neutropeni Risken för infektioner är ofta ökad hos patienter med maligna blodsjukdomar. Detta beror på att defekter i immunförsvaret kan vara en del av sjukdomen. Dessutom medför cytostatikabehandlingen att immunförsvaret ytterligare försvagas. Ju mer aggressiv behandlingen är desto mer ökar risken för infektion. Den lägsta granulocytnivån ses vanligtvis 1-2 veckor efter behandlingen. Det är viktigt att målmedvetet arbeta för att förhindra infektioner och vidta rätt åtgärder. De flesta infektioner som uppkommer kommer från patienten själv men spridning från anhöriga, andra patienter och från personal vid enheten är också vanligt. För att förebygga denna spridning inom enheten är noggrann handhygien viktig. Det är viktigt att sjuksköterskan målmedvetet arbetar för att förhindra nya infektioner och vidtar rätt omvårdnadsåtgärder. Vara uppmärksam på symtom vid sepsis chock. Påverkat allmäntillstånd Frossa, temperatur stegring Lågt blodtryck, hög puls Hög andningsfrekvens Minskad urinproduktion Trombocytopeni Brist på trombocyter efter cytostatikabehandling gör att risken för blödningar ökar. De vanligast förekommande blödningarna är petekier, hematom, samt slemhinneblödningar från tandkött, näsa, tarm, urinvägar och ögonvitor. Intrakraniella blödningar eller inre blödningar till exempel från mag- tarmkanalen kan förekomma i enstaka fall. Anemi Vilken Hb-nivå som förknippas med god livskvalitet skiljer sig från patient till patient. Äldre patienter med hjärt- kärlsjukdomar behöver t.ex. ofta ha en högre Hb-nivå än övriga för att uppleva en god livskvalitet. Hår Hårförlust är en vanlig biverkning på grund av att cellbildningen i hårsäckarna skadats. Detta inträffar vanligtvis 2-3 veckor efter första kuren. Håret blir successivt tunnare och faller av i tussar vilket kan leda till att hårbotten blir öm. Även ögonbryn, ögonfransar och övrig kroppsbehåring kan falla av. Graden av håravfall är individuell och beroende på dos och cytostatikapreparat. Efter avslutad behandling växer håret snart tillbaka, det kan då ha en förändrad kvalitet eller färg. Den hårtillväxt man ibland kan se under behandlingsperioden kan förklaras med att hårcellerna befann sig i en vilande fas då behandlingen påbörjades. För många är håravfallet en stor psykisk påfrestning. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 8

Cytostatikabiverkningar Hud Flebit, urtikaria, smärta, hudrodnad, missfärgning av vener kan ibland ses efter cytostatikabehandling. Naglar, tänder och tandkött kan få färgförändringar och huden kan bli torr. I svåra fall kan vävnadsnekros uppstå efter extravasering av vissa cytostatika. Urinvägar Det finns risk för njurskador i samband med cytostatikabehandling därför är adekvat vätsketillförsel och urinproduktion viktig för att undvika skador. Urinens färg och lukt kan förändras. Hemorragisk cystit kan uppstå i samband med behandling med cyklofosfamid eller ifosfamid om vätsketillförseln inte är tillräcklig (för att förebygga detta ges även mesna). Mag- tarmkanalen Diarré Diarré drabbar många patienter. Orsaken är en toxisk påverkan på epitelcellerna i magtarmkanalen och på tarmperistaltiken. Förstoppning Vissa cytostatika, som till exempel vincaalkaloider, kan framkalla förstoppning. Andra faktorer kan spela en stor roll, varav de största faktorerna är läkemedel mot illamående och smärtstillande medel, men även minskad aktivitet och ändrade kostvanor bidrar. Neurologiska biverkningar Vid användning av vincaalkaloider, till exempel Vincristin kan domningar i fingrar och tår uppkomma. Besvären kan bli så uttalade att patienten inte kan stå på hälarna, svårt att gå i trappor eller får svårt med finmotoriken i fingrarna. Det går dock oftast tillbaka efter avslutad behandling. Det är viktigt att vara observant på om patienten upplever dessa besvär redan innan varje påbörjad behandling. Besvären skall rapporteras till läkare för ställningstagande till om dosen ska sänkas eller behandlingen avslutas. Vissa andra cytostatika kan ge stickande och brännande känsla i huden, muskelsvaghet, även mag- tarmkanalens nerver kan skadas vilket leder till förstoppning. Illamående och kräkning Illamående och kräkningar upplevs av patienterna som den mest påfrestande biverkningen. Illamående utlösta av cytostatikabehandling kan delas in i tre olika faser. Akut illamående, uppstår inom 24 timmar Fördröjt illamående, uppstår inom 16-24 timmar efter cytostatikabehandlingen, kan kvarstå ända upp till en vecka efter avslutad behandling, i sällsynta fall ända fram till nästa behandling. Betingat illamående, som kan utlösas om patienten har upplevt illamående vid tidigare cytostatikabehandlingar. Man kan börja må illa innan behandlingen påbörjas. Detta kan även utlösas flera år efter avslutad behandling. Faktorer som ökar risken för illamåendes uppkomst och omfattning Kön (kvinnor drabbas oftare än män) Ålder (yngre patienter drabbas oftare) Tidigare besvär av illamående vid graviditet, åksjuka, sjösjuka, ångest eller oro Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 9

Cytostatikabiverkningar Trötthet Se kapitel Aktivitet Sexualitet och infertilitet Se kapitel Psykosociala aspekter Se kapitel Nutrition Mun och svalg Se kapitel Munvård Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 10

Cytostatikabiverkningar Omvårdnadsåtgärder med fokus på cytostatikabiverkningar Benmärgspåverkan Neutropeni Se kapitel Förebyggande hygienrutiner angående infektionskänsliga patienter. Trombocytopeni Inspektera patientens hudkostym och munslemhinnor Informera patienten om: - Den ökade blödningsrisken. - Att använda mjuk tandborste, ej använda tandtråd eller tandstickor. - Försiktighet vid nagelvård, ej använda vassa föremål. - Att undvika rakhyvel. - Att undvika förstoppning. - Att patienter som vistas i hemmet mellan cytostatikabehandlingarna ska höra av sig till behandlande enhet vid blödning. - Att pågående näsblödning kan lokalbehandlas med kyla till exempel med isbitar eller med Spongostan för att försöka stoppa blödningen. - Att trombocyttransfusion kan bli aktuellt. Anemi Informera patienten om de symtom som kan uppstå vid anemi till exempel yrsel, trötthet, blekhet, andnöd, hjärtklappning, svimningskänsla, huvudvärk. Blodtransfusion kan bli aktuell. Hår Informera om peruk, vart man vänder sig och kostnader. Utprovning av peruk bör ske i ett tidigt skede, helst innan patienten tappat håret. Skydda huvudet mot starkt solljus och kyla Använd milt schampo Smörj in huvudet med mjukgörande kräm om allt eller nästan allt hår har fallit av. Hud Smörj in torr hud med en mjukgörande salva. Skydda huden mot solen under pågående cytostatikabehandling. Informera patienten att vara uppmärksam på eventuella utslag och sår och i förekommande fall kontakta läkare eller sjuksköterska. Inspektera huden dagligen. Angående torra slemhinnor i underlivet, se kapitel Sexualitet. Urinvägar I samband med cytostatikabehandling informera patienten om: Vikten av rikligt vätskeintag. Att en del cytostatika kan förorsaka färgförändringar i urinen till exempel doxorubicin ger en klar rödfärgad urin. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 11

Cytostatikabiverkningar Mag- tarmkanalen Diarré Tag reda på orsaken till diarrén. Rikligt med klara drycker som vatten, svagt te och klara buljonger. Stoppande livsmedel t ex morotssoppa, blåbärssoppa, kex, vitt bröd, banan, ris och pasta Undvik kaffe, mjölkprodukter, bönor, färsk eller torkad frukt, råa grönsaker, starka kryddor samt sötsaker. Vid måltider, små portioner men ofta och minskad mängd fibrer i kosten. Om patienten vistas hemma mellan kurerna informera om vikten av att ta kontakt med sin behandlande enhet vid diarré, feber, blodig avföring eller smärta i samband med diarré. Vid långvarig diarré ges vätska intravenöst enligt läkarordination. Var uppmärksam på eventuella sår runt ändtarmen risk för infektion. Noggrann stjärtvård, tvätta med ljummet vatten och mild tvål, smörj in med salva, använd mjukt toalettpapper. Se även kapitel Förebyggande hygienrutiner Förstoppning Tag reda på orsaken till förstoppningen. Rikligt med dryck, varma drycker som vatten, kaffe eller örtte. Regelbundna måltider, små portioner ofta. Fiberrik kost, OBS vid morfinbehandling kan fibrer få motsatt effekt. Lösande kost t.ex. torkad frukt, katrinplommondryck eller 1 msk linfrö blötlagt i ett litet glas vatten. Regelbundna toalettvanor. Uppmuntra till regelbundna promenader. Informera patienten att vid förstoppning rådfråga innan laxermedel tas. Se även kapitel Förebyggande hygienrutiner Neurologiska biverkningar Informera patienten om att han ska vara uppmärksam på stickningar och domningar i fingrar och tår och tala om detta för vårdpersonalen vid nästa behandlingstillfälle Illamående och kräkning. Ge läkemedel mot illamående innan behandlingsstart. Kostråd, små täta måltider under dagen. Kall mat, undvik söta och friterade maträtter och för fet mat. Undvik favoritmat för att inte vid senare tillfälle förknippas med illamående. Uppmana patienten att tala om eventuellt illamående och inte vänta och tro att det går över. Vid illamående kan salta kex, skorpa, rostat bröd och te hjälpa. Patienten skall ha tillgång till läkemedel mot illamående. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 12

Cytostatikabiverkningar Patientinformation Skriftlig information till patienter finns: Cancerfonden: Cytostatikabehandling www.cancerfonden.se/cytostatika Mat vid cancer www.cancerfonden.se/matvidcancer Glaxo Smith Kline Frågor kring cytostatikabehandling En informationsbroschyr för patienter som just fått veta att de ska få behandling med cytostatika www.glaxosmithkline.se Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 13

Nutrition Nutrition Inledning Hematologipatienter är en riskgrupp när det gäller malnutrition. Undernäring utvecklas till följd av ökad ämnesomsättning och minskat energiintag. Orsaken till ökad ämnesomsättning vid maligna sjukdomar är inte känd. Ett adekvat och balanserat näringsintag är viktigt för kroppen. Glukos, fett och proteiner kan alla metaboliseras under bildande av energi som cellen kan använda. I många fall behövs (total) parenteral nutrition, (T)PN, sättas in för att tillgodose patientens energi och näringsbehov, under delar av vårdtiden. Ett sätt att bedöma hur mycket och när (T)PN ska sättas in är att använda sig av parametrarna viktminskning under tid samt Body Mass Index (BMI): vikt(kg)/längd 2 (m), ett normalt BMI värde är mellan 20-25. Nutritionsövervakning Efter kostanamnes formuleras patientens eventuella nutritionsproblem. En metod som kan användas för att göra en nutritionsskattning är SGA (Subjective Global Assessment of Nutritional Status). Syftet med kostregistrering är att observera uppkomst av negativ trend i energibalansen och i god tid identifiera riskpatienten. Hos riskpatienter bör kostregistrering ske dagligen, se bilaga 2. På andra patienter sker registreringen om behov uppstår och/eller på läkarens eller dietistens ordination. Nutritionsövervakning med stapeldiagram på näringsintag/tidsenhet ger bra överblick över en definierad tidsperiod och kan vara till stor hjälp vid utvärdering av insatt nutritionsåtgärd. Det kan även förekomma att patienter behöver gastroenteralsond. Nutritionsproblem kan behöva beskrivas mera detaljerat i dokumentationen och en möjlig uppdelning kan vara: Sjukdomsrelaterade nutritionsproblem, inklusive effekter av behandling, t ex illamående, aptitlöshet, kräkning, sväljningsproblem och smärta. Matrelaterade nutritionsproblem, t ex diet, allergi, smaklös mat och olämplig konsistens. Miljörelaterade nutritionsproblem, t ex främmande miljö, sängläge, lukter och medpatienter. Kostrestriktioner Kostrestriktioner är nödvändiga på avdelningen på grund av patienternas ökade infektionsrisk som följd av grundsjukdom och behandling. Det är viktigt att i ett tidigt skede identifiera risk patienter och följa nutritionsstatus under hela sjukdomsförloppet. Hygien vid handhavande av livsmedel är av största vikt: Noggrann handhygien och rena redskap. Livsmedel som hanteras upprepade gånger löper större risk att bli förorenat av mikroorganismer. De flesta livsmedel kan förtäras utan risk om de tillagas genom upphettning till minst 72 0 i två minuter. Maten ska kylas snabbt om den ska sparas. Bakterier i maten börjar växa så fort man tar fram den i rumstemperatur. Pastöriserade mejeriprodukter som är öppnade är hållbara 2 dygn i kylskåp och 4 timmar i rumstemperatur. Kasseras alltid efter uttag ur kylskåp. Buffémat får stå framme i rumstemperatur högst 4 timmar och kasseras därefter. Allmänt om livsmedelshantering, se bilaga 2 Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 14

Nutrition Det är tillåtet att dricka alkohol, men i måttliga mängder. Då många läkemedel ej bör kombineras med alkohol är det bra om patienten rådfrågar läkare. Alla patienter som genomgår transplantation bör ses som riskpatienter vad det gäller nutrition. Kosttillägg Om patienten kan försörja sig peroralt men inte täcker sitt energi- och näringsbehov bör förstärkning ske med hjälp av kosttillägg och /eller berikning av maten. På marknaden finns en rad olika former av kosttillägg och vi hänvisar till sortimentet på respektive sjukhus. Fast föda kan berikas med grädde, smör och socker. Man kan också berika flytande föda med berikningspulver. Patienterna kan fortsätta med dessa former av energiförstärkning i hemmet. Under perioder av illamående eller smakförändring, var försiktig med att erbjuda kosttillägg då detta kan skapa en aversion som ej försvinner. Total parenteral nutrition TPN TPN syftar till att bevara kroppcellsmassan eller återuppbygga förlorad kroppcellsmassa vid undernäring. Indikationer för TPN Svårt att tillgodose energibehov peroralt. Kraftig viktnedgång. Patienter med svåra biverkningar i samband med cytostatika terapi och stamcells transplantation. Kliniska studier har även visat att tillsatser av aminosyran L-glutamin (Dipeptiven/Fresenius Kabi) har gett positiva effekter till de stamcellstransplanterade patienterna. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 15

Nutrition Omvårdnadsåtgärder med fokus på nutrition Patientens längd/vikt/bmi Tidigare normalvikt Frågor att ställa - Har patienten besvär som påverkar matintaget t.ex. aptitlöshet, illamående, kräkning, förstoppning, diarré, smärta, tugg- och sväljproblem, nedstämdhet, oro eller ångest? - Finns det maträtter eller livsmedel som patienten inte kan äta? - Besväras patienten av viss mat, dofter eller av smakförändringar? - Har patienten önskemål om speciella mattider eller maträtter? - Hur fungerar matsituationen hemma? Lagar patienten eller någon anhörig maten? Hur fungerar matinköpen? Nutritionsövervakning Kosttillägg, näringsdryck, berikning av mat TPN, se ordination på patientens läkemedelslista. Dela ut informationsmaterial till patient vid hemgång t.ex.: Säker mat på eget fat. Dietistkontakt vid behov. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 16

Nutrition Patientinformation Skriftlig information till patienter finns: Säker mat på eget fat: www.slv.se Riktlinjer för kost och livsmedelshantering: www.sahlgrenska.se/upload/su/omrade_medot/labmed/baktlab/infektionshygien/kostrestriktione r.pdf Vid önskemål om broschyr med kostinformation efter stamcellstransplantation, kontakta dietist Cecilia Weznaver eller sjuksköterska Elin Gunnarsmo på Sektionen för Hematologi och Koagulation på SU/Sahlgrenska PM för kostregistrering samt GVH-kost är under revidering hösten-04. För mer information kontakta dietist Cecilia Weznaver eller sjuksköterska Elin Gunnarsmo på Sektionen för Hematologi och Koagulation på SU/Sahlgrenska. Bilaga 2 Mat och näringsinformation för dig som har nedsatt immunförsvar. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 17

Förebyggande hygienrutiner Förebyggande hygienrutiner Inledning Många patienter som behandlas för maligna blodsjukdomar är under vissa perioder infektionskänsliga. Detta kan vara orsakat av sjukdomen eller av den behandling som patienten erhållit för sin sjukdom. Om patienten är infektionskänslig eller ej är en medicinsk bedömning och avgörs av läkare. Infektioner kan vara endogena eller exogena. Hos de infektionskänsliga patienterna är de endogena infektionerna vanligast, vilket innebär att de härrör från den egna normalfloran. Orsaken till infektioner kan vara bakterier, virus, svampar och protozoer. Dessa mikroorganismer kan spridas via kontaktsmitta, luftburen smitta, blodburen smitta eller fekal- oral smitta. Hos immundefekta patienter ter sig inte infektioner alltid likadant som hos andra patientgrupper: Vanligt med opportunistiska infektioner dvs. lågpatogena mikroorganismer från patientens omgivning eller endogena flora som orsakar sjukdom. Oftare reaktivering av latenta till synes utläkta infektioner Infektioner kan få ett häftigare eller mer långdraget förlopp Ofta krävs intensivare och mer långvarig behandling av infektioner än hos patienter med normalfungerande infektionsförsvar. Viktigt att förebygga infektioner som orsakas av Legionella och Aspergillus/ mögelsporer. Den viktigaste åtgärden för att förebygga smittspridning i vårdarbetet är att tillämpa basala hygienrutiner! I vissa lägen kan det vara aktuellt att skyddsisolera patienten för att skydda från exogen smitta. Härigenom minskar man antalet personer som kommer i kontakt med patienten samt risken för infektioner orsakade av Aspergillus /mögelsporer som bland annat finns i höga halter vid byggarbetsplatser och exempelvis i wellpappkartonger (tillverkas av återvunnet papper som ofta förvaras fuktigt). Endogena infektioner förebyggs bäst genom att bevara en hel hudkostym och därigenom hindra mikroorganismer att tränga igenom vävnaden och orsaka infektioner. Stor vikt bör läggas vid mun- och stjärtvård då det i dessa områden normalt förekommer mycket bakterier. Munvård Se kapitel Munvård Kost Se kapitel Nutrition Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 18

