Alla kan bli vinnare men det hänger på att fler vill donera organ. Har du tagit ställning till donation?



Relevanta dokument
En skrift för närstående. Om organ- och vävnadsdonation

En skrift för närstående. Om organ- och vävnadsdonation

Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på

Tävlingen med enbart vinnare

Att donera en njure. En första information

ORGANDONATION EFTER CIRKULATIONSSTILLESTÅND

Sedan våren 2016 finns också en regionalt donationsansvarig sjuksköterska, vilket inte tidigare funnits i donationsregionen på flera år.

Implantat och Biomaterial Inledning. Transplantationer en kort historik och statistik

Befolkningens attityder till organdonationer 2014

Njurtransplantation. Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset

Organdonation & transplantation. Lästips från sjukhusbiblioteket

En av tio kvinnor har det men många vet inte ens om att diagnosen finns.

Första operationen september 2010

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

opereras för förträngning i halspulsådern

Nina Fransén Pettersson doktorand, immunologi, Institutionen för klinisk mikrobiologi. Filmer och färgbilder till detta föredrag kan ses på

VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM. av Joy Slatford

Malvina 5B Ht-15. Kapitel 1 Drakägget

De hade såklart aldrig genomfört operationen om de vetat att jag var gravid!

Utredningsuppdrag 14/14 - Redovisning av hur riktlinjer för landstingets arbete med organdonationer ska verkställas

Implantat och Biomaterial Inledning. Transplantationer en kort historik och statistik

Organdonation PU workshop T7 VT18

Riktlinjer för njurtransplantation

Möjliga donatorer i Sverige En sammanställning av dödsfall inom intensivvården

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Att leva med schizofreni - möt Marcus

När inget händer och människor dör i väntan på organ då startar man MOD!

Jojo 5B Ht-15. Draken

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert

Kurt qvo vadis? Av Ellenor Lindgren

Min resa till Tanzania

Du är klok som en bok, Lina!

Inledning. Verksamhetsrapport för regionalt donationsansvariga 2015

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5

Svar på skrivelse från Mariana Buzaglo (s) om att fler åtgärder för njursjuka behövs

Definition av svarsalternativ i Barn-ULF

Vårda hela familjen, inte bara den som är sjuk.

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

Personliga historier - exempel

Kommittédirektiv. Utredning om donations- och transplantationsfrågor. Dir. 2013:25. Beslut vid regeringssammanträde den 28 februari 2013

Det konstigaste med att bli sjuk var att jag inte kände springet i benen längre. Att bli omkringkörd i rullstol för att få frisk luft var ingen

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Jesus älskar alla barn! En berättelse om Guds stora kärlek till alla barn

Möjliga donatorer i Sverige En sammanställning av dödsfall inom intensivvården

Uppföljning av somaliska ensamkommande flickor i Sverige Konferens Ny i Sverige 14 november 2014

TÖI ROLLSPEL F 003 Sidan 1 av 5 Försäkringstolkning

Tre saker du behöver. Susanne Jönsson.

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, 1

LISAS DAGBOK när autismen tar över. Thomas Filipsson

Barnboksförlaget Nimmi Östergatan 4b Simrishamn nimmi.se. Copyright texter Mi Tyler 2014 Copyright bilder Malin Ahlin 2014

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, 1

Rödluvan. Med bilder av Mati Lepp

Santos hade precis avslutat träningen med ungdomslaget när tränaren kom och kallade på honom.

Svåra närståendemöten i palliativ vård

Therese: Jobbiga mardrömmar och tårar kommer ofta December 31, 2011

Lyssna på personerna som berättar varför de kommer försent. Du får höra texten två gånger. Sätt kryss för rätt alternativ.

Människan. leliiiii. En människas

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Nja, man vet inte riktigt hur lång tid det tar men om en stund är det nog din tur! Hur mår du? Vill du ha en tablett eller nåt?!

