1 T-Journalen År 2017 Nr 2 april/maj Fjällsjö i Grövelsjön Foto: Per Z Medlemsutflykt lördag den 20 maj till Nobels Björkborns herrgård i Karlskoga med guidad rundtur. Vi avslutar med gemensam lunch i Karlskoga. Läs mer om detta på sista sidan! Välkomna till en trevlig dag tillsammans! Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro (föreningen): 73 48 60-0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14-1
2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör/ansvarig utgivare och Jenny Linder Njurföreningen Örebro län Ordf.: Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Tel.: 070-237 41 34 E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Vice ordf.: Gerd Engman, tel.: 019-14 44 77, gerd.engman@comhem.se Kassör: Nils Erik Berg, nebergh@hotmail.com, vice kassör: Alf Erikssohn. Övriga ledamöter: Jenny Linder, Stig Johansson, Jonas Broström, Richard Skiweit, Johan Skillstedt, Mattias Karlsson och Dan Brors. Kontaktperson nya medlemmar: Gudrun Greger, 070-6588820. Ordföranden har ordet Det råder orimliga skillnader i väntan på en njurtransplantation! Gång efter annan upptäcker jag fullständigt orimliga och omotiverad skillnader inom njursjukvården. Det är t.ex. så att hur länge man får stå på väntelistan för en njurtransplantation beror på var man råkar bo i landet. Bor man t.ex. i Skåne får man vänta dubbelt så länge som om man bor i Stockholm. Landet är nämligen uppdelat i fyra olika donationsområden beroende på att njurtransplantationer utförs i Göteborg, Malmö, Stockholm och Uppsala där man har egna väntelistor. Man tror knappt att detta kan vara sant men tyvärr, så ser verkligheten ut. Njurförbundet har i många år tagit upp frågan om att det borde finnas en gemensam väntelista för hela landet. Göteborgs och Uppsalas väntetider låg nära det nationella snittet, medan Stockholm hade avsevärt kortare och Malmö avsevärt längre väntetid. Denna ojämlikhet inom sjukvården kan man utläsa av SNR:s (Svenskt Njurregisters) årsrapport för 2016 gällande 2015 där jag har hämtat all statistik som jag redovisar i denna artikel. Tabellen skall alltså läsas så att t.ex. den genomsnittliga (50%) väntetiden för Uppsala ( i Örebro län tillhör vi Uppsala där vi alltså transplanteras) var alltså 12,6 månader. Vidare är medelväntetiden Stockholm 14,7 månader jämfört med Malmö som är 23,2 månader. Den nationella medelväntetiden var 15,7 månader. Tabellen: Väntetider i månader per transplantationscenter: 25% 50% 75% Medel Göteborg 9,6 17,6 28,5 18,3 Malmö 12,2 21,7 33,9 23,2 Stockholm 5,5 9,4 14,6 11,5 Uppsala 5,9 12,6 21,5 14,7 Under 2015 gjordes 418 njurtransplantationer i Sverige. I medeltal har 375 transplantationer gjorts per år perioden 2000-2015, vilket ger att 2015 låg 11,5 % över snittet och
3 bekräftar en svag ökning under det nya milleniet. Denna höga transplantationsaktivitet möjlig- gjordes framför allt av att antalet transplantationer med avlidna givare var högre än någonsin tidigare, 287 st (medel 2000-2015 var 235 st). Antalet njurtransplantationer hade kunnat vara ännu högre om antalet ingrepp med levande givare inte sjunkit från året innan. 2015 var det 131, att jämföras med 151 år 2014, medel 2000-2015 var 141 st. Antalet personer som har fungerande njurtransplantat har ökat stabilt ända sedan SNR började registrera detta 1991. Här skall sägas att 2016 blev 185 avlidna personer organdonatorer. Det är den högsta siffran som noterats sedan den gemensamma statistiken började redovisas. De senaste fyra åren har antalet organdonatorer ökat för varje år. 2016 ökade antalet organdonatorer med drygt 10% jämfört med 2015. De 185 avlidna personer som blev donatorer förra året bidrog till 649 transplantationer av organ till mottagare. Men även om antalet donatorer alltså ökar finns ett fortsatt stort behov av donerade organ. Årligen dör ett 30- tal personer i väntan på att få genomgå en organtransplantation. Under 2016 transplanterades 425 njurar varav 135 kom från levande donatorer. Samtidigt var behovet av njurar för transplantation den 1 januari 655. Bristen är alltså stor och väntetiderna är långa och bristen medför att många personer dör under tiden på väntelistan. Att säga att vår förening har gott om arbetsuppgifter framför oss, t.ex. att informera allmänheten om organdonation, måste betraktas som en underdrift. En annan mycket viktig arbetsuppgift för vår förening är att värva nya medlemmar. 