STYRELSEN 2012 VALBEREDNING. Erik Herland, ordförande. Ann Margret Westman, vice ordf. Britt Marie Alm, ledamot. Maud Gyberg, ledamot



Relevanta dokument
Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på

Att donera en njure. En första information

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

Utvecklingsplan för dialysvården

Svar på skrivelse från Mariana Buzaglo (s) om att fler åtgärder för njursjuka behövs

Kom med! Bli medlem i Njurförbundet

Har Du ett barn. med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

TÖI ROLLSPEL F (6) Försäkringstolkning. Ordlista

Intervjufrågor - Sjukhus - Återinskrivna

TÖI ROLLSPEL F 006 Sidan 1 av 6 Försäkringstolkning

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer:

På Bröstkirurgen: med penna, papper och sax visade en bröstkirurg mig hur man gör en bröstvårta

Tänk att ge andra. människor möjlighet att ge liv. Det måste vara det största och finaste någon kan göra.

Nja, man vet inte riktigt hur lång tid det tar men om en stund är det nog din tur! Hur mår du? Vill du ha en tablett eller nåt?!

Kvalitetsindex. Rapport Änglagårdens Behandlingshem. Standard, anhörig

Njurtransplantation. Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset

252st patientenkäter. Du har idag behandlats av en, Tandläkarstudent som går på termin: Totalt 252 st

Riktlinjer för behandling av kronisk njursvikt

God dag. Jag skulle behöva tala med någon assistent eller så, som kan hjälpa mig med ett problem jag har fått. Det gäller sjukpenning.

TÖI ROLLSPEL F 003 Sidan 1 av 5 Försäkringstolkning

Njurförbundet Stockholm Gotland Förvaltningsberättelse för verksamhetsåret 2012

Vårt arbete med brukarna

Hur upplevde eleverna sin Prao?

Speciellt korta & klara nyheter från landstinget

Familj och arbetsliv på 2000-talet - Deskriptiv rapport

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Lättlästa sidor. Om du blir sjuk eller behöver råd. Vi ringer till dig

Utvärdering Biologdesignern grupp 19

Rapport: Enkätundersökning - givare

Frågor och svar om hälso- och sjukvården i Östergötland.

Du är klok som en bok, Lina!

9. Hur upplevde du kontakten med Häst & Sport Resor?: mycket bra Kommentar om kontakten med Häst & Sport Resor: -Enkelt. Har åkt med er förut.

Välkommen till denna undersökning som avser dialysbehandlade och njurtransplanterade patienter!

Välkommen till Onkologisk rehabilitering 12 dagar Stockholms läns landsting. Information till patienter

Ansökan om Riksfärdtjänst

Reportage: Att leva med ärftlig risk för bröstcancer

Standard, handläggare

Varför föds det så få barn?

Linneas tandvårdsbesök!

Regler för sjukresor 1

Introduktion och innehåll

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Ann-Britt Sand Stockholms universitet/nationellt kompetenscentrum Anhöriga

Utvärdering av föräldrakurs hösten 2013

Äventyrskväll hos Scouterna är skoj, ska vi gå tillsammans?

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

VALPLATTFORM LANDSTINGET I KALMAR LÄN

hade. Många har nationella konflikter med andra länder vilket drabbar invånarna och det sitter kvar även om de har kommit till ett annat land.

Vad har du gjort på semestern?

Välkommen till Onkologisk rehabilitering 12 dagar. Information till patienter

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Riktlinjer för njurtransplantation

Kalles mamma får en psykos

MEDBORGARPANEL Nummer 4 februari 2014 Journal på nätet

Hur det är att vara arbetslös i fina Sverige.

Möt världen. Bli utbytesstudent. Åk på AFS Skolprogram och välj mellan 50 länder!

Att ta avsked - handledning

Sjuk- och behandlingsresor. Information till vårdpersonal

PRAO åk 8 vecka

Regler för sjukresor med tillhörande taxa

kliniken i fokus Ny mottagning för sena Här får unga 62 onkologi i sverige nr 6 17

Tolkcentralen Brukarundersökning november 2014

Familj och arbetsliv på 2000-talet. Till dig som är med för första gången

Standard, handläggare

Standard, handläggare

14 Svar på skrivelse från Socialdemokraterna om inställda operationer under 2017 HSN

Färdtjänst Färdtjänst är en särskilt anpassad resetjänst inom ramen för den kollektiva persontrafiken.