OCH FÅ PATIENTEN TILL PARTNER

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Etiska brytpunkter under donationsprocessen ur sjuksköterskeoch närståendeperspektiv. God omvårdnad för alla sjuksköterskans etiska utmaningar

X-bunden nedärvning. Information för patienter och föräldrar. Genetiska patientföreningars paraplyorganisation: Sällsynta diagnoser

Rödluvan Med bilder av Mati Lepp

Sjukvårdens betydelse för tonårsbarn som mister en förälder i cancer

Innehållsförteckning. Kapitel 1

Pojke + vän = pojkvän

Mathias bröt nacken och trodde att livet var slut

Kays måndagstips Nr 24 Den 26 nov. 2012

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Turbo tävlar VAD HANDLAR BOKEN OM? LGR 11 CENTRALT INNEHÅLL SOM TRÄNAS ELEVERNA TRÄNAR FÖLJANDE FÖRMÅGOR LGRS 11 CENTRALT INNEHÅLL SOM TRÄNAS

vid livets slut Till dig som arbetar inom vården, inför mötet med människor vid livets slut

Diskussionsfrågor <3mig.nu. - Om Internet, trakasserier och livet IRL

Koordinering. IVA - Donation Koordinering Transplantation

Organ- och vävnadsdonatorer i Sverige 2015

Om barns och ungas rättigheter

SIR:s riktlinje för uppföljning av Avlidna på IVA Mätetal

Organdonatorer i Sverige En rapport baserad på dödsfall inom intensivvården

Transplantation för vuxna med medfödda hjärtfel. Copyright

Fira FN-dagen med dina elever

E: Har du jobbat som det hela tiden som du har varit här på företaget?

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Hälsofrämjande och rehabiliterande insatser i praktisk samverkan

Publicerat med tillstånd Spinkis och Katta Text Lasse Anrell Bild Mati Lepp Bonnier Carlsen 2009

GODA ANLEDNINGAR. till att bevara ditt barns stamceller. Ge ditt barn en gåva för livet samla och bevara stamceller från navelsträngen

NIO FÖRSÖK ATT ÄNDRA PÅ HÄNDELSEFÖRLOPPET. Jesper Norda

Daniel Johannes Petri skola Nacka Värdens bästa lärare tycker jag är Daniel på Johannes petri skola som ligger i Nacka. Han är gympalärare.

Att vara närstående vid livets slut

Mitt sista samtal till Pappa. på hans begravning

Tobak och operation. Du kan minska risken för komplikationer av ditt tobaksbruk! Skaraborgs Sjukhus

Förvandlingen. Jag vågade inte släppa in honom utan frågade vad han ville. Jag trodde att du behövde mig, sa gubben och log snett.

Donationsansvarig läkare och donationsansvarig sjuksköterska. En vägledning för vårdgivare och verksamhetschefer

Hon går till sitt jobb. Hon går till sitt jobb hon hatar sitt jobb hon känner sig ensam och svag Vad kan väl jag göra då

Nell 5A Ht-15. Kapitel 1 Drakägget

Att donera organ. - förutsättningar för information till allmänheten och sjukvårdspersonal

Transkript:

Alla kan bli vinnare men det hänger på att fler vill donera organ Har du tagit ställning till donation? 1

Medvetenheten bland allmänheten om organdonation har ökat och få säger idag nej till donation. Men det gäller att intensivvården kan identifiera alla som är möjliga donatorer. Donation är ett ansvar både för vården och den enskilde Vad är en möjlig donator? I Sverige är det en patient med svåra hjärnskador, till exempel efter en stor stroke, som avlider under vård i respirator. Vi behandlar alltid patienten för att han eller hon ska överleva men i de fall det inte lyckas och dödsfall konstateras ska frågan om donation tas upp, säger Bengt-Åke Henriksson, regional donationsansvarig överläkare i Västra Götalandsregionen. Om personen som avlidit inte klargjort sin ståndpunkt i donationsfrågan utgår lagstiftningen från att den avlidne varit positiv till donation. Men närstående har en möjlighet att lägga in ett veto och kan alltså stoppa en donation. Att ta upp själva frågan med de närstående tycker Bengt-Åke Henriksson dock blivit mindre problematiskt, i takt med att medvetenheten i samhället ökat om organdonation. Ändå händer det ibland att personalen på intensivvårdsavdelningen inte får till det samtal om donation som krävs. Det är ibland mycket svåra situationer personalen ställs inför, med bråd död. Det är lätt att bli så fixerad på den avlidne att man inte tänker på donation, säger Bengt-Åke Henriksson. Men personalen har inte bara ett ansvar för patienterna på intensivvården utan också för andra patienter, vars liv kan räddas genom en donation, resonerar han. Det försöker han tala om med sjuksköterskor och läkare i regionen. 2

