3 Blodcancerf6reninqen i Stockholms Iiin

3 Blodcancerf6reninqen i Stockholms Iiin Styrelsemöte 2012-9 Datum och tid: 2012-10-22 kl ca 18.00-19.30 Möteslokal: Förbundets lokal, Sturegatan 5 5tr, Sundbyberg Närvarande: Anne-Charlotte Bennerstam Annica Onsjö (fr o m 8 L ) Birgitta Dunnington Birgitta Nordin Kurt Scheelke Lena Zetterlund Lotta Billgert (t o m Frinvarande: Bengt Johansson Ewa Ekstrand Lise-lott Eriksson Margareta Hollstrand l Ordförande Lena Z förklarade mötet öppnat. 5 2 Dagordningen godkändes. 5 3 Lotta Billgert valdes att justera protokollet tillsammans med ordförande. 5 4 Protokoll från 24 september SM 2012-8 godkändes lades till handlingarna. 5 5 Lena rapporterade från förbundet. Förbundet har haft ett vu samt ett styrelsemöte som vi ännu ej filtt rapport fiån. Från vu rapporteras: - Ordförande Kerstin Holmberg deltar i nationell vårdplan för Akut leukemi, RCCISKL. - Kerstin deltar även i "Min vårdplan" på SKL-nivå. (SK. Sveriges kommuner o landsting) - Kerstin deltar i Cancerrehabilitering på SKL-nivå. - Stödsamordningsträff blir det på Park Inn den 10 november. - Ordförandekonferens är det den 27 oktober. RCC-deltagarna är inbjudna. (Ewa deltar från BLC Sth.) 5 6 Rapport HSO Lise-lott rapporterade fih ordförandekonferensen på HSO genom ett skickat e-post: - BLC Sth var enda representerade cancerföreningen, förra gången var det vi och gyncan- - cerföreningen. Varför deltar inte fler patientföreningar? - Mötet handlade friimst om frågor rörande trafik och infrastruktur. Hur miljön kan förbättras för personer med @siska, psykiska och neuropsykiatriska funktionshinder. - En kortare presentation av Nya Karolinska som kommer att bli ett högspecialiserat sjukhus med mycket f&e vårdplatser än idag. Väldigt många, runt 300 000 vårdtillfallen/sjukhusbesök kommer att behöva flyttas fran Nya Karolinska till annan vårdform, främst närsjukhus och primärvård. Vården i Stockholms läns landsting står inför en enorm förändring och det framgår att det inte finns någon riktigt bra planering än. - Lise-lott ställde fragan om planeringen för kroniskt sjuka inom hematologin och rehabiliteringsinsatser för dessa patienter och den deltagande politikern skulle ta med sig fiagan. Styrelsemöte 201 2-9 Sid 1 av 10

Blodcancerföreningen i Stockholms lan tj 7 Rapport från beredningsgruppen för utbildnings- o trivselbidrag. Kurt S och Lotta B har inte fatt in någon ansökan sedan sist. Förra mötet beslutade om motionscyklar till KS Huddinge, Centrum för allogen stamcellstransplantation. Någon utbetalning är ännu inte gjord. tj 8 Genomförda medlemsmöten. 15 oktober föreläsning om KLL av Claes Karlsson, Karolinska. 5 1 personer deltog. Större antal deltagare än vanligt - kul! Kan kanske bero på att information om mötet e-postades till sjukhusens kontaktpersoner och de (förhoppningsvis) satte upp information på avdelningen. Det var dock ett fåtal icke medlemmar som kom. tj 9 Kommande möten: - Medlemsmöte 6 december: Hearing med landstingsråd Birgitta Rydberg (@, SLL), rehabiliteringsmöjligheter på lång och kort sikt. Moderator: Ewa. Lena fixar inbjudan. Jultallrik serveras. Ansvarig: Lena Z. Sedan förra styrelsemötet har ett antal frågeställningar samlats ihop och dessa diskuterades. Medlemmar ska ges möjlighet att kunna e-posta in frågor före mötet. Lena kontaktar Birgitta Rydberg och berättar att diskussionsområdena kommer handla om olika typer av träning, rehabplanering och det faktum att de befintliga rehabiliteringsmöjligheterna inte utnyttjas fullt ut