TORBJÖRN *

Enkät rörande sjukkontakt

Vad tycker norrbottningarna - Vårdbarometern, år 2005

Att vårda sin hälsa. i Sverige

Bilaga till FoU-rapport 2014:2. PERSONALENS UPPLEVELSE AV HEMSJUKVÅRD. Samverkan

Hälsofrämjande och rehabiliterande insatser i praktisk samverkan

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert

Samtal med Hussein en lärare berättar:

Assisterad befruktning etiska aspekter

Kays måndagstips Nr 24 Den 26 nov. 2012

Njurförbundet Stockholm Gotland Förvaltningsberättelse för verksamhetsåret 2013

Hur upplevde eleverna sin Prao?

>>HANDLEDNINGSMATERIAL DET DÄR MAN INTE PRATAR OM HELA HAVET STORMAR

Mitt sista samtal till Pappa. på hans begravning

Intervju i Kävlinge med representanter för KPR

Kap.1 Packning. - Ok, säger Elin nu måste vi sätta fart för båten går om fem timmar!

Att skriva ner din livshistoria och vad som varit viktigt för dig genom livet är en gåva både till dig själv och till dina närmaste.

Utvärdering av Kursledarträffen Norrköping september 2009

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5

Första operationen september 2010

Att leva med. Huntingtons sjukdom

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Kommittédirektiv. Tilläggsdirektiv till Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) Dir. 2014:83

Standard, handläggare

Enkätundersökning hos AHA:s Medlemmar

När tänkte du på dig själv senast?

Snacka om mat. Kurs om magens funktion och hur den påverkas av diabetes. Alternativ 1, Tisdag 9/2 och 23/2

40-årskris helt klart!

NYHETSBREV YOUTH WITHOUT BORDERS. !Vi bjuder på fika och informerar om vårt möte och vem som kommer att bo hos vem.

Sommarpraktik - Ungdom

TUFF Hösten 2015 ÖNNESTAD FOLKHÖGSKOLA

Transkript:

STYRELSEN 2012 Erik Herland, ordförande Ann Margret Westman, vice ordf Britt Marie Alm, ledamot Maud Gyberg, ledamot Mårten Landahl, ledamot & redaktör Njursviktigt Björn Nilsson, kassör Kerstin Harnesk, suppleant Petter Engblom, suppleant VALBEREDNING Helena Dahlin Britt Louise Allenius Lars Ekholm 2