Förebyggande hygienrutiner Omvårdnadsåtgärder med fokus på infektionskänsliga patienter på avdelning Personal Minimera antalet personer som arbetar med patienten, om möjligt undvik storrond och studiebesök. Personal med pågående infektion skall ej vårda patienten. Arbeta efter basala hygienrutiner. Byt arbetskläder dagligen. Om du passerar förbi byggområde använd skyddsrock som därefter läggs till tvätt, eller byt arbetskläder efteråt. Anhöriga Begränsa antalet besök Noggrann handtvätt med tvål och vatten (handsprit behövs ej) innan anhöriga går in till skyddsisolerad patient. Personer med pågående infektion skall ej vistas hos patienten. Inga ytterkläder på patientrummen i slutenvården. Var noga med att informera anhöriga. Rummet Patienten isoleras på enkelrum med egen dusch och toalett och om möjligt med sluss och specialventilation om LPK alt neutrofila går under ett visst värde (lokala rutiner). Snittblommor och krukväxter får ej förekomma på patientrum/avdelning. Undvik även eterneller och sidenblommor - samlar damm. Blodtrycksmanschett, stetoskop, ficklampa och termometer skall vara rumsbundna. Bordsfläktar skall ej användas (svåra att rengöra och sprider därför damm). Legionella förebyggande åtgärder enligt lokala föreskrifter Städning Golven fuktmoppas dagligen. Toalett och handfat rengörs noga dagligen. Patientbord våttorkas dagligen och alla ytor i rummet 1gång/vecka. Sängarna rengörs 1-2 ggr/vecka. Säng från sängförråd eller annan avdelning städas innan den tas in på avdelningen/rummet. Renbäddning 2 ggr/vecka + vb Patientvård Informera patienten om: Dusch varje dag med mild tvål och insmörjning av kroppen med hudlotion efteråt. Dagligen byte av underkläder. Ej gå barfota, använd inneskor. Omsorgsfull skötsel av naglar och nagelband. Rakhyvel får ej användas. Rektaltemp eller stolpiller får ej användas. Vikten av att tarmen sköter sig regelbundet. Mjukt toalettpapper skall användas. Patienten skall efter varje avföring tvätta stjärten med mild tvål och vatten och smörja runt ändtarmen med mjukgörande salva. Daglig kontroll av vad gäller blåmärken, utslag, sprickor, ödem, rodnad eller ömhet: - Hudkostym, ljumskar och armhålor, - instickställen, - ändtarmsöppning, Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 19

Förebyggande hygienrutiner - munslemhinna. Sköterskan får från fall till fall beroende på patientens förmåga och önskemål avgöra om han/hon skall göra detta själv eller överlåta kontrollen till patienten. Information inför utskrivning enligt patientinformation vid hemgång se nedan. Patienttransport Undvik om möjligt transportvägar förbi byggarbetsplatser och liknande Gör tiden utanför avdelningen så kort som möjligt t.ex. genom att meddela röntgen att patienten är på väg. Om transport förbi byggarbetsplats ej kan undvikas skall patienten använda filtrerande munskydd och sängen vara täckt med lakan. Gods Wellpappkartonger får inte rivas sönder inne på avdelningen. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 20

Förebyggande hygienrutiner Patientinformation vid infektionskänslighet Vid hematologisk sjukdom är man under vissa perioder mer infektionskänslig än andra, orsaken kan vara både din sjukdom och behandlingen du erhållit. Det är vanligt att de bakterier som tillhör kroppens normalflora orsakar infektioner hos den som är extra infektionskänslig. En viktig princip för att undvika infektioner är att bevara huden hel. Då hindrar man bakterier och andra mikroorganismer att tränga igenom huden och orsaka en infektion. Därför är det bra om du: Dagligen duschar med mild tvål och därefter smörjer in kroppen med hudlotion. Byter underkläder varje dag. Använder innetofflor. Använder rakapparat istället för rakhyvel. Använder muntermometer istället för rektaltemp. Undviker vassa föremål att peta med vid nagelvård eller klipper naglarna för långt ner. Sköter dina tänder och din mun enligt speciella skötselråd, du får separat information om detta. Använder mjukt toalettpapper. Tvättar med mild tvål och smörjer med mjukgörande salva runt ändtarmsöppningen efter varje gång du haft avföring. Detta för att minska risken för sprickor runt ändtarmen. Det finns normalt extra mycket bakterier i området och därmed större risk för infektioner. Säg till personalen om du blir lös i magen eller förstoppad då detta kan leda till sprickor och sår runt ändtarmen som i sin tur kan leda till infektioner. Meddela personal om du noterar kroppsliga förändringar t.ex. smärta, feber, sår, rodnader eller utslag. Rådfrågar personal om vad som går bra att äta. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 21

Förebyggande hygienrutiner Patientinformation vid hemgång När du nu lämnar sjukhuset behöver du inte följa de strikta rutiner som gällt på avdelningen. Det är ändå några saker du bör tänka på så länge som du är infektionskänslig efter samråd med din behandlande läkare. Fortsätt att vara uppmärksam på en ev. infektion t.ex. smärta, rodnad, svullnad, feber över 38 0. Kontakta då alltid ditt sjukhus. Fortsätt vara noga med din dagliga hygien och använd inte rektaltemp eller stolpiller. Umgås gärna med familj, vänner och bekanta som tidigare, men undvik stora folksamlingar, och människor som bär på infektioner t.ex. förkylning, influensa eller vattkoppor. Undvik att använda kollektiva färdmedel samt att gå i affärer vid rusningstid. Undvika trädgårdsarbete, svampplockning, byggarbetsplatser och liknande. Detta för att det i jord, komposthögar och i byggmaterial finns bakterier och svamporganismer som kan orsaka allvarliga infektioner hos dig som är infektionskänslig. Kontakta din behandlande enhet vid problem eller om du har några frågor. Tänk på att hellre ringa en gång för mycket än en gång för litet. Telefonnummer: Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 22

Munvård Munvård Inledning Patienter med hematologiska sjukdomar kan drabbas av infektioner och slemhinneskador. Orsaker kan vara sjukdomen, cytostatika och strålbehandling. Munslemhinneskador kan orsaka lidande för patienten, risk finns för såväl nutritionsproblem som bakteremi och sepsis. En god munhygien reducerar svårighetsgraden och tidslängden av komplikationer från munhålan. Därför spelar sjuksköterskan en central roll när det gäller att förebygga och identifiera komplikationer från munhålan. Läkare bedömer om sjukhustandvårdens insatser behövs i det enskilda fallet. Ett odontologiskt omhändertagande av dessa patienter är en viktig del av den hematologiska vården. Komplikationer från munnen hos den neutropena patienten Infektioner Risken att drabbas av infektioner i munhålan är störst vid granulocyter < 0,5. Generellt löper alla cytostatikabehandlade patienter en ökad risk att få besvär från munhålan. Det är viktigt att tidigt upptäcka småsår och andra slemhinneskador som lätt kan orsaka bakteriella infektioner som i sin tur kan leda till sepsis. Genom noggrann inspektion och adekvata omvårdnadsåtgärder minskas risken. Svampinfektioner kan se ut som små gula eller vita prickar i mun och svalg. På tungan ses oftast en vitaktig beläggning som inte går att sköljas bort. Patienten upplever ofta smakförändringar, illamående och sväljningssvårigheter. Virusinfektion orsakat av Herpes simplex yttrar sig som små smärtsamma blåsor på läpparna och/eller i munnen. Mucosit Mucosit kan uppkomma som en toxisk effekt efter strålning eller cytostatika. Mucosit följer i regel LPK-värdet, dvs. besvären minskar när LPK-värdet normaliseras. Tidiga tecken är rodnad och smärtsamma sår i slemhinnan, som lätt kan sekundärinfekteras. Mucosit är smärtsamt och behandlingen utgörs av lokal smärtlindring, men ofta behövs generell analgetika samt antibiotika. Vid svåra mucositer kan parenteral näringstillförsel ibland bli nödvändig. (se kapitel Nutrition) Blödning En ökad blödningsrisk från munslemhinnan kan förekomma i samband med sjunkande trombocyttal efter cytostatikabehandling eller av sjukdomen i sig. Trombocytvärdet bör därför beaktas vid tandborstning, samt vid åtgärder av tandläkare eller tandhygienist. Störst är risken för blödning vid TPK < 30. Vid trombocytopeni kan blödningar visa sig i form av petekier eller som större blödningar under slemhinnan. Muntorrhet Cytostatika och strålning kan orsaka muntorrhet men även andra läkemedel bidrar till detta. Muntorrhet upplevs ofta som besvärande för patienten. Torra munslemhinnor minskar välbefinnandet, försvårar matintaget och inverkar på talet samt ökar risken för sår, infektioner och karies. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 23

Munvård Tugg- och sväljningssvårigheter Tuggbesvär kan förekomma vid slemhinneskador, speciellt om patienten använder tandprotes. Sväljningssvårigheter kan bero på strålskada, svampinfektion eller tryck mot matstrupen. Smärta De flesta av tidigare nämnda komplikationer orsakar smärta av varierande grad. Därför är det viktigt att genomföra en noggrann smärtanalys så att adekvat behandling kan ges. Se kapitel smärta. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 24

Munvård Omvårdnadsåtgärder med fokus på munvård Sjuksköterskan inspekterar dagligen patientens munhåla och frågar patienten om eventuella problem. Finns tecken på infektion, svamp, blåsor, sår eller någon blödning? Munstatus dokumenteras i patientjournalen. Ombesörj adekvat smärtlindring. Räcker lokalbehandling eller behövs generell smärtlindring? Målet med smärtlindringen är att patienten ska kunna försörja sig per os i möjligaste mån samt optimalt välbefinnande. Tandborstning 2ggr/dag med mjuk tandborste. Tänk på att byta tandborste ofta. Klorhexidinsköljning kan vara ett komplement till - eller helt ersätta tandborstning, dock endast på ordination. Vid svåra mucositer kan munvården ibland komma att bestå i enbart munsköljning med vatten pga smärtan. Tandtråd eller tandstickor får ej användas pga blödnings- och infektionsrisken. Läppar smörjes med mjukgörande salva eller läppbalsam. Munhålan sköljs frekvent med mineralvatten, vanligt vatten eller koksalt för att hålla slemhinnan fuktig och minska muntorrhet. Använd salivstimulerande och saliversättande medel vid behov. Tandprotes används så lite som möjligt, helst endast i samband med måltider. Piercing i tunga, läppar och munhåla utgör en stor infektionsrisk och kan orsaka skador på tandemalj och slemhinnor. Bör tas bort. Anpassa matens konsistens, smak och temperatur. Informera patienten och anhörig om vikten av en god munhygien och instruera patienten i vad han/hon själv kan göra för att förebygga eller minska symtom från munhålan. Hjälp patienten att utföra sin munvård om patienten inte klarar det själv. Tänk på att munvård förebygger infektioner, speciellt viktigt efter måltider. Informera alltid ansvarig läkare om sjukliga förändringar. Vid behov, kontakta sjukhustandvården. De läkemedel som används vid munvård skall alltid ordineras av läkare eller via generella ordinationer och dokumenteras i patientjournalen. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 25

Munvård Patientinformation Munvård under/efter cytostatikabehandling God munvård kan lindra besvär i form av irritation, torrhetskänsla, slemhinneskada och smärta. Borsta tänderna försiktigt 2 ggr/dag med mjuk tandborste. Om det blöder från tandköttet kontakta sjuksköterska eller läkare. Undvik tandtråd och tandstickor. Skölj munnen ofta med vanligt vatten eller mineralvatten för att hålla slemhinnan fuktig. Använd läppbalsam. Om du använder tandprotes och besväras av denna, använd då protesen endast till måltiderna. Är du piercad i tunga, läppar eller munhåla bör du ta bort denna, då den kan orsaka infektioner och skador på tandemalj och slemhinna. Kontakta sjuksköterska eller läkare om du får besvär från munnen. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 26

Aktivitet Aktivitet Människan har ett behov av att vara aktiv. Miljön runt omkring förhindrar eller ger möjlighet till aktivitet. Vid sjukdom är risken stor att patienten överlämnar sig i sjukvårdens händer och intar en passiv roll. Omgivningen känns främmande och det är lätt att ta sin tillflykt till sängen. En patient med hematologisk sjukdom vistas ofta och ibland länge på sjukhus. Periodvis är patienten även skyddsisolerad, vilket ytterligare inskränker möjligheten till fysisk aktivitet. Patientens egen aktivitet och förmåga att mobilisera den egna inre styrkan är viktig för överlevnaden, rehabiliteringen och för graden av komplikationer. Det är alltså viktigt att uppmuntra patienten att hitta sina egna copingstrategier och undervisa dem i hur de på rätt sätt kan använda sig av dem. Att stötta och motivera patienten och familjen runt omkring till realistiska förväntningar och realistiska mål är en betydelsefull uppgift för vårdpersonalen. Samarbete med sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator breddar förutsättningarna för en optimal aktivitet på lämplig nivå. Möjlighet till vilostund under dagen och sammanhängande nattsömn främjar möjlighet till aktivitet. Inaktivitetskomplikationer Fysiska Försämrad lungventilation Försämrad blodcirkulation Minskad muskelmassa Förstoppning Ledstelhet Urkalkat skelett Sänkt konditionsnivå Försämrad aptit Psykiska Försämrad möjlighet till sociala kontakter Känslomässig och social isolering Risk för depression Vilja men inte orka Försämrad kognitiv förmåga Försämrat minne Känsla av hopplöshet Det är viktigt som vårdpersonal att motivera patienten till eget ansvar, men vi bör vara medvetna om att för stort patientansvar kan leda till skuldkänslor hos patienten om/när komplikationer ändå uppstår. Viktigt är därför att se till den enskilde patientens resurser. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 27

Aktivitet Omvårdnadsåtgärder med fokus på aktivitet Informera patienten och anhörig om vikten av fysisk och psykisk aktivitet under sjukhusvistelsen och även hemma, i syfte att undvika inaktivitetskomplikationer. Motivera patienten att vara delaktig och att själv ta ansvar för sin dagliga aktivitet. Inventera patientens egna resurser för att klara sin dagliga aktivitet. Behövs hjälpmedel? Kontakta arbetsterapeut eller sjukgymnast. Sjukgymnasten utformar individuella träningsprogram på rätt nivå. Motivera patienten att sköta sin egen kroppshygien i syfte att undvika infektioner. Motivera patienten till djupandning flera gånger varje dag i syfte att motverka slemstagnation, atelektaser, lunginflammation etc. Uppmuntra patienten att stå, gå, göra benrörelser och tåhävningar i syfte att aktivera muskelpumpen. Förslag om hur patienten själv kan motverka inaktivitet t.ex. gå till toa istället för att använda urinflaska eller bäcken. Sitta i fåtölj istället för i sängen. Bädda sängen och plocka i ordning på rummet själv. Hämta och lämna sin matbricka etc. Uppmuntra till korridor- och utomhuspromenader om patienten orkar. Informera om möjligheter till förströelse och sysselsättning t.ex. böcker, talböcker, korsord, musik, video, dator etc. Ge möjlighet till vila under dagen. Ombesörj tillgång till avslappningsband om behov av det finns. Sörj för en god nattsömn, se till att miljön underlättar vila och sömn. Tänk på att det är patientens allmäntillstånd och blodvärden som styr aktivitetsnivån. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 28

Aktivitet Patientinformation En sjukhusvistelse innebär i regel att möjligheterna till fysisk och psykisk aktivitet minskas. Nedan följer förslag på åtgärder som kan hjälpa dig att vara så aktiv som möjligt under din sjukhusvistelse. Du får gärna gå på utomhuspromenader om du orkar annars är det bra om du försöker att vara uppegående så mycket som möjligt på rummet eller i korridoren. Sitt i fåtöljen när du äter, umgås och tittar på TV. Undvik sängen för dessa ändamål. Gå till toaletten i stället för att använda urinflaska eller bäcken. Du får gärna bädda din säng själv och plocka i ordning på rummet. Du får gärna hämta din matbricka själv om du orkar. Försök att få vila ostört någon gång under dagen. Gör oss uppmärksamma på om du inte sover gott om natten. Bilaga 3 Sjukgymnastik Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 29