idag. - Medlemsmöte janlfeb 2013: Friskfaktorer. Ansvarig för foreläsningsdelen: Ewa E. Ewa har dock ännu ej haft kontakt med föreläsaren för att bestämma datum. Hon kommer förhoppningsvis e-posta ut detta datum under veckan till styrelsen. - Arsmöte 21 mars 2013. Nya Karolinska kan vara ett mer intressant och aktuellt ämne för årsmötet an biverkningar som diskuterats tidigare. Lotta funderar på vem som kan tänkas vara lämplig för att berätta mer och svara på frågor om Nya Karolinska och dess konsekvenser för SLL som helhet. - Medlemsmöte maj 2013: en kulturutflykt. Förra året var det Vasamuseet, tidigare år har man varit på Vidarkliniken, Rosendal, Bergianska, Gripsholm, Uppsala. Temat har varit trädgårdar, slott och det har varit en del bussutfiykter tidigare. Vi funderar till nasta möte. - Andra ämnen för medlemsmöten: Försäkringskassan, biverkningar. $j 10 Ekonomi: Kassör Kurt hade inget att rapportera. Kurt har inte fått fram någon resultatrapport till detta möte heller. Vi har därmed inga siffror på hur ekonomin ligger för foreningen, men muntligen ansåg Kurt att det var okey. Kurt sa sig kunna ta fram resultat- och balansräkning under veckan och e-posta till styrelsen. tj 11 Medlemsgruppen: Birgitta N har e-postat ut ett kort förslag, men gruppen behöver diskutera igenom frågorna mer och Birgitta kallar ihop gruppen så en utfylligare programförklaring kan presenteras nasta styrelsemöte. Gruppen består utöver Birgitta av Bengt, Lena och Anne-Charlotte. tj 12 Stödet - Stödpersoner och självhjälpsgrupper: Birgitta D har e-postat ut en prograrnförklaring for gruppen som består av Birgitta samt Lotta och Annica. Styrelsen tackar och godtog förslaget. Programförklaringen biläggs protokollet, se sid 5. För övrigt är det just nu högsäsong for stödbehovet. Birgitta har förmedlat ett antal personer till stödsamtal. Förbundet har möte for stödsamordnare i oktober. Styrelsemöte 2012-9 Sid 2 av 10

Blodcancerföreningen i Stockholms lan tj 13 Gruppen förbundhamarbete: Sammankallande är Lise-lott och gruppen består för övrigt av Ewa och Kurt. Kurt hade inget att rapportera och de andra var inte närvarande, så vi väntar med spänning på programförklaring till nasta styrelsemöte. Förhoppningsvis kommer det en e-post med programförklaringen innan nasta möte. 7 november ar det rådslag hur ska vi gå i mål med cancerstrategin. Detta rådslag kostar pengar, men vi förväntar oss att Dagens Medicin bjuder oss på avgiften. 16 november ar det möte rörande RCC, cancerplanen, projekt radiologi, ung cancer. 19 november ar det ett RCC-möte dar Lise-Lott och Ewa deltar. fi 14 Kontakter med sjukhusens hematologiavdelningar: Gruppen bestående av Lena och Anne-Charlotte lämnade en programförklaring och förslag på rutiner som biläggs, se sid 6-7. Styrelsen godtog förslaget. tj 15 Julgåva Som tradition har föreningen lämnat lite julchoklad till blodcancerpatienter som ar inlagda över jul och aven chokladkartong till personalen på sjukhusen. Diskuterades om detta var intressant aven i år eller om något annat an choklad var bättre. Beslutades att det blev choklad aven i år. Lena köper in och samordnar det hela. Birgitta D tar på sig att skriva julkort, ca 80 st. Lena samlar några som paketerar och delar ut chokladen på de 4 sjukhus det galler (KS Solna, KS Huddinge, SOS, St Göran). tj 15 Boken Tid för liv. Cancerpatienter berättar om sina upplevelser runt sin sjukdom. Boken kostar 50:-. Diskuterades om den ska köpas in och delas ut till sjukhusens hematologiavdelningar. Inga