Behovs- och problemanalys avseende sjukdomsgruppen Cancer Förekomst I Östergötland rapporteras årligen drygt 2 100 nya cancerfall. Det är mer än dubbelt så många fall som för 40 år sedan och mer än hälften av den ökningen beräknas bero på att befolkningen blivit äldre. En annan viktig förklaring är den förbättrade diagnostiken. Fyra olika cancertyper representerar 50 % av alla cancerfall, dessa är prostatacancer som är den vanligaste cancerformen hos män, cirka 310 nya fall/år, 5-årsöverlevnad 70 %; bröstcancer som är den vanligaste cancerformen hos kvinnor, cirka 330 nya fall/år, 5-årsöverlevnad 85 %; grov-ändtarmscancer med cirka 250 nya fall/år, 5- årsöverlevnad 55 % och lungcancer med cirka 150 nya fall/år, 5-årsöverlevnad 10 %. Män och kvinnor drabbas lika ofta. 70 % av männen och 60 % av kvinnorna är äldre än 65 år. Cirka 500 personer som fått cancer i Östergötland under ett år är över 80 år, medan cirka 15 är under 20 år. Befolkningen har en risk på 35 % att under livet drabbas av cancer och 23 % av alla dödsfall beror på cancer (40 % i åldrarna 45-64 år, 19 % efter 75 års ålder). Generellt brukar man ange att drygt 50 % av alla nya cancerfall blir botade, men chansen beror i stor utsträckning på vilket typ av cancer man har. Exempelvis botas testikelcancer i över 95 %, cancer hos barn (0-14 år) botas i mer än 85 % medan cancer i bukspottskörteln i endast 2-3 %. Oberoende av registrerad dödsorsak avlider 35 % inom 5 år efter registrerad cancerdiagnos, 24 % mellan år 5 och 10, 11 % mellan år 10 och 20 och 16 % efter 20:e året efter diagnostillfället. Ungefär 14 000 av de 78 000 personerna i Östergötland, som sedan1958 har fått diagnosen cancer, lever med eller utan aktiv tumörsjukdom. En tredjedel av dessa fick sin cancerdiagnos för mindre än fem år sedan, medan resten har passerat 5-årsöverlevnadsgränsen och kan för de flesta cancertyperna rimligen bedömas vara botade. Behov och behovstäckning Det stora antalet (cirka 200) olika cancertyper och alla dess undergrupper försvårar möjligheten att på ett enkelt sätt beskriva de cancersjukas olika behov. Som ett alternativ till att gruppera befolkningens behov och sjukvårdens uppdrag efter cancertyp beskrivs här en modell som bygger på uppdelningen; A. Förebyggande av cancer för hela befolkningen B. Oro för cancer för personer med eller utan symtom C. Leva ett liv med cancer för dem som har en diagnostiserad cancer C.1 Potentiellt botbar cancer C.2 Ej botbar cancer D. Leva ett liv utan cancer efter att ha haft cancer Modellen är ämnad att översiktligt spegla behovsgruppernas särskilda krav som vården möter i cancersjukdomens olika skeden. Se Figur 1.
