Patienters upplevelse av vården vid en cancermottagning Utvärdering av pilotprojektet CUUS i LiÖ:s koloncancerprojekt Moa Yngve Förbättringskunskap 7,5 hp Linköpings Universitet VT 2012
Innehållsförteckning Bakgrund 1 Kolorektal cancer 1 Dagens cancervård 1 Koloncancerprojektet 2 Förbättringskunskap 5 Syfte 7 Metod 7 Resultat 8 Diskussion 10 Referenser 12 Bilaga 1, Intervjumall 14
Bakgrund Kolorektal cancer Kolorektal cancer, tjock- och ändtarmscancer, är den tredje vanligaste cancerformen i Sverige och drabbar män och kvinnor i ungefär lika stor utsträckning. År 2005 diagnosticerades drygt 5500 fall av kolorektal cancer (Nationellt vårdprogram för Kolorektal cancer, 2008). Incidensen är hög i USA och Västeuropa och kopplingen till livsstil och kostvanor med hög fetthalt samt lågt fiberintag är konstaterad, dock är den exakta orsaken ännu inte känd. Viss ärftlighet finns, mellan 3-15 % av konstaterade cancerfall har ärftliga kopplingar (Ringborg, Dalians & Henriksson, 2008; Nationellt vårdprogram för Kolorektal cancer, 2008). 75 % av de insjuknade är över 65 år (Nationellt vårdprogram för Kolorektal cancer, 2008). Symptombilden är varierande och beror på var tumören är belägen, det viktigaste symptomet är blödning per rektum. Vanligt förekommande är också ändrade avföringsvanor med växlande perioder av förstoppning och diarré. Tidig upptäckt av kolorektal cancer är den viktigaste faktorn gällande reducerad mortalitet i denna cancerform (Ringborg, Dalians & Henriksson, 2008; Nationellt vårdprogram för Kolorektal cancer, 2008). Dagens cancervård Inom svensk cancervård riktar patienterna kritik mot sjukvårdens bristande kontinuitet samt på den fragmenterade vårdkedjan med långa ledtider och utan helhetsperspektiv, vilket hos patienten leder till oro och ovisshet. Detta tillsammans med en uppskattad ökning gällande cancerprevalens och personer som lever med en cancersjukdom resulterade i att regeringen 2007 tillsatte en utredning med uppgift att ge förslag till en nationell cancerstrategi. Strategin skulle ha fokus på ett helhetsperspektiv och innefatta primär prevention, tidig upptäckt, diagnostik, behandling, palliativ vård, kunskapsbildning och kunskapsspridning. Satsningen på en nationell cancerstrategi är nödvändig för att klara den uppskattade ökningen av 1
cencerprevalens. För att möjliggöra detta måste samhället öka investeringar i prevention, kunskapsbildning och kunskapsspridning måste förbättras, vården måste utvecklas och ett nationellt samarbete är nödvändigt. Dessutom måste cancervården möta framida patienters krav gällande information och kvalitet i omhändertagandet samt minska skillnader mellan befolkningsgrupper. Cancervården i Sverige är i huvudsak multiprofessionell med specialister så som kirurger, patologer, onkologer i samarbete med sjuksköterska och läkare samt i allt högre grad med paramedicinare och dietister (SOU, 2009:11). Socialstyrelsen konstaterade 2007 att de ökade resurs- och kompetenskraven krävde regional samverkan då vården nationellt sett inte var likvärdig (Socialstyrelsen, 2007). Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) bedriver arbete med den nationella cancerstrategin och under 2010 fick regioner och landsting ansöka om projektpengar för att upprätta försöksverksamheter med patientfokus och sammanhållna vårdkedjor där målet är effektivare cancervård. En av dessa elva försöksverksamheter är sydöstra sjukvårdsregionen där landstingen i Jönköping, Kalmar och Östergötland ingår och där projektet heter Koloncancerpatienters väg från prevention till palliativ vård (SKL, 2012). Regionen har valt att angripa hela vårdkedjan från prevention till palliativ vård för att skapa en helhet mellan delarna för patienter med cancer i tjocktarmen (koloncancer) (Regionalt cancercentrum sydöst, 2012). Koloncancerprojektet Regionen vill i Koloncancerprojektet utgå från patientens väg, från första besök på vårdcentral och vidare genom vårdprocessen. Vårdprocessen ska individanpassas och minimera ledtider genom effektivisering och förbättring av koordination och logistik i patientens hela process. Dessutom ska närstående involveras då även de påverkas av ett cancerbesked och är en viktig del av patientens upplevelse av sjukdomen. 2
