År 2015 Nr 1 februari



Relevanta dokument
T-Journalen. Sid 5 7: Här finns styrelsens förslag till Verksamhetslan för Verksamhetsplanen tas upp vid årsmötet för fastställande, eventuellt

T-Journalen. Säfstaholms slott

Medlemsavgiften för 2013 Ansökan till föreningens fond

T-Journalen. Sångsvanar går in för landning vid Tysslingen den 24 mars 2014

Innehållet i detta nummer: Inbjudan/kallelse till årsmöte söndag den 10 mars. Anmälan m.m. -se sista sidan!

T-Journalen. En fjäril gör ingen sommar..

T-Journalen. Medlemsträff: tisdag den 21 maj Program: Medicinbehandling vid njursjukdom (Se sista sid 12).

T-Journalen. Nr 2 - maj 2018

Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör och ansvarig utgivare, Mikael Löwengren och Sven-Erik Pettersson.

T-Journalen. Hösten nalkas i Karlslunds trädgård.

Fjällsjö i Grövelsjön

T-JOURNALEN. Karlslunds herrgård i fager sommarskrud, en grönskande oas för både människor och djur!

T-Journalen. Nr 2 - maj 2019

T-Journalen. OBS! Årsmöte söndag 2 mars mars. Äntligen vinter tycker somliga

Kom med! Bli medlem i Njurförbundet

7 8 58, B,

T J O U R N A L E N. År 2009 Nr 2 - april/maj

T-Journalen. T-Journalens innehåll detta nr: Sid 2-3, ordf har ordet. Sid 3-4, välbesökt medlemsmöte den 15 maj. Sid 4-5,

Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör och ansvarig utgivare och Anne Pettersson

Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på

Utvecklingsplan för dialysvården

T J O U R N A L E N. Julstämning med sjön Lången som bakgrund

Årgång 2011 Nr 3 september Något av innehållet i detta nr: särskild inbjudan på sid 16. Vad mer finns att läsa i detta nummer? sid 2-3 sid 4 sid 3-9

Att donera en njure. En första information

T J O U R N A L E N. År 2009 Nr 4 - november. Rynningeviken som den såg ut i samband med medlemsträffen till Naturens Hus lördagen den 26 september

Handlingsprogram för Njurförbundet Antaget 8 maj 2011

Svar på skrivelse från Mariana Buzaglo (s) om att fler åtgärder för njursjuka behövs

Riktlinjer för njurtransplantation

Om ni svarat nej avslutas nu enkäten. Ni ombedes att kontakta Dag Ström vid Vårdanalys: Tack för hjälpen!

GRUNDEN FÖR VÄRDEBASERAD PRISSÄTTNING OCH TLV:S UTVECKLINGSARBETE

Årgång 2011 Nr 2 maj Något av innehållet i detta nr: medlemsträff tisdagen den 7 juni kl sid 2 sid 12 sid 3 sid sid 4.

Lång väg till patientnytta Vårdanalys. Kunskapsstödsutredningen -Regeringskansliet.

Om du behöver tandvård

Om du behöver tandvård

För dig som läkarstudent

Om tandhygienisten ser att du behöver nödvändig tandvård kan du få hjälp att boka en tid hos din tandläkare.

VERKSAMHETSPLAN LÄNSFÖRENINGEN PARKINSON KRONOBERG

VERKSAMHETSPLAN LÄNSFÖRENINGEN PARKINSON KRONOBERG

T-Journalen. Klädesholmen en augustikväll

Svenska IF-båtförbundet Swedish IF-boat Association KALLELSE TILL SVENSKA IF-BÅTFÖRBUNDETS ÅRSMÖTE

T-Journalen. Vårdträdet - den 200-åriga gamla oxeln. Innehållet i detta nummer av T-Journalen, viktigast se sista sidan!

Remissvar: Slutrapport om receptbelagda läkemedel utanför läkemedelsförmånerna - TLV

Statens bidrag till landstingen för kostnader för läkemedelsförmånerna m.m. för år 2015

Ansökan om god man enligt Föräldrabalken 11:4 Den enskilde och dennes närmsta anhöriga är behöriga sökanden (se mer information sist i dokumentet)

Välkommen till dialysmottagning 130 Information till patient och närstående

Medlemsblad. Nr 2 Årg. 21 (2012) Bästa medlemmar!