beslut togs. Det kan vara av intresse att ha den för försäljning på medlemsmöte. tj 16 Brev till Per Ljungman, chef för Hematologiskt centrum Karolinska skickades 14 oktober med anledning av att Karolinska Solna kommer stänga dagvården på lördagar. Vi har Gtt svar av Per Ljungman, daterat 18 oktober. Vi tackar för det och ser frågan som avslutad. Både vårt brev och Pers svar finns bilagt i detta protokoll, se sid 8-1 0. tj 17 Inbjudningar till övriga möten och konferenser mm: - Första veckan i oktober har varit en anhörigvecka på Forum Funktionshinders bibliotek. Ingen från oss har haft möjlighet att besöka detta. - 23 oktober kommer Birgitta D och Anne-Charlotte gå på hkostseminariet "Vilket ansvar har styrelsen?'i Grant Thornton's regi. - 23 oktober deltar Lena i ett möte arrangerat av Funktionshinderrörelsen och invandrarfö-, reningarna i Samverkan, "Hur möter den traditionella funktionshinderorganisationen personer med funktionsnedsättning och invandrarbakgrund?" - 14 december är det FIA-konferensen, där ungdomsstyrelsen inbjuder till konferens rörande antidiskriminering i Uppsala. Ingen fkan styrelsen kan delta. - 6 november "En dag i ditt liv" Nordiska museets arkiv samlar in berättelser om personers liv. Denna gång vänder de sig till personer med funktionsnedsättning. Anne-Charlotte e- postar detta till förbundet, Hasse och ber honom ta upp det på förbundets webbsida. - "LIFs forskningsenkät: Den negativa trenden för kliniska prövningar har inte vänt" mail från Jan Ström via Lena 8 maj. Detta ar problematiskt, men det ligger på förbundsnivå. Därmed släpper Stockholmsföreningen detta. Styrelsemöte 2012-9 Sid 3 av 10

Blodcancerföreningen i Stockholms lan 8 18 Nästa sammanträde äger rum 26 november kl 18.00 i förbundets lokaler i Sundbyberg. 19 Mötet avslutades. -Cha lotte Bennerstam Lena Zetterlund ' yotta BiQert / Styrelsemöte 2012-9 Sid 4 av 10

Blodcancerföreningen i Stockholms län Bilaga till 12 Proaramforklarina för stödverksamheten "Stödet" 2012-10-17 Stödet bestar av Birgitta Dunnington (sammankallande), Annica Onsjö och Lotta Billgert Vi i stödet har enats om att gemensamt arbeta för att uppna en stödverksamhet i BLCS som räcker till för alla (patienter och narstaende) som önskar ta del av den och att skapa en verksamhet som haller en hög och jämn kvalitet. Vi vill: 1. varje ar göra en verksamhetsplan, som ska galla p8 kort sikt och som har en egen budget. Lämna rapport p8 varje styrelsemöte, samt redovisa arets händelser i verksamhetsberättelsen. - 2. att stödverksamheten ska inbegripa b8de förmedling av Stöd personer och att det finns Sjalvhjälpsgrupper. 3. öka antalet stödpersoner som kan stalla upp för stödbehövande, samt aktivt arbeta för att rekrytera dessa med hänsyn till t ex diagnos, skede i livet, kön mm. 4. att stödpersonerna ska f8 den grundutbildning de behöver för att kunna genomföra stödsamtal och fortsättningsvis erbjudas vidareutbildning med jämna intervall. 5. att stödpersonerna i sin tur har tillgang till support vid behov, n8gon sorts back-up samt möjlighet till gemensamma traffar med andra stödpersoner minst en g8ng per ar. 6. att det för alla som vill ska finnas en självhjälpsgrupp som passar med hänsyn till diagnos, skede i livet mm 7. att de sammankallande i självhjälpsgrupperna far back-up genom planerade traffar gemensamt med stödpersonerna minst en gang per ar. 8. att den som önskar starta en ny sjalvhjalpsgrupp f8r support att göra detta. 9. p8 olika sätt informera och marknadsföra möjligheten att f8 en stödperson eller att f3 delta i en sjalvhjalpsgrupp. 10. samarbeta med Förbundet nar det galler stödverksamheten. För att uppn8 detta har vi enats om att i gruppen träffas fyra ganger/ar Birgitta Dunnington Sammankallande Lotta Billgert Annica Onsjö Styrelsemöte 2012-9 Sid 5 av 10