En individanpassad vårdprocess kräver ett strukturerat arbetssätt där projektet identifierat följande delprocesser: Preventiva åtgärder på befolkningsnivå Tidig identifiering av aktuell patient. Säkerställande av patientens delaktighet, självbestämmande, behov av trygghet i vardagslivet, information och symtomlindring och involvering av närstående. Framtagande av tillräckligt beslutsunderlag (diagnostik). Multidisciplinärt beslut i sjukdomens olika faser avseende behandling, rehabilitering och ibland palliativ vård i dialog med patient och närstående (Regionalt cancercentrum sydöst, 2012a). Figur 1. Symtom hos individ Diagnos Frisk Avlida i cancer Frisk Leva med cancer Försämring Recidiv/generalisering Prevention i befolkning Vårdprocess inom koloncancerprojektet, patientens väg (Regionalt cancercentrum sydöst, 2012b). 3
Linköpings universitetssjukhus genomför under perioden oktober 2011 juni 2012 ett pilotprojekt inom ramen för det regionala Koloncancerprojektet. Uppdraget kommer från ledningsgruppen för Regionalt cancercentrum sydöst (Koloncancerprojektet) och kallas Cancerutredning på US CUUS-projektet. Syftet med projektet är att testa multidiciplinär utredning i specialistteam för patienter med misstänkt gastrointestinal cancer. Dagens arbetssätt gällande utredning av patienter med misstänkt GI/kolekteralcancer ger litet utrymme för individualisering och patientens möjlighet till delaktighet är därmed liten. Denna form av utredning har inneburit långa ledtider och primärvården har påtalat brist i patientsäkerhet (Regionalt cancercentrum sydöst, 2012b). Det nya arbetssättet för utredning som nu prövas i pilotprojektet syftar till att öka kunskaperna om hur detta arbetssätt kan öka kvaliteten och patientsäkerheten. Viktiga kvalitetsaspekter är möjligheten till delaktighet för patienten samt det multidiciplinära lärandet inom teamet. Pilotprojektet utformades utifrån fem patientlöften; - Min första kontakt är uppmärksam på mina symptom och jag får själv skatta mina besvär. - Läkaren tar del av min beskrivning, bedömer om jag behöver utredas snabbt. - Jag får återkoppling från utredningsteamet inom två dagar och ges möjlighet att skatta min hälsa. - Jag vet vart jag kan vända mig om jag har frågor eller får förvärrade symptom. - De skräddarsyr min utredning och teamet informerar mig, och om jag vill, en närstående kring vad utredningen visar (Regionalt cancercentrum sydöst, 2012b). I pilotprojektet ingår två vårdcentraler som direkt remitterar patienter med symptom kopplade till misstänkt gastrointestinal cancer vidare till det multidiciplinära utredningsteamet för vidare utredning. Teamet kontaktar patienten nästkommande vardag och patienten tilldelas en 4
kontaktsjuksköterska. I samråd med patient och närstående utformas en individanpassad utredning där tillgänglighet till rådgivning finns dygnet runt (Regionalt cancercentrum sydöst, 2012b). Förbättringskunskap Inom den svenska hälso- och sjukvården har begreppen förbättringskunskap och förbättringsarbete tillämpats sedan 1990-talet och innebär ett systematiskt lärandestyrt arbetssätt som ämnar sprida kunskap och bättre praxis. Det bygger på vetenskaplig kunskap och praktiska erfarenheter, alltså ska det minska glappet mellan evidens och praktik (Edström, Svensson & Olsson, 2008). Batalden och Davidoff (2007) menar