24 års erfarenhet av hjärnstamsimplantat i Uppsala. P-O Eriksson, Karin Hallin, Gun-Britt Olsson

Relevanta dokument
Lena Göransson. Verksamhetschef Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor

LÄTTLÄST OM LSS. Det är kommunen och landstinget som ska ge den hjälp som behövs. Här får du veta mera om vad som gäller.

Habiliterings- och rehabiliteringsenheten (HabRehab) Hälso- och sjukvårdsförvaltningen

Personkrets enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, 1.

Utskottet för funktionshinder och samverkan. Funktionshinder Nationella minoriteter

LSS. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Lättläst

Samhällets stöd. Habiliteringscentrum Landstinget Västmanland

LÄTTLÄST LSS. Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade

Överenskommelse mellan hälso- och sjukvårdsförvaltningen och socialförvaltningen om rehabilitering och hjälpmedel.

Oro och tankar inför framtiden - att drabbas av cancersjukdom och livet efteråt

Behöver ditt barn stöd från samhället?

BESLUTSSTÖD FÖR PALLIATIV VÅRD NVP DEL 2 SYMTOM OCH STATUS 01 FUNKTION I DET DAGLIGA LIVET 02 SAMTAL OCH BEDÖMNINGAR

Svensk Förening för Psykosocial Onkologi & Rehabiliteringg

VIS. Policy. Riksförbundet Vuxendöva i Sverige. kring olika typer av Hörselimplantat

Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade

Habiliteringsprogram för att understödja övergången från ungdom till vuxen

Torsås. Lättläst. kommun LSS. Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade

Habilitering och rehabilitering

Sid Funktionsnedsättning. Funktionsnedsättning

Vad händer när man börjar se dåligt?

Rikstäckande förening för re/habilitering inom området Funktionsnedsättning av hörsel. Grundad 2009.

Välkommen till kurator

Habiliteringen i Dalarna. Lättläst information

KRISTIANSTAD - STATISTIK 2010

LSS-Lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade

Att leva som andra. Information om Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade

Stöd till vuxna med en autismspektrumdiagnos

Rutin för palliativ vård i livets slutskede

Enkät från Socialstyrelsen avseende tillgång och efterfrågan på hälso- och sjukvårdspersonal

Stöd till föräldrar till barn med funktionsnedsättning

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer:

Sid Funktionsnedsättning. Funktionsnedsättning

Styrdokument för Västra Götalandsregionens verksamheter inom Habilitering & Hälsa

LSS. Här kan du läsa om... Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade

AT-läkare Dag Om socialförsäkringen

Möjlighet att leva som andra

Bevaka rätt Den juridiska delen av uppdraget

Information om LSS LÄTTLÄST

Avdelning för specialiserad hemsjukvård (ASH)

Stöd i vuxenlivet - Sammanställning av stödinsatser för personer med funktionshinder

Stödplan för anhörig är en länsgemensam stödplan framtagen av Örebro läns nätverk för anhörigstöd, med stöd av Regionförbundet Örebro.

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård

Rehabilitering och habilitering i samverkan. Riktlinje för kommunerna och landstinget i Uppsala län Fastställd i TKL

STÖD OCH SERVICE FRÅN HANDIKAPPFÖRVALTNINGEN

RIKSSTROKE - 3 MÅNADERS - UPPFÖLJNING

Sjukskrivningsprocessen

LSS lagen om rätten att leva som andra. För dig som vill veta mer om stöd och service för personer med funktionsnedsättning

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade

VI ARBETAR I TEAM PÅ VÅRDCENTRALEN

Samordnad individuell plan, SIP

Leva som andra. Stöd för dig som har en funktionsnedsättning

Hemsjukvård Kommunrehab Mölndal

BEDÖMNING AV PALLIATIVT VÅRDBEHOV HUR MÅR PATIENTEN SYMTOM OCH STATUS 01 FUNKTION I DET DAGLIGA LIVET 02 SAMTAL OCH BEDÖMNINGAR

arbete, ekonomi och fritid

VÄLKOMNA. Handikappersättning. Vårdbidrag. Assistansersättning

Närståendestöd. Svenska palliativregistret. För fortsatt utveckling av vården i livets slutskede

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård

Rehabilitering och habilitering för personer med syn- och hörselnedsättning. Syn-, hörsel- och dövverksamheten

Samhällets stöd Information till dig med funktionsnedsättning

Sjukskrivning och möjligheter vid en arbetsåtergång

LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. lättläst

Yttrande över Bättre samverkan. Några frågor kring samspelet mellan sjukvård och socialförsäkring, SOU 2009:49

När någon i familjen fått cancer

Habiliteringen. Info om Habiliteringen, H&H till gruppen. Mitt i livet

Stöd och service Insatser för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning - (Inriktning ADHD/ADD)

Stöd & Service. Funktionsstödsförvaltningen

Checklista för bedömning av teoretisk validering Kurs: Palliativ vård 100 poäng Kurskod: SJULIN0

Att leva med. Huntingtons sjukdom

Lättläst. Om du har en funktionsnedsättning

Omvårdnad, Fritid och kultur. Vad kostar det att få hjälp? Så här klagar du. Vem ger hjälpen? Vill du veta mer?