A. Förebyggande av cancer 80 % av cancerfallen anses bero på faktorer som går att påverka, medan 20 % har biologiskt oklara orsaker. 30 % av cancerfallen bör kunna undvikas genom ändring av livsstil. Primärprevention innebär att genom aktiva insatser försöka förhindra orsaker genom råd om livsstilsförändringar, strukturella åtgärder på samhällsnivå, lagstiftning och rekommendationer. Rökning har skattats orsaka 15 % av all cancer (80-90 % av all lungcancer). Alkohol- och kostvanor skattas vara orsak till cirka 30 % av all cancer. Fetma ger bevisad överrisk för bland annat bröstcancer, tarmcancer och prostatacancer. En långsiktig strategi för primärprevention av cancer bör på ett aktivt sätt inarbetas inom ramen av folkhälsoarbetet. Att hålla detta arbete levande, i samverkan med kommunerna, är en viktig framgångfaktor i det förebyggande arbetet mot cancer. Pålitlig cancerstatistik är vidare en förutsättning för upptäckt av nya miljörisker etc. Inrapportering av nya cancerfall och redovisning av resultat måste effektiviseras för att data skall kunna användas i preventivt syfte. Sekundärprevention innebär att försöka tidigarelägga diagnos; genom beredskap och olika åtgärder/rutiner sträva efter att upptäcka cancern (eller återfallet) när bot fortfarande är möjlig. Specifika förhållningssätt riktade till familjer med ärftlig cancer är ett exempel på framgångsrika åtgärder. Endast med ett par undantag har allmänna hälsokontroller, på population utan särskilda riskfaktorer, visat sig ha mycket små effekter på folkhälsan. Ett sådant undantag är gynekologisk cellprovskontroll som enligt riksdagsbeslut skall genomföras i åldersgruppen 23-60 år. Genom att vidareutreda påvisade cellförändringar kan cancerutveckling förhindras. I länet redovisas tillfredsställande siffror avseende täckningsgraden för kvinnor som genomgår gynekologiska cellprovtagningar. I åldrarna 50-60 år genomgår 83 % av kvinnorna provtagning inom fem år. Det rekommenderade värdet är 85 %. För kvinnor mellan 23-49 år redovisas täckningsgraden 70 % av rekommenderade 85 % inom 3 år, samt 83 % av rekommenderade 90 % inom 5 år. Ett behov av att återkommande intensifiera informationen kring denna typ av hälsokontrollen är att eftersträva. B. Oro för cancer Faktorer som kan öka oron över att ha fått cancer är anhörigas/bekantas cancersjukdom, larmrapporter om cancerrisker, mediakampanjer o dyl. Positiva faktorer är ökad kunskap hos befolkningen om vilka symtom och sjukdomstecken som indikerar cancer och att vid oro ha god tillgänglighet till adekvat bedömning och sjukvård. Oftast beror symtomen på ett godartat tillstånd och oron kan stillas med korrekt bedömning och eventuell begränsad utredning. Informationens innehåll och genomförande kan vidare ha avgörande betydelse för om oron viker eller kommer att bestå. Sjukvårdsupplysningen och närsjukvården har i detta sammanhang viktiga informations- och lotsfunktioner. När symtomen kvarstår eller inte kan förklaras, krävs utvidgad undersökning, som i sig kan öka oron. Snabb, korrekt och ändamålsenlig utredning minskar risken för onödig ångest och oro. C. Leva ett liv med cancer I alla faser av cancersjukdomen präglas situationen för den sjuke och hans/hennes närstående av oro och ångest samt av sorg över de ändrade förhållandena ett liv med cancer
innebär. Genomgående domineras behoven av att få en snabb och kompetent utredning, snar och saklig information om resultaten och ett professionellt besked om undersökningsfyndens konsekvenser. Åtgärderna skall vara anpassade till möjliga och förväntade resultat. Intentionerna för de tumörspecifika insatserna, i samsyn med den sjuke, skall tydligt anges vara antingen botande (kurativa) eller ej botande (palliativa). När ingen tumörspecifik åtgärd är meningsfull, skall handläggningen fokuseras på symtomlindring och helhetssyn ända intill vård i livets slutskede. Handläggningens samtliga faser skall åtföljas av ett trygghetsskapande bemötande, såsom ett kompetent, korrekt och empatiskt omhändertagande. Se Figur 2. Diagnostiken Tidig diagnos ger högre chans till bot och bättre prognos. Regionala och nationella vårdprogramdata har tumörstadierna registrerade för flera cancertyper, vilka kan tas fram fortlöpande som en kvalitetskontroll av tidigdiagnostik. Diagnostik av bröstcancer med hjälp av mammografiscreening (SoS-beslut 1997-1998) har ökat möjligheten till att upptäcka tidiga icke symtomgivande tumörer och reducerat andelen mer avancerade stadier vid diagnos och därmed minskat dödligheten i bröstcancer. Korta ledtider ger psykologisk och medicinsk gynnsam effekt. Fortlöpande kvalitetskontroll av de olika stegen i remisshanteringen fram till terapistart bör kunna redovisas. En fördjupad samverkan mellan specialistkliniker och närsjukvård bör eftersträvas i syfte att gemensamt optimera denna del av vårdkedjan. Psykosociala aspekter och närståendes behov De psykosociala behoven kommer lätt i skymundan för de mer uttalade somatiska problemen. Flera studier visar att de existentiella frågorna är dominerande för den svårt cancersjuke. Psykosocial