Frågan om donation måste hållas levande. Alla måste ta ställning och berätta om sin ståndpunkt för någon i omgivningen, menar Bengt-Åke Henriksson. Det är en mognadsprocess och där har vi en bit kvar. Som bakgrund har han regelbundna uppföljningar av hur identifieringen av donatorer har lyckats. Vi har blivit mycket bättre, är hans analys. Utomlands tar man organ även från avlidna som inte behandlats i respirator. Nu diskuteras om det skulle kunna bli möjligt även i Sverige i framtiden. Det skulle i så fall innebära att tillgången på organ ökade, om än inte dramatiskt. Som det ser ut idag ökar antalet personer som väntar på transplantation medan tillgången på organ minskar. Förutom möjlig heten att i framtiden ta tillvara organ från fler givare och fler organ från varje givare måste man även jobba med den andra sidan att förhindra att sjukdomar blir så allvarliga att en transplantation måste äga rum. Någon generallösning på donations - frågan har jag alltså inte, avslutar Bengt-Åke Henriksson. Har du tagit ställning? Om inte kan du: berätta för din närstående om din inställning till organdonation fylla i ett donationskort (finns på apotek, vårdcentraler och sjukhus) och lägga i plånboken registrera dig i donationsregistret på www.donation.se 3

Martha Ehlin laddar för World Transplant Games världsmästerskap för transplanterade som 2011 hålls i Sverige för första gången. Över tusen deltagare är anmälda. Marthas gren är friidrott. 4 Levertransplantation Göteborg: Den genomsnittliga väntetiden ligger på tre till sex månader men beror på blodgrupp och hur allvarlig leversjukdomen är. Det görs 80-90 levertransplantationer vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset varje år. Sedan den första transplantationen 1985 har över 1 200 gjorts. I fem till tio procent av fallen kommer levern från en levande donator. Nationellt: Under 2010 fick 137 personer en ny lever i Sverige. Totalt har det gjorts 2 327 levertransplantationer i vårt land.

Martha Ehlin har blivit konfronterad med döden. Men fem nya organ gav henne livet åter. Efter operationen finns inga begränsningar för Martha 2008 fick Martha Ehlin sin diagnos cancer i bukspottskörteln. Cancern var av en ovanlig sort och gick inte att operera bort. Hon gavs istället två val: fortsätt med cellgiftsbehandling resten av livet eller genomgå en transplantation. Hon valde det senare. För en aktiv idrottslärare som hon blev det en stor omställning att plötsligt bli allvarligt sjuk. Att gå från att knappt ta en värktablett när man har huvudvärk till att spruta in cellgifter i kroppen det var som att kliva in i en bubbla, säger hon. Sex månader tog det innan en lämplig donator dök upp. Eftersom cancern hade spridit sig till levern transplanterades både bukspottskörteln, levern, magsäcken och bitar av tarmarna för säkerhets skull. Väntan på samtalet om donator var jobbig. Å ena sidan var det ett måste för att överleva men samtidigt innebar det att vänta på någons död. Hur ska man visa tacksamhet för det? Man känner sig väldigt egoistisk, säger hon. MARTHA EHLIN Född: 1977 Hemort: Göteborg Framtidsdröm: Vill arbeta med att hjälpa unga vuxna som drabbas av cancer. Resa till Nya Zeeland. 5 Lever Njure Hjärta Barnhjärta

Idag tänker Martha mycket på donatorns familj och brukar ägna en tyst minut åt den vid högtider. För mig är det viktigt, jag känner en sådan tacksamhet mot dem och jag förstår att de sörjer. Två år efter transplantationen förbereder hon sig inför World Transplant Games i Göteborg. När hon hörde talas om tävlingen första gången satt hon i rullstol och kunde inte ens lyfta fötterna. Det var som att börja om från början och då var det svårt att tänka sig hur jag skulle kunna springa igen, säger hon. Men det gick det har till och med blivit en tur på vattenskidor. Jag har åkt mycket när jag var mindre och när jag stod på vattenskidorna igen tänkte jag: NU ÄR JAG TILLBAKA! Det finns inget i min kropp som kan begränsa mig längre. 6

