GEST.6.SV-V/F-01/10/98 HANDLINGSPROGRAM FÖR HÄLSOKONTROLL UTKAST TILL ARBETSPROGRAM 1998-1999 (Art. 5.2.b I BESLUT 1400/97/EG) 1. INLEDNING Europeiska unionens verksamhet på folkhälsoområdet skall stödjas genom information av hög kvalitet som efter grundlig analys läggs fram på ett lämpligt sätt för beslutsfattare eller för dem som påverkar besluten. Hälsoövervakning är en grundläggande del i den politiska processen från utformande av politiken via planering till genomförande och utvärdering. Europeiska unionens information om hälsoövervakning kommer också att hjälpa medlemsstaterna att ta sitt ansvar i fråga om folkhälsa genom att ge dem tillgång till jämförande information. Den främsta anledningen till att ha ett handlingsprogram för hälsoövervakning är att kunna utveckla och utbyta relevanta, pålitliga och jämförbara indikatorer på folkhälsa och att bygga upp de strukturer som krävs för utbyte av relevanta uppgifter. Programmet bör utnyttja den sakkunskap som har byggts upp i medlemsstaterna och fungera som en samordnande kraft mellan dem. Programmets mål är att bidra till att inrätta ett gemenskapssystem för hälsoövervakning som gör det möjligt att mäta hälsotillstånd, hälsotendenser och faktorer som påverkar hälsan inom hela gemenskapen, att underlätta planering, uppföljning och utvärdering av gemenskapens program och åtgärder, att förse medlemsstaterna med lämplig hälsoinformation som gör det möjligt att göra jämförelser och att stödja deras nationella hälsopolitik. Den samlade bild som man nu har av europeisk hälsoövervakning har utvecklats gradvis. Olika organisationer har bidragit till denna utveckling med utgångspunkt från sin särskilda politik. Utvecklingen har främjats av många olika program och de olika initiativen har inte alltid samordnats i någon större utsträckning. Konsekvenserna av detta är följande: Medlemsstaterna meddelar uppgifter till flera olika organ, vilket innebär att många olika rapporter skall utarbetas. Det utförs onödigt dubbelarbete. De uppgifter och den information som lämnas kan ofta jämföras endast i begränsad utsträckning och är ibland av dålig eller medelmåttig kvalitet. Det finns stora luckor i det tillgängliga materialet om flera viktiga sjukdomar. - 1 -
Mot denna bakgrund har det blivit allt viktigare att koncentrera de ansträngningar som görs av de vitt skilda aktörerna inom europeisk hälsoövervakning på att höja kvaliteten och uppnå bättre resultat. Samtidigt är det uppenbart att de framtida insatserna inom europeisk hälsoövervakning måste grunda sig på de uppgifter och den sakkunskap som finns tillgänglig framför allt på nationell nivå, men även på internationell nivå. Denna sida av programmet har i själva verket fastställts i texten i det beslut som har antagits av Europeiska rådet och parlamentet (nr 1400/97/EG). Programmet har i huvudsak delats upp i tre pelare som behandlar olika aspekter av de ovan nämnda elementen och några nya element har också införts. Pelare A behandlar fastställandet av hälsoindikatorer inom gemenskapen inbegripet ett urval av relevant information och uppgifter för utbyte mellan medlemsstaterna, kommissionen och internationella organisationer och det begreppsmässiga arbete och metodikarbete som krävs för att uppgifterna skall vara jämförbara samt för att fastställa och utforma lämpliga indikatorer. Pelare B behandlar utvecklingen av ett nätverk på gemenskapsnivå för utbyte och överföring av hälsodata mellan medlemsstaterna, kommissionen och internationella organisationer. Pelare C behandlar utformandet av de metoder och redskap som är nödvändiga för analyser och rapporter samt för att stödja analyser och rapporter om hälsotillstånd, tendenser, faktorer som påverkar hälsan och konsekvenser av politiken på hälsoområdet. Programmets huvudaktörer är således kommissionen och medlemsstaterna, inklusive de ansvariga institutionerna i medlemsstaterna. Internationella organisationer, andra organ såsom icke-statliga organisationer, forskningsinstitut och konsulter kan emellertid delta i genomförandet av enskilda åtgärder. 