Smärta Smärta Cancerrelaterad smärta är ett vanligt problem och hematologiska patienter drabbas också av smärta av olika ursprung. Förutom att smärta orsakar stort fysiskt lidande, kan den också ha psykiska, sociala och existentiella konsekvenser. Emotionella komponenter såsom oro, ångest och depression förstärker smärtupplevelsen och sänker smärttröskeln. Dålig smärtkontroll förhindrar ett normalt familjeliv, påverkar roller och relationer inom familjen och blir därigenom ett hinder för socialt välbefinnande. Smärta kan av den enskilde tolkas som ett tecken på att sjukdomen förvärras vilket kan väcka en rädsla för en nära förestående död. Andra existentiella frågor kan också dyka upp och påverka smärtupplevelsen. Mucosit Mucosit, är ett tillstånd som beskrivs som en diffus inflammation av slemhinnor i mun, svalg och mag-tarmkanalen. Problemet är mycket vanligt hos hematologipatienter. Behandling Smärtlindring med lokalbehandling, t.ex. Lidocain, Benzydaminklorid eller cortisontabletter upplösta i vatten. Läkarordination krävs även för lokalbehandling. Smärtlindringen bör vara så effektiv som möjligt och opiater kan ibland vara enda tillräckliga alternativet, oftast i kombination med lokalbehandling. En god munhygien kan reducera svårighetsgraden och längden av orala komplikationer. Vid svår mucosit är risken för svampinfektion särskilt stor. Se också kapitel munvård. Enligt beprövad erfarenhet kan paracetamol blandat i grädde ge en god smärtlindring vid mucosit. Lymfom Smärta vid lymfom beror ofta på stor tumörmassa i buken, skelettengagemang eller påverkan på nervbanor. Flödet från t.ex. gallvägar, urinvägar och tarm kan hindras av tumörväxt. Lymfom kan förorsaka både nociceptiv och neurogen smärta. Behandling Den nociceptiva smärtan svarar bra på en kombination av perifert och centralt verkande analgetika. Vid neurogen smärta ses ofta en god effekt av tilläggsbehandling med antidepressiva eller antiepileptiska preparat. Kortison är ett behandlingsalternativ genom att det har en inflammationsdämpande effekt och dessutom verkar tumörhämmande. Cytostatika i palliativt syfte har en smärtlindrande effekt genom volymminskning av tumören och antiinflammatorisk påverkan. Strålbehandling kan användas vid lokal tumörväxt med smärtsymtom. Syftet med strålningen är då att minska tumörmassan och därmed minska trycket på omgivande vävnad. Leukemi Det finns många källor till smärta vid akuta leukemier: Skelettsmärta p.g.a. infiltration. Ledsmärta delvis beroende på uratutfällning. Buksmärtor. Behandlingsrelaterade smärtor från leder, muskler och slemhinnor. Infektionsrelaterade smärtor. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 30

Smärta I sällsynta fall även meningeala smärtor om hjärnhinnorna infiltreras av leukemin. Både vid kronisk lymfatisk leukemi och kronisk myeloisk leukemi kan förstorad mjälte ge upphov till smärta. Behandling Cytostatika har ofta god symtomlindrande effekt även i ett palliativt skede. Om patienten har buksmärtor, tänk på att tarmparalys kan vara orsaken. Undvik i dessa fall morfinpreparat, som kan förvärra paralysen. Herpes Zoster Herpes Zoster är en reaktivering av ett latent varicella zostervirus från en tidigare primärinfektion av vattenkoppor. Viruset ligger vilande i en dorsal nervrot eller en kranial nerv och reaktiveras då och då. Om immunförsvaret av någon anledning blir försvagat kan viruset börja föröka sig och orsaka bältros. Bältros kan orsaka vattenkoppor hos personer som kommer i direktkontakt med herpesblåsor, och som inte tidigare haft vattenkoppor. Bältros ger svåra smärtor i den drabbade nervens utbredningsområde och det bildas en mängd små blåsor i huden. Ofta börjar smärtan 2-4 dagar innan blåsorna bildas. Behandla den akuta smärtan eftersom det minskar risken för postherpetisk neuralgi, en brännande, molande smärta med inslag av huggsmärta. Huden kan reagera med smärta på minsta beröring. Smärtan kan vara från månader till år efter det akuta stadiet och kan variera från mild till mycket svår. Behandling Antiviral behandling lindrar den akuta smärtan och bör sättas in inom 72 timmar. Lokal anestetika kan lindra i den akuta fasen. Analgetika som ASA, paracetamol och NSAID har vanligen ingen effekt. Amitryplin, ett antidepressivt preparat som har visat sig ha god effekt på neurogena smärtor, kan däremot ges. Myelom Ett vanligt symtom vid myelom är skelettsmärtor. Ungefär hälften av patienterna har skelettförändringar, osteolytiska destruktioner, redan vid diagnosen. Smärtorna kan komma smygande, men kan också komma hastigt med svåra smärtor från ryggrad, extremiteter och revben. Akut påkommen smärta kan vara tecken på patologiska frakturer. Ländryggssmärtor i kombination med nedsatt muskelkraft och/eller känselrubbningar i benen samt svårigheter att kasta vatten, är symtom på en allvarlig komplikation, kompression av medulla spinalis. Detta måste åtgärdas snabbt för att inte ge bestående men. Behandling Vid smärtande skelettdestruktioner har cytostatikabehandling och/eller lokal strålbehandling ofta god effekt. Bifosfonatbehandling kan också bidra till att minska skelettsmärtor. Alternativa metoder Alla smärttillstånd hos cancerpatienter beror inte på cancern i sig utan utgörs av sekundära muskulära smärtor. Smärta föder smärta, detta gäller även våra patienter. Dessa smärtor kan bli mycket besvärande, och svarar endast i föga grad på morfin Smärtbehandling kan då kompletteras med följande metoder. Tänk på patientens trombocytvärden innan massage eller akupunktur prövas. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 31

Smärta Massage / Taktil stimulering. Massage har en avslappnande effekt och upplevs ofta som välgörande av patienten. Smärtlindringen har förklarats med att den intensiva upplevelsen av beröring konkurrerar med smärtupplevelsen och kan eventuellt också ge upphov till endorfinproduktion. Transkutan nervstimulering (TNS) TNS har effekt vid vissa smärttillstånd framför allt vid neurogena, utstrålande smärtor, som ofta är svårbehandlade. Även molande nociceptiva smärtor kan svara på TNS. Den är kontraindicerad hos patienter med pacemaker och bör undvikas nära CVK och på halsen p.g.a. arytmirisk. Akupunktur Har en vetenskapligt bevisad effekt på smärta och får användas inom sjukvården. Många sjukgymnaster har numera utbildning inom akupunktur. Värme och kyla Både värme och kyla har effekt på muskel och ledsmärtor. Ytlig värme kan åstadkommas med värmedyna. Avslappning, musikterapi och visualisering kan också prövas, för att avleda smärtan, och som hjälp för patienten att skaffa sig kontroll över smärtan. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 32

Smärta Omvårdnadsåtgärder med fokus på smärta Informera patienten att det är viktigt att hålla sig igång fysiskt. Upprätta konkreta och uppnåeliga mål i samarbete med patienten och sjukgymnast. Rådgör med sjukgymnast och arbetsterapeut om praktiska hjälpmedel som kan hjälpa patienten. En säng med steglös inställning kan vara till hjälp för en patient med rörelsesmärta att ta sig i och ur sängen. Om patienten är sängliggande, se till att sängen är bekväm, använd avlastande madrass vid behov. Analgetika skall, om möjligt, ges peroralt. Det ger en jämnare serumnivå och en mer konstant smärtlindring. Behandla alltid smärtan profylaktiskt. Det leder till att patienten får smärtlindring med en lägre dos analgetika. Förse patienten med trygghetsdoser som kan tas vid oväntade smärttoppar. Transport till t.ex. röntgen kan ibland kräva premedicinering. Informera patienten om laxantians betydelse vid opioidbehandling. Förstoppning förorsakar patienten mycket lidande. Informera också om att patienten inte blir narkoman vid opioidbehandling, många patienter tror detta och vågar ej ta sina extradoser, med smärtgenombrott som påföljd. Patienten kan behöva samtala med t.ex. kurator eftersom oro, nedstämdhet, sociala och ekonomiska problem, kan förstärka smärtans intensitet. Sjukhuskyrkan kan vara ett alternativ vid existentiella frågor. Gör en noggrann dokumentation av smärtanamnes och smärtanalys. Utvärdera smärtbehandlingen kontinuerligt. Var observant på överdosering! Kontakt med smärtklinik kan tagas vid behov. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 33

Psykosociala aspekter Psykosociala aspekter Psykosociala problem varierar mellan olika individer och är också till stor del beroende av när i livet individen får sin sjukdomsdiagnos. Diagnosbesked kan leda till: Ångest, oro och krisreaktion. Känsla av att förlora kontroll över livet och att leva i en ständig osäkerhet. Minskat socialt umgänge och eventuell social isolering på grund av bieffekter av sjukdomen såsom trötthet och infektionskänslighet. Förändrat emotionellt status och trötthet som kan inverka på patientens livskvalitet. Ett mål för många kan vara att bara acceptera sin sjukdom. För andra kan det vara en omöjlighet att lära sig leva med en blodsjukdom och de begränsningar det medför i det dagliga livet. För individer som har ett begränsat socialt kontaktnät kan de psykosociala problemen bli svåra. På vilket sätt och hur den enskilde patienten lär sig leva med och klarar sin sjukdom och behandling, är till stor del beroende på de copingstrategier som individen använder sig av. Andra avgörande faktorer är personens förmåga till stresshantering. För vårdpersonalen är det mycket viktigt att stärka patientens egna sätt att klara av den nya livssituationen och inte förutsätta att alla reagerar och handlar utefter ett bestämt mönster. Varje individ har ett unikt sätt att lösa sina problem och kriser. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 34

Psykosociala aspekter Omvårdnadsåtgärder med fokus på psykosociala aspekter Hjälp patienten att uttrycka sina känslor, oavsett vilka de är, genom att finnas till hands och lyssna. Hjälp patienten att stärka sina egna sätt att klara den nya livssituationen, att leva med och klara sjukdom och behandling. Att bli delaktig i vården och ta eget ansvar för t.ex. egenvård som hygien och munvård kan vara ett sätt att bearbeta krisen. Vid information ge viktigaste informationen först och använd enkelt språk och enkla förklaringar. Komplettera med skriftlig information. Fråga patienten vad han/hon har uppfattat. Ta kontakt med kurator, sjukhuskyrkan eller liknande vid behov. Kontinuitet i sjuksköterskekontakten med t.ex. omvårdnadsansvarig sjuksköterska (OAS). Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 35

Psykosociala aspekter Patientinformation Broschyrer om maligna blodsjukdomar finns att rekvirera från Blodcancerförbundet www.blodcancerforbundet.se Lokal förening är Blodcancerföreningen/Västsverige. Skapa kraft är ett projekt där patienter kan få stöd av personer som själva genomgår eller har genomgått behandling för malign blodsjukdom. SKAPA KRAFT e-post: skapakraft@blodcancerforbundet.se Bilaga 5 Kurator Se Understödjande cancervård/supportive care/fatigue - hö 05 Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 36

Sexualitet Sexualitet Psykosociala faktorer som påverkar sexualiteten I många kulturer kännetecknas sexualiteten av behov av avskildhet och ostördhet så även i vår västerländska kultur. Detta behov grundläggs redan i barndomen och är en av orsakerna till att det kan vara svårt att prata om och beskriva den egna sexualiteten. Detta gör det naturligtvis svårt även för vårdpersonal att föra samtal om detta ämne och det eventuella problem patienter kan uppleva. Det gäller att närma sig ämnet på patientens villkor, att inte bryta tabun eller på andra sätt gå utanför normen som kan verka stötande för patienten. Sexualiteten kan påverkas av en mängd psykosociala faktorer som ofta följer med livshotande sjukdom och handikapp. Orsakerna kan bland annat vara: Negativa känslor som rädsla, hjälplöshet, depression, oro, ilska och skuld. Social förändring vid längre separationer under sjukhusvistelsen, avsaknad av att kunna vara privat och ifred, finansiella problem och rollförändringar. Brist på kunskap och information t.ex. att man kan smitta eller föra över strålning och cytostatika till sin partner. Sexualitet sjukdom och behandling Det finns de som inte påverkas i sin sexualitet av sjukdom och behandling. Vanligast är dock att patienterna upplever att sexualiteten påverkas på olika sätt, med minskad sexuell aktivitet, minskad sexuell lust och tillfredställelse, minskat sexuellt självförtroende samt förändrad kroppsuppfattning. Orsakerna till problemen kan bero på sjukdomen, behandlingen, psykosociala och fysiologiska faktorer. Direkt skada på fortplantningsorganen kan ge svåra skador på den sexuella funktionen och orsakar troligtvis permanent infertilitet som omöjliggör fortplantning. Hos män är det framförallt Vincristin och Cisplatin som kan ge perifer neuropati. Detta orsakar förändringar i känseln som kan påverka upphetsning, erektion och orgasm. Högdosterapi och helkroppsbestrålning orsakar skador på förmågan att bilda spermier som sannolikt orsakar infertilitet. Helkroppsbestrålningen kan också ge hormonella störningar bl. a låga nivåer av testosteron som kan ge lägre sexuell lust och impotens. Flera andra läkemedel som används för att minska biverkningar såsom morfin och antiemetika kan ge samma problem. Hos kvinnor kan cytostatikabehandling ge skador på ovarierna, som kan leda till menopaus och infertilitet. Känsligheten ökar med dos och ålder. Ju äldre kvinnan är desto större är risken för permanenta skador. Busulfan och Cyklofosfamid är preparat som med stor sannolikhet orsakar infertilitet, temporärt eller permanent hos både kvinnor och män. Infertilitet och fortplantning Fruktsamheten försämras hos både kvinnor och män vid cytostatikabehandling. Könshormonerna minskar i produktion, ofta upphör menstruationerna och spermieproduktionen. Menstruationerna återkommer oftast efter avslutad behandling. Det kan ta upp till två år innan fertiliteten återkommer men i vissa fall kan behandlingen leda till permanent sterilitet. Det är viktigt att patienten får denna information innan behandling startar, berätta samtidigt om de möjligheter till hjälp som finns. För män finns möjligheter att frysa spermier, detta görs på fertilitetslaboratoriet SU/Sahlgrenska. För kvinnor finns det också vissa möjligheter till hjälp. I de fall där det tidsmässigt är möjligt kan in vitrofertilisering bli aktuellt. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 37

Sexualitet Detta är ett bra alternativ t.ex. för kvinnor med KML som ska transplanteras och ej är under cytostatikabehandling. Kvinnor bör undvika att bli gravida under pågående behandling och minst tre månader efteråt. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 38

Sexualitet Omvårdnadsåtgärder med fokus på sexualitet Tänk på att informera om: Sexuell samvaro är inte till skada för vare sig patient eller partner. För att undvika infektioner bör dock kondom användas. Förändringar i menstruationscykeln med mindre eller ymnigare blödningar, förändrat intervall eller totalt bortfall. Risk för graviditet under hela behandlingen, varför preventivmedel rekommenderas. Om hormonell förändring uppstår kan detta ge problem med klåda, brännande känsla och torrhet i underlivet hos kvinnor. I dessa fall kan det vara nödvändigt med gynekologisk undersökning. Risk för infertilitet. Impotens kan även bero på trötthet och psykosociala upplevelser. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 39

Sexualitet Patientinformation Cancerfonden, Sex och cancer: www.cancerfonden.se Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 40

Palliativ vård Palliativ vård Definition Med palliativ behandling avses här behandling som vidtar i ett läge när man övergett målsättningen att på ett mer avgörande sätt behandla sjukdomen (dvs. inducera remission). Palliativ behandling kan vara kausal med syfte att begränsa sjukdomsutbredningen eller vara rent symptomatisk. Målet är bästa möjliga livskvalitet och stöd i livets slutskede för både patient och närstående. Olika personalkategoriers insatser är viktiga för den totala vården. Enligt tradition brukar hematologiavdelningarna sköta sina patienter från diagnos till död vilket ger en god kontinuitet. Hematologipatienten behandlas ofta även i sent palliativt skede med cytostatika och transfusioner i symtomlindrande syfte och kräver därför hematologiska kunskaper. Grunden är att få en så individuell vård som möjligt, där patienten och de närståendes önskemål styr. Helhetsbilden är viktig och omfattar fysisk, psykisk, social och existentiella behov. Flertalet av patienter önskar vara hemma i livets slutskede. För att patienten skall kunna/våga vistas i hemmet krävs ett gott samarbete med hemsjukvården och särskilda boende. För att patienten tryggt ska kunna vara hemma är det viktigt att patient och närstående vet att man kan ringa till sin mottagning/avdelningen för att få råd, dygnet runt. Om det trots detta inte fungerar hemma, bör man kunna komma direkt till sin avdelning, utan att gå via akutmottagningen. För de patienter som inte önskar att man vårdas hemma är hematologiavdelningen det mest naturliga stället att vårdas på. Alternativ kan vara palliativa enheter och hospice. I omhändertagandet av patient och närstående kan kuratorns vara ett viktigt stöd och bör erbjudas rutinmässigt. Omhändertagandet av närstående är en viktig del för patienten välbefinnande. Efterlevandestödet är också en del av den palliativa vården. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 40