Från rullstol till att träna aerobics. För Victoria Larsson har hjärtbytet lett till ett liv som förut var omöjligt. Äntligen leker livet för Victoria Att Victoria Larsson skulle hänga och klättra i ett träd var förut otänkbart. Ett medfött fel på vänster hjärtkammare ledde till att hon 2006 blev köplacerad för ett nytt hjärta. Tidigare hade hon fått genomgå ett antal hjärtoperationer. Jag kommer ihåg att jag var väldigt trött och orkade inte vara med alla andra. Den sista tiden var Victoria så sjuk att hon fick sitta i rullstol, berättar hennes mamma Linda Klevéus. Hon orkade väl gå fem meter, sedan började hon flåsa och blev blålila hela hon. Efter 343 dagar i kö kom beskedet. Linda var på 40-årsfest när hon fick reda på att sjukhuset hittat en donator. Först trodde hon att det var ett skämt men bröt ihop när hon insåg att det var allvar. Även för Victoria kom det som en chock. Det var läskigt. Jag var jätterädd för att jag skulle dö, säger hon. Under ambulansfärden mot sjukhuset grät hon och frågade sin pappa flera gånger om läkarna verkligen skulle klara av det. Hjärtbytet gick utan problem och det var 7 Lever Njure Hjärta Barnhjärta

Victoria Larsson fick klara halva sin barndom utan ork och kraft. Men med det nya hjärtat har allt förändrats. 8

en ny Victoria som mötte mamma Linda och pappa Ingemar Larsson efteråt. Det var fantastiskt att se henne med rosaröda läppar igen. Tre dagar efter operationen, när Linda stod och gjorde sig i ordning i en gästlägenhet nära sjukhuset, hörde hon sin dotter ropa. Då kommer hon och har gått upp för två backar och säger: Mamma, jag har gått hela vägen och är inte ens andfådd! Idag lever Victoria ett helt nytt liv. Hon tränar aerobics två-tre gånger i veckan och sjunger i kör. Hon hoppas att fler ska donera sina organ och ge andra chansen att uppfylla sina drömmar. Jag tycker att alla som funderar på att göra det ska göra det. Man kan rädda liv. VICTORIA LARSSON Född: 1998 Hemort: Älvängen Framtidsdröm: Vill bli artist precis som idolerna Alexander Ryback, EMD och Justin Bieber. Tid för donationer Organ klarar sig olika länge utanför kroppen. Ett hjärta är mest akut och måste vara inopererat inom fyra timmar. Njurar klarar sig längst, där har sjukvården upp till trettio timmar på sig. Levern klarar sig i ungefär fjorton timmar, bukspottkörteln i tolv och lungorna i cirka sju timmar. Barnhjärttransplantation Göteborg: Väntetiden kan vara allt från några timmar till flera år. Genomsnittstiden ligger på cirka ett år. Det görs mellan noll och nio barnhjärttransplantationer vid Sahlgrenska Universitets sjukhuset varje år. Sedan sjukhuset började utföra dessa transplantationer 1990 har det gjorts nära 60 stycken. Nationellt: I Sverige har cirka 90 barnhjärtan transplanterats. 9

Ronny Holmberg och hans bröder sköter om 20 kor på grannön Klåverön. Djuren går fritt men behöver tittas till emellanåt. I våras blev det åtta ystra kalvar, varav några föddes när Ronny var på sjukhuset. Njurtransplantation Göteborg: Väntetiden för en ny njure från avliden donator ligger på mellan ett och fyra år, beroende på blodgrupp. Längst väntetid är det för patienter med blodgrupp O som får vänta tre till fyra år. Kortast väntan får patienter med blodgrupp AB och A, där är väntetiden drygt ett år. Det görs cirka 150 njurtransplantationer vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset varje år. Sedan 1965 har 5177 njurar transplanterats här. Nationellt: Det gjordes 370 njurtransplantationer i Sverige 2010, 168 av dessa med organ från levande donator. Totalt har det gjorts 12 517 njurtransplantationer i vårt land. 10