2 BUDGETEN FÖR 1998 Budgetposten B4-4306 för hälsoövervakning har godkänts av den budgetansvariga myndigheten och uppgår för 1998 till 2,3 miljoner ecu. 3 GENOMFÖRANDE AV PROGRAMMET Eftersom medlemsstaternas engagemang är avgörande måste kommissionen säkerställa att programmet genomförs i nära samarbete med medlemsstaterna. Programkommittén kommer att hjälpa kommissionen att fastställa de viktigaste uppgifterna och deluppgifterna. * Tillkännagivande om arbetsprogrammet Arbetsprogrammet offentliggörs i Europeiska gemenskapernas officiella tidning för att göra det lättare för potentiella aktörer att planera och lägga fram förslag inom ramen för den tidsplan - 2 -
som fastställts för programmet. Dessutom kan det inom vissa prioriterade områden utlysas särskilda inbjudningar att lämna förslag eller anbud för att säkerställa en utveckling inom dessa områden. * Utvärdering av projekt Utvärdering av projekten ingår i varje insats som görs inom detta program. Utvärderingen skall beskriva på vilken nivå och i vilken omfattning genomförandet skall ske på nationell nivå och på gemenskapsnivå. Förslagen skall på ett lämpligt sätt visa hur man avser att använda resultaten i medlemsstaterna och på gemenskapsnivå. Särskild tonvikt kommer att läggas vid utvärderingen av om projekten verkligen är till nytta för Europeiska unionen och dess medborgare på det sätt som beskrivs i detta program. * Tidsfrist för att lämna in förslag: 15 maj 1997 och 15 oktober 1998 * Årsrapport En årsrapport skall utarbetas och den skall innehålla sammanfattningar av de projektförslag som inkommit och de insatser som planerats inom ramen för de projekt, som godkänts för finansiering på grundval av projektledarnas årliga möten samt på redovisningar av de projekt som redan genomförts inom programmet. 4. PRIORITERADE OMRÅDEN 1998-1999 Allmänt Projekt som samordnas på europeisk nivå får stöd. Dessutom kommer också icke medlemsländer att kunna delta i programmet. Projekten bör ange hur man definierat informationsbehovet, hur information och data skall insamlas och hur de skall göras jämförbara, liksom hur de skall användas. Projekt på alla nivåer, oavsett om det är på lokal, regional eller nationell nivå, kommer att beaktas. Projekt som omfattar de flesta, om än inte alla, medlemsstater kommer att prioriteras. Programmet bör inte öka rapporteringsarbetet, utan tvärtom bidra till att minska det och förbättra kvaliteten på utbytet av information och data. För att man skall uppnå detta mål bör de åtgärder som beviljas stöd bidra till följande: Förbättring av förfaranden för att samla in hälsodata på gemenskapsnivå, inklusive de insatser som behövs för att samla in relevanta uppgifter och göra dessa uppgifter mer jämförbara internationellt och den information som behövs för att en uppsättning av prioriterade indikatorer på gemenskapsnivå skall kunna beräknas på grundval av dessa uppgifter (pelare A). Fastställandet av mekanismer för utbyte av data (pelare B). Påbörjande av analys av särskilda hälsoproblem (pelare C). De flesta särskilda prioriteringar kan inordnas inom programmets tre pelare. Man kan dock också prioritera integrerad forskning och utveckling på följande områden: Analyser av informationsbehov och hur man skall tillfredsställa dem. - 3 -
Analyser av befintliga system för hälsoinformation och studier av genomförandet av hälsoövervakning i Europeiska unionen. Andra projekt som anses vara särskilt relevanta för att bana väg för en permanent hälsoövervakning i Europeiska unionen. Pelare A: Fastställande av hälsoindikatorer för gemenskapen Målet för insatserna inom denna pelare är att fastställa jämförbara hälsoindikatorer för gemenskapen genom en kritisk granskning av befintliga hälsodata och indikatorer, genom att utveckla metoder för att erhålla jämförbara hälsodata och indikatorer och genom att utveckla lämpliga metoder för insamling av successivt jämförbara hälsodata som behövs för fastställande av dessa indikatorer. Åtgärderna bör leda till att en uppsättning indikatorer för gemenskapen utarbetas såsom det beskrivs i beslut 1400/97/EEG om antagandet av programmet för hälsoövervakning. Bilaga II i programmet för