Palliativ vård Omvårdnadsåtgärder med fokus på palliativ vård Att tänka på vid vård i hemmet: Patient och närstående välinformerad om den troliga händelseutvecklingen Patient och närståendes önskemål styr Distrikt/kommunsköterska tidigt inkopplad Behövliga hjälpmedel ordnade Vara steget före vid symtomlindring och skapa tillgång till de läkemedel man förutser kan behövas i sent palliativt skede Tillgång till vård dygnet runt Patient och närstående vet var de ska vända sig för råd och stöd i hemmet En viktig del för att uppnå detta kan vara mobila team. Att tänka på vid vård på avdelningen Patient och närstående välinformerad Individualiserad vård Vara steget före vid symtomlindring Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 41

Centrala infarter Centrala infarter Inledning Många patienter med hematologisk sjukdom har behov av en central infart t.ex. central venkateter (CVK) eller subkutan venport. En central infart, framför allt CVK, utgör en möjlig inkörsport för mikroorganismer som kan ge upphov till infektioner. Patienter som får en CVK bör därför inte ha kvar den längre tid än absolut nödvändigt och den används framförallt vid korta behandlingsperioder och vid stamcellstransplantationer. Subkutan venport är ett alternativ om man vet att behandlingsperioden blir lång. En venport minskar risken för infektioner och den stör patienten mindre i det dagliga livet. En CVK kan ha en eller flera lumen för att man ska kunna ge vätska och läkemedel samtidigt. Infektionsrisken ökar med antal lumen, flerlumen-cvk bör därför bytas mot enkellumen så snart det är möjligt. Vid stamcellsskörd används ibland särskild dialys-cvk. En tunnelerad CVK har en kuffad kateter som ligger en bit under huden innan den går in i blodkärlet. Denna kan ligga kvar längre eftersom infektionsrisken minskas. Inläggning av subkutan venport sker ofta polikliniskt och venporten kan ofta användas direkt efter insättandet. Försiktighet bör dock iakttagas om cytostatika skall ges direkt efter inläggning eftersom den postoperativa svullnaden kan lyfta nålen ur dosan, med risk för extravasering och allvarliga skador som följd! Skall en subkutan venport användas direkt efter insättande bör nålen sättas på operation. Vad används de olika skänklarna till på tvålumen- och trelumen-cvk? Vit skänkel Brun skänkel Blå skänkel Venportsnålar Klara infusionslösningar, antibiotika och cytostatika. Provtagning, blodprodukter, TPN och gammaglobulin. Sandimmun. Absolut ingen provtagning för CyA-konc i denna skänkel! Ger felvärde! För övrigt samma användningsområde som vit. Venporten kan bara punkteras med speciellt slipade nålar, t.ex. Surecan, vinklad utan slang eller Gripper-nål med slang Grovleken anges i Gauge (G). Större siffra = mindre diameter. 22 G används till infusioner och blodprovstagning 20 G används till blodtransfusioner och nutritionslösningar 19 G används när stora volymer skall ges mycket snabbt Komplikationer Operativa komplikationer i samband med inläggning som blödning, svullnad, infektion och pneumothorax. Symtom på pneumothorax är andningssvårigheter, bröstsmärtor, hosta, pulsstegring och blodtrycksfall. Bakterieväxt och infektion utgående från CVK eller subkutan venport. Symtom: frossa i samband med spolning eller rodnad och/eller ömhet samt eventuell varbildning vid insticksstället eller dosan. Luftemboli kan uppstå om luft kommer in i systemet pga. felaktig hantering eller materialfel. Luft kan sugas in i blodbanan om koppling tagits bort utan att anslutningen till trevägskranen stängts av eftersom det vid inandning råder undertryck i bröstkorgens stora vener. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 42

Centrala infarter Symtom på luftemboli är lufthunger, bröstsmärtor, illamående, svag hastig puls och blodtrycksfall. Åtgärder - Sänk patientens huvudända. - Stäng klämma/kran så nära insticksstället som möjligt. - Kontrollera att kopplingar är åtskruvade. - Lägg patienten på vänster sida så att eventuell luft stannar kvar i höger hjärtkammare. Läckage av infusionsvätska pga att CVK glider ut ur blodbanan, felaktigt kanylläge eller kateter som lossnat från dosan. En kateter som glidit ut får inte skjutas tillbaka på grund av infektionsrisk. Förebygg extravasering genom att alltid kontrollera backflöde innan infusion eller injektion av cytostatika eller andra läkemedel. Stopp eller svårt att få backflöde kan bero på att det bildats en fibrinstrumpa runt kateterslangen, att kateterspetsen ligger an mot kärlväggen eller att venportsnålen är för kort. Åtgärder: - Uteslut mekanisk orsak såsom kran/klämma stängd eller knickad slang. - Be patienten ta djupa andetag, hosta, vrida på huvudet, sträcka på halsen, sitta upp eller göra armrörelser. - Spola och aspirera växelvis med NaCl 9 mg/ml eller infudera snabbt 250 ml NaCl 9 mg/ml. - Tryck ner venportsnålen ytterligare eller byt ut mot en ny nål. Trombos runt kateterslangen. Symtom: hand- eller armsvullnad eller utspända vener. Kontakta alltid läkare vid komplikationer! Förberedelse inför inläggning av CVK eller Subkutan venport. Se lokala anvisningar. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 43

Centrala infarter Omvårdnadsåtgärder med fokus på centrala infarter Skötsel Det är viktigt att endast sjuksköterskor och läkare som är väl förtrogna med hur en central infart skall hanteras handhar skötseln! Tillämpa basala hygienrutiner. (www.infektionshygien.se) Arbeta alltid aseptiskt. Inspektera insticksställe och förband dagligen. Vid svullnad, ömhet eller rodnad, kontakta läkaren. Observera att infektioner hos neutropena patienter inte alltid medför varbildning. Polikliniska patienter: Omläggning av CVK 1 gång/vecka, oftare vid behov. Inneliggande patienter: Omläggning av CVK var 6:e dygn, oftare vid behov. Byte av Subkutan venportsnål 1 gång/vecka, oftare vid behov. Omläggning skall ske med högpermeabel polyuretan förband där insticksstället kan observeras t.ex. IV 3000. Använd aldrig CVK eller subkutan venport innan kontrollröntgen är utförd och att läget är godkänt av läkare. Handhavande av trevägskranar, proppar och infusionsaggregat: Minimera antalet manipulationer. Byt trevägskranar var tredje dygn. Polikliniska patienter: Om trevägskran är kopplat till CVK byts trevägskran vid omläggning. Efter blodprovstagning, eller när fettemulsion/blodprodukter kopplas bort ska utsidan på trevägskranen desinfekteras med klorhexidinsprit 5 mg/ml tills eventuella blodrester är borta. Spola med NaCl 9 mg/ml. Om synligt blod fortfarande finns kvar i kranhuset ska trevägskranen bytas. Desinfektera trevägskranens mynning och trevägskranen när den yttre skyddsproppen är borttagen, med Klorhexidinsprit 5 mg/ml inför injektion, infusion, eller blodprovstagning. Låt lufttorka. Kassera alltid använd propp (engångsartikel). Täck trevägskranar med osterila kompresser för patientens komfort. Oren eller fuktig kompress bytes snarast i övrigt dagliga byten. Vid infusion av fettemulsion ska man välja en lipidresistent trevägskran (Discofix C, B. Braun). Dessa har en hållbarhetstid på minst tre dygn. Det finns risk för sprickbildning i plasten om en icke lipidresistent trevägskran används. Den ska därför bytas dagligen. Byt infusionsaggregat en gång per dygn eller minst var tredje dygn vid kontinuerlig infusion. Byt infusionsaggregat efter avslutad infusion av blodprodukter och fettemulsion. Antalet trevägskranar bör minimeras eftersom de utgör en ökad infektionsrisk. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 44

Centrala infarter Spolning Kontrollera alltid backflöde innan infusion eller injektion av cytostatika eller andra läkemedel och att det går lätt att spola med NaCl 9 mg/ml. Spola centrala infarter med minst 20 ml NaCl 9 mg/ml efter provtagning och transfusion av blod- och fettlösning, vid behov kan större volymer användas. Flusha infarten med 2 ml, gör paus, ge 2 ml igen osv. Detta flushningsförfarande skapar en turbulens i katetern som bättre sköljer rent på kateterns insida. Forcera aldrig spolning mot motstånd. Använd ej mindre storlek på sprutor än 10 ml. Det gäller speciellt subkutan venport, trycket i dosans kateter kan bli för högt och katetern riskerar då att skadas. För administrering av läkemedel i små volymer (som t.ex. Vincristine) kan mindre sprutor användas förutsatt att bra blodretur och bra flöde har säkerställts. Injicera i så fall långsamt. Spola även igenom trevägskranens ingångar om blod eller näringslösning finns synligt vid dessa. De kan annars bli grogrund för bakterier. Byt trevägskran om det fortfarande finns blod synligt. Lämnas en central infart vilande bör den hepariniseras enligt läkarordination. Vid hemgång: Subkutan venport som ej används regelbundet spolas var 4:e vecka med minst 40 ml NaCl 9 mg/ml och Heparin enligt läkarordination. Längre intervaller förekommer. Studier saknas dock. CVK som ej används regelbundet spolas i samband med omläggning med minst 20 ml NaCl 9 mg/ml och heparin enligt läkarordination. Dialys-CVK Aspirera ALLTID heparinlåset i dialys-cvk före användning. Spola varje skänkel med minst 20 ml NaCl 9 mg/ml. Hepariniseras med Heparin 5000E/ml (enligt läkarordination). Mängden som ska installeras finns angiven på katetern + 0,5 ml för 7 cm trevägskran. Detta görs efter provtagning, aferes eller minst 1 gång/vecka. Heparin är ett läkemedel och ges efter läkarordination. Given dos skall dokumenteras i patientjournalen. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 45

Centrala infarter CVK-omlägning Material: Omläggningsset, ej sterilt Rena kompresser Förband till exempel IV 3000 Sprutor 20 ml och 10 ml Steril propp Trevägskran med eller utan slang Klorhexidintvål 40mg/ml och klorhexidinsprit 5 mg/ml NaCl 9 mg/ml Heparin enligt läkarordination Vid behov öronpinnar och sax Tillämpa basala hygienrutiner gällande: plastförkläde handskar, osterila undersökningshandskar Tillvägagångssätt 1. Informera patienten. 2. Be patienten ligga ner. Sängen i planläge. 3. Desinfektera händerna med handsprit. Gnid in spriten tills den torkat. 4. Tag på plastförkläde. 5. Duka upp tillbehören. Aseptisk teknik! 6. Tag på osterila undersökningshandskar. 7. Kontrollera backflöde. 8. Avlägsna förbandet. Var försiktig så katetern ej rubbas ur sitt läge. Inspektera insticksstället och suturerna. Släng handskarna och förbandet. 9. Desinfektera händerna igen eftersom de ofta förorenas då handskar tas av. 10. Tag på nya osterila undersökningshandskar. 11. Koagulerat blod tvättas bort med NaCl 9 mg/ml. 12. Tvätta huden runt insticksstället, en bit av kateterslangen, med Klorhexidintvål 40mg/ml under ca 1/2 min (denna tid behövs för att bygga på det antibakteriella långtidsskyddet). Öronpinnar kan användas för att komma åt överallt. Torka av överskott med en ren kompress eller rent mjukt papper. Desinfektera resten av kateterslangen med klorhexidinsprit 5 mg/ml Låt lufttorka. 13. Stäng ON/OFF-knappen eller klämman med hjälp av en klorhexidinsprit 5mg/ml indränkt kompress och lossa trevägskranen. Lägg en spritindränkt kompress mellan huden och ON/OFF-knappen och tvätta av mynningen. 14. Koppla på de nya trevägskranarna, vilka skall vara fyllda med NaCl 9 mg/ml. Öppna ON/OFF-knappen och spola sedan igenom med NaCl 9 mg/ml. Tag bort kompressen under ON/OFF-knappen. 15. Om CVK ej ska användas - anlägg Heparin enligt läkarordination. 16. Vid tecken på ömhet, rodnad eller annan irritation vid suturer eller instick, eller suturer som lossnat, rådfråga en läkare. 17. När huden är torr sätts nytt förband på. 18. CVK bör märkas för att undvika förväxling med andra infarter. 19. Dokumentera omvårdnadsåtgärder i journalen. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 46

Centrala infarter Provtagning ur CVK Material: Provrör Slaskrör eller spruta Vacutainerhållare Adapter Rena kompresser Klorhexidinsprit 5 mg/ml Steril propp Sprutor 20 ml och 10 ml NaCl 9 mg/ml Heparin enligt läkarordination Tillämpa basala hygienrutiner gällande: Plastförkläde Handskar, osterila undersökningshandskar. Tillvägagångssätt 1. Informera patienten. 2. Be patienten ligga ner. Sängen i planläge. 3. Desinfektera händerna med handsprit. Gnid in spriten tills den torkat. 4. Tag på osterila undersökningshandskar samt plastförkläde. 5. Stäng trevägskranen. 6. Tag bort yttre skyddspropp. 7. Desinfektera den yttre trevägskranens mynning med Klorhexidinsprit 5 mg/ml. Låt lufttorka. Håll kompressen kvar under trevägskranen. 8. Koppla vacutainerhållaren med adapter till trevägskranen. 9. Öppna trevägskranen. 10. Tag ett slaskrör som kasseras. Därefter de ordinerade proverna. APTT och PK tas sist. 11. Stäng trevägskranen. 12. Tag bort vacutainerhållaren med adapter. 13 Desinfektera trevägskranen med klorhexidinsprit 5 mg/ml tills eventuella blodrester är borta. 14 Spola systemet med minst 20 ml NaCl 9 mg/ml. Om synligt blod fortfarande finns kvar i kranhuset, byt trevägskran. 15. Heparin enligt läkarordination om CVK ska lämnas vilande. 16. Använd ny steril propp. Istället för att använda slaskrör vid provtagning kan man aspirera med en 10 ml spruta och därefter använda vacutainerhållare med adapter för att ta de ordinerade proverna. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 47

Centrala infarter Borttagning av CVK Ordineras av läkaren. En icke tunnelerad CVK kan avlägsnas av sjuksköterska, en tunnelerad CVK avlägsnas av läkare. Material: Klorhexidinsprit 5 mg/ml. Rena kompresser. Förband. Suturkniv Pincett. Odlingsrör, remiss och steril sax om odling skall tagas. Tillämpa basala hygienrutiner gällande: Plastförkläde Handskar osterila undersökningshandskar Tillvägagångssätt (icke tunnelerad CVK) 1. Informera patienten. 2. Be patienten ligga ner. Sängen i planläge. 3. Desinfektera händerna med handsprit. Gnid in spriten. Låt lufttorka. 4. Tag på osterila undersökningshandskar samt plastförkläde. 5. Tag bort suturer. 6. Be patienten krysta och dra ut katetern eller dra ut katetern samtidigt med utandning. Komprimera minst 10 minuter med en kompress över kateterns ingång i kärlet. Sätt på ett tättslutande förband. 7. Låt patienten ligga plant i ytterligare 20 minuter. 8. Informera patienten om att inte ta bort förbandet eller duscha förrän nästa dag. 9. Om odling skall tas. Desinfektera insticksstället och suturer med klorhexidinsprit 5mg/ml. Låt lufttorka. 10. Om CVK spetsen skall skickas iväg för odling får den inte kontamineras när den dras ut. Stoppa spetsen i odlingsröret och klipp av den med en steril sax. Odlingsröret och remiss skickas till laboratoriet för undersökning. 11. Dokumentera omvårdnadsåtgärder i journalen. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 48

Centrala infarter Insättning av subkutan venportsnål/omläggning av subkutan venport Material: Omläggningsset, ej sterilt Rena kompresser Förband till exempel IV3000 Sprutor 20 ml och 10 ml Steril propp Trevägskran med eller utan slang Venportsnål Klorhexidintvål 40mg/ml och klorhexidinsprit 5 mg/ml NaCl 9 mg/ml Heparin enligt läkarordination Eventuellt EMLA-kräm /-plåster läggs på 1 timme innan nålen skall sättas Tillämpa basala hygienrutiner: Plastförkläde Handskar osterila undersökningshandskar Tillvägagångssätt: 1. Informera patienten 2. Be patienten ligga ner. Sängen i planläge. 3. Desinfektera händerna med handsprit, gnid in spriten tills den torkat. 4. Tag på plastförkläde. 5. Känn efter hur dosan sitter. 6. Duka upp tillbehören. Aseptisk teknik! 7. Tag på osterila undersökningshandskar. 8. Koppla ihop venportsnålen med trevägskran. 9. Spola igenom systemet med NaCl 9 mg/ml stäng därefter trevägskranen. 10. Tvätta området rikligt med Klorhexidintvål 40mg/ml i ca 1/2 minut. Torka av överskottet med ren kompress eller mjukt papper. Desinfektera sedan med klorhexidinsprit 5 mg/ml. Låt lufttorka. 11. Fixera dosan med ena handen. Stick nålen lodrätt genom huden och portmembranet till kammarens botten. Detta ger en tydlig metall mot metall -känsla. 12. Kontrollera blodretur genom att aspirera och spola därefter igenom med 20 ml NaCl 9 mg/ml. 13. Om den ska användas som infart fixera nålen ordentligt med IV 3000. Om vinklad venportsnål används placera en ren kompress under nålen som stöd. 14. Om subkutan venport ej skall användas anlägg Heparin enligt ordination. 15. Vid tecken på ömhet, rodnad eller annan irritation rådfråga läkare. 16. Subkutan venport bör märkas för att undvika förväxling med andra infarter. 17. Dokumentera omvårdnadsåtgärder i journalen. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 49