Ronny Holmberg tycker att han har haft tur som inte behövde dialys. Dessutom hade han skitskoj på sjukhuset efter operationen, i ett tvåbäddsrum med sin bror där de kollade på filmer, skidskytte och skrattade i sex dagar. Ronny fick en njure av sin bror och ork att ha kvar sina djur Ronny Holmberg berättar med ett leende att han har tre njurar. Den sista är nio år yngre än mina egna så det är riktigt bra. Nu har det gått snart två månader och jag känner mig betydligt bättre. Men jag är sjukskriven en månad till och får be om hjälp att sköta mina djur och få båten i sjön. Maj-juni är annars hans intensivaste tid på året. Utöver jobbet som båtman på Marstrands lotsbåt har han tjugo kor på grannön Klåverön som behöver passning när kalvarna föds. Hans mors snipa är redan i sjön, men sedan är det fler båtar som släkten äger som Ronny är med och sjösätter. Den inopererade njuren ligger i ljumsken och avlastar Ronnys andra njurar som bara hade fem procents kapacitet när han fick sin brors njure. När en läkare sa till mig i höstas att nu går det inte längre, då hade antagligen min familj redan tagit ställning eftersom de sett min försämring under femton år. Båda mina bröder och min mamma var redo att donera en njure. RONNY HOLMBERG Född: 1963 Hemort: Marstrand, på Koön som är en av samhällets öar Framtidsdröm: Att nya njuren håller så länge som möjligt. Och att min bror inte råkar ut för något med sin enda njure. 11 Lever Njure Hjärta Barnhjärta

Min lillebror Björn visade sig vara mest lik mig och därför valde läkarna gå vidare med honom. Ronny hade en kronisk njurinflammation men jobbade på och levde som vanligt. Men i höstas blev jag snabbt sämre och hade skyhöga värden av slaggprodukter i blodet. Idag har han fönyad kraft, påsarna under ögonen är borta och enda restriktionen är att inte äta fläskkött och vissa frukter som påverkar medicinen. Jag är absolut inget hälsofreak, skrattar han och lägger in en prilla under läppen, som avrundning på kaffestunden. Det låg självklart en del grubbleri bakom brödernas beslut. Björn gick igenom mycket. Han fick barn i vintras, men ändå valde han att ge mig sin njure. För honom var operationen dessutom ett större ingrepp än för mig och vi blev båda sjukskrivna i tre månader. Om jag inte hade fått en njure hade jag behövt dialys tre gånger i veckan och fått sluta jobba. Idag har Ronny, och hans fru, fyllt i egna donationskort för att göra det lättare för sina anhöriga om de en dag ställs inför frågan. Mina njurar ger jag inte bort. De är inget att ha, men de andra organen kan de ta, säger han med ett varmt leende. Donationer i siffror Cirka 100 000 människor avlider i Sverige varje år, varav 200-250 personer gör det under sådana omständigheter att organdonation är möjlig. Vävnader som kan transplanteras är hornhinnor, hjärtklaffar, hud och benvävnad. Varje år tas cirka 1 000 vävnader om hand för transplantation. Den vanligaste typen av vävnadstransplantation är den av hornhinnor, 600 stycken sådana sker varje år. I april 2011 stod totalt 756 personer i kö för ett nytt organ. 1 499 337 personer var registrerade i donationsregistret i april 2011. 12

I höstas fick Anna Andersson ett nytt hjärta. Nu, vid 38 års ålder, har hon plötsligt ork nog att börja jobba och tjäna pengar som alla andra. Jag känner mig oövervinnerlig! Resan kan börja för hjärtebarnet Anna Andersson föddes med en ärftlig missbildning av hjärtat och opererades flera gånger under sina första levnadsår. Även om hon inte kunnat hänga med kompisarna på allt behandlade hennes föräldrar henne inte som sjuk. Jag fick alltid göra saker och ting på mitt vis. Visst har jag varit orkeslös men egentligen inte känt mig sjuk. Annas hjärta blev allt sämre. Sommaren 2010 bedömde kardiologerna på Sahlgrenska Universitetssjukhuset att hon behövde ett nytt hjärta och hon sattes upp på väntelista. Under den här tiden var allt en extremt stor ansträngning. När hon rastade hunden fick hon ta paus var tjugonde meter och det sociala umgänget valde hon ofta bort eftersom hon blev så trött och till och med somnade. Jag är så trött på att vara trött, brukade hon säga. En dag under väntetiden ringde hennes hjärtläkare i Karlstad och förklarade att Anna måste få en defibrillator implanterad ifall hon Före transplantationen läste Anna Andersson på nätet att hjärtebarn sällan blir över 40 år. Hon var 37 och fick dödsångest. Man blir otroligt matt av att vara rädd hela tiden.. skulle få ett plötsligt hjärtstopp. Då förstod jag hur illa det var. Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv! Dagarna före transplantationen hade Anna en stark förnimmelse av att det var nu det skulle ske. Den 10 november, strax efter midnatt, ringde telefonen. Vi har ett hjärta här till dig sa en röst från Transplantationscentrum på Sahlgrenska sjukhuset. 13 Lever Njure Hjärta Barnhjärta

