Meningen med livet Ofrivilligt barnlösas hälsa och livskvalitet

Relevanta dokument
Remissvar: Assisterad befruktning för ensamstående kvinnor SOU 2014:29

Assisterad befruktning. Gemensamma regler och grundkrav för IVF i Sydöstra sjukvårdsregionen

Att längta barn En broschyr till dig som kan behöva hjälp för att få barn

Rekommendation om enhetlighet i landstingens och regionernas erbjudande av offentligt finansierad assisterad befruktning

Regler för barnlöshetsbehandling

Rekommendation om enhetlighet i landstingens och regionernas erbjudande av offentlig finansierad assisterad befruktning

Regionala riktlinjer för assisterad befruktning

OFRIVILLIG BARNLÖSHET. - utredning och behandling. Reproduktionsmedicinskt Centrum, Skånes universitetssjukhus

Rekommendation om enhetlighet i landstingens och regionernas erbjudande av offentlig finansierad assisterad befruktning 1

Yttrande över rapporten Assisterad befruktning uppföljningsrapport. uppföljningsrapport med definitioner, rekommendationer och utvecklingsområden

Förslag till beslut Landstingsstyrelsen föreslås besluta MISSIV 1(1) LJ 2014/719. Förvaltningsnamn Avsändare

Resultat trender öppna jämförelser

Sveriges kommuner och landstings rekommendation om assisterad befruktning

Riktlinjer vid assisterad befruktning hos samkönade kvinnliga par

Upphandling av in vitro fertilitetsbehandlingar, IVF

Rätten till barn en klassfråga?

Uppdrag gällande länsövergripande överenskommelse inom NLL, för kuratorsarbete som utreds inför assisterad befruktning

Årsrapport gäller behandlingar utförda Resultat trender öppna jämförelser

En bättre familjepolitik lika rätt till assisterad befruktning

Förtydligande av regler för privat verksamhet på RMC (Reproduktionsmedicinskt centrum)

Behandla din barnlöshet

Yngre. Frysa dina äggceller? Information om hur det går till att ta ut en bit av en äggstock och frysa in.

Tänk att ge andra. människor möjlighet att ge liv. Det måste vara det största och finaste någon kan göra.

Endometrios en kvinnlig folksjukdom som ofta förbises

Fakta om provrörsbefruktning IVF

Assisterad befruktning etiska aspekter

Regional riktlinje för assisterad befruktning

PROVRÖRSBEFRUKTNING SÅ HÄR GÅR DET TILL

Uppdaterad rekommendation för assisterad befruktning med anledning av ny lagstiftning för ensamstående

Dnr S1985:A/2014/32. Sveriges kommuner och landsting Stockholm

med anledning av prop. 2017/18:155 Modernare regler om assisterad befruktning och föräldraskap

Attityder till donation av befruktade ägg i Sverige

Statens Medicinsk-Etiska Råd (Smer)

Fertilitet och rökning

Svar på remiss från SKL - Assisterad befruktning - uppföljningsrapport med definitioner, rekommendationer och utvecklingsområden

Remissvar med förslag om ändring av Socialstyrelsens föreskrifter om vävnader och celler dnr 572/2016

Äldre. Frysa dina ägg? Information om hur det går till att ta ut och frysa in ägg eller en bit av en äggstock.

Assisterad befruktning ja men var?

Motion till riksdagen: 2014/15132 av Lotta Johnsson Fornarve m.fl. (V) Assisterad befruktning för alla kvinnor

Skånes universitetssjukhus

Fakta om spridd bröstcancer

Meddelandeblad. Assisterad befruktning och fastställande av föräldraskap när båda föräldrarna är kvinnor

Frysa dina äggceller?

Skånes universitetssjukhus

Antagande av rekommendation om offentligt finansierad assisterad befruktning

Boken till paret. om ofrivillig barnlöshet och behandling

Övergripande 1. Antal cykler med egen äggfrys, äggdonationer (donators- och mottagarcykler) samt spermiedonation IVF (mottagarcykler)

Infertilitetsutredning

Vårdprogram avseende regler för infertilitetsutredning och behandling för Norra sjukvårdsregionen

När du behöver frysa in dina ägg. Information om hur det går till att ta ut en bit av en äggstock och frysa in.