2011 hade vi 207 medlem- mar som nu har blivit 170, en minskning med 18% på 5-6 år. Det är en utveckling som vi måste jobba hårt med att vända. Den nya styrelsen är överens om att medlemsvärvning blir en prioriterad fråga 2017. Styrelsen har planerat nya mått och steg för att bättra oss och för att vända på denna negativa utveckling. Vi kom- mer bl.a. att 2 gånger per år besöka dialys- mottagningarna i Karlskoga, Lindesberg och USÖ för att informera de dialyserande om föreningens verksamhet. Vi tror botten att nu är nådd och att utvecklingen kommer, förhoppningsvis, att se ut som bifogade diagram!!!! Per Zimmerman, ordförande Från årsmötet den 12 mars 2017 Söndagen den 12 mars höll Njurföreningningen Örebro län årsmöte i Hovsta församlingsgård där 31 medlemmar från hela länet närvarade. Vi började med att äta en enklare måltid tillsammans. Därefter hade vi bjudit in Marina Lundquist, universitetssadjunkt på institutionen för hälsovetenskaper vid Örebro universitet. Hon föreläste om den nya Patientlagen som trädde i kraft den 1 januari 2015 och som i hög grad angår oss sjukvårdskonsumenter. Stärka patientens ställning i vården, främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet i sin egen vård. Det handlar om en perspektivförskjutning från läkarfokus i riktning mot patientfokus.
4 Allt detta bör vi som patienter vara väl medvetna om. Efter denna intressanta föreläsning övergick vi till årsmötesförhandlingarna. Per Zimmerman omvaldes till föreningens ordförande för ett år. Till ledamöter i styrelsen valdes Gerd Engman, Nils Erik Berg, Stig Johansson, Jenny Linder, Alf Erikssohn och Jonas Broström vilka funnits med sedan tidigare. Nyvalda till styrelsen är Dan Brors, Karlskoga, Johan Skillstedt, Örebro, Mattias Karlsson, Pålsboda och Richard Skiweit, Granbergsdal. Med dessa fyra nyvalda har en viss glädjande föryngring av styrelsen skett. Styrelsen gavs ansvarsfrihet för sitt fögderi under 2016. Verksamhetberättelsen för 2016 godkändes och likaså Verksamhetsplanen för 2017. Av den senare framgår bland annat att medlemsrekrytering kommer att vara en prioriterad fråga under året. Prioriterad kommer också frågan vara om att förmå allmänheten att säga ja till att donera sina organ när man dör. Också levande donatorer av njurar innebär förkortade väntetider för de som står på väntelistan för en njurtransplantaation. Årsmötet avslutades med kaffe och lotterier. Oförsäkrade läkemedel utgör risk för patienter Handikappförbunden är en samarbetsorganisation för 39 funktionshinderförbund som tillsammans representerar ca 400 000 människor. Dess mål är ett samhälle för alla och det intressepolitiska arbetet grundar sig på mänskliga rättigheter. Årligen säljs hundratusentals förpackningar av oförsäkrade läkemedel på apoteken och varje år skadas ett antal patienter av dessa läkemedel. Under 2012 såldes 349 000 oförsäkrade förpackningar på apotek inom läkemedelsförmånen. Dessa läkemedel når Handikappförbundens medlemsförbunds medlemmar, ibland utan deras vetskap. Problem uppstår framför allt när ett läkemedel som inte omfattas av Läkemedelsförsäkringen blir utvalt till periodens vara av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Patienten går då in på apoteket med ett recept på ett läkemedel som omfattas av Läkemedelsförsäkringen och ut med ett läkemedel utan försäkring, utan att veta om det. Att detta sker på initiativ från en statlig myndighet är särskilt beklagligt. Skyddet vid läkemedelsskada är en viktig patientsäkerhetsfråga. Handikappförbunden vädjar nu i en skrivelse, daterad 2017-02-06, till sjukvårdsminister Gabriel Wikström att agera i frågan. Läkemedelsförsäkringen är en viktig patientsäkerhetsfråga. Dessa oförsäkrade läkemedel når Handikappförbundens medlemsförbunds medlemmar, ibland utan deras vetskap, säger Stig Nyman, ordförande i Handikappförbunden. Det utgör givetvis en stor risk för patienten om en skada skulle uppstå. Att läkemedlet kan vara oförsäkrat känner inte många patienter till. Patienten går in på apoteket med ett