I NJURsVIKTIGTs förra numer skrev specialistläkaren vid Karolinska Universitetssjukhuset Malin Kvarnung om genetisk diagnostik vid cystnjurar. Artikeln var en uppföljning och fördjupning av det föredrag som hennes kollega professor Magnus Nordenskjöld höll vid föreningens föreläsningsdag om cystnjurar i november förra året. Författarnas huvudbudskap att man genom foster- eller pre-embryodiagnostik kan förhindra att cystnjuregenen förs vidare till nästa generation var en nyhet för mig och för många andra om jag skall döma av de samtal jag fått efter föreläsningen och artikeln. Fosterdiagnostik för cystnjurar innebär att man tar ett moderkaksprov tidigt i graviditeten, cirka vecka 11-13, och jämför provsvaren med ett blodprov på den av föräldrarna som har cystnjurar. Tekniken är känd sedan många år men utnyttjas enligt Malin Kvarnung sällan vid cystnjurar eftersom det ställer föräldrarna inför det svåra beslutet att avbryta graviditeten om provet är positivt. Det är uppenbart att Malin Kvarnung ser preimplantatorisk genetisk diagnostik, PGD, som ett mindre kontroversiellt alternativ. Metoden innebär att kvinnans ägg efter hormonbehandlig hämtas från äggstockarna och befruktas med mannens spermier i laboratorium. Prov efter cystnjuregenen tas sen på de s.k. pre.embryorna varefter ett preembryo som inte bär på anlaget överförs till kvinnans livmoder för den fortsatta graviditeten. Erfarenheterna av PGD är hittills mycket goda. I Sverige har metoden använts framgångsrikt sedan mitten av 90-talet och fler än 100 barn har fötts efter PGD. Utomlands finns exempel där barn efter PGD fötts utan föräldragenerationens cystnjureanlag. Men i Sverige har än så länge inget par genomgått PGD för cystnjurar. Malin Kvarnung uppfattar att orsaken till detta är bristande kännedom om metoden och att tidigare lagstiftning (fram till 2006) försvårade PGD vid sjukdomar av typen cystnjurar. Men detta har nu ändrats och vid Karolinska pågår för närvarande flera PGD-utredningar i familjer med cystnjurar. Jag tycker att det är en glädjande utveckling och hoppas att informationen om möjligheten att bryta arvskedjan verkligen når ut till alla med cystnjurar i släkten. Här har såväl njurläkarna som de som vet eller misstänker att de har cystnjurar ett ansvar gentemot den yngre generation som funderar på att skaffa barn. När jag och min fru ville bli föräldrar var PGD- tekniken inte tillgänglig. Men hade möjligheten funnit tror jag att vi skulle ha provat den (Fast nu fick vi av helt andra skäl än cystnjuregenen inga biologiska barn utan adopterade istället två underbara ungar från Colombia.) Men andra ifrågasätter om genetisk diagnostik är en rimlig åtgärd för den som har cystnjurar. Det framkom tydligt när vi efter föreläsningen och artikeln diskuterade frågan i vår föreningsstyrelse. Cystnjurar kan ju inte jämställas med ryggmärgsbråck och andra fosterskador som leder till en tidig död eller ett livslångt svårt lidande. Flertalet med cystnjurar lever minst halva livet helt utan symptom och om njurarna slås ut finns ju transplantation och dialys. En annan aspekt är var man skall sätta gränsen för genetisk diagnostik, inte minst i perspektivet att kunskapen om vilka gener som styr alltifrån sjukdomar till utseende och intelligens blir allt bättre. Jag har respekt och förståelse för dem som ifrågasätter genetisk diagnostik och tycker inte att mitt eget liv varit dåligt trots över 20 år med svår njursvikt. Men om jag hade satt barn till världen hade det känts skönt om de fötts utan cystnjurar. Det är uppenbart att vi behöver någon form av reglering som sätter gränser för selektering av det kommande släktet. Men för många genetiskt kopplade sjukdomar anser jag att föräldrarna måste få bestämma själva. Och cystnjurar hör enligt min mening till dessa diagnoser. Vår förening tar däremot inte ställning till när genetisk diagnostik är en rimlig åtgärd. Men vi vill gärna ha insändare från NJURsVIK- TIGTs läsare i denna viktiga fråga. Erik Herland 3

Men resultatet för i år ser ut att bli sämre. Antalet avlidna donatorer har minskat från 73 under första halvåret 2011 till 59 under samma period i år. Samtidigt fortsätter behovet av organ att växa. Antalet patienter som väntar på en transplantation har sedan början av 2000-talet ökat från 600 till 775 i dag, varav 656 väntar på en ny njure. Transplantationskliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge har ett sämre utfall än l a n d e t s o m h e l h e t o c h NJURsVIKTIGT har fått följande kommentar från verksamhetschefen överläkare Gunnar Söderdahl: - När det gäller 2011 så var ju detta något av ett "rekordår" där både antalet LD och AD slutade betydligt högre än normalt. Tyvärr har vi haft en extremt dålig organtillgång i Stockholmsregionen under hela första delen av detta år vilket gör att siffrorna i år ser ut att landa på att antal som motsvarar ett mer genomsnittligt år. Även LD-transplantationer är dock lägre än 2012 (men högre än 2010) vilket naturligtvis är oroande. Uppenbart är att vi här måste jobba ännu hårdare i den pågående processen för att identifiera potentiella levande donatorer tillsammans med njurmedicinska kliniken.- 4

