Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Styrdokument Riktlinjer för nationella vårdprogram inom cancersjukvården December 2011
Versionshantering Datum 2011-12-07 Beskrivning av förändring Styrdokumentet fastslaget av Regionala cancercentrum i Samverkan Om dokumentet Detta styrdokument fastställdes av Regionala cancercentrums samverkansgrupp 2011-12-07 2
Innehållsförteckning Regionala cancercentrum och kunskapsstöd... 4 God vård... 4 Nationella arbetsgrupper... 4 Patientmedverkan... 5 Förhållandet mellan nationella riktlinjer och nationella vårdprogram... 6 Förhållandet nationella och regionala vårdprogram samt nationella kvalitetsregister... 6 Det nationella vårdprogrammets innehåll... 6 Remisshantering och fastställande... 9 Appendix 1 3... 10 12 3
Regionala cancercentrum och kunskapsstöd I enlighet med förslag i betänkandet En nationell cancerstrategi för framtiden har sex regionala cancercentrum startats. För samverkan på nationell nivå inrättades under 2010 en samverkansgrupp bestående av cheferna för regionala cancercentrum och Sveriges Kommuner och Landsting. Patientperspektiv och strävan efter jämlik hälso- och sjukvård ska genomsyra arbetet för att förbättra den svenska cancervården. Till grund för regionala cancercentrums verksamhet finns tio kriterier. Ett av dessa är kunskapsstyrning. Nationella riktlinjer, nationella vårdprogram, regionala tillämpningar samt uppföljning i kvalitetsregister är alla viktiga delar i kunskapsstyrning. Regionala cancercentrums uppgift är att initiera, stödja och medverka till att nationella vårdprogram implementeras. God vård Socialstyrelsens kriterier för god vård innefattar att hälso- och sjukvården ska; vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig, vara säker vara patientfokuserad vara effektiv, vara jämlik, ges i rimlig tid och baseras på Hälso- och sjukvårdslagen. Detta innebär bl.a. att en central uppgift för sjukvården är att alla cancerpatienter skall få en likvärdig utredning, behandling och uppföljning. Det är också en målsättning att handläggningen skall vara ändamålsenlig, väl samordnad och effektiv. Nationella arbetsgrupper Nationella arbetsgrupper består av en regional representant per regionalt cancercentrum samt en ordförande som utses av samverkansgruppen. Ordförande ska avge jävsdeklaration. Regionala representanter utses i samråd med linjeorganisation. Uppdragsbeskrivningen består av en allmän del (appendix 1) samt en specifik del för varje arbetsgrupp. Till varje arbetsgrupp knyts ett regionalt cancercentrum som administrativ stödjande part. Till gruppen kan knytas experter och gruppen ska eftersträva multiprofessionalitet. I arbetsgruppen bör också ingå representanter för de olika vårdnivåer som är engagerade i patientens vårdflöde. Gemensamma arbetsgrupper för nationella vårdprogram och nationella kvalitetsregister ska eftersträvas. 4
Regionala representanter ska (se appendix 2) utses av regionala cancercentrumets styrgrupp/ledningsgrupp eller motsvarande med tidsbegränsat uppdrag. arbeta med målet patientcentrerad och kostnadseffektiv cancervård av hög kvalitet i regionen och nationellt. verka för genomförandet av cancerstrategins intentioner så att jämlik hälso- och sjukvård eftersträvas. aktivt delta i möten och arbete i arbetsgruppen. återföra och förankra det pågående arbetet i den region man representerar. rapportera till uppdragsgivaren i regionalt cancercentrum minst en gång årligen. ansvara för att innehållet i vårdprogrammet är evidensbaserat och följer mallen för nationella vårdprogram. Nationella arbetsgruppens ordförande ska presentera det slutliga förslaget för godkännande i samverkansgruppen Regional cancercentrums samverkansgrupp ska tillse att vårdprogrammet publiceras Regionala cancercentrum ska förankra vårdprogrammet gentemot huvudmännen aktivt sprida information om vårdprogrammet regionalt stödja kvalitetsarbete grundat på vårdprogram och processarbete stödja forskningsaktiviteter grundade på vårdprogrammet och kvalitetsregister. Patientmedverkan En genomgående linje i regionala cancercentrums arbete är att patientperspektivet ska genomsyra arbetet. Varje nationell arbetsgrupp ska därför i sitt arbete med nytt vårdprogram till sig knyta patientrepresentant som ska delta i arbetet. Patientorganisationerna kan bidra med representanter. Om patientorganisation inte finns kan verksamhetens patienter erbjudas delta. 5