Information till nära och kära

Ofrivillig barnlöshet utredning kvinnor

SOU 2014:29 Remissvar RFSL - Delbetänkande av utredningen om utökade möjligheter till behandling av ofrivillig barnlöshet.

Statens Medicinsk- Etiska Råd (Smer)

Infertilitetsutredning gemensamma riktlinjer i Sydöstra sjukvårdsregionen

Gemensamma författningssamlingen avseende hälso- och sjukvård, socialtjänst, läkemedel, folkhälsa m.m.

Statens Medicinsk-Etiska Råd (Smer)

Assisterad befruktning etiska aspekter

Information om nedfrysning av äggceller

Svar på remiss angående Nationellt kunskapsstöd för vård och behandling av personer med könsdysfori

Rekommendation om enhetlighet i landstingens och regionernas erbjudande av offentligt finansierad assisterad befruktning

Assisterad befruktning: uppföljningsrapport med definitioner, rekommendationer och utvecklingsområden maj 2014

Barns och ungdomars hälsa i Kronobergs län. Resultat från enkätundersökning 2012

Överklagan av hälso- och sjukvårdsnämndens beslut angående vårdprogram för infertilitetsbehandling

Yttrande över betänkandet Assisterad befruktning för ensamstående kvinnor (SOU 2014:29)

Vad säger Smer om assisterad befruktning?

Regeringens proposition 1997/98:110

Manlig ofruktsamhet. Leif Abramsson Överläkare Urologiska kliniken NUS

Prediktionsmodell för graviditet vid in vitrofertilisering

Socialnämndens utredning och fastställande av föräldraskap

Äggfrys - en extra möjlighet

Assisterad befruktning KARTLÄGGNING OCH LANDSTINGENS ERBJUDANDEN NOVEMBER VERSION 2

Infertilitetsutredning Gäller för: Kvinnokliniken

Skånes universitetssjukhus

SOMMAREN 2013 En undersökning om bemanningssituationen inom vård och omsorg och dess konsekvenser

Infertilitetsutredning gemensamma riktlinjer i Sydöstra sjukvårdsregionen

KONKURRENSKOMMISSIONEN KKO

Meddelandeblad. Barnets rätt att få kännedom om sitt ursprung efter en assisterad befruktning med donerade ägg eller spermier

Cleonita. Så här verkar Cleonita. Vad är Cleonita? Drospirenon/Etinylestradiol, 3 mg/0,02 mg

Cleosensa och Cleosensa 28

Övergripande 1. Antal cykler med egen äggfrys, äggdonationer (donators- och mottagarcykler) samt spermiedonation IVF (mottagarcykler) och AID

Assisterad befruktning

anna bratt b o n n i e r fa k ta

Skånes universitetssjukhus

HÄLSA OCH LIVSKVALITET VID FORSKNINGSPROJEKTET SAMS. Frågorna i detta formulär handlar om hur Du upplever Din sjukdom och kontrollerna av den.

Apotekets råd om. Nedstämdhet och oro

Äggdonation. Margareta Fridström med dr, specialistläkare, Fertilitetscentrum Stockholm

Assisterad befruktning för ensamstående kvinnor

Ds 2000:51 3. Förord

Hälsodataregister. räddar liv och ger bättre vård

HDYO har mer information om HD för ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma på vår webbplats:

Infertilitet. Män och kvinnor vill ha barn av en mängd olika orsaker

Fer$litetsbevarande åtgärder hos vuxna. kvinnor. Ann Thurin Kjellberg Överläkare, docent

Huntingtons sjukdom forsknings nyheter. I klartext Skriven av forskare För de globala HS medlemmarna. Att få barn: bilda familj

Svenskarna om inkontinens

Barnlöshet som livskris

Psykisk hälsa och social situation under graviditet

Årsrapport Gäller behandlingar startade 2015 RESULTAT TRENDER ÖPPNA JÄMFÖRELSER

Finns det tid att vara sjuk? - En undersökning av arbete vid sjukdom

Ofrivillig barnlöshet Möjligheter: medicinska/juridiska

Transkript:

Meningen med livet Ofrivilligt barnlösas hälsa och livskvalitet

Inledning Oavsett vad man tycker att livets mening är, är det tydligt att livet framstår som mindre meningsfullt för den som vill ha, men inte kan få, barn. Det är ett resultat som visats åter och åter igen i vetenskapliga studier. Barnlösheten blir en livskris, men till skillnad från del flesta andra livskriser är det en kris utan en tydlig avgränsning i tid. Det beror på att man inte vet vad man ska sörja ett barn som inte kommer eller ett barn som bara kommer senare än önskat. Barnlöshetens påverkan på människors liv är också ett återkommande tema i den här rapporten, som behandlar ofrivilligt barnlösas känsla av livskvalitet och meningsfullhet. Rapporten handlar också om vad som händer när ofrivilligt barnlösa tvingas avstå från vård för att de inte har råd. För som vården ser ut idag tvingas många att skuldsätta sig och nästan var tredje behöver i någon grad avstå från vård av ekonomiska skäl, vilket gör krisen än djupare och värre. Rapporten är baserad på en undersökning om hälsa och livskvalitet bland ofrivilligt barnlösa som svarat på frågor i en enkät som Barnlängtan genomförde under våren 2011. Totalt svarade 1068 personer. Enkäten har spridits via internet och via information på IVFmottagningar och vände sig till personer som är eller har varit ofrivilligt barnlösa av medicinska skäl. Meningen med livet ofrivilligt barnlösas hälsa och livskvalitet är den första i en serie rapporter med resultat från samma undersökning. Resultat i korthet Ofrivillig barnlöshet upplevs påverka de drabbades livskvalitet negativt. Bara 1% säger att deras livskvalitet inte påverkats negativt av barnlösheten. 80% säger att livskvaliteten påverkats tydligt eller mycket negativt. Mer än hälften har någon gång upplevt en avsaknad att vilja leva på grund av barnlösheten, även om det för de flesta bara rör sig om enstaka tillfällen. Bland de som inte haft råd med behandlingar har däremot var femte upplevt en avsaknad av att vilja leva minst varje vecka. Bland de som inte haft råd med behandlingar upplever var femte en avsaknad av att vilja leva minst varje vecka. Barnlösheten blir lite av en besatthet och något som upptar en stor del av de drabbades vakna tid. Var fjärde av de som svarat tänker på barnlösheten mer än en timme varje dag och ytterligare 49% tänker på den några gånger om dagen. 35% upplever känslor av besatthet och svårigheter att tänka på eller prata om något annat än barnlösheten som minst någon till några gånger i veckan. Var fjärde tänker på barnlösheten mer än en timme varje dag. Ofrivilligt barnlösa upplever sig i hög grad inte bli förstådda, och som att ingen ser det lidande de går igenom. De sociala relationerna påverkas också och till följd av barnlösheten isolerar sig var femte varje vecka, och drar sig undan social kontakt. Miljöer med många

gravida och små barn upplevs som svåra för många och är bland de typer av miljöer som ofta undviks. Trots den stora påverkan på livet är det ovanligt att ofrivilligt barnlösa erbjuds ett bra psykologiskt stöd under behandlingen. Bara 10% har erbjudits samtal med psykolog. 0.3% har erbjudits gruppterapi. 23% av dem som betalat IVF själva har behövt ta lån för att finansiera behandlingen. Barnlösheten i sig innebär med andra ord en stor psykologisk påfrestning. Det borde göra en bra inramning, god vård och bra stöd än viktigare. Tyvärr är det inte verkligheten för ofriviligt barnlösa idag och 60% av de som gjort IVF har behövt betala behandlingar själva. 23% av de som betalat IVF själva har behövt ta lån för att finansiera behandlingen. Det gör att alla inte har råd och runt var tredje har i någon grad behövt avstå från behandlingar eller välja mindre effektiva behandlingar av ekonomiska skäl. Runt var tredje har i någon grad behövt avstå från behandlingar eller välja mindre effektiva behandlingar av ekonomiska skäl. Många har mycket svårt att hinna med de tidskrävande behandlingarna, vilket gör att många tvingas ta semester (55% av de som genomgått IVF) och tjänstledigt utan lön (27% av de som genomgått IVF). Detta leder till ytterligare stress och försämrad livskvalitet. Vilka har svarat? 72% är 36 år eller yngre och majoriteten är med andra ord i ett åldersspan där kvinnor normalt sett är fertila. 92% av kvinnorna är 40 år eller yngre. Män utgör en procentuellt sett högre andel av de som är över 41 år gamla. 93% lever i heterosexuella relationer. 3% lever med en partner av samma kön och 4% är ensamstående. Runt en tredjedel har barn, men bara 7% har det antal barn de önskar. Av de 1068 svarande är en överväldigande majoritet (94%) kvinnor, vilket i hög utsträckning speglar den grupp som bloggar och diskuterar barnlöshet på olika internetforum. Detta betyder dock inte att det framförallt är kvinnor som drabbas negativt av barnlösheten, utan att mäns process ofta ser annorlunda ut. Har du en partner? 1,31% 2,72% 92,60% Könsfördelning 6,09% 3,37% Ja, av motsatt kön Ja, av samma kön Övrigt Kvinna Man 93,91%