att ökad kvalitet inom hälsooch sjukvården är helt beroende på involvering av samtliga aktörer inom hälso- och sjukvården, personal, forskare, patienter o.s.v. för att uppnå bättre vård, hälsa och kunskap (Batalden & Davidoff, 2007). För att förbättringskunskap och förbättringsarbete ska komma till nytta för de som vården är till för, patienterna, bör ett processperspektiv tillämpas där patientens väg är i fokus. Detta tankesätt synliggör vikten av att tillvarata de enskilda delarnas styrkor och förbättringspotential samt hur de samspelar kring patienten. Den professionella kunskapen och förbättringskunskapen är delar av samma system i denna process, se figur 2 nedan. Figur 2. 5 (Landstinget i Östergötland, 2012)
I Nolans förbättringsmodell ingår PDSA-hjulet tillsammans med tre frågor (Vad vill vi åstadkomma? Hur vet vi att en förändring är en förbättring? Vilka förändringar kan leda till en förbättring?) som underlättar förbättringsarbetet genom att sätta mål, mäta över tid, pröva nya arbetssätt samt att testa dessa idéer praktiskt i liten skala via PDSA-hjulet (Edström, Svensson & Olsson, 2008). PDSA-hjulet (Plan, Do, Study & Act) är ett verktyg där man etappvis och strukturerat testar förändringar och sprider förbättringar. Första varvet i PDSA-hjulet görs innan man börjar förändra något i systemet för att få en utgångspunkt. De följande cyklerna ger lärdomar och erfarenheter gällande om förändringarna ger förbättringar. När man är säker på att en förändring ger en förbättring gör man denna permanent. I Plan-fasen beskrivs problemet, data insamlas och mål sätts. Orsaker analyseras och lösningar föreslås samt en plan för arbetet läggs upp. Do-fasen innehåller själva genomförandet av förändringen och mätningar av resultatet genomförs. I Study-fasen analyseras/studeras och tolkas de data som framkommit. Här besvaras frågan om förändringen var en förbättring. I den sista Act-fasen dras slutsatser gällande förändringarnas potential att bli permanenta förbättringar och hur denna kunskap ska spridas. Efter denna cykel påbörjas ännu en PDSA-cykel då förbättringsarbetet ska vara systematsikt och fortlöpande (Bojestig & Peterson, 2009; Edström, Svensson & Olsson, 2008). Då författaren kommer in i CUUS-projektet står pilotprojektet inför Study-fasen där data ska analyseras och tolkas för att besvara frågan om förändringen var en förbättring utifrån patientperspektivet. Bojestig och Peterson (2009) menar att utvärdering av förbättringsarbete är centralt då det ger nya lärdomar och säkrar att förändringen uppnår målet och ger förbättring. 6
Syfte Syftet med detta förbättringsprojekt är att undersöka hur patienterna vid aktuell cancermottagning uppfattar den vård de erhållit. Syftet är också att utifrån patientupplevelserna identifiera eventuella förbättringsområden. Metod Fem patienter kontaktades av yrkesverksamma inom CUUS-projektet och tillfrågades om deltagande i en intervju gällande utvärdering av CUUS-projektet. Samtliga fem patienter gav sitt medgivande om deltagande och fick information om att en student (författaren) på Hälsouniversitetet, Linköpings universitet, skulle höra av sig och boka tid för intervju. Då författaren ringde till patienterna för att boka tid för intervju presentarades även syftet med intervjun och det förbättringsprojekt som detta ingick i. Författaren utarbetade en intervjumall, se bilaga 1, utifrån de patientlöften som CUUSprojektet utarbetats från samt utifrån pilotprojektets upplägg och syfte. Författarens kontaktperson, yrkesverksam inom Koloncancerprojektet, fick komma med feedback på intervjumallen men inga ändringar var nödvändiga. Fyra av intervjuerna genomfördes via telefon och en av intervjuerna utfördes på kliniken. Intervjuerna varade cirka 30 minuter. 7