Centrala infarter Provtagning ur subkutan venport Material: Provrör Slaskrör eller spruta Vacutainerhållare Adapter Rena kompresser Klorhexidinsprit 5 mg/ml Steril propp Sprutor 20 ml och 10 ml NaCl 9 mg/ml Heparin enligt läkarordination Tillämpa basala hygienrutiner gällande: Plastförkläde Handskar, osterila undersökningshandskar Tillvägagångssätt 1. Informera patienten. 2. Be patienten ligga ner. Sängen i planläge. 3. Desinfektera händerna med handsprit. Gnid in spriten tills den torkat. 4. Tag på osterila undersökningshandskar samt plastförkläde 5. Stäng trevägskranen. 6. Tag bort yttre skyddspropp. 7. Desinfektera den yttre trevägskranens mynning med Klorhexidinsprit 5 mg/ml. Låt lufttorka. Håll kompressen kvar under trevägskranen. 8. Koppla vacutainerhållaren med adapter till trevägskranen 9. Öppna trevägskranen 10. Tag ett slaskrör som kasseras och därefter de ordinerade proverna. APTT och PK tas sist. 11. Stäng trevägskranen 12. Tag bort vacutainerhållaren med adapter 13. Desinfektera trevägskranen med klorhexidinsprit 5 mg/ml tills eventuella blodrester är borta. 14. Spola systemet med minst 20-40 ml NaCl 9 mg/ml. Om synligt blod fortfarande finns kvar i kranhuset, byt trevägskran. 15. Om subkutan venport ej skall användas anlägg Heparin enligt läkarordination. 16. Använd ny steril propp Istället för att använda slaskrör vid provtagning kan man aspirera med en 10 ml spruta och därefter använda vacutainerhållare med adapter för att ta de ordinerade proverna. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 50

Centrala infarter Borttagning av subkutan venportsnål Material: Klorhexidinsprit 5 mg/ml Rena kompresser Förband Sprutor 20 ml och 10 ml NaCl 9 mg/ml Heparin enligt läkarordination Eventuellt grippertång eller spade Tillämpa basala hygienrutiner gällande Plastförkläde Handskar, osterila undersökningshandskar Tillvägagångssätt: 1. Informera patienten 2. Be patienten ligga ner. Sängen i planläge 3. Desinfektera händerna med handsprit. Gnid in spriten tills den torkat. 4. Tag på osterila undersökningshandskar samt plastförkläde. 5. Tag bort yttre skyddspropp 6. Desinfektera trevägskranens mynning med Klorhexidinsprit 5 mg/ml. Låt lufttorka. Håll kompressen kvar under trevägskranen. 7. Kontrollera backflöde. Spola igenom systemet med minst 20 ml NaCl 9 mg/ml och avsluta med Heparin enligt läkarordination. 8. Heparinet skall sprutas in snabbt och en snabb stängning av trevägskranen. 9. Detta för att undvika backflöde i systemet. 10. Håll i dosan när nålen dras rakt upp ur porten. Iakttag försiktighet så att det inte uppstår en motrörelserekyl när kanylen släpper membranet, det kan uppstå stickskada. Eventuellt kan Grippertång eller spade användas för borttagning av nålen. 11. Täck över med ett förband. 12. Dokumentera omvårdnadsåtgärder i journalen. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 51

Centrala infarter Patientinformation Smith s Industries Medical Systems (SIMS) har tagit fram en broschyr Patientinformation Port-a-cath Den kan beställas per telefon 08-594 772 50 Innan patienten får en central infart skall en skriftlig patientinformation lämnas, gärna i samband med den muntliga information som ges. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 53

Centrala infarter Till dig som ska få central venkateter CVK Central venkateter, CVK, är en tunn plastslang som läggs in i ett av kroppens större blodkärl, vanligtvis under nyckelbenet. CVK används till blodprovstagning, injektioner och dropp, därmed slipper du att bli stucken i armarna. CVK läggs in under lokalbedövning på operationsavdelningen. Efter att du fått din CVK görs en kontrollröntgen för att undersöka att den ligger rätt i blodkärlet. Därefter kommer du tillbaka till avdelningen. Ibland görs röntgenundersökningen samtidigt som CVK-inläggningen, så kallad genomlysning. När lokalbedövningen släpper kan det kännas lite ömt och stelt men det går över på ett par dagar. Tveka inte att be din sjuksköterska om en värktablett, du ska inte ha ont i onödan. CVK är fastsydd vid ingången under huden samt vid vingen där avstängningsknappen sitter, så att den inte kan glida ut av sig själv. Skötsel Över stället där CVK går in i huden finns ett förband som byts en gång i veckan eller vid behov. Förbandet har du både för att skydda CVK och för att förhindra att bakterier kommer in i blodet via CVK ingångsställe. Till CVK är det kopplat en plastslang utrustad med en trevägskran. Runt trevägskranen kommer vi att knyta en kompress för att undvika skav mot huden samt minska risken att dina hudbakterier kommer in i blodet via trevägskranen. Bad och dusch Bada inte med CVK. När du duschar ska du undvika att duscha direkt på CVK, du kan eventuellt täcka över den med plast. CVK hemma Du kan vistas hemma med din CVK. Omläggning sker en gång per vecka på öppenvårdsmottagning. Vi kan även kontakta din distriktsköterska som kan hjälpa till med detta. Inspektera CVK-förband och insticksställe dagligen när du är hemma. Om huden runt CVKingångsstället är rött, ömmande, svullet eller vätskande, kontakta sjuksköterska eller läkare på din avdelning. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 54

Transfusioner Transfusioner Produktbeskrivning Erytrocytkoncentrat Transfusion av en enhet förväntas höja Hb-värdet ca 10 g/l. Ges med särskilt transfusionsaggregat för erytrocyter. Trombocytkoncentrat Består av trombocyter från fyra givare. Transfusion av en enhet förväntas höja TPK värdet med ca 20-40 x 10 9 /l. Ges med aggregat för trombocyter. Riktad trombocyttransfusion HLA-matchade trombocyter från en givare via aferes (HLA=Human Leukocyte Antigen). Alltid bestrålade. Beställes i mycket god tid. Färskfrusen plasma Innehåller alla koagulationsfaktorer men inga leukocyter och behöver därför ej bestrålas. Vid transfusion behöver ej hänsyn tas till givarens Rh-status. Ges med särskilt transfusionsaggregat för erytrocyter. Leukocytreducerade blodprodukter Bortfiltrerade leukocyter gör produkten funktionellt CMV-negativ. Det låga leukocytantalet minskar dessutom risken för HLA- immunisering. Bestrålade blodprodukter Används till transplanterade och andra immunosupprimerade patienter enligt ordination. Avsikten är att undvika överföring av leukocyter som kan ge upphov till GVH-sjukdom. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 55

Transfusioner Omvårdnadsåtgärder med fokus på transfusion Genomförande av transfusion: Transfusion ordineras av läkare. Indikationen är individuell det är patienten som behandlas, inte själva blodvärdet. Kontrollera att giltig blodgruppering finns tillgänglig. Vid transport av blodkomponenter från blodcentral skall rätt förvaringstemperatur upprätthållas. Trombocytkoncentrat skall ha kontinuerlig vaggning. Om trombocytpåsen har legat stilla bör den vändas några gånger innan den kopplas till patienten. Transfusionstider ordineras av ansvarig läkare. Erytrocytkoncentrat och plasma ska ha transfunderats inom 4 timmar från att det tagits ur kylförvaringen. Transfusionstid för trombocyter är vanligen 20-30 minuter och för färskfrusen plasma 40-60 min. Vid beställning av Erytrocytkoncentrat skall blodprov för BAS-test alternativt MG-test (även kallat förenlighetsprov eller korstest) tas innan. Behövs ej vid beställning av trombocytkoncentrat och plasma. Kontrollåtgärder vid transfusion: Ansvaret för identitetskontroll av patienten och övriga kontrollåtgärder att blodet är förenligt med patientens blodgrupp åvilar den som ger blodtransfusionen ( sätter blodet ). Skall utföras av läkare eller sjuksköterska. Jämför uppgifterna på patientens personnummer och namn på blodenhetens följesedel och patientens muntliga eller identitetsbandets skriftliga uppgifter. Jämför att blodgruppen på blodenheten och blodgrupperingsuppgiften i patientens journal är förenliga. Kontrollera att samma sifferkod finns på blodenheten som på följesedeln. Kontrollera att hållbarhetsdatum ej överskridits. Kontrollera om patienten ska ha bestrålade blodprodukter eller premedicinering. Blodvärmare: Vid massiva transfusioner eller när patienten har starka köldantikroppar används blodvärmare. Övervakning av transfusion: Kontrollera transfusionshastigheten. Övervaka patienten med tanke på övervätskning eller transfusionsreaktioner som frossa, klåda, urtikaria, ansiktsrodnad, feber, oro, ångest, bröstsmärtor, ryggsmärta, takykardi, blodtrycksfall, röd urin mm. Åtgärder vid akuta transfusionsreaktioner Följ enhetens lokala anvisningar. Om det inte finns några lokala anvisningar kan följande basrutin ur Bilaga 2 till SOSFS 1989:38 följas: 1. Första åtgärd vid transfusionskomplikation - avbryt transfusionen. 2. Behåll fri venväg med förslagsvis NaCl eller Ringer-acetat. 3. Meddela ansvarig läkare. Dokumentera patientens reaktioner och vidtagna åtgärder. 4. Kontrollera identitet på patienten samt patientens blodgrupperingssvar samt följesedel - föreligger blodgruppsförenlighet? Fortsatta åtgärder enligt läkarordination. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 56

Omvårdnad vid stamcellstransplantation Omvårdnad vid stamcellstransplantation Detta kapitel har förutom omvårdnadsinnehåll även en övergripande beskrivning av förloppet vid en transplantation samt olika begrepp i samband med den. För transplantation av hematopoetiska stamceller finns en mängd olika förekommande förkortningar, t.ex.: BMT (benmärgstransplantation) PSCT (perifer stamcellstransplantation) HSCT (hematopoetisk stamcellstransplantation) SCT (stamcellstransplantation) HCT (hematopoetisk celltransplantation). Transplantationen, ibland i sin tur förkortad tx, kan ske både autologt dvs. med stamceller insamlade från patienten själv samt allogent med celler antingen från ett HLA-identiskt syskon eller en obesläktad donator. Intensitet maxi eller mini Maxitransplantation (Full Intensity Conditioning Transplantation) Autolog: Sjukdomen behandlas med högdoscytostatika och eventuellt helkroppsstrålning. Autologa stamceller ges efter några dagar för möjlighet till återhämtning av märgen. Allogen: Samma förfarande som ovan. Eftersom allogena celler har tillförts erhålls dessutom en så kallad GVL-effekt då donatorns lymfocyter går till angrepp mot patientens sjuka celler (GVL =graft versus leukemia). Minitransplantation (Reduced Intensity Conditioning Transplantation) Vid allogen minitransplantation ges cytostatika och eventuellt strålning i reducerad dos innan donatorns celler tillförs patienten. Donatorns immunförsvar ingår tillsammans med cytostatikan som en del i sjukdomsbehandlingen. Efter ca två veckor har donatorns celler etablerat sig i patientens benmärg och producerar nya blodkroppar. En autolog minitransplantation innebär att en reducerad dos cytostatika ges före tillförsel av patientens egna stamceller. Proceduren används när patienten inte beräknas kunna klara av en högre dos eller vid recidiv av myelom. Autologa minitransplantationer utförs oftast polikliniskt, behandling ges då på hemsjukhuset och stamcellerna tillförs på Sahlgrenska. Inläggning på vårdavdelning blir aktuell om komplikationer tillstöter t.ex. feber. Autologa och allogena maxitransplantationer och allogena minitransplantationer genomförs mestadels inom slutenvården men delar av behandlingen påbörjas ofta polikliniskt på hemavdelningen för att sedan överflyttas till hematologen på SU/Sahlgrenska. Det förekommer också att patienten överflyttas till hemorten innan vårdtiden sammanhörande med transplantationen, är slut. Stamcellskälla Perifera stamceller samlas in med hjälp av en cellseparator, en aferesmaskin. Inför autolog transplantation får patienten mobiliseringsbehandling med cytostatika och därefter stimuleras benmärgen med tillväxtfaktor (GCSF) med ökad stamcellsmängd i blodbanan som följd. Cellerna fryses in efter insamlingen i avvaktan på transplantation. Vid allogen transplantation då donatorn ska samla stamceller perifert stimuleras benmärgen enbart med hjälp av GCSF. En syskondonator samlar in celler samma dag som transplantationen. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 57

Omvårdnad vid stamcellstransplantation Om donatorn är obesläktad hämtas stamcellerna på den ort där insamlingen är gjord (ofta i utlandet) och ges till patienten antingen samma dag eller dagen efter. Vid benmärgsskörd aspireras benmärg från patient eller donator under narkos. Ingen förberedande behandling med tillväxtfaktor krävs. Cytostatika Det är viktigt att beakta om det finns speciella kontroller och provtagningar under behandlingsdagarna, se respektive preparat i cytostatikaanvisning och i BMT Vårdprogram D3.2 alt D4.3. I övrigt hänvisas till kapitel Cytostatikabehandling. Biverkningar av cytostatika vid transplantationsförberedande behandling Vid en transplantationsförberedande behandling med höga doser cytostatika raderas i princip benmärgens funktioner ut för att få bukt med patientens sjukdom. Det tar 10-20 dagar innan produktionen kommer igång av nya blodkroppar, i den cytopena fasen påverkas förstås patienten väldigt mycket och det finns risk för: Blåmärken, blödningar och infektioner. Slemhinneskador med rodnad, irritation och ömhet i mun och svalg. Beläggning, blåsor och utslag i munhåla och svalg. Illamående, kräkningar, smakförändringar och ätsvårigheter. Rodnad, ömhet och infektion vid CVK-instick. Torr hud, hudirritation och hudsprickor. Rodnad, irritation och blödning vid ändtarmsöppningen. Svullnader i samband med rubbningar i vätske- och saltbalansen. Trötthet (ofta kraftig sådan) och inaktivitet. Diarré eller förstoppning. Målet med omvårdnaden är att så långt det är möjligt förebygga och lindra komplikationer. De patienter som genomgår minitransplantation får ofta ej så markanta besvär eftersom de inte får så hög dos med cytostatika. Transplantationen Rutiner kring transplantationen; se även BMT Vårdprogram kapitel D10. Transplantationen sker på avdelningen och stamcellerna infunderas eller injiceras till patienten av sjuksköterska. Innan dess ges premedicinering för att förebygga allergisk reaktion. Om cellerna varit frysta kan det vara bra att veta att: Urinen kan vara rödfärgad till en början eftersom lyserade erytrocyter följer med när stamcellerna infunderas. Frysmedlet som används vid infrysning av stamceller och benmärg har en majsliknande lukt. Patienten känner också ofta smak av detta i samband med transplantationen vilket kan skapa illamående, detta lindras dock oftast om patienten har sugtablett i munnen samtidigt. Patientens utandningsluft kan lukta majs ett par dagar efter PSCT. Stor urinmängd efter transplantationen är viktigt, diuretika ges efter ordination. Själva transplantationen är ofta en stor händelse för patienten och en anspänning inför denna är inte ovanlig. Det är därför bra att gå igenom förloppet innan, hur det går till och vem som gör vad. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 58

Omvårdnad vid stamcellstransplantation GVH Se även BMT Vårdprogram kapitel D7 och E6. GVH (Graft versus host disease) är ett tillstånd då donatorns lymfocyter attackerar patientens celler efter en allogentransplantation. Ökad risk föreligger vid obesläktad donator, perifera stamceller, kvinnlig donator till manlig patient, hög ålder hos patient eller donator samt starkt toxisk förbehandling. GVH-förebyggande läkemedel ges till alla patienter som genomgår allogen transplantation. Akut GVH uppstår inom 100 dagar efter transplantationen med symtom främst från hud, tarm och lever. Kronisk GVH är det som kvarstår eller uppkommer efter mer än 100 dagar då även till exempel ögon, lungor, munhåla och muskler kan bli drabbade. Hud-GVH börjar ofta med prickar i handflatorna eller ansiktet, under fotsulorna eller över axlar rygg eller bröst, men hela hudkostymen kan i svårare fall bli drabbad med brännskadeliknande utseende vid akut GVH, vid kronisk GVH hudskleros. Tarm-GVH visar sig med diarré, tarmblödning, magsmärtor och illamående. Lever-GVH ger bilirubin- och transaminasstegring och gulfärgad hud. Omvårdnad vid GVH syftar mycket till att lindra symtomen. Det är viktigt att vara uppmärksam på GVH-symtom och rapportera förändringar till läkare för insättande av speciell medicinsk behandlingsregim. Psykosociala aspekter Vad en patient känner inför en stamcellstransplantation varierar naturligtvis från person till person. Omvårdnaden ska inrikta sig på att lotsa patienten genom vårdförloppet anpassat till varje enskild individs behov. Det är därför viktigt att som vårdpersonal vara lyhörd för patientens tankar, tidigare vårderfarenheter, förväntningar eller om något känns oklart. Inför en transplantation får alltid patienten informationssamtal med läkare, informationsbroschyr samt samtal per telefon med transplantationskoordinatorerna. Vid inskrivning samt kontinuerligt under vårdtiden ges information av läkare och sjuksköterskor. Om patienten blir skyddsisolerad på sitt rum känns detta naturligtvis ofta jobbigt. Tillgång till telefon, TV och uppkoppling av medhavd dator kan därför underlätta mycket för patienten och minska känslan av att vara helt avskärmad från omvärlden. Förutsatt att anhöriga är infektionsfria ska de uppmuntras att hälsa på. Nutrition En stamcellstransplantation innebär ofta besvär med att äta. För information hänvisas till kapitel Nutrition. Skyddsisolering och hygien Allogentransplanterad patient skyddsisoleras under leukopen fas (LPK<0,5) på rummet. Autologtransplanterad patient bör i princip stanna på avdelningen under leukopen fas (LPK<0,5). För mer information om skyddsisolering se BMT Vårdprogram D2.4 Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 59