Frågor och svar om NT-rådet

1. Personen som behöver hjälp av god man eller förvaltare (den enskilde/huvudmannen) Personnummer

Lättlästa sidor. Om du blir sjuk eller behöver råd. Vi ringer till dig

Välkommen till denna undersökning som avser dialysbehandlade och njurtransplanterade patienter!

Ansökan eller anmälan om behov av god man enligt 11 kap. 4 föräldrabalken

Sedan våren 2016 finns också en regionalt donationsansvarig sjuksköterska, vilket inte tidigare funnits i donationsregionen på flera år.

Yttrande avseende Effektiv vård (SOU 2016:2)

Riktlinjer för behandling av kronisk njursvikt

Förslag på reviderade stadgar Sida 1 ( 6 )

Om du behöver tandvård

Aktivitetsplan för läkemedelsdokumentation och läkemedelsgenomgång i samverkan mellan kommunerna och landstinget i Örebro län

Ansökan eller anmälan om behov av förvaltare enligt 11 kap. 7 föräldrabalken

BUDKAFLE FÖR HÅBO KULTUR OCH HEMBYGDSFÖRENING

1. Sökande/huvudmannen (den som vill ha god man eller förvaltare) Personnummer

Njurtransplantation. Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset

Kallelse till Svenska FN-förbundets kongress 2015

Frågor och svar TLV:s omprövning av subvention för läkemedlet Nexium, enterotabletter

PROTOKOLL. Landstingets pensionärsråd Vid protokollet. Mikael Johansson Sekreterare. Justerat den 1 (6) Sammanträdesdatum

Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Välkommen till Njur- och Dialysmottagning 305 Östra sjukhuset Information till patient och närstående

Stadgar EPILEPSIFÖRENINGEN I STOR-STOCKHOLM. Antagna av ordinarie årsmöte samt bekräftade av extra årsmöte

STADGAR. antagna 8 maj 2011

Färdtjänst Färdtjänst är en särskilt anpassad resetjänst inom ramen för den kollektiva persontrafiken.

Årgång 2010 Nr 4 oktober/november Något av innehållet i detta nr:

Förslag till justeringar i riktlinjer för bidrag till ideella organisationer

Stadgar för Njurförbundet antagna 7 maj 2017

Färdtjänst. Information om särskild kollektivtrafik

Söndagen den 21 mars håller vi årsmötesförhandlingar på Hotell Nissastigen i Gislaved.

Falu lasarett, hus 17 adm, sammanträdesrum Dialogen. Ordförande

Mätvärden donationsverksamhet

UPPSALA ÖREBRO REGIONEN

MEDBORGARPANEL Nummer 4 februari 2014 Journal på nätet

Frågor och svar om hälso- och sjukvården i Östergötland.

Har Du ett barn. med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

Verksamhetsberättelse för 2013

Befolkningens attityder till organdonationer 2014

Barn. med njursjukdom. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

ÖREBRO LÄNS LANDSTING. Karlskoga lasarett. Ortopedavdelning 6. - med känsla för varje led

Kallelse till Svenska FN-förbundets kongress 2015

HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 87, V.20, (Årgång 5)

PROGRAM HÖSTEN 2015 VÄLKOMNA!

Tycker du att du har fått fel vård eller behandling? Är du inte nöjd med den förklaring du får av vårdpersonalen?

Stadgar för Riksförbundet Balans

20 Svar på skrivelse från Socialdemokraterna om uteblivna kliniska studier vid sällsynta sjukdomar HSN

Kommittédirektiv. Tilläggsdirektiv till Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) Dir. 2014:83

Proposition nr 1 Medlemsavgift för Proposition nr 2 Budget för 2011

Motion: Plånboken avgör om du blir impotent I en motion till landstingsfullmäktige föreslår Urban Persson, Moderaterna

STADGAR AV SNIT ERITREANSKA FÖRENINGEN

Stöd i vardagen från Omvårdnad Gävle

Välkommen till Leverkirurgins kontaktsjuksköterskor och dagvård Information till patient och närstående

Öppet brev Hepatit C! Vad politiker och beslutsfattare behöver veta!

