info 1:02 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari 2002 Innehåll 3. Informationshelg och årsmöte i Alvesta 13-14 april 4. Dagordning vid årsmötet 2002 5. Program för informationshelgen 6. Ungdomsmötet i Warszawa 7. Pris till Berndt Ehinger 7. SRF:s ögonvårdspris 8. Trängsel, trivsel och tempo vid RP-föreningens höstmöte 9. Sven-Erik Nilsson ville bli bukkirurg 10. Ulla Nilsson fick 2001 års uppmuntringsstipendium 11. Eldsjälsstipendiet till Barbro Fagerström Bilaga: Verksamhetsberättelse för 2001 Infohelg i Alvesta 13-14 april Se sid 3 Svenska RP-föreningen Gotlandsgatan 44 BV, 116 65 STOCKHOLM, tfn: 08-702 19 02 Postgiro 62 21 08-9, Postgiro 24 75 19-2 (gåvor) Hemsida: http://www.srpf.a.se Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn 08-514 302 21, leif.pehrson@srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: 018-67 30 02, svante.anderson@srpf.a.se och Egon Österbrand, tfn: 031-88 07 27, egon.osterbrand@srpf.a.se
Våra informationsmaterial KLAVERTRAMP i RP-perspektiv heter en broschyr på 24 sidor, som dels tar upp en del medicinska och funktionella frågor och dels en del exempel på de grodor vi gör när vi ser som vi gör. Finns på svartskrift och kassett. VITAMIN A INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar betr. vitamin A-tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på svartskrift och kassett. KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra nulägesbeskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker, men de förklaras även i ett separat avsnitt. Finns på storstil, kassett och diskett. RP - EN ÄRFTLIG HISTORIA Skriven av retinitiker för retinitiker och deras familjer. Den ställer alla de vanliga frågorna, och ger svaren kring RP och närbesläktade ögonsjukdomar. 32 sidor, storstil, kassett och diskett. MITT LIV En berg- och dalbana av Jörgen Forsåker. En självbiografisk skildring av hur det är att växa upp och leva med Ushers syndrom, dvs både hörselskada och RP. 60 sidor, storstil, kassett och diskett. HANDIKAPPERSÄTTNING FÖR OSS MED RP är speciellt anpassad för retinitiker. Skriften beskriver reglerna, tar upp begreppet Ledsyn, har en mall för att visa hur just din synförmåga ser ut och berättar om ansökningsblanketten och läkarutlåtandet, samt ger exempel på så kallade merkostnader. Den finns på storstil, 20 sidor, på kassett och diskett. Våra informationsmaterial är kostnadsfria vid beställning av enstaka exemplar, annars 20 kr styck. Du beställer på föreningens telefon 08-702 19 02. Leveranstid ca 2 veckor. Flera av materialen finns även att hämta på vår hemsida: http://www.srpf.a.se. STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn 08-39 90 00. 2
Informationshelg och årsmöte i Alvesta 13-14 april Informationshelg 13-14 april Helgen 13-14 april ordnar vi, i anslutning till årsmötet, en informationshelg för alla medlemmar. Det hela äger rum på hotell Rådmannen i Alvesta. Från Universitetssjukhuset i Lund kommer professor Berndt Ehinger, docent Sten Andréasson, universitetslektor Anitha Bruun och docent Karin Warfvinge och ger oss senaste nytt på forsknings- och behandlingsfronten. Hotell Rådmannen är ett mycket trevligt hotell I Alvesta, Småland. Det ligger i närheten av järnvägsstationen. Järnvägsstationen är en knutpunkt dit det är lätt att ta sig från stora delar av södra Sverige. Hotellet erbjuder tillfällen till rekreation. Deltagaravgiften är i dubbelrum 800 kr per person och i enkelrum 1 000 kr per person. Resan ingår ej i deltagaravgiften. I dessa priser ingår bl a lunch på lördag och söndag samt middag med dans på lördag. Dessutom blir det ett antal intressanta föredrag och andra aktiviteter. Servering sker vid bordet. Ange behov av specialkost vid anmälan. Om Du deltar endast lördag 13 kl 13-18 utgår ingen deltagaravgift. Handikappanpassade rum och hörselslinga finns. Vi hjälper varandra med att hitta på hotellet men behöver Du assistans därutöver måste Du ordna det själv. Föreningens Stockholmsgrupp har fått ett bidrag från Synskadades stiftelse i Stockholms och Gotlands län. Detta innebär att man kan erbjuda kostnadsfri busstransport från Stockholm till Alvesta och åter, för medlemmar i Stockholms och Got-lands län. I mån av plats är även andra välkomna att åka med bussen utan kostnad. Ange önskemål vid anmälan. För Er som inte bor i Stockholms och Gotlands län kan det vara idé att lyssna med SRF-distriktet om det finns möjligheter att få bidrag till resa och deltagaravgift t ex via Synskadades vänner eller någon stiftelse. Anmäl Dig genom att sätta in deltagaravgiften på föreningens postgiro 62 21 08-9 senast den 25 mars. Anmälan är bindande men om Du blir sjuk återbetalas deltagaravgiften med avdrag av 200 kr/person. Om Du endast vill delta under lördag måste Du anmäla Dig till föreningens telefonsvarare på 08-702 19 02 senast den 5 april. Om Ni har några frågor ring Anita Andersson 08 / 32 81 81 eller Yvonne Riddervik, 08 / 657 99 52. Välkomna till en intressant helg i glada vänners sällskap! 3
Informationshelg 13-14 april DAGORDNING VID ÅRSMÖTET 2002 1. Mötets öppnande 2. Fastställande av röstlängd 3. Fråga om mötets behöriga utlysande 4. Fastställande av dagordningen 5. Val av mötesfunktionärer (mötesordförande, protokollförare samt två justerare/rösträknare) 6. Styrelsens verksamhetsberättelse för 2001 7. Revisorernas berättelse 8. Fastställande av balansräkningen samt beslut om disposition av resultatet 9. Ansvarsfrihet för styrelsens ledamöter 10. Ersättningar till styrelseledamöter, revisorer och valberedningens ledamöter 11. Budget och årsavgift för 2003 (Föreslås bordlagd till höstmötet.) 12. Val av a. ordförande på 1 år b. kassör på 2 år c. 2 styrelseledamöter på 2 år d. 4 arbetande ersättare på 1 år 13. Val av grupp för verksamheten i Stockholms och Gotlands län 14. Val av en revisor och en revisorssuppleant på 2 år 15. Val av valberedning 16. Övriga frågor 17. Mötets avslutande 4
Informationshelg 13-14 april Program för informationshelgen Lördag 13 april 2002 13.00 Lunch 14.00 Årsmöte 15.00 Från forskningsfronten: Docent Karin Warfvinge om stamceller, Universitetslektor Anitha Bruun om Herr Wallander och transplantationer av grisnäthinnor 16.00 Kaffe 16.30 Vad händer? Docent Sten Andréasson om Elektroretinogram och genetiska fel, Professor Berndt Ehinger om steg på vägen mot att förstå och bota synskador 17.30 Frågestund 18.00 Fria aktiviteter 19.00 Middag 20.30 Dans Söndagen 14 april 2002 08.30 Gruppdiskussioner om att leva med RP. Lennart Cederblad, RP-Föreningen och Tommy Andersson, ombudsman SRF Kronobergs och Kalmar Län. Parallellt pågår möte mellan de nordiska RP-föreningarna. Kaffes serveras under förmiddagen. 11.00 RP i Informationssamhället. Svante Andersson berättar om vad IT kan göra för Dig. 12.00 Lunch 13.30 Slut 5
Ungdomsmötet i Warszawa Av Åsa Gunnarsdotter, apca@hotmail.com, 070-819 33 42 På årets möte med Retina Europe Youth (REY) deltog 12 nationaliteter, en utökning från förra året med nytillskotten Nederländerna, Frankrike, Norge och Litauen. Alla vi som deltog i det första REY-mötet år 2000 i Athen har haft i uppgift att undersöka våra grannländers RP-aktiviteter och eventuella aktiva ungdomar. Jag har kontaktat Danmark som ej ännu har en officiell förening, samma sak gäller Island. Norge var i år deltagande vilket var till glädje för oss skandinaver (dvs. mig). Det kommande nya REY-magasinet där meningen är att alla intresserade kan skriva artiklar om allt som har med RP att göra söker artiklar. Namnet på magasinet är ej klarlagt ännu och vi önskar något som ej är direkt europeiskt inriktat då det i framtiden kan bli aktuellt att utvidga REY till något globalare. Tidningen kommer att utges både i storstil och på nätet. På den aktuella mailinglistan på vår hemsida ökar antalet registrerade. Vår tanke är att öppna upp mer för alla och diskutera allmänna ämnen där alla kan deltaga. Det har även den senaste tiden ägt rum ett antal chatträffar för de registrerade. Grekland har ännu en gång funderingar på att bjuda in intresserade unga retinos (retinitiker) under 2002 för ett seminarium med föreläsningar av exempelvis medicinska specialister. Semestererbjudandet på den grekiska ön Skopelos ägde rum nu i oktober och vad jag har hört var det mycket lyckat. Tyvärr kunde ingen svensk deltaga. Vi diskuterade behovet av en broschyr som skulle kunna beskriva REY kortfattat men beslutade att varje kontaktperson i respektive land har ansvaret att informera om REY och våra aktiviteter. Till nästa års möte som äger rum i Hannover/Tyskland beslutades om ett maximumdeltagande från varje land om två personer. Detta för att få en sådan effektiv mötesstämning som möjligt. Dock kvarstår regeln om 1 röst/land. I val av ordförande kvarstår Marcus Georg från Tyskland och som sekreterare sitter Pekka Rantanen från Finland. Den informella roll REY besitter innebär svårigheter när det gäller att söka bidrag från exempelvis EU. I dag finansieras hela REY s verksamhet av de nationella RP-föreningarna och frivilliga insatser. Till nästa års möte uppkom förslag om att ha en förberedd dagordning som efterföljs, ha ett möte med Retina Europe-delegaterna om de har möte vid samma tidpunkt, strikt separera fritid och mötestid, diskutera mer runt forskningsfrågor och att vara öppen inför de kanske annorlunda existerande problemen i andra länder. 6
Pris till Berndt Ehinger Av Åsa Nilsson Stiftelsen för Oftalmologisk Forskning, SOE 99 har till professor Berndt Ehinger vid Ögonkliniken, Lunds universitetssjukhus delat ut ett vetenskapligt pris. Han får priset för sina insatser på internationell nivå, samt för uppbyggnad av ett forskningslaboratorium som starkt bidrar till att ge svensk ögonforskning ett högt renommé i omvärlden. (Se RP-info 5-01) - Det gläder mig särskilt att man ger sitt erkännande inte bara till mig utan också till det forskningslaboratorium jag leder på kliniken, säger Berndt Ehinger. Halva prissumman går till Berndt Ehinger personligen och resterande 50 000 kronor går till hans forskargrupp. SRF:s ögonvårdspris Av Åsa Nilsson Nu kan Du föreslå en kandidat till Synskadades Riksförbunds ögonvårdspris 2002. Priset instiftades 1992 som en uppmuntran till forskare och övriga yrkesutövare som gjort betydelsefulla insatser inom ögonområdet. Såväl grundforskning som klinisk eller andra insatser som lett till positiva resultat inom ögonsjukvård och synrehabilitering/habilitering har uppmärksammats under åren. Prissumman är i år 60 000 kronor som ges till en eller två enskilda pristagare. Man praktiserar fri förslagsrätt vilket innebär att det är tillåtet att också föreslå sig själv. Ögonläkarförening, Föreningen för Synrehabilitering och Syncentralernas Nationella Samverkansråd. Välkommen med Ditt förslag! Blanketten finns att hämta från SRF:s hemsida www.srfriks.org och hos asa.nilsson@srfriks.org, Åsa Nilsson, tel: 08-39 91 75, fax: 08-39 93 22, Adress: SRF, 122 88 Enskede Frågor: Kontakta verksamhetsledare Urban Fernquist tel 08-39 91 53, epost: urban.fernquist@srfriks.org Senast den 17 mars 2002 ska förslag till pristagare ha inkommit till SRF på särskild blankett. Juryn består av representanter från SRF, Sveriges 7
Höstmöte 2001 Trängsel, trivsel och tempo vid RP-föreningens höstmöte Av Egon Österbrand Den 1 dec 2001 arrangerade RP-föreningen informationsdag och höstmöte på Almåsa kursgård. Stora matsalen var helt fylld med RP-föreningens medlemmar och gäster totalt 59 stycken. Röding var huvudrätt på menyn och stämningen var redan från början hög. Gäster och medlemmar från när och fjärran hade mött upp och olika åldrar och kön var talrikt representerade. Dagens hedersgäster, föreläsarna professor Sven-Erik Nilsson och synpedagog Ulla Nilsson, syntes i vimlet liksom den allestädes närvarande ordföranden Leif Pehrson. Pekka Rantanen gäst från Retinitis föreningen i Finland hedrade arrangemanget med sin närvaro. Den vackra miljön med Horsfjärden utan minsta ubåt i sikte bildade en vacker vinjett vid incheckningen på kursgården. Stämningen var hög och blandningen av information och trevligt umgänge tycktes passa alla. För informationen under höstmötet på lördagen stod professor Sven-Erik Nilsson, synpedagog Ulla Nilsson och RPföreningens ordförande Leif Pehrson. Leif Pehrson underströk i sin presentation behovet av att lära sig det nya talboksformatet Daisy under den slagkraftiga rubriken Har du hört Daisy tala? Inom kort kommer kassetternas tid att vara förbi och Leif inskärpte vikten av snabb inlärning och marknadsföring av retinitikers behov av de nya talboksspelarna hos respektive syncentraler. Höstmötet kommer säkert att stanna i allas minne som ett synnerligen välarrangerat evenemang, där alla i trivsam trängsel deltog i ett tempofyllt program Genom att föreningen fått ett verksamhetbidrag från Synskadades stiftelse i Stockholms och Gotlands län kunde vår Stockholmsgrupp bestående av Rudi Hedvall och Kerstin Nordin, på ett mycket förtjänstfullt sätt bjuda på ytterligare godbitar för medlemmar från dessa län. Under kvällen vidtog således dans och underhållning för att följas av nya spännande programpunkter under söndagen. OBS! Vi brukar ha artiklar om Höstmötet i RP-info. Sammandrag av artiklarna införs även i verksamhetsberättelsen. I detta nummer finns det därför inslag om Höstmötet både i verksamhetsberättelsen och bland det ordinarie innehållet. 8
Sven-Erik Nilsson ville bli Höstmöte 2001 bukkirurg Av Åsa Nilsson Ett liv med näthinnan var rubriken när professor Sven-Erik Nilsson berättade om sin forskargärning för RP-föreningens välbesökta höstmöte den första december 2001. - Jag skulle ha blivit bukkirurg. Det ville alla bli från början, säger Sven-Erik Nilsson. Men som tur är för näthinneforskningen blev han istället ögonspecialist. År 1971 kom han från Karolinska sjukhuset till ögonkliniken i Linköping, där han blev professor. Det mesta av sin doktorsavhandling gjorde han vid University of California i Los Angeles. Den handlar om utvecklingen av näthinnans synceller, stavar och tappar. Familjen Nilsson blev kvar i USA i två år. Sven-Erik Nilsson visar bilder med glada minnen från den tiden. - Det har varit en fantastisk utveckling under de här åren, säger han. Rubriken Ett liv med näthinnan visade sig passa av flera skäl. - Allt i ögat är till för att serva näthinnan, säger han. Näthinnan som är en del av centrala nervsystemet, innehåller samma sorts nervtrådar och kopplingar som finns i hjärnan. Förutom stavar och tappar håller sig näthinnan också med viktiga serviceceller. Om dessa inte fungerar, går på sikt även tapparna och stavarna under. Det är bland annat detta som händer vid åldersförändringar i gula fläcken, makuladegeneration. Vid de ärftliga RP-sjukdomarna är det i de flesta fall först syncellerna som angrips. Först dör stavarna som har hand om mörkerseendet och sedan tapparna som behövs för att se färger och detaljer om dagarna. - Man vet nu att det finns ett ämne i stavarna som tapparna behöver, säger han. Om forskningen kan ta reda på hur det ämnet är konstruerat, så finns det också hopp om att man skulle kunna använda det för att rädda tapparna och därmed även dagseendet. Stavarna hos en person med RP är som regel ur funktion redan från början. Orsaken till skadan finns som bekant i arvsanlagen. Ett felaktigt äggviteämne bildas som ej fungerar och som inte kan tas om hand. - Cellen kan ej hantera detta utan går under. Han berättar om experimentella djurförsök med genterapi. I våras rappor- 9
Höstmöte 2001 terade RP Info om lyckade försök i USA på Briardhunden Lancelot vars syn på ena ögat kunde räddas. Man vet ännu inte hur varaktig effekten är. I Linköping har Sven-Erik Nilsson tillsammans med Anders Wrigstad och Kristina Narfström kartlagt skadan hos denna hundras med elektronmikroskop och med ERG. ERG mäter näthinnans elektriska spänning. Tillsammans med professor Gal i Hamburg kunde de också visa exakt vilken gen och vilket protein som är förändrat. För fem år sedan gick Sven-Erik Nilsson i pension. - Jag har fortsatt med min forskning och hela tiden varit anställd vid Linköpings universitet. I höstas disputerade en av mina elever och i februari kommer nästa. Jag är även president i International Society for Lowvision Research and Rehabilitation, den internationella organisationen för forskning om synrehabilitering. Sven-Erik Nilsson har varit medlem i RP-föreningens medicinskt-vetenskapliga råd och blev vid fjolårets årsmöte hedersmedlem i föreningen. I september fick han ur kungens hand ta emot Hallands akademis vetenskapliga pris på 100 000 kronor. Priset fick Sven-Erik Nilsson för en lysande karriär som läkare, forskare och pedagog till stort gagn för utvecklingen inom ögonsjukvården. Sven-Erik Nilsson är aktiv medlem i hemstadens jazzklubb. I ungdomen spelade han piano i ett storband. Bland hans favoriter kan nämnas tenorsaxofonisten Stan Getz och pianisten Oscar Peterson - Men jag är även förtjust i Bach, säger denne gentleman till RP Infos reporter. Sven-Erik Nilsson är klädd i grå kavaj, mörka byxor, vit skjorta och gul slips med vita prickar. Ulla Nilsson fick 2001 års uppmuntringsstipendium Av Åsa Nilsson - Stort tack för den fina gåvan, sa en rörd Ulla Nilsson som den första december tog emot en prissumma på tretusen kronor när RP-föreningen höll höstmöte på SRF:s kursgård Almåsa. Ulla Nilsson fick stipendiet för att hon under närmare ett kvartssekel tjänstgjort vid syncentralen i Linköping. 10 Under den tiden har hon tillfört svensk och internationell synrehabilitering värdefulla insatser och impulser. I sin doktorsavhandling från 1990 slog Ulla Nilsson fast synträningens betydelse för rehabilitering av synsvaga. - Genom Ullas medverkan har syncentralen i Linköping kommit att arbeta med rehabilitering av bland andra per-
Höstmöte 2001 soner med RP på ett sätt som är ett föredöme för andra syncentraler, lyder RP-föreningens motivering. Klädd i elegant byxdress i gråa toner, ljusrosa top, glasögon med guldfärgade bågar berättade Ulla Nilsson om värdet för synsvaga att använda optiska hjälpmedel. Sen några år är hon pensionär. Det har inneburit mer tid för egen forskning samt att ihop med maken, professor Sven-Erik Nilsson hålla kurser i synrehabilitering i till exempel Japan, Finland och Italien. En person som fått en synskada mitt i synfältet ska lära sig läsa med en frisk del av näthinnan. Det är synträningens ambition. Numera finns speciell mätapparatur som visar var den bästa fixeringen finns på näthinnan. SLO, Scanning Laser Oftalmoskop heter den. - Det går att instruera exakt var man ska läsa, säger Ulla Nilsson. Genom synträning kan antalet lästa ord per minut öka från sex till cirka 90 ord. Lästekniken är viktigt, lämpligt stöd och rätt avstånd är A och O. Hjälp med att klara synträning får man hos syncentralen. - Efter fyra till fem entimmarsbesök med hemläxor är patienten färdigtränad, säger hon. Fast det krävs en hel del träning för att det ska fungera. I början orkar man kanske läsa högst en halvtimme i sträck. God belysning krävs för att det ska fungera. - Ögonläkaren talade om begränsningar. Syncentralen om mina möjligheter, sa en av Ulla Nilssons tidigare patienter om värdet av att lära sig använda sin kvarvarande syn. Eldsjälsstipendiet till Barbro Fagerström av Leif Pehrsson Stipendiet som är på 3 000 kr utdelas årligen till föreningsmedlem eller grupp av medlemmar, som bedrivit lokal verksamhet för retinitiker. 2001 års eldsjälsstipendium tilldelades ombudsman Barbro Fagerström, Borlänge, för hennes mångåriga insatser för den lokala verksamheten i Dalarna. Barbro, som många år verkat som ombudsman inom Synskadades Riksförbund i Dalarna, har initierat verksamhet och träffar för olika grupper av synskadade. För Barbro, som själv är retinitiker, har det då varit självklart att, i samarbete med RP-föreningen, samla även denna diagnosgrupp. Att träffa andra retinitiker betyder mycket. Det ger tillfälle att ventilera många vardagliga problem och utbyta erfarenheter och goda råd. Retinitikerna i Dalarna har genom Barbros initiativ givits denna möjlighet. 11
Returadress: Svenska RP-föreningen Gotlandsgatan 44 BV, 116 65 STOCKHOLM Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsidan B FÖRENINGSBREV Porto betalt Port Payé Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, postgiro 24 75 19-2 Utgivningsplan för år 2002 Nr 2: 25 april Nr 3: 25 juni, Nr 4: 25 september Nr 5: 25 november RP-info utkommer på storstil, kassett och punktskrift. Tala om önskemål om ändrat läsmedium eller adressändring på tel nr 08-756 90 00. Manusstopp för nr 2/ 2002 är den 1 april. Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2002