Omvårdnad vid stamcellstransplantation Utskrivning efter stamcellstransplantation Om inte annat sägs, gäller nedanstående regler 6 månader efter autolog transplantation eller 12 månader efter allogen transplantation. Nutrition Många patienter har långvarig matleda och smakförändringar efter behandlingen och behöver samtal och stöd av dietisten inför hemgång. Det är viktigt att försöka dricka rikligt på grund av medicineringen (särskilt vid Sandimmunbehandling). Bad Så länge patienten har CVK är bad ej tillåtet. Patienten ska undvika bassänger och badplatser med mycket folk. Infektionskänslighet Året efter transplantationen ska umgänge med förkylda eller på annat sätt infekterade personer, stora folksamlingar i små utrymmen och att åka kommunalt undvikas. Patienten måste revaccineras eftersom grundskyddet går förlorat i och med transplantationen samt undvika exponering för barnsjukdomar, speciellt vattkoppor. Kontakta läkare vid frågor ang. utlandsresor. Eftersom mottagligheten för svampinfektioner är stor ska stamcellstransplanterade inte passera byggarbetsplatser och inte genomföra renovering i hemmet som omfattar exponering för damm från gammalt trä, gipsplattor eller murbruk. Husdjur Husdjur kan fortsatt bo hemma när patienten kommer hem. Det är dock viktigt att tvätta händerna efter kontakt. Djuren skall ej sova i sängen på natten. Trädgårdsarbete Hudkontakt med jord och förmultnande växter t.ex. gammalt gräs ska undvikas. Sårskador måste skyddas mot kontakt med jord eller smutsiga föremål. Blommor ska ej finnas i sovrummet. Alkohol Det är tillåtet att dricka alkohol, men i måttliga mängder. Då många läkemedel ej bör kombineras med alkohol är det bra om patienten rådfrågar läkare. Sol Huden är ibland mycket känslig för sol och solning bör undvikas i större doser. Kräm med hög solskyddsfaktor skall användas och patienten bör tänka på att skydda huvudet extra noga. Detta gäller framför allt om patienten genomgått helkroppsbestrålning eller är insatt på Sandimmunbehandling. Sex och samlevnad Sexlivet kan återupptas så snart lusten återkommer. Impotens, trötthet, torra slemhinnor eller känsla av ändrad kroppsuppfattning (på grund av sjukdom och alla behandlingar) kan vara bidragande orsaker till att orken och lusten för samlag dock uteblir en tid. Det är extra viktigt att skydda sig med kondom vid partnerbyte. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 60

Omvårdnad vid stamcellstransplantation Infertilitet Det är stor risk för sterilitet efter en transplantation. Aktivitet Muskler och kondition måste åter byggas upp efter vårdtiden. Detta kan ta mycket lång tid och upplevs därför mycket frustrerande för många. Det är som alltid viktigt med daglig fysisk aktivitet som efterhand kan utökas allteftersom orken återvänder. Psykosocialt Många upplever att de känner sig nedstämda efter en tid hemma. Det kan vara bra att informera både patient och närstående om detta och att det ibland kan ta lång tid innan det känns bättre. Ibland kan det vara bra att få en professionell samtalskontakt, t.ex. avdelningens kurator. Det kan ta lång tid innan patienten emotionellt kan börjar bearbeta allt som hänt i samband med en transplantation, den första tiden går ofta till att återhämta sig fysiskt. Känslan av att kunna återgå till ett normalt liv kan dröja flera år efter transplantationen. Sjukskrivning, arbete och skola Då arbetssituationen ser väldigt olika ut blir sjukskrivningstiden olika lång och återgången till arbetet sker successivt och i samråd med patientansvarig läkare. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 61

Omvårdnad vid stamcellstransplantation Omvårdnadsåtgärder med fokus på stamcellstransplantation Prata med patienten i samband med inskrivning om tidigare vårderfarenheter, vilka förväntningar är för det aktuella vårdtillfället, om något känns oklart eller om andra tankar som patienten har. Ge en sammanfattning av normalt vårdförlopp och dagliga rutiner vid inläggning samt ge information kontinuerligt under vårdtiden. Informera om normalförloppet vid transplantationen, hur det går till och vem som gör vad. Förklara vilka symtom som kan uppkomma under cytopen period och att de beror på de förväntade låga Hb-, LPK- och TPK-värdena samt att de är övergående. Informationen måste vara anpassad till den behandling som är aktuell olika förbehandlingar ger olika sorters besvär. Informera om den isoleringsrutin som är aktuell för patienten, förklara varför det är nödvändigt. Ta gärna reda på hur patienten känner inför isoleringen och om det är något som kan åtgärdas för att underlätta den perioden. Instruera patienten i hygienrutiner, f örklara varför de är viktiga. Var god se vidare kap 4. Uppmuntra (infektionsfria) anhöriga att hälsa på. Om patienten ligger på ett enkelrum kan en anhörig övernatta om man så vill. Motivera patienten till att röra på sig, att promenera ute eller i korridoren dagligen eller vara uppegående på rummet vid isolering. Om patienten är så trött att han eller hon inte orkar gå upp ur sängen är det viktigt att hjälpa till så att det går att sitta uppe i stol vissa delar av dagen. Följ patientens nutritionsstatus och ta kontakt med dietist vid behov. Var god se vidare kap 3. Kontrollera status på hud och CVK-instick, i munhåla och runt ändtarmsöppningen dagligen. Var observant på uppkomst av mucosit och i förekommande fall initiera adekvat smärtlindring. Var god se vidare kap 6. Informera patienten om vilka symtom som denne skall vara uppmärksam på vid GVH. Vid GVH, vidta omvårdnadsåtgärder anpassat till patientens symtom: - Mjukgörande salva (eller cortisonsalva enligt ordination) vid lindrig hudvariant, vid förvärrat tillstånd kan bland annat speciella lakan behövas för att inte huden ska vidhäfta. Hudkonsultkontakt! - Mätning av diarréer, antal och volym. - Vätskebalans och nutritionsstatus. - Speciell GVH-kost eller tarmvila (se bilaga i kap 3). Prata om hemskrivningen och dela ut patientinformation redan under vårdtiden om det är möjligt så att patienten kan förbereda sig och få tid att ställa frågor. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 62

Omvårdnad vid stamcellstransplantation Patientinformation Se Vårdprogram 2001 för stamcellstransplantationer Kapitel D9. Bilaga 5 Efter transplantationen Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 63

Referenslista Referenslista Cytostatikabehandling AFS 1999:11 Cytostatika och andra läkemedel med bestående toxiska effekter. Arbetarskyddsstyrelsen, Stockholm 2000. Birgegård, Glimelius. Vård av cancersjuka. Studentlitteratur, Lund 1991. Handbok för hälso- och sjukvård. Cytostatika /cytotoxiska läkemedel. www.infomedica.se Hassan, Ljungman. Cytostatika. Liber 1:a uppl. Stockholm 2003. Palmblad, Palmblad, Samuelsson. När cytostatika hamnar extravasalt. Svåra komplikationer vid cytostatikabehandling. Läkartidningen vol. 93, nr 44 (3889-3891), 1996. Cytostatikabiverkningar Almås. Klinisk omvårdnad. Liber, Stockholm, 2002. Börjesson. Nausea and Emesis in Cancer Chemotherapy: Aspect of Occurence, Assessment and Treatment. Avhandling, Stockholm, 1998. Grundy. Nursing in Heamatologocal Oncology. Baillère Tindall 2000. Hassan, Ljungman. Cytostatika. Liber 1:a uppl. Stockholm 2003. Ringborg, Henriksson, Friberg. Onkologi. Liber, Stockholm 1998. SBU volym 1. Cytostatikabehandling vid cancer. Stockholm 2001. Nutrition Detsky, McLaughlin, Baker, et al. What is subjective global assessment of nutritional status? J. Pararental and Enteral Nutrition, 11:8-13 (1987). Ehrnfors, Ehrnberg, Thorell-Ekstrand. VIPS-boken. Vårdförbundet, Stockholm första upplagan tredje tryckningen 2000. Lessen. Nutrition in Hematopoietic Stem Cell Transplantation. Nestle Nutrition Workshop Series Clinical & Performance Program, Vol. 4. pp.207-223 2000. Livsmedelsveket. Informationsbroschyr till patienter: Säker mat på eget fat. Beställes från livsmedelsverket tfn: 018-17 55 00. Mossberg. Klinisk nutrition och vätskebehandling. 10:e upplagan, Pharmacia & Upjohn AB, Stockholm 2001. Orrevall, Granvall. Den viktiga maten. Cancerfondens Förlagsverksamhet, Stockholm 1995. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 64

Referenslista Raynard. Summary of the Standards, Options and Recommendations for nutritional support in patients under going bone marrow transplantation. British Journal of Cancer 89(suppl 1) S101-S106 2003. Socialstyrelsen. Ätproblem inom vården. Kunskapsöversikt. SoS-rapport 1989:38. Gotab, Stockholm 1989. SPRI. Vikt och näring under kontroll. SPRI:s förlag, Stockholm 1995. Förebyggande hygienrutiner Anvisning/PM för miljösmitta Lotta Helgius, hygiensjuksköterska SU/Sahlgrenska, personlig kontakt Anvisning/PM för miljösmitta Leif Larsson, hygientekniker SU/Sahlgrenska, personlig kontakt Ericson Elsy och Thomas. Medicinska sjukdomar, specifik omvårdnad. Studentlitteratur, Lund 2002 Grundy M. Nursing in Heamatologocal Oncology. Baillère Tindall 2000 Handbok för hälso- och sjukvård. Basala hygienrutiner och personlig hygien. www.infomedica.se Socialstyrelsen Rapport 1998:12. Att förebygga infektioner i vården II. www.cdc.gov www.cdc.gov/ncidod/eid/vol7no2/dykewicz.htm http://www.janssen-cilag.se/disease/detail.jhtml?itemname=fungusinfection&s=7 Munvård Almås. Klinisk omvårdnad. Liber, Oslo 2001. Birgegård, Glimelius. Vård av cancersjuka. Studentlitteratur, Lund 1991. Gahrton, Lundh. Blodsjukdomar. Natur och kultur, Stockholm 1997. Infektionsförebyggande åtgärder och omvårdnad av patienter med maligna blodsjukdomar. Uppsala/Örebroregionen. Jontell, Koch. Odontologiskt omhändertagande av immunosupprimerade patienter. Konsensuskonferens Örebro 5-7 oktober 1995. Kaasa. Palliativ behandling och vård. Studentlitteratur, Lund 2001. Reitan, Schölberg. Onkologisk omvårdnad. Liber, Falköping 2003. Socialstyrelsen. Hälsorisker vid tatuering och piercing. Tidningen Apoteket 2003. Vårdprogram 2003. Odontologiskt omhändertagande av patienter med malign hematologisk sjukdom. Kliniken för oral Medicin SU/Östra, Göteborg. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 65

Referenslista Aktivitet Almås. Klinisk omvårdnad. Liber, Oslo 2001. Birgegård, Glimelius. Vård av cancersjuka. Studentlitteratur, Lund 1991. Gahrton, Lundh. Blodsjukdomar Natur och kultur, Stockholm 1997. Grundy M. Nursing in Heamatologocal Oncology. Baillère Tindall 2000. Pleijel, Bengtsson. Fysisk aktivitet för isolerade patienter som fått högdoscytostatika och därefter perifer blodstamcellstransplantation. En kontrollerad studie 1998. Smärta Eckerdal, Hedner. Smärta och smärtbehandling. Ciba läkemedel 1995. Farmakoterapi vid herpes. Läkemedelsverket 1998;9. Gahrton, Lundh. Blodsjukdomar. Natur och kultur, Stockholm 1999. Hawthorn, Redmond. Smärta bedömning och behandling Studentlitteratur, Lund 1999. Kaasa, Wist, et al. Palliativ strålbehandling. Studentlitteratur, Lund 1996. Nordiskt vårdprogram. Myelom. Nordiska myelomstudiegruppen 2001. Palliativt Vårdprogram. Landstinget Kalmar 2000. Regionalt vårdprogram. Maligna Lymfom. Onkologiskt centrum, Göteborg 2000. Strang. Cancerrelaterad smärta. Studentlitteratur, Lund 2003. Strang. Cancersmärta. Astra läkemedel, Södertälje 1996. Strang. Kausal terapi ger bra symtomlindring. Läkartidningen nr. 49 2003. www.nordic-myeloma.org Psykosociala aspekter Almås. Klinisk omvårdnad. Liber AB 2002. Andrykowski et al. Patients psychosocial concern following stemcell transplantation. Bone Marrow Transplantation 1999; 24(10): 1121-9. Birgegård, Glimelius. Vård av cancersjuka. Studentlitteratur. 2:a uppl. Lund 1991. Grundy. Nursing in Haematological Oncology. Baillière Tindall 2000. Hjermstad et al. The course of anxiety and depression during the first year after allogeneic or autologous stem cell transplantation. Bone Marrow Transplantation 1999; 24(11): 1219-28. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 66

Referenslista Meyer et al. Evaluation of the neurobehavioral functioning of patients before, during and after bone marrow transplantation. J Clin Oncol 1994; 12(4): 820-826. Neitzert et al. The psychosocial impact of bone marrow transplantation: a review of the literature. Bone marrow transplantation 1998; 22(5): 409-22. Prieto et al. Physical and psychosocial functioning of 117 survivors of bone marrow transplantation. Bone Marrow Transplantation 1996; 17(6): 133-42. Sexualitet Almås. Klinisk omvårdnad. Liber AB 2002. Cancerfonden. Sex och cancer. Grafisk Press AB. Stockholm 1998. Grundy. Nursing in Haematological Oncology. Baillière Tindall 2000. Hassan, Ljungman. Cytostatika. Liber 1:a uppl. Stockholm 2003. Ranch. Sjuksköterskans dokumentation av patientens sexuallitet Viktigt led i god omvårdnad. Omvårdaren nr 4 1995. Palliativ vård Kaasa. Palliativ behandling och vård. Studentlitteratur, Lund 2001. VILA - vård i livets slutskede Västra Götalandsregionen mars 2004 Palliativt vårdprogram. Landstinget Kalmar 2000. www.pallnet.nu Centrala infarter Björkman, Karlsson. Grundläggande medicinsk teknik för sjuksköterskor. Studentlitteratur, Lund 2001. Calop et al. Maintenance of peripheral and central intravenous infusion devices by 0,9% sodium chloride as a potential source of catheter microbial contamination. J Hosp Infect 2000; 46:161-62. CDC Guidelines for the Prevention of Intravascular Catether-Related Infections aug.9, 2002:vol.51/no rr-10. Guideline. BCSH Guideline on the management of Central Venous Lines. British Journal of Haematology 1997; 98:1041-47. Hammarskjöld et al. Infektion en fruktad komplikation till användning av central venkateter. Läkartidningen 2001;98;3510-14. Handbok för hälso- och sjukvård. Central venkateter. www.infomedica.se Hassan, Ljungman. Cytostatika. Liber, Stockholm 2003. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 67

Referenslista Johansson. Central Venous Access Devices in Patients with Haematological Malignancies Care, Complications and Treatment. Akademisk avhandling, Stockholm 2003. Pearson et al. Guideline for prevention of intravascular-device-related infections. Infect Control Hosp Epidemiol 1996; 17:438-73. PM Infektionsförebyggande rutiner för central venkateter (CVK). Infektionshygien SU/Sahlgrenska, Göteborg 2003. (www.infektionshygien.se) PM Preoperativ helkroppsdesinfektion. Infektionshygien SU/Sahlgrenska, Göteborg 2004. (www.infektionshygien.se) PM Rutiner vid användning av central venkateter och subkutan venport. Centrum för hematologi, Karolinska sjukhuset, Stockholm 2002. SOSFS 1988:25. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om ansvarsfördelning inom den slutna hälso- och sjukvården vid sondmatning samt vid användning av intravasal kateter och epiduralkateter. www.sos.se SOSFS 1989:1, 1993:20, 1995:20. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om åtgärder för att förhindra förväxlingar inom hälso- och sjukvården. www.sos.se Socialstyrelsens rapport 1998:12 kap 7. Att förebygga infektioner i vården II, Ett kunskapsunderlag, Stockholm. Strömberg et al. Riktlinjer för subkutana venportar hos vuxna, utgåva 2:2001. Karolinska sjukhuset, Radiumhemmet. Stockholm 2000. Worthington T et al. Are contaminated flush solutions an overlooked source for catheter related sepsis? J Hosp Infect 2001; 49:81-83. Transfusioner Anvisningar, Blodcentralen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg 2003. Gahrton, Lundh. Blodsjukdomar. Natur och kultur, Stockholm 1997. Handbok för hälso- och sjukvård. Transfusion av blodkompontenter. www.infomedica.se SOSFS 1989:38. Socialstyrelsens föreskrifter om blodgivning, blodtransfusion mm. SOSFS 1991:14. Socialstyrelsens allmänna råd om ersättning av blodförluster. Vårdprogram 2001 för stamcellstransplantationer Kapitel D9. Center for Hematopoetic Cell Transplantation. Hematologen SU/Sahlgrenska, Göteborg. www.infomedica.se www.transfusionsmedicin.se/default 3286.aspx Blodcentralen Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 68