DEC 2007 ÅRGÅNG 35 INNEHÅLLET: KLUBBINFO KALLELSE ÅRSMÖTE EFTERLYSNING MEDLEMSAVGIFT BÅT KVÄLL SMFF FRIENDSHIP RACE MSEC 07/08 GOD JUL & GOTT NYTT ÅR!

BESLUT. Datum

PROTOKOLL STYRELSEMÖTE FÖR ALBIN 25 KLUBBEN (ORG.NR )

Du och alla andra är HJÄRTLIGT VÄLKOMNA till oss i höst.

Transkript:

1 T-Journalen År 2015 Vinterfrukt? Nr 1 februari Foto: Per Z OBS!! På sid 11 finns inbjudan till ÅRSMÖTE söndag den 8 mars kl. 12.00! Med detta nummer medskickas även inbetalningskort för medlemsavgift för 2015. Denna avgift är fortfarande 200 kr varav 160 kr går till Njurförbundet. Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro (föreningen): 73 48 60-0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14-1

2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör/ansvarig utgivare, Mikael Löwengren och Sven-Erik Pettersson. Njurföreningen Örebro län Ordf.: Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Tel.: 019-14 62 17 E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Vice ordf.: Gerd Engman, tel.: 019-14 44 77, gerd.engman@comhem.se Kassör: Nils Erik Berg, nebergh@hotmail.com, vice kassör: Alf Erikssohn. Övriga ledamöter: Göran Molin, Anne Pettersson, Stefan Kjaergaard, Mikael Löwengren och Stig Johansson (suppl). Kontaktperson nya medlemmar: Gudrun Greger, 019-33 58 23. Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro: 73 48 60 0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14 1 Ordföranden har ordet Som vanligt följer jag noggrant med i statistiken vad gäller tillgången i Sverige på organ för transplantation, både från levande och avlidna donatorer. Denna statistik finns att ta del av bl.a. på hemsidan Livsviktigt. Glädjande nog visar siffrorna att det under 2014 utfördes rekordmånga organtransplantationer. Det transplanterades totalt 440 njurar varav 151 (34%) från levande givare. Detta betyder att trenden sedan 4 år tillbaka med allt färre levande givare tyvärr håller i sig. Tråkigt nog stod samtidigt 607 personer på väntelistan för njurtransplantation viket innebär alldeles för långa väntetider. Drygt 4.000 njursjuka svenskar saknar njurfunktion och har dialys som livsuppehållande behandling. 85% av dessa är hänvisade till dialys livet ut, bl.a. till följd av denna brist på organ för transplantation. Fler organdonationer skulle skapa möjlighet för fler njursjuka att bli transplanterade vilket är den absolut optimala behandlingsformen för oss njursjuka. Som en envis papegoja kan jag inte låta bli att återkomma jag till temat om ojämlik sjukvård. Detta hänger delvis samman med i vilket landsting man råkar bo. Så ser t.ex. väntetiderna på njurtransplantation olika ut beroende på tillgången på organ och var i landet man bor. Njurtransplantationer utförs i Sverige vid fyra kliniker, Malmö, Göteborg,