skattning och kvalitativ forskning ökar möjligheten att täcka även dessa patientbehov. Inom den specialiserade cancervården finns i Östergötland ingen definierad verksamhet för omhändertagandet av de psykosociala behoven. I ett läge av ansträngd ekonomi har dessa behov ofta fått stå åt sidan. Målsättningen är att cancerpatienternas behov av psyksocialt stöd på ett tydligare sätt ska lyftas fram och värnas i det fortsatta arbetet med det medicinska programmet och uppdragsbeskrivningen. Se även under punkt Kvalitet och effektivitet nedan. Medarbetarnas kompetens har avgörande betydelse för vårdens kvalitet. Denna kvalitet kan utvecklas och värderas genom kontinuerlig kompetensutveckling och ett systematiskt kvalitetsarbete. Cancervården befinner sig, inom vissa områden, i en situation där ett fåtal nyckelpersoner upprätthåller verksamhetens kvalitet. Särskilt inom området patologi kan länet komma att hamna i en bristsituation som får allvarliga konsekvenser för tillgängligheten till bedömningar inom området. Den palliativa vården Östergötland är ett gott exempel på hur god palliativ vård kan organiseras. Att den palliativa vården fortsätter att utvecklas enligt de intentioner som är i framtagna i samarbete med länets kommuner, är av stor vikt. Genom att förebygga och lindra lidande genom tidig identifiering, analys och behandling av smärta och andra problem som fysiska, psykosociala och existentiella, utgör den palliativa vården ett förhållningssätt som förbättrar livskvaliteten hos patienter och deras närstående. Se vidare uppdragsbeskrivning för palliativ vård. Se Bilaga 1.
God tillgänglighet till terapi och vård är en förutsättning för att kunna ge optimal symtomlindring för denna patientgrupp. Enligt en statlig utredning (SBU 1996 och 2001) är strålbehandling en underutnyttjad och billig terapiform för symtomlindring av cancer. SBU-utredningen om cytostatikabehandling 2001 fastslog att även denna terapiform är kostnadseffektiv inom stora cancergrupper. Tillgängligheten till dessa behandlingsformer bör förbättras och säkerställas. D. Leva ett liv utan cancer Termen bot är svårdefinierad. En cancersjukdom kan återkomma även åtskilliga år efter primärt botande terapi. 5-årsöverlevnad används, trots detta, vanligen i cancervården som ett mått som närmar sig parametern bot och finns i vårdprogramdata. Behov av uppföljning efter cancerbehandling kan vara grundat på en faktisk möjlighet att vid tidig upptäckt av återfall kunna påverka prognos eller livskvalitet. Kontroller och uppföljning är ett viktigt verktyg för att upprätthålla en kvalitetskontroll av genomförda åtgärder. Det är dock mycket få studier gjorda som talar för att alla patienter ska följas upp med läkarbesök efter primärt botande behandling. Med vissa undantag har återbesök av symtomfri patient litet medicinskt värde mätt i antal upptäckta återfall. Kontroller och uppföljning kan vidare baseras på patientens behov av att få bli uppföljd. Detta tillgodoses idag, där så anses adekvat, till största del inom närsjukvården. Omfattningen av kontrollaktiviteter är således en balansgång mellan behovet av kvalitetskontroll, patientens behov av trygghet och vad som bedöms som rimligt ur ett resursperspektiv. Förändring av behoven under uppdragstiden Möjligheterna att bli botad har ökat under årens lopp. Dels har det skett en förfining av diagnosmöjligheterna och dels har behandlingsresultaten förbättrats avsevärt för flera stora cancergrupper, t ex för barn med cancer. De äldre har fått en förbättrad hälsa och ställer rimliga krav på ökad sjukvårdsaktivitet vid cancer. Åldersstandardiserad cancerförekomst (incidens) ökar endast något. Den största förväntade behovsökningen i framtiden beror på att fler människor kommer att kunna leva med eller botas från sin cancersjukdom. De senaste 2-3 åren har det skett en accelererad utveckling av mycket kostsam ny teknik och nya mediciner, som kommer att ha så stora hälsoeffekter att de bedöms vara fullt rimliga att använda i rutinvården. Denna utveckling mot allt dyrare vård kommer att fortsätta bli en stor finansiell utmaning under kommande uppdragstid. Innebörd och konsekvenser Att få diagnosen cancer är för många en smärtsam upplevelse ofta associerad med tankar på döden. Vid utredning, diagnosgivning samt behandling av en cancersjukdom beskrivs genomgående hur viktigt det är att få information om vilka undersökningar och behandlingar som planeras. I vissa fall kan man lova patienten att föreslagen terapi leder till bot, t ex vid tidiga stadier av cancerformerna testikelcancer och stämbandscancer. I de flesta fall är dock osäkerheten mer eller mindre stor om möjligheten till bot p g a en stor individuell variation. Det är lättare att motivera stora riskfyllda kirurgiska ingrepp, stark och dyr medicinering och till och med i sig handikappande terapiåtgärder vid utsikter till bot. Hur stor denna chans måste vara är en fråga om värderingar. Behandlingsstrategin måste bedömas tillsammans med patienten utifrån de skattade chanserna och riskerna samt individens förutsättningar.