Anna Andersson fick panik så fort hon kände av sitt nya hjärta. Det tog lång tid att fatta att jag har ett friskt hjärta som bankar lite extra vid ansträngning. 14

Ja, vad bra, svarade jag som den naturligaste sak i världen. Jag var mentalt förberedd och har ju varit med om mycket så jag kände bara att det var bra att få det gjort. Fast när hon någon timme senare satt i helikoptern på väg västerut kändes det ändå i magen. Jag älskar att flyga. Det är ju skit att det är så mörkt så att man inte kan se något nu när det kanske är min sista flygresa minns jag att jag tänkte. Operationen gick oförskämt bra det sa alla. Och rehabiliteringen har också gått helt programenligt. Men en sak var Anna oförberedd på att hon med det nya hjärtat också skulle behöva hitta en ny identitet, en identitet som den friska Anna. Förut var jag ju alltid trött och hade mitt dåliga hjärta att skylla på. Nu måste jag ta tag i mitt liv. Egentligen är det nu livet börjar. Patienter från hela riket I juli 2010 fick Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och Skånes Universitetssjukhus i Lund som enda sjukhus i Sverige tillstånd att utföra hjärttransplantationer, så kallad rikssjukvård. Det är hälso- och sjukvård som är centraliserad till ett eller två sjukhus i Sverige efter beslut i Socialstyrelsens rikssjukvårdsnämnd. Förutom hjärttransplantationer har Sahlgrenska Universitetssjukhuset tillstånd att bedriva rikssjukvård för lung- och levertransplantationer. Sjukhuset har också rikssjukvårdstillstånd för hjärtkirurgi på barn samt epikardiella och transvenösa pacemakerinsättningar på barn och ungdomar med medfödda hjärtfel samt thoraxkirurgiska ingrepp på GUCH-patienter (vuxna med medfödda hjärtfel). ANNA ANDERSSON Född: 1972 Hemort: Kil i Värmland Framtidsdröm: Vill plugga, skaffa mig ett jobb och köpa ett litet hus på landet. Hjärttransplantation Göteborg: Den genomsnittliga väntetiden ligger på tre månader, men det kan variera från några dagar upp till tre år. Det görs cirka 32 hjärttransplantationer vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset varje år, den första utfördes 1984. Idag har 505 hjärtan transplanterats i Göteborg. Nationellt: Det gjordes 56 hjärttransplantationer i Sverige 2010. Totalt har det gjorts 787 hjärttransplantationer i Sverige. 15

Sahlgrenska Universitetssjukhusets koordinatorer söker donatorer och patienter från norra till södra Sverige och på Island. Från donation via pusslande till transplantation Många beslut ska falla på plats innan ett nytt organ fungerar hos mottagaren. Nyckelpersoner i detta mastodontpussel är patient koordinatorerna och transplantations koordinatorerna. Redan när patienten sätts upp på väntelistan för ett nytt organ träder en patientkoordinator in som en kontaktperson. Målet är att den som ska bli transplanterad ska må så bra som möjligt under väntetiden, säger Ulla Nyström och Kattis Karlsson, patientkoordinatorer som ansvarar för patienter som väntar på nytt hjärta eller nya lungor. 16

Deras främsta uppgift är att se till att patient och närstående har den information de behöver och känner sig trygga med att de har en person att ringa om något tillstöter. För hjärtpatienterna kan det till exempel ibland behövas mekaniska hjälphjärtan under väntetiden. När transplantationen är genomförd besöker koordinatorerna patienten. Det är så fantastiskt att på morgonen efter transplantationen få träffa en patient som sitter och äter frukost efter att kvällen innan ha varit dödssjuk, säger Ulla Nyström och tillägger: Det är viktigt att vi finns med i både medoch motgång. Under väntetiden arbetar transplantationskoordinatorerna med att hitta rätt organ till de väntande patienterna. De ska se till att donerade organ på ett värdigt sätt, så snabbt och effektivt som möjligt, kommer till användning hos mottagarna. Tiden är en viktig faktor i arbetet. Operationen för att ta ut organet kan ta allt från några timmar upp till sex-sju. En noggrann medicinsk undersökning av donatorn ska göras för att säkerställa att de donerade organet ska fungera i mottagaren. Transporten tar också tid, ibland kan det handla om organ från en helt annan plats i landet eller i Europa. Mottagaren ska samtidigt förberedas och föras till Transplantationscentrum för att ta emot sitt nya organ och operationsteamet ska göra sig redo. Det är alltså en lång räcka av händelser som måste samordnas. Vid en hjärtoperation har du bara fyra timmar på dig, då gäller det att logistiken verkligen fungerar, säger Annika Wolfbrandt, en av sex transplantationskoordinatorer som är i tjänst alla dygnets timmar, sju dagar i veckan. Ulla Nyström och Kattis Karlsson, patientkoordinatorer på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Patienter från Sverige och Island Sahlgrenska Universitetssjukhusets upptagningsområde för organ donation och transplantation är västra, sydöstra och norra sjukvårdsregionerna samt Island. Lagen säger att en organdonationsoperation ska påbörjas inom 24 timmar från konstaterat dödsfall. Organ klarar sig olika länge utanför kroppen. 17