vice ordförande i N j u r f ö r b u n d e t S t o c k h o l m Gotland, gick bort i våras. Melcher hanterade i många år sin njursvikt med bloddialys men fick 2007 en njure av sin syster. Transplantatet gjorde sin uppgift in i det sista och det var istället en elakartad lungcancer som ändade hans liv. Melcher föddes 1944 och växte upp på den bolagsägda skogsgården Alkvettern utanför Karlskoga där pappa Karl-Fredrik var jägmästare och driftschef. Alkvettern var på den tiden lite som en bruksort, men med en fin gemenskap oavsett om man bodde på herrgården, dess flyglar eller i mindre tjänstebostäder. Det berättar en av de många barndomsvänner som Melcher höll kontakt med livet ut. Samma trofasthet hade Melcher också till kamraterna från gymnasieåren på internatet i Sigtuna, lucka 9 på Trängregementet i Linköping och Handelshögskolan i Stockholm. Om se inte kunde de inte träffas kom säkert ett vykort från Melcher som ofta var på resande fot. Melchers tidiga sjukdom begränsade möjligheterna till en mer traditionell ekonomkarriär. Istället engagerade han sig i en rad ideella organisationer där hans breda allmänbildning och administrativa talanger kom till stor nytta. L ä n g s t v a r a d e uppdraget för Stockholms Dövas förening men nämnas måste också Kungsholmens scoutkår och under senare år vår förening. Och frågan är om inte Melcher på detta sätt gjort större nytta i det civila samhället och för sina medmänniskor än flertalet av ekonomkollegorna från Handels. Melcher kom in i styrelsen för Njurförbundet Stockholm Gotland 2009 och blev vice ordförande året därefter. Förutom det stora stöd han gav mig som ordförande och Christina på vårt kansli engagerade han sig särskilt i de erfarenhetsgrupper för transplanterade som föreningen oraganiserar sedan 2009. Men särskilt minns jag med värme de mer personliga möten vi hade på olika kaféer i kvarteren mellan våra lägenheter på Kungsholmen. Erik Herland 5

- Jag föddes i Örebro 1936. Studerade bl.a. historia på universitetet i Uppsala och tog min licentiatexamen i historia. I några år arbetade jag som lärare och forskare. Jag skrev bl.a. det som blev det skandinaviska standardverket Förenta staternas historia och var gästprofessor bl.a vid universitetet i Wisconsin i USA. - 1966 kom jag till Utrikesdepartementet. Jag var stationerad i USA och Indien varefter jag blev Sveriges första ambassadör i Singapore och Brunei. Sammantaget bodde jag 8 år i syd och sydostasien vilket bla inspirerade till boken En okänd värld Malaykulturen och ASEAN-länerna. Efter att ha fullbordat befattningen som utrikesförvaltningens expeditionschef i 5 år fortsatte min diplomatiska karriär med ambassadörsposterna i Ottawa (Canada ) och Köpenhamn. Efter mina erfarenheter inom diplomatin skrev jag som pensionär boken Första försvar: Diplomati från ursprung till UD. Jag är gift med Marianne och har tre pojkar och sex barnbarn. Jag hade i många år behandlats för högt blodtryck och hade inte insett att det kunde leda till att njurarna skulle sluta fungera. Det blev en chock när läkarna på Karolinska, Solna talade om att min njurfunktion måste ersättas på konstgjord väg. Oktober 2009 började jag dialysera på Sophiahemmet. Ett trevligt ställe där jag blev väl omhändertagen. När Sophiahemmet lades ner augusti 2010 fick jag dialys på Diaverum Solna Gate* - Jag fick tyvärr inte det omhändertagande som jag fick på Sophiahemmet och kände mig inte välkommen. De var inte samarbetsvilliga när behov utöver det normala uppstod. Solna Gate är glassigt med restaurang i entrèn och gym med pool intill dialysen. Jag förstod att endast pigga patienter passar in i deras vårdprogram. T ex hade de ingen rullstol trots lång väg till dialysavdelningen. Jag fick rullas ner på en kontorsstol. Efter dryga månaden på Diaverum fick jag tack och lov plats på dialysmottagningen på Karolinska, Solna. Vi har ett underbart sommarställe vid sjön Båven där vi helst bor så länge vädret tillåter, sommar, vår och höst. Annars bor vi i Stockholm i Vasastan. När det börjar bli varmt längtar vi till landet. Eftersom det är rätt nära med bil till Nyköping mot ofta 2 timmar till Stockholm, bad jag redan 2010 att få dialysera i Nyköping. Den första våren med hemodialys fick jag komma till Nyköping några veckor i maj men inte under sommaren. 2011 fick jag dialysera i Nyköping under påsk men inte heller då under sommarmånaderna. Marianne började istället köra mig de åtta milen till Karolinska Solna 3 ggr i veckan fram och tillbaka. 6