Vilka konsekvenser sjukdomen får för patienten och dess anhöriga är starkt kopplat till cancerformens art och i vilken livssituation sjukdomen uppstår. Vård- och omsorgsbehovet varierar därmed mellan diagnoser, individer och över tid. Andelen sjukskrivna och förtidspensionerade är inom sjukdomsgruppen cancer av förklarliga skäl relativt få, då över hälften är äldre än 70 år vid insjuknandet. Risken att det skulle finnas omotiverade sjukskrivningar inom sjukdomsgruppen bör vara mycket liten. En viktig fråga är dock hur hälso- och sjukvården, i samråd med arbetsgivaren, kan skapa möjligheter för patienten att kunna fungera i arbetslivet så länge denne önskar. Hur mycket vård har människor fått? Vårdtillfällen på sjukhus 6 105 Läkarbesök 45 942 Uppgifterna är hämtade ur vårddatalagret och avser Östergötland år 2003. Medicinsk utveckling Inom diagnostiken utvecklas mer komplicerade och förfinade metoder för att kartlägga cancercellens egenskaper och därmed kunna individualisera behandlingarna bättre. De nya bildteknikerna, som både visar vävnaders struktur som funktion (t ex PET = Positron - Emissions - Tomografi -kamera) är högteknologiska tillskott för bättre kartläggning av cancerförändringar. Behandlingars inverkan på tumören kommer därmed alltmer att kunna studeras och kan minska risken att overksam biverkningskrävande behandling avbryts/byts ut. Flera hälsokontrollprogram (screening) är under aktuell debatt t ex för prostatacancer (PSA-blodprov), tarmcancer (prov för blod i avföring), hudcancer (professionell eller med modern bildanalysteknik regelbunden granskning av födelsemärken) och för lungcancer (röntgen av rökare). Nya läkemedel och ny teknologi tillförs ständigt och förväntas leda till en förbättring av vården, men också till en avsevärd kostnadsökning. Förfinad kirurgisk teknik öppnar möjligheter till fler levnadsår med eller utan cancer. Ny strålbehandlingsteknik i form av avancerad partikelbestrålning finns redan tillgänglig och kan komma ifråga för allt fler patientgrupper. Genom avancerad stråldosplanering kommer frisk vävnad att kunna skonas bättre och dosen i tumören öka. Högteknologiskt framtagna nya och mycket dyrbara cancermediciner har utvecklats; genterapi (påverkan på tumörens arvsmassa), immunbehandling och målsökande tumörbehandling med monoklonala antikroppar (MAB) och strålningsalstrande ämnen. Nya mer effektiva cellgifter och utökad användning av högdosbehandling (i vissa fall med benmärgstransplantation) leder till resultatförbättring och högre behandlingskostnader för allt fler tumörgrupper. Den palliativa vården bör vidare stärkas, genom bred kompetenshöjning, säkring av organisationen och fortsatt stöd till en tydligare utveckling mot ett mer evidensbaserat arbetssätt.