Odlade organ och inopererade mekaniska hjärtan. Det kommer att vara verklighet inom en snar framtid. Nya organ kan skapas när de befintliga inte räcker Brist på organ och donatorer är ett stort problem. Även om sjukvården blir bättre på att ta hand om de organ som finns så krävs fler lösningar för att tillgodose organbehovet. Vad gäller långtidskomplikationer finns det nya immunhämmande mediciner som förbättrar överlevnaden. En av lösningarna i framtiden kan vara odlade organ, tror Vilborg Sigurdardottir, överläkare och forskare vid Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Man har vid djurförsök tagit ut råtthjärtan och på kemisk väg rensat dem fria från celler så att bara stödjevävnaden återstått. Sedan har man tillsatt stamceller och byggt upp ett hjärta som slår, säger hon. Stamcellstekniken har redan använts vid 18

transplantationslaboratoriet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset för att odla fram mänskliga blodkärl. Men odlade människoorgan får vi vänta på ett bra tag till, tror Vilborg Sigurdardottir. För hjärtpatienter finns idag alternativet att på mekanisk väg stödja det sviktande hjärtat, men dessa mekaniska hjärtan kräver att man bär runt på ett stort batteri. Jag tror att vi kommer att få se mekaniska hjärtan som opereras in helt i kroppen redan under detta decenniet. Sahlgrenska Universitetssjukhuset behandlar lungor utanför kroppen Med hjälp av en maskin går det att förbättra funktionen på lungor inför transplantation. Lungorna tas ut ur kroppen, ventileras och utvärderas. Om de efter tre-fyra timmars behandling är i fullgod kondition kyls de ner inför transplantationen. Fyra personer har fått lungor som behandlats på detta sätt. De har idag funktionella lungor och mår bra. Detta är ett fint verktyg för att få ytterligare lungtransplantationer utförda, säger Göran Dellgren, överläkare inom thoraxkirurgi. Första patienten har fått ett blodkärl framodlat från egna stamceller I början av 2011 genomfördes en världsunik transplantation vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. En då tioårig flicka mottog ett nytt blodkärl som var framodlat med hennes egna stamceller. En avliden donators blodkärl hade rensats fri från all arvsmassa och celler. Därefter tillsattes flickans stamceller i vävnaden och på fyra veckor hade ett nytt kärl vuxit fram som sedan kunde opereras in i flickan. Odlade organ kan bli lösningen på organbristen tror Vilborg Sigurdardottir. Mildare medicinering med odlade organ Det finns en mycket stor fördel för patienter som kan få nya organ framodlade med egna stamceller de slipper ta medicin som ska hindra att kroppen stöter bort det nya organet. 19