I det läget försökte en av dialyssystrarna ordna med sjukresa mellan sommarstället och Karolinska. Men det var stört omöjligt eftersom vårt hus låg i Sörmland. Däremot gick der bra att bli hämtad med rullstolstaxi vid länsgränsen i Mölnbo, vilket underlättade betydligt för Marianne men fortfarande innebär en lång och påfrestande resa för mig. Ja det stämmer och det är jätte skönt. Det har jag Njurförbundet att tacka för. I början av sommaren gjorde de en enkät till landets alla dialysmottagningar för att få reda på vilka som kunde ta emot gästpatienter. När det visade sig att 80 % av klinikerna räknade med att få säga nej till gästdialyserande under sommaren fick detta stort genomslag i media. Jag och Marianne blev intervjuade i ett reportage på Aktuellt. TV-teamet kom ut hit till vårt lantställe och följde med när vi åkte till Mölnbo för att möta rullstolstaxin från Stockholm. TV-teamet intervjuade också en chefsläkare för regionen som förklarade att dialysmottagningen inte klarade extra patienter under sommaren pga personalens semester. Men så omöjligt verkade det dock inte vara för dagen efter TV-inslaget ringde man från dialysen i Nyköping och erbjöd mig 5 veckors behandling. J -Ja, en modell skulle kunna vara att iordningställa en lokal med den utrustning som behövs på ställen runt i landet där det är vanligt att patienter vill fira sin semester. Ge personalen extra betalt för att ställa upp. Eller varför inte en buss med dialysmaskiner och personal 7

8

Resekostnadsersättning lämnas för resor i samband med vård och behandling när SLL svarar för behandlingen eller när den ges av läkare eller annan vårdgivare som har ersättning från SLL. Ersättningens storlek beräknas enligt de grunder som sjukvårdshuvudmannen bestämt. (Landstingsfullmäktige SLL) Resekostnadsersättning kan ges för varaktiga vårdbehov t ex resa till och från dialysvård, vid tillfällig vistelse i annat län. Remiss krävs. Landstinget resekostnadsersättning när en person på eget initiativ väljer vård i annat landsting (ej akut) då betalar personen hela resekostnaden själv (fria vårdvalet). Tillstånd till färdtjänst skall meddelas för dem som på grund av funktionshinder, som inte endast är tillfälligt, har väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att resa med allmänna kommunikationsmedel. Ansvaret omfattar den egna kommunen men får utökas till att gälla resor i annan kommun eller mellan andra kommuner. Samtliga kommuner inom Stockholms län har överlåtit ansvaret till landstinget. Länet utgör gräns för resandet. Färdtjänst omfattar inte resor som av någon annan anledning bekostas av det allmänna. Frågan om riksfärdtjänst prövas av kommunen där den sökande är folkbokförd. Tillstånd för riksfärdtjänst prövas om resan till följd av den sökandes funktionshinder inte till normala reskostnader kan göras med allmänna kommunikationer eller inte kan göras utan ledsagare. Ändamålet med resan är rekreation eller fritidsverksamhet eller någon annan enskild angelägenhet. Egenavgiftens storlek motsvarar normala reskostnader med allmänna färdmedel. Källor: Färdtjänsthandbok, SKL Kommentus/Media, maj 2012 och SLL s hemsida <www.sll.se> Sanofi inom framtidens hjärt-, njur-, och diabetessjukvård Enade resurser INOM HJÄRT-, NJUR-, OCH DIABETESSJUKVÅRD 9