Kvalitet och effektivitet Trygghet och tillgänglighet Den av patienten upplevda tryggheten och tillgängligheten till vård har inom cancerområdet många dimensioner. Den tar sig olika uttryck beroende av var i sjukdomsförloppet man befinner sig samt vilka behov man som individ upplever sig ha. Se Figur 1. Socialstyrelsen har under 2003, på regeringens uppdrag, gått igenom väntetider, bemötande och personalförsörjning i cancervården. Resultaten i rapporten ger en bild som stämmer överens med den kvalitets- och effektivitetsproblematik som ses i länet. Studier som berör bemötande av cancerpatienter tyder på att patienterna generellt sett är nöjda eller mycket nöjda. De patienter som är kritiska lyfter fram följande områden som mindre tillfredsställande: Sättet att informera om diagnos och prognos. Brist på medinflytande vad gäller vård och behandling. Bristande kontinuitet. Brist på psykosocialt stöd för patienter och närstående. Bristande helhetssyn. Brister i system för remisshantering och provsvar. Ett fungerande systematiskt kvalitetsarbete som tillvaratar patienters och närståendes synpunkter ger förutsättningar till förbättring av omhändertagandet. Omfattningen av systematiskt kvalitetsarbete varierar. Några verksamheter kan redovisa såväl bredd som djup i sitt kvalitetsarbete och ett fåtal på uppmätta resultat inom flertalet problemområden. Att följa nationella och regionala vårdprogram är kvalitetsbefrämjande och bör eftersträvas. Användandet av vård- och behandlingsprogram sker i allt ökande omfattning och är inom flera områden, som för behandlingen av cancersjuka barn, mycket väl utvecklat. Vårdprocessprogram som belyser både patienternas och närståendes behov under hela sjukdomsförloppet samt klargör samordningsprocesserna i vården, har stort värde för utvecklingen av cancervården Av Socialstyrelsens rapport framgår att patienter med misstänkt eller diagnostiserad cancer är en prioriterad grupp inom hälso- och sjukvården. Men det framgår också att prioriteringar görs vad gäller olika tumörsjukdomar. Faktorer som vägs in vid prioriteringar är tumörtyp samt tumörens mognadsgrad och utbredning. Beroende av dessa faktorer fattas beslut om vilka patienter som skall utredas och behandlas omgående och vilka patienter som bedöms kunna vänta längre. Det finns således väntetider som är betingade av sjukdomens allvarlighetsgrad. Det är troligt att allmänhetens och patientens kännedom om att sådana prioriteringar görs är låg. En fortsatt dialog mellan politiker och verksamhetsföreträdare är viktig då cancervården står inför många svåra etiska dilemman kring vilka en samsyn bland inblandade aktörer är att eftersträva. Den nationella utvecklingen av cancervården behöver vidare vägas in för att uppnå en hållbar utveckling såväl lokalt som regionalt.
Effektivitet Att inom ramen av denna behovsanalys göra en bedömning av cancervårdens effektivitet är svårt. Befolkningens tilltagande behov av cancervård och de ökade möjligheter den medicinska utvecklingen ger ställer ständigt vårdapparaten inför nya krav. Resurser och kompetens för att långsiktig arbeta med organisationernas gemensamma utveckling och effektivitet finns i allt för liten omfattning: Anpassningen sker därmed ofta genom snabba lösningar inom befintliga strukturer, vilket kan påverka effektiviteten och kvaliteten av den sammantagna vårdprocessen i negativ riktning. Vidare är de indata som i nuläget finns att tillgå inte av den kvaliteten och omfattningen att övergripande effektivitetsanalyser kan göras. Bristen på IT-baserade lösningar, inom framför allt den slutna vården, bör generellt framhållas som ett stort problemområde. Samverkan Behov av samverkan är för cancervården centralt. Samverkan mellan berörda aktörer inom hälso- och sjukvården är av stor betydelse för vårdens kvalitet och handlar till stor del om att samordna patientens aktiviteter. I takt med att vårdtiderna krymper ökar kravet på samordning och har idag karaktären av komplicerad logistik, vilken utförs av företrädesvis