Hur gammal är du? Antal Hur gammal är du? 24 år eller yngre 4,59% Hur gammal är du? 25-28 14,33% Hur gammal är du? 29-32 Hur gammal är du? 33-36 26,69% 26,31% Hur gammal är du? 37-40 19,29% Hur gammal är du? 41-44 6,93% Hur gammal är du? 45 år eller äldre 1,87% 5,00% 15,00% 25,00% De flesta har varit ofrivilligt barnlösa mellan 1 och 6 år. Äldre personer har oftare varit ofrivilligt barnlösa längre än de yngre och i gruppen som är över 41 år har 44% varit ofrivilligt barnlösa i över 7 år. Hur länge har du varit ofrivilligt barnlös? Över 40 år Alla 1 (1%) 18 (19%) 34 (36%) 41 (44%) 32 (3%) 185 (17%) 336 (31%) 515 (48%) 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 0 100 200 300 400 500 600 Mindre än ett år 1-3 år 4-6 år 7 år eller mer

Bland de som svarat har 82% gått igenom fertilitetsbehandlingar. Den absolut vanligare behandlingsformen är IVF, vilket var en behandling som 77% av de som behandlats hade genomgått. Näst vanligaste behandlingsmetoden var ägglossningsstimulerande, t.ex. Pergotime, vilket 56% hade behandlats med. 70 Det är svårt att uttala sig om hur 673 representativt urvalet är för alla Sveriges ofriviligt barnlösa. Det vi vet är att drygt Antal 497 hälften av alla behandlingar har betalas 188 privat. I urvalet har 60% av de som gjort IVF 67 betalat vård privat. 0 100 200 300 400 500 600 700 800 Av de som gjorde IVF i Sverige 2008 var 89% 39 år eller yngre enligt Socialstyrelsen. I underlaget från enkäten är 90% av de som gjort IVF 40 år eller yngre. Åldersspannen i Socialstyrelsens årliga rapport om Graviditeter, förlossningar och nyfödda barn är dock såpass annorlunda valda att det är svårt att göra fler jämförelser. Mer om behandlingsmetoder finns i bilaga 1. Behandlingsmetoder Äggdonation/embryodonation IVF Ägglossningsstimulerande Makeinsemination Donatorinsemination

Livskvalitet Barnlösheten upplevs påverka livskvaliteten negativt och 80% anger att barnlösheten har påverkat livskvaliteten tydligt negativt eller mycket negativt. Den tydligaste faktor som identifierats som påverkar upplevelsen av försämdrad livskvalitet är att tvingas avstå från behandlingar eller välja mindre effektiva behandlingsmetoder av ekonomiska skäl. I den gruppen är motsvarande siffra 92%. Ett initialt förvånande resultat är att de som har ett barn, men önskar ytterligare ett barn, rapporterar mer påverkan på livskvaliteten än de helt utan barn på många av frågorna. Bland de som har barn anger 86% att livskvaliteten påverkats tydligt eller mycket negativt. Bland de som helt saknar barn är motsvarande siffra 77%. En delförklaring till detta är att inga landsting bekostar syskonbehandlingar, vilket gör att de med syskonönskan i högre utsträckning inte klarar av att finansiera behandlingarna. Hur mycket har din livskvalitet påverkats av barnlösheten? Barn eller ej (fortfarande ofrivilligt barnlös) 6 48,00% 5 38,39% 41,05% 21,70% 19,42% 13,45% 38,18% 38,94% 38,73% 0,36% 0,97% 0,80% Ja Totalt Resultat Avstått från behandling av ekonomiska skäl 6 54,63% 49,64% 5 42,17% 37,22% 39,42% 37,04% 18,85% 10,95% 8,33% 1,76% Till viss del Ja Inte alls Lite negativt Tydligt negativt Mycket negativt Beroende på barnlöshetens varaktighet (<1 år exkluderat) 6 5 43,67% 36,69% 41,21% 21,43% 33,88% 15,91% 46,75% 16,36% 41,82% 1,02% 0,65% 0,61% 1-3 år 4-6 år 7 år eller mer