Resultat Fyra av de intervjuade var män och en var kvinna, medelåldern var 70,8 år. Samtliga fem intervjupersoner upplevde att de var mycket nöjda med den vård de fått inom CUUSprojektet. Vårdprocessen: Intervjupersonerna beskrev sin vårdprocess, vilka undersökningar och behandlingar de fått. Samtliga hade tagit kontakt med vårdcentral i ett första skede och blivit remitterade till det multiprofessionella specialistteamet för vidare undersökning. Dagen efter hade de fått ett samtal från kontaktsjuksköterska där hon förklarat hur vårdprocessen skulle fortskrida samt lämnat kontaktuppgifter om individen undrade över något. I nästa skede bokades möte med specialistteamet samt de undersökningar som var aktuella och därefter den eventuella behandling som var aktuell för individen. Samtliga intervjupersoner var mycket nöjda med tidsaspekter och hur information om vårdprocessen delgivits. De uttryckte att allt gått snabbt och inga direkta väntetider hade förekommit, i jämförelse med tidigare erfarenheter av vårdkedjan upplevdes detta mycket snabbt och professionellt. De såg inga nackdelar med detta förfarande utan idel fördelar då de exempelvis sluppit lång väntan och den oro som ofta förekommer i samband med väntan på undersökning och behandling. Möte med specialistteamet: Samtliga intervjuade upplevde att de blivit bra bemötta av specialisterna de träffat. Det var också en trygghet att ha sin kontaktsjuksköterska med vid detta tillfälle då hon kunde fylla i information och utveckla individens svar vid behov. De upplevde att specialisterna var lyhörda och pålästa samt professionella i sitt agerande. Detta var också ett tillfälle att ställa frågor vilket några av intervjupersonerna gjorde. En av intervjupersonerna uttryckte att det var en stor fördel att möjligheten fanns att ha med närstående, mötet hade bokats med detta i beaktande vilket gjorde att individen kände sig 8
extra trygg. Mötet med specialisterna ingav ett lugn och gjorde att intervjupersonerna var förberedda på vad som väntade. Två av de intervjuade delgav att de vid detta möte hade fått stor tillit till de/den specialist de mött men att det var en annan läkare som senare utförde undersökningen, detta upplevdes som något negativt. Delaktighet: Tre av de intervjuade uttryckte att de inte hade något större intresse av att vara delaktiga eftersom det är ju de som är proffsen. De kunde dock se fördelar med att på ett mer flexibelt sätt kunna planera vårdprocessen utifrån individuella premisser via detta tillvägagångssätt, vilket är positivt. De ansåg ändå att de varit delaktiga på så vis att de givits möjlighet att ställa frågor o.s.v. De övriga två uttryckte att de känt sig delaktiga och att de upplevt en känsla av att kunna påverka genomgående under vårdprocessen. Genom att ha en individuell kontakt med sjuksköterska och mötet med specialistteamet kände de att de togs på allvar och stod i centrum vilket gjorde att de kände delaktighet. Att vårdprocessen gick snabbt och smidigt och information från undersökningar gavs fort bidrog också till denna känsla. Kontaktsjuksköterska: Alla intervjuade ansåg att denna kontakt var mycket bra och att det kändes tryggt. Det var en stor fördel med denna relation som några av de intervjuade hade utnyttjat då de exempelvis börjat må sämre under utredningsperioden eller hade frågor inför undersökningar. En av de intervjuade uttryckte att det var mycket skönt med detta mellanled, mellan sig själv och läkaren då sjuksköterskan kunde förklara eventuella delar som intervjupersonen inte fått helt klart för sig. Sjuksköterskan upplevdes också som en trygghet i mötet med specialisteamet då hon var väl insatt i individens problematik. Något som var speciellt bra/dålig, övrigt: Det enda som lyftes som negativt av två av de intervjuade var att det inte var samma läkare som utförde undersökningen som individen mött under mötet med specialistteamet. I övrigt lyftes bara positiva erfarenheter från 9
