Kongresspecial Verksamheten 2010 Bokrecension: De galna systrarna Rättslös Nr 2 2011 PHRENICUS SCHIZOFRENIFÖRBUNDET INTRESSEFÖRBUNDET FÖR PERSONER MED SCHIZOFRENI OCH LIKNANDE PSYKOSER 10 ÅR MED RAKEL
Rakel Lundgren, förbundsordförande INLEDARE Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser Tidningen Phrenicus ges ut av Schizofreniförbundet. Tidningen ska spegla förbundets själ och skildra situationen för anhöriga och personer med psykisk sjukdom. Phren är det grekiska ordet för själ Phrenicus är också namnet på en nerv som finns i mellangärdet Phrenicus utkommer fyra gånger om året och skickas ut till alla förbundets medlemmar. Gästskribenter ansvarar själva för sina åsikter. Redaktionen ansvarar inte för och tar sig friheten att redigera i insänt material. Citera oss gärna - men glöm inte att namge källan. Ansvarig utgivare Rakel Lundgren, förbundsordförande tel. 0278-410 30 Redaktionskommitté Birgitta Andersson FS-AU Sture Andreasson FS-AU Per Torell FS-AU Kristina Kleinert Förbundskansliet Redaktör Mikael Theander Adress Schizofreniförbundet Hantverkargatan 3G, 112 21 Stockholm tel 08-545 559 80 fax 08-545 559 81 office@schizofreniforbundet.se www.schizofreniforbundet.se Omslag Foto Mikael Theander Upplaga 5 000 ex Manusstopp Nr 3 2011 manusstopp 2011-09-02 utgivningsdag 2011-09-09 Tryck Exaktaprinting AB Tiden och åren går fort. Nu är det återigen kongress. I år samlas alla ombud, gäster och en del övriga medlemmar på konferensanläggningen Skogshem och Wijk, Lidingö, Stockholm. Detta vårnummer av Phrenicus innehåller traditionsenligt sammanfattningar av handlingar och dokument inför kongressen. Ombuden har fått handlingar i flera utskick. Ta med dem alla till kongressen. Eller du kanske är så modern att du har allt på dator? Söndag ägnas mest hela tiden åt förhandlingar. Det är lördag som är programdag. Kongressen gästas i år av en mycket celeber gäst EUFAMI:s generalsekreterare Kevin Jones, som ska tala om familjearbetet i Europa Dagen inleds av Mårten Gerle, sakkunnig på socialstyrelsen. Han talar om Ogynnsamma levnadsvillkor. Tätt följd av Beatrice Carleson, erfarenhetsgruppen, som presenterar sin livsberättelse och kanske blir det något mer. Om Hjälpmedel i fokus, talar Hjälpmedelsinstitutet. Regeringsuppdraget med syfte att personer med psykisk funktionsnedsättning ska bli delaktiga i samhället. Hjälpmedel för dem ska vara lika självklart som för andra med funktionsnedsättning Schizofreniförbundets uppgift förutom att tala för och stötta själverfarna är att arbeta med anhörigproblematiken. Och det blir mycket av den varan på lördag. Hur det är att vara syster berättar Ann Wikström om ur sin bok De galna systrarna. Lena Flyckt återkommer i år med en anhörigstudie, som visar att vara anhörig fordrar lika mycket tid som en dryg halvtidstjänst. Spännande att höra om tiderna förändras. Väldigt lite har tidigare skrivits om anhörigas situation och arbetsinsatser. Förra våren arbetade många föreningar med en promemoria från Socialstyrelsen Nationella riktlinjer för Psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Kongressen får göra bekantskap med projektledare och forskare Carina Gustavsson som talar övergripande om hur riktlinjerna formats och Lena Flyckt, prioriteringsordförande redogör för insatserna. Läs gärna artikel i Phrenicus nr 3 2010. Söndagen ägnas, som ovan sagts, mest åt förhandlingar och motioner som är elva till antalet. Förbundsstyrelse och övriga förtroendevalda ska väljas, avgående avtackas. Apropå det! Denna inledare är den fyrtionde och antagligen den sista jag skriver för Phrenicus. Om allt går enligt planerna avgår jag som förbundsordförande för Schizofreniförbundet, Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser. Jag passar också på att avgå som ansvarig utgivare för denna tidskrift Phrenicus. Jag tackar alla trogna läsare av Phrenicus. Det har varit en fantastisk resa att ha fått vara med på tidningens färd genom förbundet och psykiatrisverige. Men nu ska jag njuta mitt otium cum dignitate (Vila med värdighet efter välförrättat livsverk). Jag hinner just bli sjuttiosju innan kongressen. Vi kanske ses på någon arena! 23