U Blodcancerföreningen i Stockholms lan Bilaga till fi 14 Kontakter med sjukhusens hematologiavdelningar På styrelsens planeringsdag 16 september 20 12 tillsattes en grupp bestående av Lena Zetterlund (sammankallande) och Anne-Charlotte Bennerstam som skulle hitta former för hur BLC Sths kontakter med sjukhusens hematologiavdelningar ska hanteras framöver. Senaste åren har sjukhusen delats upp på olika styrelseledamöter som hållit kontakten med sitt sjukhus. Detta har fungerat bra i de flesta fall, men känns inte så rationellt med föreningens resurser. Det finns mycket föreningen vill och genom det förslag som vi lämnar nedan hoppas vi att kontakten med sjukhusens hematologiavdelningar både blir mer regelbunden och att det blir mer utbyte mellan föreningen och personalen på hematologiavdelningarna. Medlemsvarvning sker i stor utsträckning genom sjukhusens kontakter med patienterna. Darmed är det viktigt att föreningen har god kontakt med sjukhusen och att sjukhusens personal förstår vikten av patientföreningen för både patienten och sjukhuset: Det kan vara viktigt för föreningen att få information från sjukhusen, vilket förhoppningsvis kan underlättas genom det förslag vi har nedan. Det finns idag två broschyrer som tillhandahålls till sjukhusen för att distribueras till patienter, dels är det en broschyr med presentation och medlemsvärvning till föreningen i Stockholm i storleken trevikt A4 och dels ar det en folder i storleken 113 A4 och har rubriken "Vill du ha en stödperson". Förutom dessa har Blodcancerförbundet ett antal andra broschyrer, bl a häften om olika diagnoser och ett häfte om illamående vid cancerbehandling. Förslag till rutiner för kontakter med sjukhusen 1. Det bör vara ett fåtal personer som har kontakten med sjukhusens hematologiavdelningar. Vi föreslår att det ar två personer ur styrelsen som håller i arbetet och är kontaktpersoner för föreningen gentemot sjukhusen. 2. Det bör vara minst två kontakttillfallen per år med varje sjukhus. Tillfallen då man telefonledes eller personligen träffar sjukhusens kontaktpersoner. Dessa kontakter bör ske i februari respektive oktober. Syftet är a. att se till att föreningens brev och broschyr runt medlemsvärvning och stödpersoner finns på sjukhuset, b. förvissa sig om att kontaktpersonen vet vad föreningen står för och arbetar med och om behov finns att besöka sjukhuset och presentera föreningen för de anställda på hematologiavdelningen; dagvård, avdelning, mottagning etc, c. att höra sig för om situationen på sjukhuset, om kontaktpersonen har funderingar om vad föreningen kan stötta eller bidra med, inte bara ekonomiskt utan främst som lobbyist gentemot politiker, media och stöd till patienter. 3. Föreningen har ett antal medlemsmöten per år och nar inbjudan skickats ut till medlemmar ska inbjudan aven skickas till kontaktpersonerna på sjukhusen, så de kan satta upp och bjuda in patienter som ej ännu ar medlemmar och aven intresserad sjukhuspersonal. 4. Skicka över skriftlig information om föreningen minst två gånger per år till sjukhusens kontaktpersoner. Dar framgår föreningens ändamål, aktiviteter och frågeställningar fo- Styrelsemöte 2012-9 Sid 6 av 10