Referenslista Omvårdnad vid stamcellstransplantation Almås. Klinisk omvårdnad. Liber AB 2002. Edman, Larsen, Hägglund, Gardulf. Healt-related quality of life, symptom distress and sense of coherence in adult survivors of allogeneic stem-cell transplantation. European Journal of Cancer Care 10(2): 124-130. European Group for Blood and marrow Transplantation. Blood and Marrow Transplantation, The EBMT Handbook. European School of Haematology 2000. Grundy. Nursing in Heamatologocal Oncology. Baillère Tindall 2000. Hassan, Ljungman. Cytostatika. Liber 1:a uppl. Stockholm 2003. Molassiotis. Psychosocial transitions in the long-term survivors of bone marrow transplantation. European Journal of Cancer Care 1997; 6:100-107. Vårdprogram 2001 för stamcellstransplantationer. Center for Hematopoetic Cell Transplantation. Hematologisektionen SU/Sahlgrenska, Göteborg. Omvårdnad av hematologiska maligniteter Vuxna patienter 69

R E G I O N A L A V Å R D P R O G R A M 2 0 0 5 Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter Bilagor ONKOLOGISKT CENTRUM VÄSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN

Här finner ni aktuella vårdprogram, riktlinjer och rapporter: Onkologiskt centrum Västra sjukvårdsregionen Sahlgrenska Universitetssjukhus 413 45 GÖTEBORG Tfn 031 343 90 60 Fax 031 20 92 50 E-post Hemsida mail@oc.gu.se www.oc.gu.se Onkologiskt centrum, Västra sjukvårdsregionen ISSN: 1652-4977 5 Onkologiskt centrum Göteborg 2004

Innehållsförteckning Bilaga 1 Sammanfattning av: cytostatika och andra läkemedel med bestående toxisk effekt, AFS 1999:11... 2 Bilaga 2 Mat och näringsinformation... 4 Bilaga 3 Sjukgymnastik för hematologiska sjukdomar... 9 Bilaga 4 Kurator... 21 Bilaga 5 Efter transplantationen... 23 Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 1

Bilaga 1 Bilaga 1 SAMMANFATTNING AV: Cytostatika och andra läkemedel med bestående toxisk effekt, AFS 1999:11 Föreskrifterna gäller från 1 juli 2000. Samtidigt upphävs Arbetarskyddsstyrelsens kungörelse (AFS 1984:8) med föreskrifter om cytostatika. Tillämpningsområde Föreskrifterna gäller arbete där det finns risk för exponering för sådana läkemedel som genom sina toxikologiska egenskaper kan orsaka bestående skada. Det kan vara skador på arvsmassan, icke läkbara skador i kroppens organ eller överkänslighet. Föreskrifterna gäller inom all hälso- och sjukvård, tandvård och veterinärmedicinsk verksamhet samt på apotek. De gäller också vid forskning och utbildning inom dessa verksamheter. Arbetsgivarens ansvar Arbetet skall planeras, ordnas och följas upp så att de som utför arbetet inte exponeras för dessa läkemedel så att risk för ohälsa uppstår. Enligt arbetsmiljölagen skall arbetsgivaren se till att arbetstagaren får god kännedom om de förhållanden, under vilka arbetet bedrivs och att arbetstagaren upplyses om de risker, som kan vara förbundna med arbetet. Arbetsgivaren skall vidare förvissa sig om att arbetstagaren har den utbildning som behövs och vet vad han har att iaktta för att undgå riskerna i arbetet. För särskilt farliga läkemedel (läkemedel beträffande vilka Läkemedelsverket angivit att de tillhör grupp L01, Cytostatiska/cytotoxiska medel enligt ATC-klassificeringen) gäller särskilda bestämmelser beträffande tillredning, spill, säkerhetsbänk, ventilationssystem och slutet system. Det ställs också särskilda krav beträffande utbildning av personer, avfall och förorenat material. För läkemedel som medför risk för uppkomst av överkänslighet och som genom sina toxikologiska egenskaper kan orsaka bestående skada finns särskilda bestämmelser för att minska exponeringen. Detsamma gäller för läkemedel som används som inhalations-läkemedel och som genom sina toxikologiska egenskaper kan orsaka bestående skada. Riskbedömning och riskupplysning En skriftlig riskbedömning skall göras innan arbete med dessa läkemedel påbörjas, och när arbetsförhållandena förändras. Berörda arbetstagare skall informeras om innehållet i riskbedömningen. Vid riskbedömningen behöver läkemedlets toxikologiska egenskaper samt risken för exponering beaktas. Riskbedömningen kan endast göras av den/dem som har kompetens att göra detta. Riskbedömningen skall förnyas om arbetsförhållandena ändras. Arbetsgivaren skall upplysa om riskerna med reproduktionsstörande läkemedel för arbetstagare som arbetar med sådana läkemedel. Detta gäller även för läkemedel som kan ha skadlig inverkan på graviditet eller amning. Hanterings- och skyddsinstruktioner Skriftliga hanterings- och skyddsinstruktioner skall finnas på arbetsplatsen. Instruktionerna skall vara tydliga och betona att förebyggande skyddsåtgärder iakttas, och att gällande hanterings- och skyddsinstruktioner följs. Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 2

Bilaga 1 Även städpersonalen måste ha skriftliga instruktioner. Instruktionerna måste finnas på svenska. För den som inte förstår svenska skall dessa finnas på ett språk som arbetstagaren förstår. Tillredning och administrering Läkemedel får endast tillredas i lokal som är särskilt avsedd och inredd för ändamålet. Vid tillredning och administrering skall risken för exponering via luftvägar, huden och ögon minimeras genom användning av teknik och hjälpmedel. Det är lämpligt att tillredning av läkemedel centraliseras till lokal med fullgod teknisk skyddsutrustning. Tillredning omfattar samtliga moment, som omedelbart föregår administrering. Tillredning och administrering av läkemedel får endast göras av dem som har kompetens för detta och kunskap om de skyddsåtgärder som behöver vidtas. Skyddskläder, skyddsutrustning samt avfall Anpassade skyddskläder och skyddshandskar skall finnas i anslutning till arbetsplatsen. Där skall det också finnas möjlighet till handtvätt. Även ögonskydd skall finnas och användas vid risk för stänk i ögonen. Det är viktigt att skyddet mot hudkontakt är effektivt vid hantering av läkemedel. Dubbla handskar i olika material ger extra skydd. Tillverkaren av ett läkemedel kan ha särskilda anvisningar om att använda ytterligare skyddsutrustning. Filterbyte, service och rengöring av säkerhetsbänk med ventilationskanaler, får endast utföras av den som väl känner till riskerna och fått muntlig och skriftlig information om hur riskerna skall undvikas. Vid filterbyte i och service av säkerhetsbänk krävs andningsskydd försett med filter för gas och partiklar. Avfall skall omgående placeras i behållare som kan förslutas och är märkt Riskavfall. Arbetstagares ansvar Arbetstagare skall snarast till arbetsledningen skriftligen rapportera ohälsa, olycksfall, avvikelser och tillbud som kan sättas i samband med yrkesmässig exponering för läkemedel. Arbetstagaren skall också följa gällande föreskrifter och i övrigt medverka i arbetsmiljöarbetet och delta i genomförandet av åtgärder för en bra arbetsmiljö. Anpassade skyddskläder och skyddshandskar ska användas vid arbete där det finns risk för exponering. De får endast användas i den lokal där det aktuella arbetet utförs. Den som arbetar med läkemedel skall iaktta noggrann personlig hygien, inte äta, dricka, röka eller sminka sig under arbetet med läkemedel. Leverantörers ansvar När ett ämne avlämnas för att tas i bruk ska leverantör av farligt ämne (även läkemedel) lämna de uppgifter som är av betydelse för att förebygga ohälsa och olycksfall. 03.09 Previa Johan Lindberg/Gun-Britt Berglund Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 3

Bilaga 2 Bilaga 2 Mat och näringsinformation för dig som har nedsatt immunförsvar efter cytostatikabehandling. Utarbetad 2004 03 Cecilia Weznaver, dietist Elin Gunnarsmo, leg. sjuksköterska Avd 4 SU /Sahlgrenska, Göteborg Godkänd: Mats Brune överläkare Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 4

Bilaga 2 Lite allmän information Mat är livsviktigt! Maten ger våra kroppar den näring de behöver för att orka leva, tänka, arbeta och mycket annat. I samband med cellgifts behandling, vars syfte är att utrota tumörceller, förstörs och skadas även friska celler. Om du även har ätit kortison är dina muskler försvagade För att bygga upp och ersätta dessa celler behöver kroppen näring. Därför är det nu extra viktigt att du får i dig tillräckligt med energi. Vanliga biverkningar när man får cytostatikabehandling kan vara nedsatt aptit, illamående, smak- och luktförändringar samt sår och irriterade slemhinnor i mun och svalg (mucosit). Detta är dock övergående besvär. Goda råd vid nedsatt aptit Ät hellre små portioner ofta än stora portioner sällan. Öka portionerna när aptiten ökar. Var noga med mellanmål, ät den mat som du är sugen på. All mat är bra mat!!! Försök gå ut en stund varje dag, fysisk aktivitet (om än så liten) förbättrar aptiten. Välj energirikt, undvik lättprodukter. Försök äta så varierat som möjligt. Undvik din favoritmat och näringsdrycker under behandlingsdagarna. Mår du illa kan du komma att koppla samman detta med illamående i framtiden. Livsmedelshygien och risklivsmedel Ditt immunförsvar är nu försvagat och för att undvika matförgiftning samt att bakterier via tarmen kommer ut i blodet är det viktigt att ha en god livsmedelshygien och undvika vissa risklivsmedel. * Ha en god handhygien. * Tidigare tillagad mat skall värmas till minst 72 C i 2 minuter. * Kontrollera alltid datum på förpackningen, använd eller köp aldrig varor som passerat sitt bäst före datum. * Kontrollera ditt kylskåp regelbundet. Släng varor som passerat sitt bäst före datum samt sånt som du ofta plockar in och ut. * När du handlar, tag alltid färska chark- och frysvaror sist. Packa fryst mat och charkvaror tätt i samma påse. * Har du längre väg än 20-30 minuter hem, ha med dig en kylväska med kylklampar att förvara färska och frysta varor i. Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 5

Bilaga 2 Detta bör du inte äta så länge du har låga (LPK 0.5 4.0) vita blodkroppar: Opastöriserade dessertostar och mejeriprodukter. Var försiktig även med pastöriserade dessertostar. Vanlig hårdost och andra pastöriserade mjölkprodukter går dock bra att äta. Rått kött och vakuumförpackad fisk. Alla dessa livsmedel kan innehålla höga halter av bl a bakterien Listeria. - Frukt och grönsaker skall sköljas men behöver inte skalas. - Undvik smörgåsbord och bufféer. Tänk även på: * Ägg: Välj svenska ägg från större leverantörer, dessa kan ätas tom råa. Utländska ägg bör tillagas p g a Salmonellarisken. * Glass: Undvik kul- och mjukglass, all annan glass går bra. * Juice: Drick opastöriserad juice direkt när du öppnat en flaska, spara ej. Goda råd vid illamående * Blanda inte fast och flytande kost vid samma måltid. * Drick bara så mycket som behövs för att du skall kunna svälja maten. * Ät torra kex före maten. * Undvik att sitta i sängen och äta, försök byta miljö vid måltiden. * För att undvika illamående, sitt eller halvsitt efter måltiden och försök att undvika hastiga rörelser, speciellt med huvudet. * Ät sakta tugga maten väl, även flytande föda som fil och yoghurt. * Undvik kolsyrade drycker, de spänner ut magsäcken och irriterar. * Om du har lätt för att må illa, undvik fet, söt och kryddstark mat. * Dryck kan vara sval, dock inte kylskåpskall, mat bör vara rumstempererad. * Undvik kläder med åtsittande resår i midjan. * Salt mat (oliver, ansjovis, chips) och torr mat (kex, rostat bröd, salta pinnar) kan dämpa illamåendet. * Undvik matos, välj rätter som inte luktar så mycket. Vädra gärna lite innan måltiden. Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 6

Bilaga 2 Goda råd vid mucosit * Välj mjuk mat som t ex fil, yoghurt, välling, ostkaka, omeletter etc. * Var försiktig med syrlig mat som t ex vissa krämer och juicer * Välj gärna kall mat så som glass, då kyla har en bedövande effekt och kan kännas läskande. * Undvik starkt kryddad mat. * Välj hellre tjockflytande dryck om du tycker att vatten och annat tunnflytande är svårt att svälja. Fråga gärna dietist eller annan vårdpersonal om förtjockningsmedel. Goda råd vid lukt- och smakförändringar * Du kan behöva krydda maten mer eller mindre eller på ett annat sätt än tidigare. * Ibland smakar maten ingenting. Försök ändå äta och dricka på bestämda tider varje dag. * Välj rätter utan stark doft. God råd vid muntorrhet * Drick små klunkar med vatten för att fukta slemhinnorna i munnen. * Sug på sockerfria karameller eller tugga tuggummi för att stimulera salivproduktionen. Finns även receptfria preparat på apoteket. * Doppa torr mat som smörgåsar och kex i dryck eller soppa. * Välj bredbara pålägg till smörgåsen. * Välj mjuk, mosad och passerad mat, riklig med sås. * Olja eller en klick smör på maten kan smörja munnen. Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 7

Bilaga 2 Har du frågor? Kontakta gärna hematologens dietister: På avd. 4/BMT: Cecilia Weznaver Tel: 031-342 41 76 På dagvården: Katrin Carlsson Tel: 031 342 48 64 Eller sök dem via växeln Tel: 031 342 10 00 Källor: Orrevall Granberg, Y (1995). Den viktiga maten, Cancerfonden http://www.slv.se 2004-01-28 (Livsmedelsverkets hemsida) Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 8

Bilaga 3 Bilaga 3 Sjukgymnastik för hematologiska sjukdomar Inledning Det sjukgymnastiska huvudmålet är att få patienten att fysiskt, psykiskt och socialt fungera så bra som möjligt i vardagen Helheten står i centrum. Patientens resurser styr behandlingen. Huvudmål och delmål sätts upp i samverkan med patienten. Varje åtgärd föregås av en bedömning av patientens funktion och resurser Detta ligger till grund för individuellt anpassade åtgärder. Hematologiska sjukdomar förutsätter breda sjukgymnastiska baskunskaper. Det är även viktigt med onkologiska kunskaper t.ex. medicinsk sjukdomsbild, krishantering och bemötande av svårt sjuka patienter. En förutsättning för detta är kunskapsutbyte mellan yrkeskategorier. Helheten kräver ett väl fungerande teamarbete. Patientens allmäntillstånd och speciella ordinationer avgör dagens träning. Mobilisering och vardagliga aktiviteter är viktiga dvs. täta lägeändringar, sköta sin hygien, sitta uppe till maten, gå till toaletten, sitta uppe och läsa tidning etc. Andningsvård Indikation Profylaktisk andningsvård För patient som löper risk för lungaffektion t ex de med låg saturation, lågt LPKvärde, feber eller immobiliserade patienter. Behandlande andningsvård För patient med lunginfektion, obstruktivitet, mycket slem, atelektaser. Åtgärder Kontraindikation Djupandning Motståndsandning: sluten läppandning, andningshjälpmedel se nedan Inhalation Host/Huffteknik Dränage, lägeändring, avlastande vilopositioner i liggande/sittande Odränerad pneumothorax Andningshjälpmedel: PEP mask, ventil med motstånd på in resp. utandningen. PEP pipa med motstånd på utandningen (nippel från pep-masken) Egentligen för engångsbruk men kan rengöras några gånger enligt speciell anvisning. Rium Medical AB, Sollentuna. PEP flaska med motstånd på utandningen. Får ej användas till infektionskänslig patient. BA tube med motstånd på utandningen. Denna kan patienten köpa själv på apoteket. Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 9

Bilaga 3 Aktivitet/Förflyttning Indikation Förhindra inaktivitetskomplikationer. Uppnå ergonomiskt rörelsemönster. Åtgärder - Ödem- och Trombosprofylax. - Kontrakturprofylax. - Förflyttningsteknik. - Gångträning. - Kroppskännedom. - Balans och koordination. - Träningsprogram (se följande sidor) Träningsprogram Information om träningsprogram 1-4 Träningsprogram 1: För sängliggande patienter. Feber eller lågt trombocytvärde är ej kontraindicerande. Syfte: Andning, trombosprofylax samt bibehållande av styrka/uthållighet. Träningsprogram 2: För patienter med bättre allmäntillstånd som orkar vara uppe lite mer. Feber eller lågt trombocytvärde är ej kontraindicerande. Syfte: Andning, trombosprofylax samt bibehållande av styrka/uthållighet. Träningsprogram 3: För uppegående patienter. Trombocytvärdet bör vara >=20. Syfte: Bibehållande av styrka/uthållighet. Träningsprogram 4: För patienter med gott allmäntillstånd samt är i avsaknad av kontraindikationer. Trombocytvärdet bör vara >=20. Syfte: Bibehållande av styrka/uthållighet, kondition. Träning med redskap: Sängcykel Trombocytvärdet bör vara >=20. Testcykel Step up bräda/trappmaskin Balansplatta Hantelträning Theraband Viktmanschett Ballong/boll Vid cykling Cykla 10 min med belastning ca 0,5-1 kg (25-50W, där 50W=promenadfart) 1-2 ggr/dag. Successiv ökning efter patientens förmåga. Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 10

