- Möt Ulrika som trotsade alla hinder... - Arbetsförmedlingen tycker till! - Missa inte mammahelgen i Varberg

Förbundet Sveriges Dövblinda Årgång 37 September 2014 Nr 4 Ulrika Myhr med sin hund Rocky - Möt Ulrika som trotsade alla hinder... - Arbetsförmedlingen tycker till! - Missa inte mammahelgen i Varberg

Innehåll Ordförande har ordet... sid 3 FSDB:s medarbetare... sid 5 FSDB:s kongress år 2015... sid 5 Efterlysning LSS!... sid 6 Hälsning från Eva Donner... sid 6 Almedalsveckan 2014... sid 8 På gång i FSDB... sid 11 FSDB Väst firar 30-årsjubileum... sid 11 Berättelsen om Ulrikas kamp... sid 12 DBU-sidorna:... sid 20 - Sofia Nilsson har ordet... sid 20 - Information om DBU medlemskap 2014... sid 21 - Missa inte DBU:s höstlovskul!... sid 22 Föräldrarådet:... sid 23 - Verktyg för bättre hälsa... sid 23 Några glimtar från FSDB Örebro-Värmlands ridläger... sid 26 Familjeveckan - en efterlängtad vecka... sid 28 Tips på aktivitet:... sid 30 - Föräldrarådets mammahelg 14-16 november... sid 30 FSDB Västs kulturresa till Halland...sid 31 2

Ordförande har ordet valet. Allt finns på www.allavaljare. se Höstträffen Pontus Degsell Foto: Hans Rimberg Glöm inte bort att anmäla er till höstträffen den 21-23 november i Haninge. Temat denna gång är Ha kul och må bra! AU och kansliet håller på och förbereder programmet. Sista anmälningsdag är den 10 oktober. Det går bra att anmäla sig direkt till Emil Bejersten, e-post emil@fsdb.org Jag hoppas att ni alla har haft en fin sommar. Själv har jag bland annat medverkat på Almedalsveckan i Visby samt varit med på FSDB:s familjevecka i Furuboda. I skrivande stund är det snart dags för Dövblindas dag som blir lördagen den 6 september i Öjebyn. Denna gång är det FSDB Nord som arrangerar dagen och föreningens 20-årsjubileum kommer också att firas. Jag kommer att vara med och föreläsa om FSDB:s arbete på olika nivåer och områden. Jag hoppas att få träffa flera av er i Öjebyn. Som ni vet är det också Vallår i år och det är inte långt kvar till valdagen söndagen den 14 september. Jag vill ändå passa på att tipsa alla om att det finns en hemsida med lättläst information och nyheter om Personalansvar Under en period har jag och Klas Nelfelt arbetat parallellt med personalansvaret. I AU har vi beslutat att från och med den 26 augusti utse Klas som ensam personalansvarig på FSDB. Jag tycker att det är en mycket bra lösning. På så sätt kommer jag att få mer tid att koncentrera mig på mitt uppdrag som FSDB:s ordförande och de intressepolitiska frågorna. Tolktjänstutredningen I mitten av juni blev det klart att Socialdepartementet bildar en arbetsgrupp med representanter från Socialdepartementet, Näringsdepartementet och Arbetsmark- 3

nadsdepartementet. Gruppen ska lämna de förslag (inklusive förslag på lagändringar) som behövs för att uppnå en passande, brukarorienterad och ekonomisk lönsam tolktjänst. Vi följer utredningen och kommer att berättta mer längre fram. Lär dig mer om socialhaptisk kommunikation Den 7 oktober anordnar NKCDB ett kostnadsfritt seminarium i Örebro. Seminariet är en del av NKCdb:s turné genom landet för att presentera det nya materialet om socialhaptisk kommunikation. Seminariet vänder sig till personer med dövblindhet, anhöriga, de som arbetar med personer med dövblindhet. Alla som bara är allmänt nyfikna är också välkomna att delta. Du anmäler dig på NKCdb:s hemsida www.nkcdb.se Årets nationella dagar om dövblindhet 14-15 oktober Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor anordnar dagarna i centrala Stockholm. Konferensen har två teman. Den första dagen handlar om aktuell forskning om dövblindhet och den andra dagen är temat anhöriga i fokus. Fotoutställning Inom ramen för FSDB Stockholm och Gotlands läns projekt Taktil foto visas en fotoutställning på Stadsmuseet i Stockholm. Utställningen pågår från och med den 24 oktober till den 11 januari. Läs mer om utställningen på http:// www.stadsmuseet.stockholm.se/ Utstallningar-och-vandringar/Utstallningar/Vaga-se/ Grattis till FSDB! FSDB fyller 55 år! Det var den 13 september 1959 som FSDB bildades under det dåvarande namnet Föreningen Sveriges Dövblinda. För många av oss med dövblindhet i alla åldrar har FSDB betytt mycket. Vi kommer att uppmärksamma 55-åringen lite mer i nästa nummer av tidningen. Hemsida, Facebook och Twitter Följ gärna Förbundet Sveriges Dövblinda på Facebook. Adressen är: www.facebook.com/forbundetsverigesdovblinda och på Twitter @forbundetfsdb. FSDB:s hemsida har fräschats upp och besök också gärna den på www.fsdb.org Pontus Degsell Förbundsordförande 4