hälsoövervakning inbegriper en förteckning över de områden för vilka hälsoindikatorer kan fastställas. I början är det bäst att inrikta sig på att fastställa och välja en uppsättning nyckelindikatorer som bygger på gemenskapens prioriteringar och medlemsstaternas politik. Vid urvalet av centrala indikatorer bör även andra kriterier beaktas såsom sjukdomens frekvens och påverkan på och omfattningen av kostnadseffektiva insatser. De uppgifter som behövs skall huvudsakligen baseras på bilaga II till programmet för hälsoövervakning och skall omfatta åtgärder på följande områden: Hälsotillstånd, dödlighet (uppgifter från statistik över dödsorsaker). Hälsotillstånd, sjuklighet i vissa sjukdomar (t.ex. uppgifter från register på grundval av befolkningsenkäter). Hälsotillstånd, allmänt (t.ex. egen uppskattning av hälsotillståndet - uppgifter från enkäter). Bestämmande faktorer för hälsotillstånd, livsstil (t.ex. uppgifter från enkäter). Bestämmande faktorer för hälsotillstånd, levnads- och arbetsförhållanden inbegripet åtgärder som berör utslagning och miljö (t.ex. uppgifter från register osv.). Hälsoskydd (t.ex. resurser, konsumtion, kostnader - uppgifter från enkäter och register). Demografiska faktorer (ålder, kön osv. - uppgifterna skall samlas in samtidigt som ovanstående kategorier i de olika registren och enkäterna). Tillgänglighet och kvalitet på hälsodata varierar mellan de olika områden som anges i bilaga II. På flera av dessa områden har man redan vidtagit gemenskapsåtgärder för att fastställa tillgängligheten och jämförbarheten för att förbättra kvaliteten på dessa data. De insatser som inleds inom detta åtgärdsprogram bör antingen grunda sig på befintligt arbete eller påbörjas på sådana områden där gemenskapsåtgärderna är otillräckliga eller helt saknas. Alla åtgärder måste beakta de metoder och de olika slag av verksamhet som utvecklas inom andra institutioner. Åtgärderna kommer i första hand att koncentreras på utarbetandet av indikatorer och de uppgifter som behövs för att utarbeta sådana indikatorer, särskilt i fråga om dödlighet, - 4 -
sjuklighet och hälsoresurser. Vidare kommer åtgärder att vidtas för att samla in uppgifter genom enkäter. Följande områden prioriteras i inledningsfasen: 1. Insatser vad gäller dödlighet bör koncentreras på att förbättra tillförlitlighet vad gäller statistik över dödsorsaker. 2. Vad avser sjuklighet bör man i första hand göra en kartläggning av de nationella resurser som finns med representativ statistik över sjuklighet. Metoder skall utvecklas för att utarbeta jämförbara sjuklighetsindikatorer i gemenskapen. Detta kan innebära förslag till insamling av jämförbara uppgifter genom undersökningar, register eller på annan väg på grundval av analyser av informationsbehoven. 3. Vad avser hälsoenkäter bör särskild uppmärksamhet fästas vid utveckling av och stöd för insamling av nyckeldata som skall göras jämförbara. Dessa uppgifter skall innefatta vissa uppgifter om hälsotillstånd och faktorer som påverkar hälsan. 4. På hälsovårdsområdet behövs jämförbara uppgifter om hur hälsovården utnyttjas och vilka utgifter och resurser som avsätts för den. Detta kräver ett lämpligt klassificeringssystem, grundat på kunskap om skillnaderna mellan medlemsstaternas olika hälsovårdssystem, som anges i de studier som genomförts av olika institutioner. Pelare B: Upprättandet av ett nätverk på gemenskapsnivå för förmedling av hälsodata Målet är att göra det möjligt att upprätta ett effektivt och tillförlitligt system för överföring och förmedling av hälsodata och hälsoindikatorer, huvudsakligen med hjälp av telekommunikation. Systemet skall vara decentraliserat och omfattande och ge alla deltagare samma tillgång till samma uppgifter. Medlemsstaterna har valt system som möjliggör inmatning av samlade data som går så långt tillbaka i tiden som möjligt. Systemet bör ge möjligheter till användning av på förhand beräknade indikatorer och beräkning av indikatorer på grundval av behandling av samlade data för att snabbt kunna behandla stora mängder data. Inmatning och deltagande styrs av följande: Bestämmelser som tillämpas