Uppsala och Stockholm. Landet är vidare uppdelat i sex regioner där antalet organdonationer per miljon invånare varierar från högst 22,3 (Västra Götaland) till lägst 7,9 (Sydöstra Götaland). Eftersom det inte finns någon gemensam väntelista för hela Sverige, blir en självklar konsekvens att väntetiderna på en njurtransplantation ser olika ut beroende på var man bor i landet. Från njurpatientrörelsens sida föreslår vi därför att det skall skapas en enda väntelista för hela Sverige. Ytterligare exempel på ojämlik sjukvård är t.ex. att sjukresor för dialyspatienter till och från dialys, dialys görs 3-4 gånger/vecka, är kostnadsfria i vissa landsting medan högkostnadsskyddet för sjukresor i Region Örebro län är 1.400 kr. Av vår Verksamhetsplan 2015 framgår att vi kommer att ta upp denna fråga med vårt landsting Jag skulle också kunna nämna ojämlik tillgång till mediciner beroende på var man bor i landet. Se mer om detta på sid 3 6 i detta nummer av T-Journalen. Se även artikel i T-Journalen nr 3/2014 som finns att läsa på vår hemsida, njt.se under rubriken T-Journalen. Jag ställer mig frågan om hur mycket slumpartade insatser vi sjuka skall drabbas av beroende på den för politikerna tydligen i sten huggna principen om det kommunala självstyret. Jag skulle kunna räkna upp många exempel på ojämlik sjukvård, sådant tas upp med jämna mellanrum i massmedia. Med åren har jag i mitt arbete inom funktionshinderrörelsen upptäckt att många till synes helt omotiverade skillnader råder som drabbar oss patienter. Jag talar då inte om faktorer som sjukvården knappast rår över t.ex. tillgången på läkare och annan sjukvårdspersonal, geografiska avstånd o. likn. Jag ställer mig alltså frågan om principen om det kommunala självstyret är höjd över all kritik? Också i de fall då konsekvenserna leder till en ojämlik sjukvård? Per Zimmerman,, ordförande Ansökan till föreningens stödfond Medlemmar kan ansöka om fondmedel vid två tillfällen per år, senast den 30 april respektive den 31 oktober. När ansökan har kommit in till föreningens ordförande kommer den att prövas i en särskild beredningsgrupp bestående av några ledamöter ur föreningsstyrelsen och av några personal från njursjukvården. Gruppen lämnar sedan ett förslag som föreningsstyrelsen har som underlag när de beslutar om bidrag skall beviljas eller ej. Tendensen är att vi får allt färre ansökningar. Vi undrar varför? Kom gärna med synpunkter till styrelsen! Ansökningsblankett finns hos kuratorerna inom njursjukvården vid USÖ, Karlskoga lasarett och vid dialysen Lindesberg. Blanketten och fondens stadgar finns dessutom på vår hemsida: njt.se under rubriken Stödfonden. Om stödfonden forts på nästa sida

OBS! Av ansökningsblanketten framgår bland annat att intyg från kurator eller läkare är en obligatorisk uppgift att bifoga ansökan./per Zimmerman 4 Det är dags för årsmöte V i kommer som vanligt att vara på Hovsta församlingsgård och datum är söndagen den 8 mars med start kl. 12.00. Närmare uppgifter, anmälan m.m. se sid 11! Sedvanliga årsmöteshandlingar kommer att finnas tillgängliga i lokalen den 8 mars. Skulle någon därutöver vara intresserad av att få dessa handlingar i förväg så kontakta Per Zimmerman. Den av styrelsen till årsmötet föreslagna verksamhetsplanen för 2015 finns däremot nedan med i T-Journalen. VERKSAMHETSPLAN 2015 FÖR NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN Njurföreningen i Örebro län är en av 14 regionföreningar som tillhör Njurförbundet. Antalet medlemmar i Örebro länsförening är 189 (31/12-2014). Njurföreningen Örebro län har som ändamål att främja och tillvarata de njursjukas intressen beträffande behandling, vård, rehablilitering och social trygghet. Viktiga frågor för föreningen att arbeta med under verksamhetsåret: 1. Information om organdonation. Tillgången på organ/njurar för transplantation är alldeles för låg i Sverige. Väntetiden för de som väntar på en njure blir allt längre. Det råder stor brist på organ/ /njurar och väntetiderna på transplantation blir allt längre. Informationsinsatser behövs för att allt fler personer ska ta personlig ställning för att donera organ, både i egenskap av avlidna och som levande donatorer. Föreningen kommer att i olika sammanhang medverka till sådan information, bland annat i samband med nationella och internationella donationsdagar och se till att informationsmaterial finns på platser där många människor nås. Vid informationsaktiviteterna använder vi material från Livet som Gåva och från Njurförbundet. Vid dessa informationsaktiviteter vill vi även i fortsättningen samarbeta med personalen inom njursjukvården. 2. Vid USÖ finns en självdialysenhet varifrån idag 4 patienter har övergått till hemhemodialys (bloddialys) i hemmet. Njurföreningen vill arbeta för att fler dialyserande kan erbjudas att sköta sin dialys i hemmet både i form av HD och PD. 3. I flera landsting i landet har dialyserande personer gratis sjukresor till och från