Kontakt med styrelsen Vår e-postadress är styrelsen@fsdb.org Det går också att skriva brev till: Styrelsen, FSDB, 122 88 Enskede. FSDB:s medarbetare Främre raden: Peter Lundgren, Petra Liljeblad och Pontus Degsell Mellanraden: Mona Edhager, Eva Donner, Marie Granat, Roger Såthe, Amanda Lindberg, Annelie Björling och Anne-Maj Magnström Bakre raden: Emil Bejersten, Klas Nelfelt, Berit Jildenhed och Björn Broberg FSDB:s kongress år 2015 Nu är både datum och plats klara för FSDB:s kongress som blir den 29-31 maj 2015 på Hotell Södra Berget i Sundsvall. 5

Efterlysning LSS! LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) är en rättighetslag och grundtanken är att garantera goda levnadsvillkor för personer med funktionsnedsättning. Under senare år har lagen tyvärr blivit alltmer ifrågasatt. Många stöter på motstånd när de ansöker om insatser i LSS. Så därför har FSDB bildat en arbetsgrupp som ska jobba med LSS och göra en undersökning hur LSS ser ut bland våra medlemmar. Arbetsgruppen består av Anne-Maj Magnström, Pontus Degsell, Linda Eriksson och Berit Jildenhed. Så vi behöver er hjälp att berätta hur ni har fått beviljat eller fått avslag eller minskad tid när ni sökt insatser inom LSS. Maila lss@fsdb.org eller skriv till FSDB, LSS, 122 88 Enskede. Senast den 10 oktober vill vi ha ditt bidrag om LSS. Hälsning från Eva Donner Hej! Nu är jag, Eva Donner tillbaka på FSDB:s kansli efter min föräldraledighet. Det har hänt mycket på FSDB under min ledighet. Jag har mjukstartat på arbetet med att börja sköta RTT (Rikstolktjänst) och några andra praktiska arbetsuppgifter. Fler arbetsuppgifter kommer senare. Vi kommer att informera om dessa. På kick offen fick jag träffa alla kollegor och det var roligt att se dem igen. Jag fick mycket information vad FSDB kommer att arbeta med. Eva Donner Det är viktigt att vi tänker på vår hälsa också. Vår kollega Emil Be- 6

jersten gav höstpepp till oss med träning. Jag lärde känna min man, Andreas Donner som kommer från Tyskland genom mitt arbete. Efter hans första besök i Sverige tappade vi kontakten. Han återkom till Sverige med sin dövblinde vän, som inte hade varit på besök i Sverige och vi kontaktade varandra på nytt. Många dövblinda vill besöka Sverige som är ett bra land för dövblinda. Min man har många erfarenheter inom dövblindområdet. Han är utbildad ledsagare för dövblinda och tar på sig flera uppdrag vid behov. Det finns assistentutbildning på dövas hus i Recklinghausen, en stad i nordvästra Tyskland. En stad som påminner om Örebro i storleksordningen. Han har suttit länge i styrelsen för dövblinda i Recklinghausen trots att han inte är dövblind. Vi bodde nära dövas hus i Recklinghausen. Under tiden föddes våra två underbara flickor som heter Laura, född 2010 i Tyskland och Paula född 2012 i Sverige. Jag heter nu Donner i efternamn. Vi gifte oss i Sverige för att kunna få tolkar och hade även dop för Laura samtidigt. Under min föräldraledighet bestämde vi oss att bo i Tyskland för att min man skulle ha kvar sitt arbete. Eftersom både Tyskland och Sverige är EU-länder kunde mina ersättningar samordnas med Krankenkasse och Försäkringskassan. Trots att vi är ett EU-land har länderna ändå sina egna regler att följa. Försäkringskassan i Sverige stod för tolkkostnader till mig i Tyskland. Men jag måste följa de tyska reglerna vad gällde tolkbeställningar. Den svenska Försäkringskassan betalade tyvärr inte alla uppdrag. Jag fick tolk till läkarbesök men inte till bröllop, dop, bankärenden, anställningsintervjuer, träning med mera. Vi bestämde oss för att flytta till Sverige av många olika skäl. Jag kommer att sakna Tyskland trots att vi kommer att åka dit ofta framöver. Det är lite varmare där och inte lika mycket snö samt närmare till andra EU-länder. Jag är van att bo utomlands för jag har bott i USA fem år. Min man och jag tycker mycket om att resa. Malmö vore en perfekt stad för oss att flytta till som ligger mitt emellan de båda länderna. Men jag måste alltid ha kvar ett hem i Stockholm, min älskade barndomsstad. Det går inte att ha flera hem! Man måste välja ett! Jag kommer att berätta mer om ledsagning i Tyskland. Till sist ser jag fram emot att träffa nya och gamla medlemmar! 7