vårdprocessen. Samtliga uttryckte att det varit skönt att vårdprocessen gått snabbt, tidsfaktorn var det som ansågs mest positivt. Förtroendet och bemötandet för / av samtliga inblandade i vårdprocessen var positivt och ansågs ha underlättat denna period. Detta tillsammans med tillgänglighet till direkt och snabb kontakt med kontaktsjuksköterska upplevdes som tryggt och professionellt. Två av de intervjuade hade erfarenhet av att ha med närstående vid operation och möte där de ansåg att läkare/sjuksköterska agerat föredömligt. Samtliga intervjupersoner var mycket nöjda med hur vårdprocessen gått till och med den vård de erhållit. Diskussion Resultatet av denna utvärdering av CUUS-projektet har inte utmynnat i något specifikt förbättringsområde. Författaren har efter analys av insamlad data kunnat konstatera att patientupplevelsen av att ha genomgått en vårdprocess inom CUUS-projektet är positiv. Det enda som lyfts som negativt är att det varit olika läkare som utfört undersökning och som patienten har mött vid undersökning. Detta är något att beakta och ta hänsyn till i vidare arbete med denna form av vårdprocess. Författaren förespråkar att det i möjligaste mån ska vara samma läkare vid dessa två tillfällen då förtroende är viktigt och något som man i projektet eftersträvar. Då förbättringsarbete ständigt ska pågå och systematiskt utföras inom hälso- och sjukvården (Edström, Svensson & Olsson, 2008) anser författaren att CUUS-projektet bör forsätta mäta och utvärdera detta pilotprojekt. Den utvärdering som författaren gjort är endast i liten skala och behöver kompletteras med ytterligare utvärderingar för att säkerställa detta positiva resultat. Dock kan författaren, utifrån resultat, konstatera att projektet torde ha uppnått en ökad kvalitet och patientsäkerhet då de, enligt författaren, har uppfyllt de patientlöften som projektet initialt utformades från. 10
Då författaren genomfört denna utvärdering av projektet som infaller under Study-fasen i PDSA-hjulet och kunnat konstatera att förändringen (införandet av CUUS-projektets vårdprocess) lett till en förbättring, förutsatt att utgångsläget gett en mindre positiv patientupplevelse, bör detta resultat, kunskap och arbetssätt nu spridas. Detta fortsatta arbete bedrivs under den sista Act-fasen i PDSA-hjulet. Under denna fas ska resultat samlas och presenteras, gärna i form av kvantitativa diagram m.m. men även i kvalitativa fromer. Detta tillsammans med erfarenheter från involverade i projektet (personal och patienter) bidrar till lärande och är viktiga faktorer i kunskapsspridningen (Edström, Svensson & Olsson, 2008; Bojestig & Peterson, 2009). Batalden och Divodoff (2007) lyfter detta viktiga steg i förbättringsarbete där resultat och erfarenheter från samtliga inblandade är av vikt för kvalitetsutveckling inom hälso- och sjukvård. Författaren anser därför att denna rapport och resultat är ett sätt att sprida information och kunskap om CUUS-projektet. Arbetssättet i CUUS-projektet bygger på ett processtänk där patienten är i centrum och ska färdas genom vårdkedjan och där faktorer så som patientsäkerhet, delaktighet och multidiciplinär utredning ska leda till ökad kvalitet (Regionalt cancercentrum sydöst, 2012b). Detta ligger i linje med vad som eftersträvas i dagens cancervård där cancervården bör utformas i ett helhetstänk eftersom ledtider och brist på kontinuitet påtalas som problem (SOU, 2009:11; Socialstyrelsen, 2007). CUUS-projektet har, enligt författaren, stor potential att påverka implementering av detta arbetssätt inom cancervård vilket kan leda till ökad kvalitet och patientsäkerhet. 11