5 dialys. Föreningen skall verka för att detta även blir fallet i vårt landsting/region. 4. Föreningen vill medverka till att njursjukvården i länet utvecklas. Njurförbundet antog 2005 handlingsprogrammet Riktlinjer för god njursjukvård kvalitetsdokument ur patientperspektiv. Dokumentet är vägledande i föreningens arbete i att påverka utvecklingen av njursjukvården i vårt län. För att dessa riktlinjer skall uppnås har föreningen bl.a. årligen samråd med personalen inom njursjukvården inom Örebroregionen (förut Örebro läns landsting). Det är också viktigt för föreningen att påverka sjukvårdspolitikerna och andra beslutsfattare inom sjukvården. 5. Varje år ökar antalet personer i aktiv uremivård, dvs av människor som påbörjar dialysbehandling eller blir njurtransplanterade. Föreningen skall arbeta för att till räckliga resurser skall finnas för en utbyggnad av njursjukvården inom Örebroregionen, också så att gästdialys kan erbjudas vid länets tre dialysmottagningar. 6. Föreningen skall under verksamhetsåret fortsätta arbeta för att öka föreningens medlemsantal. Medlemsvärvningen riktar sig även till dem som ännu inte kommit i aktiv uremivård. Föreningen skall vara aktiv i sin information och marknadföring bl.a. genom att fyra gånger om året skicka ut föreningens medlemstidning T-Journalen. 7. Föreningen skall under året genomföra medlemsmöten med information inom för medlemmar/anhöriga angelägna områden och ordna utflykter för medlemmar och anhöriga. 8. Som en värdefull del av vårt arbete ser vi föreningens medverkan i den av njursjukvården anordnade Njurskolan där blivande dialyspatienter bland annat får information om vår verksamhet. Representanter från föreningen medverkar där med kunskaper och erfarenheter. 9. Föreningen vill ha en fortsatt god kontakt med länets tre dialysmottagningar och de njurmedicinska enheterna i Karlskoga och Lindesberg. 10. Ett av föreningens syften är att fånga upp frågor som kommer från medlemmarna och vara behjälplig att stötta de njursjuka och deras anhöriga. I uppgiften att uppmärksamma föreningen på problem och att erbjuda stöd, kan varje medlem ta aktiv del. 11. Allt fler personer med utländsk bakgrund finns i våra sammanhang. Alla dessa har inte möjlighet att tillgodogöra sig information på svenska. Föreningen vill på olika sätt stötta dessa personer för att övervinna hinder och svårigheter och bidra till att tryggheten i deras tillvaro ökar. 12. För att nå ut med information till medlemmar och allmänheten har föreningen en uppdaterad hemsida på Internet: njt.se 13. Föreningsmedlemmar kan ibland vara i behov av ekonomiskt stöd. Föreningen har en stödfond ur vilken medlemmar två gånger per år kan ansöka om medel för i första hand till njursjuka medlemmar som är i behov av ekonomiskt stöd i samband med rekreation, rehabilitering eller andra hälsofrämjande åtgärder. Denna fond kan även medge utdelning av medel till forskning och till utbildning/fortbildning av personal inom njursjukvården./styrelsen

Ojämlik sjukvård drabbar patienterna t.ex. tillgången till läkemedel Trogna läsare av T-Journalen har kunnat läsa om olikheter som på olika sätt drabbar oss sjuka beroende på i vilket landsting vi är bosatta, t.ex. att det ytterst är de olika landstingen som avgör om ett även godkänt läkemedel ska användas eller inte, detta oavsett om TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) beslutat att ett visst läkemedel skall ingå i hög kostnadsskyddet. Som ett exempel på ojämlik tillgång till läkemedel, och på hur systemet fungerar, har jag som exempel tagit tillgången på medicin mot Hepatit C. Nedanstående beskrivning av hur det ser ut i verkligheten har jag hämtat från TLV:s (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets) hemsida: 6 Nya mediciner som botar kronisk hepatit C kommer att subventioneras till de patienter som är svårast sjuka. Det har Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, beslutat. Det är ett stort genombrott att det kommit effektiva läkemedel mot hepatit C och helst skulle alla patienter med hepatit C få tillgång till de nya läkemedlen direkt, men de priser som företagen begär innebär en stor ekonomisk utmaning, säger TLV:s generaldirektör Sofia har Wallström. I Sverige finns omkring 40 000 patienter med hepatit C, vilket är relativt få jämfört med andra länder. Det pris som läkemedelsföreta- gen begär i dagsläget för de nya hepatit C-läkemedlen skulle, trots detta, leda till en mycket hög kostnad för att behandla alla patienter i Sverige. Detta skulle riskera att tränga undan mer ändamålsenlig vård. Samhällets resurser är begränsade och det är angeläget att använda de offentliga medlen så kostnadseffektivt som möjligt. TLV har beslutat att subventionera de nya läkemedlen till de svårast sjuka patienterna, vilket följer den inriktning som Läkemedelsverket angivit för behandling av hepatit C-patienter, säger Sofia Wallström. TLV:s beslut är tidsbegränsat och produkterna ingår i läkemedelsförmånerna till och med den 1 juli 2015. Tre nya läkemedel kommer under nästa år och ytterligare två väntas komma under 2016. Detta skapar förutsättningar för konkurrens som kan pressa priserna så att fler patienter som har hepatit C kan få behandling, säger Sofia Wallström.