Almedalsveckan 2014 Vi var fyra FSDB:are, Pontus Degsell, Linda Eriksson, Marie Lagerström och Anne- Maj Magnström, samt två DBU:are, Malin Lindén och Sofia Nilsson, som åkte till årets Almedalsvecka. Vi kom till Gotland på söndagseftermiddagen och åkte tillbaka på torsdagseftermiddagen. Vårt tema var Vi vill också vara med! Vi hade mörklila tröjor med vitt tryck. Här kan ni läsa några axplock från Almedalsveckan. Linda: Veckans första seminarium för min del var Folk är folk 8 Sofia Nilsson, Malin Lindén och Pontus Degsell där Föreningen JAG:s ordförande Magnus Andén genom sin assistent Cecilia pratade om att personer med funktionsnedsättning inte ska ses som en mindre grupp utan som en del av samhället och att människors funktionsuppsättning hos vissa personer är en eller flera funktionsnedsättningar. Det var tankeväckande påpekanden som för mig kändes helt rätt. Poängen var att folk är folk oavsett funktionsnedsättning. Anne-Maj: Det som är bra med Almedalsveckan är att det finns möjlighet för både spontana och bokade möten med både tjänste-

män och politiker. Jag hade bl.a. ett möte med några personer från PTS över lite glass. Vi pratade bl.a. om Fejjan för alla, landstingens support, PTS:s innovationstävling förra året, samt tillgängliga tjänster på internet. Pontus: Många andra organisationer var också på plats i Almedalen. För första gången hade HRF ett eget tält med hörseltest och rådgivning. Det blev en riktigt lyckad satsning som lockade massor av besökare. Lika Unika hade också ett eget tält. Linda: Jag fick tips om ett seminarium som handlade om Sveriges nationella minoriteter: romer, judar, samer, finlandssvenskar och tornedalingar. Det var paneldebatt med representanter från deras ungdomsförbund och det var mycket intressant och många likheter med våra frågor som t.ex. att bevaka sina rättigheter, att ha rätt att vara den jag är, att ansvaret ofta ligger hos oss själva, att ha flera identiteter, att vara svensk jude eller judisk svensk och om möjlighet (eller omöjlighet) till tvåspråkighet. SDUF ställde en intressant fråga om att döva barn normaliseras genom CI-operationer, men hur normaliseras andra minoriteter? Svenska FN-förbundets ordförande sa att Sverige saknar någon form av MRinstitut som finns i flera andra EUländer. Sofia: Vi från DBU har varit på ett seminarium om färdtjänst och taxiförarnas arbetsvillkor. Som det ser ut nu, får förarna sämre lön när de tar färdtjänstsbeställningar och det bidrar till mer stress för dem, de hinner inte t.ex. hjälpa och ledsaga brukaren till dörren utan måste åka vidare till nästa uppdrag. Det är inte heller något utbildningskrav för att köra färdtjänst, utan det är bara att köra från A till B. På seminariet diskuterade man att det är viktigt att förarna får schyssta arbetsvillkor och att det ska finnas någon typ av legitimation för att få köra färdtjänst. Det är ett service-yrke där förarna ska känna till brukarnas behov och även ha tid att t.ex. ledsaga till dörren. Det skulle skapa mindre stress och större trygghet 9