Förhållandet mellan nationella riktlinjer och nationella vårdprogram Från och med 2012 kommer Socialstyrelsens nationella riktlinjer enbart att innehålla kontroversiella åtgärder såsom vid svåra etiska frågor, åtgärder med höga kostnader och tveksamhet om nytta, åtgärder med praxisskillnader eller där olika uppfattningar finns i professionen eller åtgärder där behov finns av utmönstring av ineffektiva eller skadliga metoder. De nationella vårdprogrammen ska omfatta riktlinjernas rekommendationer samt övriga åtgärder som inte tas upp i riktlinjearbetet, för att på så sätt ge en fullständig beskrivning av de åtgärder som ska finnas i vårdprocessen. Nationella vårdprogram ska grundas på bästa möjliga medicinska och hälsoekonomiska kunskap. Detta kan vara befintliga strukturerade kunskapssammanställningar t ex från SBU, Cochrane, etc, randomiserade studier, observationsstudier eller i sista hand beprövad erfarenhet. Vid uppdateringar skall kvalitetshöjningar av innehåll och rekommendationer eftersträvas. Förhållandet nationella och regionala vårdprogram samt nationella kvalitetsregister I det fall det finns regionala vårdprogram ska dessa baseras på befintliga nationella riktlinjer och nationella vårdprogram. De regionala vårdprogrammen ska beskriva hur de nationella rekommendationerna tillämpas regionalt utifrån regionala förutsättningar och också ange organisatoriska konsekvenser av rekommendationerna. Detta kan också beskrivas i regionala tillämpningar om regionala vårdprogram inte finns. Så långt möjligt ska registrering och uppföljning ske i nationella kvalitetsregister. Det nationella vårdprogrammets innehåll (Under alla punkter bör gruppen ta ställning till om det finns särskilda problemområden som inte kan belysas eller där man inte kan uppnå konsensus.) Sammanfattning Vårdprogrammets giltighetstid Vårdprogrammets giltighetsområde Vilken tumörgrupp och läge. Vårdprogrammets förankring Vilka organisationer/föreningar etc. står bakom vårdprogrammet. Vårdprogramgruppens sammansättning (skapat av) 6
Målsättning med vårdprogrammet Här bör finnas en övergripande målsättning för utveckling av vården av patienter inom den berörda tumörgruppen. Om ett nationellt kvalitetsregister finns skall mätbara mål på vårdkvaliteten definieras och kopplas till arbetet med det nationella kvalitetsregistret. Dessa mål kan löpa över olika tidsperioder som också ska definieras. T.ex. inom 2 år skall x andel av alla patienter genomgå utredning med y. Uppföljning av dessa mål görs inom ramen för kvalitetsregisterarbetet och vid revision av vårdprogrammet. Definierade mål i vårdprogrammet bör vara utgångspunkter för val av indikatorer och mål i regionerna/landstingens ordinarie verksamhetsuppföljning. Förändringar jämfört med föregående version (om tillämpligt) med redovisning av ekonomiska, organisatoriska och strukturella konsekvenser av förändringar. Epidemiologi, (Förekomst) Naturalhistoria och etiologi. Primär prevention Screening/tidigdiagnostik Diagnostik, symtom och kliniska fynd Kategorisering (Klassifikation) Enligt gällande klassifikationer för histopatologi och stadieindelning. Multidisciplinär konferens Här definieras vilken kompetens som ska delta i denna konferens, vid vilken punkt i vårdkedjan (t ex pre-, postoperativt) som konferensen ska ske samt vilka patientgrupper som bör bli föremål för konferens. Primär behandling Inklusive neoadjuvant och adjuvant behandling. Skrivs i form av inledande rekommendationer, gärna i punktform, med uppföljande kortfattade kommentarer. Bakgrunden till rekommendationerna ska evidensgraderas enligt GRADE-systemet (se nedan). Egenvård Här beskrivs sådana insatser mot tillståndet/sjukdomen som patient och anhöriga bör få information och instruktion om för att utföra själva. Uppföljning Behandling av återfall Textstruktur enligt primär behandling. Understödjande vård Specifikt för den aktuella patientgruppen, textstruktur om möjligt enligt primär behandling. Rehabilitering Specifikt för den aktuella patientgruppen, textstruktur om möjligt enligt primär behandling. 7
Psykosocialt omhändertagande Specifikt för den aktuella patientgruppen, textstruktur om möjligt enligt primär behandling. Omvårdnadsaspekter Specifikt för den aktuella patientgruppen, textstruktur om möjligt enligt primär behandling. Palliativ vård Specifikt för den aktuella patientgruppen, textstruktur om möjligt enligt primär behandling. Underlag för nivåstrukturering Ange rimlig omhändertagandenivå för olika delar av vårdkedjan. Ange också vad som behövs i form av volymer och tillgänglighet till andra specialiteter och stödfunktioner. Kvalitetsindikatorer samt målnivåer Vårdprogrammen bör innehålla förslag på lämpliga kvalitetsindikatorer som stödjer kvalitetsjämförelser, säkerhets- och förbättringsarbete samt forskning och utveckling. Dessa definieras i anslutning till de mätbara mål som satts upp för vårdprogrammet och kvalitetsregistret. Indikatorerna bör avspegla de sex perspektiv som ryms inom begreppet god vård, d.v.s vården