30,65% 31,48% 27,01% 31,31% 16,65% 12,96% 13,87% 17,89% 2,76% 1,85% 0,73% 3,35% 29,45% 27,70% 17,49% 20,12% 23,17% 31,86% 18,21% 24,69% 29,73% 28,65% 21,08% 19,46% 27,08% 30,65% 23,21% 15,77% 23,11% 30,49% 24,08% 18,45% 5,25% 2,07% 1,08% 3,27% 3,88% Har du upplevt känslor av meningslöshet på grund av barnlösheten? 58% av de ofrivilligt barnlösa upplever känslor av meningslöshet varje vecka och 81% upplever meningslöshetskänslor varje månad. Även här upplever de som behövt avstå från behandling av ekonomiska skäl situationen som mer påfrestande och i den här gruppen upplever 69% känslor av meningslöshet varje vecka. 45,00% 35,00% 25,00% 15,00% Avstått från behandling av ekonomiska skäl: 24,12% 23,32% 21,17% 5,00% Till viss del Ja Totalt Resultat 37,23% 15,74% 37,96% 22,62% 27,32% Vid enstaka tillfällen Någon till några gånger i månaden Någon till några gånger i veckan Mer än hälften av dagarna Har du/ni behövt avstå från behandling eller välja mindre effektiva behandlingsmetoder av ekonomiska skäl? 45,00% 35,00% 25,00% 15,00% 5,00% Beroende på barnlöshetens varaktighet 1-3 år 4-6 år 7 år eller mer 45,00% 35,00% 25,00% 15,00% 5,00% Svarande med och utan barn Ja Hur länge har du varit ofrivilligt barnlös? Har du barn?

Avsaknad av vilja att leva Mer än hälften av alla som svarat uppger att de vid något tillfälle upplevt en avsaknad av att vilja leva på grund av barnlösheten. För de flesta är det bara vid enstaka tillfällen, men 11% upplever dessa känslor som minst varje vecka. Även här mår de som tvingats avstå från behandling av ekonomiska skäl sämst. I den gruppen känner var femte (20%) känslor av avsaknad att vilja leva varje vecka. Har du upplevt avsaknad av vilja att leva på grund av barnlösheten? 5 Beroende på barnlöshetens varaktighet (<1 år exkluderat) 6 50,38% 5 44,52% 36,81% 30,79% 30,56% 33,13% 31,16% Svarande med och utan barn 6 54,23% 26,53% 1-3 år 42,90% 33,52% 46,54% 31,27% 12,14% 9,62% 11,33% 5,25% 7,03% 6,46% 4,37% 4,41% 4,40% Ja Totalt Resultat Har du barn? 45,74% 13,95% 13,50% 11,44% 8,65% 5,85% 6,98% 9,20% 6,88% 4,33% 3,99% 7,36% 4,78% 4-6 år Totalt Resultat 7 år eller mer Svarande beroende på om de behövt avstå från behandlingar av ekonomiska skäl 6 50,96% 5 46,04% 37,96% 37,04% 30,51% 29,20% 31,11% 27,78% 17,52% 14,81% 9,27% 11,25% 5,75% 10,22% 9,26% 6,89% 3,51% 5,11% 11,11% 4,71% Till viss del JaTotalt Resultat Har du behövt avstå från behandlingar eller välja mindre effektiva behandlingsmetoder av ekonomiska skäl? Vid enstaka tillfällen Någon till några gånger i månaden Någon till några gånger i veckan Mer än hälften av dagarna Hur länge har du varit ofrivilligt barnlös? Frågan gällande viljan att leva är en av få livskvalitetsrelaterade frågor där de som har barn rapporterar bättre resultat än de som inte har barn. Bland de som inte har barn är det 11.4% som svarat upplevt avsaknad av vilja att leva någon till några gånger i veckan eller oftare. Bland de med barn är motsvarande siffra 9,6%.