för dem som använder färdtjänst. Marie: En eftermiddag gick några av oss till LSS 20-årsfirande, där representanter från alla partier deltog och några personer berättade om sina erfarenheter av LSS. På söndagskvällen lyssnade vi på Socialdemokraternas partiledartal. Måndag kväll var det dags att lyssna på Kristdemokraterna. Men tisdag kväll valde vi komikern Özz Nujen istället för Sverigedemokraterna och det var en jättekul föreställning. På onsdagskvällen var det Miljöpartiets Åsa Romson som höll tal. Malin: Under Almedalsveckan fick vi fick mycket inspiration och många idéer, som vi kunde ta med oss hem. Många av Almedalsveckans seminarier är ett jättebra sätt att få kunskap, när det gäller både funktionshinderspolitiken och hela samhällslivet. Det fanns flera tusen olika seminarier att välja mellan. Vi valde seminarier med koppling till våra prioriterade frågor. Här är några seminarier, där någon av oss deltog: * Skolans otacksamma roll (Arrangör: Skandia Idéer för Livet) * Vart tar allt stöd vägen när man fyller 18? (Arrangör: Föreningen JAG - Jämlikhet, Assistans & Gemenskap) * Kan kommunikation göra skillnad för samhället? (Arrangör: Berghs School of Communication) * Kommunikativt ledarskap - mjuka nypor för hårda världen (Arrangör: Berghs School of Communication) * Från fullvärdig medborgare till ett liv i husarrest (Arrangör: Stiftarna av Independent Living i Sverige, STIL) * Är ni så krångliga som alla säger? - fråga generaldirektör Dan Eliasson (Arrangör: Försäkringskassan) * Vägen till arbete för personer med funktionsnedsättning (Arrangör: Föräldrakraft) * Anhöriga - komplement eller ersättning för statens vård och omsorg? (Arrangör: Nationellt kompetenscentrum anhöriga, NKA) * Bristande tillgänglighet - diskriminering eller inte? (Arrangör: Nära AB) * Vi har 90 kontakter - vem kan samordna dem? (Arrangör: Samordnat Föräldrastöd, SAMFÖR * Värd ett gott liv? Särskilt stöd och boende - existensminimum och ensamhet (Arrangör: Riksförbundet FUB) * Mitt privata liv i offentlighetens sköte (Arrangör: Intressegruppen för Assistansberättigade, IfA) Sammanställt av Linda Eriksson 10

September 12 september FSDB:s styrelsemöte i Enskede 12-14 september Firande av DBU:s 20-årsjubileum Almåsa kursgård 19-21 september Föräldrarådet firar sitt 20-årsjubileum. Det bli också föräldrautbildning och årsmöte Almåsa kursgård Oktober 10-12 oktober DBNSK-möte på Island Pontus Degsell och Linda Eriksson deltar På gång i FSDB 21 oktober FSDB:s styrelsemöte i Enskede 26-29 oktober DBU:s höstlovskul Bosön, Lidingö November 14-16 november Föräldrarådets mammahelg Varberg 21-23 november FSDB:s höstträff i Haninge December 10 december FSDB:s styrelsemöte i Enskede FSDB Väst firar 30-årsjubileum Den 25 oktober 2014 firar FSDB Väst sitt 30-årsjubileum på Nordiska Folkhögskolan i Kungälv. Vi startar med lunch kl 12.00 och samlas sedan i Micklagården där ordförande hälsar välkommen och berättar kort om föreningen samt inbjudna gäster får ordet. Efter en kaffetår ska vi dansa afrikansk dans. På kvällen blir det supé med samkväm och underhållning. Under söndagen kommer vi att ha sedvanligt höstmöte. Kostnaden för deltagande endast lördag är 456 kronor. Önskas övernattning till söndag är kostnaden för kost och logi i enkelrum 1.593 kronor, resan tillkommer. Anmälan till Berit Jildenhed senast den 8 oktober på telefon 0510-54 74 77, 070 759 36 04 eller berit@fsdb.org Ev. uppvaktning emottages tacksamt i form av bidrag till Mama Magnus plusgiro 24 94 36-7. 11