7 Det är TLV som beslutar om pris och subvention i högkostnadsskyddet. Men det är ytterst landstingen som avgör om ett läkemedel ska användas eller inte. Att beslut om pris och beslut om användning fattas av olika instanser förutsätter god samordning, särskilt när det handlar om nya innovativa läkemedel, där priserna ofta är relativt höga. Bristande samordning riskerar medföra en ojämlik tillgång till läkemedel, regionala skillnader och onödigt långa väntetider. TLV och landstingen har därför i fallet med de nya hepatit C-läkemedlen fördjupat samarbetet för att säkerställa jämlik tillgång, ordnat införande av de nya produkterna och god kostnadskontroll. TLV har genomfört överläggningar med företagen och landstingen, som lett fram till att landstingen tecknat en överenskommelse med ett av bolagen om att dela på riskerna för att patienter inte når virusfrihet och för osäkerheten om totala behandlingskostnader. Vi har arbetat på ett nytt sätt tillsammans med landstingen, vilket har varit framgångsrikt. Parallellt med TLV:s utredning av förmånsansökningarna har landstingen och SKL utformat en nationell rekommendation och ett nationellt upplägg för ordnat införande i hela landet, som är i samklang med varandra. Vi är nöjda med att Medivir, som ett av bolagen bakom de nya läkemedlen, träffat en överenskommelse med landstingen om att dela på riskerna och kostnaderna, säger Sofia Wallström. Föreningstyrelsens årliga träff med personal inom njursjukvården Lördagen 8 november 2014 träffade föreningsstyrelsen personal om landstingets njursjukvård för diskussioner om aktuella o ch gemensamma frågor vid Föreningarnas Hus i Örebro. Medverkande från personalen: Från Karlskoga lasarett: Elisabet Löfgren och Hanna Eriksson Harnik. Från dialysen Lindesberg: Daniel Delnavaz. Från USÖ: Matilda Mogren, Helen Olsson, Åsa Olsson, Gudrun Malmsten och Lotta Spansk Sehalic. Medverkande från Njurföreningen: Gerd Engman, Göran Molin, Nils Erik Berg, Anne Pettersson, Alf Erikssohn, Stefan Kjaergaard, Stig Johansson och Per Zimmerman. Vi inledde träffen med att presentera oss, ta en kopp kaffe med smörgås och att Stefan berättade om vad Förening- arnas Hus är. Där- efter följde diskussioner fram till 12.30-