Sociala relationer och besatthet Barnlösheten påverkar sociala relationer tydligt negativt. Kring var femte isolerar sig eller undviker situationer där det finns många gravida minst varje vecka och kring 3 av 4 har vid något tillfälle isolerat sig eller undvikt specifika miljöer. Har du upplevt känslor av att inte bli förstådd och att ingen ser ditt lidande på grund av barnlösheten? 25,00% 15,00% 5,00% 7,30% 26,97% 27,90% 20,22% 17,60% Har du valt bort att göra aktiviteter på grund av barnlösheten, exempelvis gå till en fest eller ett café där det finns många gravida eller barn? 45,00% 35,00% 25,00% 15,00% 26,24% 40,21% 16,49% Har du isolerat dig och dragit dig undan 5,00% social kontakt till följd av barnlösheten? 35,00% 25,00% 15,00% 20,06% 36,74% 21,56% 10,03% 11,62% 8,06% 9,00% Vid enstaka tillfällen Någon till några gånger i månaden Någon till några gånger i veckan Mer än hälften av dagarna 5,00%

Barnlösheten blir lite av en besatthet. Hela 24% tänker på barnlösheten mer än en timme om dagen och över 85% har vid något tillfälle upplevt känslor av besatthet och svårigheter att tänka på eller prata om något annat än barnlösheten. Av de som aktivt försöker få barn och som inte har barn tänker 32% på barnlösheten mer än en timme om dagen. Hur ofta tänker du på barnlösheten? 6 5 48,69% 20,52% 23,74% Sällan eller aldrig Några gånger i månaden Några gånger i veckan Några gånger om dagen Mer än en timme om dagen 0,91% 6,14% Har du upplevt känslor av besatthet och svårigheter att tänka på eller prata om något annat än barnlösheten? 27,90% 25,00% 15,00% 14,98% 21,91% 19,19% 16,01% Vid enstaka tillfällen Någon till några gånger i månaden Någon till några gånger i veckan Mer än hälften av dagarna 5,00%

Trots den stora påverkan på livssituationen är det psykologiska stödet under behandlingen begränsat. 58% av de som genomgått behandlingar upplever inte att de erbjudits något stöd alls. Endast tio procent har erbjudits psykologsamtal. Har du erbjudits psykologiskt stöd under behandlingen? 7 6 5 57,86% 25,14% Gruppterapi Kuratorssamtal Psykologsamtal Remiss till psykiatrin Vet ej Övrigt 0,34% 10,22% 0,34% 6,31% 3,79%

Ekonomi Ekonomi och arbetssituation kommer att vara ämnet för en senare rapport från samma enkätundersökning. Resultatet från enkäten visar emellertid att arbetssituationen och ekonomin påverkas tydligt av barnlösheten och behandlingarna. 60% av dem som gått igenom behandlingar har behövt betala själva. Av dem som behövt betala behandlingar själva har 23% behövt ta lån för att finansiera behandlingen. En så stor andel av egenfinansiering innebär att många inte har råd med behandlingarna. Att behöva avstå från behandling av ekonomiska skäl är en av de faktorer som gått att identifiera som tydligast påverkar livskvalitet, vilja att leva och liknande faktorer. Har du behövt avstå från behandlingar eller valt mindre effektiva behandlingsmetoder av ekonomiska skäl? Beroende på barnlöshetens varaktighet 9 8 7 6 5 78,59% 70,43% 67,75% 54,55% 23,78% 19,57% 16,50% 11,38% 21,68% 10,03% 12,68% 13,07% 1-3 år 4-6 år 7 år eller mer Totalt Resultat Svarande med och utan barn Till viss del Ja 8 7 6 64,63% 73,51% 5 19,92% 15,45% 14,59% 11,89% Ja Har du barn?

För många är det svårt att kombinera arbete och tidskrävande behandlingar. Det är vanligt förekommande att tvingas ta tjänstledigt utan lön för att hinna med behandlingarna så mycket som 30% (196 personer) av dem som gjort IVF har behövt ta tjänstledigt utan lön för att hinna med behandlingen. Siffror från enkäten tyder på att livskvaliteten påverkas mer negativt om man tvingas ta tjänstledigt utan lön för att hinna med behandlingarna, men det skulle behöva undersökas närmare. Alternativ för att klara att kombinera arbete med behandlingar 734 svarande med behov av åtgärder för att kombinera arbete och behandlingar 6 5 43,27% 54,69% 49,66% 26,67% Flexledig Semester Sjukskrivning Tjänstledig utan lön Övrigt 6,53%