SIP Samordnad individuell plan

Cancerrehabilitering Maria Hellbom FOTO: YANAN LI

Vård- och omsorgsförvaltningen LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade

Nyanländ med hörselnedsättning Vad gör Arbetsförmedlingen? Pia Uhlin leg. audionom Rehabilitering till arbete, syn/döv/hörsel Väst

Riksförbundet Sällsynta diagnoser - Fokus på vården. Kontakt Novus: Anna Ragnarsson Datum:

Övergångar mellan skola och arbetsliv

Socialförvaltningen Information om omsorg till äldre och personer med funktionsnedsättning 2014

Stöd i Sundbyberg. För dig som är vuxen och har en funktionsnedsättning SOCIAL- OCH ARBETSMARKNADSFÖRVALTNINGEN

VÅRD OCH OMSORGSFÖRVALTNINGEN. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS

Habiliteringen i Dalarna

Försäkringskassan i Värmland

Stödet till barn och unga 2015

Omsorg till äldre och personer med funktionsnedsättning

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN. Leva som andra

Överenskommelse mellan kommunerna i Jönköpings län och Region Jönköpings län om samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Habilitering: Anpassa, Göra duglig, Göra skicklig

Kurator. I cancersjukvården

Vi som presenterar. Sofie Karlsson Erfaren förälder

Strokerehabilitering Internationella strokedagen 2014

Information om LSS. (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade)

Hälsouppföljning av barn och ungdom med Cerebral Pares

Stöd till personer med funktionsnedsättning. i Lessebo kommun

Din rätt till rehabilitering

Informationsfolder. För personer med funktionsnedsättning som ansöker om stöd enligt LSS

LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade

Förhållningssätt i sjukskrivarrollen. Doktorns dilemma

LSS. Till Dig som nu läser denna broschyr! Lag om stöd och service. till vissa funktionshindrade

Organisation av MS-vården

Försäkringskassan Sverige

Transkript:

24 års erfarenhet av hjärnstamsimplantat i Uppsala P-O Eriksson, Karin Hallin, Gun-Britt Olsson

Hjärnstamsimplantat -ABI Cochlear (Lane Cove, NSW, Australia)

ABI Cochlear (Lane Cove, NSW, Australia)

ABI i Uppsala 31 ABI sedan 1993 (30 patienter, 1 reoperation) 25 vuxnamed NF2 och5 barn(ejnf2) 27 implantatfråncochlear (CI8+1M; n=1, ABI22; n=3, ABI24; n=19, ABI541; n=4) 4 implantatfrånmedel(synchrony ABI; n=4)

ABI placering Intraoperativa mätningar -eabr Picture from Cochlear (Lane Cove, NSW, Australia).

Programmera ett ABI 239 Non-auditory side effect C-level Auditory sensation T-level 0 Electrode Cochlear (Lane Cove, NSW, Australia)

Pitch ranking I teorin: Diskant Bas I verkligheten:

Vad kan sjukvården göra? ÖNH-sjukdomar Neurokirurgi Audiologi Neurologi Onkologi Klinisk genetik Foniatri Plastikkirurgi Rehabiliteringsmedicin Radiologi Psykiatri Ögonsjukdomar Barnmedicin Smärtbehandling Palliativ medicin

Neurofibromatos typ 2 NF2 Socialstyrelsen ovanlig diagnos Tinnitus, hörselnedsättning dövhet, balansproblem Ögonen gråstarr, dubbelseende, torra ögon Ansiktsförlamning sväljning, tal, munproblem Psykiska problem kriser, plötslig dövhet, identitetproblematik, existentiella frågor Trötthet, minnespåverkan

Neurofibromatos typ 1 och 2 NF1 1:3000 NF2 1: 20-40 000 i Sv. föds ca 90.000/år 50% arv från förälder, 50 % ny mutation Ålder vid debut 10% 10 år ca 18-30 år vanligast men även 70+ Tidig upptäckt tidiga kontroller Genetisk rådgivning fosterdiagnostik

Utmaningar Sjukdomen ovanlig diagnos Allvarlig sjukdom Sjukdomen debuterar i olika åldrar Tonåringar har det särskilt svårt Många vårdkontakter men vem har ansvar Samverkan fungerar inte

Sjukvård- Re/habilitering Brukarorganisationer Skola Person med NF2 familj - närstående Arbetslivet Kommunala insatser Försäkringskassan

Sjukvård HSL- särskilt ansvar för barn till föräldrar med en allvarlig sjukdom Patientsäkerhetslagen - tolkar www.naracancer.se www.cancerfonden.se

Hörselhab -rehabilitering Tidig remittering - hela team Hjälpmedel Tolkanvändning Kommunikation TS, TSS, Taktilt, IT-hjälpmedel Psykosocialt stöd familjeperspektiv Cochleaimplantat Hjärnstamsimplantat Uppföljningar

Forts Re-habiliteringsinsatser Fysioterapeut Arbetsterapeut Dietist Logoped Kurator Psykolog Syn hab/rehab SIP samordnad individuell plan

Skola Hörselhabilitering skola när? Insatser i skolan - tidiga? Val av gymnasieprogram Stora operationer under gymnasietiden SPSM- skolorna och konsulentstöd Folkhögskolor TSS, TS, Taktil Högskolor tolkar, anpassningar

Arbetslivet Utbildning inför arbetslivet Arbetsförmedling Försäkringskassan Särskilda insatser att få och behålla arbete Hörsel/dövhet och andra funktionsnedsättningar

Försäkringskassan VAB Vårdbidrag LSS- kontaktdagar, assistans Handikappersättning Sjukskrivning, aktivitetsstöd, sjukersättning Närståendepenning

Kommunala insatser Trygghetslarm Hemtjänst Assistans utbildning, handledning Färdtjänst God man Ledsagare Boende - anpassningar Hemsjukvård palliativ vård

Brukarorganisationer HRF Hörselskadades riksförbund SDR - Sveriges dövas riksförbund VIS Vuxendöva i Sverige NF-förbundet - Neurofibromatosförbundet FSDB Förbundet Sveriges dövblinda Barnplantorna

Psykosociala arbetet med ABI patienter Kris återkommande Livsomställning process Familj-närstående perspektiv Psykosocialbehandling sorg över förluster, kommunikation, kroppsligt, socialt och psykologiskt, existentiellt Ny identitet exkludering inkludering Var hör man hemma?

Att höra med hjärnstamsimplant, vad säger vi till patienten? Omgivningsljud trygghet Stöd för läppavläsning Behov av teckenspråk/teckens som stöd

Hörselresultat barn vad kan man förvänta sig? Bättre resultat vid tidig operation Bättre resultat utan andra funktionshinder än hörselnedsättning Bättre resultat om barnet haft hörsel innan ABI Det tar minst 3 år innan barnet når sitt topp -resultat NF2-patienter (CAP 2-3), meningit (CAP 6-7), missbildad snäcka (CAP 3-5). Ref: Colletti L., Shannon R.V., Colletti V. 2014 The Development of Auditory Perception in Children after Auditory Brainstem Implantation, Audiol Neurotol 19:386-394.

Hörselresultat vuxna vad spelar roll? Varken antalet aktiva kanaler, tumörstorlek eller behandling med gammakniv preoperativt verkat ha någon inverkan på hörselresultatet (CAP-score) eller användning. Men CAP-score är ett grovt mått Svårt att testa dessa patienter på ett strukturerat sätt (NF2, MR etc.) Förmodligen har förmågan att uppfatta en tydlig skillnad i frekvens mellan olika kanaler en stor betydelse

Hörselresultat vuxna: 3-siffertest Fall 1: 16 aktiva kanaler, 13 år post-aktivering, 70% 3-siffer Fall 2: 12 aktiva kanaler, 4 år post-aktivering, 10% 3-siffer (talar norska) Fall 3: 11 aktiva kanaler, 12 år post-aktivering, 20% 3-siffer Fall 4: 17 aktiva kanaler, 13 år post-aktivering, 90% 3-siffer (och 40% spondéer) Fall 5: 11 aktiva kanaler, 10 år post-aktivering, 0% 3-siffer

Hörsel, användning och nytta Enkätundersökning. 2 barn och 11 vuxna svarade 8 av 11 vuxna är heltidsanvändare, (2 av 2 barn) 10 av 11 vuxna skulle ta samma beslut igen om de på nytt ställdes inför valet att få ett ABI (2 av 2 barn) 10 av 11 vuxna skulle rekommendera ABI till någon annan i samma situation (2 av 2 barn)

Hörsel, användning och nytta Enkätundersökning. 2 barn och 11 vuxna svarade Lättare att kontrollera den egna rösten (n=7) Vuxna n=8 Lättare att förstå tal (n=8) Kan höra vissa ord (n=5) Känna igen röster (n=4) Lyssnar på musik (n=3)

Hörsel, användning och nytta Enkätundersökning. 2 barn och 11 vuxna svarade Lättare att kontrollera den egna rösten (n=2) Barn n=2 Lättare att förstå tal (n=1) Kan höra visa ord (n=2) Känna igen roster (n=1) Lyssnar på music (n=1)

Hörsel, användning och nytta Enkätundersökning. 2 barn och 11 vuxna svarade Omgivningen känns mer levande när jag har mitt ABI på. Mitt ABI gör att jag känner mig trygg, jag har kontroll på vad som händer runt omkring mig. Är beroende av mitt ABI. Jag har hörsel på det andra örat så jag använder inte ABI just nu. Det känns dock bra att veta att jag har det när jag blir helt döv. Jag känner mig som i en bubbla utan mitt ABI. Det var tröttsamt med operationen och inkopplingen men jag ångrar det inte för en sekund eftersom ABI:t gör att jag känner mig trygg och ger mig självförtroende!

Tack för att ni har lyssnat!