Blodcancerföreningen Stockholms lan reningen som ar aktuella och vilka som är ledamöter i styrelsen. Under senare år har en PowerPoint skickats till sjukhusens kontaktpersoner, denna ersatts. 5. Rapportera till styrelsen hur arbetet fungerar och vad som kommit fram av vikt för föreningens arbete vid kontakter med sjukhusen. 6. Det finns en tradition att choklad delas ut till de blodcancerpatienter som ligger inlagda på sjukhus över julhelgen. Gruppen kommer administrera detta, men fler i styrelsen blir engagerade i besöken på sjukhusen och själva utdelandet. Presenterat förslag och fortsättning Vi, Lena och Lotta, föreslår att styrelsen beslutar att föreningen ska följa de rutiner som föreslås ovan från och med nu. Vi, Lena och Lotta tar på oss att sköta kontakten med sjukhusens hematologiavdelningar enligt förslaget fram till årsmötet. I samband med konstituerandestyrelsemöte bör styrelsen ta ställning till vilka som ska ta hand om detta under det kommande året. Stockholm 201 2- I O- 19 Lena Zetterlund Anne-Charlotte Bennerstam Styrelsemöte 2012-9 Sid 7 av 10

Blodcancerföreningen i Stockholms lan Bilaga till 8 16 - brev från föreningen Slodcancerfarbundct Hematologisk Centrum Klinikchef Per Ljungman Karolinska i Solna 171 76 Stockholm Stockholm 2012-10-14 Dagvården håller stängt på lördagar Vi har genom en medlem fått veta att Karolinska i Solna avser att inte Iängre ha öppet på lördagar ph hematologisk dagvård. Detta försämrar givetvis situationen för de patienter som hittills kunnat komma på latdagar för att få sina behandlingar. Det kan galla både planerade behandlingar och mer akuta av typen blodtransfusion. Det har också varit en trygghet för vissa patienter att komma en lördag då man kunnat ta med anhöriga som inte kunnat följa med på en vardag. Dagvården har ju tidigare haft öppet alla dagar i veckan, aven söndagar och helger, men har tidigare minskat till 6 dagar i veckan, nu avser ni alltså att gå ner till 5 dagar i veckan. Vi utgb från att Karolinska i Solna fortfarande kommer halla dagvården öppen till kl 18 under vardagar, vilket vi vill ha en bekräftelse p&. Vad ger det för konsekvenser för patienter och för vården av blodcancersjuka att Karolinska i Solna inte har öppet mer än under vardagar? Som patientf??retradande organisation vill vi ta del av den konsekvensanalys som vi förutsatter är bas for beslutet att stänga dagvården på Iördagar. I den mån det inte framgår av analysen vill vi ocksa veta hur ni avser hantera de patienter som Framöver behöver akut vård och som ar knutna till dagvarden. De som är akut sjuka behöverju hjälp oavsett dag och det ar ju mindre lämpligt att de omhändertas via akuten där det kan fuuias smittohärdar som hematologpatienter lämpligen bör undvika. Att enbart ge behandlingar på vardagar medför problem vid långhelger där dagvården håller stängt fler &n två dagar i rad. Blodcancerpatienter är ju beroen& av att behandlingen sker inom vissa intervall och nar patienten har tillrackligt bra blodvärden. Om behandlande mottagning htiller stängt under flertal dagar innebär det att patienter inte far sin behandling när det för den enskilde patienten ar den optimala tidpunkten. Detta påverkar givetvis patientens tillfrisknande och halsa. Vi ser fram emot att fa del av de diskussioner som fims i bmet och de konsekvensanalyser som behandlat detta. Med vanlig &Isning Lena Zetterberg ordforande Blodcancerföreningen i Stockholm Lan C/O Blodcancerförbundet Box 1386 172 27 Sundbyberg www.stockholm. blodcancerforbundet.se lena.zetterlund@bladcancerforbundet.se org nr 802401-4824 p$j 67 75 69-6 Styrelsemöte 2012-9 Sid 8 av 10