Analys Ofrivillig barnlöshet påverkar hela livssituationen för dem som drabbas. Sociala relationer, livskvalitet, arbetssituation och privatekonomi påverkas på olika sätt. Trots detta behandlas ofrivillig barnlöshet som ett lyxproblem och som något där vård inte är en självklarhet. Vårdbegränsningarna får effekter på många plan. Utöver de direkta effekterna, som att de som köper vården privat behöver skuldsätta sig för att få vård, påverkar vårdbegränsningarna livskvalitet och vilja att leva. Hos de som tvingats avstå från behandling av ekonomiska skäl är det dubbelt så vanligt att uppleva avsaknad av att vilja leva som hos de som fått den vård de behöver. Att var femte i gruppen som inte har råd med vård känner avsaknad av att vilja leva varje vecka eller oftare borde vara en tydlig signal att vårdbegränsningarna inte är motiverade av skäl som har med vetenskap och beprövad erfarenhet att göra. Att på det här sättet göra viljan att leva och möjligheten att bilda familj till en klassfråga strider mot de grundläggande idéer som finns bakom svensk sjukvård. I samtliga landsting finns förbud för landstingsläkare att ge IVF-behandling till par som önskar ett syskon. Utifrån enkätens resultat är även detta en vårdbegränsning som helt saknar rationell grund sekundärt infertila rapporterar en påverkan på livskvaliteten som motsvarar den situation som primärt infertila har. Att drabbas av ofrivillig barnlöshet innebär en existensiell och svårhanterad kris, även om man har barn sedan tidigare. De som har svårigheter att få fler än ett barn anger att barnlösheten påverkat livskvaliteten i högre utsträckning än de som har svårigheter att få ett första, vilket kan förklaras av att sekundärt barnlösa till följd av vårdreglerna oftare inte klarar av att finansiera den nödvändiga vården. Att tänka mycket på barnlösheten eller att känna känslor av besatthet leder till dramatiskt mycket mer påverkan på livskvaliteten. Det är också symptom som det finns bra behandlingsmetoder för, såsom KBT, som kan hjälpa ofrivilligt barnlösa till en bättre livskvalitet. Trots detta är det ovanligt att ofrivilligt barnlösa erbjuds psykologiskt stöd och bara var tionde har erbjudits kontakt med psykolog under behandlingen. Psykologiskt stöd kan dock inte bota barnlösheten, utan bara lindra symptomen. Att 55% har behövt ta ut semester och att 27% behövt ta tjänstledigt utan lön är bekymrande, eftersom det rör sig om en grupp som är under tillräcklig stress utan att få ytterligare ekonomisk press eller berövas semester för vila och återhämtning. Utifrån vad Barnlängtan tidigare erfarit beror detta på att arbetsgivare vägrar acceptera korttidssjukskrivning, eftersom vården är privat finansierad och inte riktig sjukvård. IVFklinikerna är också ofta oroliga för att Försäkringskassan ska neka sjukskrivningen, vilket gör att det är svårt att få läkarintyg. Barnlängtan kräver Med anledning av resultatet från enkäten kräver Barnlängtan att: - Behandlingar mot ofrivillig barnlöshet ska ingå i vården fullt ut - Behandlingar för att få syskon ska ingå i landstingsvården - Landstingen ska ta ansvar för bättre psykologiskt stöd för ofrivillig barnlöshet

Vidare studier Enkäten ger också en fingervisning om områden som bör undersökas vidare med ett mer kontrollerat urval. Exempel på områden är: Effekten av vårdbegränsningarna på ofrivilligt barnlösas hälsa och livskvalitet Livskvalitet hos primärt kontra sekundärt infertila Effektiva metoder för psykologiskt stöd Om Barnlängtan Barnlängtan är en rikstäckande förening och har som mål att påverka och förändra samhällets syn på ofrivillig barnlöshet. Omkring 15-20 % av alla i fertil ålder i Sverige upplever någongång svårigheter att få barn och många behöver medicinsk hjälp. Ofrivillig barnlöshet är ofta en utdragen livskris under många år och olika insatser behövs under olika skeden av livet. Syftet med Barnlängtan är att förbättra möjligheterna till att få medicinsk behandling och att ge bättre livsvillkor för de ofrivilligt barnlösa. Barnlängtan har ingen religiös eller politisk inriktning och arbetar ideellt.