tiden då vi tillsammans gick till Svarta pannan och åt lunch. Föreningen bjöd alla närvarande på fikat och lunchen. Träffen genomförs varje år och det är alltid lika uppskattat av föreningen att få träffa personalen för at ta upp gemensamma frågor. (OBS! Bilden är från träffen 2013). Inför denna träff hade föreningen till personalen skickat över förslag på frågor som vi från patientföreningens sida vill ta upp för diskussion. Följande frågor togs upp: 8 Frågan om tidig upptäckt av njursvikt är en för patientföreningen alltid aktuell fråga. Vår systerförening i Gävle Dala tog förra året initiativ till att landstinget och patientföreningen inbjöd samtliga familjeläkare i Gästrikland till en halvdags information om njursjukvård. Gehöret var mycket stort. Något att ta efter? Sektionsansvariga i regionen har börjat med att utarbeta ett program. I planerna ingår att chefer inom Primärvården kontaktas under våren, för att sedan kunna bjuda in distriktsläkare och Primärvården. I Karlskoga höll Lars Weiss ett uppskattat föredrag för distriktsläkarna. Det pågår också en utredning om omorganisation i vården beträffande närsjukvård, områdeschefer etc. Det finns inga planer på att rikta sig till hela allmänheten. Vi är överens om att det är viktigt att hitta personer i riskgrupper. De som man riskerar att missa är de yngre där sjukdomen smyger sig på. Det har även blivit andra förutsättningar för skolhälsovården. Det alla kan tänka på är att det är viktigt att lämna urinprov. Njurförbundets projekt med kisspaus i Almedalen sommaren 2014 var lyckat. USÖ är ett utbildningssjukhus, informationsinsatser om njursjukvård riktade mot läkar- och sjuksköterskestudenter? Njurmedicin ingår som en del i läkarutbildningen och läkarstudenter finns på sjukhuset. I sjuksköterskeutbildningen är det inte längre någon del med besök på dialysen eller att personalen deltar i undervisningen. De försöker väcka intresset hos de sjuksköterskor som kommer på praktik. En påbyggnadsutbildning för personalen inom njurmedicin är på gång. Det är en uppdragsutbildning på universitetet. Det är väldigt bra, men kräver resurser i planering och genomförande. Från Njurföreningens sida tar vi med oss att det är viktigt att använda olika påtryckningskanaler högre upp i organisationen för att få denna fortbildning för personalen att bli av. Brist på personal inom sjukvården är ett generellt problem. I en över landet jämlik sjukvård ingår också jämlik tillgång till läkemedel. Att så inte alltid varit fallet inom alla diagnosområden har tagits upp i media. Vilken funktion har vårt landstings Läkemedelskommitté i detta avseende? Läkemedelskommitténs uppgift är att ge ut olika rekommendationer. Vi samtalar om att eftersom vi har den organisation vi har av vården ser ju styrningen olika ut i olika landsting, vad gäller detta samt sjukresor, donatorsersättning eller högkostnadsskydd. Det innebär olika prioriteringar i olika landsting inom vården och det kan vi tycka att det inte ska vara så. Vi kan i alla fall konstatera att inom vårt

område, njursjukvården, finns inga restriktioner i Örebro för att skriva ut mediciner av ekonomiska skäl. 9 Hur har de första veckorna fungerat vid Dialysmottagningen i Lindesberg? Dialysen i Lindesberg har fungerat mycket bra. Det har nyligen tillkommit 2 patienter, så i dagsläget är det 10 patienter på 16 platser. Patienterna mår bättre av att slippa den långa sjukresan. Det är en fin och genomtänkt lokal. Samarbetet med USÖ och Karlskoga har fungerat bra. Antalet gästdialyser i Karlskoga och USÖ hittills under 2014? I Karlskoga har man haft 3 och i Örebro 3, men 7 har erbjudits plats. Under sommaren har inga kunnat tas emot. Anledningen är brist på sjuksköterskor under sommaren. I Lindesberg har man haft en förfrågan om julafton, men kan tyvärr ej ta emot då. Det finns inget tydligt svar på hur långt i förväg man bör vara ute för att få en plats. Det är väldigt olika. Ibland är det 3 månader, ibland den som ringer först och det kan bero på om någon annan får plats på gästdialys så att det blir en plats fri. Hur ser utvecklingen av hemhemodialys i vårt landsting ut? I Örebro län finns 4 st. Det finns problem med kommunens bostadsanpassning där vaqrje kommun fattar sina egna beslut. Apropå jämlik sjukvård i landet. Tiden att genomföra en donationsutredning ser mycket olika ut i landet. Hur ser läget/tendensen ut i vårt landsting? Det är många olika utredningar som ska göras. Målet är att allt ska vara klart inom 4-6 månader. Oftast beror tiden på donatorn om det är en levande givare. Det sägs inte nej lika tidigt idag som förut. Det går att göra en snabbutredning av donatorn, men det är inte bara medicinskt, även sociala aspekter påverkar och då kan det var bra med tid. Det har blivit bättre med den flaskhals som funnits i Uppsala. Sammantaget kan det bli bättre. Boktips ges; En njure flyttar hemifrån. I Socialstyrelsens statistik Öppna jämförelser, har avsnitten om njursjukvård tagits bort. Vad är anledningen till detta? Är inte sådan statistik till nytta för både sjukvården och patienter? Statistik finns i svenskt njurregister. Anledningen till att det inte finns statistik i öppna jämförelser om njursjukvård, var att man inte är nöjda med hur de presenteras och jämförs. Det gav en felaktig bild, då det inte var säkerställt att samma sak mättes. Därför görs ett tillfälligt uppehåll. Njurskolans uppläggning, information och diskussion. Det har varit ett uppehåll sedan förra hösten. Intresset har varit för litet. Njurskolan har funnits sedan 1992 och idag ser vi nya behov. Patienter får idag mycket bra individuell information. Därför skissas det på ett nytt upplägg med mer fokus på

