PHRENICUS EN TIDNING UTGIVEN AV INTRESSEFÖRBUNDET FÖR PERSONER MED SCHIZOFRENI OCH LIKNANDE PSYKOSER, SCHIZOFRENIFÖRBUNDET NUMMER

Transkript

1 PHRENICUS EN TIDNING UTGIVEN AV INTRESSEFÖRBUNDET FÖR PERSONER MED SCHIZOFRENI OCH LIKNANDE PSYKOSER, SCHIZOFRENIFÖRBUNDET NUMMER PHRENICUS, 2/

2 inledare Tidningen Phrenicus ges ut av Schizofreniförbundet. Tidningen ska spegla förbundets själ.vi vill skildra situationen för anhöriga och personer med psykisk sjukdom och dess följder. Phren är det grekiska ordet för själ. Phrenicus är också namnet på en nerv som finns i mellangärdet. Phrenicus utkommer fyra gånger om året och skickas till förbundets medlemmar. Nästa nummer kommer i oktober Gästskribenter ansvarar själva för sina åsikter. Redaktionen ansvarar inte för, och tar sig friheten att redigera i, insänt material. Citera oss gärna men glöm inte att ange källan. ANSVARIG UTGIVARE Rakel Lundgren, tel REDAKTIONSKOMMITTÉ Birgitta Andersson, IFS Norrköping Barbro Benjaminsson, IFS Göteborg Kristina Kleinert, förbundskansliet Per Torell, IFS Lund REDAKTÖR Annica Holmberg, Burson-Marsteller ADRESS Schizofreniförbundet Hantverkarg. 3G, Stockholm Tel Fax office@schizofreniforbundet.se OMSLAG Foto: UPPLAGA 5000 exemplar MANUSSTOPP Nr 3/2009: 1 september 2009 Välkommen alla ombud, gäster och medlemmar till kongressen Välkommen till Scandic Infra City, Upplands Väsby strax norr om Stockholm. Du håller i din hand ett rent kongressnummer med sammanfattningar av olika underlag och dokument. Det är en även en information till de medlemmar som inte kan vara med. Ombuden har fått dem i pappersformat i minst tre utskick. En lunta som är gedigen. Glöm inte handlingarna hemma. Visst finns det extra exemplar i kongresshallen, men med ett miljötänk bör man vara återhållsam med kopior. Kongressen skall revidera förbundets normalstadgar. Visserligen är ändringarna inte många men det finns ganska många jämförelser att göra mellan gammal och ny text som föreslås. Ändringarna är inte revolutionerande utan mestadels anpassade till utvecklingen av organisationen. Policyprogrammet, vilket antogs 2003 med fem år på nacken behöver också anpassas. Men programmet har hållit väldigt bra. Dock har det tillkommit saker som ingen talade om för fem år sedan. Hjälpmedel t ex och boende fanns det inte just något sagt om vid den tiden. Policyprogrammet är viktigt i förbundets verksamhet. Inte minst i föreningarna, bl a då man skall representera förbundet i olika brukarråd och andra grupper. Organisationsutredningen, vilken har undersökt föreningarnas verksamhet och önskemål har säkert mycket positivt att berätta. Glädjande nog är det hela fjorton motioner, som skall diskuteras. Hälften handlar om Medicinsk vård och behandling. Så har det varit på många kongresser under åren. Det tyder ju på att det är något som medlemmarna har funderingar kring. Vad finns det för bot? Vad kan göras för att lindra sjukdomen? Men det är ett annat ämne som också återkommer varje kongressoch det är de själverfarnas ekonomi. Ofta har man en väldigt låg pension eller annan ersättning. Det finns ingenting att göra en guldkant av. Föräldrar och andra anhöriga får ofta stå för den. Om det inte rent av är så att inte ens det nödvändigaste täcks av inkomsten. Lördagen blir mycket intressant och blandad. Psykiatriker Lena Flyckts föreläsning om Regionalt vårdprogram för schizofreni skall bli intressant att lyssna till. Tyvärr saknas vårdprogram i många av våra landsting. Här kan ombuden få motiveringar till att gå hem och kräva vårdprogram. En livsberättelse som blir en bok ska Marcus Sandborg berätta om för oss. En tung resa i unga år. Några från Erfarenhetsgruppen berättar om hur det är att vara föreläsare. Men ombuden ska också få arbeta. Grupparbeten om frågor som man stöter på ute i föreningarna får stötas och blötas i mindre grupper. Hoppas vi får tid till diskussion också. Men det bästa har vi sparat till sist banketten på kvällen när Ove S Ohlssons stipendium delas ut. Vem blir det i år? Vem har gjort sig förtjänt månne? TRYCK Papertalk AB Stockholm Än en gång VÄLKOMMEN! Rakel Lundgren förbundsordförande 2 PHRENICUS, 2/ 2009

3 Fokus på året som gått Året startade med fortsättning av planering och förberedelser inför ordförandemötet som stadgeenligt skall hållas i maj det år det inte är kongress. För att förverkliga den så kallade Miltonutredningen fick Socialstyrelsen i uppdrag att starta projektet NU!. Syftet med detta projekt är att samordna det som görs inom psykiatrins område och att följa upp förslagen från psykiatrisamordningen. I flera av dessa projekt har Schizofreniförbundet representation. Nätverk och samordning Ett nätverk, NSPH Nationell Samordning för Psykisk Hälsa - bildades och fick tre miljoner per år i tre år i statligt stöd. Drygt ett tiotal brukar- patient- och anhörigförbund inom psykiatrins område ingår i nätverket. Schizofreniförbundet har, förutom representation i nätverket för NSPH, betydande representation i flera pågående projekt, vilket redovisas i verksamhetsberättelsen. Det interna arbetet har de senaste åren fått stå tillbaka för engagemanget i psykiatrisamordningen/milton-utredningen samt engagemanget i NSPH och i NU!-projektet som numera har övergått till en enhet inom Socialstyrelsen. Remission och personliga ombud En konferensdag om Remission hölls under hösten och samlade över hundra deltagare. Under året har arbetet med att föra ut denna metod fortsatt. Socialstyrelsen har ett uppdrag av regeringen att förtydliga målgruppen för Personliga Ombud. Flera möten har hållits med Socialstyrelsen, inom förbundet och med RSMH. En skrivelse har sänts till socialminister Göran Hägglund. Produktion av material Under hösten påbörjades arbetet med att förbereda några stora frågor till kongressen Stadgarna har reviderats, policyprogrammet har uppgraderats och arbetet med organisationsutrednigen har fortsatt. Samarbete med sex läkemedelsföretag sker i projekt och i samverkan med Läkemedelsindustri-föreningen LIF. Här kan nämnas hemsidan, Upptäck vägen framåt ett studiematerial om schizofreni, en konferens om Remission samt boken med arbetsnamnet Att komma hem, som är en biografi av en själverfaren. Även syskonperspektivet håller på att beskivas i en annan bok som kommer att presenteras nästa år Remisser och policyprogram Arbetet med remisser har som vanligt varit stort. Handikappförbunden är viktiga remissinstanser och som medlemsförbund i HSO inbjuds Schizofreniförbundet att yttra sig. Det är ofta ett lagarbete och korta svarstider. Aktiviteterna som skildras här kräver mycket utredningsarbete, och inte minst genomläsning och korrigering av tjocka luntor. Men det är ett viktigt arbete för att kungöra våra ställningstaganden. Policy-programmet är ett mycket bra instrument i dessa sammanhang och liksom alla de uttalanden som gjorts tidigare. Foto: Själverfarna arbetar på kansliet Ett projekt som varit lyckosamt är Själverfarna på kansliet. Arbetet med erfarenhetsgruppen har fortsatt att utvecklas positivt. En person är deltidsanställd och två personer arbetar på distans med vissa uppgifter. Medlemmarna anlitas i allt större utsträckning för att sprida kunskap om sjukdomen och dess förvärvade funktionsnedsättningar. I april överfördes Källan från Stockholmsdistriktet till förbundskansliet eftersom det administrativa arbetet med verksamheten blivit för tung. Arbetet med att ta fram en beskrivning och manual för Källanverksamheten har pågått under året och kommer att presenteras på kongressen. TEXT: RAKEL LUNDGREN PHRENICUS, 2/

4 Långsiktig planering ger positiva resultat Förbundsstyrelen har upprättat årsredovisningen för 2008, som skall läggas fram på kongressen den 16 maj. Revisorerna har avslutat sin granskning och upprättat en revisionsberättelse. Den innehåller inte några anmärkningar mot årsredovisningen eller förbundsstyrelsens förvaltning. Här kommer några kommentarer kring bokslutet. Fullständig årsredovisning och Foto: revisionsberättelse finns tillgänglig på kongressen och på kansliet. Negativt resultat Vi har i år ett negativt resultat på kronor i vår bokslutsredovisning. Den största förklaringen är mindre intäkter än vi har räknat med. Alla är vi väl medvetna om den allvarliga finansiella kris som uppstod under Den slog till även mot oss. Omfördelning av portföljen Vi har under de senaste fem åren haft en mycket god avkastning på vårt kapital som vi har kunnat balansera vår ekonomi med. I april 2008 var vi dock kloka nog att göra en omfördelning av vår totala portfölj med större andel på ränte/ obligationsfonder. Bland annat placerade vi Schizofrenifonden tillfullo i räntebärande papper. Dessa har haft en relativt positiv utveckling under året. Detta har inneburit att vi i stort sett har ett intakt kapital jämfört med 2007 års redovisning. Tuffa tider ökar kraven Det är viktigt att vi har möjlighet att arbeta för vår målgrupp, även när det blir ekonomiskt kärvare tider. Då får vi större krav på oss att ha en effektiv organisation som kan stötta och bidra till en positiv utveckling för vår grupp, personer med schizofreni och liknande psykoser, och deras anhöriga. Till detta behövs en stark ekonomi och det känns tryggt att vi nu har ett bra kapital i ryggen. TEXT: STURE ANDREASSON Schizofrenifonden samlar in pengar till angelägna projekt Schizofrenifonden är en särskild fond som ägs av Schizofreniförbundet. Schizofrenifonden har ett 90-konto och står under kontroll av Stiftelsen för insamlingskontroll, SFI. Det är en garanti för att pengarna kommer dit de ska. Intäkter kommer från enskilda gåvogivare till 90-kontot eller sparare i Bancos Humanfond där varje sparad 100-lapp ger två kronor till Schizofrenifonden. Det finns två informationsfoldrar om Schizofrenifonden med vidhäftat inbetalningskort. Den ena foldern är till för vanliga penninggåvor medan den andra är avsedd för minnesgåvor för att hedra någon som gått bort. Syftet med fonden är dels att samla in och fördela medel till insatser som tillvaratar de av schizofreni och liknande psykossjukdomar drabbades hälsa,dels att ta tillvara deras sociala, ekonomiska, politiska och yrkesmässiga intressen. Fondens insatser kan vara forskning kring schizofreni och liknande psykossjukdomar eller stöd till olika projekt av mer praktisk natur som överensstämmer med fondens syften. De projekt som stöds ska sammantagna belysa eller stödja de av schizofreni och liknande psykossjukdomar drabbades totala livssituation. Inga specifika aspekter eller synsätt ska prioriteras vid bedömningen av vilka insatser som ska stödjas. Grundforskning kräver mycket stora ekonomiska satsningar. Vi skulle önska att Schizofrenifondens tillgångar vore så betydande att vi kunde påverka forskningen inom de medicinska och sociala områdena rejält. Där är vi inte ännu. Schizofrenifondens kapital är i sammanhanget litet. Schizofreniförbundet strävar därför efter att ge stöd där det får stor effekt på så många som möjligt av de områden som vi vill påverka. Genom Schizofrenifonden ger vi bidrag till olika projekt och aktiviteter. Det kan till exempel röra sig om mindre bidrag till forskningsinsatser, stipendier till författare och delfinansiering av angelägna projekt. På Schizofreniförbundets kongresser delar vi ut Ove S. Ohlssons stipendium till personer som förtjänstfullt har stöttat vår sak. Schizofrenifonden bidrar också till att Schizofreniförbundet kan sprida upplysning om sjukdomen. Här är vår förlags-, informations- och utbildningsverksamhet mycket viktig. Schizofreniförbundet har också sedan flera år tillbaka en jurist som kostnadsfritt stödjer förbundets medlemmar i juridiska frågor. Juristen hjälper till med information om individens rättigheter och gällande lagar och att formulera rättsliga dokument. Förbundet har också resurser för att bevaka och påverka viktiga samhällsfrågor som rör målgruppens hälsa liksom sociala, ekonomiska, politiska och yrkesmässiga intressen. 4 PHRENICUS, 2/ 2009

5 Nytt år ger nya möjligheter! Valberedningens förslag till Schizofreniförbundets kongress 2009 FÖRBUNDSSTYRELSE FÖR Året som redan börjat och som redan är långt gånget blir mycket spännande. Flera projekt väntar på sin fullbordan. Där är den hett efterlängtade nya hemsidan som lanseras i dagarna. Hur kommer vi att kunna använda den? Teknikens möjligheter är till och med överlägsen fantasin. Det blir ett styvt arbete att tillfullo kunna tillgodose användbarheten. Nya böcker Flera böcker är också på gång och snart färdigställda. Sedan kommer arbetet med lansering och att kunna använda dem i förbundets arbete med att sprida kunskap om sjukdomen schizofreni och liknande psykoser. Dit hör boken om Källan och dess arbetssätt och att anordna utbildning för gruppledare. Studiecirklar utifrån Syskonboken är angeläget att kunna genomföra i våra föreningar. En önskan som länge stått på verksamhetsplanen är att kunna bilda eget förlag och få en bättre ordning på allt vårt utbildningsmaterial. Här kan säkert hemsidan vara ett bra hjälpmedel. Själverfarna och anhöriga i fokus Prospect som visat sig vara en mycket Foto: bra verksamhet, inte minst när det gäller att rekrytera nya medlemmar, är fortfarande viktig. Nya handledarkurser planeras bland annat för Familj och vänner och för Själverfarna. En nysatsning på det uppdaterade policyprogrammet ligger väl i tiden och är ett rättesnöre i alla sammanhang i arbetet. Arbetet i NSPH och HSO blir allt mer omfattande och kräver tillgång till representanter som kan föra förbundets talan på olika nivåer. Utbildning i att vara representant är en önskvärd och brådskande angelägenhet. Efterfrågan på livsberättelser ökar också. Anslag från regeringen Regeringen har anslagit pengar till ett Attitydprojekt och till en Hjälpmedelssatsning. Båda projekten skall genomföras i NSPH:s regi. Inom båda dessa områden har vårt förbund erfarenheter som kommer väl till pass. Det kommer att kräva en hel del engagemang och bli ett bra instrument för förbundets arbete. Naturligtvis ingår det i det framtida arbetet att förbundsstyrelsen arbetar utifrån de riktlinjer och stadgar som kongressen beslutar om. TEXT: RAKEL LUNDGREN Ordförande Rakel Lundgren, Arbrå Omval 1:e vice ordförande Per Torell, Lund, nyval som 1:e vice ordf 2:e vice ordförande Sture Andreasson, nyval som 2:e vice ordf Ledamöter, ordinarie: Birgitta Andersson, Norrköping, Bo Ekelund, Göteborg, Ulla Elfving Ekström, Stockholm, Inger Nilsson, Molkom, Lise-Lotte Nilsson, Malmö, Kurt Kjell, Luleå, nyval som ordinarie Ledamöter, ersättare Göta Malm, Södertälje, Maria Dahlbäck, Linköping, Kent Blomnell, Åkersberga, nyval Barbro Benjaminsson har avsagt sig. Kent Blomnell är ordförande i IFS Österåker- Vaxholm-Danderyd och sitter i styrelsen för Stockholmsdistriktet och i styrelsen för stiftelsen Parasoll, som driver POverksamhet i åtta kommuner i Stockholms och Uppsala län. PHRENICUS, 2/

6 Motioner till kongressen Det har kommit in 14 motioner till årets kongress. Många berör vård och behandling men det väcks också viktiga frågor kring stöd och service, arbete, ekonomi, hjälpmedel och förbundets verksamhet. Motionerna delar vi in efter policyprogrammet, vars grund är FN:s 22 standardregler för delaktighet och jämlikhet. Medicinsk vård och behandling Ungefär hälften av motionerna hör till Regel 2 Medicinsk vård och behandling. Birgitta Ahlgren från Schizofreniföreningen i Gästrikland yrkar på att benämningarna schizofreni och psykos tas bort. De är brännmärkande och skrämmande. Förbundsstyrelsen hävdar att fördomar ska fördrivas med kunskap. Det är en mödosam väg att vandra. Glädjande är att regeringen satsar 24 miljoner åren på ett attityduppdrag för att motverka fördomar. Schizofreniförbundet deltar i uppdraget genom NSPH. Motionären yrkar också på att polishämtningar ska stoppas och utföras med ambulans och kunnig personal. Förbundsstyrelsen håller med om ambulanshämtning vore rätt sätt att hjälpa en människa i kris - även om polisen måste ingå i hämtningsteamet. Vi har fått in två motioner som tar upp behovet av kompletterande behandlingar. Johanna Dahlin från IFS Hässelby/Vällingby beskriver att patienter vägras behandlingsinsatser från psykolog eller psykoterapi. Eva Kling från IFS Centrala Stockholm yrkar också på att personer med psykosproblematik erbjuds psykoterapi. Förbundsstyrelsen har föreslagit i remisser att psykiatriska centra byggs upp inom öppenvården där personer med allvarlig psykisk sjukdom får utredning och behandling, information, specialpedagogiska och psykosterapeutiska insatser och psykologiskt stöd. Anne-Catherine Widén från IFS Centrala Stockholm motionerar om att tandvårdskort borde ges som rättighet inom högkostnadsskyddet eftersom mediciner förstör tänderna. Enligt tandvårdslagen har personer med allvarlig psykossjukdom rätt till tandvårdsstöd. Ändå finns det landsting som gör så snäva tolkningar av lagen så att målgruppen utesluts från tandvård inom högkostnadsskyddet. Regeringen överväger särskilda insatser för personer med funktionsnedsättning som har svårt att påverka sin tandstatus. Förbundsstyrelsen bevakar tandvårdsfrågan noga. Schizofreniförbundet ska verka för att schizofreni betecknas som en neuropsykiatrisk diagnos yrkar Lena Nylander från IFS Lund på. Då skulle målgruppen få tillgång till utredning, behandling och LSS-insatser. Förbundsstyrelsen instämmer i att begreppet neuropsykiatrisk diagnos är motsägelsefullt i Sverige. Man kan fråga sig vad det är för skillnad på neuropsykiatrisk och psykisk funktionsnedsättning. Förbundsstyrelsen undrar om personer med schizofreni och liknande psykoser får bättre utredningar, behandling och rehabilitering i USA än i Sverige. Många personer med t.ex. ADHD har lika svårt att få insatser enligt LSS som personer med schizofreni har. Förbundsstyrelsen betonar att tvärvetenskaplig forskning är viktigt och att ny kunskap kan vända upp och ner på traditionella uppfattningar. VIP Västmanland vill att det görs en nationell undersökning om orsaken till självmord bland psykiatrins patienter. Åtgärder måste sättas in också, menar föreningen. Under 2008 startade regeringen nationella program med flera insatser för att förebygga självmord. Det här 6 PHRENICUS, 2/ 2009

7 området bevakar förbundsstyrelsen noga. Arbete, ekonomisk och social trygghet Tre motioner tar upp frågor inom standardreglerna 7 och 8 som täcker områdena arbete, ekonomisk och social trygghet. Ella Jacobsson och Harald Wilhelmsson från IFS Lund yrkar på att Schizofreniförbundet arbetar för att bidrag och ersättningar för arbete och sysselsättning följer normer eller höjs. Eva Ranängen IFS Piteå Älvdal yrkar på att individen borde få mer pengar över än vad normen för försörjnings-stöd ger. Slutligen har vi Ingegerd Axlid IFSAP Botkyrka som särskilt pekar på bättre ekonomiskt stöd för tandvård, gruppboende, städning och kostnadsfri tvångsvård. I sitt svar säger förbundsstyrelsen att arbetet för en höjning av ersättningsnivåerna prioriteras högt. Det är också viktigt att kontrollera kommunernas avgiftsbeslut och överklaga om man anser att det blivit fel. Föreningarna uppmanas också att påverka kommunerna att höja flitpengen och tillhandahålla boendestöd utan kostnad. Vi förväntar oss också en lagändring så att vår målgrupp får rätt till daglig sysselsättning enligt LSS. Förbundsstyrelsen arbetar också för att sjukvårdslagstiftningen ska ändras så att ingen skrivs ut med vårdskulder efter tvångsvård. Stöd och service Vi har fått in två motioner inom standardregel 4, Stöd och service. Det är IFS Småländska Höglandet och IFS-AP Blekinge som yrkar på att personer med psykisk funktionsnedsättning får tillgång till hjälpmedel och att rönen om våra hjälpmedel sprids. I sitt svar beskriver förbundsstyrelsen att regeringen satsar 45 miljoner under på information, utbildningar och utveckling inom hjälpmedelsområdet. Schizofreniförbundets har också ett nätverk av hjälpmedelsambassadörer som sprider kunskap inom detta viktiga område. Policy och planering I sin motion om privatisering av psykiatrin uttrycker IFS Vallentuna oro för att ekonomin får styra så mycket i upphandlingen att kvaliteten får stryka på foten. Motionärerna yrkar på att Schizofreniförbundet ska påverka landstingen så att våra föreningar får vara med och avgöra vem som ska få kontrakt för att driva psykiatrisk verksamhet. Förbundsstyrelsen kommer att arbeta med att ta fram viktiga kriterier för upphandling som rör hälsovård och socialtjänst i samarbete med nätverket NSPH (Nationell samverkan för psykisk hälsa). Där ska förbundsstyrelsen väcka frågan om lagstiftningen tillåter att våra föreningar är med och påverkar vid utvärdering av anbud i upphandlingar. Övriga motioner Vi har fått in två motioner som handlar om Schizofreniförbundets organisation och verksamhet. IFS AP Blekinge yrkar på att Schizofreniförbundet startar en förening där många samverkar i likartade problem. I sitt svar pläderar förbundsstyrelsen för att våra föreningar går samman i distriktsorganisationer och/ eller väljer att gå med i HSO lokalt. Harald Wilhelmsson IFS Lund har lämnat in en motion med många förslag på ett förändrat arbetssätt i förbundet. Motionären föreslår att förbundet använder lagstiftning, konventioner, vitböcker och brukarråd för att driva viktiga frågor. I sitt svar pläderar förbundsstyrelsen för att motionens intentioner ska beaktas i förbundsstyrelsens arbete. TEXT: ULLABRITT ZOANNOS FOTO: PHRENICUS, 2/

8 POSTTIDNING B SCHIZOFRENIFÖRBUNDET Hantverkargatan 3G Stockholm Lördag 16 maj 2009 Programdag 9.00 Registrering Kongressen öppnas Schizofreniförbundets nya hemsida Kaffe Regionalt vårdprogram och Nationella Riktlinjer för patienter med schizofreni och andra psykossjukdomar. Hur får vi dem att praktiseras i verkligheten? Docent Lena Flyckt, Centrum för Psykiatriforskning, Danderyd Lunch Livsberättelse Marcus Sandborg om sin biografi Erfarenhetsgruppen Föreningarna om aktuella viktiga frågor - grupparbeten, inklusive kaffe och fruktpaus Redovisning av grupparbeten och allmän diskussion Avslutning första dagen Bankett Ove S. Ohlssons stipendium delas ut. Söndag 17 maj 2009 Förhandlingsdag Morgonsamling (Svenska Kyrkan frivilligt) Förhandlingar Ajournering för lunch Förhandlingar återupptas Slut Så hittar du till Scandic InfraCity, Kanalvägen 10, Upplands Väsby Från Arlanda: Cirka 10 minuter med bil eller taxi mot Upplands Väsby. Med allmänna transportmedel från centralstationen: Tag pendeltåget mot Märsta och åk till Upplands Väsby station. Byt till buss 566 (mot Infra City), 536 (mot Bollstanäs skola), 684 (mot Täby C) eller 530 (mot Kallhäll).Tid ca 40 minuter. Med bil från söder: Passera Stockholm City och kör E4:an cirka 25 km mot Arlanda. Efter Rotebro tag av höger vid avfart Bredden. Sväng in vänster på Kanalvägen. Hotellet ligger på höger sida. Med bil från norr: Kör E4:an mot Stockholm. Tag av höger vid avfart Upplands Väsby. Sväng vänster I rondellen och följ vägskylt mot Bredden. Resande från E18, tag av vid avfart Stäket. Följ Stäketvägen mot Rotebro/E4. Kör in på E4:an mot Arlanda. Efter Rotebro tag av höger vid avfart Bredden. Sväng in vänster på Kanalvägen. 8 PHRENICUS, 2/ Slut