Bilaga 3 Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 11

Bilaga 3 Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 12

Bilaga 3 Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 13

Bilaga 3 Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 14

Bilaga 3 Töjning/Stretching Instrueras vid behov av ansvarig sjukgymnast Avspänning Se sidan 16 (förslag på avspänning) Smärtlindring Föregås alltid av smärtanalys Värme/kyla TENS (Transkutan elektrisk nervstimulering) Massage*, taktil beröring Viloställning Avspänning Akupunktur* Fysisk aktivitet Illamående Akupunktur* TENS Hjälpmedel Provas ut vid behov t ex gånghjälpmedel Utvärdering PEF-värde (enligt PEF-schema) Auskultation, inspektion av andningsmönster Saturation Funktionella test Vardagliga aktiviteter Livskvalitetskattning VAS d v s Visuell analog skala Smärtanamnes Smärtbild Träningsdagbok Vid arbete med denna patientgrupp kan det vara svårt att isolera sjukgymnastisk behandling från övrig medicinsk behandling. Därför är det inte alltid så lätt att utvärdera effekten av de sjukgymnastiska åtgärderna. *Rådfråga läkare innan behandling. Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 15

Bilaga 3 Avspänning Att tänka på: Ligg bekvämt Knäpp upp om det spänner åt Ägna tid åt din avspänning Vinkla upp fötterna mot ansiktet - släpp (2 ggr) Vinkla upp fötterna mot ansiktet, pressa ned knävecken mot underlaget - släpp (2 ggr) Vinkla upp fötterna mot ansiktet, pressa ned knävecken mot underlaget, knip ihop skinkorna - släpp (2 ggr) Knyt båda händerna, - släpp (2 ggr) Knyt båda händerna, lyft armarna (ca 1 dm) från underlaget - släpp (2 ggr) Knyt båda händerna, lyft armarna (ca 1 dm) från underlaget, dra upp axlarna mot öronen - släpp (2 ggr) Bit ihop tänderna - släpp (2 ggr) Bit ihop tänderna, skrynkla (knip ihop) ansiktet - släpp (2 ggr) Bit ihop tänderna, skrynkla (knip ihop) ansiktet, drag in hakan mot bröstet - släpp (2 ggr) Vinkla upp fötterna mot ansiktet, pressa knävecken mot underlaget, knip ihop skinkorna, knyt båda händerna, lyft armarna (ca 1 dm) från underlaget, dra upp axlarna mot öronen, bit ihop tänderna, skrynkla (knip ihop) ansiktet, drag in hakan mot bröstet - släpp (2 ggr) Ligg kvar en stund och må gott. Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 16

Bilaga 3 Litteraturlista Dimeo FC, et al. Effects of physical activity on the fatigue and psychologic status of cancer patients during chemptherapy. Cancer. 1999; 10: 2273-2277 Wilkie DJ, et al. Effects of massage on pain intensity, analgesics and quality of life in patients with cancer pain. The hospice journal. 2000; 15: 31-53 Dundee JW, Yang J, McMillan C. Non invasive stimulation of the P6 (Neiguan) antiemetic accupuncture point in cancer chemotherapy. Soc Sci Med. 1991; 84: 210-212 Lundeberg T. Strålningsutlöst illamående ett gissel. Svensk rehabilitering 1/2001. Arbetsgrupp: Jenny Persson, leg sjukgymnast Sjukgymnastiken, SU/Sahlgrenska Blå Stråket 3, 413 45 Göteborg Tfn 031-342 11 95 Jennie Svensson, leg sjukgymnast Centrala sjukgymnastiken, Borås Lasarett 501 82 Borås Tfn 033-616 12 79 Catrin Carlsson, leg sjukgymnast Kärnsjukhuset 541 85 Skövde Tfn 0500-43 12 58 Jenny Wingqvist, leg sjukgymnast Sjukgymnastiken, SU/Östra 416 85 Göteborg Tfn 031 343 44 63 Maria Ericson, leg sjukgymnast Sjukgymnastiken, Uddevalla sjukhus 451 80 Uddevalla Tfn 0522 934 55 Kontaktperson: Jenny Persson, leg sjukgymnast Sjukgymnastiken SU/Sahlgrenska Blå Stråket 3, 413 45 Göteborg Tfn 031 342 65 93 Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 17

Bilaga 3 Nationellt sjukgymnastiskt vårdprogram för myelompatienter Sjukgymnastiskt program för palliativ vård Det sjukgymnastiska huvudmålet är att få patienten att fysiskt, psykiskt och socialt fungera så bra som möjligt i vardagen. Varje åtgärd föregås av en bedömning av patientens funktion och resurser. Bedömningen ligger till grund för individuellt anpassade åtgärder. Patientens allmäntillstånd och speciella ordinationer avgör dagens träning. Täta lägesändringar och vardagliga aktiviteter är viktiga t ex att sköta sin hygien, sitta uppe vid måltid, gå till toaletten, läsa i sittande, bädda sängen m m. Sjukgymnastiska behandlingsområden: - smärta - andning - aktivitet/förflyttning - illamående Checklista för sjukgymnaster som arbetar med patienter inom palliativ vård Patientens allmäntillstånd (blodvärde, feber mm.) avgör dagens träning! Smärta Delmål Smärtlindring (Bör föregås av smärtanamnes). Åtgärder - Värme/Kyla. - TENS. - Akupunktur. Hänsyn skall tagas till trombocytvärde och/eller infektionskänslighet. - Massage/Taktil massage. - Viloställning. - Avspänning (se sidan 16). - Hjälpmedel (t ex korsett, gånghjälpmedel ). - Stabiliseringsträning. Andning Delmål Optimera andningsfunktionen. Motverka sekretstagnation och atelektaser. Åtgärder - Djupandning. - Motståndsandning. Sluten läppandning. Andningshjälpmedel se sidan 9. - Inhalation. Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 18

Bilaga 3 - Hostteknik/Huffteknik. - Lägesändring. Dränageläge. Avlastande viloläge. - Smärtlindring. Aktivitet/förflyttning Delmål Förhindra inaktivitetskomplikationer. Uppnå ekonomiskt rörelsemönster. Åtgärder - Ödem/Trombosprofylax. - Kontrakturprofylax. - Rörelseträning. - Mobilisering. - Töjning/Stretching. - Hjälpmedel t ex rollator, korsett. - Förflyttningsteknik. Information till personal och anhöriga. - Kroppskännedom/Hållningskorrigering. - Ergonomi. - Koordination/Balans. - Stabiliseringsträning. Följande träningshjälpmedel kan användas: - Sängcykel OBS! Trombocytvärdet bör vara >=20. - Testcykel - Hantlar - Theraband - Viktmanschett - Trampmaskin - Balansplatta - Step up bräda - Ballong/Boll Illamående Delmål Minska illamående vid cytostatikabehandling. Åtgärder - Akupunktur. Hänsyn skall tagas till trombocytvärde och/eller infektionskänslighet. - TENS. Utvärdering - Auskultation. Inspektion av andningsmönster. - Pulmröntgen. - PEF. - Blodgas. Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 19

Bilaga 3 - Pulsoxymeter. - Smärtskattning. - Funktionella test. - Vardagliga aktiviteter. - Symtomkontroll. - Träningsdagbok. - Livskvalitetsskattning med VAS (Visuell Analog Skala ). Utarbetat på Uppsalakonferens för sjukgymnaster i oktober 1995 Med tillåtelse att trycka genom: leg sjukgymnast Birgitta Pleijel-Bengtsson, Sjukgymnastiken, Akademiska sjukhuset, Uppsala Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 20

Bilaga 4 Bilaga 4 Kurator Att få besked om en allvarlig sjukdom innebär en oerhörd påfrestning både för den sjuke och för de närstående. Människor har olika förutsättningar för att hantera såväl den akuta krissituationen som alla de problem av olika slag som dyker upp under behandlingstidens gång. Ett tvärprofessionellt tänkande med helhetssyn på patienten är, enligt vårt sätt att se, en nödvändig förutsättning för att de drabbade ska kunna erbjudas bästa möjliga vård. Kuratorn är en av de personer som patienten och de närstående bör få möjlighet att träffa på ett tidigt stadium; under utredningstiden eller i nära anslutning till givet sjukdomsbesked. Kuratorns arbetsuppgifter - Krisbearbetning - Stödsamtal och bearbetande samtal med patienter och närstående - Ge hjälp och information i juridiska/socialrättsliga frågor - Göra sociala utredningar och bedömningar som ett professionellt komplement till läkarutredningar - Medverka till samarbete och samordning med andra berörda myndigheter - Ge information och bistånd i sociala frågor eller andra personliga angelägenheter - Vid behov vara utbildnings- och handledarresurs i arbetslaget För att ytterligare tydliggöra kuratorns funktion presenteras nedan en arbetsmodell. Rutiner och arbetsuppgifter kan variera på olika arbetsplatser. Modell för kurators arbete med hematologiskt sjuka Första kontakten bör ske antingen under utredningstiden eller i direkt anslutning till att läkaren givit sjukdomsbesked och information om planerad behandling. Målet med första kontakten är: - Att kuratorn blir ett bekant ansikte - Att professionellt samtalsstöd erbjuds som ett naturligt komplement till den medicinska behandlingen - Att tidigt fånga upp krisreaktioner hos patient och närstående - Att få en uppfattning om patientens sociala nätverk - Att ge nödvändig praktisk hjälp t ex ordna med utprovning av peruk Kontakten pågår sedan, om patienten vill, regelbundet med patienten och de närstående under behandlingstiden. Målet med dessa samtal är: Att vara ett stöd för patienten och de närstående under behandlingstiden och en tid därefter Att ge akut krishjälp Att följa upp patientens tankar och reaktioner beträffande sjukdomen och given information och ge möjlighet till bearbetning Att vid behov medverka till en rimlig rehabiliteringsplan Att ge nödvändig praktisk hjälp t.ex om rehabiliterings/ konvalescensvård, ansöka om fondmedel, patientförsäkringsärenden. Att vara ett stöd för patienten och de närstående vid livets slutskede både psykologiskt och praktiskt. Exempel på det senare är olika frågor samt frågor av ekonomisk karaktär som närståendepenning. Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 21

Bilaga 4 Att vid behov ta emot anhöriga för sorgbearbetning Förutsättningen för att denna arbetsmodell ska fungera är: - Nära och informellt samarbete med patientansvarig läkare och sjuksköterska - God kontakt med övrig vårdpersonal Kuratorns utbildning och yrkesbakgrund Kuratorns examenstitel är socionom. I utbildningen ingår bl.a. psykologi, sociologi, socialt behandlingsarbete, rättskunskap och samhällskunskap. Många socionomer har påbyggnadsutbildning i psykosocialt arbete, psykoterapi eller familjeterapi. Handledarutbildning är en annan variant. Kuratorn arbetar psykosocialt. Detta synsätt innebär att människan ska betraktas utifrån ett helhetsperspektiv där fysiska, psykiska, sociala och existentiella faktorer har lika värde. Kuratorn arbetar både förebyggande och behandlande. Arbetet syftar till att stärka människors motståndskraft mot sociala och psykiska påfrestningar, Målet är att åstadkomma såväl inre som yttre förändringar. Avslutande reflektion Att få en allvarlig blodsjukdom är omvälvande. I många fall innebär det ett reellt livshot. Sjukdomen är aldrig någonsin enbart ett medicinskt och biologiskt problem. Psykologiska bekymmer uppstår alltid. Likaså påverkas ekonomin negativt och det sociala livet begränsas. En sjukdom av denna karaktär är sällan eller aldrig en patients ensak utan bör betraktas och behandlas ur ett familjeperspektiv. Samverkande vårdpersonal som utifrån varje yrkesprofessions specifika kompetens försöker erbjuda dessa familjer det allra bästa, möjliggör en god livskvalitet också när tiden är begränsad. Litteraturlista Kuratorn - en resurs för dig som behöver stöd och hjälp, Folder. Sjukhuset i Varberg Kurator i sjukvården. Folder. SU/Sahlgrenska. Arbetsmodell för hematologiskt sjuka, A-K Karlsson, Sjukhuset i Varberg Kontaktperson Kristina Magnusson, kurator, SU/Sahlgrenska 413 45 Göteborg Tfn: 031-342 17 87 Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 22

Bilaga 5 Bilaga 5 Sektionen för hematologi och koagulation Patientinformation Detta är ett komplement till den skriftliga informationen du fått tidigare inför stamcellstransplantationen. Efter stamcellstransplantationen Innan du går hem Efter att under flera veckor varit isolerad och under noggrann kontroll kan känslorna inför hemgång skifta. Mest känner du nog glädje och lättnad men säkert också en del oro. Många är rädda för att möta omvärlden och den risken för infektioner det kan innebära. Betänk då, att du skulle inte bli utskriven från avdelningen om det innebar någon risk för dig! Innan utskrivningen går din läkare och sjuksköterska igenom en del enkla förhållningsregler som är till för att skydda dig den första tiden. Du kan så snart du orkar successivt återgå till ditt normala liv. Promenader och måttlig motion är bra. Om du fortfarande har låga trombocytvärden ska du akta så att du inte får slag och stötar. Sjukskrivning Hur länge du är sjukskriven efter transplantationen beror på hur du mår och också på vad du har för slags arbete. Vanligast sker återgången till arbetet efter 3-12 månader, oftast börjar man arbeta deltid. Sexliv Ditt sexliv kan du återuppta så snart lusten till detta finns. Kvinnor föreslås kontroll hos gynekolog efter transplantationen. Har du inte ett stadigt förhållande så använd kondom- tänk på infektionsrisken. Återbesök Återbesök och kontroll efteråt sker hos din patientansvariga läkare antingen här på hematologen, hemortssjukhuset eller på Jubileumskliniken. Är du transplanterad från en donator får du gå på återbesök flera gånger i veckan på vår BMT-mottagning. Om du har kvar din CVK tas den bort när blodprovstagningarna glesas ut. Tre månader efter transplantationen kommer du att kallas till en större kontroll och uppföljning. Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 23

Bilaga 5 Mat Du kan äta all mat, även frukt med skal och råa grönsaker. Det du ska undvika är vissa opastöriserade produkter (dessertostar, mejeriprodukter och juicer). Har du problem med mat och dryck, säg till så får du råd och stöd av vår dietist. Det är viktigt att du får i dig tillräckligt med energi och vätska. Du som är ordinerad Sandimmun ska inte äta eller dricka grapefrukt då det kan påverka koncentrationen av läkemedlet. OBS! En mängd olika läkemedel och även hälsokostpreparat t ex johannesört, påverkar din behandling med Sandimmun. Fråga alltid din läkare till råds innan du använder nya läkemedel eller preparat. Tänk på att inte ta dina Sandimmunkapslar innan du går till provtagning. När du kommer hem tänk på att: Umgås endast med människor utan infektionssymtom. Säg åt dina bekanta att inte komma till dig när de är förkylda eller har andra infektioner. Försök ändå att ha ett rikt socialt umgänge, isolera dig inte från andra. Gräv ej i jord med händerna. Bada ej i bassäng eller utomhus. Ha inte husdjur i sängen eller sovrummet. Ha ej blommor med jord i ditt sovrum. Utsätt dig inte för starkt solljus utan att använda rejäl solskyddsfaktor, 20 och uppåt. Detta gäller under lång tid, upp till över ett år. Fråga din läkare om det är OK att sola normalt sedan. Dessa förhållningsregler gäller i första hand i tre månader efter transplantationen, fråga sedan din läkare om du ska fortsätta att följa dem en tid till. Vaccinationer och utlandsresa Din tidigare immunitet mot t ex stelkramp och polio försvinner ofta efter transplantationen. Detta kräver extra försiktighet i samband med utlandsresor tills du fått de vaccinationer som påbörjas efter fyra månader. Ta kontakt med din läkare om du planerar en utlandsresa. Ta kontakt med sjukhuset om du drabbas av: Feber Hosta eller andnöd Blödning Diarré eller kräkningar Plötslig huvudvärk Smärta Sår i munnen Får svårt att äta eller dricka Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 24

Bilaga 5 Har du frågor? Något som är oklart? Fråga gärna! Undrar du något när du kommit hem? Ring och fråga! Telefonnummer: BMT-mottagning 031-342 73 64 Dagvården 031-342 73 68 telefontid mån-fre 8-11,14-16 Avdelning 4 031-342 73 75 kvällar och helger Din behandlande läkare heter:... Dina omvårdnadsansvariga sjuksköterskor på avd. 4 heter:... Din omvårdnadsansvariga sjuksköterska på BMT-mottagningen heter:... Utarbetad av: Reviderad 2005-06-30 Elisabeth Dannberg Malin Håkansson Birgitta Eskilsson Omvårdnad vid hematologiska maligniteter - Vuxna patienter 25