10

11

Vi arbetar på SGU, Sveriges geologiska undersökning, där Claes är geolog. Pia, som är lantmätare, arbetar mest med miljöfrågor. Vi har aldrig arbetat tillsammans men mötts på fikaraster och Pia lärde känna Claes fru då hon arbetade på SGU för 10-12 år sedan. Claes pendlade då till SGU:s kontor i Uppsala och var inte så ofta på kontoret i Stockholm. Jag hade cystnjurar som min far, farfar och farbror. Ingen av dem blev 50 år. Pappa hade dialys hemma och det präglade mycket av min uppväxt. Så när jag var i 25-årsåldern lät jag undersöka mig och fick veta att jag ärvt cystnjurarna. Sen kom försämringen smygande, så småningom med stor trötthet och jag orkade inte med pendlingen till Uppsala och fick flytta till kontoret i Stockholm. Jag bloddialyserade från april 2010 på Kungsholmenkliniken fem dagar i veckan med självdialys. En hektisk tid, med barn, dialys och jobb på deltid. Erfarenheten från pappas hemdialys gjorde att jag inte tog hem apparaten och kliniken ligger också nära jobbet. Jag visste hela tiden hur läget var för Claes, vi pratade om det i fikarummet. Dialys hade jag stött på när jag jobbade med hemtjänst hos en blind äldre man, som själv skötte sin påsdialys. Beslutet att donera en av mina njurar kändes och känns inte märkvärdigt, Claes hade ingen anhörig som kunde donera och jag tycker att kan man hjälpa så gör man det. Pia kom in på mitt tjänsterum en dag och sade att hon behövde telefonnumret till min läkare, eftersom hon hade beslutat sig för att ge mig en njure, om det var möjligt. Jag blev ju paff, men tänkte att om Pia nu vill undersöka detta, så är det hennes beslut och hon fick numret. Jag valde att ta det lugnt och framför allt inte börja hoppas. Och så länge jag inte på något sätt påverkade henne så var det OK. Det var Pia som tog alla initiativ och fattade alla beslut. Jag frågade till exempel aldrig under utredningens gång hur det gått med proverna eller intervjuerna. Pia hade kunnat dra sig ur när som helst. Pia hade anhöriga, som var betänksamma, men förstod att hon bestämt sig och nu efteråt är alla stolta över henne. Båda har mött förvåning över att de inte är nära vänner privat och det faktum att de är av olika kön. Alla var mycket vänliga, Claes läkare blev lycklig och jag mötte beundran hos många av de sköterskor och andra som jag kom i kontakt med under processen. Men det tog tid, utredningen började i april 2010 och jag blev godkänd i november. Man sade till mig att det inte skulle gå för fort eftersom donatorn måste ha hunnit tänka igenom beslutet ordentligt, men jag tycker att fyra månader borde vara tillräcklig betänketid. Det som irriterade mest var att jag aldrig visste hur man planerat utredningen, vad som skulle hända härnäst och hur lång tid allt skulle ta. Irritationen hade varit mindre, om jag fått någon sorts schema och förklaringar till uppehållen i processen. 12

När jag i november fick veta att jag blivit godkänd och frågade när transplantationen skulle bli, sade man att eftersom vårdgarantin gällde kunde det dröja högst tre månader. Jag förstår fortfarande inte varför man drar in vårdgarantin i det här sammanhanget. Men den 13 december, med luciasångerna i luften, fick jag telefonsamtalet med meddelandet att man hade ett återbud för en planerad transplantation två dagar senare. Äntligen! Hur gick operationerna? Bra, med några smärre besvär för båda. Pia stannade på sjukhuset en vecka och var sen sjukskriven en månad. Claes var inskriven på sjukhuset tre veckor med permissioner under tiden. Pia får kontroller en gång per år och tycker att det räcker. Båda arbetar nu heltid. Alla transplantationer lyckas inte. Hur bemötte ni rädslan att transplantatet inte skulle fungera? Vi var båda helt inställda på att det skulle lyckas. Man påpekade för oss att transplantationer kan misslyckas men vi hade nog båda inställningen att det tar man i så fall då. Hur mår ni idag? Har er vänskap förändrats? Och har ni fått en annan inställning till livet? Båda mår utmärkt och vi känner en djupare gemenskap på jobbet efter donationen men vi har inte fått något behov av att börja umgås privat. Claes har ju en bakgrund med cystnjurar i släkten som gör att han tidigt kände till sjukdom och sårbarhet och även Pia hade livserfarenheter som gjorde att hon visste att livet är skört. Anser ni att njurdonation från vänner ska uppmuntras? Nej, ingen propaganda men information om möjligheten och vad det innebär. Det är också viktigt att det är donatorns process. Så mottagare: Håll igen! Man gör inte detta tillsammans, donation från levande givare är inget samarbetsprojekt! Kommentar: Tack för mötet med er båda. Jag är imponerad av Pias skenbart enkla inställning: Kan man hjälpa så gör man det. 13