Bilaga 1: Behandlingsmetoder vid ofrivillig barnlöshet Om IVF IVF, In Vitro Fertilisering, är en metod där kvinnan får hormoner för att få många ägg att mogna samtidigt. Därefter tas äggen ut och befruktas i en glasskål. Efter 2-5 dagar tittar en embryolog på hur celldelningen gått och det embryo med bäst celldelning och högst chans till graviditet återförs till livmodern. Om chansen till en graviditet är låg återförs två embryon. Vid en tredjedel av fallen finns det ytterligare embryon vars celldelning är såpass bra att de har en chans att ge en graviditet. Dessa kan då frysas och tinas igen senare och då återföras till livmodern om det första, färska försöket misslyckades. Enligt Socialstyrelsen utförs en knapp majoritet av alla behandlingar på privata kliniker där patienterna själva får betala behandlingen. 2008, vilket är de senast publicerade siffrorna, utfördes 13 408 behandlingar och då föddes 3 438 levande barn vid 3 242 förlossningar. Detta innebär att över 26 procent av behandlingarna med färska ägg ledde till förlossningar med minst ett levande barn medan i de behandlingar som startades med att tina upp frysta befruktade ägg ledde drygt 20 procent till förlossning med levande fött barn. 1 Om äggdonation Det finns flera skäl till att en kvinna kan sakna egna ägg. Cancer och för tidigt klimakterium kan göra att äggstockarna inte kan producera ägg. Endometrios, en smärtsam sjukdom där livmoderslemhinnan växer på fel ställen och bildar cystor, kan leda till cystbildning i äggstockarna. I genomsnitt tar det 7 år för kvinnor att få en endometriosdiagnos och felbehandlad endometrios är en orsak till behov av äggdonation som Barnlängtan ofta möter. Äggdonation går till på samma sätt som vid IVF utöver att hornonbehandling och ägguttag görs på donatorn. Ägget befruktas sedan med spermier från partnern till kvinnan utan egna ägg och återförs på dag 2-5 i livmoder hos kvinnan utan egna ägg. Om insemination och donerade spermier Makeinsemination, när kvinnan insemineras med partnerns sperma, är en metod som tidigare användes vid exempelvis dålig spermiekvalitet. Idag är makeinsemination mindre vanligt, eftersom IVF med mikroinjektion av spermier är effektivare. Metoden har inte samma statistiska uppföljning som IVF och det saknas därför information om hur vanligt förekommande den är. Donatorinsemination kan användas när spermier helt saknas, vilket är en ovanlig diagnos, och för lesbiska par. Runt 130 barn om året föds efter donatorinsemination och IVF med donerade spermier. 2 1 Graviditeter, förlossningar och nyfödda barn Medicinska födelseregistret 1973 2009 Assisterad befruktning 1991 2008 http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/18267/2011-3- 19.pdf 2 http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/17862/2009-12-11.pdf

Om ägglossningsstimulering Ägglossningsrubbning, framförallt polycystiskt ovariesyndrom, är en av de vanligaste orsakerna till ofrivillig barnlöshet. Detta kan behandlas med tabletter som ofta ger ägglossning eller med hjälp av samma typ av hormonsprutor som vid IVF, men i lägre dos och utan befruktning utanför kroppen. Om landstingsregler I landstingen varierar antalet försök mellan 1 och 3 för att få ett första barn. Varje försök ger runt 25-30% chans att få barn. Rent medicinskt kan det vara motiverat upp till sex försök, men det är individuellt. Alla landsting har därigenom begränsningar av vården som gör att ofrivilligt barnlösa behandlas på ett sätt där vårdbegränsningar gör att många slussas vidare till privat vård. På samma sätt finns begränsningar kring ålder. Alla landsting har förbud mot att ge IVF-behandling till par som önskar mer än ett gemensamt barn. Om man däremot skiljer sig och inleder en ny relation får man oftast nya behandlingar för att få ett barn i den nya relationen. Barnlängtan släppte en rapport om landstingreglerna i april 2011. Den heter Vård på ojämlika vilkor Landstingens regler för behandling vid ofrivillig barnlöshet och går att ladda ned här: http://www.barnlangtan.com/pressmeddelanden/89