Blodcancerforbundet u Blodcancerföreningen i Stockholms lan Bilaga till 8 16 - brev från Per Ljungman Hematologiskt Centrum Per Ljungman Verksamhetschef Telefon: 08-58582507 Lena Zetterberg Ordförande Blodcancerföreningen i Stockholms län C/O Blodcancerförbundet Box 1386 17227 Sundbyberg Andende: Dagvarden har stängt vi lördagar Jag har tagit emot ert brev daterat 14/10 angaende ovanstående fdga. Det ar rätt som du skriver att vi planerar att stänga dagvarden p& Iördagar fran och med arsskiftet. Det är en del i de kostnadsbesparingar vi tvingas att göra genom att SLL ålagt Karolinska, precis som för alla andra vardgivare, ett 2 % effektiviseringskrav av all verksamhet vilket för var del är ett antal miljoner kronor. Vi har gatt igenom de alternativa lösningar vi har och tillsammans med ett antal andra atgärder kommit fram till att en Itlrdagsstängning totalt sett far relativt små negativa konsekvenser jämfört med andra atgärder vi i sa fall ha behövt tillgripa. Det går inte att bryta ut just detta specifika i en konsekvensanalys utan konsekvensbedömningen galler all hematologisk vard vid universitetssjukhuset såväl på Solna, i Huddinge som p& Danderyds sjukhus. Utnyttjandegraden av dagvarden under Iördagar p& Solna har varit relativt lag samtidigt som relativt stora resurser har krävts för att hålla öppet. Detta har dragit resurser &ån den övriga öppenvarden i Solna. Det mesta som har gjorts har varit provtagningar, enklare Iiikemedelsbehandlingar och transfusioner. Det som tydligast paverkas är transfusionsverksamheten och den far vi ordna antingen genom transfusioner p& fredagar eller att när det behövs sa får man sin transfusion via avdelning B 15. Detta ar samma organisation som alltid funnits pa Huddinge och där är behovet av att patienter kommer till avdelningen ofta sadant att ingen alls behöver komma men maximalt kommer 2 patienter till avdelningen pk lördagarna. POSTADRESS KAROLINSKA UNNERSITETSSJUKHUSET, HUDDINGE KAROUNSKA UNNERSiTETSSJUKHUSET. SOLNA SE.17176 STOCKHOLM BESOKSADRESS HA-SOVAGEN. klemingsbchg OES~<SADRESS KAROLINSKA VAGFN. SOLNA TELEFON VX 38-585 8OOCO TELEFON VX 08-517?M) M) Styrelsemöte 2012-9 Sid 9 av 10

9 Blodcancerf6reningen i Stockholms Iiin f&..u KAROLINSKA Du ställer några specifika Mgor i brevet. En lördagsstangning innebär en ökad kapacitet p& vardagar och vi ämnar ha fortsatt öppet till 18.00. Nar det galler att inte gå via akutmottagningen så har det gällt enstaka patienter som har kommit till dagvarden och inte till akutmottagningen på lördagarna. Den absoluta majoriteten går redan idag via akutmottagningen precis som sker på Huddinge. Det finns for- och nackdelar med detta. Fördelen ar den du tar upp kring infektioner. Nackdelen ar att man inte har akutmottagningens resurser om den som söker ärmer allvarligt sjuk eftersom dagvarden inte idag heller har resurser att ta hand om svarare sjuka patienter på lördagarna. När det galler langhelger kommer vi att göra precis som vi alltid gjort och ha extra öppet. Det har vi p5 bade Huddinge och Solna och pgverkas inte av detta beslut. Med vanliga hälsningar Per Ljungnan Professor, verksamhetschef POSTADRESS KAROLINSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET, HUDDINGE KAROLINSKA UNNERSITETSSJUKHUSET. SOLNA SE-171 76 STOCKHOLM BESOKSADRESS HALSOVAGEN. FLEMINGSBERG BESOKSADRESS KAROLINS~VAGEN. SOLNA 1111 TELEFON VX 08-535 80000 TELEFON </X 08-517 E000 dk Styrelsemöte 2012-9 Sid 10 av 10