Berättelsen om Ulrikas kamp Ulrika Myhr med sin hund Rocky Ulrika Myhr älskar sitt jobb. Det får henne att känna frihet och självbestämmande. Det är inte alla med dövblindhet som känner så. Det är inte alla som fått stödet som behövs för att orka och klara av ett arbete. Det är en förlust för både samhället och individen. Ulrika är ett exempel på hur någon med både viljestyrka, kompetens och arbetsförmåga kan hamna utanför arbetsmarknaden men också hur man mot alla odds kan hitta tillbaka och förverkliga en dröm. Drömmen om att vara sin egen chef och starta en egen massageklinik. Hon driver företaget hemifrån. När kunderna kommer ringer de på ytterdörren och möts av en glad Ulrika tillsammans med ledarhunden Rocky och två katter. Behandlingsrummet ligger smidigt nog innanför hallen intill en toalett. Ibland arbetar hon även utanför hemmet då hon masserar de anställda på ett företag eller föreläser. Att vara egen företagare innebär att jag är chef över mig själv och det är helt klart det bästa jag gjort i mitt liv, utbrister Ulrika. Jag känner mig fri och ingen bestämmer över mitt liv! Hon har halv sjukpension och arbetar halvtid. Hon har bra stöd omkring sig till hjälp att sköta företaget. Ulrikas syster hjälper henne när hon ska göra bokföringen, hennes mamma ställer upp som 12

hundvakt när Ulrika arbetar utanför hemmet och vännen Maggan hjälper till med hemsidan. Ulrika har också en revisor som fungerar som Ulrikas personliga coach. Jag älskar mitt jobb och att jag kan jobba hemifrån där jag kan finnas nära min tonårsdotter och våra djur, förklarar Ulrika. Jag får själv bestämma över min arbetssituation och har ett personligt ansvar. Det tycker jag känns bra. Idag är Ulrika 48 år gammal. När hon var 26 år arbetade hon som kabelmontör på Volvo tuve lastvagnar i Göteborg. Då fick hon diagnosen Ushers typ II och med ens kändes det som att livet rasade ihop. Jag tog det väldigt hårt. Det kändes som att jag förlorade både mitt körkort och min självständighet på en gång, berättar Ulrika. För att orka med den stora livsomställningen fick hon gå ner i arbetstid och arbetade halvtid. Att arbeta som kabelmontör var ett roligt men tungt jobb så med tiden tog hon tjänstledigt och provade på andra arbeten men 1997 blev hon trots allt sjukskriven på heltid. Det var kaos inom mig då, berättar Ulrika när hon ser tillbaka. Jag hade jobbat sedan jag var 16 år! Jag hade alltid varit tuff på att söka jobb och haft lätt för att få dem. Ulrikas behandlingsrum Jag såg inget ljus i min framtid nu. Jag tog av mig hörapparaterna. Jag skämdes för dem och använde dem inte på fyra år. När det var som värst hade jag självmordstankar. När jag fick min dotter, Vanessa, hände något. Hon var som en ängel som kom in i mitt liv, berättar Ulrika saligt. Jag bestämde mig för att vara en förebild för henne och det har hjälpt mig mycket. 1993 började Ulrika läsa böcker och gå kurser i personlig utveckling. Budskap om positivt tänkande gav henne ett helt nytt sätt att hantera allt omkring sig. År 2000 kom ännu en positiv vändning då 13

hon gick med i FSDB. Det var första gången hon mötte andra med dövblindhet i hennes ålder och i sin situation. Det ledde till att Ulrika började använda tolk, ledsagare och senare ledarhund. Hon var aktiv i FSDB och det gjorde att sjukskrivningen var lättare att orka med, men Ulrika ville ändå arbeta. Hon hade också en idé om vad hon ville göra. Hon ville jobba med friskvård och bli aromaterapeut. 2001 tog hon mod till sig och kontaktade Arbetsförmedlingen Rehab men möttes av en handläggare som sa blankt nej. Ulrika kände sig chockad men fortsatte tjata. Till slut släpptes hon in i en kurs i att starta eget företag. Hon kände sig jättepeppad men fick en chock. Hon hade en föreställning om att det skulle fungera på samma vis att studera som när hon var seende och hörande. Några hjälpmedel hade hon inte velat ha. Det låter ju inte riktigt klokt, men jag trodde att jag skulle hänga med i klassen ändå, berättar Ulrika. Jag fick sluta två dagar innan kursen slutade för jag hade gått in i väggen och det kändes hemskt! Ulrika förstod att det var dags att ta till sig nya sätt klara sig i vardagen. Hon började med rehabilitering och tog hand om sig själv några år. Hon lärde sig använda vit käpp, använda dator och läsa punktskrift. Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen tappade Ulrika helt förtroendet för. Hon kände det som att varje kontakt med dem stal energi och kraft från henne med ledde aldrig till någon hjälp för henne. Jag har många gånger känt frustration, säger Ulrika. Som om de satt och bestämde över mig. Tänk dig känslan av att du sitter i en bur likt en apa och utanför buren står myndighetsfolk och bara petar på dig med en pinne. Som om de bara gör det för att se hur mycket du ska orka. Så kändes det faktiskt för mig. Det är det värsta jag upplevt. I hela 15 år var Ulrika sjukskriven, 2010 införde Alliansen helt nya riktlinjer för försäkringskassan. Under det året utförsäkrades 41 000 svenskar. Ulrika var en av dem. När brevet kom upptäckte Ulrika att hon inte fick behålla någon sjukersättning alls som om hon nu förväntades kunna arbeta heltid. Jag trodde inte att det var sant!! Jag trodde ju att jag åtminstone skulle få behålla halv sjukersättning. Jag var så klart livrädd inför min framtid, berättar Ulrika. Jag var ju mamma och sambo. Hur skulle det här gå? Det blev många tårar och rädslor under den hösten och vintern. På något vis skulle det lösa sig, men hur? När Ulrika funderade på sin framtid tänkte hon åter igen på sin dröm 14