5 recept på ett försäkrat läkemedel och ut med ett annat som saknar läkemedelsförsäkring, utan att veta om det. Problem uppstår, som sagt, framför allt när ett oförsäkrat läkemedel blir utvalt till periodens vara av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Av konkurrensrättsliga skäl, kan TLV inte kräva att ett läkemedel ska ha läkemedelsförsäkring för att få bli periodens vara. Det vore dock möjligt, att via reglering, skapa möjlighet för patienten att välja bort oförsäkrade läkemedel, säger Stig Nyman. Här vill vi att regeringen agerar för att stärka patientsäkerheten. Vi framhåller även vikten av att den läkare som förskrivit läkemedlet får en återrapportering från apoteket att läkemedlet har bytts ut till ett annat. Detta för att stärka patientsäkerheten när biverkningar journalförs och rapporteras in till Läkemedelsverket. Faktaruta: Något om läkemedelsförsäkringen Den som anser sig ha blivit skadad av ett läkemedel har rätt att vända sig till Läkemedelsförsäkringen för att få sin sak prövad. Om försäkringsgivarens utredning konstaterar godkänd läkemedelsskada kan anmälaren få ersättning. I Sverige finns en unik kollektiv försäkring för alla som skadas av läkemedel. Läkemedelsförsäkringen har skapats genom en frivillig överenskommelse den 1 juli 1978 mellan läkemedelsföretag i Sverige. Läkemedelsförsäkringen bör inte förväxlas med Patientförsäkringen som ersätter sådana behandlingsskador inom vården som inte är läkemedelsskador. Nästan alla läkemedelsbolag som verkar i Sverige (99% av alla sålda läkemedel) är med i Läkemedelsförsäkringen. Dessa är forskande läkemedelsbolag och bolag som säljer generika eller parallellimporterade läkemedel. Bioteknikföretag, företag som utför kliniska prövningar och distributörer av läkemedel samt Apoteket AB liksom Apoteket Produktion och Laboratorier APL är också med i LFF Service AB. Stödfonden Lag utan genomslag? Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, i dagligt tal kallad Vårdanalys, har till uppgift att följa upp och analysera hälsooch sjukvården, tandvården och omsorgen ur ett patient-, brukar- och medborgarperspektiv. Myndigheten bildades 2011 och har i dag runt 40 medarbetare. (Stycket inom parentes är mina egna funderingar: Nedanstående text har jag, Per Zimmerman, kopierat från den statliga myndighets hemsida. Jag tror att alla patientföreningar hade stora förhoppningar i och med den nya Patientlagens tillkomst. Det är väl därför som åtminstone jag själv känner viss besvikelse efter Vårdanalys rapport samtidigt som det naturligtvis är bra att myndigheten Vårdanalys verkligen genomför regelbundna uppföljningar.) Patientlagen trädde i kraft den 1 januari 2015. Lagens övergripande syfte är att stärka och tydliggöra patientens ställning. Många bestämmelser gäller sedan tidigare enligt andra författningar, några har juste-
terats, men bara ett fåtal är nya i Patientlagen. Vårdanalys har regeringens uppdrag att följa upp implementeringen av Patientlagen. Uppföljningen har genomförts under åren 2014 2017. För att svara på frågan om Patientlagen har gett effekter i form av en stärkt ställning för patienter har Vårdanalys i slutrapporten utgått från två perspektiv: patientens faktiska ställning och patientens rättsliga ställning. Uppföljningen av patientens faktiska ställning har utgått från patienters perspektiv. Resultat i korthet Sammantaget har patientens faktiska ställning inte förbättrats sedan Patientlagen infördes. Syftet med lagen har därför ännu inte uppnåtts. En före- och eftermätning, som utgår från patienternas erfarenheter, visar att patientens faktiska ställning är oförändrad eller försvagad. Patientens faktiska ställning har försvagats på de områden som handlar om tillgänglighet, information och delaktighet. Något som sannolikt påverkar samtliga resultat är att kännedomen om