vid inrapportering av hälsodata och konvertering av dessa uppgifter. Bestämmelser som behövs för fastställande av innehållet vid upprättandet och användningen av nätverket, vilket måste förberedas och om vilket enighet måste uppnås då hälsoövervakningsprogrammet genomförs. Projektet IDA-HIEMS (Health Information Exchange and Monitoring System) som kommissionen inledde 1996 har inom hälsoövervakningsprogrammet fastställts som det huvudsakliga sättet att utbyta data. Efter en längre period under vilken det ursprungliga konceptet har tillämpats för den inriktning som beskrivits, skall systemet nu utvecklas vidare. Systemet förväntas bli operativt under 1999 på grundval av testdata. Det är mycket viktigt att systemet fortsättningsvis utvecklas för att tillfredsställa behoven hos alla aktörer inom hälsoövervakningsprogrammet, med beaktande av arbetet inom pelarna A och C. I detta syfte skall arbetet inom pelare B indelas i olika delar med uppgifter som kompletterar de uppgifter beträffande systemets infrastruktur som utförts inom gemenskapens IDA-program. - 5 -
I verksamheten för 1998 ingår följande uppgifter: 1. Granskning av och överenskommelse om fysiska säkerhetsåtgärder för nätverk och integritetsskydd, om förfaranden för att få tillgång till uppgifter med beaktande av olikheter i nationell lagstiftning, som begränsar tillgången till hälsorelaterade data samt om meddelandestrukturer och utbytesformat mellan de nationella hälsovårdssystemen. 2. Undersökning av och rekommendationer som gäller sökfunktioner i hälsorelaterade databaser. I detta ingår ett indexeringssystem för EG med nyckelord för att förbättra sökprocessen. Pelare C: Analyser och rapporter Målet är att utveckla de metoder och redskap som är nödvändiga för analyser och rapporter om hälsotillstånd, konsekvenser av den genomförda politiken för hälsan, tendenser och faktorer som påverkar hälsan. Vad avser hälsotillstånd och rapportering kommer man att prioritera utvecklingen av lämpliga metoder och verktyg som behövs för att fastställa och rapportera om hälsotillståndet i gemenskapen och att upprätta ett förfarande för rapportering om hälsotillståndet, som garanterar att medlemsstaterna är engagerade i processen. Förfaranden och kriterier för ämnesurval och de bidrag som krävs kommer att behöva fastställas. Lämpliga arbetsstrukturer med medlemsstaternas experter kommer också att behöva upprättas. På grundval av dessa arrangemang måste rapporter om hälsotillståndet i gemenskapen planeras och spridas regelbundet. Rapporter om hälsotillståndet bland invandrare och ungdomar förbereds redan. Vad gäller konsekvenser av annan politik för hälsan prioriteras utvecklingen av lämpliga metoder och de redskap som behövs för analys av effekten av politiken på ett särskilt område eller en samling politiska åtgärder på hälsoområdet. Syftet är att upprätta ett förfarande för bedömning av gemenskapspolitikens konsekvenser för hälsan, både på gemenskapsnivå och på medlemsstatsnivå, inbegripet övervakning av politiken på relevanta områden så att man kan fastställa och analysera vilka delar som kan tillskrivas gemenskapen respektive medlemsstaterna. Lämpliga arbetsstrukturer med medlemsstaternas experter kommer att behöva upprättas. På grundval av dessa arrangemang kommer rapporter om integrering av krav på hälsoområdet i gemenskapens politik att behöva planeras och spridas regelbundet. Vad avser tendenser och bestämmande faktorer på hälsoområdet prioriteras utvecklingen av lämpliga metoder för förhandsutvärdering av hälsorelaterade åtgärder, scenarion och resultat. Frågor om jämlikhet och ojämlikhet på hälsoområdet skall undersökas. Utveckling av analyskapacitet skall i första hand koncentreras på strukturer och metoder för bedömning av insatser på hälsoområdet och upprättandet av informationssystem om de viktigaste tendenserna och förändringarna inom hälsosystem och prioriterade områden. Lämpliga arbetsstrukturer som omfattar medlemsstaternas experter kommer att behöva upprättas. - 6 -
På grundval av dessa arrangemang kommer rapporter att behöva utarbetas och spridas på lämpligt sätt. - 7 -