om att arbeta med friskvård och bestämde sig för att nu skulle hon lyckas. Jag frågar Ulrika vad hon erbjöds för hjälp i det skedet. Erbjöds för hjälp? Ingenting! JAG sökte upp dem och sa att jag ville gå och lära mig mer om data. När jag gick till Arbetsförmedlingen för att skriva in mig minns jag att de sa de att det inte gick just nu och att jag fick komma tillbaka senare, berättar Ulrika. Då vägrade jag gå därifrån. Det var en skön känsla att stå på sig. Att stå kvar. Då ordnade de det och jag var officiellt inskriven hos Arbetsförmedlingen igen. Efter det fick Ulrika handläggare på både Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan som hjälpte henne. Nu började Ulrika läsa till massör på en privat skola. Det var inte heller någon lätt match. Hon fick inte ha dövblindtolk eller ledsagare under utbildningen. Då bestämde sig hennes systrar för att hjälpa till. Ulrikas storasyster använde sin fritid åt att hjälpa till med studierna och Ulrikas lillasyster anmälde sig till massa kurser så att hon kunde vara ledsagare. Ulrika fick betala för att få göra de teoretiska proven muntligt. Under praktiken var hon tvungen att ha en före detta elev med sig och betala den personen 250 kr/tim. Ulrika Myhr Jag ringde Diskrimineringsombudsmannen men de kunde inte göra något då det var en privat skola, förklarar Ulrika. Min familj hjälpte mig jättemycket. Det kändes som att jag pluggade dygnet runt. Ulrika var hela tiden övertygad om att hon skulle klara studierna. Om hon började tvivla fanns systrarna där och peppade henne. När utbildningen väl var slut och hon fått sitt diplom var hon lycklig men kände sig närmast utbränd. Jag kontaktade de som skötte administrationen på skolan och sa precis hur jag kände, att det här var det värsta jag mött i hela mitt liv fastän de lovat så mycket innan jag började! Fröken var väldigt bra. Hon såg mig och mitt slit, men vågade väl inte säga ifrån till de som betalade hennes lön. Nästa steg var att beviljas hjälp från Arbetsförmedlingen för att starta eget. Det blev ännu ett nytt 15

Ulrikas visitkort kapitel av motstånd och kränkningar. Ulrika tilldelades en coach som skulle vara hennes stöd. Coachen hörde aldrig av sig och sköt på deras möten på framtiden. Till slut fick jag tips från min systerdotter om ett EU-projekt för kvinnor som ska eller har startat eget företag, minns Ulrika. Jag fick fria coachtimmar och var med i gruppsamtal med andra kvinnor som gav mig tips och stöd. Jag hade nu fått ledarhund också och fick ha med honom till deras träffar. Efter all diskriminering kändes det underbart att få kontakt med dem. I juni 2012 trodde Ulrika att hon äntligen skulle få klartecken att starta sitt företag. Jag hade redan tryckt upp en tröja med mitt namn och massör på för peppa mig själv. När jag träffade min handläggare sa hon att hon tyckte att jag skulle bli sjukpensionär istället. Att det kom från just henne kändes uruselt! Vilken kränkning! Trodde ingen här på mig? Nästa dag ringde jag till henne och sa Säg ALDRIG så till någon förrän de själva ber om det! Då bad hon om ursäkt. Ulrika fick en ny coach som skulle besluta om hon fick hjälp att starta eget eller inte. Hennes mod sjönk åter igen när hon upptäckte att hans attityd mot funktionshindrade var väldigt negativ. I nästa samtal sa han till mig att han inte trodde på mitt företag, berättar hon. När jag frågade varför började han jämföra min situation som dövblind med assyrier som inte får jobb. Att svensken får jobbet. Inte invandraren och inte jag. Att jag inte skulle få några kunder. Ulrika bad honom att ändå ge henne en chans. Det lovade han, 16