14

15

Den 13 september träffade Maud Gyberg, Mårten Landahl och undertecknad från Njurförbundet Stockholm Gotland, sjukvårdslandstingsrådet Stig Nyman (KD). Stig har varit med länge i landstingspolitiken men har nyligen tagit över ansvaret för den kroniska sjukvården dit njursjukvården hör. Med på mötet var också hans politiska sekreterare Gabriele Radler Liljeberg. Vår viktigaste fråga var planeringen för fler dialyser med hänsyn till en snabbt växande och samtidigt åldrande befolkning i länet, neddragningen av antalet dialysplatser vid Karolinska Solna när det nya sjukhuset tas i drift 2016 och det medicinska behovet av att minimera 2-dagarsuppehållen. Vi har också ett vallöfte från alliansen att under mandatperioden (tom 2014) gå över till varannandagsdialys som standard och att högst 30 % av dialyserna sker vid storsjukhus. Sammantaget innebär ovan att vi de närmaste åren skulle behöva etablera 2-3 mindre lokala dialyskliniker. Vilka direktiv finns? För att analysera ovan frågor har Hälso- och sjukvårdsförvaltningen tillsatt en särskild utredningsman, Tobias Nilson. Till sin hjälp har han en referensgrupp med andra tjänstemän från landstinget och sakkunniga från Karolinska och Danderyd. Vi begärde att Njurförbundet skall få ingå i denna grupp och uppfattade att Stig Nyman stödde detta. En första kontakt med Tobias Nilsson har redan tagits och han såg fram emot ett nära samarbete. Ett annat vallöfte från alliansen som vi återkom till var att landstinget skall betala merkostnaden för den som dialyserar hemma och fyllt 65 år vid starten. Här finns en lucka i Försäkringskassans regler och flera andra landsting har då valt att ta kostnaden med tanke på de mycket lägre sjukvårdskostnader som hemdialys innebär. Stig Nyman förstod mycket väl våra argument och lovade att ge oss besked i frågan. En tredje fråga som vi tog upp var att man inte kan åka sjukresa över länsgränserna. Problemet illustreras bra i detta nummers intervju med Hans Berggren som har ett fritidshus i Sörmland. Eftersom han inte har kunnat få gästdialys i närbelägna Nyköping har hans fru fått skjutsa honom till länsgränsen i Mölnbo där en rullstolstaxi mött upp för den fortsatta resan till Karolinska Solna. Vi menade att landstingen borde kunna teckna avtal så att sjukresa kan ske över länsgränserna i fall som detta då aktuell vård inte kan ges i vistelselänet. Så sker redan på flera andra håll i landet. Stig Nyman höll med och lovade att frågan skulle tas upp i den översyn av sjukresesystemet som redan påbörjats. Vi avslutar mötet med att framföra önskemål om att Njurförbundet ska ha en representant i möten med SPESAK, specialist sakkunnig läkare inom njurmedicin, Maarit Korkeila. SPESAK kallar till regelbundna möten och tar upp frågor som är viktiga för kvalitetsarbetet inom njurmedicin i Stockholm. Stig Nyman ska framföra vårt önskemål. Sammantaget var det ett bra möte. Styrelsen kommer ha fortsatta kontakter med Stig Nymans och hans medarbetare liksom med företrädare för oppositionen och löpande redovisa resultaten i NJURsVIKTIGT. Har du som läsare synpunkter eller andra frågor som vi bör ta upp med politikerna så hör av dig. Erik Herland 16