ETT DECENNIUM SOM ändrat SYNEN På SCHIZOFRENI Vid förbundets kongress avgår Rakel Lundgren som ordförande efter tio år. Dessa år har inneburit stora förändringar för de som förbundet företräder. Redan vid vårt första möte var det tydligt att Rakel inte är en person man tar där man sätter henne. Hennes patos och känsla för rättvisa låg också bakom engagemanget i förbundet i början av 90-talet. När Rakels son smygande fick sjukdomen under 80-talet kände hon en vanmakt och ville göra något för att ändra synen på sjukdomen och hur de som har sjukdomen behandlas. 1992 engagerade sig Rakel i IFS Gävleborg som det då hette. Att arbeta med idéburen verksamhet var inget nytt för henne. Under 70-talet var Rakel djupt engagerad i Folkpartiet, dels i kommunalpolitiken i Bollnäs, dels också i kvinnoförbundet där hon under en period var 2:e vice ordförande. - När jag började arbeta i förbundet rådde det mörker i svensk psykiatri, säger Rakel. Anhörigbegreppet existerade inte och vården var sluten kring de sjuka. Jag kunde inte stillatigande åse detta. Under början av 90-talet skedde en del utveckling av vården. Delar av mentalvården, som den hette, överflyttades till kommunen och 1995 kom psykiatrireformen. Samtidigt kom Rakel med i förbundsstyrelsen för RIKS-IFS. - Föreningslivet har alltid varit mitt intresse, min hobby, säger Rakel. Jag har också varit engagerad i HSO som är ett paraplyorgan för handikappförbunden. Fick ORdFö RAndekl UbbAn 2001 Vid kongressen 2001 valdes Rakel till ordförande. Hennes erfarenheter från andra organisationer och från politiken kom väl till pass. För Rakel var den viktigaste utmaningen att utveckla förbundet organisatoriskt och få struktur på verksamheten. - Det var då vi tog fram Ögon som är skapad av Mats Konradsson. Detta blev grunden för en helt ny, sammanhållen profil för förbundet och alla lokalföreningar, säger Rakel. Vi aktiverade också en erfarenhetsgrupp där vi kunde lära mer av de själverfarna för att bättre förstå på vilka sätt förbundet kunde bidra. Under dessa tio år har förbundets röst blivit starkare. Idag syns förbundets tre ben tydligt: Att stödja anhöriga, att stödja själverfarna och att påverka samhället. de vik Tig AsTe händelse Rn A -När vi åkte hem från vår kongress 2003 stod vi inför ett antal händelser som fått både samhället och svenska folket att ifrågasätta psykiatrin, säger Rakel. Först ut var mannen som körde ned fotgängare på Västerlånggatan i Gamla Stan, Stockholm. Sedan kom Samurajmannen som skadade människor med svärd och sist, men inte minst, mordet på Anna Lindh på NK i Stockholm. I samtliga fall hade gärningsmännen sökt psykiatrisk vård men inte fått hjälp Prospect 2004 Förbundet inledde i denna veva arbetet med Prospect, ett material hämtat från förbundets europeiska paraplyorganisation, EUFAMI. Prospect är ett studiematerial för anhöriga, för själverfarna och för personal inom vården om synen på att ha en allvarlig psykisk sjukdom och att vara anhörig till någon som har en sådan sjukdom. Ett viktigt syfte med Prospect är att lyfta blicken från själva sjukdomen till upplevelserna istället. Vårt svenska namn på Prospect blev Med siktet framåt. Miltonutredningen 2006 Händelserna 2003 ledde fram till att den dåvarande regeringen tillsatte en utredning under Anders Milton, som kom att kallas Miltonutredningen. Den innebar, i sitt slutbetänkande 2006, en total genomlysning av hela psykiatrin och var en välkommen vitalisering av den gamla psykiatrireformen från 1995 som hade gått i stå. - Utredningen gav ett helhetsgrepp som inte funnits tidigare där alla de delar som griper in i livet fanns med, säger Rakel. En del av utredningens fokus var en ännu tätare samverkan mellan olika samhällsorgan, som kommun och landsting. Miltonutredningen gav upphov till nya projekt som först nu börjar ge resultat, exempelvis psykosociala insatser vid schizofreni samt uppsökande och informerande verksamhet. Ett exempel är hur de olika vårdgivarna och stödjarna skall synkronisera sin verksamhet så att inte en person som redan har små förutsättningar att värna sin sak hamnar mellan stolarna. v iktig A persone R - Samarbetet med alla de som liksom forts sid 11 3
KONGRESSPROGRAM TeMA: kong Ress l ö RdAg 14 MAj 2011 p ROg RAMdAg 09.00-9.45 Registrering 09.50 Hotellet informerar 10.00 Kongressen öppnas Rakel Lundgren, förbundsordförande 10.15 Ogynnsamma levnadsvillkor Mårten Gerle, Socialstyrelsen Sakkunnig inom psykiatri, Kunskapstillämpning 10.40 En själverfaren berättar Beatrice Carleson, Erfarenhetsgruppen 11.15 Familjens roll i Europa Kevin Jones, generalsekreterare, EUFAMI Per Torell, 1:e vice förbundsordförande 12.30 Lunch 13.30 De galna systrarna Ann Wikström, författare 14.00 Anhörigstudien Lena Flyckt, Centrum för Psykiatriforskning 15.00 Kaffe 15.30 Nationella riktlinjer Carina Gustafsson, Socialstyrelsen Lena Flyckt, Centrum för psykiatriforskning 16.30 Föreningarna diskuterar 17.30 Redovisning av gruppdiskussionerna 18.00 Avslutning första dagen Förbundsordförande Rakel Lundgren 19.00 Bankett s önd Ag 15 MAj, 2011 Fö Rh Andlingsd Ag 08.30 Morgonsamling (Svenska Kyrkan frivilligt) Per Torell 09.00 Förhandlingar 10.30 Ajournering för kaffepaus 11.00 Förhandlingar återupptas 12.00 Ajournering för lunch 13.00 Förhandlingar återupptas 14.30 Kongressen avslutas avtackningar m.m. 15.00 Slut 45
Valberedningens förslag Till s chizofreniförbunde Ts Kongress 15 maj 2011 Presidium för kongressen Ordförande: Vice ordförande: Sekreterare: Bo Månsson Barbro Carlestam Anne Palmqvist l edamö Ter och ersä TTare i förbundss Tyrelsen 2011-2013 Som ordinarie ledamöter föreslås Per Torell, Lund Nyval som ordförande IFS Lund Sture Andréasson, Kungsbacka Nyval som 1:e vice ordförande IFSAP Kungsbacka Ulla Elfving-Ekström, Stockholm Nyval som 2:e vice ordförande IFS Centrala Sthlm. Inger Nilsson, Molkom Omval IFS Kristinehamn Lise-Lotte Nilsson, Limhamn Omval IFS Malmö Kurt Kjell, Luleå Omval IFS Piteå Älvdal Maria Dahlbäck, Linköping Nyval som ordinarie IFS Linköping Kent Blomnell, Åkersberga Nyval som ordinarie IFS Österåker-Danderyd-Vaxholm Beatrice Carleson, Uppsala Nyval IFS Uppsala Som ersättare föreslås Bo G Ekelund, Göteborg Nyval som ersättare; har avböjt omval som ordinarie IFS Göteborg Göta Malm, Södertälje Omval IFS-APS Gnistan Kristoffer Järbel, Lund Nyval som ersättare IFS Lund Som revisorer för åren 2011-2013 föreslås Tomas Näsfeldt, BDO AB Omval som 1:e ordinarie Klas Cederwall, Vallentuna Omval som 2:e ordinarie IFS Vallentuna Carola Strandberg, BDO AB Nyval som 1:e ersättare Anna-Brita Lövgren, Lund Omval som 2: ersättare IFS Lund Valberedningen har bestått av Isa Halvarsson, Barbro Benjaminsson, Lars Bogren, Lilian Hagelin och Kurt Bengtsson. Reservation från Lars Bogren: Eftersom ledamöter i förbundsstyrelsen har synpunkter på valberedningens arbete och dessutom ställer villkor för sin medverkan i styrelsen måste jag reservera mig mot det av valberedningen lagda förslaget. 5
verksamhetsberättelse 2010 TeMA: kong Ress Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet, är en av staten erkänd handikapporganisation med cirka 4 000 medlemmar som stödjer personer som drabbats av schizofreni och liknande psykossjukdomar, samt deras anhöriga. Schizofreniförbundet är rikstäckande och finns på cirka 60 platser i landet. år 2010 startade med att fortsätta planera och förbereda ordförandemötet som stadgeenligt ska hållas i maj vartannat år (jämna år). in TeRn T Det interna arbetet, har intensifierats under 2010. Direkt efter ordförandemötet i maj 2010 påbörjade arbetsutskottet en ordentlig genomgång av förbundets ekonomi, organisation, administration och arbetsrutiner. Kansliets lokaler har utrustats med modern AV-utrustning. Ett projekt som varit fortsatt lycksamt är Själverfarna på kansliet. En person är nyanställd sedan april och två personer arbetar på distans med vissa uppgifter. Arbetet med Erfarenhetsgruppen har fortsatt att utvecklas positivt och två nya medlemmar har tillkommit. De flesta i erfarenhetsgruppen medverkar i olika sammanhang och berättar sin livshistoria, som t.ex. på specialutbildningen av sjuksköterskor och socionomer på Malmö högskola, hösten 2010. Tillsammans arbetar vi för att nå konkreta resultat som kommer personer med psykiska funktionsnedsättningar och anhöriga till del i vardagen. Målet är en högkvalitativ vård och rehabilitering som rättar sig efter individens unika behov och förutsättningar. Personer med svår psykisk sjukdom och svåra funktionsnedsättningar ska få hjälp att forma ett självständigt liv ute i samhället efter till exempel avslutad sjukhusvård. Schizofreniförbundet är en viktig resurs som påtryckargrupp både på riks- och lokalnivå i frågor som rör personer med svår psykisk sjukdom och förvärvade psykiska funktionsnedsättningar. Förutom Schizofreniförbundets verksamhet Sverige, samarbetar förbundet aktivt med ett antal andra organisationer världen över. Schizofreniförbundet är bl.a. medlem i EUFAMI, the European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness. 67 foto:amanda Wipp
v äsentliga händelser under 2010 h emsid An Arbete med den nya hemsidan har fortsatt med kontinuerlig uppdatering och inmatning av föreningarna uppgifter. Inför valet 2010 publicerades en valstuga med artiklar och vetenskapliga rapporter. Samtliga partier ombads svara på frågan Vad tänker partiet göra för att för hindra för tidig död, fattigdom och sämre vård? Samtliga partier svarade. Resultatet har sammanställts och underlaget ligger till grund för kommande konferenser och seminarier. Under året sökte förbundet och fick beviljat ett ekonomiskt bidrag på 250 000 kr från HI för att utveckla hemsidan ytterligare och då med inriktning på information till anhöriga. käll An Under året har Källans verksamhet organiserats om vilket i stora drag innebär att AU är verksamhetsledare och delegerar verkställighet, marknadsföring, administration och praktiska arrangemang till kanslipersonalen. Tack vare detta har vi kunnat anlita ytterligare tre gruppledare och utöka antalet grupper. bokproduktion Under året har två böcker färdigställts. Den ena är En lång väg hem av Marcus Sandborg som beskriver sina erfarenheter av schizofreni och missbruk. Den andra är Lag & Rätt som är en reviderad och uppdaterad version av den tidigare lagboken. Författare till denna tredje upplaga är Sofia Linderot. Ett manus till De galna systrarna färdigställdes i slutet av året. Boken är tänkt att användas i syskongrupper som är en angelägen målgrupp. Boken planeras att tryckas upp till kongressen 2011. ReMisse R Handkappförbunden är viktiga remissinstanser och medlemsförbund i HSO inbjuds att yttra sig. Under året har förbundet yttrat sig i det av Socialstyrelsen utskickade Utkast till rapport: Ny vårdform inom den psykiatriska hälso- och sjukvården och Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd 2010 stöd för styrning och ledning (preliminär version). Den senare har också diskuterats på lokal nivå och värdefulla synpunkter har inhämtats. foto:amanda Wipp l äke Medels Fö ReTAg Under året har förbundet träffat flera läkemedelsföretag och diskuterat samarbete i projekt, bl.a. med Astra Zeneca ang. en kommande kampanj om stöd till anhöriga. 7
Väsentliga händelser under 2010 t ema: ko Ngre SS NU!-projektet Under året har mycket tid ägnats åt alla de arbetsgrupper som Socialstyrelsen kallat till med anledning av de förslag som Miltonutredningen föreslog. NU!-projektet startades för att samordna vad som görs inom psykiatrins område och följa upp förslagen från psykiatrisamordningen. I flera av dessa projekt har Schizofreniförbundet varit representerat, bl.a. Nyckelprojektet, Utveckling av högskoleutbildning, Utbildning av ST-läkare, Uppsökande verksamhet. NU!-projektet har under 2009/2010 övergått till en permanent verksamhet inom Socialstyrelsen. NSpH Natio Nell Samord NiNg för psyki Sk Häl Sa. Inflytandefrågorna har fått allt större uppmärksamhet och blivit allt mer viktiga. Förbundet är representerat i NSPH:s arbetsgrupp för inflytande och kvalitetsfrågor. Under året har man fortsatt att arbeta med att sprida det utbildningsmaterial i egenmakt och representation och inflytande som påbörjades föregående år. NSPH driver egna projekt för att stärka patienters, brukare och anhörigs inflytande i den psykiatriska vården. Schizofreniförbundet är representerat i tio projekt/referensgrupper, bl.a. Heldygnsvården med inriktning på tvång, Hjälpmedelsuppdraget, Personligt Ombud. meti S Förbundet är representerat i IPULS- METIS-projekt med inriktning på psykiatrisk specialutbildning av läkare. Förbundet har varit representerat i kurserna Psykiatrisk juridik och Psykossjukdomar. eufami Två representanter har under året deltagit i styrelsemöte, Board of Directors, (maj) och seminarium (oktober) Empowerment in Mental Health, i Leuven, Belgien. Kristina Kleinert Anne Palmqvist Styrelse och revisorer Förbundsstyrelsen (FS) har haft fyra protokollförda möten (januari, mars, maj, september). Förbundets erfarenhetsgrupp (EG) kallas också till möte i samband med förbundsstyrelsen. Arbetsutskottet(FS-AU) har haft 12 protokollförda möten, varav två telefonmöten. Ordförandemöte hölls den 9 maj 2010 och därefter har styrelsen haft följande sammansättning: Rakel Lundgren, Per Torell, Sture Andréasson, Birgitta Anderson, Bo G Ekelund, Ulla Elfving Ekström, Kurt Kjell, Inger Nilsson, Lise-Lotte Nilsson, Kent Blomnell, Maria Dahlbäck, Göta Malm, Revisorer Thomas Näsfeldt, Jan Nyström, Klas Cederwall, Anna-Brita Lövgren, förbundsordförande 1:e vice förbundsordförande 2:e vice förbundsordförande ledamot ledamot ledamot ledamot ledamot ledamot ersättare ersättare ersättare 1:e ordinarie: BDO AB 1:e ersättare, BDO AB 2:e ordinarie, förtroendevald 2:a ersättare, förtroendevald 89
bokrecensi On: de galn A sys TRAn A Av Ann Wiks TRö M GALEN I DE GALNA SYSTRARNA! Det är inte ofta någon skildrar livet som anhörig till personer som har schizofreni eller liknande psykoser. Inte heller så ingående som Ann Wikström i boken De galna systrarna. Under en solig skärtorsdag satt jag fastklistrad vid de fyra berättelserna i boken och de kröp allt närmare under huden. Boken skildrar mycket nära fyra kvinnor som alla har en syster med schizofreni eller liknande psykos. Titeln syftar inte på systern som har en sjukdom utan på de anhöriga kvinnorna som när de kom tillsammans i en självhjälpsgrupp konstaterade att de måste vara galna som aldrig släpper taget, som aldrig ger upp. Ann Wikström skildrar i tur och ordning berättelserna från Agneta, som är syster till Susanna, Camilla, som är syster till Kristina, Eva, som är syster till Monika, och Maria som är syster till Gunilla (namnen är naturligtvis fingerade). berättelse Rn As TeMA Varje avsnitt bygger till största delen på de fyra kvinnornas berättelser men följer ett antal tema som Ann utgick ifrån och som också är hämtade från den självhjälpsgrupp där kvinnorna träffades första gången: Hur livet präglats av systerns sjukdom, Omgivningens r eaktioner, Att sätta gränser, Ilska att stå ut med och bemöta ilska, Medlidande, Skuld, Att minnas barndomen, V arför blev mitt syskon psykiskt sjuk, Bemötandet från psykvården och Framtiden. de starka Men Fö Rbj Udn A känsl ORn A Den avslutande frågeställningen i alla fyra berättelserna är kanske den som också berör en utomstående allra mest: Vilken är din starkaste känsla när du idag tänker på din sjuka syster. Alla fyra fångar på något sätt med några få ord den dubbelhet som det innebär att älska någon som har en svår sjukdom men att samtidigt känna ilska, skuld, utmattning och att faktiskt inte orka bära sin syster på sina armar hela tiden. På slutet av boken sammanfattas detta som SOS-syndrom; Sorg, Oro och Samvetskval. Ett stycke stannade kvar i huvudet efter min sträckläsning. När Agneta konstaterar på slutet: Satans, jävla människa att vara envis! Som hon har spjärnat emot! Men hennes envishet har också varit hennes styrka. Upplägget med tydliga temata och de mycket raka samt utlämnande berättelserna visar på de föreställningar vi som anhöriga har inom oss och som vi möter hos omgivningen, i samhället och tyvärr också alltför mycket inom vården. Det är fortfarande alltför mycket så att man som anhörig skall finnas till hands på andras villkor, inte får känna ilska eller vara trött och i vårdens fall leva på den lilla information de väljer att lämna ifrån sig när de inte hänvisar till vårdsekretessen. Ann sätter fingret på den resa vi fortfarande har framför oss när det gäller de anhörigas roll vid schizofreni och kognitiva funktionsnedsättningar. Allt som är självklart i den somatiska vården ställs fortfarande på huvudet så snart det handlar om psykiska sjukdomar. Mer skall vi inte avslöja om boken. Läs den, fångas av Anns ärliga sätt att skriva och tyck till. Vi vet att många anhöriga kommer att känna igen sig i berättelserna. Mikael Theander 9
RäTTSLÖS I RäTTSSAMHäLLET Bosse, 58, blev 2008 av med allt han ägde i samband med att han tvingades lämna den lägenhet där han bott i över 30 år. Trots hans syskons ansträngningar lät förvaltaren allt gå till soptippen utom lite foton och några få, personliga tillhörigheter. Vilka rättigheter har den som har en allvarlig sjukdom som gör att man har svårt att hantera sitt personliga liv? Vilken rätt har den sjukes anhöriga att få bestämma eller ha inflytande? Hade det gjort någon skillnad om de nya ändringarna i Socialtjänstlagen hade trätt i kraft. De ändringar som bland annat säger att Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Även när rättsläget känns tydligt är tillämpningen av reglerna inte alltid lika tydliga. Bosse, eller Bo Ekvall, och hans bror Kent blev föräldralösa under de tidiga tonåren. De kom till ett barnhem tillsammans under några år. Efter utbildning och lite arbete så insjuknade Bosse under sin militärtjänstgöring när han var i 20-årsåldern. När han kom tillbaka från det militära märkte hans syskon att allt inte stod rätt till. - Bosse har alltid varit intellektuell och en stor humanist, säger Kent. Jag kände att det militära systemet fick något att hända inom Bosse. Bosse har fått olika diagnoser under årens lopp, omväxlande schizofreni eller manodepression (eller bipolär sjukdom som det heter idag). Bosse har sett många delar av vården sedan 20-årsåldern. En viktig anledning till att han trots allt kunnat vara ute i perioder och ha eget boende är hans syskon, Kent och Harriet, som stöttat honom under alla år. De senaste drygt trettio åren har Bosse haft en lägenhet i Åkersberga där han periodvis skött sig själv med stöd av sina syskon, främst Kent. -Hur mycket man än älskar sin bror kommer man ändå till punkter i livet när man inte orkar, säger Kent. När jag fick hjärtbesvär och genomlevde en depression själv kunde jag inte vara det stöd som jag ville. Min relation till Bosse och det vi delat har fått stora konsekvenser för mitt liv. Jag har förlorat flera relationer som inte förstått vår situation. - Droppen som kom bägaren att rinna över var när den förvaltare som tingsrätten utsett att företräda Bosse först tvingade honom att säga upp lägenheten i Åkersberga, sedan tömma den på alla möbler, tavlor och minnen som bara slängdes på soptippen, säger Kent. Bo ställdes under förvaltning 2006. Hans tillstånd blev värre i omgångar och han vårdades långa perioder på Danderyds sjukhus. Det ansågs att Bo borde flytta till ett vårdboende i Norrtälje att hans tillstånd inte tilllät helt eget boende. Hans förvaltare ordnade först uppsägning av lägenheten i Åkersberga, efter att ha övertalat Bo. Han uppgav då för syskonen att Bos tillhörigheter skulle magasineforts sid 12 10 11
FAKTARUTA Stöd till anhöriga i form av service eller behovsprövad insats. Under 2009 ändrades Socialtjänstlagen på viktiga punkter för alla de anhöriga som vårdar eller stödjer närstående. Genom sitt förslag om ökat stöd till anhöriga markerade riksdagen ytterligare en milstolpe av arbetet efter Miltonutredningen (Prop. 2008/09:82. Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående). Socialstyrelsen fick regeringens uppdrag att sköta information och föreskrifter för den nya lagstiftningen. Ett stort steg framåt är principen om den preventiva ansatsen som skall vara utgångspunkt när det gäller stödet till personer som vårdar, hjälper eller stödjer en närstående. Det är angeläget att förebygga att den anhöriga blir fysiskt eller psykiskt utsliten. Den anhörigas situation och behov av stöd måste därför uppmärksammas i ett tidigt skede skriver Socialstyrelsen. ATT SOM ANHÖRIG BLI SEDD Erkännande, respekt och delaktighet är kanske det allra viktigaste, enklaste och mest efterfrågade stödet. Den anhöriga måste bli sedd och uppmärksammas på sina egna behov. Det gäller vid den anhörigas alla kontakter inom socialtjänstens olika verksamhetsgrenar, d.v.s. såväl individ- och familjeomsorg, omsorg om personer med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning som inom äldreomsorgen. LAGäNDRINGARNAS SYFTE Syftet med att stödja anhöriga är framför allt att minska deras fysiska och psykiska belastning. Den anhöriga kan genom stödet få en förbättrad livssituation samtidigt som risken att drabbas av ohälsa minskar. Kommunen bör ha ett brett utbud för att kunna tillgodose gruppers och individers olika behov. VAD INNEBäR DETTA? Den viktigaste skillnaden är att anhöriga nu likställs med de egentliga hjälpbehövande, de som har någon form av funktionsnedsättning. Lagstiftaren betonar hur viktigt det är att sådana stödåtgärder ges utrymme med utredning och sakkunnig granskning. Sedan stärks de allmänna stödformer som introducerades redan genom LSS (Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade). Avlösarservice (LSS kombinerat med den omskrivna Socialtjänstlagen). Ombud till de med funktionsnedsättning. God man. Förvaltare. Personliga ställningstaganden stöd till de med funktionsnedsättning att fatta egna beslut. Stödperson till de med funktionsnedsättningar. Socialstyrelsen betonar vikten av dialogen med anhöriga när stöd och vårdåtgärder utformas. ETT DECENIUM.. forts sid 3 jag engagerar sig i vår verksamhet, särskilt förbundsstyrelsen, har varit viktigt, säger Rakel. Likaså den personal som hela tiden stöttat verksamheten på förbundskansliet. Slutligen också alla läkare, professorer och övrig personal jag träffat och som arbetar med målgruppen har bidragit till en positiv utveckling. Två personer har genom åren betytt extra mycket för Rakel. Den första var Lennart Lundin som var en av initiativtagarna till förbundet, som tillsammans med Ove S Ohlsson skrev den första boken om psykiska funktionshinder och som numera är chef på psy - kosenheten på Sahlgrenska. Lennart är heders-ordförande i Schizofreniförbundet. Den andre är Jan-Olof Forsén som varit ordförande i RSMH, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa. Rakel och Jan-Olof har följts åt under hela tiden och samarbetat i flera av de referensgrupper som tillsattes efter Miltonutredningen. - Tack vare Miltonutredningen och de efterföljande NU-projekten blev vi och RSMH synliga på ett annat sätt, säger Rakel. Idag märker vi hur både landsting och kommuner efterfrågar vår kunskap. kommande UTMAning AR - Tittar vi bakåt kan jag konstatera att den vision vi hade redan 1987 stämmer ganska bra, säger Rakel. Det innebär dock inte att allt är frid och fröjd. Den viktigaste är att se till att förbundet är vitalt både centralt och lokalt så att vi kan vara den organisatoriska motpart som den moderna lagstiftningen förutsätter. Förbundet står de närmaste åren inför ett arbete att stimulera medlemsrekryteringen, att inventera alla föreningar för att se på vilka sätt deras verksamhet kan stödjas och utvecklas samt att arbeta framåt med finansiering. - Den grupp vi företräder kommer alltid att behöva en kraftfull röst som talar för dem eftersom sjukdomen i sig gör det svårt att hävda sin rätt, säger Rakel. FRAMTidsvisi On - Den viktigaste frågan de kommande tio åren är hur allt fler kan få en anständig vård i hemmet i samarbete med den öppna, psykiatriska vården. Vården måste utvecklas så att sängarna finns i hemmen, säger Rakel. Slutligen finns ännu mer att önska när det gäller samordning kring de som är sjuka. Mikael Theander 11
RäTTSLÖS.. forts sid 10 ras. Bland Bos egendom fanns bland annat tavlor och andra föremål från syskonens föräldrahem. Men istället för magasinering kördes allt till återvinningsstationen. Utom några få tillhörigheter som kom till Bo i en väska. - Trots att förvaltaren sagt upp sitt uppdrag och mer eller mindre erkänt att han handlat fel så har varken kommun eller polis vidtagit några åtgärder, berättar Kent. Någon ersättning för allt det som slängdes har Bo heller aldrig fått. Idag är en liten väska med några foton och andra mindre föremål allt som återstår av Bosse hela liv. Det är svårt att se hur alla goda föresatser att stödja och hjälpa har tilllämpats på Bosse. Det är lika svårt att tro på rättsäkerheten när varken kommunen, som genom Överförmyndarnämnden är ansvarig för förvaltningen, eller polisen vill ta i frågan. Frågan är om de ändringar som gjordes av Socialtjänstlagen skulle haft betydelse ändringar där anhöriga tillmäts större betydelse för omsorgen om de som har funktionsnedsättningar. UppvAkn Ande du breder ut dina blågrönt skimrande vingar och stiger allt högre upp tills andetagen vägrar du tumlar runt i rymden och omedelbart efter vandrar du i en träddunge där fjärilmän kurar uppflugna på grenar och på ett givet ord lyfter de i tusental mot den malvafärgade himlen och du står där i regnet av sköra, papperstunna citronvingar och du märker inte att någon smyckar dig med ett halsband av fladdermusöron för din blick är fästad vid horisonten som värker fram tre svarta vargar som dina beskyddare Karin Fransson 12