sjuksköterskor. Bristen på IT-baserade lösningar för planeringen är påtaglig. Trots dessa brister fungerar samordningen, men troligen till priset av att stora resurser tas i anspråk för detta. Samverkan med andra aktörer, som kommun och försäkringskassa, förekommer i viss utsträckning. Behov av samverkan föreligger främst i samband med vård i livets slutsked och kan i detta sammanhang ha avgörande betydelse för vårdens kvalitet. Sjukdomsgruppens kostnader I ett nationellt perspektiv (SBU 2001) representerar kostnaderna för cancermediciner 1,7 % av all läkemedelsanvändning. Cytostatika representerar 4 % och strålbehandling 5 % av kostnaderna för all cancervård. Övriga kostnader beror på diagnostik, annan behandling (såsom operationer), vård och uppföljning. Enligt beräkningarna av CMT (Centrum för utvärdering av medicinsk teknologi) Rapport 2004:1, uppgår de totala kostnaderna för hälso- och sjukvården i Östergötland år 2002 till 6,4 miljarder kronor. Kostnaderna för cancersjukdomar uppskattas enligt dessa beräkningar till drygt 600 miljoner kronor varav 60 miljoner är kostnader för läkemedel. Konklusion Etiska dilemman Cancervården står inför många svåra etiska dilemman. Att hantera dessa kräver en uttalad strategi som leder till samsyn bland inblandade aktörer. Exempel på etiska frågeställningar: Hur skall åtgärder som endast leder till en begränsad förlängning av patientens liv vägas mot andra vårdåtgärder? Hur skall man finansiera införandet av nya läkemedel och ny teknologi, som leder till en viss förbättring av vården, men också till en avsevärd kostnadsökning?
Behov och behovstäckning Strategi för folkhälsoarbetet En långsiktig strategi för primärprevention av cancer bör på ett mer aktivt sätt inarbetas inom ramen av folkhälsoarbetet. Bristande behovstäckning Behovet av kurativ behandling inom cancersjukvården är idag tillgodosett. Däremot är inte behovet av palliativ symtomlindring fullt ut täckt och riskerar att trängas undan på bekostnad av de högre prioriterade kurativa behandlingarna. Cancervården befinner sig, inom vissa områden, i en situation där ett fåtal nyckelpersoner upprätthåller verksamhetens kvalitet. Särskilt inom området patologi kan länet komma att hamna i en bristsituation som får allvarliga konsekvenser för tillgängligheten till bedömningar inom området. Patientens behov En strategi för att stärka patientens och de närståendes möjligheter att vara delaktiga i vården bör utvecklas. Behovet av psykosocialt stöd bör vidare på ett tydligare sätt lyftas fram och säkerställas genom det fortsatta arbetet med uppdragsbeskrivningen. Medarbetarnas kompetens har i detta sammanhang avgörande betydelse för vårdens kvalitet. Denna kvalitet kan ytterligare utvecklas och värderas genom kontinuerlig kompetensutveckling och ett systematiskt kvalitetsarbete. Vårdprocesser Utveckling av vårdprocesserna i samverkan med närsjukvården Behov av att fördjupa samverkan mellan specialistklinikerna och närsjukvården finns. Att gemensamt optimera de aktiviteter som sker innan cancerdiagnosen verifierats har hög prioritet. Att den palliativa vården fortsätter att utvecklas enligt de intentioner som är i framtagna i samarbete med länets kommuner är av stor vikt.
A. B. C. LIV MED CANCER D. LIV UTAN CANCER ORO FÖR CANCER DIAGNO- STIK TERAPI- VAL Potentiellt botande åtgärder BOTAD? BOTAD FÖREBYGGANDE AV CANCER Ej botande tumörspecifika åtgärder Palliativa ej tumörspecifika åtgärder ÅTERFALL NYA TERAPIVAL UPPFÖLJNING VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE Figur 1
C. LIV MED CANCER D. LIV UTAN CANCER spridd lungcancer pankreascancer spridd bröstcancer lokaliserad bröstcancer malignt lymfom Ingen möjlighet till bot eller livsförlängning lungcancer Vissa möjligheter till bot eller livsförlängning Goda möjligheter till bot spridd pankreascancer spridd tarmcancer testikelcancer leukemi spridd prostatacancer lokaliserad prostatacancer lokaliserad tarmcancer Palliativa ej tumörspecifika åtgärder Fortsatta tumörspecifika åtgärder Uppföljning Figur 2