Digital Center AB Hemo- och peritonealdialys BCM Body Composition Monitor Innovation för bättre resultat Först med att kvantifiera övervätskning: Enklare bedömning av torrvikt Förbättrad kontroll av högt blodtryck Utvärdering av kroppens sammansättning: Förklarar förändringar i kroppsvikt Underlag för nutritionsbedömning Mätning av urea distributionsvolym: Underlättar dialysordination Mer exakt än kinetisk modellering B Body Composition CM Monitor Fresenius Medical Care Sverige AB Djupdalsvägen 1 S-192 51 Sollentuna Tel +46 (0) 8-594 77 600 Fax +46 (0) 8-594 77 620 Epost sverige@fmc-ag.com www.fmc-ag.se 17

18

19

Genomförda Aktiviteter SALA 20

Genomförda Aktiviteter Royne disputerade 2009 på en avhandling om munhälsa hos patienter med njursjukdom. Idag finns han på Agea dental, enheten för Medicinsk tandvård vid Danderyds sjukhus. Royne Thorman har tidigare varit klinikchef för medicinsk tandvård vid Karolinska Universitetssjukhuset och strateg inom äldretandvården på Folktandvården i Stockholm. Vi som var där fick bl a ta del av nya rön om hur viktigt det kan vara att vårda tänder och munhåla vid njursjukdom. Faktiskt så viktigt att någon predialyspatient lyckats undgå dialys efter att ha fått en massa tandinfektioner sanerade. God munhälsa ger bättre prognos för njursjukdomen, men myntet har naturligtvis en negativ sida också. Njursjukdomen och överlevnaden försämras om man pga munhåleproblem ständigt går omkring med måttligt förhöjt CRP. På sid 18 i detta nummer presenteras ett nytt stöd för förebyggande tandvård för högriskgrupper, bl.a. transplanterade och dialyserande. Under 2013 hoppas vi kunna publicera en artikel med highlightsen från föreläsningen, så alla kan ta del av detta angelägna ämne. Mårten Landahl 21

Kommande Aktiviteter Många medlemmar har efterfrågat en matlagningskurs där man med hjälp av en dietist får kunskaper och inspiration att laga god och spännande mat som samtidigt tar hänsyn till njursjukdomen. Nu ordnar vi detta. Som kursledare har vi dietisten Mikaela Settergren som arbetar på Danderyds njurmedicinska klinik. Vi träffas fyra kvällar och vid några medverkar en gästkock. Vi räknar med kursstart i november och håller på under december och ev. januari beroende på vilka kvällar vi kan disponera skolköket som är beläget i Medborgarskolans lokaler på Hagagatan 23. Får vi många deltagare kommer vi ha skilda kurser för de med tidig njursvikt, dialyserande och transplanterade. Anhöriga är självklart mycket välkomna. Kursavgiften för medlemmar i Njurförbundet är 300 kr för 4 kvällar och då ingår råvaror till allt vi lagar till, äter eller tar hem. Vi vill ha din intresseanmälan senast 29 oktober till Christina på tel 08-653 39 10 eller christina.engstrom@njurforbundet.se 22

Kommande Aktiviteter Följ med till nya Spritmuséum på Djurgården Följ med till nya Spritmuseet på Djurgården 13 november Det gamla Vin och spritmuseet har bytt namn och yttat till Djurgårdsvägen 40 på kajen mellan Vasamuseet och Gröna Lund. Vi får en visning av de intressanta utställningarna kl 14.00 den 13 november. Därefter nns det möjlighet själv gå runt i museet samt ka eller äta en lättare måltid. Foto: Johan Nygren, Spritmuseum Föreningen betalar visningen medan var och en betalar inträdet på 80 kr samt ev förtäring. Anmälan senast den 29 oktober till Christina på telefon 653 39 10. Först till kvarn! Absolut Warhol Andy Warhol 1998 Välkomna! Jullunch SKANSEN Sö 9 dec 300 kr Vi samlas vid Skansens huvudentré klockan 10:00 söndagen den 9 december. Sedan besöker vi Julmarknaden. Jullunchen serveras 12:00 i restaurang Solliden. Efteråt kan den som vill besöka Julmarknaden på egen hand eller ströva runt på Skansen. Anmälan ANMÄL ER SNARAST, FöRST TILL KVARN 23

Adressat: