1 2017 Professor Jan Andersson, VTI: Fler än hälften klarar provet i körsimulatorn! Simulatorprojektet är i mål nu kan fler få tillbaka sitt körkort! Birgitta Malmberg Böhm: En eldsjäl som driver intressegrupp på Västgötaslätten. TIDNINGEN FRÅN SVENSKA GLAUKOMFÖRBUNDET Ögontrycket Nr 1 2017 1
Nr 1 2017 Tidning från Svenska Glaukomförbundet Redaktionskommitté som framställt och ansvarar för innehåll: Lars Steen och Lars Karbin Ansvarig utgivare: Lars Steen Redaktör: Örjan Andersson Ej signerat material är författat av redaktören Ej namngiven fotograf är fotat av redaktören ISSN: 1653-4069 Redaktionens adress: Ögontrycket c/o Örjan Andersson Ekhovsvägen 20, 647 32 Mariefred Mail: ogontrycket@glaukomforbundet.se Om du vill ha Ögontrycket som taltidning i DAISY-format så kontakta din glaukomförening. Produktion: DanagårdLiTHO, Ödeshög Omslagsbild: Professor Jan Andersson, VTI och Birgitta Malmberg Böhm Foto: Örjan Andersson GLAU KOM FÖR BUN DET INNEHÅLL Ledare 3 4 12 14 Fråga Doktorn 16 18 Optikerns nya roll 20 21 Intressegrupp 22 24 Nytt år med ÖT 25 Det händer under 26 glaukomveckan Test i körsimulatorn en chans att få tillbaka körkortet Debatt Aktiv glaukomförening 4 000 talböcker per år Oförsäkrade läkemedel Glaukom och ärftlighet Utgivning av Ögontrycket 2017 Nr 2 Utgivning vecka 19 manusstopp måndag 17/4 Nr 3 Utgivning vecka 38 manusstopp måndag 21/8 Nr 4 Utgivning vecka 50 manusstopp måndag 13/11 2 Ögontrycket Nr 1 2017
I väntan på Transportstyrelsens positiva beslut Ledare Bästa medlemmar och läsare! En av de viktigaste frågorna för oss med glaukom är om man ska få behålla körkortet eller inte. Glaukomförbundet har belyst den med ett stort antal artiklar och inlägg i Ögontrycket samt på hemsidan www.glaukomforbundet.se. Man kan konstatera att det under resans gång skett en påtaglig utveckling inom begreppet trafiksyn. Vad är då trafiksyn? Inom regelverket som bland annat baserar sig på ett EU-direktiv kan man notera att reglerna helt och hållet bygger på synfältsundersökningar enligt Murphy och/eller Estermann. Förbundets främsta kritik har varit att undersökningsmetoderna är statiska och konstlade och har föga relevans för den som sitter i förarsätet i en bil. De ger ingen information om föraren av fordonet har lärt sig att kompensera för bortfallet med huvud och ögonrörelser. Det var därför med stor tillfredsställelse när Transportstyrelsen tog till sig våra invändningar och ställde sig bakom en försöksverksamhet med körsimulator. Denna försöksverksamhet har utförts av Vägtrafikforskningsinstitutet (VTI) i Linköping. Enligt uppgift har många av testpersonerna klarat godkänt prov enligt VTI s kriterier. Det som nu återstår är hur Transportstyrelsen ska hantera resultaten vid dispensansökningar. Enligt aktuell information förväntas Transportstyrelsen komma med positiva beslut inom den närmaste tiden. Utvecklingen går framåt! Allas vårt ansvar Snart inträffar Världsglaukomveckan. I detta nummer får vi en exposé över alla aktiviteter som ni i alla våra glaukomföreningar kommer att genomföra. Denna vecka är viktig för oss för att skapa kunskap om glaukom hos allmänheten. Men även att få påverka beslutsfattare att förstå hur viktigt det är att förse glaukomsjukvården med nödvändiga resurser för att undvika synskador och funktionshinder i onödan! Från förbundsstyrelsen är vi tacksamma för era arbetsinsatser! Nu kommer alla föreningar att ha sina årsmöten. De kanske viktigaste besluten vid dessa handlar om att hitta personer som är villiga att ta på sig uppdrag i styrelsen. En förening kan inte existera utan styrelse! Det är allas vårt ansvar att efter bästa förmåga bidra till vårt viktiga uppdrag. Jag har tidigare skrivit en uppmaning till er alla att överväga att ställa upp och stötta er styrelse. Lars Steen, förbundsordförande Ögontrycket Nr 1 2017 3
ÖT:s redaktör på plats i körsimulatorns förarsäte, en modifierad SAAB. Både bilen och skärmen med väg och landskap känns väldigt naturtroget och realistiskt. Körsimulatorprojektet är i mål! Nu kan fler få tillbaka sitt körkort. I snart fem år har Glaukomförbundets arbetsgrupp kring körkortsfrågor kämpat för att få en mer rättssäker bedömning av körförmågan hos glaukompatienter. Genom täta kontakter med Transportstyrelsen, många möten och opinionsbildning i den egna tidningen Ögontrycket är man nu i mål. Nu finns möjligheten att få testa sin körförmåga i en körsimulator vid VTI ( Vägtrafikforskningsinstitutet i Linköping). Glädjande är också att så här långt är det mer en hälften som klarar testet i simulatorn. 4 Ögontrycket Nr 1 2017
Professor Jan Andersson, VTI, Linköping som tillsammans med sin kollega Björn Peters under 3 4 år utvecklat programmet kring körning i simulatorn. Nu är man i mål! Förbundsordförande Lars Steen konstaterar i Ögontryckets ledare att det under resans gång skett en påtaglig utveckling inom begreppet trafiksyn. Inom regelverket som baserar sig på ett EUdirektiv kan man notera att reglerna helt och hållet bygger på synfältsundersökningar enligt Murphy och Estermann. Förbundets och arbetsgruppens kritik har varit att undersökningsmeto- derna är statiska och konstlade och har föga relevans för hur man klarar att hantera ett fordon i trafiken. Det ger ingen information om föraren lärt sig att kompensera för synfältsbortfallet med huvud- och ögonrörelser. Det var därför med stor tillfredsställelse när Transportstyrelsen lyssnande på invändningarna från Glaukomförbundet och både ställde sig bakom och gav anslag till en försöksverksamhet i körsimulator. Simulatorbaserad metod Uppdraget gick till VTI i Linköping som nu efter ett par år genomfört ett projekt för att utveckla en metod för att bedöma om individer med synfältsbortfall kan köra på ett säkert sätt. Utgångspunkten för projektet var att metoden ska vara en simulatorbaserad metod eftersom i huvudsak två kriterier var önskvärda att uppfylla, enligt rapporten från VTI. Vidare var det viktigt att det systematiskt inträffade flera händelser som det var möjligt att utvärdera. Men också att dessa händelser var samma för alla personer som skulle testas. Syftet enligt VTI:s rapport var att utveckla en metod som optimerar giltigheten och tillförlitligheten när det gäller testning av var och en av unika individer. Dessa två kriterier har resulterat i den metod som utvecklats. När en individ genomförde testet utvecklades ett testprotokoll som genererades ur simulator data. Protokollet visar hur individen utfört 37 (+2) händelser och de relaterade måtten för varje hän- > > > Ögontrycket Nr 1 2017 5
Hett dialogmöte med olika uppfattningar kring glaukom och trafiksyn slutade med en diskussion om möjligheterna att ta simulatorer till hjälp Det var i mitten av januari i år som Svenska Diabetesförbundet och Svenska Glaukomförbundet inbjudit till ett dialogmöte med målet att åstadkomma en debatt och ett utvecklingsarbete under rubriken Trafiksyn. Med begreppet Trafiksyn i samband med synfältsskador ville de båda förbunden på uppdrag av sina medlemmar ifrågasätta hur tillförlitliga de metoder man använder idag är för att avgöra körförmåga. Man ifrågasätter också om Transportstyrelsens procedur för att utreda och bedöma en körkortsåterkallelse är kvalitetssäkrad. Bland de drygt tiotalet inbjudna runt bordet i Diabetesförbundets lokaler fanns förutom representanter från de båda förbunden expertis på plats. Lars Englund, chefsläkare för Transportstyrelsens trafikmedicinska råd och Bertil Lindblom, professor vid Göteborgs Universitet och Transportstyrelsen vetenskapliga expert fick i detta forum representera den rådande ordningen. Vid bordet fanns också Kjell Ohlsson, professor vid Linköpings Universitet som under många år studerat frågan och intar en oerhört kritisk hållning till nuvarande regelverk. Han menar att det finns väldigt svaga samband mellan synfältsbortfall och körförmåga och som han utvecklat i en tidigare intervju i ÖT. Med fanns också Staffan Danielsson, riksdagsledamot för Centerpartiet och som motionerat i frågan om mera rimliga krav på ögats synfält för att få eller behålla körkortet. Efter att Lars Steen, förbundsordförande för Svenska Glaukomförbundet och Margareta Nilsson, ordförande i Svenska Diabetesförbundet gemensamt hälsat alla välkomna till dagens dialogmöte inledde Lars Steen kort kring motiven till detta möte. Bakgrunden är att flera av de båda förbundens medlemmar som fått sina körkort återkallade upplever att detta sker på vaga grunder. Av den anledningen har Glaukomförbundets styrelse tillsatt en särskild arbetsgrupp som försöker att tränga in i frågan. Mer dynamisk Jag vill betona att vi definitivt inte menar att någon därtill olämplig ska köra bil, men jag menar att det finns fall som ligger i gränszonen och där man kan diskutera om besluten baseras på ett bedrägligt underlag, säger Lars Steen. Samtidigt betonade han att undersökningen av trafiksyn måste bli mer dynamisk. Han menade också att sitta i en undersökning med blicken strängt fokuserad på en liten prick med ett öga i taget liknar inte på något sätt körsituationen. I många fall leder en körkortsåterkallelse till yrkesförbud och får långtgående sociala konsekvenser för den enskilde. Vi skulle vilja diskutera kring begreppet trafiksyn, avslutade Lars Steen sin inledning. I en presentationsrunda berättade Lars Englund att Trafikverket står för föreskrifter och har också juridisk spetskompetens. Han menade att vi kan inte annat än gå efter regelboken men också att det finns vissa möjligheter att ge dispenser. Kjell Ohlsson sa i sin presentation att han sedan länge varit involverad i trafik och säkerhetsforskning. Han har gått igenom hundratals forskningsrapporter, även de senaste rapporterna. Lars Englund Jag kan konstatera att det finns väldigt svaga samband mellan synfältsbortfall och körförmåga, säger Kjell Ohlsson. Bertil Lindblom, kliniskt aktiv i Göteborg på halvtid konstaterade att det är väldigt komplext med synfältsundersökningar. 4 5 Ögontrycket Nr 1 2012 Ögontrycket Nr 1 2012 Bertil Lindblom Margareta Nilsson Med sin envishet och sitt engagemang har han under det senaste året varit en följetong i ÖT. Via intervjuer, reportage och debattinlägg har vi fått följa hans kamp för att få sitt körkort tillbaka. Och Christer har inte bara talat i egen sak utan varit högst pådrivande i Glaukomförbundets arbetsgrupp för glaukom och körkortsfrågan. Nu 17 månader senare har hans dispensansökan behandlats positivt av Transportstyrelsen Christer Ekmans seger: Med dispens kan han nu ratta sin BMW igen! I en telefonintervju får ÖT lyssna till en glad och lättad Christer som nu fått sin dispens av Transportstyrelsen. En dispens som innebär att han har körkort utan andra restriktioner än att ett nytt läkarintyg med synfältsundersökning om två år. Det är väl dagens understatement att både jag och min fru blev glada när vi fick beskedet att Transportstyrelsen bifallit Efter 17 tunga månader, där hans fru också fått körförbud av läkare på grund av medicinska skäl, känner de nu åter friheten att kunna förflytta sig med egen bil. min an sökan, säger Christer Ekman. Vi känner oss väldigt lättade, nu kan det dagliga livet fungera igen, säger Christer. Under ett års tid har deras nya bil stått still och både Christer och hans fru har varit hänvisade helt och hållet till kollektivt resande och andras välvilja. Att vara rörliga, vara tillnytta på olika håll och vara engagerad i olika verksamheter har varit vår livsmelodi och utan körkort har det blivit svårhanterligt. Man får förstås alltid försöka göra något bra av den situation man hamnar i vi blev tvungna att flytta för där vi bodde förut var de allmänna kommunikationerna rena tidstjuvar och dagligvaror fanns inte ens inom cykelavstånd. Det visade sig bli alldels utmärkt! Och även om det väl är svårt att se något kul med glaukom, är engagemanget i glaukomverksamheten faktiskt en mycket positiv upplevelse. Men går det att sätta sig i bilen direkt efter beslut om den beviljade dispensen? Nej så enkelt är det inte! Man måste ansöka om nytt körkortstillstånd och den processen tog sex veckor. När allt var klart firade vi med en omedelbar middagsutflykt till nära släktingar, säger Christer, som inte upplevt några som helst anpassningsproblem med att köra bil igen. En lättad och glad Christer Ekman rattar nu sin BMW, men här har han parkerat framför en Skoda. Han känner att han har fått ett förtroende som han måste förvalta på bästa sätt. Jag har alltid kört med påkopplat medvetande, en vana från flygcertifikatet och seglingen kanske. Jag respekterar fartgränser och är sparsam med omkörningar, Citerat från Transportstyrelsens beslut: ett enkelt koncept för att slippa obehagliga trafiksituationer, avslutar Christer och vi på Ögontrycket gläds åt denna solskens- historia och önskar honom lycka till på sina vardagsresor och kommande upptäcktsfärder. Undersökningen i oktober 2011 av det centrala synfältet med Humphrey program visar att du har en för båda ögon sammanfallande blind fläck på varje sida. Du har således två seende ögon med en blind fläck på varje sida. Kraven i 2 kap. 5 $ i föreskrifterna är därmed inte uppfyllda. Transportstyrelsen gör dock den bedömningen att dina synfältseffekter inte är allvarligare än att undantag från denna bestämmelse kan medges. Transportstyrelsen bifaller din ansökan. Då du har en progressiv ögonsjukdom ska innehavet förenas med villkor om läkarintyg inklu- sive resultat av synfältsundersökning om två år 24 Ögontrycket Nr 3 2012 25 Ögontrycket Nr 3 2012 Oaxen i vinterskrud med färjan på Oaxensidan. Ön som är 2 km lång och 500 meter bred har cirka 150 boende. Med fler undersökningar och tester fick han behålla körkortet Börje Eriksson, fast boende på den lilla ön Oaxen utanför Mörkö i Södertälje kommun var nära att mista sitt körkort på grund av sitt glaukom. När hans ordinarie ögonläkare talade om att han inte fick köra bil längre, ville han få en fördjupad undersökning. Han ville få detta bekräftat från ytterligare ett håll, det skulle då bli lättare att acceptera situationen. Att inte kunna köra bil och vara fast boende på ön Oaxen var i det närmaste ogörligt. Han sökte sig därför till Trafikmedicinskt centrum vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge som kunde erbjuda fler undersökningar. Efter drygt ett halvår kom utlåtandet från Transportstyrelsen som tillåter honom att köra vidare med en ny prövning om två år. Under fem år och med åtskilliga artiklar har Ögontrycket uppmärksammat problemen med glaukom och bilkörning. > 4 Ögontrycket Nr 1 2013 Ögontrycket Nr 1 2 E fter att ha kört rakt över Mörkö, den större ön med broförbindelse angör jag färjan till den lilla ön Oaxen. Den två kilometer långa och 500 meter breda kalkstensklippan Oaxen reser sig mitt ur Himmesfjädern, väster om farleden mellan Södertälje och Landsort. Jag är tidigt ute och färjan ligger fortfarande på andra sidan så här års går färjan en gång i timmen. Just idag ligger ön i ett disigt töcken och med på färjan är det bara jag och ytterligare en bil det är färjkarlen som snart ska gå på sitt pass. Här längst ute vid vattnet kan man lätt förstå hur isolerad man blir utan körkort det är långt till service. Väl på andra sidan är det bara hundratalet meter till Börje Erikssons villa som ligger nära strandkanten med fri utsikt ut mot farleden. Börje Eriksson med hustrun Ulla tar emot och det smakar härligt med en kopp kaffe och sockerkaka. Startade som bonde Börje som fyller 80 i maj var tidigare förbundsrektor och högste chef för Studieförbundet Vuxenskolan en chef och ledare av den bästa sorten. Jag vet för han var min chef under sju år på förbundskansliet som var placerat i Södertälje. delse utifrån ett säkerhetsmarginalperspektiv. Det är forskningsledarna Jan Andersson och Björn Peters som forskat och utvecklat den simulatorbaserade testmetoden. För att få veta mera stämde ÖT möte med Jan Andersson på VTI i Linköping och tas emot av en vänlig och engagerad professor i samspelet mellan människa och maskin och som brinner för sitt uppdrag. Och han kan komma med färska och positiva nyheter. Det har tagit tid att utveckla testet men nu kör vi skarpt och så sent som igår blev det klart med Transportstyrelsen, säger Jan Andersson och fortsätter: Om inget annat föreligger, om man inte bedömer synskadan som progressiv så kommer Transportstyrelsen att godkänna och ge dispens för fortsatt bilkörning om testpersonen har klarat körprovet i simulatorn. Många har inte råd Ett 60-tal personer har hittills genomgått testet och idag finns 30 mappar som är bedömda av VTI och som skickas till testpersonerna efter 5 6 veckor. Testet kan sedan användas som underlag när den enskilde ansöker om dispens för fortsatt körning hos Transportstyrelsen. Att genomgå testet i simulatorn och att få ett protokoll på resultatet kostar hela 15.000 kronor för den enskilde eller 18.750 kronor inklusive moms. Testet kan man bara göra en gång och man måste betala oavsett testresultatet. Kostnaderna är fördelade på 5.000 kronor i hyra för körsimulatorn och resten är arbetstimmar för att analysera, tolka och bedöma varje testresultat där också Trafikverket är inblandad i bedömningen. - Många har inte råd, säger Jan Andersson, som tycker att det för dyrt för den enskilde. - Men som statlig verksamhet får vi varken göra vinst eller förlust, vi måste täcka våra kostnader, poängterar Jan Andersson, som sagt det är ingen jämställd behandling. Han menar att det vore bra om man kunde hitta medel att finansiera testet någonstans så att alla som vill och har behov kunde genomföra testet. Körsimulatortestet, som tar cirka 50 minuter är en blandad körning med landsväg, motorväg och stadskörning. Utan att avslöja för mycket handlar det om 37 händelser i trafiken som testpersoner ska klara av. Det kan till exempel handla om hur man beter sig när man kör förbi en stillastående buss 6 Ögontrycket Nr 1 2017
>>> 5 013 Seminarium om bedömning av bilförare med synfältsbortfall Den 12 mars 2013 hade Vägtrafikforskningsinstitutet (VTI) inbjudit till ett internationellt seminarium med ovanstående rubrik. Platsen var Lindholmen Science Center i Göteborg. Arrangören hade bjudit in ett antal svenska och utländska experter verksamma inom området. Dessutom var mötet öppet för deltagare med varierande profil till exempel ögonläkare, trafiksäkerhetsexpertis, jurister, handläggare på Transportstyrelsen med flera. Totala deltagarantalet var cirka 50 personer. Mötets ordförande var Björn Peters, forskare vid VTI. D en förste talaren var Lars Englund med. dr och chefsläkare hos Transportstyrelsen. Dr Englund redogjorde för den svenska synen och tolkningen av EU-direktivet 2006/126/EG. Han gav en genomgång om hur myndigheten beaktar tester om synfält och synskärpa i bedömningen om körkortsinnehav eller ej. Hur hittar man de som utgör en trafikfara? Är testerna tillförlitliga? Han gick också in på frågan om dispenser, som ju också är en möjlighet enligt EU-direktivet. Det kommer in många ansökningar av olika typ, inte Lars Steen: Jag efterlyste en trovärdig och allmänt accepterad, även av den svenska körkortsmyndigheten, metod att bedöma körkortsförmågan. bara synproblem. Dispenserna kan vara av typ köra i dagsljus eller inom begränsat geografiskt område. Han berörde också den viktiga frågan om en person med synfältsbortfall kan kompensera detta med att till exempel scanna vägen med ögon eller huvudrörelser. Testernas ofullkomlighet Professor Bertil Lindblom vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset var näste talare och han gjorde en genomgång av de nu tilllämpade testmetoderna med mera. Den vanligaste metoden att bedöma synfältsskador är perimetri enligt Humphrey. Metoden är en tröskelperimetri och mäter den minsta energi som uppfattas på varje undersökt punkt på näthinnan. Estermanmetoden mäter istället hur man uppfattar en ljusblink med given energi inom ett bestämt område i synfältet, som ungefär motsvarar de synfältskrav som finns i direktivet. Efter professor Lindblom fick jag som förbundsordförande i Glaukomförbundet möjlighet att presentera de synpunkter som har framkommit via många telefonsamtal och kontakter med såväl glaukom- som diabetesförbundet. Jag efterlyste en trovärdig och allmänt accepterad, även av den svenska körkortsmyndigheten, metod att bedöma körförmågan. Näste talare var Mark Thant PhD vid Belgian Road Safety Institute. Han berörde de svårigheter och möjligheter som uppstår ur EU-direktivet. Direktivet tar sikte på synfunktion snarare än testutfall (till exempel perimetri) eller diagnos. Man får inte glömma att det finns ett samspel mellan olika synfunktioner. En annan viktig faktor är vakenhet och uppmärksamhet hos föraren. Ytterligare komplicerande faktorer är givetvis omgivningsfaktorer till exempel tät trafik, mörker och dimma som försvårar även för fullt seende individer. Han pekade också på testerna och deras ofullkomlighet och förordade upprepade undersökningar. Om en person har en synfältsdefekt utan andra problem med synen bör man kunna undersöka personens förmåga att kompensera för sin defekt. Detta kan bland annat ske genom praktiska ( om the road driving ) tester eller körsimulering. Han förordade inte den ena eller andra metoden. Avancerat träningsprogram Matthew Rizzo, professor of Neurology, Engineering and Public Policy vid University of Iowa, USA talade under rubriken vägen genom ögat och hjärnan. Han berörde situationen hos patienter med slaganfall som har drabbats av bortfall av halva synfältet. Han gav exempel på hur man har använt instrumented vehicles med inmonterad Ögontrycket Nr 2 2013 Ögontrycket Nr 2 2013 10 11 En viktig funktion för belysningen vid entrén är att besökare känner sig välkomna. entrén är att besökare känner sig välkomna. Det gör man inte om man stirrar in i en bländande glasarmatur som sitter på väggen. En bra lösning är att ha två lampor. En glob som är försedd med en svag så kallad lyktlampa och en avskärmad, starkare belysning i taket som belyser dörren och besökare. Tänk på att trappor vid entrén utgör en risk att snubbla och halka. Trappan behöver också belysning liksom en eventuell gångväg till brevlåda och garage. Lycka till med din belysning Tänk på att även lampor åldras. Gamla lampor kan bli farliga. Det kan vara idé att låta en gammal ärvd lampa kontrolleras. Kanske behöver ledningarna bytas eller armaturer få extra isolering. Också vi förändras och åldras. Den lampa som var bra för 15 år sedan kanske inte längre fyller sin funktion lika bra. Det är inte bara att sätta in en starkare lampa. Armaturen skall också vara gjord för detta. Varje armatur skall ha en Centerriksdagsman JO-anmäler läkare på Transportstyrelsen C enterriksdagsman- av trafikforskaren och professorn Kjell Ohlsson vid nen Staffan Danielsson, tillsammans med två Linköpings universitet. drabbade som fått körkorten indragna, JO-anmäler syftar till att Transportsty- - Våra JO-anmälningar chefsläkaren Lars Englund relsen och dess medicinska och professor Bertil Lindblom, båda kopplade till görande roll som syntest- körförmåga. Det kan ske råd ska lämna den helt av- Transportstyrelsens trafikmedicinska råd. Staf- har och istället likt andra eller att prov i körsimulamaskinernas resultat idag genom praktiska körprov kommer när det är mörkt. Givetvis skall man även fan Danielsson har följt länder låta en helhetsbedömning ligga till grund för ger Staffan Danielsson i ett tor vägs in vid beslutet, sä- kunna tända och släcka dessa frågor i ett antal år manuellt. En viktig funktion för belysningen vid och tagit stöd i sin kritik en bedömning av personens pressmeddelande. 22 23 Vardagsrum. Praktisk golvlampa som både kan ge bra läsbelysning och ett bländfritt ljus i rummet. I ett antal nummer av Ögontrycket har Leif Wall på ett konkret och intressant sätt förmedlat sina djupa kunskaper om ljusets betydelse för seendet. ÖT tackar Leif för ett antal mycket läsvärda artiklar. Nu får han koncentrera sig på sitt ordförandeskap i Upplandsföreningen men också koppla av med sitt stora intresse för paddling i skärgården. Tack Leif, snart är våren här och det är åter dags att doppa paddeln. God Tur önskar ÖTs redaktion. Vardagsrum. Spotlight som läsbelysning vid soffa. En riktad spotlight kan ge bra läsbelysning i soffan eller favoritfåtöljen. skylt som anger hur stark lampa man får använda i den. Om du skall byta ut eller komplettera din belysning hemma, titta inte bara på pris och utseende. Kontrollera också hur den lyser. Hos en bra lampaffär bör du få låna hem och prova lampan för att se att den gör det jobb den skall göra. Lycka till med din belysning. Text och bild: Leif Wall Staffan Danielsson Ögontrycket Nr 1 2014 Ögontrycket Nr 1 2014 Körsimulatorprojektet vid VTI i Linköping kan snart vara i mål. Körsimulatorprojektet snart i hamn Det arbetsgruppen och Transportstyrelsen väntar på är att Statens väg- och transportforskningsinstitut VTI s körsimulatorprojekt ska gå i mål. Och det ser ut att vara nära förestående. Utvecklingsarbetet har varit en grannlaga uppgift test i körsimulatorn ska vara så verklighetsnära att det kan visa hur väl en person med synfältsdefekter kan väntas klara verkliga trafiksituationer. Här är den aktuella lägesrapporten från projektledarna Björn Peters och Jan Andersson: VTI har utvecklat en metod för bedömning av körförmågan. Metoden är utvecklad att användas i en avancerad simulator där individen sätter sig i en riktig bil men kör i en simulerad värld. Över 100 personer utan synfältsbortfall har deltagit i utvecklandet av metoden. Dessutom har 25 personer med olika synfältsbortfall testkört i vår simulator. För varje persons körning har vi tagit fram dokumentation i form av dels ett testprotokoll dels filmsekvenser. Det här materialet, för de 25 personerna, presenterade vi för Transportstyrelsen strax innan julen 2015. De är positiva till vårt förslag till hur testresultaten ska dokumenteras i den meningen att dokumentationen skulle kunna användas som ett underlag i en dispensansökan. De vill att vi nu går vidare med vårt arbete. Vi kommer därför att individuellt meddela testresultaten till de 25 som testkört. De som klarat testet, det är inte alla, kan sedan bestämma om de vill gå vidare och ansöka om dispens. Reguljära tester På VTI ska vi nu också i detalj undersöka hur man en uppdragsfinansierad kan gå vidare med reguljära tester. Bland annat behöver vi reda ut vissa juridiska och ekonomiska aspekter och andra detaljer. När vi har klarat ut hur reguljära tester ska kunna genomföras kommer vi att gå ut med denna information. Det blir under januari/februari som information finns att tillgå på VTI:s hemsida (www.vti.se). I dagsläget har VTI en kö på cirka 550 personer som anmält sitt intresse av att bli testade. VTI är myndighet vilket betyder att forskaren måste finansiera sin tid. Det kommer således att kosta cirka 15 000 kr/individ + moms för att få testa sig. Det är mycket pengar och hyran av simulatorn står för över en tredjedel av kostnaden. VTI har därför påbörjat en studie för att ta reda på om det krävs en så avancerad simulator som den nuvarande. Förhoppningen är att denna vali- under sommaren 2016. Det skulle innebära att kostnaden minskade med taget innebär detta att VTI inte vet exakt hur många individer som idag står deringsstudie ska vara klar 5 000 kr/individ. Samman- i kö som är intresserade av att testa sig. portstyrelsens kommentar är att det verkar som att vi har hittat en modell som släpper igenom en del personer men är känslig för stora synfältsdefekter och/eller tillhörande hjärnskador vid sådana tillstånd där synfältsde- Så långt VTI. Trans- fekter beror på hjärnskada. Arbetsgruppens perspektiv: En grundvärdering är att personer, som inte bedöms kunna köra säkert, inte heller ska köra bil på allmän väg. Men om man snubblar på ett medicinskt körkortskrav så kan man ansöka om dispens och körsimulatorn är avsedd att kunna ge underlag för dispensbeslut. Det är en indirekt metod för att kontrollera körförmågan, och då är kraven på metoden alltså höga. Man ska förstå Transportstyrelsens kommentar ur det perspektivet. Men om man jämför med hittillsvarande metod också den indirekt, att använda synfältsmätning (statisk perimetrikontroll) som underlag för körkortsbeslut räknar vi i arbetsgruppen med att mer verklighetsnära. körsimulatortest är mycket 10 11 Ögontrycket Nr 1 2016 Ögontrycket Nr 1 2016 eller hur man uppmärksammar gångarna vid ett övergångsställe. - Det bästa vore nog om man fick komplettera simulatorkörningen med en riktig uppkörning i trafik, säger Jan Andersson och fortsätter: - I andra länder som till exempel Holland jobbar man på att ta fram träningsmetoder så att trafiksynen fungerar på ett bättre sätt och sedan gör man en traditionell uppkörning med trafikinspektör. Illamående Under 3 4 års utvecklingsarbete har naturligtvis utvecklingsprojektet stött på en del problem inte minst att vissa personer blir illamående under körningen i simulatorn. - Vi har modifierat testet för att undvika detta och numera brukar vi också fråga testpersonerna redan vid tidsbokningen om graden av illamående om man blir lätt åksjuk. Då brukar vi rekommendera en åksjuketablett före testet. Man vill så gärna slutföra sitt simulatortest, säger en inkännande Jan Andersson. Vi har under försöksperioden haft två testpersoner som inte klarat av att slutföra men efter vår modifiering så är det färre som känner av något illamående. Bakgrunden till hela projektet är att Transportstyrelsen med läkarna Lars Englund och Bertil Lindblom i spetsen ville hitta en bättre och säkrare metod att bedöma körförmågan hos till exempel glaukompatienter. - De kom till oss på VTI och ville ha hjälp och vi ville göra ett försök att hitta en metod som var simulatorbaserad, berättar Jan Andersson. - Vårt samarbete med Transportstyrelsen och andra har varit prestigelöst. Jag har uppfattat att det finns en rad aktörer och debattörer med viljan att göra allt till det bästa, att det blir en rättssäker bedömning av bilkörningen, säger han, samtidigt som det händer mycket på säkerhetsområdet på andra håll. - Parallellt med vår verksamhet sker ju ständigt en utveckling av tekniska system som kompenserar för olika handikapp. Jämför tidigare artikel i ÖT om framtidens självkörande bilar! Valideringsstudie Efter flera års utvecklingsarbete kring körsimulatorn och testprogram är nu Jan Andersson förhoppning att testverksamheten framdeles kan skötas på flera håll i landet och med väsentligt mindre och enklare körsimulatorer. Text och bild: Örjan Andersson > > > Ögontrycket Nr 1 2017 7
Gunilla Sörensen, forskarassistent och Jan Andersson, som båda hjälper alla besökande som ska genomgå körsimulatortestet. - Vi gör en valideringsstudie med en mindre simulator som ska genomföras nu i vårdagarna. Och detta av två skäl. Det skulle ju minska avstånden för den enskilde. Tänk om den som bor i Boden kunde göra testet i Luleå istället för att åka till Linköping vilket medför kostnader för resa och övernattning. Det andra skälet är att VTI för sin del anser i princip projektet som avslutat efter att ha utvecklat körtestet och ser att det fungerar. Man har också redan sålt flera små simulatorer ut i landet till Göteborg, Växjö och Stockholm och där investeringen för köparen är högst rimlig, cirka 250.000. - Kan vi gå från en stor till en liten simulator blir det både närmare och billigare, säger en entusiastisk Jan Andersson. Att ha körkort och att köra bil är ju ingen mänsklig rättighet jämfört med sjuk- och hälsofrågor men visst vore det ett önskemål om man kom dit hän att ögonläkaren kunde skriva en remiss för test i körsimulator och att provet blev kostnadsfritt för den enskilde. ( Red. anmärkning). Kanske ett fortsatt opinionsuppdrag för Glaukomförbundets körkortsgrupp! Oberoende forskare Idag står hela 700 personer i kö för att få genomföra testet i Linköping. 8 Ögontrycket Nr 1 2017
Ett 60-tal har genomgått testet och glädjande är att ca 60 65% -klarar det. Men det är inte enbart galukomiker, det finns ju en rad andra omständigheter som kan förklara att man inte får fortsätta att köra bil. Efter genomfört test är det två oberoende forskare som bedömer testresultatet oberoende av varandra. Om man inte är överens i bedömningen kopplas en tredje forskare in. - Ännu vet vi inget om reaktionerna från testpersonerna eftersom de ännu inte fått sitt resultat. De som har klarat provet kommer naturligtvis att bli glada när de får resultatet. Men hur blir det med dem som har misslyckats och dessutom blivit av med 18.750 kronor plus omkostnader för att ha tagit sig till VTI i Linköping, filosoferar och avslutar Jan Andersson intervjun. Och Transportstyrelsen ger hoppfulla besked Hur kommer Transportstyrelsen att behandla framtida ansökningar om dispenser som bygger på ett positivt resultat i körsimulatorn? Det var Ögontrycket väldigt intresserat av och kontaktade därför Transportstyrelsens chefsläkare Lars Englund. Trots tjänsteresa kunde ÖT med god och snabb hjälp av pressavdelningen på Transportstyrelsen få fram ett mailsvar från Lars Englund. - Om det bara handlar om synfältsdefekter och det inte finns annan sjuklighet som kan vara ett hinder för körkortsinnehavet blir det alltid ett beviljande av dispensansökan om man blir godkänd i simulatorkörningen. Detta gäller för personbil och utan att det krävs några begränsningar av körkortsgiltighet, säger Lars Englund i sitt mail. Med andra ord väldigt klara och positiva besked för den som klarat körsimulatorprovet. Villkor Transportstyrelsen och VTI rekommenderar alla som vill pröva sin förmåga till kompensation i simulatorn att ändå först ansöka om dispens på vanligt sätt. Det finns som tidigare visst utrymme för att ge dispens utan att ha kört i simulatorn om avvikelsen från föreskrifterna inte är så stora. Enligt Lars Englund gäller att en beviljad dispens bara gäller så länge tillståndet inte försämras. För den som har glaukom finns det ju alltid en risk för att sjukdomen kan förvärras trots bra behandling. - De som har glaukom och beviljas dispens kommer att få ett villkor om att senare komma in med ett nytt läkarintyg och nya synfältskartor för att bedöma om man försämrats sedan man körde i simulatorn. I typfallet blir det om två år, säger Lars Englund till ÖT. Lars Englund, Chefsläkare på Transportstyrelsen. Ögontrycket Nr 1 2017 9
Lena Lärneklint en av testpersonerna I samband med Ögontryckets besök på VTI och intervjun med Jan Andersson har vi också tur att få träffa en som just idag genomför testet i körsimulatorn. Lena Lärneklint har åkt upp från Göteborg för att testa sin körduglighet. Lena Lärneklint som hoppas på en ny chans att få köra bil. Lena som är medlem i Glaukomföreningen i Göteborg blev av med körkortet för fem år sedan. - Jag har skador i synfältet främst ovanifrån men flygande fåglar behöver man väl som bilförare inte ta så mycket hänsyn till, säger hon och ler. Hon överklagade beslutet hos Transportstyrelsen men man tog inte hänsyn till det. Hon läste senare om körsimulatorprojektet på nätet och anmälde sig. Hon har fått vänta några år tills metoden utvecklades och det var klart för att köra skarpt. Men idag med hjälp av forskarassistenten Gunilla Sörensen har Lena Lärneklint genomfört testet och vilka är då erfarenheterna av det? 10 Ögontrycket Nr 1 2017
- Det var jättehärligt att äntligen få testköra i simulatorn. Jag fick provköra i 8 minuter för att bekanta mig med bilen innan vi körde skarpt, säger Lena som erfar att ratten var väldigt känslig. Hon tycker också att det var mycket att hålla reda på. Många barn framför bussar, flera övergångsställen, kolla i backspegeln och hålla rätt hastighet. - Man måste vara skärpt, man får ju bara en chans att testa men jag tycker att det gick bra, säger hon. Om ett antal veckor har hon resultatet! - Spännande och pirrigt men blir det ett positivt resultat kommer jag självklart att ansöka om dispens så att jag kan börja att köra igen, avslutar Lena Lärneklint. Nåå Christer Ekman, ledande i Glaukomförbundets körkortsgrupp, vad säger du om körsimulatorproven och Transportstyrelsens uttalande? Christer Ekman, medlem i Glaukomföreningen i Stockholm, är den som lett kampen under fem år i Glaukomförbundets körkortsgrupp eller mer formellt heter gruppen Synfältsskador och trafiksäkerhet/körkort. Gruppens huvudspår har varit att det ska finnas en möjlighet att pröva sin körförmåga i en simulator och vid ett positivt test kunna få dispens. Christer är också förbundets kontaktperson dit glaukommedlemmar med indragit körkort kan vända sig för samtal om möjligheterna att kunna köra bil igen. Åtskilliga samtal med oroade medlemmar har en totalengagerad Christer genomfört genom åren. Nåå Christer vad är din spontana reaktion om körsimulatorproven och Transportstyrelsens uttalande? - Ja, jag är ju väldigt glad åt att det nu finns en möj-lighet att få pröva sin körförmåga. Det stora klivet är att Transportstyrelsen nu kommer att bevilja dispenser om man klarat provet i körsimulatorn, säger en upprymd Christer Ekman. Hans omedelbara reaktion är också att han ser flera alternativ i samtalen och kontakten med glaukommedlemmarna. Målet uppfyllt - Efter att ha fått indragit körkort kan man sluta köra bil, köra en körkortsfri bil men framförallt kan man få pröva sin körförmåga i simulator och vid ett positivt resultat ansöka om dispens hos Transportstyrelsen och få den beviljad, säger Christer, i den meningen är arbetsgruppens mål uppfyllt. - Om nu inte körkortsgruppen ska gå i Stand by-läge så borde vi stötta VTIs ambitioner att få ut testverksamheten i hela landet. Det ökar möjligheterna för fler att testa sig i körsimulatorn, det utesluter allt för långa resor och dessutom förhoppningsvis billigare för den enskilde medlemmen, avslutar en mycket nöjd Christer Ekman. Christer Ekman Ögontrycket Nr 1 2017 11
DEBATT Körkort med dispens: Så här gör man i vårt grannland Norge Intervju med Ole Björn Herland, projektledare för körkort och dispensfrågor vid Hälsodirektoratet, Oslo, Norge. Intervjun gjordes vid forskningskonferensen Vision and Driving vid Högskolan Sydöstra Norge, HSN, Kongsberg 28 29 november. Krister Inde Om man vill ha körkort med dispens i Norge, hur gör man då? Om ögonläkaren anser att synkraven inte är uppfyllda, då kan man söka dispens i sitt län/fylke till motsvarande landshövdingen som tar upp saken till behandling och beslut. Man kan träna på en trafikskola och de bedömer om det fungerar. Provkörning eller förarprov sker med särskilt utbildad sensor på trafikkstasjonen som tar ett slutligt beslut om rätten att köra bil. Vilken utveckling pågår inom området i Norge? Det jag jobbar med nu i ett särskilt körkortsprojekt är att se till att vi får en mer (central) enhetlig och landsomfattande bedömning, eftersom olika fyl- ken gör olika bedömningar. Det ska inte vara någon skillnad mellan Finnmark och Vestfold. Men när man får körkortet indraget i Norge, vad händer då? Får man träna? Körskolläraren som man vänder sig till frågar då din husläkare (fastläkare) och ögonläkare om det är OK att inleda att träna på att köra bil och om de ger sitt tillstånd, då är det OK. Men bara på en trafikskola, inte något annat ställe. I Sverige är det förbjudet att körträna med bil på väg när körkortet är indraget, men får man det i Norge? EU-direktivet säger ju att man ska pröva både det medicinska men också göra ett förarprov. Ja, det går bra på en trafikskola och är rutinen i Norge idag. Dispensen söker man i varje län var för sig, och det är avhängigt av om ögonläkaren säger att det kan genomföras. Ofta vill man också ha en utsago från fylkets hälsoläkare, och förarprovet gör man på Trafikstationen. Är det godkänt så får man dispens. I Sverige har vi nu simulatortester som kostar 18 750 kronor. Ännu har inga beslut tagits på grund av byråkratiska och andra personliga problem. Testerna har inte heller verifierats vetenskapligt. Använder ni simulatortester i Norge? 12 Ögontrycket Nr 1 2017
Min mening är att vi borde använda simulatorer i högre grad än vi gör idag. Men vi har dåligt fungerande simulatorer, och vi har bara en simulator i Norge. Den finns i Sunnås utanför Oslo, där vi arbetar med rehabilitering av stroke och andra hjärnskador, framför allt för personer som är trafikskadade. I Sverige råder det olika meningar mellan oss som vill utveckla kunskaperna om vision and driving och de som sitter på den trafikmedicinska avdelningen på Transportstyrelsen. Man vill inte ha våra kunskaper och man anser att forskarna som finns på den här konferensen inte kan visa det de säger vetenskapligt. Man vägrar förarprov på väg. Det är klart man måste kunna visa att man kan köra bil genom att göra förarprov. Under 2017 går vi in i den andra fasen av vårt Körkortsprojekt och då ska vi analysera den här saken närmare utifrån den vetenskap som finns. Tänker ni centralisera de här besluten? Det är jag i tvivel om, men vi vill utveckla vår centrala kompetens på Hälsodirektoratet utifrån EU:s direktiv och att de nationella körkorten blir gällande i hela EU. Krister Inde Synpedagog, författare HAR DU SVÅRT ATT TA DINA ÖGONDROPPAR PÅ RÄTT SÄTT? Santen tillhandahåller dropphjälpmedel för dig som behöver hjälp med droppningen! Droppstödet är ett hjälpmedel för dig som är ovan vid eller någon gång har haft problem med att använda ögondroppar. Droppstödet gör det lättare att hålla droppflaskan stadigt över ögat. Droppstöd finns även till endosbehållare. Fråga din läkare eller sköterska om du önskar prova. SantenPharma AB Solna Torg 3 171 45 Solna Tel 08-444 75 60 www.santen.se Ögontrycket Nr 1 2017 GLAU 1306-04SE 13
AKTIV GLAUKOMFÖRENING Ögat är inte allt, men mycket viktigt även i Småland! Glaukomföreningen i Småland har nu några år på nacken, men vi är ännu inte så många som vi skulle vilja vara. Just nu är vi 137 medlemmar, och är spridda över hela Småland, vilket gör att vi måste ha träffar på flera olika platser för att alla ska ha rimliga möjligheter att komma med på dessa. Smålänningar är ju ofta kända för att ha mycket på gång och att ha ögonen med sej, men eftersom Glaukom och andra ögonsjukdomar finns även i vårt landskap, så blir detta ett handikapp även för en envis smålänning. Vi anordnar informationsträffar under året i Jönköping, Nässjö, Kalmar, Ljungby, Växjö och ska försöka nå även övriga städer under detta år. Vårt årsmöte kommer vi att hålla i Aulan vid Ryhovs länssjukhus i Jönköping. Datum för detta blir mitt i Glaukomveckan, alltså torsdag den 16 mars klockan 19.00. Körkonsert Denna kväll blir det information av en ögonläkare i Småland samt möjligheter för oss i föreningen att ge ytterligare information kring ögonsjukdomar som drabbar många, inte minst i Småland. Ett par optiker kommer också att vara på plats denna kväll och informera kring ögonsjukdomar och vilken hjälp man kan få hos dem och vid ögonkliniken. Denna årsmöteskväll blir det också sång genom kören Vännerna, Jönköping som då ger en liten körkonsert. Själva årsmötesförhandlingarna blir troligen ingen lång historia, men vi kommer att bjuda på servering för de som kommer denna Curt Ankarberg, ordförande i Glaukomföreningen Småland kväll. Informationskvällar på olika håll i Småland kommer sedan att bli i olika städer inom vårt landskap. Till dessa datum återkommer vi till våra medlemmar när allt är klart med plats och föreläsare. Små caféträffar Vi är för tillfället en alltför liten styrelse, bara 5 personer och skulle gärna vilja utöka styrelsen med 2 personer. Vi hoppas att årsmötet ska lösa detta. 14 Ögontrycket Nr 1 2017
Vi har i Jönköping ett trevligt Café mitt i city och där har vi små träffar första måndagen i varje ny månad och då dricker vi kaffe och samtalar kring våra frågor om glaukom. Detta uppskattas av de som kommer med och är en bra modell för att alla som vill kan komma med och där får ställa sina frågor kring ögonsjukdomar. Vi ser fram mot ett gott år med Glaukomförbundet och all information som vi kan få del av kring denna svåra ögonsjukdom. Jag som skriver dessa rader är själv helt utan syn på vänster öga, men det andra ögat är i kanonform! Med hälsning från Glaukomföreningen Småland. Curt Ankarberg, ordförande SMÅLAND Glaukomföreningen i Småland Föreningen återbildades 2014 med säte i Jönköping. Antal medlemmar: 137 Ordförande: Curt Ankarberg STERILA VÅTSERVETTER Rengör Mjukgör Återfuktar Skonsam ögonlockshygien med bevisad klinisk effekt Klara att använda, behöver ej eftersköljas Godkända för vuxna och barn över 3 månader Framtagna i samarbete med hud- och ögonläkare Rekommenderas till torra ögon och MGD (Meibomian gland dysfunction), Blefarit (ögonlocksinflammation) och kladdiga ögon, orsakade av allergier, infektioner mm. Innehållsförteckning: Vatten, PEG 8, Poloxamer 184, Polysorbate 20, kaprylglycin, Propylenglykol, PEG 6 kapryl, Kaliumfosfat, Dikaliumfosfat, Alkohol, Centella asiatica rotextrakt, Iris florentina extrakt, Zinksulfat, Retinol, Natriumhyaluronat. THÉA NORDIC AB, STORGATAN 55, SE-703 63 ÖREBRO TEL: +46 19 33 37 80 EMAIL: INFO@THEA-NORDIC.COM WWW.THEA-NORDIC.SE ThSE20170210-482 Ögontrycket Nr 1 2017 15
Fråga Doktorn! Har du frågor som du vill ställa till vår ögondoktor Marcelo Ayala maila till hemsidan: www.glaukomforbundet.se Frågor & Svar Fråga: Jag läste i en tysk tidskrift om ett nytt forskningsresultat angående glaukom. Läkarna vid Universitet i Magdeburg klarade för första gången en stor framgång i den förstörande processen mot grönstarr, som kan leda till blindhet. Man sätter elektroder runt ögat och låter en svag växelström genom elektroderna flyta i cirka 50 minuter. Nu ställer jag frågan om våra läkare har hörsammat denna rapport från Universitetet i Magdeburg. Jag tackar på förhand för ett svar. Svar: Jag har läst artikeln som publicerades. Det låter lovande. Man använder så kalllad hjärnas plasticitet det vill säga man stimulerar med ström delar av hjärnan som återupptar sin funktion. Fältet är inte så nytt, man har använt liknande metoder inom neurovetenskap tidigare. Angående själva artikeln saknas fortfarande en del viktig information, till exempel har man inkluderat för få patienter, hälften av patienterna hade en annan orsak till synnervspåverkan än grönstarr, patienterna var relativt unga (kring 60-års ålder), uppföljning var extremt kort (2 månader), synfältsmetod var inte den som brukar användas med mera. Sammanfattningsvis, metoden kan vara bra men det saknas evidens för klinisk användning. Fråga: Finns det ögondroppar utan biverkningar i form av trötthet, dåsighet och hjärtklappning/andfåddhet. Varför erbjuds inte laserbehandling i större utsträckning? Svar: Ögondropparna du menar är de som innehåller beta-blockerare, det finns andra 16 Ögontrycket Nr 1 2017
ögondroppar men som i sin tur har andra biverkningar. Jag håller med dig om att laserbehandling erbjuds för sällan. Metoden ger mycket bra resultat för en del av patienterna med minimala biverkningar. Fråga: Hur kan jag få mäta ögontrycket här hemma hos mig själv? Svar: Det finns en modifierad version av I- care tonometer där patienterna kan kolla ögontrycket själva. Jag kan inte så mycket om detta område. Hänvisar till Docent Enping Chen på S:t Eriks Ögonsjukhus som har jobbat och forskat på själv-mätningar. Fråga: Jag har fått besked av ögonläkare att jag kommer att få körkortet indraget på grund av nedsatt synfält. Har på vänster sida haft borta nedre delen av synfältet i 10 år, nu har jag ett litet synfältsbortfall i den nedre delen av höger öga. Det som gör mig förtvivlad är att jag har full syn och ser allt runt omkring mig ännu, har inga som helst problem att köra bil. Kan man göra något för att få behålla körkortet? Svar För att behålla körkortet enligt lagen ska man både se bra men också inte ha så stora synfältsskador. Du kan samråda med din ögonläkare för att gå vidare i frågan eller annars be att få en så kallad second opinion. Jag kan inte uttala mig i enskilda fall angående körkortet. Fråga: Jag har nyss gjort en synfältsundersökning och då upptäcktes ett fält med bortfall i ena ögat. Jag har inte förhöjt tryck (14 på båda ögonen). Kan det vara något annat än Glaukom? Svar: Absolut, det finns många andra diagnoser som kan påverka synfältet. Dessutom är det inte säkert att det är någon sjukdom, man kan mycket väl upprepa synfältsundersökningen för att se om defekten kvarstår. Fråga: Jag ska hålla en gympa för äldre. Tänkte även ta med lite ögonrörelser. Har nu hört att de som har glaukom inte ska göra dessa rörelser. Är det riktigt? Jag vill ju inte att någon ska drabbas negativt. Svar: Det finns inga studier (som jag vet) som har kollat om ögonrörelser skulle vara skadligt för glaukompatienterna. Jag kan inte se något problem. Om du vill se så bra som möjligt så länge som möjligt. Ta dina ögondroppar! Ögontrycket Nr 1 2017 17
De flesta populära böcker blir också talböcker ungefär 4 000 per år Talböcker har numera blivit en självklarhet för oss som har svårt att läsa vanliga tryckta böcker. Men utvecklingen från andra världskrigets slut till idag om synskadades rätt till litteratur var ingalunda spikrak. Ja, så sent som förra året ifrågasatte Jenny Nordberg MTM:s rätt att göra talbok av hennes De förklädda flickorna i Kabul. Men kan man förbjuda detta? Svaret kommer längre ner i artikeln. Efter andra världskriget kom arbetet att utveckla talande böcker för synskadade igång igen. Kriget gjorde flera miljoner blinda, något som också bidrog till att utvecklingen tog fart. Och Marshallhjälpen stödde uppbyggande av bibliotek för blinda i Europa. Märkligt nog fick även Sverige, som inte varit involverat i kriget, en tryckpress för blindskrift av Marshallhjälpen. I början av 1950-talet kom så de första rullbandspelarna. DBF satsade på norska Tandberg, som fick pengar för att anpassa spelaren till blinda. På rullbanden kunde man lagra upp till fyra timmars text. Men man såg rullbandspelaren som en provisorisk lösning, för den var svår att hantera. Målet var att få en bandspelare som var så enkel att även gamla människor kan handskas med den, som man uttryckte det. Men den var ändå smidigare än de då använda grammofonskivorna. När Dagmar Edqvist läste in sin egen bok Musik i mörker omfattade den hela 24 grammofonskivor. Överförd till digitalt format upptog den bara en tiondel av utrymmet på min 18 grams mp3-spelare. Normaliseringsprincipen År 1954 uppvaktade man statsminister Tage Erlander för att få pengar till talboksverksamheten. Erlander trodde inte på den nya tekniken, men redan 1957 hade han ändrat uppfattning och 50 000 kronor anslogs till verksamheten. Utvecklingen gick därefter snabbt framåt. Genom talboken kunde nu även synskadade utan kunskap i punktskrift få tillgång till litteratur. Begreppet synskadade skapades först 1975 och omfattade både blinda och svagt seende. 1982 vidgades begreppet ytterligare och man pratar nu om läshandikappade. 18 Ögontrycket Nr 1 2017
Enligt normaliseringsprincipen ska funktionshindrade ha rätt att leva som andra. Det innebär till exempel att alla böcker som ges ut ska finnas på medier anpassade för olika funktionshinder. Då kommer vi in på frågan om man får göra talböcker av alla böcker. Jenny Nordberg ifrågasatte det, men vilka regler gäller egentligen? Kan man bara vägra gå med på att en bok förs till talbok? Nej, det kan man inte. Jag ska berätta varför. Viktigt undantag Den överordnade principen är upphovsrätten till ett verk. Det innebär att den som har skapat det, exempelvis en bok, har ensamrätt att bestämma hur verket får användas, det kallas upphovsrätt. Huvudregeln är alltså att man behöver författarens samtycke för att få använda den tryckta boken. Men det finns ett viktigt undantag från den regeln. Det är den sjuttonde paragrafen i upphovsrättslagen, som anger det. Enligt den har var och en rätt att framställa sådana exemplar av verk som en person med en funktionsnedsättning behöver för att kunna ta del av verket. Detta utan att betala upphovsmannen eller fråga om lov. Detta brukar kallas att man anpassar verket. Fullständig version Men det måste alltid finnas en klar koppling mellan funktionsnedsättningen och hur man anpassar exemplaret av boken. Det gäller också talböcker. De flesta populära böcker blir nu talböcker, ungefär 4 000 per år. Talboken är en inläst fullständig, med betoning på fullständig, version av den tryckta boken. Det innebär att den måste överensstämma med originalet, något som ibland kan upplevas lite omständligt, om man bara vill lyssna på en roman eller deckare. Men fördelarna överväger definitivt. I en talbok kan man söka på bokens sidnummer. Man kan leta efter en fras, stycke eller kapitel i boken. Och man kan göra egna anteckningar. En seende kan ju lätt bläddra tillbaka och kolla ett namn eller en händelse. I facklitteratur är det en nödvändighet. I en ljudbok är detta inte möjligt idag. En annan skillnad mot ljudboken är att inläsningen ska vara neutral så att lyssnaren får göra sin egen tolkning, precis som när man läser en bok. Någon har kallat det mänsklig talsyntes och det är inte så tokigt. Ljudböcker däremot, som är en kommersiell produkt och som läses in av skådespelare eller författarna själva är ibland nerkortade och dramatiserade. Idag vill många hellre lyssna än läsa. Det har gjort att ljudboksmarknaden riktigt exploderat senaste året, men den kan inte ersätta talboken. Ljudboken ska ge ekonomisk vinst, vilket gör att smala böcker inte kommer ifråga för inläsning. Till slut kan jag berätta att Jenny Nordbergs bok nu även finns som ljudbok. Hoppas hon blev nöjd. Gudrun Fleetwood Ögontrycket Nr 1 2017 19
Optiker en viktig del av ögonklinikernas multiprofessionella team Fler och fler högutbildade optiker ingår i ögonklinikernas multiprofessionella team. Bertil Sterner, optiker vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, har en lång rad uppgifter och även visst eget patientansvar, till exempel när det gäller vissa hornhinnesjukdomar. Under senare år har sjukvården kommit att uppskatta optikers specialkunskaper allt mer något som går hand i hand med att utbildningsmöjligheterna inom optimetri och närliggande områden präglas av allt större kvalitet och mångfald. Bertil Sterner, som själv har en doktorsgrad i oftalmologi (läran om ögat och dess sjukdomar), har observerat en anställningsvåg de senaste åren eller som han kallar det: en ketchupeffekt. Han berättar att man idag har åtta optiker på de olika avdelningarna vid ögonkliniken. - Fler och fler ögonkliniker anställer optiker de har börjat inse vad mycket av det som vi har lärt oss på våra utbildningar som är användbart för sjukvården. Eget patientansvar Bertil Sterners specialområde är sjukdomar och skador förknippade med hornhinnan. I de allra flesta fall samarbetar han multiprofessionellt med läkare och sjuksköterskor, men i vissa delar av vårdkedjan har han eget patientansvar. - En av många intressanta arbetsuppgifter jag har på jobbet är när vi har hornhinne-rond. Då sitter jag tillsammans med läkarna och vi dryftar svåra specialfall. Seniorer och juniorer slår sina kloka huvuden ihop och så försöker vi gemensamt komma fram till en diagnos och en behandling, säger Bertil Sterner. Om man höjer blicken något ser man att en av nutidens många brännande frågor när det gäller ögonhälsan är närsynthets-epidemin en effekt aktuell inte minst nu av att vi stirrar på mobiltelefoner och läsplattor flera timmar varje dag: En oerhört viktig uppgift för optiker och ögonläkare är att bromsa myopiseringen (utvecklingen av närsynthet). Det gäller inte bara för individen myopiseringen kostar också enorma summor, både i Sverige och globalt. Olle Bergman 20 Ögontrycket Nr 1 2017
Om oförsäkrade läkemedel: Handikappförbunden vädjar till sjukvårdsministern att agera Årligen säljs hundratusentals förpackningar av oförsäkrade läkemedel på apoteken och varje år skadas ett antal patienter av dessa läkemedel. Under 2012 såldes 349 000 oförsäkrade förpackningar på apotek inom läkemedelsförmånen. Handikappförbunden vädjar nu i en skrivelse till sjukvårdsminister Gabriel Wikström att agera i frågan. Läkemedelsförsäkringen är en viktig patientsäkerhetsfråga. Dessa oförsäkrade läkemedel når Handikapp- förbundens medlemsförbunds medlemmar, ibland utan deras vetskap, säger Stig Nyman, ordförande i Handikappförbunden. Det utgör givetvis en stor risk för patienten om en skada skulle uppstå. Att läkemedlet kan vara oförsäkrat känner inte många patienter till. Patienten går in på apoteket med ett recept på ett försäkrat läkemedel och ut med ett annat som saknar läkemedelsförsäkring, utan att veta om det. Problem uppstår fram- för allt när ett oförsäkrat läkemedel blir utvalt till periodens vara av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Av konkurrensrättsliga skäl, kan TLV inte kräva att ett läkemedel ska ha läkemedelsförsäkring för att få bli periodens vara. Det vore dock möjligt, att via reglering, skapa möjlighet för patienten att välja bort oförsäkrade läkemedel, säger Stig Nyman. Här vill vi att regeringen agerar för att stärka patientsäkerheten. Glaukom-appen hjälper dig att minnas dina ögondroppar Ladda ner den i dag för din syns skull Glaukom-appen finns att ladda ner på AppStore och på Google play Android. Sök efter: Glaukom appen för min syns skull Allergan Norden AB, Strandbergsgatan 61, 112 51 Stockholm SW/0049/2015a Date of prep. Jun 2016 Ögontrycket Nr 1 2017 21
Birgitta en verklig eldsjäl som driver en intressegrupp på Västgötaslätten Birgitta Malmberg Böhm, eldsjäl från Nossebro som driver en intressegrupp. Trots att Glaukomförbundet i det närmaste har heltäckning över landet bestående av 15 läns- och regionala föreningar blir det för många medlemmar långa avstånd till informationsträffar och aktiviteter. För att möta behovet hos medlemmarna att få träffas och utbyta erfarenheter beslutade förbundsstyrelsen för ett par år sedan att öppna möjligheten för intressegrupper på olika orter i landet. En intressegrupp kan bestå av några glaukommedlemmar som lokalt tar ansvar för att planera och genomföra olika medlemsaktiviteter. Intressegruppen har ingen styrelse eller egen ekonomi utan kan helt fokusera på medlemsaktiviteter med ekonomiskt stöd av respektive förening. Birgitta Malmberg Böhm rattar en intressegrupp på Västgötaslätten långt från Göteborg och där just närheten ger resultat i form av ökad aktivitet och fler medlemmar. Ja, eftersom jag bor här i Nossebro i Essunga kommun och gått i pension som sjuksköterska såg jag det som naturligt att engagera mig, berättar Birgitta. Sedan starten för ett par år sedan har hon hunnit med att arrangera informationsträffar om glaukom två gånger per år i Skövde och Lidköping som brukar dra 25-talet medlemmar varje gång. Ögontryckets Fråga Doktorn Marcelo Ayala som är stationerad i Skövde brukar villigt delta i träffarna och svara på frågor. Bra att du finns Ja, han är så gullig när han kommer på sin cykel till mötena för att föreläsa om glaukom. Jag har också engagerat optiker och apotekare, säger Birgitta, som tycker att det är en 22 Ögontrycket Nr 1 2017
fördel att själv ha jobbat inom vården. Hon vet vilka knappar man ska trycka på för att få kontakt och intresse hos ögonsjuksköterskor och ögonläkare för glaukomsjukvården. Jag kan betona vikten av att våra föreningsmedlemmar får adekvat information om sin ögonsjukdom. Och resultatet har inte väntat på sig, vid starten 2013 fanns endast 5 föreningsmedlemmar i Skaraborg, idag är man 55! Birgitta röner stor uppskattning för sitt engagemang och får ständig kredit från sina medlemmar. Bra att du finns, positivt att någon kämpar för oss. Så uttrycker sig medlemmarna. Och kämpar det gör hon, denna eldsjäl som är oerhört intensiv i sin framtoning och verkligen brinner för sitt uppdrag. Inte nog med att arrangera medlemsträffar, hon tar också kontakter med andra föreningar för att komma ut och informera om glaukom. Lions, Hem och Samhälle, Aktiva Seniorer, Röda Korset och SPF är exempel på föreningar som Birgitta besökt på medlemsträffar. Nu ska jag på Seniormässa i Skövde och inta scenen, i hela 20 minuter har jag fått till mitt förfogande och sedan har jag besök hos PRO och SPF inplanerade, berättar en sprudlande Birgitta Malmberg Böhm. Nya mål Hennes man Heinz ställer upp som chaufför när denna eldsjäl far runt på Västgötaslätten för att informera så många som möjligt om ögonsjukdomen glaukom. Hon är ensam i intressegruppen men poängterar att hon får god hjälp av medlemmarna när det gäller att koka kaffe, duka och dela ut broschyrer på olika platser i Västergötland. Själv har hon precis som sin far glaukom på vänster öga, och han blev blind, så hon är noga med sina droppar morgon och kväll och använder glaukom-appen som en påminnelse. Hon har också nya mål med sin verksamhet, hon vill starta ett glaukomcafé på det anrika café Nordpolen i Vara. Där skulle vi kunna träffas till exempel första måndagen i varje månad för utbyte av tankar och erfarenheter, säger Birgitta som också rekommenderar glaukomföreningarna över hela landet att starta intressegrupper för att medlemmarna inte ska behöva resa så långt för att träffas. I mitt fall tog jag kontakt med Roland Strömbäck som är vice ordförande i Göteborgsföreningen och sekreterare i Förbundsstyrelsen. Han tyckte det var en bra idé med en intressegrupp i Västergötland som ligger i utkanten av Göteborgföreningens verksamhetsområde, avslutar Birgitta Malmberg Böhm. Text och bild: Örjan Andersson Ett stort tack till er som donerat och skänkt pengar till glaukomforskningen! Använd SGF:s plusgirokonto: 56 42 28-5 SGF donationer Ögontrycket Nr 1 2017 23
Ögontryckets Fråga Doktorn Marcelo Ayala Forskar kring riskgener för synfältsprogress vid exfoliationsglaukom Det finns olika typer av glaukom som öppenvinkelglaukom, trångvinkelglaukom och exfoliationsglaukom som är en särskild aggressiv typ av glaukom. Patienter som drabbas av exfoliationsglaukom har visat sig ha olika hastighet i progress vid synfältsskador. Det var vid en konferens arrangerad av Glaukomförbundet i höstas som Marcelo Ayala rapporterade om målet med sin forskning. Vi vet att glaukompatienterna försämras i sin sjukdom med olika hastighet. Tanken bakom forskningsprojektet är att se om man kan hitta någon förändring i patienternas gener som kan förutse hastigheten i sjukdomen, säger Marcelo Ayala. Studien bygger på tidigare forskning på Island som har bevisat ett samband mellan vissa ändringar i en gen och förekomst av exfoliationer. Projektet är ett samarbete med Ögonkliniken i Mölndal och Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Hereditet, ärftlighet är en stark riskfaktor vid glaukom. I en stor populationsbaserad studie var livstidsrisken att utveckla glaukom 22 % för personer som hade en förstagradssläkting med sjukdomen. I de nordiska länderna är exfoliationsglaukom en av de vanligaste formerna av glaukom. - Om nära släktingar som föräldrar och syskon har eller har haft glaukom bör pelvis var fjärde eller femte år, kanske från 50 års ålder, säger Marcelo Ayala. - I släkter med många glaukomiker bör de anhöriga kontrolleras oftare och tidigare framförallt om släktingarna fått sjukdomen i tidig ålder. Ta en kvinna som får glaukom redan i 50-årsåldern då bör hennes barn kontrolleras redan i 30-års ålder. Att få glaukom av genetiska orsaker är vanligare i norra än i södra Sverige. - Det ser ut som att där man har blandat folk mer där har exfoliationen försvunnit, säger Marcelo. 99,9% av DNA-sekvenser är identisk hos alla människor. Endast återstoden 0,1 % svarar för de många genetiska skillnaderna mellan dig och alla andra i världen. Den vanligaste formen av variation beror på Single Nucleotide Polymorphism ( SNP även kallat snip). Man uppskattar att det finns ungefär 10 miljoner sådana varianter (snippar) och cirka 3,4 miljoner av dessa är kända. Några snippar kan avgöra om en person utvecklar en sjukdom eller inte och nedärvs från föräldrar till barn, från generation till generation. Det är något av detta som Marcelo Ayala grottar och forskar i inte helt okomplicerat men stortanken är att kunna förutse hastigheten i progress hos olika personer. 24 Ögontrycket Nr 1 2017
- Incidensen av glaukom kommer med stor sannolikhet att öka på grund av ökad ålder i befolkningen. Det finns inte tillräckligt med resurser inom offentlig sjukvård att erbjuda täta kontroller till alla glaukompatienter. Om studien visar att högre progresstakt är associerad med specifika riskgener kan detta användas för att styra mer vårdresurser till de patienter som löper störst risk för permanent synnedsättning, säger Marcelo Ayala. 1 Välkommen till ett nytt år med Ögontrycket! Ögontrycket syfte och ambition med tidningen För många av Glaukomförbundets medlemmar är tidningen den enda kontakten med organisationen och därför är det av stor vikt att ÖT har ett för medlemmen relevant innehåll. Idag kan vi se fyra huvudområden som tidningen bevakar. de olika glaukomföreningarna. Ögontrycket utgör också en icke oväsentlig del av förbundets budget och därför är det av stor vikt att tidningen för medlemmarna har ett intressant, informativt och adekvat innehåll. Vid ÖTs redaktionskommittés senaste möte i januari diskuterades frågan angående ÖTs utgivning, sidantal och form. Beslutades att om möjligt utöka utgivningen till 5 nummer per år, 3 under våren och 2 under hösten med start 2018. Beslutades att ett strategiskt beslut om detta tas i oktober 2017 samtidigt som vi inväntar beslut om statsbidraget i december 2016 Visst kan våra bästa vänner drabbas av glaukom Inför Världsglaukomveckan: 12 frågor till docenten och överläkaren Enping Chen, S:t Eriks ögonsjukshus Körsimulatorprojektet snart i hamn 2 2016 4 Synpedagogen Krister Inde ger Transportstyrelsen svidand e kritik. Det händer under Världsglaukomveckan 2016 2 016 Sid 22 MathiTIDNINGEN as Sundin,FRÅN SVENSKA GLAUKOMFÖRBUNDET libera l Ögontrycket Nr 1 2016 riksdagsledamot med en stark framtidsvisi on: Självkörande bila r blir en frihetsrev olution för synskadade 1 TIDNINGE N FRÅN SVENSKA GLAUKOM FÖRBUND ET Ögontrycket Nr 3 2016 Caroline Sköld, optiker vid Syncentra len i Eskilstuna 1 Optikerna alltmer i fokus i de n framtida ögonsjukvå rden Eva Andersson Lantto, ögonsjuksköterska i Piteå gästade Glauko mförbundets årsstämma och slog ett slag för start av glaukomskolor över hela landet TIDNIN GEN FRÅN SVENS KA GLAUK OMFÖR BUNDE ÖgontrycketT Nr 2 1. Nya forskningsrön inom glaukomsjukvården via intervjuer med ögonläkare och ögonsjuksköterskor, optiker med flera och egenförfattade medicinska artiklar av framförallt ögonläkare och synpedagoger. 2. Opinionsbildning via Artiklar, Ledare och Debattsida. Kan handla om de bristande resurserna inom glaukomsjukvården eller vilken roll glaukom spelar för att behålla sitt körkort. 3. Bevakning av nya stöd och hjälpmedel man kan få som glaukomiker. Det kan vara allt från hur man tar sina ögondroppar till ögontrycksmätare för hemmabruk. 4. Spegla verksamheten i 3 2016 2016 1 God Jul & Gott Nytt År! Första deto nati framtida värld onen för Ögonsjukhus sledande 2017 då ett eventuellt slutgiltigt beslut fattas. Diskuterade även formgivningen av Ögontrycket. Angående storleken på brödtexten och avståndet mellan raderna som avviker från det normala för att göra tidningen lättläst för den med synnedsättning. Beslutades att behålla nuvarande formgivning även om den formgivningsmässigt inte är någon grafisk höjdare men där många läsare upplever tidningen som lättläst just på grund av stor stil och luftigt mellan raderna och frånvaro av färgade plattor. Du som läsare får gärna tycka till om Ögontryckets innehåll! TIDN INGE N FRÅ N SVE NSK A GLA UKO MFÖ RBU ÖgontNDE T rycket Nr 4 2016 1 Ögontrycket Nr 1 2017 25