patientrepresentanter, anhöriga som inkluderas och grupper. Föreningen instämmer och ser fram emot det nya upplägget. 10 Mötet avslutades med att föreningen tackade personalen och betonade att de här träffarna är mycket värdefulla och uppskattade. Vi har ett gemensamt intresse i att jobba med frågorna och föreningen planerar att även driva frågorna på flera håll, även intressepolitiskt. Träffen avslutades med gemensam lunch som intogs på Svarta Pannan. Vid anteckningarna Anne Pettersson Nytt från Njurförbundet Sjukresor En snabbenkät till regionföreningarna visar att reglerna för sjukresor är mycket varierande från att ett par landsting har fria resor för dialyserande till att högkostnadsskyddet är allt från 1200 kronor till 2200 kronor per år för den enskilde. Njurförbundet kommer att ta upp frågan om fria sjukresor till dialysbebehandling med Sveriges Kommuner och landsting, men det är också viktigt att regionföreningarna arbetar för detta gentemot sina respektive huvudmän eftersom de är suveräna att fatta beslut om sina regler för sjukresor. Resultatet visar också att samåkning är regel och att det oftast krävs läkarintyg för att slippa samåkning. Hur detta undantag tillämpas för dialyserande är inte klart av de svar som vi fått. Det finns klagomål på hur själva resandet fungerar men ingen undersökning som visar på hur omfattande problemen är.

11 Kallelse/inbjudan till ÅRSMÖTE TID: Söndagen den 8 mars 2015 kl. 12.00. PLATS: Hovsta Församlingsgård, Hovsta (Vägbeskrivning: kör väg 50, passera Lillån. Vid Hovsta-rondellen ta vänster in mot Hovsta. Ca 150 meter efter rondellen ligger församlingsgården på vänster sida, en skär byggnad. Busslinje 5 går till Hovsta. * * * * 12.00 Vi börjar med att inta någon enklare förtäring. 12.45 ca. Årsmötesförhandlingar. 13.15 ca Underhållning: Bo Fransson kåserar, Det var dans i Folkets park. 14.30 ca. Kaffe och kaka serveras, lotteri. 15.00 ca. Årsmötet avslutas. Vi emotser Din anmälan som Du kan göra genom att sända in nedanstående talong till Per Zimmerman eller ringa till: Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro. Tel.: 019-14 62 17 Mikael Löwengren, Tegelg 3 C, Örebro. Tel.: 019-505 53 654 alt. 070-256 19 41 Sedvanliga årsmöteshandlingar kommer att finnas på plats den mars. Önskas handlingar i förväg kontakta Per Zimmerman! ANMÄLAN VILL VI HA SENAST MÅNDAGEN DEN 2 MARS! Vi försöker samordna transporter om så önskas. Meddela önskemål om detta då Du anmäler Dig. Möjlighet till påsbyte finns i lokalen. Vid ev. förhinder i sista stund pga sjukdom anmäl detta genast till Per Zimmerman, 019-14 62 17. alt. 070-237 41 34. MYCKET VÄLKOMNA HÄLSAR STYRELSEN! Klipp här!. Avskiljes och sändes till Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Jag anmäler...personer till årsmötet i Hovsta församlingsgård den 8 mars 2014. Jag önskar Jag önskar ej hjälp med transporten (sätt kryss i önskad ruta!) Namn:... Telefon:...

12 Något från 2014 i ord och bild Styrelsen: Stefan Kjeargaard, Anne Pettersson, Göran Molin, Poul Madsen Stig Johansson, Mikael Löwengren, Nils Erik Berg, Alf Erikssohn och Gerd Engman Bakom kameran: Per Zimmerman (ordf.) Utflykt till Askersund i maj Invigning av dialysen i Lindesberg Julbord 6 december på Margaretas festvåning