men bad henne att inte räkna med något. Vid mötet då coachen skulle ta ett beslut hade Ulrika förberett sig väl och som stöd var hennes lillasyster och två personer från Arbetsförmedlingen Rehab med. Hon hade bestämt sig för att hålla känslorna i schack vad som än hände. Efter en lång utfrågning om hennes planer kom orden: Det ser ut som du kan klara det här. Han tog ett fast tag om min hand och sa att du var mig en enveten kvinna och det är bra. Sen log han, berättar Ulrika. Jag log tillbaka och tackade honom. Den känslan var underbar! Den 15 augusti 2012 startades företaget under namnet Ulrika Myhr - Massör och Inspiratör. Ulrikas råd till dig som varit sjukskriven och vill komma ut i arbetslivet? Be om hjälp och stöttning från någon person du litar på. Trivs du inte med handläggaren så be om någon annan tills det känns bra. Känn inte som att du krånglar. Om handläggaren ska höra av sig, kräv att de specificerar när det ska ske. Då slipper du gå och undra i onödan och om handläggaren glömmer bort det så kan du tydligare påvisa det. Du kan absolut be om att få en skriftlig bekräftelse på när handläggaren lovat ring via post eller e-mail. Ta ett personligt ansvar. Räkna inte med att andra ska göra jobbet åt dig. Skaffa dig information, be om hjälp och tro på dig själv. Peppa inom dig att du duger precis som du är. Ingen ska tala om för dig vad du ska klara eller inte. Med rätt förutsättningar så kan vi mycket och vi vet ju inte förrän vi provat. Hjälpmedel som Ulrika fått via Arbetsförmedlingen: Talande penna Dator och förstoringsskärm till Zoomtext Read it Hörselslinga som jag har under massagebänken ipad Talande miniräknare. 17

Vad har Arbetsförmedlingen att säga om det här? På vilket sätt kan jag kontakta er jag inte kan eller vill använda vanlig telefon eller besöka er? Det går att kontakta Arbetsförmedlingen på många sätt förutom vanlig telefon: via texttelefon, bildtelefon, teletal, e-mail och Facebook, På hemsidan arbetsformedlingen. se finns all information om detta om man klickar på ordet kontakt längst upp till vänster på sidan. Christina Magnusson Foto: Arbetsförmedlingen Om man har dövblindhet känns det inte bra att läsa berättelser som Ulrikas. Till viss del kan det kännas tröstande, då man själv upplevt något liknande och nu får bekräftat att det inte är okej. Att man inte är ensam om det och att slutresultatet ändå kan bli att man lyckas få exakt den hjälp man behöver för att nå sitt mål. Samtidigt kan det kännas avskräckande. Varför skulle jag ens anstränga mig att kontakta Arbetsförmedlingen om jag riskerar att mötas på ett så uruselt sätt? Vad har de att erbjuda mig? Christina Magnusson, kvalificerad handläggare på avdelningen för rehabilitering till arbete på Arbetsförmedlingens huvudkontor tog sig tid att svara på våra frågor. Har alla handläggare och specialister på Arbetsförmedlingen tillgång till dessa när de ska kommunicera med mig? Ja. Hur hittar jag information från er som är anpassad för mig? På hemsidan finns mycket information, till exempel i form av faktablad och broschyrer. Viss information ligger redan ute på teckenspråk, ljudfil och i lättläst form. Mängden information är oerhört stor och förändras ofta. Det gör det svårt att erbjuda allt i alternativt format, men du kan efterfråga det. Arbetsförmedlingen kan på beställning erbjuda all information på lättläst svenska, daisyformat, Mp3, punktskrift, teckenspråk och kan diskutera även andra format. 18

Har alla med dövblindhet rätt till samma hjälp oavsett var de bor? Den service som Arbetsförmedlingen ger ska vara enhetlig över landet. När det gäller personer med dövblindhet finns alltså ett särskilt stöd i syn/döv/hörsel-enheterna. Enheterna finns i Lund, Göteborg, Örebro, Stockholm, Uppsala och Sundsvall dit specialisterna tillhör men de reser också över hela landet för att träffa personer med dövblindhet. Vilken form av hjälp kan jag få? Vi gör alltid en bedömning av de individuella behoven, sedan kan vi bland annat erbjuda arbetshjälpmedel, ekonomiskt och personligt stöd. Ofta sätts en SIUS-konsulent in som hjälper till att hitta en passande arbetsplats, göra en arbetsanalys, stötta personen vid introduktion och senare uppföljning. Konsulenten finns också som stöd för arbetsgivaren så de ska få kunskap om dövblindhet. Arbetsgivaren kan erbjudas ekonomiskt bidrag för att ha råd att anställa personen. Arbetsförmedlingen kan också erbjuda dövblindtolkar vid olika tillfällen. Vilken utbildning får Arbetsförmedlingens personal om dövblindhet och bemötande? All personal har en grundkunskap om funktionsnedsättningar. Arbetsförmedlare ute på de lokala kontoren får sällan kontakt med personer som har dövblindhet. Arbetsförmedlaren kan alltid konsultera en specialist och läsa mer i intranätet om dövblindhet. För teckenspråkiga personer med dövblindhet kan Arbetsförmedlingens dövkonsulenter vid behov följa med redan från inskrivningen. Dövkonsulenterna är givetvis själva fullt teckenspråkiga. Många har upplevt liknande motstånd som Ulrika har inom AF. Vad beror det på? Vad gör AF för att säkerställa att deras personal har en god attityd mot personer med dövblindhet? Arbetsförmedlingen ger i olika sammanhang sin personal utbildning för att sådant här inte ska hända. Tyvärr händer det ändå att personer tvingas uppleva att någon i personalen inte har en bra attityd. Vad det beror på i de enskilda fallen är förstås svårt att svara på men Arbetsförmedlingen beklagar det djupt. Vad ska man som utsatt göra när det händer? Om du upplever att kommunikationen och relationen med den personal det gäller inte fungerar kan du alltid be att få tala med aktuell chef eller lämna synpunkter på Arbetsförmedlingens verksamhet via hemsidan. 19

Kan mitt klagomål påverka den service jag får av er negativt? Har jag rätt att få en annan handläggare? Eventuella klagomål ska inte påverka negativt. Om du känner att du av någon anledning vill ha en annan handläggare kan du resonera med aktuell chef om detta. Vet ni vilka NKCDB är? Har ni något samarbete med dem? Absolut. Aktuellt just nu är att Arbetsförmedlingens syn/döv/hörselenheter har fått eller får 1,5 +1,5 utbildningsdagar per enhet från Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor. Text: Frida Inghamn Sofia Nilsson har ordet Hej! Jag heter Sofia Nilsson och är från Stockholm och blev nyss invald i DBU-styrelsen. Jättekul! Jag ska absolut göra mitt bästa för det förtroende jag fick. Hur beskriver man mig med en mening? Ja, en bokmal som slukar ALLA sorters böcker och texter. Ser jag en text på ett mjölkpaket, måste jag bara få läsa den! Jag är nu 23 år (hu, äldre än DBU som ju snart firar 20 år) och har varit med i DBU sen jag var 12 år. Jag minns mitt första läger. Det var så nytt, läskigt och spännande och jag fick upp ögonen för att det fanns fler coola ungdomar som också hade kombinerad syn och hörselnedsättning, samma som jag. Nu i höst händer det många saker i DBU och jag håller tummarna för att få se både nya och gamla 20 DBU-sidorna: ansikten dyka upp! Till exempel så firar DBU sitt 20-årsjubileum den 12 14 september på Almåsa konferens. Sektionen bildades den 25 september 1994 på just Almåsa. Vi kommer att vara över 30 personer och då är inga tolkar/assistenter/ ledsagare medräknade. Jag ser fram emot det! DBU ordnar under hösten också ett miniläger som har fått namnet Höstlovskul och kommer att äga rum på Bosön folkhögskola på Lidingö, Stockholm. Datumet blir den 26 29 oktober. Temat är Lek, idrott, kul och skräck! Om du är mellan 7 och 15 år är du varmt välkommen att anmäla dig till lägret. Sista anmälningsdag är den 29 september, så du har fortfarande tid att anmäla dig. Och så kommer DBU:s ordförande Malin Lindén och vice ordförande Teresia Lindberg att representera DBU under nordiskt ungdomsledar-