skall vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad. effektiv, jämlik och ges i rimlig tid. De indikatorer som definierats i anslutning till arbetet med Socialstyrelsens nationella riktlinjer ska i första hand väljas. Indikatorerna bör ansluta till de tio övergripande indikatorerna för cancersjukvården: överlevnad och dödlighet, multidisciplinär bedömning i enlighet med fastställda vårdprogram, täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister med tillhörande regionalt/nationellt vårdprogram, tid från remissutfärdande till första besök hos läkare på specialistmottagning, tid från diagnostisk åtgärd till besked om diagnos, tid från behandlingsbeslut till terapeutisk åtgärd vid nyupptäckt cancer, användning av NRS-skala (Numeric Rating Scale, 0 10) för skattning av smärta i det palliativa skedet, registrering av dödsfall i Svenska palliativregistret, ordination av opioid parenteralt vid behov mot smärta till patient i livets slutskede 8
tillgång till kontaktsjuksköterska eller motsvarande med tydligt definierat uppdrag och koordinerande funktion inom respektive verksamhet. Ytterligare kvalitetsindikatorer finns definierade i nationella riktlinjer för diagnosgrupperna bröstcancer, kolorektalcancer, prostatacancer och lungcancer. Kvalitetsregister Beskrivs kortfattat och kopplingen till vårdprogrammet ska definieras. Litteraturreferenser med evidensvärdering Grundläggande referenser ges. Alla åtgärder som rekommenderas ska evidensgraderas enligt GRADE-systemet. http://www.sbu.se/sv/evidensbaserad-vard/faktaruta-1- Studiekvalitet-och-evidensstyrka/, http://www.gradeworkinggroup.org/index.htm Förslag på fördjupningslitteratur Relevanta länkar T ex till Socialstyrelsens beslutsstöd för sjukskrivning http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinsktbesluts stod etc. Remisshantering och fastställande Ett nationellt vårdprogram ska remissbehandlas hos professionens företrädare i form av specialitetsföreningar/sektioner med flera samt även via regionala cancercentrum i regionernas linjeorganisation. Hanteringen av detta beskrivs i bilaga 3. Fastställande av de nationella rekommendationerna sker i regionala cancercentrums samverkansgrupp som ansvarar för webbpublicering. Stödjande regionalt cancercentrum ansvarar för eventuell tryckning av nationellt vårdprogram. Samtliga regionala cancercentrum verkar för att beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med beslutade rutiner. 9
Appendix 1 Uppdragsbeskrivning Nationella arbetsgruppen för. Grundläggande uppdrag Regionala cancercentrums samverkansgrupp beslutar om arbetsgrupper/referensgrupper inom olika områden där nationell samverkan är av stor betydelse för cancervården. Exempel på sådana områden kan vara screeningverksamhet, nivåstrukturering, forskningsfrågor, nationella riktlinjer/vårdprogram, kvalitetsregister och biobanksfrågor. Samtliga arbetsgrupper ska arbeta med målet patientcentrerad, jämlik, kostnadseffektiv cancervård av hög kvalitet. En regionrepresentant till nationell arbetsgrupp utses av styrgrupp, ledningsgrupp eller motsvarande för Regionalt cancercentrum. Representanten skall vara förankrad i linjeorganisationen och vederbörandes verksamhetschef skall ha samtyckt. Varje arbetsgrupp ska ha ett specifikt uppdrag som ska rapporteras/följas upp minst årligen. Varje arbetsgrupp knyter till sig de experter som behövs för arbetet. Härvid bör också tas hänsyn till att gruppen skall vara multiprofessionellt sammansatt. RCC samverkansgrupp utser ordförande som ansvarar för kontakterna med RCC samverkansgrupp. RCC samverkansgrupp ansvarar för att ställning tas till samtliga gruppers uppdrag årligen. Varje RCC ansvarar för att ställning tas till representation i befintliga grupper årligen. Specifikt uppdrag RCC samverkansgrupp har utsett följande personer till nationella arbetsgruppen för. Ordförande RCC norr RCC Stockholm Gotland RCC syd RCC sydöst RCC Uppsala Örebro RCC väst Stödjande RCC : Stockholm datum. Förnamn Efternamn För RCC samverkansgrupp Förnamn Efternamn Ordförande i nationella arbetsgruppen 10
Appendix 2 Regional representant i nationell arbetsgrupp för.. ska Utses av RCC:s styrgrupp/ledningsgrupp eller motsvarande med tidsbegränsat uppdrag. Arbeta med målet patientcentrerad och kostnadseffektiv cancervård av hög kvalitet i regionen och nationellt. Verka för genomförandet av cancerstrategins intentioner så att jämlik hälso- och sjukvård eftersträvas. Aktivt delta i möten och arbete i arbetsgruppen. Återföra och förankra det pågående arbetet i den region man representerar. Rapportera till uppdragsgivaren i RCC minst en gång årligen. Datum. NN, RCC chef. NN, Regionrepresentant.. NN, Verksamhetschef 11
Appendix 3 12