Referenser Batalden, P B. & Davidoff, F. (2007). What is quality improvement and how can it transform healthcare? Quality and safety in health care, 16(1), 2-3. Bojestig, M. & Peterson, A. (2009). Bästa möjliga varje gång. Professionell kunskap och förbättringskunskap broar till bättre vård. 2:a uppl. Qulturum: Landstinget i Jönköpings län. Edström, A., Svensson, C. & Olsson, J. (2008). Att mäta för att veta - Praktiska råd och tips - om mätning och uppföljning i samband med utvecklings- och förbättringsarbete i hälso- och sjukvården. 2:a uppl. Stockholm: Sveriges kommuner och landsting. Karolinska institutet (2012). Nationellt vårdprogram för kolorektal cancer (PDF). Hämtad: 120502. [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.karolinska.se/upload/onkologiskt%20centrum/nationellavardprogram/kolorektal NatVP2008.pdf Landstinget i Östergötland (2012). Förbättringskunskap. Hämtad: 120521. [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.lio.se/verksamheter/halso--och-vardutvecklingscentrum/enhetenfor-verksamhetsutveckling/mallar-och-verktyg/forbattringskunskap/ Regionalt cancercentrum sydöst (2012a). Regionalt koloncancerprojekt. Hämtad: 120521. [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.lj.se/koloncancer Regionalt cancercentrum sydöst (2012b). Handlingsplan. Hämtad: 120521. [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.lj.se/infopage.jsf?nodeid=39245 Ringborg, U., Dalians, T. & Henriksson, R. (2008). Onkologi. 2 nd ed. Stockholm: Liber AB. 12
Sveriges Kommuner och Landsting (2012). Hämtad: 120521. [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/cancervard/utvecklingsarbeten_cancervard/fo rsoksverksamheter Socialstyrelsen (2007). Cancervården i Sverige - Kvalitet, struktur och aktuella utmaningar (PDF). Hämtad: 120513. [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9287/2007-131- 32_200713132_rev.pdf. Statens offentliga utredningar (2009). En nationell cancerstrategi för framtiden. Stockholm: Fritzes. (SOU 2009: 11) 13
Bilaga 1 Intervjumall Syfte: Att undersöka hur patienterna uppfattar vården vid aktuell cancermottagning. Man/kvinna: Födelseår: Kan du beskriva din vårdprocess? När och hur tog du kontakt med sjukvården? Väntetid? Hur upplevde du vårdprocessen? Kan du ställa den i relation till en vanlig vårdprocess? För- och nackdelar? Kan du berätta hur det var att möta specialistteamet? Bemötande? Anser du att du var delaktig i vårdprocessen? På vilket sätt? Hur upplever du det var att ha en kontaktperson? Vad gav det? Finns det något speciellt som var bra/dåligt? Saknade du något? Har du något ytterligare som du vill delge? 14
Värdering av egen insats Jag anser att min roll i detta större projekt endast varit en riktad insats med ett specifikt syfte att utvärdera patientupplevelsen av att ha genomgått denna vårdprocess. Det har varit mycket intressant att få ta del av detta förhållandevis omfattande förbättringsprojekt som jag ser har stor potential att förbättra cancervården, specifikt koloncancervården på US. Jag har inhämtat ny kunskap gällande praktiskt förbättringsarbete och hur det genomförs konkret. Detta är kunskap som jag kommer ha nytta av som yrkesverksam då jag inte kommit i så stor kontakt med det tidigare och heller inte i denna omfattning. Min del i detta förbättringsprojekt skedde i slutskedet av en PDSA-cykel då jag kan se det som en utvärdering inom Study-fasen. Jag hade med fördel kunnat genomfört ett större antal intervjuer för att få ett mer säkert resultat att bygga vidare på men anser att jag har gjort vad som rymms inom ramarna för kursen. Mitt resultat ger en hint om vad ett större utvärderingsarbete torde resultera i och utifrån det kan man med försiktighet uttala sig om positiva patientupplevelser vilket verkar lovande för förbättringsprojektets potential. 15