Patientlagen fortsatt är låg. För flera av de bestämmelser i Patientlagen som Vårdanalys studerat kan 6 det också genom internationella jämförelser konstateras att Sverige hamnar lågt i till exempel frågor som gäller information och tillgänglighet och att det gällt över tid. Vårdanalys har identifierat tre delförklaringar till dessa resultat: Patientens rättsliga ställning är fortfarande svag, bland annat mot bakgrund av hur Patientlagen har utformats. Det har ännu inte skapats tillräckliga förutsättningar inom vården för att tillämpa Patientlagen och därmed stärka patientens ställning. De insatser som har genomförts på såväl landstings- och kommunal nivå som på nationell nivå sammantaget har varit relativt begränsade sett till hela Patientlagen. Insatserna har dessutom varit tidsmässigt koncentrerade till lagens införande. Föreningens stödfond Du vet väl att föreningen har en stödfond ur vilken medlemmar i behov av ekonomiskt stöd kan ansöka i samband med rekreation, rehabilitering eller andra hälsofrämjande åtgärder. Information om fonden finns på föreningens hemsida eller kan lämnas av kurator inom njurvården eller av någon i styrelsen. Ansökan kan göras 2 gånger per år, senast den 30 april och senast den 31 oktober. Föreningens Plusgiro är 641 67 14-1 och pengar från denna fond går alltså till vår regionala förenings medlemmars bästa. Vår egen regionala stödfond skall alltså ej förväxlas med Njurfonden som är den nationella stödfonden som administreras av Njurförbundet med bankgiro: 900-3674 eller 90-kontot: 90 03 67-4 eller på Swish: 123 900 36 74./Per Z
Styrelsen 2017 (vald på årsmötet den 12 mars 2017) Ordförande Per Zimmerman Tel.: Malmgatan 58 070-237 41 34 703 54 ÖREBRO per.gustav.zimmerman@gmail.com Vise ordf. Gerd Engman Te.: 019-14 44 77, 076-238 89 29 Järnvägsgatan 25 B gerd.engman@comhem.se 703 62 ÖREBRO Sekreterare. Jenny Linder Tel: 019-7611956, 070-9494956 Hertig Karls allè 27 linderjenny@hotmail.com 703 40 ÖREBRO Kassör Nils Erik Berg Tel.: 019 22 73 12 076-1666057 Lövskogsvägen 45 nebergh@hotmail.com 703 76 ÖREBRO Vice kassör Alf Erikssohn Tel.: 019-320178, 073-201 35 99 Kaplansgatan 11 fam.erikssohn@gmail.com 702 84 ÖREBRO Klubbmästare Stig Johansson Tel: 070-5601481 Kärsta 951 stig.johansson.karsta@gmail 70598 LILLKYRKA Ledamot Jonas Broström Tel: 070-2910444 Rusthållaregatan 6A jonas.brostrom@regionorebrolan.se 702 83 Örebro Ledamot Richard Skiweit Tel: 0586 728306, 0707200041 Karlsdal varvet 731 richaard@telia.com 69192 Granbergsdal Ledamot Johan Skillstedt Tel: 072 2403028 Barkaregatan 36 D johan@skillstedt.se 70286 Örebro Ledamot Mattias Karlsson Tel: 0582-42022, 070-2097623 Skogaholmsvägen54 mattias.svennevad@telia.com 69792 Pålsboda Ledamot Dan Brors Tel: 070-2881603 Åsbergsviken 609 linneback.8585@gmail.com 69193 Karlskoga 7
8 Inbjudan medlemsutflykt till Utflyktsmål Alfred Nobels Björkborns herrgård i Karlskoga med guidad rundtur. Datum Lördagen den 20 maj med avresa från Örebro kl. 10.00 Samling: Vi samlas för samåkning i egna bilar vid Scandic hotell Västhaga, parkeringsplatsen belägen mellan hotellet och motorvägen. Reseersättning De som kör ersätts med 18 kr/mil + 0,50 kr/per passagerare. Program 10.00 Avfärd 11.00 Ankomst Nobels herrgård där guide väntar. 13.00 Gemensam lunch på restaurang i Karlskoga. Ca 15.00 Beräknad återkomst till Örebro. PRIS: Medlemmar betalar 100 kr för hela dagen inkl. resa, guidad tur och lunch. Icke medlemmar betalar vad det kostar, 250 kr. Har Du någon anhörig som vill stödja föreningens verksamhet genom att bli medlem för 2017? För att få medlemsrabatten måste medlemsavgiften (210 kr) vara vår kassör tillhanda senast fredagen den 12 maj på plusgiro: 73 48 60 0. ANMÄLAN Anmälan som är bindande senast 12 maj. Du anmäler Dig genom att sätta in 100 kr, eller 250 kr, på föreningens plusgiro, se ovan! Glöm ej att på plusgirotalongen ange Ditt namn, hur många som kommer, telefonnummer och ange på talongen Nobel. Vid ev. för- hinder pga sjukdom anmäl detta genast till Per Zimmerman, 070-237 41 34. Välkomna till en stunds trevlig samvaro hälsar styrelsen!