20

Hornhinnetransplantation är en av världens vanligaste transplantationer. Ett enkelt ingrepp som kan ge stora resultat. Transplantation kan ge synen åter Det är inte bara organ utan även vävnader som transplanteras. En vanlig vävnadstransplantation är den av hornhinnor. Mellan 500-600 operationer görs varje år i Sverige och sedan 1990 finns det en hornhinnebank vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset som förser både det egna och andra sjukhus med hornhinnor. Ungefär 240 hornhinnor tas emot varje år, av dessa duger cirka 200 för transplantation. Hornhinnorna undersöks noggrant med hjälp av mikroskop. Därefter läggs de som bedömts hålla tillräckligt god kvalitet i en speciell näringslösning i väntan på transplantation. I upp till fem veckor kan de förvaras innan de måste användas. Hornhinnor har inga blodkärl och det gör att man inte behöver transplantera dem lika fort som organ, säger Stefan Ek, hornhinnekoordinator på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Ingreppet kan göras på två olika sätt. Antingen transplanterar man hela hornhinnan som sedan sys fast med tunn nylontråd eller så transplanterar man bara den sjuka delen av hornhinnan. Fördelen med det sistnämnda är att man inte behöver sy och att läkningen går fort. Oavsett metod är det ett uppskattat ingrepp. Att få en ny hornhinna betyder oftast en avsevärd förbättring för mottagaren. Det handlar om en stor chans att få tillbaka synen på sitt sjuka öga, säger Stefan Ek. 21

World Transplant Games Göteborg är värd 2011 WTG-grenarna är friidrott, cykel, tennis, golf, squash, boule, simning, volleyboll, innebandy, bordtennis, bowling, badminton och minimarathon. Veckan före midsommar hålls World Transplant Games för artonde gången, och för första gången står Sverige för värdskapet. Över tusen deltagare från 54 länder är med och tävlar i tretton olika idrottsgrenar. Åldersspannet är stort, från åtta till åttiosex år. Gemensamt för dessa idrottare är att de har fått en organtransplantation; av hjärta, lever, njure, lungor eller benmärg. Tävlingsarrangören och alla deltagarna vill visa för världen vilka möjligheter organdonationer ger. Förhoppningsvis leder det också till att fler människor, som tidigare inte har tagit ställning, talar om för sina anhöriga att de vill donera organ den dag de dör. Under tävlingsveckan ordnar Sahlgrenska Universitetssjukhuset flera föreläsningar och utställningar om transplantationsvården i Göteborg. HKH Prins Daniel, som har fått en njure av sin far, medverkar på lördagen. Tävlingarna äger rum på Slottsskogsvallen, Valhallabadet och flera andra arenor. Det blir även en ceremoni för att hylla donatorer och deras familjer som ett tack till alla personer vars beslut om donation gett andra människor ett nytt liv. 22

Två minuter av din tid kan rädda upp till sju andra människors liv Bland dem som inte tagit ställning, eller aktivt sagt nej till donation, tror var tredje att de är för gamla eller sjuka för att kunna donera. Hög ålder är inget hinder för donation, och det är ytterst få sjukdomar som hindrar dig från att bli donator. Du behöver inte själv fundera på om du är för gammal eller sjuk. Sjukvården gör alltid en mycket noggrann medicinskt undersökning om det skulle bli aktuellt med en donation. Ny rutin kan ge fler organ Definitionen av död är i Sverige sedan 1988 när hjärnan slutat fungera. Idag hålls organen syresatta med hjälp av en respirator som gör att hjärtat fortsätter att slå. Ny teknik gör det möjligt att ta tillvara organ från avlidna som inte vårdats i respirator. Genom att frysa ner organen bibehålls deras kapacitet. Det återstår ett beslut om metoden får användas innan den kan tas i bruk i Sverige. Länkar till mer information Donationsrådet: www.donationsradet.se Socialstyrelsen Donationsregistret: www.socialstyrelsen.se/donationsregistret Om forskning vid Sahlgrenska akademin: www.sahlgrenska.gu.se Sahlgrenska Universitetssjukhusets Transplantations centrum: www.sahlgrenska.se (Snabbast sökväg är att googla på Transplantationscentrum) World Transplant Games: www.wtg2011.com Ett organ eller vävnad är den finaste gåva du kan ge en medmänniska. Bengt-Åke Henriksson, donationsansvarig överläkare i Västra Götalandsregionen 23

Organtransplantation är gränsen mellan liv och död för tusentals människor. Möt Martha som har fått fem nya organ, Victoria och Anna som fick nya hjärtan och Ronny som fick en njure av sin bror. Denna skrift berättar också om Transplantationscentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, en omfattande verksamheten som är ledande i Sverige. PRODUKTION: Avdelningen för information och kommunikation, Sahlgrenska Universitetssjukhuset BILDER: Patrick Sörquist, Stefan Sarajärvi, Christer Höglund, Mats Havström och Monica Havström TEXTER: Katarina S Hallingberg, Monica Havström, Göran Samuelsson och Stefan Sarajärvi 24 TRYCK: Cela Grafiska AB i juni 2011